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  • 1. “História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil” Presidente da República Luiz Inácio Lula da Silva Vice-Presidente da República José Alencar Ministro de Estado Chefe da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República Paulo Vannuchi Secretário Executivo Rogério SottiliSecretária Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior Organização dos Estados Ibero-americanos para a Educação, a Ciência e a Cultura – OEI Secretário-Geral da OEI Álvaro Marchesi Diretora da OEI no Brasil Ivana de Siqueira 1
  • 2. Presidência da RepúblicaSecretaria de Direitos HumanosSecretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com DeficiênciaCoordenação-Geral de Informação e Comunicação sobre DeficiênciaSCS- B, Quadra 09, Lote C, Edifício Parque Cidade Corporate, Torre A – 8º andarCep: 70.308-200 – Brasília – DF – BrasilE-mail : corde@sedh.gov.brSite: http://www.direitoshumanos.gov.brReprodução autorizada, desde que citada a fonte de referência.Distribuição gratuita.Impresso no Brasil.Copyright @2010 by Secretaria de Direitos Humanos.Tiragem : 2.000 exemplares - acompanhados de cd-rom com o conteúdo emOpenDOC, PDF, TXT e MecDaisy - 1ª Edição - 2010Tiragem: 50 exemplares em BrailleEste livro faz parte do Projeto OEI/BRA 08/001 – Fortalecimento daOrganização do Movimento Social das Pessoas com Deficiência no Brasil eDivulgação de suas Conquistas. 2
  • 3. Normalização: Lília Novais de Oliveira (CRB - 1 nº 1370)Referência bibliográfica :Lanna Júnior, Mário Cléber Martins (Comp.). História do Movimento Políticodas Pessoas com Deficiência no Brasil. - Brasília: Secretaria de DireitosHumanos. Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa comDeficiência, 2010. 443p. : il. 28X24 cm.Ficha Catalográfica :H673 História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil /compilado por Mário Cléber Martins Lanna Júnior. - Brasília: Secretaria deDireitos Humanos. Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa comDeficiência, 2010. 443p. : il. 28x24 cm. Este livro faz parte do Projeto OEI/BRA 08/001 – Fortalecimento daOrganização do Movimento Social das Pessoas com Deficiência no Brasil eDivulgação de suas ConquistasISBN1.História, movimento político, Brasil. 2. Pessoa com Deficiência, movimentopolítico, Brasil. I. Titulo II. Brasil. Secretaria de Direitos Humanos, SecretariaNacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência. CDD 362.402681CDU 329-056.26(81) 3
  • 4. DIREITO À ACESSIBILIDADECaro leitor,Por favor, avise às pessoas cegas, com baixa visão, analfabetas ou por algumarazão impedidas de ler um livro impresso em tinta que esta obra está publicadaem distintos formatos, conforme o Decreto nº 5.296/2004 e a Convenção sobre osDireitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas (ONU),ratificada no Brasil com equivalência de emenda constitucional pelo DecretoLegislativo nº 186/2008 e Decreto nº 6.949/2009:- OpenDOC, TXT e PDF no site www.direitoshumanos.gov.br, para que sejaacessada por qualquer ledor de tela (sintetizadores de voz). O site da Secretariade Direitos Humanos da Presidência da República (SDH/PR) está de acordo comos padrões de acessibilidade.- CD em formatos OpenDOC, TXT, PDF e MECDAYSE encartado ao final deste livro(o software MECDaisy está disponível no site www.intervox.nce.ufrj.br/mecdaisypara download).- Em Braille, quando solicitada pelo email corde@sedh.gov.br ou pelo telefone(61) 2025-3684. 4
  • 5. SUMÁRIOAPRESENTAÇÃOPrimeira ParteINTRODUÇÃOCapítulo 1AS PRIMEIRAS AÇÕES E ORGANIZAÇÕES VOLTADAS PARA AS PESSOAS COMDEFICIÊNCIACapítulo 2O ASSOCIATIVISMO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIACapítulo 3O MOVIMENTO POLÍTICO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIACapítulo 4O MOVIMENTO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E A ASSEMBLEIA NACIONALCONSTITUINTECapítulo 5A CORDE E O CONADE NA ORGANIZAÇÃO ADMINISTRATIVA DO ESTADO BRASILEIROCapítulo 6O SÉCULO XXISegunda ParteGUIA DE LEITURA DAS ENTREVISTASEntrevistados1. Adilson Ventura2. Ana Maria Morales Crespo (Lia Crespo)2. Antônio Campos de Abreu4. Cláudia Sofia Indalécio Pereira5. Débora Araújo Seabra de Moura6. Dorina de Gouvêa Nowill7. Elza Ambrósio 5
  • 6. 8. Ethel Rosenfeld9. Flávio Arns10. Jorge Márcio Pereira de Andrade11. Karin Lilian Strobel12. Liane Martins Collares13. Lília Pinto Martins14. Lizair de Moraes Guarino15. Lúcio Coelho David16. Manuel Augusto Oliveira de Aguiar17. Maria Aparecida Siqueira (Cidinha Siqueira)18. Maria de Lourdes Brenner Canziani19. Messias Tavares de Souza20. Raimundo Edson de Araújo Leitão21. Regina Lúcia Barata Pinheiro Souza22. Romeu Kazumi Sassaki23. Rosangela Berman Bieler24. Suely Harumi Sotow25. Teresa de Jesus Costa d‟AmaralHOMENAGENS IN MEMORIAMREFERÊNCIASLISTA DE SIGLASApresentação Com o lançamento da publicação “História do movimento político daspessoas com deficiência”, a Secretaria de Direitos Humanos da Presidência daRepública, em parceria com a Organização dos Estados Ibero-americanos para aEducação, a Ciência e a Cultura (OEI), busca resgatar a trajetória histórica dessegrupo em nosso país. Esse registro inédito contribuirá para que as futurasgerações se espelhem nesses exemplos de persistência e perpetuem a caminhadapela promoção da cidadania de qualquer indivíduo, sem distinção de sexo,nacionalidade, cor de pele, faixa etária, classe social, opinião política, religiãoou orientação sexual. O livro conta a evolução da luta pelos direitos das pessoascom deficiência, a partir da organização das mobilizações sociais na década de70 e elaboração de suas demandas, até conquistar o seu reconhecimento e 6
  • 7. assimilação pelo Estado brasileiro com vistas a garantir direitos de 25 milhões depessoas. Ao colocar a coordenação da política para inclusão da pessoa comdeficiência na pasta dos Diretos Humanos, o Governo do Presidente Lulareconhece que esta inclusão é, antes de mais nada, um direito conquistado poreste importante segmento da população a partir de muita luta. Em 2009, a OEAreconheceu que poucos são os países capazes de superar a ação meramentereabilitatória e assistencialista – considerando ainda que alguns não apresentamnenhuma política pública voltada para esse grupo. O Brasil foi enaltecido porcoordenar medidas administrativas, legislativas, judiciais e políticas públicas,sendo considerado um dos países mais inclusivos das Américas. Tais avanços não seriam possíveis sem a atuação engajada e militante dasociedade civil organizada, sempre vigilante em seu papel de cobrar do Estadobrasileiro sua responsabilidade na garantia dos Direitos Humanos das pessoas comdeficiência. O trabalho de sensibilizar os poderes públicos para as especificidadesdas questões ligadas a este público foi fundamental para os avanços conquistadosaté aqui, apesar dos inúmeros desafios que ainda precisam ser superados. Nos ultimos oito anos, importantes passos foram dados. A interaçãodemocrática entre Estado e sociedade civil, com a realização inovadora das 1° e2° Conferências Nacionais dos Direitos das Pessoas com Deficiência, em 2006 e2008, assim como encontros nacionais de conselhos estaduais ligados ao tema,possibilitaram maior participação da sociedade civil na discussão sobre os rumosque o Brasil segue nesta área. As principais decisões adotadas nesses fóruns