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    • ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO16ta Asamblea 3ra Sesión LegislativaOrdinaria CÁMARA DE REPRESENTANTES 21 de enero de 2010 PRIMER INFORME PRELIMINAR SOBRE LA R. DE LA C. 499A LA CÁMARA DE REPRESENTANTES: Vuestra Comisión de Educación y de Organizaciones Sin Fines de Lucro yCooperativas, previo estudio y consideración someten su primer informe preliminar conrelación a la R. de la C. 499. ALCANCE DE LA MEDIDA La R. de la C. 499 le ordenó a la Comisión de Educación y de OrganizacionesSin Fines de Lucro y Cooperativas de la Cámara de Representantes de Puerto Rico,realizar una investigación a los fines de estudiar la viabilidad de construir, dentro delsistema de educación pública, escuelas especiales para niños con la condición deautismo. En la Exposición de Motivos de esta medida se señala que es imperioso que losniños que padezcan de este síndrome puedan obtener educación especializada, demodo que se le brinde la ayuda necesaria para desarrollar aptitudes tales como:aprender a prestar atención, imitar, emplear técnicas de comunicación, jugar y ainterrelacionarse socialmente. Todo esto, haciéndose en colaboración con la familiadel pequeño y trabajando con esmero para resolver los problemas de conducta quepuedan interferir con el proceso de aprendizaje. También se señala que otros factores importantes y de relevancia para ayudara estos niños son la identificación de las necesidades del niño, por medio de unanálisis objetivo de su conducta, el establecimiento de objetivos claramentecuantificables para cada niño y su familia, el empleo de métodos didácticos y detratamiento de probada eficacia, la evaluación y documentación de los avances decada niño, la aplicación de estrategias con miras a que cada niño conserve ygeneralice las aptitudes aprendidas, el asesoramiento pedagógico y apoyo eficaz paralos padres y la asistencia para facilitar la transición del niño al sistema de enseñanza
    • 2normal. En el cumplimiento del mandato de esta Resolución la Comisión suscribientecelebro vistas públicas y recibió memoriales explicativos de las distintas personas yentidades que formaron parte de esta investigación. I. Datos Relacionados con la Investigación. Según estadísticas del Centro para el Control de las Enfermedades (CDC, eninglés), hace 15 años, sólo uno de cada 10,000 niños era diagnosticado con autismo.Esa proporción ha ido en descenso, y los números más recientes, que reveló laagencia federal hace dos semanas, indican que uno de cada 91 niños desarrollaráautismo, y en el caso de los varones es uno de cada 58. Otras estadísticas reflejan lo siguiente con relación al autismo: • 1.1% de los niños tienen autismo, eso es lo mismo que 1 de cada 91 niños. • 1.73% de los varones tienen autismo. • Eso es lo mismo que 1 de cada 58 varones. • La probabilidad de autismo en varones sigo siendo 4 veces mas que en niñas. • Según la National Institute for Environmental Health, el autismo afecta a uno de cada 100 bebés que nacen. En la Isla, la población de menores inscritos bajo el diagnóstico de autismo se ha triplicado en la última década, creciendo 3.5 veces en niños de seis a 11 años. Salvo contadas excepciones, el autismo es congénito (se tiene de nacimiento) yse manifiesta en los niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad. Losprimeros síntomas suelen ser: el niño pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese quefuese sordo, tiene obsesión por los objetos o muestra total desinterés en las relacionessociales con los demás. En algunas ocasiones puede llegar a confundirse conesquizofrenia infantil. Existen múltiples estudios genéticos que relacionan los cromosomas 5 y 15 conel autismo así como otros que buscan vincularlo con cuestiones biológicas comovacunas e intoxicación de metales. A la fecha, ninguno de estos estudios ha logradosustentar su teoría y por lo mismo, no se puede precisar el origen mismo delsíndrome. Una definición sencilla podría ser, “El autismo es un síndrome que afecta la
    • 3comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo”. Como sudefinición lo dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad y por lo tanto noexiste cura. Se puede mejorar su calidad de vida y enseñarle nuevas habilidades conla intención de hacerlo más independiente, pero como en el Síndrome de Down yotros trastornos del desarrollo, el individuo que lo tenga será autista toda su vida. En ocasiones, estos niños, además de ser autistas, tienen algún otro trastornodel desarrollo (retraso mental, motriz, Síndrome de Down, etc.) o bien, pueden ser loque se conoce como el autista clásico o puro. Existe otro síndrome llamadoAsperger, el cual, para efectos de este manual, se manejará de igual forma ya que ladiferencia principal entre autismo y este síndrome es el nivel de inteligencia, asícomo su comunicación. A diferencia de los mitos que las novelas y películas recientes nos han hechocreer, solo un pequeño segmento de los autistas llega a mostrar alto grado deinteligencia y aunque no es válido decir que tienen un retraso mental, su falta deaprendizaje se hace evidente, debido precisamente, a su pobre o nula comunicación.Una analogía sería la de Mowgli (del “Libro de la selva”) en el que el niño crece sincontacto con los demás y por lo mismo es instintivo y sus conocimientos de la vidason nulos (esto, por supuesto, en el peor de los casos). Las características por las que podemos reconocer a un niño autista sonvariadas, pues como ya dijimos anteriormente, es un síndrome (conjunto deanomalías) y no es una enfermedad. Se considera que una persona es autista si tieneo ha tenido en alguna etapa de su vida, cuando menos siete de las siguientescaracterísticas: • Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar. • Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras). • Parece sordo, no se inmuta con los sonidos. • Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna. • No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente. • Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea. • No ve a los ojos, evita cualquier contacto visual. • No juega ni socializa con los demás niños. • No responde a su nombre.
