Alteración del funcionamiento familiar en el trastorno bipolar
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    Alteración del funcionamiento familiar en el trastorno bipolar Alteración del funcionamiento familiar en el trastorno bipolar Document Transcript

    • ARTÍCULO ORIGINALAlteración del funcionamiento familiar en el trastornobipolarFamily disruption in bipolar disorderDagmar Holmgren G., Víctor Lermanda S., Clara Cortés V.1,Isabel Cárdenas M.1, Karen Aguirre A.2 y Karem Valenzuela A.2 In the last years, background research indicates that psychosocial interventions provide benefits in a integrated treatment approach for bipolar disorder. Psychoeducation for patients and families is reported by different research groups as an effective intervention to enhance compliance to treatments. Within bipolar patient’s families, psychosocial disfunction has been described. Our unit has developed a psychoeducational program with a multifamily group aproach for patients and their families in the clinical outpatient setting. Results are presented regarding psychosocial function items related to the prescence of bipolar disorder in one of the members of the family system, within 40 families of bipolar patients. The implications of findings in the psychoeducative process were discussed. Social functioning was explored paying attention to the relationships structure in marital subsystems, interaction processes between family subsystems (communication, roles and rules), family financial impact and perception of the caregiver. A high rupture rate of the marital relationship was observed, higher in cases of couples with bipolar sons or daughters , than what was comparatively observed when one of the parents was the patient. Relationship quality deficits were described between healthy brothers or sisters with their sick brother and between sons and daughters with their sick parent. Poor family interaction was observed during acute episodes and intercritic phases. Key words: bipolar disorder, psychoeducation, family disruption. Rev Chil Neuro-Psiquiat 2005; 43(4): 275-286Introducción polares reportan dificultades en el ajuste social principalmente en áreas de trabajo y descanso yE l trastorno bipolar es reconocido hoy como una enfermedad severa e incapacitante. Los pacientes bipolares muestran desventajas sentimientos de baja autoestima aún después de remisión de fases(1). La disrupción social estaría en relación con la duración de la enfermedad yserias en parámetros sociales. Los pacientes bi- las hospitalizaciones frecuentes. La evolución delRecibido: Diciembre 2004Aceptado: Julio 2005Servicio de Psiquiatría Hospital Naval “Almirante Nef ” Viña del Mar (DH).1 Asistente Social, Servicio de Psiquiatría Hospital Naval “Almirante Nef ” Viña del Mar.2 Alumna seminarista Escuela de Servicio Social Universidad de Valparaíso.Los autores no refieren posibles conflictos de interés.REV CHIL NEURO-PSIQUIAT 2005; 43(4): 275-286 www.sonepsyn.cl 275
    • ALTERACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR EN EL TRASTORNO BIPOLARDesorden Bipolar se acompaña de altas tasa de ticas parentales y aumentaría el riesgo de proble-desempleo, educación inconclusa, soltería, pro- mas psicosociales en los hijos, los cuales a su vezblemas de vivienda y otros (2). Los estresores tienen un mayor riesgo genético de vulnerabili-psicosociales pueden precipitar recaídas de la en- dad a los trastornos afectivos que la poblaciónfermedad y por lo tanto un contexto social des- general. Estas deficiencias en el funcionamientofavorable justifica la incorporación de estos pa- psicosocial en familias de pacientes bipolares re-cientes en programas de rehabilitación estruc- presentarían entonces una vía de transmisiónturados e intensivos para mejorar su calidad de intergeneracional del riesgo no genético para lavida. enfermedad. La remisión completa sin recaídas en un año La participación de las personas significativasse asocia al reporte de mayor apoyo social(3). en la vida del paciente, en particular la familia,Siendo la farmacoterapia la base fundamental del en estas intervenciones psicosociales permite quetratamiento del trastorno bipolar, las interven- se generen apoyos efectivos al tratamiento y porciones psicosociales estructuradas se han valida- otro lado permiten tener una aproximación aldo como un medio efectivo de contribuir a la impacto de la enfermedad en la vida de relaciónmantención de la adherencia al tratamiento y pre- del paciente.venir recaídas(4). Considerando que las interven- Intervenciones psicosociales como terapia fo-ciones psicosociales están orientadas a favorecer calizada en la familia asociada al tratamientola adherencia al tratamiento y prevenir la ocu- farmacológico muestra mejores resultados en tér-rrencia de recaídas, se requiere de intervenciones minos de recurrencia de episodios y necesidadesorientadas a objetivos estratégicos en una serie de rehospitalización que las psicoterapias indivi-de puntos críticos. duales y el manejo de crisis asociada a la medica- Las intervenciones consideran aproximaciones ción(6,7). Desde los mismos pacientes surgió la evi-psicoterapeúticas y psicoeducativas dirigidas a dencia de que con frecuencia, los periodos depacientes en forma individual o grupal, a las pa- descompensación se asociaban con agudos con-rejas y de modo más amplio a la familia. Estas flictos familiares. Las personas con trastornodistintas modalidades de intervención psicosocial bipolar experimentan