deampla participação democrática foram incorporadas integralmente ao 3°Programa Nacional dos Direitos Humanos (PNDH3), lançado em dezembro de2009. O Brasil avança nesse marco civilizatório em Direitos Humanos, com asociedade assegurando mais liberdade, igualdade e solidariedade. Liberdade quecomeça com a eliminação das barreiras físicas e de atitude, as barreiras dopreconceito e as que impedem a igualdade nas oportunidades de emprego. Ao unificar as ações do Poder Executivo voltadas para as pessoas comdeficiência, a Agenda Social do Governo Lula produziu resultados expressivos noque se refere às pessoas com deficiência. Os investimentos em educaçãoinclusiva foram multiplicados em 5 vezes, elevando de R$ 60 milhões para maisde R$ 300 milhões, entre 2002 e 2010, as ações de reabilitação receberamrecursos da ordem de R$ 2,5 bilhões nos últimos oito anos e o Projeto MinhaCasa, Minha Vida construirá 2 milhões de unidades respeitando o desenhouniversal da acessibilidade. É importante destacar ainda avanços nos marcosinstitucional e regulatório como o Decreto da Acessibilidade, a Lei de Libras, oDecreto do Cão Guia e a elevação da Coordenadoria Nacional para Integração da 7
  • 8. Pessoa Portadora de Deficiência (Corde) ao status de Secretaria Nacional, 20anos depois de sua criação em 1989. O Brasil é hoje uma referência mundial na reparação de vitimas dahanseníase que foram segregadas do convivio social no passado. E aprovou em2008 a Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, pelaprimeira vez com força de preceito constitucional, fato que balizará toda adiscussão em torno de um possível estatuto dos direitos da pessoa comdeficiência. Soma-se a isso a oportunidade de receber a Copa do Mundo em 2014e as Olimpíadas em 2016, desafios que exigirão novos avanços para a inclusãodeste grupo, não só assegurando acessibilidade nas novas construções, mas com acriação de estruturas permanentes que ampliarão as chances dos esportesparaolimpicos. Em resumo, o Brasil não mais recuará na promoção e defesa dos DireitosHumanos das pessoas com deficiência. E contará sempre com um movimentosocial forte e engajado para impulsionar o Estado a aprofundar essas conquistas.Que esta luta siga adiante ! Paulo Vannuchi Ministro de Estado Chefe da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da república (SDH/PR) “Já que se há de escrever, que, pelo menos, não se esmaguem – com palavras – as entrelinhas.” Clarice Lispector Este livro busca, pela primeira vez, registrar a história do movimento de lutapelos direitos das pessoas com deficiência no País, bem como trata de resgatar aspolíticas públicas do Estado brasileiro sobre o tema. Foi uma longa jornada. Tanto a domovimento quanto a da produção desta publicação. O movimento forjou-se no dia a dia,na luta contra a discriminação, na busca incansável pela inclusão, na disputa política.Reconstituir essa trajetória era o desafio. Para enfrentá-lo, foi necessário pesquisa emuito trabalho. O ponto de partida: ouvir os próprios protagonistas desta história. Nadasobre nós sem nós! Como eram muitos, 25 pessoas que participaram diretamente defatos decisivos para as conquistas da população com deficiência foram escolhidas. Apartir de suas memórias, e também de documentos, foi possível refazer o percurso. Emlivro e também em documentário. Entre os protagonistas estão lideranças com deficiência – física, intelectual,visual, auditiva ou múltipla – e especialistas. Todos atuaram no movimento, seja nosurgimento ou na sua consolidação. Ao reviverem suas lembranças e tornarem públicos 8
  • 9. documentos, muitas vezes particulares, essas pessoas compartilham mais do queconhecimento, compartilham a história que ajudaram a construir. Ao longo de seus depoimentos, a visão individual, quase sempre carregada deemoção, conduz a narrativa, mostrando os esforços e mesmo as contradições domovimento, os avanços, os retrocessos, a necessidade de subverter a ordem parasensibilizar a sociedade e os governantes. O que se percebe é a busca incansável pelatransformação da sociedade brasileira, para ultrapassar uma visão caritativa e encararos desafios de incluir as pessoas com deficiência como uma questão de DireitosHumanos. Iguais na diferença! Entrevistas, fotos, atas, convites, selos comemorativos, encartes, reportagens,tudo está devidamente registrado nas páginas seguintes. Desde o Brasil Império até osdias atuais, o livro resgata as primeiras ações e instituições voltadas para as pessoas comdeficiência: o Imperial Instituto dos Meninos Cegos (hoje Instituto Benjamin Constant), oImperial Instituto dos Surdos-Mudos (atual Instituto Nacional de Educação de Surdos), asSociedades Pestalozzi, as Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apaes), alémde centros de reabilitação, tais como a Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação(ABBR) e a Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD). Das obras assistenciais do século XIX à atualidade, o livro contextualizahistoricamente os avanços e a quebra de paradigmas na área das pessoas comdeficiência. Esta publicação, tal qual o documentário, foca-se a partir da aberturapolítica no final da década de 1970 e da organização dos novos movimentos sociais noBrasil. Nessa perspectiva histórica, vai além e mostra ainda os avanços nas políticaspúblicas do País, especialmente nos últimos oito anos, quando o Governo do presidenteLuiz Inácio Lula da Silva instituiu a Agenda Social de Inclusão das Pessoas comDeficiência, elevou o status do órgão gestor da Política Nacional de Inclusão da Pessoacom Deficiência – de Coordenadoria Nacional (Corde) à Secretaria Nacional - e oCongresso ratificou a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU,conferindo-lhe equivalência de emenda constitucional. Esta história não vem completa. Por se tratar de uma iniciativa pioneira, tanto noformato como na abrangência, a pesquisa privilegiou os personagens mais antigos, querepresentam as diversas correntes de atuação, as diferentes regiões do país e os tipos dedeficiência. Sobram lacunas a serem preenchidas com as lembranças de tantas outraspessoas que igualmente viveram e tiverem participação fundamental nesse processo. Olivro presta homenagem in memoriam àqueles que dedicaram a vida à luta pelos direitosdas pessoas com deficiência, reconhecendo por meio deles os milhares de militantes, namaioria anônimos, que também contribuíram, e ainda contribuem, para os avanços nainclusão das pessoas com deficiência. Esse livro e o filme documentário são a primeira etapa do projeto“Fortalecimento da Organização do Movimento Social das Pessoas com Deficiência noBrasil e a Divulgação de suas Conquistas”. A sua realização se deve à cooperação 9
