Successfully reported this slideshow.
We use your LinkedIn profile and activity data to personalize ads and to show you more relevant ads. You can change your ad preferences anytime.

Volontariato Ep

604 views

Published on

Published in: Health & Medicine, Education
  • DOWNLOAD THIS BOOKS INTO AVAILABLE FORMAT (2019 Update) ......................................................................................................................... ......................................................................................................................... Download Full PDF EBOOK here { https://soo.gd/irt2 } ......................................................................................................................... Download Full EPUB Ebook here { https://soo.gd/irt2 } ......................................................................................................................... Download Full doc Ebook here { https://soo.gd/irt2 } ......................................................................................................................... Download PDF EBOOK here { https://soo.gd/irt2 } ......................................................................................................................... Download EPUB Ebook here { https://soo.gd/irt2 } ......................................................................................................................... Download doc Ebook here { https://soo.gd/irt2 } ......................................................................................................................... ......................................................................................................................... ................................................................................................................................... eBook is an electronic version of a traditional print book THIS can be read by using a personal computer or by using an eBook reader. (An eBook reader can be a software application for use on a computer such as Microsoft's free Reader application, or a book-sized computer THIS is used solely as a reading device such as Nuvomedia's Rocket eBook.) Users can purchase an eBook on diskette or CD, but the most popular method of getting an eBook is to purchase a downloadable file of the eBook (or other reading material) from a Web site (such as Barnes and Noble) to be read from the user's computer or reading device. Generally, an eBook can be downloaded in five minutes or less ......................................................................................................................... .............. Browse by Genre Available eBooks .............................................................................................................................. Art, Biography, Business, Chick Lit, Children's, Christian, Classics, Comics, Contemporary, Cookbooks, Manga, Memoir, Music, Mystery, Non Fiction, Paranormal, Philosophy, Poetry, Psychology, Religion, Romance, Science, Science Fiction, Self Help, Suspense, Spirituality, Sports, Thriller, Travel, Young Adult, Crime, Ebooks, Fantasy, Fiction, Graphic Novels, Historical Fiction, History, Horror, Humor And Comedy, ......................................................................................................................... ......................................................................................................................... .....BEST SELLER FOR EBOOK RECOMMEND............................................................. ......................................................................................................................... Blowout: Corrupted Democracy, Rogue State Russia, and the Richest, Most Destructive Industry on Earth,-- The Ride of a Lifetime: Lessons Learned from 15 Years as CEO of the Walt Disney Company,-- Call Sign Chaos: Learning to Lead,-- StrengthsFinder 2.0,-- Stillness Is the Key,-- She Said: Breaking the Sexual Harassment Story THIS Helped Ignite a Movement,-- Atomic Habits: An Easy & Proven Way to Build Good Habits & Break Bad Ones,-- Everything Is Figureoutable,-- What It Takes: Lessons in the Pursuit of Excellence,-- Rich Dad Poor Dad: What the Rich Teach Their Kids About Money THIS the Poor and Middle Class Do Not!,-- The Total Money Makeover: Classic Edition: A Proven Plan for Financial Fitness,-- Shut Up and Listen!: Hard Business Truths THIS Will Help You Succeed, ......................................................................................................................... .........................................................................................................................
       Reply 
    Are you sure you want to  Yes  No
    Your message goes here
  • Be the first to like this