intensos sufrimientos de-comparten objetivos generales de mejorar la bidos a relaciones familiares destruidas, proble-comprensión con respecto a la naturaleza de la mas financieros y pérdida de esperanzas y sus sue-enfermedad, adquirir destrezas en la prevención ños. Desde la experiencia con familias en esqui-de recaídas y el autocuidado, manejo de los efec- zofrenia(8,9), se toma el modelo de psicoterapia fa-tos colaterales de la medicación, desestigmati- miliar de que tiene cuatro componentes funda-zación, y estimular la adherencia al tratamiento mentales: evaluación del funcionamiento fami-farmacológico. La falta de adherencia es un fenó- liar, psicoeducación sobre la enfermedad parameno complejo asociado a múltiples factores in- pacientes y familias, entrenamiento en destrezascluyendo menor edad del paciente, ser solteros, de comunicación y entrenamiento en destrezasgénero masculino, bajo nivel educacional, efec- para la resolución de problemas.tos colaterales de la medicación y conceptos y ex- Se utiliza este modelo considerando que lospectativas con relación a la enfermedad y trata- pacientes bipolares tienen un mejor funciona-miento(5). miento social y laboral, que están muchas veces En el plano familiar se encuentra presente la casados y por ende tienen más conflictos rela-variable de disfunción y la presencia de factores cionales asociados a su enfermedad, acompaña-de stress psicosocial. Se ha evaluado el rasgo do de la persistente negación de la enfermedad yneuroticismo en padres de familias con trastor- resistencia a tomar los medicamentos, combina-nos afectivos mayores como el trastorno bipolar. do a las reacciones emocionales negativas de laEste rasgo afectaría el ambiente familiar, las prác- familia.276 www.sonepsyn.cl REV CHIL NEURO-PSIQUIAT 2005; 43(4): 275-286
    • DAGMAR HOLMGREN G., et al. Los objetivos de la terapia focalizada en la fa- vorecen el tratamiento precoz, la profilaxis, elmilia son ayudar a los pacientes y sus familiares reforzamiento de la integridad del ritmo circa-a integrar las experiencias asociadas a los episo- diano y disminuir el impacto de los estresores in-dios, aceptar la noción de vulnerabilidad a futu- termitentes(14). Ellen Frank propone un modeloros episodios, aceptar la necesidad de medicación de inestabilidad para explicar la disfunción prin-permanente, distinguir entre la personalidad del cipal del trastorno bipolar. En este modelo se in-paciente y la enfermedad, reconocer y manejar tegran los aspectos biológicos como la vulnera-adecuadamente estresores y gatillantes de episo- bilidad genética, la disrregulación de neurotrans-dios agudos y restablecer relaciones familiares misores, su vinculación con el stress, los sínto-funcionales después de los episodios. Los padres mas y la disregulación del ritmo circadiano. Elcon trastornos afectivos muestran un pobre fun- enfoque terapéutico interpersonal se conceptua-cionamiento psicosocial, pobre rol parental, ma- liza como una intervención profiláctica, si bienyor dependencia en su evolución a los eventos se puede iniciar en un episodio agudo su metaestresantes de la vida cotidiana y tienden a foca- primaria es la prevención de episodios subse-lizarse más en recursos emocionales que objeti- cuentes. El aspecto de los ritmos sociales estávos, en el enfrentamiento de problemas(10). La te- orientado a corregir un problema fundamentalrapia focalizada en la familia está estructurada de la enfermedad bipolar que es el disturbio delen un programa secuencial de 21 sesiones, que se ciclo circadiano por lo que este concepto debedesarrolla a través de las fases agudas, de estabi- integrarse al tratamiento(15-17).lización y de mantención del paciente(11). Varios estudios (Peet y Harvey, van Gent y Una modalidad de intervención psicosocial Zwart, Soares et al. Vieta y Colom) que evalúanparticularmente interesante es el proveer psico- el impacto de la psicoeducación en el trastornoeducación en grupos que comprendan a varias bipolar concluyen que este tipo de intervenciónfamilias. Los objetivos de este trabajo son gene- favorece en pacientes y familiares un mayor co-rar un ambiente colaborativo en conjunto con nocimiento sobre la enfermedad y una mejoríavarias familias, corregir conceptos erróneos, evi- en la actitud y adherencia hacia el tratamientotar la mistificación y aliviar la culpa, el estigma, de mantención con litio(18).el aislamiento, estimular la adherencia al trata- La psicoeducación en grupos multifamiliaresmiento, facilitar la discusión de temas difíciles, es el modelo de intervención psicosocial en prác-desarrollar estrategias para prevenir modificar o tica durante los últimos cinco años, en el trata-manejar episodios futuros y desarrollar redes de miento del trastorno bipolar en el Servicio de Psi-apoyo. Se desarrolla como un programa de varias quiatría del Hospital Naval “Almirante Nef” desesiones, con una estructura predeterminada(12). Viña del Mar. La psicoeducación en grupos multifamiliar se En este sentido tener una visión de estresoresha evaluado en familias con niños bipolares, ob- psicosociales específicos que vive la familia del pa-servándose como resultados que estas familias ciente bipolar en nuestro medio puede constituirobtienen mayores conocimientos de la enferme- un elemento de juicio para el equipo tratante endad, estrategias y destrezas para enfrentar pro- función de orientar la intervención psicosocialblemas, apoyo y desarrollo de actitudes positivas considerando estas variables para diseñar estra-hacia el tratamiento(13). Un modelo comprensivo tegias de manejo y prevenir futuras recaídas.de la fisiopatología de la recurrencia de los tras-tornos del ánimo, postula que el defecto genéticodel trastorno bipolar involucra una disfunción Objetivosdel regulador cronobiológico o del sistema quelo modula generando un mecanismo de inestabi- En relación con la presencia del trastornolidad. Las implicancias clínicas de este modelo fa- bipolar, en familias de pacientes bipolares:REV CHIL NEURO-PSIQUIAT 2005; 43(4): 275-286 www.sonepsyn.cl 277
    • ALTERACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR EN EL TRASTORNO BIPOLAR1. Evaluar que alteraciones se presentan en el fun- 1. La complementariedad de la relación en los cionamiento familiar, en el ámbito de la rela- subsistemas conyugales. ción conyugal e interacción entre los otros 2. Procesos interaccionales entre los subsistemas subsistemas familiares. familiares.2. Evaluar estresores psicosociales en la familia 3. Impacto económico familiar. relacionados al costo de la enfermedad y el 4. Percepción del cuidador del paciente. rol del cuidador principal del paciente.3. A partir de los resultados, plantear contribu- Como métodos de recolección de la informa- ciones estratégicas a nuestro programa de ción se efectuó visita domiciliaria y entrevista psicoeducación para pacientes y familiares. donde se aplicó una encuesta diseñada por los investigadores de acuerdo a los objetivos del es- tudio, que abarcó aspectos relacionales al inte-Método rior de la familia, aspectos socioeconómicos y del cuidado del paciente. Se consideraron para este estudio, familias depacientes bipolares mayores de 15 años de am-bos sexos. Se consideró como familia el grupo Resultadosnuclear que vive con el paciente. En el caso de pacientes casados su conyuge e 1. Complementariedad en el subsistemahijos. En el caso de pacientes hijos dependientes, conyugalpadres y hermanos. La función de complementariedad en la rela- Se solicitó a las familias a través de sus adultos ción conyugal se consideró presente según queresponsables, consentimiento voluntario por es- ambos cónyuges co–participaban del devenir decrito para participar del estudio, explicando sus los acontecimientos de la familia dejando en laobjetivos y garantizando la confidencialidad de pareja la percepción de ser un efectivo y mutuola información específica del grupo familiar, ya apoyo. Se evalúa la calidad de la relación conyu-que para los análisis se tomarían en considera- gal en términos de complementariedad en fami-ción sólo datos agrupados. lias con un hijo o un cónyuge con trastorno Se recolectó información de 40 familias en to- bipolar. Se consideró aquella disfunción conyu-tal. Veintinueve familias presentaban un hijo con gal que se relacionaba directa o indirectamentetrastorno bipolar y en 11 familias era uno de los a partir de la presencia del trastorno bipolar enconyuges quien presentaba la enfermedad. la familia (Tabla 1). Se exploró el funcionamiento social al inte- Hay buen funcionamiento del subsistema con-rior de estas familias atendiendo a las siguientes yugal sólo en una de cada cuatro a cinco fami-variables. lias, en nuestra muestra correspondió al 22,5% Tabla 1 Complementariedad Hijo bipolar Conyugue bipolar Total conyugal N: 29 (100%) N: 11 (100%) N: 40 (100%) Sin o leve disfunción 09 ( 31,0%) 00 (00%) 09 (22,5%) Disfunción grave 06 (20,7%) 08 (72,8%) 14 (35,0%) Separacion definitiva 14 (48,3%) 03 (27,2%) 17 (42,5%) Total 29 11 40 (100%)278 www.sonepsyn.cl REV CHIL NEURO-PSIQUIAT 2005; 43(4): 275-286
    • DAGMAR HOLMGREN G., et al.del total de familias. En estas parejas se observa pareja, los cónyuges bipolares en un 80% de losque la presencia del trastorno bipolar no ha de- casos reportan incomprensión por parte de suterminado crisis matrimoniales graves y a pesar pareja. Vivencian su enfermedad sin sentir apo-de la enfermedad, prevalece la confianza y segu- yo de parte de su cónyuge ya que consideran queridad que cada uno tiene del otro como pareja y este no puede empatizar con su enfermedad. Per-como padre. ciben falta de aceptación y cambio brusco y re- En el 42% de las familias se observa ruptura pentino en la vida marital desde el comienzo dede la relación en el sistema conyugal y en un 35% la enfermedad.hay disfunción importante. En el caso de parejas con un hijo bipolar, se El subsistema conyugal en familias con uno de encuentra rota la relación conyugal en una delos cónyuges enfermo, muestra en todas las pare- cada dos familias. La disfunción en la relaciónjas una disfunción grave en su relación, pero él conyugal observada en las familias con un hijovinculo tiende a mantenerse en mayor propor- bipolar fue atribuida por los propios encuestadosción que en las familias con un hijo bipolar. mayoritariamente a la incapacidad de la pareja Cuando uno de los cónyuges enferma, la fa- de contrarrestar la tensión y el sufrimiento deri-milia se ve enfrentadas a una serie de cambios en vado de la enfermedad. El 50% de las parejas en-cuanto a roles y límites, lo que se aprecia sobre- cuestadas se separaron definitivamente posteriortodo cuando los pacientes han debido dejar su al diagnóstico de la enfermedad del hijo bipolar.actividad laboral, pasando entonces más tiempo La relación entre los cónyuges se torna conflicti-en el hogar. En las familias encuestadas, fue posi- va y confrontacional. Se rompe la complemen-ble conocer que tras una repentina jubilación el tariedad en los roles al