Boletín amelya primavera 2012

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Boletín amelya primavera 2012

  1. 1. NOTICIAS DE AMELYA Primavera 2012 Año 4. Número 35 Embarazo Filtros de rayos UVA para el coche y lupusCoordinadores Colabora
  2. 2. EDITORIAL Hola a tod@s, Como complemento a la creación de nuestra nueva web y la apertura de cuentas en facebook y twitter, nos acercamos a vosotr@s a través de nuestro boletín informativo, en el cual pretendemos recopilar las noticias que son de mayor interés. En esta edición, hemos vuelto a contar con la colaboración de personas que, con sus historias, nos re- flejan su ánimo de superación. En este período, ha habido grandes noticias para nosotros: -el reconocimiento de enfermedad crónica, -la aprobación del Proyecto de Orden por el que se determinan las condiciones técnicas que deben reunir los filtros de rayos ultravioleta destinados a ser instalados en el campo de visión del conductor, en 180º hacia delante, de los vehículos conducidos por personas en- fermas de lupus, -nuevos fármacos como el Benlysta y otras que supondrán cambios en el manejo de la enfermedad. Cada vez más gente conoce qué es el lupus y más afectados llegan a tener una mejor calidad de vida. La delegación de Las Rozas sigue funcionando y realizando una serie de talleres (manualidades, costura…) para todas aquellas personas que deseen tener una actividad y relacionarse con otras personas que padecen nuestra misma enfermedad. Con lo que se va confeccionando esperamos montar pronto un rastrillo y contar con vosotros. Pero, todo esto debe ser alentado y apoyado en primer lugar por nosotros y si no puedes colabo- rar de manera presencial te agradecemos lo hagas con tu colaboración económica. Poco de mu- chos, puede suponer la supervivencia de los grupos de apoyo y en época de crisis como la ac- tual, es lo único que puede evitar la merma de atención personal o incluso el cierre. Por último comunicaros que estaremos encantados de recibir vuestras sugerencias y comentarios para el próximo boletín a través de nuestro correo electrónico madrid@felupus.org, o de nuestra página en facebook. EQUIPO DE AMELYAASOCIACION MADRILEÑA DE ENFERMOS DE LUPUS Y ANTIFOSFOLÍPIDOC/ Martínez Izquierdo, 40 local. Madrid 28028Telf.. 913.558.726 / 918.278.277info@lupusmadrid.com / madrid@felupus.org WWW.FACEBOOK.COM/LUPUSMADRIDwww.lupusmadrid.com WWW.TWITTER.COM/LUPUSMADRID
  3. 3. Filtros de rayos UVA para nuestros coches DECISIÓN DEL MINISTERIO DE INDUSTRIA DE PERMITIR FILTROS EN LOS VEHÍCULOS CONTRA LAS RADIACIONES SOLARES Como sabéis, el lupus es una enfermedad autoinmune y sistémica, que cursa con brotes y en la que la luz solar es determinante, tanto en el desencadenamiento de la propia enfermedad como en los brotes de exacerbación de la misma. La radiación ultravioleta perjudica a diario, no sólo en verano, pues los UVA están presentes todos los días. Cuando nos encontramos en el interior de un vehículo sus cristales permiten el paso de los rayos UVA, exposición que los afectados de lupus debemos evitar, tanto directa como indirectamente, como así avalan los mejores es- pecialistas conocedores de nuestra enfermedad. Tras las múltiples gestiones llevadas a cabo ante los Organismos competentes en esta materia, y entrevistas con los diferentes Partidos parlamentarios, hoy nos felicitamos por la decisión adoptada por del Ministerio de Industria, Energía y Turismo al permitir la instalación de filtros solares en los parabrisas y ventanillas laterales delanteras de los vehículos conducidos o en los que viajan personas afecta- das de lupus. Esta decisión se contempla en la Orden Ministerial IET/543/2012, de 14 de marzo, publicada en el BOE el día 17 de ese mismo mes, por la que se determinan las condiciones técnicas que deben reunir los filtros de rayos ultra- violeta destinados a ser instalados en el campo de visión del conductor en 180º hacia delante de los vehículos en servicio