    • 4 • Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente. • No obedece ni sigue instrucciones. • Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea. • Evita el contacto físico. No le gusta que lo toquen o carguen. • Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante. • Gira o se mece sobre sí mismo. • Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado. • Camina de puntitas (como ballet). • No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas). • Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto). • Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo). • Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios. • Se enoja mucho y hace rabietas sin razón aparente o porque no obtuvo algo. • Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas). • Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma constante. Al margen de las controversias que rodean las teorías sobre el autismo, existeun buen número de hechos suficientemente comprobados. Las pruebas con rayos X,TACS del cerebro y otras pruebas médicas no reflejan hasta ahora síntomas físicosque coincidan en los autistas. En algunos casos, se refleja en el electroencefalogramacomo unos picos. Se han realizado a la fecha muy pocas autopsias. A menudo los niños autistas no son diagnosticados tan pronto como se podríaesperar: los diagnósticos van desde los 4 meses a los 4 años. En algunos casos, laidentificación no se realiza hasta mucho tiempo después. Sacar a los niños autistasde su casa y ponerlos al cuidado de otras personas no tiene ningún efecto. Las estadísticas muestran que por cada cuatro autistas del sexo masculino, hayuna del sexo femenino. Los niños autistas generalmente no tienen contacto ocular eincluso lo evitan. Es relativamente sencillo enseñar a un niño autista a mirar a losojos, pero al hacerlo no se modifican otros aspectos de su comportamiento Una mayoría de autistas tienen un aparente retraso mental. Se dice queaparentemente porque algunos creen que es sólo eso, apariencia. De hecho es difícil
    • 5valorar a quien ignora las pruebas tradicionales de Coeficiente Intelectual (IQ). Estoes porque al no tener comunicación, tienen ausencia de aprendizaje. II. Resumen de Ponencias Estas Comisiones celebraron vistas publicas para el análisis de esta Resolución yen la misma se contó con la participación de: • Departamento de Educación • Departamento de Salud • Departamento de la La Familia • Autoridad de Edificios Públicos • Alianza de Autismo A continuación exponemos un resumen de lo expresado por cada uno de loscomparecientes en sus respectivas ponencias. A. Departamento de Educación El Departamento del Departamento de Educación Pública del Estado LibreAsociado de Puerto Rico es la entidad gubernamental responsable de impartireducación primaria y secundaria de carácter público en Puerto Rico. El Artículo IV,Sección 6 de la Constitución del Estado Libre Asociado de Puerto Rico da carácterlegal al Departamento bajo el actual orden político constitucional que rige al País. Suactual nombre data del año 1989. La educación especial es instrucción especialmente diseñada para cumplir conlas necesidades únicas de los niños que tienen discapacidades. Esto se hace sinningún costo para los padres. La educación especial puede incluir instrucciónespecial en la sala de clases, en el hogar, en los hospitales o instituciones, o en otrosambientes. Más de 5 millones de niños entre los 6 y 21 años de edad reciben servicios deeducación especial y servicios relacionados cada año en los Estados Unidos. Cadauno de estos niños recibe instrucción especialmente diseñada: • Para cumplir con sus necesidades únicas’ • Para ayudar que el niño aprenda la información y destrezas que los otros niños está aprendiendo; Esta definición de la educación especial viene de la Ley para la Educación deIndividuos con Discapacidades (IDEA). La Secretaría Asociada de Educación Especial ofrece servicios educativos y