interior de la familia, pre-paciente suele volcar su actividad diaria a parti- domina la asimetría en la relación, evidenciandocipar más activamente del cuidado y crianza de los padres un escaso entendimiento y nivel delos hijos y realizar actividades domésticas, lo que acuerdos frente al paciente y sus hermanos.ocasiona muchas veces conflictos al interior de la Los principales temas de controversia en lasfamilia. En caso de crisis del padre enfermo, estos parejas se centran en la falta de aceptación de lamanifiestan confianza, seguridad y apoyo nece- enfermedad por parte de uno de los cónyuges, elsario de parte de la madre sana en aspectos de reproche o la mutua culpabilización, aquellos as-crianza de los hijos. Los mayores problemas se pectos relacionados a la educación formal del pa-suscitan cuando el paciente es la madre de la fa- ciente, el extremado consentimiento o flexibili-milia, por cuanto esto implica que el padre debe dad entregado por un cónyuge hacia el hijoasumir nuevos roles y responsabilidades con res- bipolar y la falta de acercamiento físico y afectivo.pecto a los hijos. En estos casos fue posible esta- La ruptura se da mayoritariamente por ale-blecer que la mayor parte de las pacientes bi- jamiento del padre quedando la madre al cuidadopolares acude a su familia externa para encon- del paciente y otros hermanos. En estas parejastrar apoyo en la crianza de los hijos, durante los separadas el padre es periférico, cumple un rolperiodos críticos, particularmente durante sus proveedor, presentando cierta cercanía afectivahospitalizaciones. con el paciente pero no haciéndose participe ac- Al enfermar uno de los cónyuges la relación tivo en todo el proceso que involucra la enferme-tiende a volverse más asimétrica que complemen- dad. En algunos casos de parejas separadas contaria ya que en muchos casos el paciente pasa a un hijo bipolar, se observó un patrón en que losconvertirse en un hijo más para su cónyuge. cónyuges se dividen la tarea parental. La madre En las parejas que se mantienen unidas con un se hace cargo de algunos de los hijos, entre elloscónyuge enfermo, el compartir y complementar- el paciente, y el padre se responsabiliza de la crian-se en las tareas parentales está presente en el 50% za de los otros. En estos casos la tarea parental sede los casos. Con respecto a la protección de la comparte pero no se complementa.REV CHIL NEURO-PSIQUIAT 2005; 43(4): 275-286 www.sonepsyn.cl 279
    • ALTERACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR EN EL TRASTORNO BIPOLAR2. Procesos interaccionales entre los acercamiento y una comunicación que favorecesubsistemas familiares el acuerdo entre las partes. Esta atmósfera de Se evaluó la calidad de la interacción al inte- compañerismo y solidaridad al interior del sub-rior de la familia, entre hermanos y en la rela- sistema fraterno impide el aislamiento y la sole-ción paterno-filial y como esta se vio afectada en dad ante la enfermedad de uno de los padres.relación a la presencia del trastorno bipolar. Se Cuando el paciente bipolar es uno de los hi-consideraron criterios de interacción satisfacto- jos, el escaso involucramiento afectivo por parteria, una comunicación fluida, involucración afec- de los hermanos hacia el paciente se debe a variastiva, tiempo compartido, actividades en conjun- razones que incluyen la no aceptación de la en-to y efectividad en roles normativos parentales. fermedad, el distanciamiento físico, los senti- mientos de sobreprotección desde los padres ha-a) Conductas sociales intra-familiares en el cia el paciente, la estigmatización social de la en-subsistema fraterno fermedad psiquiátrica. Respecto a la interacción entre los subsistemas La relación fraternal que se produce en aque-familiares, se evalúa el subsistema fraterno en la llas familias en que uno de los hijos es bipolar, enconducta de compartir afectuosamente activida- el 80% de los casos se describe como conflictiva,des sociales, familiares o recreativas con el miem- debido a que los hermanos que no padecen labro de la familia enfermo. enfermedad quedan un poco desprotegidos por En aproximadamente la mitad de las familias parte al menos de uno de sus padres. Los herma-se aprecia un distanciamiento constante en la nos sanos manifiestan que les es difícil entenderinteracción de los hijos sanos con el miembro de lo que sucede con el paciente, y que es productola familia enfermo, ya sea este un hermano o uno de una enfermedad y no de su forma de ser. Ende los padres (Tabla 2). estas familias en un 46% se reporta sin embargo, Una interacción satisfactoria se constata más que a medida que los hermanos crecen y madu-frecuentemente entre hermanos (37,9%) que con ran se logra generar un clima de solidaridad y unlos padres, (18,2%) cuando uno de estos es el en- cambio en la visión del problema, produciéndo-fermo. Los hijos tienden a distanciarse menos de se una mayor cercanía entre los hermanos que sesus hermanos enfermos en crisis, y más de los pa- hacen más partícipes del proceso de enfermedaddres enfermos cuando este está en una crisis. y su tratamiento. En las familias investigadas que presentan unpadre bipolar, se observó que en el 50% de ellas b) Dificultades en normas y reglas en lala relación fraterna se basa en una negociación familiaque privilegia la solidaridad entre los hermanos Se evalúan las principales arreas de conflictoque aprenden a manejar sus diferencias estable- en el rol normativo hacia el interior de las fami-ciendo pautas de convivencia que permiten un lias. Siendo este un atributo del rol parental, la Tabla 2 Interacción en el sistema fraterno Hijo bipolar Conyugue bipolar Total N: 29 (100%) N: 11 (100%) N: 40 (100%) Sin distanciamiento 11 (37,9%) 02 (18,2%) 13 (32,5%) Distanciamiento sólo en crisis 02 (6,9%) 03 (27,3%) 05 (12,5%) Distanciamiento permanente 16 (55,2%) 06 (54,5%) 22 (55,0%) Total 29 11 40 (100%)280 www.sonepsyn.cl REV CHIL NEURO-PSIQUIAT 2005; 43(4): 275-286