destinados a ser conducidos por personas diagnosticadas de lupus. Desde hace años, veníamos reivindicando una modificación normativa de la regulación existente respecto a la instalación de láminas y filtros ultravioleta en los vehículos, en los que tal y como se contemplaba no se permitía instalación alguna de dichos filtros ni en las ventanillas laterales delanteras ni en parabrisas, con todos los perjui- cios que ocasionaba a nuestro colectivo.Esta OM, al objeto de garantizar que no se modifiquen las condiciones de seguridad del material de acristalamiento cuando se adhiera un filtro de rayos UVA, regula dos aspectos clara- mente diferenciados que son: Primero.- El procedimiento a seguir por los fabricantes interesados en la producción de este tipo de filtros de rayos UVA, exigiendo que se sometan a una serie de ensayos, tanto del filtro de rayos UVA, como del conjunto constituido por el vidrio de seguridad más el filtro de rayos UVA adherido. Segundo.- El procedimiento a seguir por las personas beneficiarias de la aplicación de esta normativa, que no son otros que los afectados de lupus, se concreta en: a) Realización de la instalación de uno o más filtros para rayos UVA, en el taller o concesionario que ten- gan los filtros homologados. b) Una vez llevada a cabo la instalación, el titular del vehículo deberá solicitar a un laboratorio autorizado a tal efecto en España por el Ministerio de Industria, Energía y Turismo, la realización de los ensayos de determi- nación del factor de transmisión luminosa de las ventanillas donde hayan sido instalados los filtros, presentando para ello, los siguientes documentos: 1) Permiso de circulación del vehículo. 2) Certificado médico expedido por el médico especialista visado por los servicios sanitarios que la autoridad sanitaria determine en cada Comunidad Autónoma. En caso de no ser el titular del vehículo, la persona diagnosti- cada de Lupus, deberá aportar un documento acreditativo del grado de parentesco entre el titular del vehículo y la persona diagnosticada de Lupus, y en su caso, el contrato de arrendamiento financiero.
  4. 4. Embarazo Cómo afecta el lupus Primer trimestre Los medicamentos continúan siendo una preocupa- al embarazo ción durante el primer trimestre y a lo largo del emba-Para la mayoría de las mujeres con lupus, quedar razo. Si no habló con su doctor a cerca del uso de losembarazada no es más difícil que para las demás. mismos previo al embarazo, ahora es el momento.Cuando la infertilidad es un problema, los medica- El mayor riesgo se presenta durante el embarazo,mentos para el lupus, y no la enfermedad misma, cuando pueden interferir en el parto, la producciónson probablemente los culpables. Principalmente en de fluido amniótico o causar hemorragias excesivasel caso de la ciclofosfamida (Cytoxan), agente inmu- durante el alumbramiento. Si requiere fármacos paranosupresor administrado para enfermedades auto- controlar su enfermedad, su doctor le podría recetarinmunes severas, como el lupus que se ha complica- un corticosteroide, como la prednisona, que baja lado con trastornos graves del sistema nervioso o los inflamación de la artritis pero cruza escasamente lariñones. Según la doctora Michelle Petri, profesora placenta. Si le dan náuseas matutinas con vómitosdel área de reumatología en la Universidad Johns frecuentes durante el primer trimestre, notifique a suHopkins en Baltimore y codirectora del Centro de médico, ya que ello puediera interferir con la absor-Embarazo y Lupus Hopkins, una mujer de más de 30 ción de las medicinas que necesita.años tiene cerca de un 75% de riesgo de infertilidadsi se le trata con cytoxan. Esto se debe a que el A partir de ahora, hasta el término de su embarazo,fármaco puede causar daño prematuro a los ova- existe la posibilidad de tener un episodio agudo o derios, resultando en infertilidad irreversible. Sin em- exacerbación de la enfermedad.bargo, los estudios recientes muestran