  • 10. internacional entre a Organização dos Estados Ibero-americanos para a Educação, aCiência e a Cultura (OEI) e à Secretaria de Direitos Humanos da Presidência daRepública, por intermédio da Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoacom Deficiência. Ao resgatar e dar visibilidade à aguerrida história do movimento político daspessoas com deficiência no Brasil, o governo federal também cumpre com sua missão depromover os Direitos Humanos. E dá exemplo ao oferecer, livro e documentário, emformatos acessíveis. Traduzido para o espanhol e o inglês, o filme facilita a divulgaçãoda história brasileira para a comunidade internacional. A expectativa é que tanto o livro como o documentário possam servir como fontede pesquisa e inspirar novos trabalhos. Da mesma forma, espera-se que esse esforço emregistrar a história colabore para a emancipação, a identidade e o futuro, ainda maisforte, do movimento das pessoas com deficiência no Brasil e no mundo. A Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiênciaexpressa seus mais sinceros agradecimentos a todas as pessoas que contribuíram paraque este livro existisse e, em particular, àqueles que emprestaram seu tempo, suamilitância e sua vida para tornar essa história real. Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior Secretária Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência O Brasil vive desde meados do século passado e início do século XXI umclima de efervescência em torno das lutas pela garantia dos direitos das pessoascom deficiência. Esse movimento impulsionado, sobretudo, pelo cenário internacional, que apartir de 1948 com o advento da Declaração Universal dos Direitos Humanos,iniciou um amplo e profundo debate sobre os direitos iguais e inalienáveis comofundamento da liberdade, da justiça e da paz no mundo. As pessoas com deficiência foram por muitos anos tratadas com desprezo edesrespeito quanto aos seus direitos, o que as motivou a se organizarem em grupose promoverem um forte movimento de participação política no âmbito do processode redemocratização do Brasil. Esse espaço foi sendo construído com muita luta,embates políticos, mas também, com conquistas importantes, embora, em muitosmomentos sob a omissão do governo e com total invisibilidade por parte dasociedade. A Constituição Federal brasileira foi um marco importante no avanço e,também, um referencial de proteção por parte do Estado dos Direitos Humanos 10
  • 11. dessas pessoas. No período de debates da Constituinte, os grupos de pessoas comdeficiência tiveram um protagonismo notável, conseguindo que seus direitosfossem garantidos em várias áreas da existência humana. Da educação, à saúde,ao transporte, aos espaços arquitetônicos. Foi realmente uma vitória a secomemorar sempre que conseguimos avançar na legislação que regulamenta taisdispositivos constitucionais. Este livro é mais uma conquista deste movimento! É a conquista da memóriae da visibilidade desse movimento de luta por direitos das pessoas comdeficiência. É o Estado proporcionando à sociedade a devida e justa visibilidade de umahistória que não pode ser apenas parte da memória de quem a vivenciou. É umaluta, uma vitória de vários cidadãos e cidadãs brasileiras que na invisibilidadecontribuíram para que nossa sociedade hoje possa se orgulhar dos avanços econquistas dos direitos dessas pessoas. É uma parte dessa história construída com fatos e episódios de pessoas quecolocaram suas emoções, seus arquivos pessoais, seus sentimentos depertencimento e a oportunidade de reviver momentos de muita luta, conquistas etambém de derrotas. O texto está impregnado dessas emoções. A Organização dos Estados Ibero-americanos para a Educação a Ciência e aCultura – OEI, em sintonia com os princípios dos Direitos Humanos fundamentais,da dignidade e do valor da pessoa humana e da igualdade de direitos de todos embusca de melhores condições de vida e uma liberdade mais ampla, se junta aogoverno brasileiro nessa inédita iniciativa de reconstruir a memória dessemovimento de luta de grande significância no cenário da democracia em nossopaís. A importância da parceira da OEI como um organismo internacional, ao ladode um órgão de governo como a Secretaria de Direitos Humanos da Presidência daRepública e uma instituição privada, Instituto Vargas, que se responsabilizou porreunir e registrar neste livro parte dessa história é a demonstração dapossibilidade de uma ação genuinamente integrada, quando os objetivos e osprincípios são claramente definidos e seguidos ao longo de todo o processo. Quero registrar que este livro é uma importante contribuição que o governobrasileiro põe à disposição de pais, gestores públicos, educadores, e demaissegmentos da sociedade, se estendendo para outros países em edições traduzidaspara o espanhol e inglês, para que conheçam e reconheçam a magnitude de parteda história dessas pessoas. 11
  • 12. Ivana de Siqueira Diretora da OEI no BrasilINTRODUÇÃOAs pessoas com deficiência conquistaram espaço e visibilidade na sociedadebrasileira nas últimas décadas. Na literatura acadêmica, há estudos na área dapsicologia, da educação e da saúde que se configuram como tradicionais áreas doconhecimento que se interessam pelo tema. Entretanto, esse grupo de pessoaspouco interesse despertou nos historiadores e se encontram à margem dosestudos históricos e sociológicos sobre os movimentos sociais no Brasil, apesar deserem atores que empreenderam, desde o final da década de 1970, e aindaempreendem intensa luta por cidadania e respeito aos Direitos Humanos.O objetivo deste livro é analisar a história dessas pessoas, com ênfase no aspectopolítico, particularmente no contexto da abertura política no final da década de1970 e da organização dos novos movimentos sociais no Brasil.A busca pelo reconhecimento de direitos por parte de grupos consideradosmarginalizados ou discriminados marcou a emergência de um conjunto variado erico de atores sociais nas disputas políticas. Assim como as pessoas comdeficiência, os trabalhadores, as mulheres, os negros, os homossexuais, dentreoutros com organizações próprias, reivindicavam espaços de participação edireitos. Eram protagonistas do processo de redemocratização pelo qual passavaa sociedade brasileira. Ao promoverem a progressiva ampliação da participaçãopolítica no momento em que essa era ainda muito restrita, a atuação dessesgrupos deu novo significado à democracia.A opressão contra as pessoas com deficiência tanto se manifestava em relação àrestrição de seus direitos civis quanto, especificamente, à que era imposta pelatutela da família e de instituições. Havia pouco ou nenhum espaço para que elasparticipassem das decisões em assuntos que lhes diziam respeito. Emboradurante todo o século XX surgissem iniciativas voltadas para as pessoas comdeficiência, foi a partir do final da década de 1970 que o movimento das pessoascom deficiência surgiu, tendo em vista que, pela primeira vez, elas mesmasprotagonizaram suas lutas e buscaram ser agentes da própria história. O lema“Nada sobre Nós sem Nós”, expressão difundida internacionalmente, sintetizacom fidelidade a história do movimento objeto da pesquisa que resultou nestelivro.Anteriormente à década de 1970, as ações voltadas para as pessoas comdeficiência concentraram-se na educação e em obras caritativas eassistencialistas. Durante o século XIX, de forma pioneira na América Latina, oEstado brasileiro criou duas escolas para pessoas com deficiência: o ImperialInstituto dos Meninos Cegos e o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos. 12