    • DAGMAR HOLMGREN G., et al. Tabla 3 Problemas normativos en familias con padre bipolar Problemas normativos en familias con hijo bipolar Mayor esfuerzo en roles normativos Perdida del control(Miedo) Falta habilidad para manejar el dinero Dificultad en control de la alimentación Dificultad para enfrentar situaciones estresantes Dificultad en control de horarios de sueñopresencia de uno de los padres enfermo compro- capacidad de intentar adaptaciones ante circuns-mete la capacidad de protección y guía del sub- tancias adversas. Dentro de las principales adap-sistema parental (Tabla 3). taciones observadas destacan: la redistribución En las familias con un padre bipolar el rol nor- de responsabilidades, la disgregación familiarmativo frente a los hijos se aprecia mermado en para evitar sufrimientos y discusiones, procurarperiodos críticos y también intercríticos. Se re- tranquilidad en la convivencia, abordar, enfren-porta por parte de los padres bipolares un ma- tar y resolver tempranamente los conflictos, cam-yor esfuerzo para desempeñar sus responsabili- bio de amistades y otros. Un 44% de las familiasdades parentales. En los problemas normativos no realizaron ningún tipo de cambio en los esti-en las familias con hijos bipolares destacan dos los de convivencia a partir del diagnóstico deláreas en la que los padres manifiestan especiales trastorno bipolar, lo cual puede indicar rigidezdificultades para fijar límites y normar la con- o resistencia al diagnóstico y al cambio de estiloducta de sus hijos en periodos intercríticos. Un de vida.56% de los padres reportó dificultad en contro-lar la transgresión de las pautas de alimentación. 3. Impacto económico familiarEste es un problema no menor toda vez que di- Se evaluó la repercusión del costo de la enfer-chas pautas tienen relación con la prevención de medad en el presupuesto de la familia y la ocu-complicación de sobrepeso relacionado a la me- rrencia de cambios en la vida familiar a partir dedicación, lo cual en muchos casos favorece la in- la presencia del trastorno bipolar. Todas las fa-tención de abandono del tratamiento. milias reportaron a partir del diagnóstico sufrir Otro aspecto de relevante dificultad para los una menor disponibilidad económica derivadapadres es el controlar las transgresiones a los ho- de los costos del tratamiento de la enfermedadrarios y pautas de sueño y actividad. Práctica- lo cual tiene un impacto negativo en la distribu-mente la totalidad de las familias (92%) repre- ción del presupuesto familiar.sentaron esta área como de gran dificultad nor- Las familias evaluadas se mostraron afectadasmativa al interior de la familia. en una o más de las siguientes áreas producto de Los padres muchas veces se sienten incapaci- la enfermedad. La educación se afectó en un 40%tados de entregar ayuda a su hijo. Se dificulta la de las familias ya que en muchos casos se realiza-capacidad de guía y protección de los hijos. Ante ron cambios de colegio, o bien, se postergaronuna crisis maniaca los padres sienten que pierden estudios de enseñanza superior de algún miem-el control generándose una relación ambivalente bro de la familia. Un 64% de las familias se vioy con constante temor por las consecuencias que afectada en el rubro vestuario, un 16% en vivien-podrían traer los actos de los hijos. da, lo que significa que dejaron de pagar algún En un 56% de las familias se reporta que han dividendo o arriendo, o bien trasladarse a otradebido adquirir nuevas normas de convivencia vivienda de menor valor económico. Un 72% dedesde el diagnóstico, lo que refleja la necesidad y las familias refiere disminución en la calidad delREV CHIL NEURO-PSIQUIAT 2005; 43(4): 275-286 www.sonepsyn.cl 281
    • ALTERACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR EN EL TRASTORNO BIPOLARtiempo libre, ya que han perdido capacidad eco- Discusiónnómica para realizar actividades recreativas. Enun 20% de las familias se reporta afectado el Principios importantes de un abordaje del pa-rubro alimentación lo que se traduce en cambios ciente bipolar que incorpore intervenciones psi-en la dieta habitual, para aminorar costos. Un cosociales como es el caso de nuestra unidad, son12% de las familias reporta perdida de bienes ma- el establecer una fuerte alianza terapéutica, unteriales como repercusión económica de la enfer- acuerdo en los medios y finalidades del tratamien-medad. En todos estos casos las familias optaron to incluyendo a la familia cada vez que se pueda.por priorizar el cumplimiento del tratamiento Los pacientes y sus familias deben aprender so-farmacológico antes de cargar con el impacto fa- bre la naturaleza de la enfermedad y la necesidadmiliar que la enfermedad provocaría si el pacien- de tomar medicamentos. El paciente y su entor-te se encuentra descompensado por no seguir su no familiar deben organizar sus vidas a modo detratamiento. evitar variaciones del animo catastróficas, reco- nocer signos de recaída y tener apoyo de sus fa-4. Percepción por parte del cuidador milias, amigos y seres