que el leu- Hay probabilidades de que el lupus afecte al embara-prolide (Lupron), medicamento hormonal, puede zo: particularmente si presenta anticuerpos antifos-ayudar a disminuir el riesgo de esterilidad en muje- folípido. Estos anticuerpos, que se encuentran en has-res bajo tratamiento con cytoxan. ta el 30% de los individuos con lupus y considerable-Aunque la mayoría del resto de las medicinas no mente en menor cantidad en quienes están sanos,tiene efectos secundarios de fertilidad graves, algu- pueden crear coágulos sanguíneos en la placenta quenas pueden afectar al feto desde los primeros días pudieran derivar en aborto. En efecto, podrían ser losde la gestación. Dado que los efectos de ciertos causantes de hasta el 10% de los mismos. Expertosfármacos pueden permanecer en el cuerpo por afirman que aunque los anticuerpos antifosfolípidoalgún tiempo después la suspensión del mismo, lo comúnmente se asocian con pérdidas de embarazo enideal es que colabore con su doctor para eliminar el segundo o tercer trimestre, hay un subgrupo depor completo los medicamentos dañinos, y quizá mujeres cuyas pérdidas debidos a estos anticuerpossustituirlos por unos menos riesgosos. muy precoces.El mejor momento para hablar con su médico sobre Los coágulos se pueden prevenir al tratar los anticuer-suplementos con ácido fólico y vitaminas prenatales pos con anticoagulantes tales como heparina y aspiri-es antes del embarazo, lo cual puede ayudarle a na. Si usted tiene lupus, es primordial que se haga ladisminuir el riesgo de ciertos defectos congénitos. prueba de los anticuerpos antifosfolípido. También debe hacerse la de dos anticuerpos más, los anti-Ro y los anti-La, pues pueden cruzar placenta y se les rela- ciona con inflamación en el corazón del bebé, condu- cente a un trastorno llamado bloqueo cardiaco, el cual interfiere con los impulsos eléctricos que le indi- can bombear al corazón .
  5. 5. y Lupus Segundo trimestre Tercer trimestreSi usted produce los anticuerpos anti-Ro u anti-La, En el caso excepcional de que el bebé desarrollase unahora es cuando los efectos se manifiestan en el feto. bloqueo cardiaco durante el segundo trimestre, se leAl inicio de la decimoquinta semana de embarazo programaría el parto durante este periodo de 12 sema-aproximadamente, su médico realizará un ecocardio- nas, especialmente si la dexametasona no eliminó elgrama fetal mensual o semanalmente, dependiendo problema. Su médico seguirá monitoreando eventual-de la concentración de anticuerpos y su historial clíni- mente al bebé, y si hay indicios de que el corazón tieneco. Si se detecta un bloqueo cardiaco, su médico pro- dificultades, se dispondrá para el alumbramiento debablemente le recete dexametasona, corticosteroide inmediato.que cruza placenta para ayudar a reducir la inflama- En algunos casos, las mujeres con lupus experimentanción. El médico le seguirá tratando y monitoreando una ruptura prematura de membranas. En esos casos, eldurante el embarazo, pues el bloqueo cardiaco podría parto ocurre espontáneamente o el médico puede indu-hacer necesario adelantar el parto. Si su bebé no cirlo o realizar una cesárea, porque una vez que el líqui-muestra bloqueo cardiaco para la 25ª semana, des- do amniótico sale, hay riesgo de infección. La pre-preocúpese. eclampsia y la insuficiencia placentaria continúan siendoHacia el final del segundo trimestre las mujeres con riesgos durante el tercer trimestre. Si tiene preclampsia,lupus también presentan riesgo de toxemia gravídica deberá mantenerse en cama durante el resto del emba-o preeclampsia, en la cual aparecen hipertensión razo.arterial, edemas y proteínas en la orina. Aunque latoxemia gravídica es una enfermedad propia del em-barazo en sus últimas etapas a cuyo riesgo está cual-quier mujer, quienes tienen anticuerpos antifosfolípi-do tienden a presentarla precozmente. El tratamientose basa en guardar reposo. El problema se solucionacuando nace el bebé, así que