  • 13. Paralelamente às poucas ações do Estado, a sociedade civil organizou, durante oséculo XX, as próprias iniciativas, tais como: as Sociedades Pestalozzi e asAssociações e Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE, voltadas para a assistênciadas pessoas com deficiência intelectual (atendimento educacional, médico,psicológico e de apoio à família); e os centros de reabilitação, como a AssociaçãoBrasileira Beneficente de Reabilitação (ABBR) e a Associação de Assistência àCriança Defeituosa – (AACD), dirigidos, primeiramente, às vítimas da epidemia depoliomielite. O movimento surgido no final da década de 1970 buscou areconfiguração de forças na arena pública, na qual as pessoas com deficiênciadespontavam como agentes políticos.Há um movimento único?É possível perceber, no movimento das pessoas com deficiência, unidade edivisão, consensos e dissensos, amor e ódio. Parte desses conflitos são criadospelo fato de que novos movimentos sociais são, também, movimentos quebuscam criar uma identidade coletiva para determinado grupo, seja em oposiçãoa outros segmentos, seja em oposição à sociedade. Um dos objetivos dessaafirmação identitária é dar visibilidade e alterar as relações de força no espaçopúblico e privado. O sentimento de pertencimento a um grupo é elementodiscursivo importante para mobilizar qualquer luta política. Os movimentossociais são formados pela diversidade de identidades, porém, unificadas nasexperiências de coletividade vividas pelas pessoas. A unidade é ameaçada porfatores como a disputa pelo poder, pela legitimidade da representação e pelaagenda da luta política.Na história do Movimento das Pessoas com Deficiência no Brasil essa tensãoesteve presente nos primeiros debates nacionais organizados no início da décadade 1980, quando se agregaram grupos diversos formados por cegos, surdos,deficientes físicos e hansenianos.¹ Esses grupos, reunidos, elegeram comoestratégia política privilegiada a criação de uma única organização derepresentação nacional a ser viabilizada por meio da Coalizão Pró-FederaçãoNacional de Entidades de Pessoas Deficientes.O impasse na efetivação dessa organização única surgiu do reconhecimento deque havia demandas específicas para cada tipo de deficiência, as quais aCoalizão se mostrou incapaz de reunir consentaneamente em uma únicaplataforma de reivindicações. O amadurecimento do debate, bem como anecessidade de fortalecer cada grupo em suas especificidades, fez com que omovimento optasse por um novo arranjo político, no qual se privilegiou a criaçãode federações nacionais por tipo de deficiência.Tal rearranjo, longe de provocar a cisão ou o enfraquecimento do movimento,possibilitou que os debates avançassem em seus aspectos conceituais, balizandonovas atitudes em relação às pessoas com deficiência. Não se tratava apenas dedemandar, por exemplo, a rampa, a guia rebaixada ou o reconhecimento daLíngua Brasileira de Sinais (Libras) como uma língua oficial, mas, principalmente,de elaborar os conceitos que embasariam o discurso sobre esses direitos. Essa 13
  • 14. elaboração conceitual e os paradigmas que dela surgiram mantiveram e mantêmo movimento unido na luta por direitos.¹ Termos da épocaOs paradigmas em disputaÉ possível afirmar que o esforço do movimento nos últimos trinta anos foi,principalmente, de refinar conceitos e mudar paradigmas, criando uma basesólida para a construção de uma nova perspectiva sobre a deficiência. Asatitudes, suposições e percepções a respeito da deficiência passaram de ummodelo caritativo para um modelo social. No modelo caritativo, inaugurado como fortalecimento do cristianismo ao longo da Idade Média, a deficiência éconsiderada um déficit e as pessoas com deficiência são dignas de pena porserem vítimas da própria incapacidade.O Positivismo e a afirmação do saber médico do final século XIX possibilitaram osurgimento de um modelo no qual as pessoas com deficiência passaram a sercompreendidas por terem problemas orgânicos que precisavam ser curadas. Nomodelo médico, as pessoas com deficiência são “pacientes” – eram tratadascomo clientela cuja problemática individual estava subentendida segundo acategoria de deficiência à qual pertenciam. Fazia-se todo o esforço terapêuticopara que melhorassem suas condições de modo a cumprir as exigências dasociedade.O modelo social defendido pelo Movimento das Pessoas com Deficiência é ogrande avanço das últimas décadas. Nele, a interação entre a deficiência e omodo como a sociedade está organizada é que condiciona a funcionalidade, asdificuldades, as limitações e a exclusão das pessoas. A sociedade cria barreirascom relação a atitudes (medo, desconhecimento, falta de expectativas, estigma,preconceito), ao meio ambiente (inacessibilidade física) e institucionais(discriminações de caráter legal) que impedem a plena participação das pessoas.O fundamental, em termos paradigmático e estratégico, é registrar que foideslocada a luta pelos direitos das pessoas com deficiência do campo daassistência social para o campo dos Direitos Humanos. Essa mudança deconcepção da política do estado Brasileiro aconteceu nos últimos trinta anos. Omovimento logrou êxito ao situar suas demandas no campo dos Direitos Humanose incluí-las nos direitos de todos, sem distinção.Palavras e significadosFalar ultrapassa a simples exteriorização de pensamentos ou a descrição deaspectos de dada realidade. Quem fala fala de algum lugar, parte de algumapremissa. As palavras usadas para nomear as pessoas com deficiência comportamuma visão valorativa que traduz as percepções da época em que foram cunhadas.Para os novos movimentos sociais e suas políticas de identidade, as palavras sãoinstrumentos importantes de luta política. A busca por novas denominações 14
  • 15. reflete a intenção de rompimento com as premissas de menos-valia que atéentão embasavam a visão sobre a deficiência. Termos genéricos como“inválidos”, “incapazes”, “aleijados” e “defeituosos” foram amplamenteutilizados e difundidos até meados do século XX, indicando a percepção dessaspessoas como um fardo social, inútil e sem valor.Ao se organizarem como movimento social, as pessoas com deficiência buscaramnovas denominações que pudessem romper com essa imagem negativa que asexcluía. O primeiro passo nessa direção foi a expressão “pessoas deficientes”,que o movimento usou quando da sua organização no final da década de 1970 einício da década de 1980, por influência do Ano Internacional das PessoasDeficientes (AIPD). A inclusão do substantivo “pessoa” era uma forma de evitar acoisificação, se contrapondo à inferiorização e desvalorização associada aostermos pejorativos usados até então.Posteriormente, foi incorporada a expressão “pessoas portadoras de deficiência”,com o objetivo de identificar a deficiência como um detalhe da pessoa. Aexpressão foi adotada na Constituição Federal de 1988 e nas estaduais, bemcomo em todas as leis e políticas pertinentes ao campo das deficiências.Conselhos, coordenadorias e associações passaram a incluí-la em seusdocumentos oficiais. Eufemismos foram adotados, tais como “pessoas comnecessidades especiais” e “portadores de necessidades especiais”. A crítica domovimento a esses eufemismos se deve ao fato de o adjetivo “especial” criaruma categoria que não combina com a luta por inclusão e por equiparação dedireitos. Para o movimento, com a luta política não se busca ser “especial”, mas,sim, ser cidadão. A condição de “portador” passou a ser questionada pelomovimento por transmitir a ideia de a deficiência ser algo que se porta e,portanto, não faz parte da pessoa. Além disso, enfatiza a deficiência emdetrimento do ser humano.“Pessoa com deficiência” passou a ser a expressão adotada contemporaneamentepara designar esse grupo social. Em oposição à expressão “pessoa portadora”,“pessoa com deficiência” demonstra que a deficiência faz parte do corpo e,principalmente, humaniza a denominação. Ser “pessoa com deficiência” é, antesde tudo, ser pessoa humana. É também uma tentativa de diminuir o estigmacausado pela deficiência. A expressão foi consagrada pela Convenção sobre osDireitos das Pessoas com Deficiência, da Organização das Nações Unidas (ONU),em 2006.Não raramente, o termo “excepcional” e a expressão “deficiente físico” sãousados, erroneamente, para designar todo o coletivo das pessoas comdeficiência. Esses equívocos são mais comuns na grande mídia.Como recuperar essa história e as memórias?O caminho seguido pela equipe de pesquisa para, pela primeira vez na história domovimento político das pessoas com deficiência no Brasil, resgatar as memóriasde alguns de seus militantes foi dificultado. Por se tratar de um trabalho pioneiro 15