significativos.principal En el caso de familias con un hijo bipolar, una Se evaluó en el cuidador principal del pacien- buena relación de los padres, un subsistema don-te bipolar, su percepción del impacto que tiene de exista complementariedad en los roles hacia eleste rol en su bienestar psico-físico. interior de la familia, permite que la pareja man- Sólo en un 16% de las familias, los miembros tenga el estimulo necesario para cumplir las di-directamente a cargo del paciente reportaron no versas tareas a desarrollar con el paciente.tener dificultades respecto a los cuidados que el En familias donde uno de los cónyuges enfer-paciente demanda. En un 84% el reporte fue de ma, se hace indispensable una readecuación de“cansancio físico y emocional, agotamiento”. Un roles y actividades para lograr compatibilizar la56% de los familiares que asumen el rol de cuida- vida familiar con la enfermedad bipolar sin quedor del paciente, manifiestan sentimientos de so- esto provoque alteraciones graves al interior deledad, rechazo y desanimo y se han sentido des- la familia.amparados frente a la enfermedad de su familiar. Nuestra investigación observa varias limita-Muchos de estos cuidadores han recurrido en al- ciones e insuficiencias respecto a la exploraciónguna oportunidad a un especialista, psiquiatra o de la complejidad de la disfuncionalidad familiarpsicólogo para que les ayude a sobrellevar la car- en el trastorno bipolar. Nuestra casuística es re-ga emocional derivada de la presencia de la en- ducida y no obstante haber encontrado el ante-fermedad en la familia. Un 64% de los cuidadores cedente de deterioro en la relación intrafamiliarhan debido disminuir sus actividades sociales y a partir de la aparición del trastorno bipolar,esto lo atribuyen a lo que reportan como una carecemos de un diagnóstico longitudinal másdependencia emocional muy intensa del paciente preciso sobre la dimensión relacional previa a labipolar hacia el cuidador y al temor de este últi- realización del estudio, en estas familias. El me-mo de dejar solo al paciente por sus fluctuacio- dir el impacto de las intervenciones psicosocialesnes de ánimo. También los cuidadores hicieron en la disfuncionalidad de estas familias constitu-mención a percibir maniobras de manipulación ye otro aspecto para el cual la presente investiga-del paciente con el objeto de atraer atención so- ción fue insuficiente, requiriendose a nuestro jui-bre si. cio mayor investigación para acometer este obje- Sólo un 30% de los cuidadores expresa que tivo.ha sido capaz de compatibilizar este rol con el Una primera observación respecto a los ha-ejercicio pleno de sus actividades e intereses per- llazgos del estudio se refiere a la alta frecuenciasonales. de ruptura en la relación conyugal. La estabili-282 www.sonepsyn.cl REV CHIL NEURO-PSIQUIAT 2005; 43(4): 275-286
    • DAGMAR HOLMGREN G., et al.dad del vinculo, la complementariedad de los ro- como fuente de eventuales estresores psicosocialesles en la relación podrían verse afectados por la sobre el paciente y la familia.enfermedad no sólo cuando la padece uno de los Mantener la complementariedad en la tareacónyuges sino también cuando se presenta en la parental es uno de los principales apoyos para eldescendencia. En este sentido la tarea propuesta paciente bipolar que es cónyuge y padre a la vez.de generar un ambiente organizado y de apoyo a El que el paciente sienta protección y seguridadlas medidas profilácticas al interior de las fami- por parte de su cónyuge lo estimula y ayuda alias, debe considerar un eventual debilitamiento contrarrestar los sufrimientos propios de la en-en el compromiso conyugal o una ruptura. fermedad. En el caso de los matrimonios con hijos bi- De los datos recogidos, se evidencian impor-polares, encontramos que la presencia de separa- tantes déficits en la calidad de la interacción en laciones era comparativamente superior a las ob- relación de los hermanos sanos con el paciente yservadas cuando era uno de los padres el enfer- de los hijos con el progenitor enfermo. El distan-mo. Surge la pregunta, si las manifestaciones ciamiento en la interacción intrafamiliar abarcaprodrómicas del trastorno bipolar actuaron como tanto los periodos críticos como los intercríticos,factor de desestabilización de la relación conyu- lo cual debe ser considerado en los propósitos degal o fue la disfunción un factor precipitante de generar un ambiente colaborativo con el trata-la manifestación del trastorno bipolar en la des- miento y una mayor comprensión sobre la enfer-cendencia. Si bien no podemos a partir de los medad. El distanciamiento favorece en los fami-datos recogidos en la investigación, discriminar liares una visión distorsionada, la mitificación decon certeza los motivos de la disfunción conyu- la enfermedad, incomprensión hacia el tratamien-gal y la contribución relativa de la presencia del to y estigmatización del paciente.trastorno bipolar en la familia, no parece en todo Los resultados del estudio evidencian por unacaso, por la alta tasa de rupturas del vinculo con- parte las evidentes necesidades de proveer a estasyugal, que la enfermedad constituya un factor de familias de herramientas efectivas para la correc-fortalecimiento de la relación, lo cual es con- ción por ejemplo de las transgresiones en horariosgruente con la observación que en estas familias recomendados, dificultad que se reporta en el 92%con un hijo bipolar la separación se consuma de las familias como un área de gran