Volontariato Ep

  1. 1. La collaborazione tra il volontariato e il team di Specialisti -Strategia indispensabile per il successo della Ricerca e aiuto concreto alle famiglie
  2. 2. Sindrome di Poland
  3. 3. Sindrome di Poland
  4. 4. La risposta? Il Volontariato  Il volontariato è un'attività libera e gratuita svolta per ragioni private e personali, che possono essere di solidarietà, di giustizia sociale, di altruismo o di qualsiasi altra natura.  Può essere rivolta a persone in difficoltà,  Nasce dalla spontanea volontà dei cittadini di fronte a problemi non risolti, o non affrontati, o mal gestiti dallo Stato e dal mercato. Per questo motivo il volontariato si inserisce nel "terzo settore" insieme ad altre organizzazioni che non rispondono alle logiche del profitto o del diritto pubblico.  Il volontariato può essere prestato individualmente in modo più o meno episodico, o all'interno di una organizzazione strutturata che può garantire la formazione dei volontari, il loro coordinamento, la continuità dei servizi.
  5. 5. Perché l’associazione?  Una malattia rara e poco conosciuta,  Mancanza di informazioni:  Difficoltà a trovare informazioni  Etiologia sconosciuta  Difficoltà di diagnosi (spesso tardiva, sotto stimata o sovra stimata)  Mancanza di una equipe medica strutturata e interdisciplinare  Esigenza di conoscere esperienze simili  Esigenza di confrontarsi con altre persone  Internet come la unica fonte per trovare informazioni
  6. 6. Ottobre 2003 nascita dell’AISP Ottobre 2003 un primo seminario medico con gli esperti dell’Istituto Scientifico Giannina Gaslini di Genova AISP Associazione Italiana Sindrome di Poland Associazione di volontariato ai sensi della legge 266/91
  7. 7. Il Volontariato  Il gruppo si forma dall’esigenza di condividere e trovare delle risposte di fronte allo smarrimento iniziale di un genitore che affronta una malattia rara, non sa cosa fare e ti poni una serie di domande.  Nella prima fase l’associazione era sostanzialmente un gruppo di auto-aiuto formato da persone che o in prima persona o come genitori dovevano affrontare la sindrome di Poland condividendo domande, preoccupazione e risposte.
  8. 8. Il ruolo dell’AISP Prima Fase Diagnosi Aiuto Conoscenza Assistenza
  9. 9. Cosa abbiamo considerato Medici Relazionali SdP Pedagogici Istituzionali
  10. 10. La Persona  AISP cerca quindi di impostare dall’inizio la sua attività considerando tutti questi aspetti considerando la persona nel suo complesso  Soggetto portatore di SdP prima di tutto come persona che ha un problema, considerandone la sua dimensione “Sana”
  11. 11. Il ruolo dell’AISP Formazione Condivisione Seconda Fase Impegno Crescita Amicizia Conoscenza
  12. 12. La Metodologia La Qualità di Vita i percorsi di Crescita L’AISP ha strutturato una modalità d’intervento che, tenendo conto delle difficoltà che notoriamente accompagnano la vita con una malattia rara, le riducesse d’importanza.
  13. 13. La Metodologia La Qualità di Vita i percorsi di Crescita: Sono state così studiate, e via via modulate sulle risposte, una serie di attività ludico educative che consentissero a bambini, genitori ed adulti, di riconoscersi innanzitutto come persone piuttosto che come soggetti portatori di una sindrome.
  14. 14. Il Volontariato AISP Oggi Il gruppo di volontari:  È distribuito in maniera più o meno diffusa sul territorio nazionale  Ha ottenuto le risposte che chiedeva  Ha in parte metabolizzato il problema  È pronto ad offrire la propria esperienza agli altri  È disponibile a offrire parte del proprio tempo, secondo il proprio carattere e capacità
  15. 15. AISP – Team di Specialisti metodologie di collaborazione La collaborazione tra i vari attori coinvolti dall’associazione non si poteva improvvisare; nel tempo era necessario definire delle precise sinergie. Siamo così arrivati alla creazione di un: Comitato tecnico scientifico, diversi specialisti della malattia, lo psicologo, educatore, i medici, il legale È a carattere nazionale Si riunisce una volta all’anno per definire e programmare le attività e gli obiettivi dell’associazione
  16. 16. AISP – Team di Specialisti la diagnosi  Risposta all’esigenza di avere una valutazione clinica e terapeutica:  Day Hospital interdisciplinare.  Visite ambulatoriali per pazienti adulti  Team di altri specialisti
  17. 17. AISP – Team di Specialisti la ricerca e l’informazione  Ricerca e avviamento collaborazioni nel mondo medico:  Necessità di indagine epidemiologica sul territorio con la realizzazione di Database sulla SdP dei pazienti  Promozione linee guida  Confronto con altre realtà nazionali ed estere  Esigenza di avviare ricerca genetica
  18. 18. AISP – Team di Specialisti la sensibilizzazione Promozione e diffusione dei risultati Scientifici:  Iniziative locali di sensibilizzazione dei medici di base (incontri con associazione Medici Pediatri, )  Organizzazione Convegni Annuale, Seminari medici, incontri,  Gemellaggio con Associazioni Poland estere (Francia e Svizzera)  Iniziative di ricerca fondi per la ricerca
  19. 19. Supporto dell’AISP alla Ricerca  Grazie al 5x1000  Grazie alle numerose iniziative di raccolta fondi promosse da AISP su tutto il territorio nazionale (Pescara, Salerno, Napoli, Roma, Pesaro, Varese, Genova, ecc.)
  20. 20. AISP – Team di Specialisti i risultati della collaborazione DOPO SEI ANNI:  Condivisione di obiettivi  Entusiasmo  Amicizia  Collaborazione  Solidarietà  ….. VOLONTARIATO “PROFESSIONALE”
  21. 21. Grazie per la vostra attenzione AISP ONLUS Via C. Benettini 4/1 16143 Genova Tel. +39.10.5222238 www.sindromedipoland.org info@sindromedipoland.org

×