  • 16. no País, não foi uma tarefa fácil. Além disso, o tema ainda ocupa pouco osacadêmicos brasileiros. Por ser um movimento social que, normalmente, seconforma por meios não institucionalizados, as evidências materiais necessáriasao historiador para construir uma representação sobre essa história não seencontravam reunidas e sistematizadas em nenhum arquivo ou acervo específico.As fontes históricas – atas, jornais e boletins de organizações, folhetos deconvocação de manifestações, publicações, filmes, fotografias – estavamespalhadas por todo o País, muitas vezes em posse de personagens dessa história,indivíduos que participaram e ainda participam da luta pelos direitos das pessoascom deficiência. Por isso, alguns desses militantes constituíram a principal fontepara a elaboração do conteúdo deste livro, tanto por possuírem as evidênciashistóricas quanto por carregarem na memória as vivências do movimento. Ostestemunhos dessas lideranças foram as contribuições mais substantivas doresgate dessa história.A metodologia da pesquisa visou construir um livro que abordasse tanto a análisedocumental quanto as memórias da militância política e da atuação profissionaldos que lutaram pelos direitos das pessoas com deficiência no Brasil. Como formade resgate das memórias, recorreu-se à história oral, procedimento por meio doqual se busca construir fontes e documentos utilizando narrativas induzidas eestimuladas, testemunhos, versões e interpretações sobre a história em suasmúltiplas dimensões: factuais, temporais, espaciais, conflituosas e consensuais.A entrevista transcrita e aprovada pelo depoente se torna um documentohistórico. Com base nessa metodologia, procedeu-se à realização de entrevistascom militantes históricos do Movimento das Pessoas com Deficiência, articulandoas vivências individuais ao movimento social das pessoas com deficiência na lutapor seus direitos humanos.Embora as pesquisas no campo da história possam recorrer à metodologia dahistória oral, é preciso afirmar que nenhuma história é oral. A oralidade é umadas formas pelas quais se compartilham as experiências guardadas na memória. Ahistória, como uma área do conhecimento, é a representação do passadoproduzida pelos historiadores. A memória são as lembranças, explícitas ouveladas pelas emoções da experiência vivida. Essas lembranças, após asistematização metodológica da história oral, tornam-se subsídios para ohistoriador reconstruir a representação do passado. As memórias constantes nosdepoimentos, nesse sentido, devem ser vistas como sustentáculo das identidadesconstruídas pelas pessoas com deficiência na conformação de seu movimento.Como ferramenta qualitativa de produção de fontes, a história oral busca a visãoparticular de processos coletivos. A historiografia atual aponta três tipos deentrevistas de história oral: as entrevistas temáticas, as entrevistas de históriade vida e as entrevistas de trajetória de vida.As entrevistas realizadas para este livro tiveram caráter temático, com foco namilitância ou atuação profissional em prol dos direitos humanos das pessoas com 16
  • 17. deficiência no Brasil. No entanto, todas as entrevistas contaram com uma parte de história pessoal da vida dos entrevistados, mesmo que panorâmica, o que possibilitou confrontar as experiências da vida pessoal com as vivências no Movimento das Pessoas com Deficiência. Para preparar as entrevistas, fez-se o levantamento prévio sobre cada liderança a ser entrevistada. As fontes utilizadas para sua elaboração foram bastante variadas, incluindo biografias (ou autobiografias, quando disponíveis), matérias jornalísticas, páginas pessoais e institucionais presentes na internet, imagens, textos e documentos produzidos pela própria pessoa (inclusive registros de suas falas em eventos e/ou outras ocasiões) e outras. O objetivo com esse levantamento foi produzir um dossiê básico sobre a vida da pessoa a ser entrevistada, abordando aspectos pessoais e profissionais relevantes para o contexto do tema da pesquisa. Após todo esse processo preparatório, foram elaborados roteiros de entrevista individualmente pensados para contemplar as experiências vividas pelo(a) entrevistado(a), mas com um fio condutor definido pelos seguintes eixos temáticos: organizações e lideranças de pessoas com deficiência e a conformação de seu movimento político; Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD); contexto de realização dos encontros nacionais do movimento, realizados na década de 1980; processo de elaboração da Constituição de 1988 e fortalecimento do movimento em defesa dos direitos das pessoas com deficiência; expansão e especificidades regionais do movimento social das pessoas com deficiência no território nacional e sua participação internacional; criação de uma estrutura de Estado voltada para as pessoas com deficiência (coordenadorias e conselhos de direitos nacionais estaduais e municipais); conquistas e desafios futuros. Além disso, o roteiro guiou a entrevista sem pautá-la, ou seja, buscou recuperar a memória do(a) entrevistado(a) sem forjá-la. A hierarquia de importância dos eventos foi dada pelo entrevistado, e não pelo roteiro. Prova disso é que, com base em temas factuais, como os listados acima, foi possível colher depoimentos ricos em conceitos elaborados pelos entrevistados durante a militância política. Esses depoimentos traduziram concepções políticas, visões de mundo, conflitos e consensos que só podem ser percebidos pela voz daqueles que viveram essa história. 17