el médico podría progra-marle una cesárea tan pronto como éste madure losuficiente como para sobrevivir fuera del útero, re-trasándolo lo más posible, pero no antes de la 25ªsemana de gestación. Otra complicación que puedeocurrir con el lupus es insuficiencia placentaria, dondeno fluye suficiente sangre por la placenta para abaste- Pospartocer los nutrientes necesarios al feto. Una razón podríaser el engrosamiento o bloqueo de los vasos sanguí- Un problema común en los bebés de madres con lupusneos de la placenta y culmina con un bebé de bajo es la dermatitis cutánea. Felizmente, la dermatitis sepeso. soluciona por sí misma con el tiempo sin dejar efectos permanentes. Si piensa amamantar, debe consultar con su médico sobre los medicamentos. Ciertos fármacos pueden in- terferir con la lactancia: bien porque inhiban la produc- ción de leche materna o porque pasen a la misma vol- viéndola peligrosa para el bebé. Fuente: Arthritis Foundation
  6. 6. Cuéntanos tu experiencia Mi nombre es Laura Francisco y tengo 35 años, tengo un Lupus Eritematoso Sistémico (LES) desde que tenía13 años ¡y ahora estoy embarazada de 33 semanas! Siempre he tenido el deseo de ser madre, pero con mi enfermedad nos habíamos planteado la adopción o laacogida, después de casi dos años intentándolo, sólo nos encontrábamos con problemas y negativas, así que al finalhablé con mi ginecóloga y con mi médico y decidimos tenerlo nosotros. Sabíamos que no iba a ser fácil, pero era unbuen momento para mí, ya que llevaba más de dos años que la enfermedad se encontraba en “stand by”, no teníaactividad ni había tenido recaídas. Y el 12 de octubre llegó la noticia: !!estaba embarazada!! Al principio no negaré que nos asustamos, pensamos: “¿y ahora qué,,,?” rápidamente llamamos a mi gi-necóloga y a mi médico del lupus y los fuimos a visitar a los dos, nos tranquilizaron mucho, de hecho los médicos dellupus siempre me habían recomendado que era mejor un embarazo controlado que un proceso de adopción, ya queeste me podía llevar años y muchos nervios y provocarme recaídas . Decidimos seguir adelante con el embarazo co-nociendo todos los riesgos que corríamos; era un embarazo de riesgo pero no tenía porqué suceder nada, era cues-tión de cuidarse y llevar un control más riguroso de la enfermedad. Lo primero que hicieron los médicos fue regular-me la medicación, me añadieron de nueva y me ajustaron otras. Hasta el momento he tenido un embarazo muy bueno, sólo tuve una pequeña recaída del lupus a las 24semanas, pero que rápidamente controlaron con el aumento de corticoides y con reposo; que ya sabemos que esfundamental para nuestra enfermedad. Mi experiencia es muy buena, me he encontrado durante todo el inviernomejor que nunca, no he tenido ni un solo resfriado, ni cansancio, ni tan sólo piernas hinchadas, es más me habíandicho que teniendo un lupus era posible que tuviese un parto prematuro y que los bebes eran pequeños, mi bebe demomento va por encima de la media por los meses de embarazo que llevamos y mi ginecóloga está convencida deque llegaremos a las 40 semanas, eso sí, he estado muy tranquila, sin estrés y con mucho reposo. Ahora me quedan 6 semanas y esperamos una niña, ¡¡se llamará Gala!! Personalmente recomiendo la expe-riencia, al principio da un poco de miedo, por ti y por el bebé, y porque como es lógico los médicos te han de advertirde todos los riesgos que tienes, pero compensa. Espero en breve poder contaros mi experiencia como madre y asíseguir animando a esas mujeres que quieren ser madres sufriendo un LES. Por último me gustaría agradecer al equi-po médico del Hospital de la Paz de Madrid, en concreto al Dr. Ángel Robles y a la Dra. Nuria Martínez , ya no sólopor su gran profesionalidad sino también por su lado humano y su apoyo durante todo el embarazo, sin ellos nohubiera sido posible.Muchas gracias Laura F.*Gala nació el 5 de Mayo de 2012, a las 35 semanas y como podéis ver es preciosa, ¡Enhorabuena Laura!
