Maravillas Izquierdo 20102009 [Modo De Compatibilidad]

0 views
1,146 views

Published on

¿que es una enfermedad minoritaria o rara?

Published in: Health & Medicine, Education
0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total views
0
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
4
Actions
Shares
0
Downloads
2
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

Maravillas Izquierdo 20102009 [Modo De Compatibilidad]

  1. 1. Q Qué es una malaltía minoritària? minoritària? Visió de conjunt Jornades Formatives sobre malaltíes minoritàrias Fundaciò Dr. Robert 20 – 10 – 2009 Dra. Maravillas Izquierdo Martínez Cátedra de Salud Pública y Gestión Sanitaria Universidad Europea de Madrid
  2. 2. ¿De qué hablamos? Enfermedades Huérfanas Enfermedades Poco Comunes Enfermedades P c Prevalentes Poco Enfermedades Minoritarias Enfermedades Raras
  3. 3. ¿De qué hablamos? ¿D é h bl ? Enfermedades Complejas Enfermedades Crónicas Enfermedades Poco frecuentes Pocas enfermedades Pocos medicamentos Poca investigación Pocos patrocinadores Pocos investigadores Poco conocimiento P i i Poco interés MUCHOS problemas que resolver
  4. 4. Definición (I) Acuñada por la UE (1999) Escasa Prevalencia <5/10 000 Es s P l i 5/10.000 I+D+I Asistencia Mayoría tienen base genética I+D+I Consejo genético
  5. 5. Definición de ER (II) Acuñada por la UE (1999) Escasa disponibilidad de tratamientos curativos desarrollo de medicamentos huérfanos asistencia Son frecuentes en la infancia prevención de la enfermedad p pueden estar presentes desde el p nacimiento marcada carga de enfermedad (AVAD, AVPD)
  6. 6. Definición de ER (III) Acuñada por la UE (1999) Elevada Mortalidad y/o Discapacidad enfermedades crónicas generan dependencia cuidados curativos rehabilitación del enfermo Requieren para su solución la colaboración de todos los agentes y actores implicados
  7. 7. Elemento vertebrador de toda actuación ió Familiares de Afectados P Cuidadores / Voluntariado Social A Grupos de Ayuda Mutua Asociaciones de Afectados C Trabajadores Sociales I Profesionales Sanitarios E Sociedades Científicas N Educadores Agentes Sociales (medios de comunicación de masas) T Industria Farmacéutica y Biotecnológica E Instituciones y Organismos Públicos y Privados S Administración Estatal y Autonómica
  8. 8. ¿De qué hablamos? Enfermedades para las que que… El Sistema Nacional de Salud n Sist m N ci n l d S lud no está adecuadamente preparado prevención de la enfermedad educación sanitaria promoción de la salud adecuado diagnóstico cuidados curativos rehabilitación del enfermo
  9. 9. ¿De qué hablamos? Pero …. Tampoco el Sistema Social está T mp c l Sist m S ci l stá adecuadamente preparado atención a la dependencia necesidades especiales prótesis y ortesis apoyo al entorno y al cuidador rehabilitación especial
  10. 10. ¿De qué hablamos? Ni …. Tan siquiera la Sociedad stá T n siqui r l S ci d d está preparada diferenciación olvido discriminación desigualdad - inequidad barreras
  11. 11. Las ER en su conjunto son un p problema de Salud Pública Salud Pública OMS (1973) Conjunto de disciplinas que trata de los problemas concernientes salud o enfermedades de una población estado sanitario de la comunidad servicios y dispositivos médicos y sociosanitarios planificación, administración y gestión de los s l s servicios de salud i i sd s l d
  12. 12. Funciones de Salud Pública Monitorizar estado de salud para identificar problemas de salud en la comunidad Diagnosticar e investigar problemas de salud y riesgos de la salud poblacional Informar, Informar educar y capacitar al público en cuestiones de salud Movilizar alianzas en la comunidad para identificar y resolver problemas de salud Desarrollar planes y políticas que apoyen los esfuerzos de personas y colectivos a favor de la salud
  13. 13. Funciones de la Salud Pública Hacer cumplir leyes y normas que protegen la l d l salud y garantizan l seguridad ti la id d Conectar a las personas con los servicios p sanitarios precisos y garantizar la asistencia Garantizar la competencia de los profesionales de los servicios asistenciales y de salud pública Evaluar la efectividad, accesibilidad y efectividad calidad de los servicios de salud Investigar nuevos enfoques y soluciones I i f l i innovadoras a los problemas de salud