  • 18. Os depoimentos da segunda parte do livro são versões editadas das entrevistas,sem prejuízo do conteúdo original. Ambas as versões (integral e editada) foramsubmetidas à aprovação dos entrevistados.O plano da obraEste livro é estruturado em duas partes. A primeira narra a luta empreendidapor essas pessoas para se tornarem agentes políticos e conquistar oreconhecimento da própria cidadania. Buscou-se recuperar no texto, com baseem ampla pesquisa documental, os caminhos percorridos pelas pessoas comdeficiência no Brasil desde meados do século XIX até hoje. Maior ênfase foiconferida ao período posterior a 1979, quando as pessoas com deficiência semobilizaram politicamente em favor de suas reivindicações e se tornaramagentes transformadores de aspectos da sociedade brasileira.Na segunda parte, o objetivo foi resgatar as memórias de lideranças históricas,militantes e personalidades do movimento das pessoas com deficiência por meioda metodologia de história oral.A primeira parte do livro está dividida em seis capítulos. No capítulo 1, AsPrimeiras Ações e Organizações Voltadas para as Pessoas com Deficiência, sãoapresentadas as iniciativas pioneiras do Estado brasileiro direcionadas às pessoascom deficiência, ainda no Período Imperial, assim como as primeiras açõesempreendidas pela sociedade civil na primeira metade do século XX. Aborda-se,de forma panorâmica, a história dos institutos direcionados à educação de cegose surdos criados no Rio de Janeiro pelo Imperador D. Pedro II, das sociedadesPestalozzi, da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) e dos centrosde reabilitação física. Unidas por um sentimento de solidariedade, surgido nointerior dessas primeiras instituições de atendimento, as pessoas com deficiênciacomeçaram a se associar.No capítulo 2, O Associativismo das Pessoas com Deficiência, são expostas asmotivações que levaram cegos, surdos e deficientes físicos a constituir gruposlocais e informais, antes da década de 1970, no qual compartilhavamexperiências e prestavam apoio mútuo. Foi nesses grupos que o embrião domovimento político que surgiria encontrou terreno fértil para se desenvolver.No capítulo 3, O Movimento Político das Pessoas com Deficiência, narra-se atrajetória desse movimento político que, como outros, se formaram no contextoda redemocratização brasileira após o regime da ditadura militar. Destacam-se,nesse capítulo, as estratégias adotadas e os caminhos escolhidos pelo movimentopara se fortalecer politicamente, bem como a importância do Ano Internacionaldas Pessoas Deficientes, instituído pela ONU em 1981, como catalisador dessaorganização.A mobilização da sociedade civil em torno da elaboração da Constituição de 1988marcou a consolidação do processo de abertura política. No seio desse amplo 18
  • 19. debate, os diversos movimentos sociais brasileiros participaram ativamente paraincorporar à nova Constituição suas principais demandas.No capítulo 4, O Movimento das Pessoas com Deficiência e a Assembleia NacionalConstituinte, recupera-se a história da participação desse movimento, emparticular, no processo constituinte, os consensos e dissensos, as vitórias ederrotas.As conquistas colhidas pelas pessoas com deficiência na década de 1980ganharam força de tal maneira que, mais do que direitos reconhecidos,conseguiram se inserir na estrutura do Estado.No capítulo 5, A CORDE1 e o CONADE2 na Estrutura Administrativa do EstadoBrasileiro, é apresentada a trajetória dos principais órgãos de representação dosanseios das pessoas com deficiência no Estado Brasileiro.O capítulo 6, O Século XXI, encerra a primeira parte do livro recuperando aparticipação do movimento na elaboração da Convenção da ONU sobre os Direitosdas Pessoas com Deficiência, o primeiro tratado de Direitos Humanos do séculoXXI. Em seguida, discute-se o espaço de participação política proporcionadopelas Conferências Nacionais, assim como as perspectivas futuras do movimento.Por fim, apresenta-se a evolução conceitual do movimento, nos últimos trintaanos, que embasam o atual discurso da luta por direitos.Na segunda parte do livro, encontram-se os depoimentos de 25 pessoas queprotagonizaram os caminhos trilhados por esse movimento, cada uma em seutempo e lugar. As vozes dessas pessoas recontam a história narrada na primeiraparte do livro, mas com toda a riqueza própria das memórias, que compreendemsentimentos, conflitos e esperanças, elementos que os registros convencionaisjamais poderiam nos revelar. Os depoimentos são antecedidos por um Guia deLeituras, no qual os principais temas e embates são apontados aos leitores.No final uma homenagem in memoriam àqueles que dedicaram a vida à lutapelos direitos das pessoas com deficiência, reconhecendo por meio deles osmilhares de militantes, conhecidos ou anônimos, que também contribuíram, eainda contribuem, para os avanços e conquistas.1 Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência2 Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de DeficiênciaCapítulo 1AS PRIMEIRAS AÇÕES E ORGANIZAÇÕES VOLTADAS PARA AS PESSOAS COMDEFICIÊNCIADurante o período colonial, usavam-se práticas isoladas de exclusão - apesar de oBrasil não possuir grandes instituições de internação para pessoas com 19
  • 20. deficiência. As pessoas com deficiência eram confinadas pela família e, em casode desordem pública, recolhidas às Santas Casas ou às prisões. As pessoas comhanseníase eram isoladas em espaços de reclusão, como o Hospital dos Lázaros,fundado em 1741. A pessoa atingida por hanseníase era denominada “leprosa”,“insuportável” ou “morfética”. A doença provocava horror pela aparência físicado doente não tratado – eles possuíam lesões ulcerantes na pele e deformidadesnas extremidades do corpo –, que era lançado no isolamento dos leprosários e naexclusão do convívio social. A chegada da Corte portuguesa ao Brasil e o início doperíodo Imperial mudaram essa realidade.No século XIX tiveram início as primeiras ações para atender as pessoas comdeficiência, quando o País dava seus primeiros passos após a independência,forjava sua condição de Nação e esboçava as linhas de sua identidade cultural. Ocontexto do Império (1822-1889), marcado pela sociedade aristocrática, elitista,rural, escravocrata e com limitada participação política, era pouco propício àassimilação das diferenças, principalmente as das pessoas com deficiência. ODecreto n° 82, de 18 de julho de 1841, determinou a fundação do primeirohospital “destinado privativamente para o tratamento de alienados”, o HospícioDom Pedro II, vinculado á Santa Casa de Misericórdia, instalado no Rio dejaneiro. O estabelecimento começou a funcionar efetivamente em 9 dedezembro de 1852. Em 1854, foi fundado o Imperial Instituto dos Meninos Cegose, em 1856, o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos. 1 Durante o século XIX, apenasos cegos e os surdos eram contemplados com ações para a educação. Éimportante destacar que a oferta de atendimento concentrava- se na capital doImpério.Com o advento da República, o Hospício Dom Pedro II foi desanexado da SantaCasa de Misericórdia e passou a ser chamado de Hospício Nacional de Alienados.Somente em 1904, foi instalado o primeiro espaço destinado apenas a criançascom deficiência – o Pavilhão-Escola Bourneville.Na primeira metade do século XX, o Estado não promoveu novas ações para aspessoas com deficiência e apenas expandiu, de forma modesta e lenta, osinstitutos de cegos e surdos para outras cidades. As poucas iniciativas, além denão terem a necessária distribuição espacial pelo território nacional e atenderemuma minoria, restringiam-se apenas aos cegos e surdos. Diante desse déficit deações concretas do Estado, a sociedade civil criou organizações voltadas para aassistência nas áreas de educação e saúde, como as Sociedades Pestalozzi (1932)e as Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) (1954). Ainda nadécada de 50, o surto de poliomielite levou à criação dos centros de reabilitaçãofísica.1 Não se usa mais o vocábulo “mudo” como complemento da identificação desurdos, já que, na maioria absoluta das vezes, o fato de não falar estárelacionado ao não conhecimento dos sons e à consequente impossibilidade derepeti-los, e não a uma doença que impeça a fala. 20
