Historia alba

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Historia alba

  1. 1. AL A LBA Alba nació  el día 18 d de Abril de  2002, a las  35 semana a de gestaciión mediante cesárea.  El  embarazo  fue  bien incluso  demasiado,  n,  d ya  que  no tuve  mollestias,  ni  mareos,  ni  o  m vómitos, poco movim miento fetal, , a veces la  tensión unn poco baja . En la sem mana 34 los  médicos  deciden  ing d gresarme  por  que  el  pfeto o tenia retra aso de crec cimiento considerable y y poco mov vimiento, y es  a  los  pocos  días  cuand se  decid la  inducc a do  de  ción  del  parto.  Alba  pe 1.725  k talla  44  cm;  Perím esó  kg;  metro cranneal  31,5  cm;  APGAR  9‐10.  Estuv ingresad en  pedia vo  da  atría  neona durante 1  mes,  sin  complica atal  e  ación ningguna,  solo  un  poco  de ictericia,  pero  perma e  p aneció  allí  hasta  que  consiguió  ll egar  a  los  2  kg,  ella  h h c hacia pesoo muy poco o a poco.  Una a vez en cas sa , todo fu ue muy des spacito, las  comidas, lo os juegos, ssus lloro os más bien n eran gruñidos, poco tono muscu ular, todo lo o achacamo os a suu prematuridad, hasta que a los  8 meses en n diciembre e de 2002  se  sresffrió y tuvo s su primer coonvulsión feebril, por suuerte en el hhospital, y s su primmer bronquiolitis, esa f fue nuestraa primer Na avidad en el hospital (la primmera  de  otr tantas  q viniero despues) A  partir  de  entonce ras  que  on  ).  d es todoo fue un pe eregrinar al  hospital, m muchas prue ebas y toda as dentro de la  normalidad, pero  los  médicos  in n ,  ntuían  que   algo  fallaba,  siempre dest tacaban  sus  "facies  p peculiares".  A  la  terce convulsión  febril  el  era  eneuropediatra  le  administro  medicación  para  lla  epilepsia,  luminaletas, que la  dejaban totalment k.o.  Después  se  la  cambiaron  a  Depakine,  que  le  c e  n  te  controla  bas stante  bien sus  n miooclonias  hasta hoy en  día, aunqu ue en estos  años no hemos parad do de revissiones con ssus análisis, , sus EEGG y a veces ttambién con n noiafren, pero hoy en n día se le e está bajando o la medica ación poco aa poco. En n nuestro per regrinar meedico tambié én la vio la  gastro y el endocrino, entre tanto o ingreso co on bronquit tis, y que e siempre le e ha costado o mucho comer, no sub bía de peso. Ha iingresado d dos veces en UCI pediá átrica, la priimera con e entubación por bronco oneumonía, , a los 3 año os; y la se egunda a lo os 7 años co ón asistida,  por lo que la está tratanto la neu on ventilació umóloga y e este inviernoos lo ha ppasado feno omenal. Tammbién  está en revisión n de cardiología. Rehab bilitación , o oftalmología a, odontoloogía.   Conn 1 año pesaaba 6.600 kkg, 66cm, y PC 42,8 cm m. En Atenció ón Tempranna la  valo oraron com o a una niñ ña de 3 meses. Y allí est tuvo hasta q que cumplió ó los  6  años,  con  f a fisioterapia,  logopedia y  a  estimulación, 22 veces por semana.   Adqquirió la ma rcha con ca asi 2 años, c casi  a la vez que le  salió su prim mer diente. .    
  2. 2. Empezó la escuela infan E ntil a los 2 a años con niñños 8 mese es menores que ella, do onde  repitió  y  empezó  e cole  ord el  dinario  con 4  años,  donde  tie n  ene  adaptaación  curricullar de acue rdo a sus capacidades s, allí disponne de AT, lo ogopeda, fis sio y  PT, y e estamos mu uy contento os con el trato tanto de e los maestrros como dee los  niños, que la quieeren un montón, y se lo demuestr ran cada día a.   En  3º de  infantiil  comienza una  educ º  a  cación  com mbinada  con el  colegio de  n  o  Educación  Espec cial,  2  día por  sem as  mana,  donnde  le  com mplementan la  n  logopeedia y la fisio o, se adaptaan a sus nec cesidades.   Y  en  su  tiempo  libre intentamos  divertirn yendo  a clases  de  natación,  y  en  t e  nos  a  verano  a  ta v multidiversió Todo  en  un  entorn normalizado  con  n alleres  de  m ón.  no  niños  de otros colegios.  Le encannta el agua, , tanto de la  playa  ccomo  la  piscina,  la  música,  bailar,  los videos  de  s  cuentos  del  cole,  estar  con  lo e os  familiare y  amigos Es  alegre es  s.  e,  simpátic cariñosa y  también  ca,  a,  cabezota y  repet a  titiva.  Pero  cada  día está  más  despierta  y  a  con más iiniciativa y aamor propio.  Supiimos  que  Alba  tenía  e síndrome de  Wolf  Hirschornn ,  cuando  A el  e  tenía  5  años  de edad, y  y estaba  embarazada  de  su  herm e  yo  mana  Marribel.  La cua es  un  gra motor  para  ella,  un compañe al  an  p na  era,  amigga y protec ctora. Alba  siempre está dispuestta para imit tar  a su hermana, y y para acommpañarla enn sus travesuras.  Nuestro  princip objetivo es  que  ell sea  feliz  y  que  en  u pal  o  la  un  futu consiga  la  autono uro  omía  necesa para  no  tener  qu aria  ue  depe ender de teerceras pers sonas. Se ttiende a buscar el perf feccionismoo y el mate rialismo, sin embargo  Alba ha siddo  nueestra maestr ra, nuestra impulsora, porque gra acias a ella ttenemos otra visión dee la vidaa más positiiva y satisfa actoria, con ella hemos s derribado barreras, nos ha enseñ ñado a  qu la  vida  e del  color de  los  ojo con  que  se  miran,  solamente  hay  que  bu ue  es  r  os  s uscar  el colo or que más te gusta.        milia de Alba Fam a. 

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