  14. 14. Actuaciones de la Salud Pública Multiprofesionales médicos, t i médi s veterinarios, f m é ti s biól i s farmacéuticos, biólogos, s trabajadores sociales, enfermeros, psicólogos sociales, sociólogos, comunicadores, abogados, economistas de l salud, etc. i t d la l d t Multidisciplinares ciencias de la biología clásicas estadística, clásicas, estadística sociología, ingeniería, antropología, pedagogía, ciencias de la comunicación, etc. Multiinstitucionales M l l instituciones sanitarias y educativas locales dispositivos que ofrecen prestaciones sociales Multisectoriales sectores educativos, servicios sociales, sectores educativos sociales agrícola e industrial, medios de comunicación de masas, movimiento asociativo, etc.
  15. 15. Determinantes de la salud Psicológico SALUD Biológico Social Persona familia-amigos familia amigos sociedad
  16. 16. Prevalente Poco frecuente ENFERMEDAD DISCAPACITANTE Aguda Crónica Emergente Severidad Severidad variable SALUD Altera el proceso vital en el individuo y su entorno
  17. 17. SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Emergente Crónica Poco frecuente Discapacitante Severidad Severidad variable SALUD Altera el proceso vital en el individuo y su entorno
  18. 18. Necesidades Sanitarias Biológica g Social Persona Psicológica Laborales Relación Educativas Informativas
  19. 19. MISMO PROBLEMA DIFERENTES ACTORES PACIENTES PROFESIONALES DIFERENTES NECESIDADES CURACIÓN AUMENTAR CONOCIMIENTO CUIDADOS INFORMACIÓN MEJOR CALIDAD DE VIDA COORDINACIÓ COORDINACIÓN ROMPER AISLAMIENTO DIVULGACIÓN
  20. 20. Necesidades Informativas Información Elemento fundamental para disminuir angustia Falta i f F l información contrastada en todos ió d d los aspectos afectado y su entorno no resuelto el acceso a la información Ciertas mejoras asociaciones de afectados sistema sanitario
  21. 21. Información - Asociaciones Contactar personas en la misma situación comparten vivencias y experiencias p p beneficiarse de las útiles Ayudar a afrontar cómo replantearse la vida proporcionan “hoja de ruta” identifica problemática sociosanitaria Ofrecer ayudas y recursos estructuradamente Of d d paginas Web congresos encuentros entre expertos y afectados recibir información di ibi inf m ión directat
  22. 22. Información - Entorno Sanitario Es deseable proporcionar p p información adecuada contrastada No siempre es posible enfermedades crónicas e incurables con mucha variabilidad tendencia a “eludir” dar información Se necesita mejorar habilidades comunicación información
  23. 23. Necesidades Sanitarias Mejora proceso diagnóstico / demora Atención Primaria informar signos sospecha según edad Atención Especializada formación específica p Estandarización control y seguimiento integral e integrado tratamientos en la medida de lo posible considerar tratamientos complementarios Sólo si beneficio DEMOSTRADO
  24. 24. Necesidades Sanitarias Equipo interdisciplinar mejorar calidad d vida d l pacientes j lid d de id de los i t incorporar rehabilitadores / fisioterapeutas h l d f especialistas del dolor psicólogos i ól otros Consideración d enfermedad crónica C id ió de f d d ó i
  25. 25. Necesidades Apoyo Apoyo a la integración Social Laboral Educativa Cambiar normativa Apoyo al asociacionismo útil p y
  26. 26. Aspectos Sociales p En función de severidad/dependencia 1. No dependencia + vida limitada apoyo bi biopsicosocial i i l 2. 1 + No vida profesional apoyo: biopsicosocial + laboral + rehabilitador + recursos económicos 3. Dependencia apoyo biopsicosocial + apoyo laboral + rehabilitador + recursos económicos + ayuda domicilio + orientación familiar
  27. 27. Aspectos Laborales Acceso al puesto de trabajo políticas de apoyo más sensibles Horario flexibilidad Puesto de trabajo P d b adaptación p Invalidez valoración de las minusvalías más homogéneas ajustadas a la realidad formación específica EVI
  28. 28. Aspectos Educativos Perseguir educación no discriminatoria Dotar recursos personales y materiales aplicar/potenciar medidas de refuerzo y apoyo Flexibilizar exigencias/tiempos académicos adaptar métodos educativos a características experiencias aprendizaje personalizar programas Promover ejecución de tareas disponer de personal de apoyo Facilitar contacto padres - equipo docente