  • 21. Os institutos no ImpérioAs questões relativas às pessoas cegas e surdas surgiram no cenário político doImpério em 1835, durante o Período Regencial, quando o conselheiro CornélioFerreira França, deputado da Assembleia Geral Legislativa, propôs que cadaprovíncia tivesse um professor de primeiras letras para surdos e cegos. Todavia, arecém-formada Nação Brasileira, independente de Portugal há apenas 13 anos,enfrentava um momento político conturbado e a proposta do conselheiro Françasequer foi discutida na Câmara dos Deputados. O tema só foi retomado nadécada de 1850.O Estado brasileiro foi pioneiro na América Latina no atendimento às pessoas comdeficiência, ao criar, em 1854, o Imperial Instituto dos Meninos Cegos (atualInstituto Benjamin Constant - IBC), e, em 1856, o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos (hoje Instituto Nacional de Educação de Surdos - INES). Essas instituições,que funcionavam como internatos, inspiravam-se nos preceitos do ideárioiluminista e tinham como objetivo central inserir seus alunos na sociedadebrasileira, ao fornecer-lhes o ensino das letras, das ciências, da religião e dealguns ofícios manuais.Apesar do pioneirismo, ambos os institutos ofertaram um número restrito devagas durante todo o Período Imperial. O conceito dessas instituições se baseouna experiência europeia, mas diferentemente de seus pares estrangeiros,normalmente considerados entidades de caridade ou assistência, tanto o ImperialInstituto dos Meninos Cegos quanto o Imperial Instituto dos Surdos-Mudosencontravam-se, na estrutura administrativa do Império, alocados na área deinstrução pública. Eram, portanto, classificados como instituições de ensino. Acegueira e a surdez foram, no Brasil do século XIX, as únicas deficiênciasreconhecidas pelo Estado como passíveis de uma abordagem que visava superaras dificuldades que ambas as deficiências traziam, sobretudo na educação e notrabalho.Descrição da imagem:Fotografia 1.1: Vista da fachada do prédio do Instituto Benjamin Constant no Rio deJaneiro, de estilo neoclássico onde desde 1854 funciona o instituto.O Imperial Instituto dos Meninos CegosO Imperial Instituto dos Meninos Cegos foi criado pelo Imperador D. Pedro II, em1854, para instruir as crianças cegas do Império. A instituição foi instalada no Riode Janeiro e tinha como modelo o Instituto de Meninos Cegos de Paris, cujosmétodos de ensino eram considerados os mais avançados de seu tempo. Foi odiscurso eloqüente do jovem cego e ex-aluno do Instituto de Paris José Álvaresde Azevedo que convenceu o imperador a instituí-lo, durante uma audiênciaintermediada pelo médico da corte, ao Dr. José Francisco Xavier Siga e peloBarão do Rio Bonito, o então presidente da Província do Rio de Janeiro. 21
  • 22. Em seu primeiro ano de funcionamento, o Imperial Instituto dos Meninos Cegosatendeu alunos de apenas duas províncias – Rio de Janeiro e Ceará. Até o fim doregime monárquico, recebeu meninos e meninas de várias outras províncias, taiscomo Alagoas, Bahia, Espírito Santo, Minas Gerais, Pará, Piauí, Rio Grande doSul, Santa Catarina e São Paulo. O ingresso dos alunos estava condicionado àautorização do ministro e secretário de Estado dos Negócios do Império.Descrição das imagens:Fotografia 2.1: Da direita para a esquerda: Benjamim Constant e sua esposa.Fotografia 3.1: Vista de baixo para cima da fachada do Instituto BenjamimContant.Fotografia 4.1: Vista da fachada do prédio do Instituto Nacional de Educação deSurdos, INES no Rio de Janeiro de estilo neoclássico onde, desde 1915, funciona oInstituto.O Imperial Instituto dos Surdos-MudosO Imperial Instituto dos Surdos-Mudos foi criado em 1856, por iniciativaparticular do francês E. Huet, professor surdo e ex-diretor do Instituto de Surdos-Mudos de Bourges. A criação do Instituto e suas primeiras atividades foramfinanciadas por donativos até 1857, quando a lei orçamentária destinou-lherecursos públicos e o transformou em instituição particular subvencionada (Lei n°939, de 26 de setembro de 1857), posteriormente assumida pelo Estado. Huetdirigiu a instituição por aproximadamente cinco anos e, depois de sua retirada,em 1861, o Instituto entrou em processo de desvirtuamento de seus objetivos.O Instituto atendeu apenas três pessoas surdas em 1856. Com o tempo, esseatendimento se expandiu. A princípio, eram alunos provenientes do Rio deJaneiro, sobretudo da capital do Império, onde o Instituto estava instalado;posteriormente, vieram alunos de outras províncias: Alagoas, Bahia, Ceará, RioGrande do Sul, Rio Grande do Norte, São Paulo, Maranhão, Minas Gerais, Paraná,Pernambuco e Santa Catarina.A crise na instituição foi exposta em 1868, quando o chefe da Seção daSecretaria de Estado, Tobias Rabello Leite, realizou inspeção nas atividades econdições do Instituto. Em seu relatório, apontou que o desvio seus propósitosoriginais, transformando-se em um verdadeiro asilo de surdos. Tobias Leitetornou-se diretor da Instituição até 1896 e deu-lhe o impulso definitivo comoreferência na educação de surdos no Brasil.O currículo consistia no ensino elementar incorporado de algumas matérias dosecundário. O ensino profissionalizante focava-se em técnicas agrícolas, já que amaioria dos alunos era proveniente de famílias pobres do meio rurual. Em 22
  • 23. meados da década de 1870, foram instaladas oficinas profissionalizantes deencadernação e sapataria.A República e as primeiras iniciativas da sociedade civilCom a proclamação da República, em 1889, os institutos tiveram a denominaçãoalterada. Imediatamente após a queda do regime monárquico, o ImperialInstituto dos Meninos Cegos recebeu o nome de Instituto dos Meninos Cegos,alterado, em 1890, para Instituto Nacional dos Cegos e, em 1891, para InstitutoBenjamin Constant (IBC), homenagem ao seu diretor mais ilustre. Pelo mesmomotivo, o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos deixou de ostentar a alcunha deinstituição imperial, mantendo o nome de Instituto dos Surdos-Mudos, até 1957,quando passou a se chamar Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES).A ação do Estado em relação às pessoas com deficiência mudou muito pouco como advento da República. Os Institutos permaneceram como tímidas iniciativas –mesmo com o surgimento de congêneres em outras regiões do Brasil –, tantoporque atendiam parcela diminuta da população de pessoas com deficiência emface da demanda nacional, quanto por se destinarem a apenas dois tipos dedeficiência: a cegueira e a surdez. Por exemplo, em 1926, foi fundado oInstituto São Rafael, em Belo Horizonte; em 1929, o Instituto de Cegos PadreChico, em São Paulo; em 1959, o Instituto Londrinense de Educação de Surdos(ILES) em Londrina, todos ainda em funcionamento.No contexto histórico de industrialização e urbanização brasileiras, processoiniciado na década de 1920 e aprofundado nas décadas de 1940 e 1950, surgiram,por iniciativa da sociedade civil, novas organizações voltadas para as pessoascom deficiência. Essas novas organizações se destinavam a outros tipos dedeficiência e com formas de trabalho diferenciadas, por não se restringirem àeducação e atuarem também na saúde.Nesse período, os primeiros centros de reabilitação física surgiram motivadospelo surto de poliomielite. Com relação aos hansenianos, persistiu a prática deisolamento em leprosários, somente interrompida na década de 1980. Com opassar do tempo, os leprosários tornaram-se verdadeiras cidades, praticamenteautossuficientes, com prefeitura própria, comércio, escola, igreja, delegacia ecemitério.As principais iniciativas para atender a deficiência intelectual desse períodoforam dos movimentos pestalozziano e apaeano. Até a metade do século XIX, adeficiência Intelectual era considerada uma forma de loucura e era tratada emhospícios. Durante a República, iniciaram-se as investigações sobre a etiologiada deficiência intelectual, sendo que os primeiros estudos realizados no Brasildatam do começo do século XX. 23