    • 6relacionados a estudiantes con impedimentos entre los 3 y los 21 años de edad,conforme a la legislación federal "Individuals with Disabilities Education Act"(IDEA), según enmendada. Además, la población de niños y jóvenes con autismo enPuerto Rico goza de una ley que establece la politica pública en torno a estacondición, la Ley Núm. 318 del 28 de diciembre de 2003. Esta Secretaría, creada en virtud de la Ley 51, reconoce el derecho a laeducación pública, gratuita y apropiada de todo niño o joven con impedimentos ydestaca la importancia del trabajo interagencial para la prestación de servicios querespondan a las múltiples y variadas necesidades de este sector de la poblaciónescolar. El proveer una educación apropiada a estudiantes con impedimentos requiereservicios educativos y relacionados que llenen las necesidades individuales de cadauno de éstos, incluyendo servicios de terapia sicológica, del habla, ocupacional yfísica cuando éstos se determinen necesarios. Además, el Programa de EducaciónEspecial provee servicios suplementarios y de apoyo cuando esto es requerido paraque el estudiante se beneficie de la educación especial, tenga acceso al currículogeneral y pueda educarse junto a sus pares sin impedimentos. Los estudiantes en edad escolar tienen disponible un conjunto de alternativasde ubicación, que incluyen el salón regular con ayudas y servicios suplementarios, elsalón recurso, clases especiales, escuelas especiales, instituciones, hospitales yservicios en el hogar. Los estudiantes son educados con otros estudiantes sinimpedimentos en la máxima medida posible. Todas las decisiones de ubicación sehacen por un Comité de Programación y Ubicación (COMPU) que requiere laparticipación del padre. Los servicios se proveen de acuerdo al Programa EducativoIndividualizado que se prepara para el estudiante. Los servicios educativos que se ofrecen a niños y jóvenes con impedimentosestán protegidos por las garantías y derechos que otorgan las leyes vigentes a estosestudiantes y sus padres. El documento “Derechos de los Padres”, describe dichasgarantías. Dentro de los impedimentos contemplados en la Ley está el autismo, en PuertoRico, la incidencia de esta condición ha ido en aumento vertiginosamente el losúltimos años. Esto plantea grandes restos para el Gobierno Central y sobre todo a lasagencias que proveen servicios a esta población. Las estadísticas de la Secretaría Asociada de Educación Especial, para el año
    • 7200702008, el Departamento de Educación tenía 182 niños con autismo entre lasedades de 3-5 años de edad; 1,352 entre las edades de 6-21 años y 13 jóvenes de 22años en adelante, todo ello para un total de 1,547 niños y jóvenes atendido por elDepartamento de Educación. Para el años 2009 las cifras anteriores aumentaros significativamente, en laactualidad el Departamento de Educación provee servicios de educación especial a1,825 niños y jóvenes con problemas de autismo. El Departamento de Salud es laagencia responsable de brindar los servicios de intervención temprana a los niñoselegibles, estos servicio los tiene que proveer desde el nacimiento hasta los cuatroaños de edad del gobierno. El desglose de la población autista que atiende el Departamento de Educaciónes el siguiente: • Arecibo- 218 • Bayamón- 299 • Caguas 322 • Humacao 174 • Ponce 227 • San Juan 354 • Otros casos 24 El propósito de la Secretaría de Educación Especial es garantizar la provisión deeducación pública, gratuita y apropiada bajo el concepto de alternativa menosrestrictiva. Como parte de este análisis, se establece un continuo de alternativas deservicio que comienzan por la educación en el salón regular el 100% del tiempo,educación en salón y recurso, educación en salón especial a tiempo completo, escuelaespecial, institución y hogar. Sostiene el Departamento que cada año se encarga de abrir salones de autismoen escuelas regulares, ya sean salones de nueva creación o salones que atiendan a losestudiantes que han pasado a otro nivel, ya sea por edad o por funcionamiento.Además, en la medida en que los recursos de las corporaciones que le brindanservicios al Departamento y las instalaciones de las escuelas lo permitan, se buscaque los servicios relacionados para los niños autistas estén disponibles en los salonesescolares, para lograr una integración de los servicios terapéuticos al servicioeducativo.