  29. 29. Salud diferenciada Enfermedad crónica severa trastorno orgánico funcional PER á i f i l PERSISTENTE TENTE que obliga a MODIFICAR el modo de vida limita lid d de id li it calidad d vida y estado f st d funcional i l cambio de actitud: aprender a vivir con su enfermedad Persona con salud diferente (salud diferenciada) auto- auto-observación de los síntomas controles periódicos afrontamiento de discapacidad integración en la sociedad cambio de actitud: lograr una vida normal
  30. 30. Escenario actual actual (I) Existen muchas necesidades sanitarias sociales integración educativa Laboral
  31. 31. Escenario actual (II) Existe marcada variabilidad en las soluciones profesionales Administración CCAA
  32. 32. Escenario actual actual (III) Tendencia a un formar endenc a uniformar criterios actuación (UE) atención e investigación centros d referencia nt s de f n i redes de investigación g redes de expertos
  33. 33. Perspectivas futuras (I) Adecuar la normativa consideración enfermedad id ió f d d crónica establecer ayudas de integración sociales
  34. 34. Perspectivas futuras (II) Progresar en los consensos g profesionales Administración CCAA
  35. 35. Perspectivas futuras (III) Cambiar el paradigma de cronicidad i id d salud diferenciada auto- auto-observación de síntomas y controles periódicos afrontamiento de discapacidad integración en la sociedad cambio de actitud: lograr una vida normal
  36. 36. Reto Desafíos de la medicina actual muy distintos a los de hace sólo unos 30 años ñ abordajes novedosos j Salud Pública debe de ser impulsora de las futuras soluciones sociosanitarias vertebradas en el marco de la gobernanza paciente y su entorno como eje de todas las actuaciones médico de Atención Primaria uno de los principales actores
  37. 37. Desafíos de la medicina actual Aumento de la población Limitaciones de los recursos sanitarios Adopción de políticas sanitarias impulsadas por los ciudadanos Gobernanza Aplicación de políticas e instrumentos de gobierno sanitarios relevantes, con apoyo y relevantes sostenibles, atendiendo a los imperativos morales de l sociedades, a sus valores y a l d las i d d l su reflejo en la política
  38. 38. Presente de las ER en ESPAÑA
  39. 39. Estrategia en ER del SNS Participan MSPS – CIBERER Comunidades Autónomas Sociedades Científicas Asociaciones de Afectados Líneas de trabajo clasificación - codificación - registros l ifi ió difi ió i t asistencia – coordinación – prevención tratamiento aspectos sociosanitarios investigación – formación
  40. 40. Centro de Referencia Estatal de ER CREER Participan MT – IMSERSO Comunidades A ó C id d Autónomas Asociaciones de Afectados Líneas de trabajo coordinación información apoyo respiro
  41. 41. Desafíos de la medicina actual Aumento de la población Limitaciones de los recursos sanitarios Adopción de políticas sanitarias impulsadas por l ciudadanos i l d los i d d Gobernanza aplicación de políticas e instrumentos de gobierno s it i s relevantes, con apoyo y bi sanitarios l t s sostenibles, atendiendo a los imperativos morales de las sociedades, a sus valores y a l l l su reflejo en la política
  42. 42. Las ER desde Atención Primaria Grupo de trabajo ER de SEMERGEN
  43. 43. En AP estamos orientados a la E i d l atención de los problemas más prevalentes Pero no podemos ni debemos olvidar lo infrecuente
  44. 44. Detenerse y pensar, sólo un minuto D ól i ¿ y si fuera rara ?
  45. 45. En ocasiones, esto podría abrirnos a E i d í b i otras expectativas diagnósticas, y por diagnósticas tanto terapéuticas, y ayudarnos en la orientación de un caso clínico Y más importante aún, ayudarnos en la orientación d una vida i nt ión de n id
  46. 46. Misión del médico Si puedes curar cura, si no cura puedes curar alivia y si no puedes aliviar consuela (Viktor E. Frankl (Viktor 1905- 1905-1997)
  47. 47. Q Qué es una malaltía minoritària? Visió de conjunt Jornades Formatives sobre malaltíes minoritàrias Fundaciò Dr. Robert 20 – 10 – 2009 Dra. Maravillas Izquierdo Martínez Cátedra de Salud Pública y Gestión Sanitaria Universidad Europea de Madrid

×