  7. 7. JORNADAS AMELyA VERANO 2012 JORNADAS 16 DE JUNIO 2012 LUGAR: SALA IMSERSO C/ Ginzo de Limia, 58 -9:30-10:00—Entrega de documentación -10:00-10:15---Inauguración -10:15-11:00---Embarazo y reproducción asistida en pacientes con Lupus -11:00-11:45---Habla con tu farmacéutica -11:45-12:00---Preguntas -12:00-12:15---Pausa -12:15-13:00---Ventajas del Maquillaje Terapéutico y demostración (H. Ramón y Cajal) -13:00-13:45---Lupus en Niños Nuevos Tratamientos en Lupus (H. La Paz) -13:45-14:00---Preguntas y Clausura MARIPOSAS QUE NECESITAN PROTECCIÓN ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE ENFERMOS DE LUPUS Y AMIGOSLAS ROZASEste curso 2011-2012 iniciaremos de nuevo actividades en la delegación de Las Rozas, orientadasprincipalmente a promover el conocimiento de la enfermedad del Lupus en la zona, y realizaciónde actividades de ocio y tiempo libre ocupacional orientadas a mejorar la relación entre socias y SE VENDE VARITA MÁGICA es un cuento para niños en el que se muestra una situación realista -no dramática- de la vida de una familia, en la que la madre padece la enfermedad del Lu- pus, vista desde el mundo imaginario o real de su hija de 9 años. Puedes adquirirlo en la asociación de Madrid y de este modo podrás colaborar con nosotros. Sinopsis :Paula se pasa las tardes leyéndole el periódico a su madre, enferma de Lupus. Un día, encuentra un anuncio que dice: "Se vende varita mágica" y va corriendo a comprarla. La dirección la lleva a un restaurante chino donde una anciana leda dos palillos mágicos y le pone una condición para poder conseguir sus dos únicos deseos: de-berá dominar el uso de los palillos chinos hasta ser capaz de atrapar una mariposa por sus alas sinlastimarla.Autores: Texto: Isabel de RonIlustraciones: Deborah JackelMaquetación y diseño: Arrontes y Barrera, estudio de publicidad.
  8. 8. en fa c eboo k, a tw drid itte .co m ry ACTIVIDADES os sm can upu ¡Bú s w.l 2 .0. b: ww TALLER I OS we VIC straSER n nue BÚSQUEDA DE EMPLEO ye Todos estamos sufriendo la crisis. Muchas actualmente no tenemos trabajo. En nuestro taller analizaremos nuestro curriculum vitae, le reformaremos en la medida que sea necesaria, orientaremos hacia los posibles yacimientos de empleo, trabaja- remos par mejorar nuestra capacidad de realizar entrevistas efectivas, buscaremos TALLER RELAJACIÓN Y CONTROL DE ANSIEDAD Una de las piezas clave para el manejo adecuado de nuestra enferme- dad es mantener controlado nuestros niveles de ansiedad y stress. En nuestro taller trabajaremos cómo crear estados de relajación, como disminuir los estados de ansiedad y stress. También trabajaremos cómo identificar las causas de nuestra ansiedad cotidiana y cómo combatirlas. TALLER TALLER DEJAR DE FUMAR MANUALIDADES Son muchas las razones por las que empeza- mos a fumar, pero muchas más por las que En breve retomaremos los debemos dejarlo. Nosotras te ayudamos en talleres de actividades de nuestro taller, de carácter psicológico, y con manualidades en Las Rozas ayuda del grupo seguro que puedes. Tienes con el objetivo de trabajar mucho que ganar. con todas aquellas mujeres que quieran pasar una maña- na agradable, realizando acti- ATENCIÓN EN ORIENTACIÓN ORIENTACIÓN vidades manuales que luego se podrán llevar a su casa y SEDE PSICOLÓGICA SOCIAL SERVICIOS SERVICIOS SERVICIOS SERVICIOS poder además ayudar a la asociación con los productos Previa petición La asociación Desde principios que realicen. de cita, podemos cuenta con una de 2011 tam- compartir perso- psicóloga espe- bién contamos nalmente con cializada en con una trabaja- HORARIOS vosotros todas casos de Lupus. dora social que aquellas dudas, Los socios cuen- orientará a los DE LAS ACTIVIDADES cuestiones, suge- tan con un des- socios sobre la rencias que nos cuento en los forma de obte- Los podréis ver en la web de queráis contar. tratamientos psi- ner ayudas pu- la asociación a partir de sep- Atendemos los cológicos. blicas, tramitar tiembre, o también llamando lunes por la tar- certificados de al 913.558.726 de 9:30 a de. discapacidad y 13:30 de martes a viernes y minusvalías, etc. de 16:30 a 20:30 los lunes.

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