dificultadmayoritariamente con posterioridad al diagnós- normativa. Al cuidador, a los padres por ejemplotico. en general, les resulta difícil imponer al hijo La permanencia al lado del cónyuge cuando bipolar las restricciones que recomienda el médi-este enferma, especulamos puede verse favoreci- co tratante en términos de horario de sueño, res-da por el temor de abandonarlo dejando al en- tricción de alcohol y otros aspectos relacionados.fermo al cuidado de los hijos. No sería el caso Debe considerarse entonces como un objetivocuando es uno de los hijos quien enferma. En esta importante de la intervención psicosocial que trassituación, parecería que los padres muestran ma- el diagnóstico de la enfermedad, las familias esta-yor tendencia a distanciarse del cuidado del pa- blezcan nuevos estilos de convivencia que seanciente y abandonar a la madre, la cual se encuen- favorables para el paciente tomando en cuenta latra absorta en el cuidado de su hijo enfermo. susceptibilidad del paciente a los factores estre- La observación anterior nos lleva a conside- santes psicosociales y biológico-ambientales. Larar que el diagnóstico de la estabilidad de la rela- aproximación de ritmos sociales nos ha parecidoción conyugal debe estar contemplada como fac- en nuestra experiencia, de singular utilidad al in-tor pronóstico no sólo desde la perspectiva de la tegrarla a la psicoeducación en el tratamiento delplanificación de las estrategias y conductas pre- trastorno bipolar. A este respecto cobra impor-ventivas en la dinámica familiar, que se despren- tancia la participación temprana del paciente,dan de la intervención psicosocial, sino también aún durante el curso de una hospitalización, enREV CHIL NEURO-PSIQUIAT 2005; 43(4): 275-286 www.sonepsyn.cl 283
    • ALTERACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR EN EL TRASTORNO BIPOLARfase de remisión, en programas psicoeducativos sible estimar en que proporción el trastorno bi-donde el paciente recibe el refuerzo de sus pares polar dinamiza una disfunción preexistente, o ge-eutímicos en los beneficios del autocuidado y el nera disfuncionalidad donde no la había, lo cualmanejo de las cartillas de ánimo. Puede ser me- ameritaría mayores estudios que podrían inves-jor aceptada por el paciente la aplicación de los tigar la eventual presencia de estresores específi-postulados de la terapia de ritmos sociales, en un cos que se vinculan a la disfuncionalidad en estastaller grupal psicoeducativo, sobre todo en la parejas.estructuración de hábitos de horarios y ciclos ade- La restricción de medios y la disminución delcuados de actividad y sueño, en un ambiente fa- bienestar general para el grupo familiar deriva-miliar colaborativo y con capacidad normativa do de los altos costos de la enfermedad y su tra-particularmente desde las figuras parentales. tamiento, constituyen a nuestro juicio, en nues- El impacto económico del trastorno bipolar, tro medio, un estresante psicosocial importantegenera repercusiones materiales que afectan la es- de destacar y que puede no tener paralelos con latabilidad financiera del hogar y conlleva cambios realidad de familias bipolares a que se refiere laen el estilo de vida con respecto a la situación de casuística de las publicaciones de países con másla familia previa al diagnóstico. Las restricciones alto nivel de desarrollo o políticas de mayor pro-impuestas al grupo familiar, constituyen otro fac- tección y subsidio al paciente y su familia.tor agravante de las tensiones intrafamiliares lo La sobrecarga en el miembro de la familia quecual puede a su vez constituir un motivo de des- asume el rol de cuidador del paciente nos refuerzaestabilización para el paciente. la importancia del abordaje psicoeducativo de las La perdida de la homeostasis en los roles familias de pacientes bipolares.intrafamiliares, la falta de complementariedad en Considerando que las estrategias psicosocialesla relación conyugal, los déficits en la tarea nor- son implementadas en el seno de las familias de losmativa, en el rol de protección y guía del sistema pacientes bipolares, cuanto más adecuada se man-parental y la asimetría en la relación hacia el pa- tenga la funcionalidad del sistema familiar, mejo-ciente desemboca en que habitualmente toda la res posibilidades existen para el cumplimiento decarga del cuidado del paciente tiende a recaer en los postulados que señalan como estas interven-un solo miembro de la familia, con el consiguiente ciones redundan en una mayor adherencia y me-riesgo de verse fácilmente sobrepasado. jor pronóstico de curso del trastorno bipolar. El desarrollo de destrezas y habilidades en elConclusiones manejo de las dificultades que conlleva la presen- cia del trastorno bipolar en la familia, nos parece Los datos recogidos en esta investigación su- que justifican una implementación de estas moda-gieren que existe una alteración importante del lidades de intervención psicosocial en forma pre-funcionamiento familiar en el trastorno bipolar. coz, desde el momento que debuta el diagnósticoLo anterior es concordante con lo reportado en para el paciente y su familia. La psicoeducaciónla literatura. con grupos multifamiliares nos ha permtido un Sin dejar de considerar las limitaciones de abordaje psicosocial de las familias de pacientesnuestro estudio en términos de lo reducido de bipolares, muy útil en la práctica hospitalaria.nuestra casuística, llama nuestra atención las al- Nos parece a su vez que aprovechando el enor-tas cifras de ruptura en la relación conyugal, ma- me potencial sensibilizador y clarificador de layor aún cuando es la descendencia la afectada por psicoeducación, en forma paralela, a la luz de losla enfermedad. Otra limitación importante se re- resultados de esta investigación, deben evaluarsefiere a que no habiéndose establecido un diag- otras alternativas que complementen el abordajenóstico psicosocial longitudinal de las relaciones en un contexto psicoterapéutico más focalizadointrafamiliares en las familias bipolares, no es po- a los problemas de la familia y las parejas.284 www.sonepsyn.cl REV CHIL NEURO-PSIQUIAT 2005; 43(4): 275-286