    • 8 Sostiene el Departamento que desde hace décadas se ha alejado del concepto deescuelas segregadas tal y como lo propone la R. de la C. 499. No obstante, existenexcepciones ya que el Departamento cuenta con escuelas especializadas para atenderlas necesidades de una población de estudiantes que presentan impedimentosseveros en específico. No obstante, el Departamento de Educación ha establecido planes de acciónpara atender las necesidades de los estudiantes con autismo participantes de susprogramas. Esto significa que las ubicaciones responden a las edades y el nivel defuncionamiento de los estudiantes. Como parte del Programa se establecen salones por edades en las escuelaselementales, intermedias o secundarias para garantizar que los niños y jóvenesreciban los servicios en escuelas regulares con estudiantes de sus mismas edades. Deesta manera si se identifica un estudiante que pueda integrarse a la corriente regularen alguna clase o actividad, entonces se puede coordinar el servicio sin tener quetrasladarlo a otro plantel. De acuerdo al Departamento de Educación las inclusiones de niños y jóvenescon autismo a la corriente regular ha tenido mucho éxito. Alegadamente, estudiantesautistas con dificultades en las áreas sociales han demostrado un progresosignificativo cuando se exponen a los estímulos de niños y jóvenes de la corrienteregular. La meta del Programa es lograr cerrar la brecha que existe entre elimpedimento que afecta al menor y su capacidad para lograr alcanzar unos logros anivel académico y emocional. Para lograr esta meta cada año el Departamento se encarga de abrir salones deautismo en escuelas regulares, ya sean salones de nueva creación o salones queatiendan a los estudiantes que han pasado a otro nivel, ya sea por edad o porfuncionamiento. El Departamento de Educación recomienda que se descarte la ideade construir escuelas especializadas para estudiantes autistas y que en su lugar serefuerce la política actual de integrar a los niños autistas con la corriente regular deestudiantes. Esta Comisión realizará algunas inspecciones oculares a los fines de poderobservar el funcionamiento del Programa para Niños Autistas del Departamento deEducación. De igual forma nos proponemos verificar la existencia de salones paraestos estudiantes y los recursos con los que se cuenta para la atención de lasnecesidades especiales de nuestra población autista. Luego de realizadas estas
    • 9inspecciones oculares esta Comisión estará en posición de hacer una recomendaciónfinal con relación al asunto ordenado por esta investigación. B. Departamento de Salud La Ley Núm. 318 del 2003 establece la "Ley para el Desarrollo de la PolíticaPública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico relacionada con la Población conTrastornos de la Condición de Autismo"; designar al Departamento de Salud delEstado Libre Asociado de Puerto Rico como la agencia líder en la creación, desarrolloe implantación de la política pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico conrespecto al Trastorno de la Condición de Autismo; establece el Comité Interagencialde Política Pública sobre el Trastorno de la Condición de Autismo; establecer sucomposición, funciones y deberes; consignar presupuesto y para otros fines.Al aprobarse la Ley Núm. 318, antes citada, se expresó lo siguiente en la Exposiciónde Motivos: “Por tanto, esta Asamblea Legislativa entiende que el trastorno del autismo es la condición infantil de mayor crecimiento en estos momentos. Ante esa realidad, estimamos meritorio establecer esta Ley para que el Estado Libre Asociado atienda este crecimiento alarmante a través de un Comité Interagencial que recomiende al Departamento de Salud sobre las estrategias a seguir para poder brindar los servicios de forma integral; no solamente los aspectos médicos para atender su enfermedad, sino que también se puedan integrar las agencias e instrumentalidades del Estado Libre Asociado de Puerto Rico en la prestación de servicios gubernamentales de Puerto Rico.” El autismo no es una enfermedad pues es en realidad un desorden en eldesarrollo de las funciones del cerebro. La información sobre autismo en Puerto Ricoes bastante limitada ya que oficialmente no existe un registro o sistema de vigilancia.La Asociación de Padres de Niños con Impedimentos (APNI) estima que en PuertoRico existen aproximadamente 1,200 familias con niños autistas. En Puerto Rico sehan realizado y se realizan algunos estudios relacionados. Las condiciones continuas del autismo son trastornos del desarrollo y secaracterizan por alteración en la interacción social, la comunicación, el lenguaje,patrones de comportamiento e intereses. No existen diagnósticos específicos paraconfirmar la sospecha de esta condición. Por esta razón es necesario llevar a cabovarias observaciones del niño además de contar con el personal capacitado yexperimentado en la evaluación, diagnóstico e intervención del niño. En Puerto Rico existen muchos centros privados que proveen servicios a estosniños pero el Departamento de Salud no cuenta con la información necesaria para
    • 10poder informar si estos cuentan con el personal capacitado para los servicios queofrecen. Por su parte el Departamento de Educación cuenta con algunas escuelasespecializadas para niños con esta condición, pero el Departamento de Saludentiende que la demanda de estos servicios es alta y mucho mayor de los recursoscon los que el gobierno cuenta para la atención de los niños con autismo. SubrayadoNuestro. Durante los últimos tres años el Departamento de Salud ha recibido lossiguientes fondos para la atención y prestación de servicios a niños con retraso en eldesarrollo (Intervención Temprana) y con necesidades especiales de salud: • Intervención Temprana (Departamento de Educación Federal)- $4.7 millones • Maternal and Child Health (HRSA)- $5.6 millones Estos fondos son utilizados exclusivamente para la prestación de servicios,incluyendo servicios educativos a la población autista. Es importante destacar quelos servicios de intervención temprana en Puerto Rico no están bajo la cubierta deningún plan de seguros de salud, por lo que el Departamento de Salud asume el totalde los costos por la prestación de estos servicios. Los estudios de costos del autismo en Canadá estiman el costo de proveerservicios a los niños entre el nacimiento y los tres años de edad en tres mil dólarespor año por niño. La utilización de la modalidad de análisis de comportamientoaplicado (ABA por sus siglas en inglés) se estima entre veinte y cinco mil a cuarentamil dólares anuales por niño. La utilización de esta última modalidad en Puerto Ricorequiere un presupuesto de 5.8 millones anuales para impactar a la poblaciónestudiantil autista. C. Departamento de la Familia Indica que debido la situación económica que atraviesa el país los servicios entodas las dependencias gubernamentales se han visto afectados. En el caso de lapoblación autista la situación amerita la búsqueda constante de alternativas para laatención de las necesidades especiales que estos manifiestan. Los niños autistasrequieren de ayuda de profesionales de la salud para que puedan vivirindependientes y ser productivos. La Administración de Familias y Niños del Departamento de la Familia cuentacon una especialista para atender niños con problemas de autismo. En los programas
    • 11de la Administración para el Cuidado y Desarrollo de la Niñez (ACUDEN), se asistea familias de escasos recursos y cuando tienen niños con condiciones especiales comoel autismo se les exonera de los co-pagos. Inclusive por reglamentación federal parael Programa Head Start se puede sufragar el costo para la compra de equipo asistidoy evaluaciones médicas o terapias para los hijos de aquellas familias que cualifiquen. En la actualidad el Departamento de la Familia cuenta con 36 patólogos delhabla, 2 terapista del habla, 28 terapistas ocupacionales y 48 sicólogos, quienesprestan servicios a la población con necesidades especiales. La Administración deFamilias y Niños y ACUDEN no cuentan con un protocolo particular sino unapolítica de inclusión. No obstante, el personal ha sido preparado para identificar alos niños con necesidades especiales y referirlos a los programas disponibles. Actualmente el Departamento está elaborando unas guías para el pago desubvenciones a los hogares de crianza y a las instituciones que atienden menores connecesidades especiales. Debido al creciente número de niños con problemas deautismo en Puerto Rico, el Programa Head Start ha creado los Centros de InclusiónGradual para Niños con Autismo. Estos Centros cumplen el propósito de permitiruna eventual integración total de los niños con autismo a la corriente regularmediante un proceso dirigido por guías curriculares especiales y personal con lascredenciales necesarias para atender a estos niños. El Departamento de la Familia cuenta con los siguientes Centros para laatención de la población autista: • Arecibo • Guayama • Toa Baja • Vega Baja Por su filosofía y reglamentación los Programas Head Start y Child Care sonprogramas inclusivos para aquellas poblaciones con necesidades especiales,particularmente con algún desorden pervasivo o autismo. D. Autoridad de Edificios Públicos En su ponencia expresa que simpatiza y endosa los propósitos de esta medidalegislativa, la cual tiene la finalidad de velar por los derechos de la población autista.La Autoridad de Edificios Públicos se creó por la Ley Núm. 56 de 19 de junio de1958, como una Corporación pública con el propósito de programar, diseñar,