    • DAGMAR HOLMGREN G., et al. Resumen En el curso de los últimos años se ha acumulado abundante evidencia sobre el beneficio de las intervenciones psicosociales en el tratamiento integral del trastorno bipolar. La psicoeducación a pacientes y familiares ha sido reportada por distintos grupos como un medio de reforzar la adherencia al tratamiento. En familias de pacientes bipolares se han descrito alteraciones en el funcionamiento psicosocial intrafamiliar. Nuestro servicio ha desarrollado un programa psicoeducativo aplicando el modelo de grupos multifamiliares con fines asistenciales tanto a familiares como pacientes. Se presentan los resultados de una exploración de variables del funcionamiento psicosocial que tuvieran relación con la presencia de trastorno bipolar en uno de los miembros del sistema familiar al interior de 40 familias de pacientes bipolares y se discutieron sus implicancias en el proceso psicoeducativo. Se exploró el funcionamiento social atendiendo a la estructura de relaciones en los subsistemas conyugales, procesos interaccionales entre los subsistemas familiares (comunicación, roles y reglas), impacto económico familiar y percepción del cuidador del paciente. En las familias del estudio, se encontró una alta frecuencia de ruptura en la relación conyugal siendo las separaciones comparativamente superiores en el caso de los matrimonios con hijos bipolares, a las observadas cuando era uno de los padres el enfermo y déficits en la calidad de la relación de los hermanos sanos con el paciente y de los hijos con el progenitor enfermo. El distanciamiento en la interacción intrafamiliar abarca tanto los periodos críticos como los intercríticos. Palabras claves: trastorno bipolar, psicoeducación, disfunción familiar.Referencias Psychiatr Serv. 2004; 55: 264-269. 6. Miklowitz D, George EL, Richards JA. A ran-1. Blairy S, Linotte S, Souery D, Papadimitriou GN, domized study of family focoused psychoedu- Dikeos B, Lerer R, et al. Social adjustment and self- cation and pharmacotherapy in the outpatient esteem of bipolar patients: a multicentric study. J management of bipolar disorder. Arch Gen Affect Disord. 2004; 79: 97-103. Psychiatry. 2003; 60: 904-912.2. Abood Z, Sharkey A, Webb MK, Kelly A, Gill M. 7. Rea M, Tompson M, Miklowitz D. Family- Are patients with bipolar affective disorder socially focoused treatment versus individual treatment for disadvantaged? A comparision with a control bipolar disorder: Results of a randomized clinical group. Bipolar Disord. 2002; 4 : 243-248. trial. Journal of Consulting and Clinical Psychology.3. Johnson L, Lundstrom O, Aberg A, Mathé A. So- 2003; 71: 482-492. cial support in bipolar disorder: its relevance to 8. Falloon IRH, ed. Handbook of behavioral family remission and relapse. Bipolar Disord. 2003; 5: 129- therapy. New York: Guilford Press; 1988. 137. 9. Liberman RP, ed. Psychiatric Rehabilitation of4. Callahan AM, Bauer MS, Psychosocial Treatment Chronic Mental Patients. Washington DC: in Bipolar Disorder. Psych Clin North Am. 1999; American Psychiatric Press; 1988. 22 : 675-688. 10. Ellenbogen MA, Hodgins S, The impact of high5. Sajatovic M, Davis M. Enhancement of Treatment neuroticism in parents on childrens psychosocial Adherence Among Patients With Bipolar Disorders. functioning in a population at high risk for majorREV CHIL NEURO-PSIQUIAT 2005; 43(4): 275-286 www.sonepsyn.cl 285
    • ALTERACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR EN EL TRASTORNO BIPOLAR affective disorder: a family-environmental pathway Illness. New York: Oxford University Press; 1990 or intergenerational risk. Dev Psychopathol. 2004; 15. Frank E, Kupfer DJ. Three-year outcomes for 16: 113-136. maintenance therapies in recurrent depresión. Arch11. Miklowitz D, Goldstein D. Bipolar Disorder. A Gen Psychiatry. 1990; 47: 1093-1099. Family focoused Treatment Approach. New York: 16. Frank E, Kupfer DJ. Interpersonal and Social Rithm The Guilford Press; 1997. Therapy prevents depressive symptomatology in12. McFarlane WR. Multifamily groups in the Bipolar I patients. Paper presented at the 3rd treatment of severe Psychiatric Disorders. New International Conference on Bipolar Disorder, York: The Guilford Press; 2002. Pittsburgh, PA. 1999.13. Fristad MA, Goldberg JS, Gavazzi SM. Multifamily 17. Frank E, Frankel D. Interpersonal and Social Rithm psychoeducation groups, (MFPG) for families of Therapy. 5th International Conference on Bipolar children with bipolar disorder. Bipolar Disord. Disorder, Pittsburgh, PA. 2003. 2002; 4 : 254-262. 18. Jones S. Psychoterapy of bipolar disorder: a review.14. Goodwin FK, Jamison KR, eds. Manic Depressive J Affect Disord. 2004; 80: 101-114.Correspondencia:Dagmar Holmgren G.Arlegui 160 of 406 Viña del MarE-mail: dagmar31@hotmail.comFono: 032/975651286 www.sonepsyn.cl REV CHIL NEURO-PSIQUIAT 2005; 43(4): 275-286