    • 12construir y conservar estructuras para el uso de las agencias gubernamentales delGobierno de Puerto Rico en cumplimiento con los códigos y leyes aplicables. Comoparte de su misión la Autoridad vela por la construcción de estructuras funcionales yseguras para el uso y disfrute de sus usuarios y visitantes. La determinación en cuanto al tipo de escuela que se construye la toma elDepartamento de Educación, tomando en consideración las necesidades de supoblación estudiantil de cada Distrito Educativo. La Autoridad de Edificios Públicosno tiene ningún reparo en que se diseñen escuelas para la población autista peroentiende que esta es una determinación que le corresponde al Departamento deEducación. E. Alianza de Autismo Nos expresan que en Puerto Rico no existen escuelas públicas especializadaspara los niños con la condición de autismo. Las únicas que existen, y son muy pocas,son a nivel privado y mayormente para preescolares. Actualmente el Departamentode educación compra los servicios de estas escuelas para algunos niños, la mayoríade los niños no reciben este beneficio. De acuerdo a la Alianza, sería muy útil, yayudaría a más niños a corto plazo, si se le asignaran fondos para que elDepartamento de Educación pueda comprar los servicios privados para los niños. Sostiene la Alianza que le corresponde al Departamento de Educación el crearescuelas públicas para la población con autismo. Son muchos los factores aconsiderar para crear una escuela de autismo. El primero es que solo una no seríasuficiente ya que hay estudiantes autistas en prácticamente todas las regioneseducativas de Puerto Rico. También expresan que si se quiere crear un proyectopiloto que sirva de modelo para el desarrollo de escuelas autistas, se le debería haceruna asignación especial de fondos al Departamento de Educación y exigirle que estasescuelas sean desarrolladas por un Comité compuesto por asociaciones de padres deniños autistas, maestros, sicólogos, peritos en autismo y otros profesionales. CONCLUSION Y RECOMENDACIONES La información recopilada evidencia la necesidad de la prestación de serviciosde forma continua a la población autista. Nos preocupa grandemente lamanifestación del Departamento de Salud en el sentido de que la información sobreautismo en Puerto Rico es bastante limitada ya que oficialmente no existe un registro
    • 13o sistema de vigilancia. La información sobre esta población es recogida a través dela Asociación de Padres de Niños con Impedimentos (APNI), la cual estima que enPuerto Rico existen aproximadamente 1,200 familias con niños autistas. En la medida en que el Departamento de Salud no cuente con un perfil de lapoblación autista se dificulta la responsabilidad de las agencias del gobierno deofrecer servicios a estos. En particular se dificulta la labor del Departamento deEducación y esto no permite una planificación adecuada y acertada para atender lasnecesidades de la población autista, en particular la de los niños. Lo anterior evidencia la necesidad de que el Departamento de Salud, comoagencia líder, se de a la tarea de levantar un perfil continuo de nuestra poblaciónautista y que de conformidad a la información que se recopile todas las agenciasconcernidas planifiquen los servicios para esta población. En la actualidad existenservicios para la población autista pero los mismos tienen que ser mejorados yampliados. La información recopilada evidencia que la demanda de estos servicioses alta y mucho mayor de los recursos con los que el gobierno cuenta para la atenciónde los niños con autismo. Además, es importante reconocer la labor que realizan las institucionesprivadas que le ofrecen servicios a la población autista. Estas proveen recursos yalternativas que facilitan la responsabilidad del gobierno para con la poblaciónautista. Esto hace necesario que el gobierno fomente a estas instituciones privadas yse convierta en un facilitador de la labor que las mismas realizan. El autismo infantil amerita una pronta intervención ya que el impacto delmismo es verdaderamente profundo, tanto en lo que a gravedad se refiere como a lapersistencia de los efectos en el niño, la familia, la escuela y la sociedad. Pocostrastornos son tan devastadores, fascinantes y únicos como el síndrome del autismo. Esta Comisión continuará con esta investigación y una vez recopile otrosinformación estará en posición de rendir su informe final con relación a estaResolución.
    • 14 Por los fundamentos expuestos, vuestra Comisión de Educación y deOrganizaciones sin Fines de Lucro y Cooperativas, previo estudio y consideraciónsometen su primer preliminar con relación a la R. de la C. 499 y solicitan de este AltoCuerpo la aprobación del mismo.Respetuosamente sometido,Bernardo Márquez GarcíaPresidenteComisión de Educación y deOrganizaciones sin Fines de Lucro y Cooperativas