  • 24. A monografia sobre educação e tratamento médico pedagógico dos idiotas, domédico Carlos Eiras de 1900, é o primeiro trabalho científico sobre a deficiênciaintelectual no Brasil. Após a metade do século XX, dois trabalhos científicosproduzidos por psiquiatras tornaram-se referências: a tese Introdução ao estudoda deficiência mental (oligofrenias), de Clóvis de Faria Alvim, publicada em1958, e o livro Deficiência mental, de Stanislau Krynski, publicado em 1969.A deficiência intelectual, à época denominada “idiotia”, passou a ser tratada naperspectiva educacional com tratamento diferenciado em relação aos hospíciosdo século XIX. Ao longo do tempo, a pessoa com deficiência intelectual já foidenominada de oligofrênica, cretina, imbecil, idiota, débil mental, mongolóide,retardada, excepcional e deficiente mental. A expressão “deficiênciaintelectual” significa que há um déficit no funcionamento do intelecto, mas nãoda mente. A expressão “deficiência intelectual” foi introduzida oficialmente em1995, pela ONU, e consagrada, em 2004, no texto da “Declaração de MontrealSobre Deficiência Intelectual”.Descrição das imagens:Fotografia 5.1: Senhora Helena Antipoff caminhando em uma estrada cercada porvegetação e segurando um ramalhete de flores.Movimento pestalozzianoNo Brasil, inspirado pelo pedagogo suíço Johann Heinrich Pestalozzi (1746-1827),foi criado, em 1926, o Instituto Pestalozzi de Canoas, no Rio Grande do Sul. Ainfluência do ideário de Pestalozzi, no entanto, ganhou impulso definitivo comHelena Antipoff, educadora e psicóloga russa que, a convite do Governo doEstado de Minas Gerais, veio trabalhar na recém-criada Escola deAperfeiçoamento de Belo Horizonte. Sua atuação marcou consideravelmente ocampo da assistência, da educação e da institucionalização das pessoas comdeficiência intelectual no Brasil. Foi Helena Antipoff quem introduziu o termo“excepcional”, no lugar das expressões “deficiência mental” e “retardo mental”,usadas na época para designar as crianças com deficiência intelectual. Para ela,a origem da deficiência vinculava-se à condição de excepcionalidadesocioeconômica ou orgânica.Helena Antipoff criou, em 1932, a Sociedade Pestalozzi de Belo Horizonte. Em1945, foi fundada a Sociedade Pestalozzi do Brasil; em 1948, a SociedadePestalozzi do Estado do Rio de Janeiro; e, em 1952, a Sociedade Pestalozzi deSão Paulo. Até 1970, data da fundação da Federação Nacional das SociedadesPestalozzi (Fenasp), o movimento pestalozziano contava com oito organizaçõesem todo o País. A criação da federação, também por iniciativa de HelenaAntipoff, fomentou o surgimento de várias sociedades Pestalozzi pelo Brasil.Atualmente, são cerca de 150 sociedades Pestalozzi filiadas à Fenasp. 24
  • 25. Descrição da Imagem:Fotografia 6.1: Casebre de estilo rococó onde foi fundada a Sede da SociedadePestalozzi em Niterói.Movimento apaeanoA primeira Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) foi fundada em1954, no Rio de Janeiro, por iniciativa da americana Beatrice Bemis, mãe de umacriança com deficiência intelectual. A reunião inaugural do Conselho Deliberativoda APAE do Rio de Janeiro ocorreu em março de 1955, na sede da Sociedade dePestalozzi do Brasil. Em 1962, havia 16 APAEs no Brasil, 12 das quais se reuniramem São Paulo para a realização do 1° Encontro Nacional de Dirigentes Apaeanos,sob a coordenação do médico psiquiatra Dr. Stanislau Krynski. Participaram dessareunião as APAEs de Caxias do Sul, Curitiba, Jundiaí, Muriaé, Natal, Porto Alegre,São Leopoldo, São Paulo, Londrina, Rio de Janeiro, Recife e Volta Redonda.Durante a reunião decidiu-se pela criação da Federação Nacional das APAEs(Fenapaes).A Fenapaes foi oficialmente fundada em 10 de novembro de 1962. Funcionouinicialmente em São Paulo, no consultório do Dr. Stanislau Krynski, até que umasede própria foi instalada em Brasília. Atualmente, a Fenapaes reúne 23federações estaduais e mais de duas mil APAEs distribuídas por todo o País. Essasorganizações constituem uma rede de atendimento à pessoa com deficiência deexpressiva capilaridade na sociedade, que presta serviços de educação, saúde eassistência social. O atendimento é voltado para as pessoas com deficiênciaintelectual e múltipla.Descrição da Imagem:Fotografia 7.1: Vista da fachada do prédio com arquitetura neoclássica daprimeira sede da APAE no Rio de Janeiro.Os centros de reabilitaçãoEm meados da década de 1950, estudantes de medicina e especialistastrouxeram da Europa e dos Estados Unidos os métodos e paradigmas do modelode reabilitação do pós-guerra, cuja finalidade era proporcionar ao paciente oretorno à vida em sociedade. Os grandes centros de reabilitação europeus enorte-americanos, que recebiam predominantemente vítimas da Segunda GrandeGuerra, desenvolveram técnicas e inspiraram o surgimento de organizaçõessimilares em todo o mundo. Isso ocorreu mesmo em países como o Brasil, onde aprincipal causa da deficiência física não era a guerra. Nesse período, surgiram osprimeiros centros brasileiros de reabilitação para atenderem as pessoasacometidas pelo grande surto de poliomielite.A poliomielite foi observada no início do século XX, no Rio de Janeiro (1907-1911)e em São Paulo (1918). Porém, surtos de considerável magnitude ocorreram na 25
  • 26. década de 1930, em Porto Alegre (1935), Santos (1937), São Paulo e Rio deJaneiro (1939). A partir de 1950, foram descritos surtos em diversas cidades, comdestaque para o de 1953, a maior epidemia já registrada no Brasil, que atingiu ocoeficiente de 21,5 casos por 100 mil habitantes, no Rio de Janeiro.Um dos primeiros centros de reabilitação do Brasil foi a Associação BrasileiraBeneficente de Reabilitação (ABBR), fundada em 1954. Idealizada pelo arquitetoFernando Lemos, cujo filho possuía sequelas de poliomielite, a ABBR contou como apoio financeiro de grandes empresários provenientes dos setores decomunicação, bancário, de aviação, de seguros, dentre outros. Entre essesempresários, estava Percy Charles Murray, vítima de poliomielite e primeiropresidente da associação.A primeira ação da ABBR foi criar a escola de reabilitação para formarfisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, diante da carência desses profissionaisno Brasil. Os cursos de graduação em Fisioterapia e Terapia Ocupacional daEscola da Reabilitação da ABBR tiveram início em abril de 1956, de acordo comos moldes curriculares da Escola de Reabilitação da Columbia University. No anoseguinte, em setembro de 1957, o Centro de Reabilitação da ABBR foi inauguradopelo Presidente da República, Juscelino Kubitscheck.Outras organizações filantrópicas surgiram no contexto da epidemia depoliomielite, como a Associação de Assistência à Criança Defeituosa (AACD) deSão Paulo (hoje Associação de Assistência à Criança Deficiente), fundada em1950. 1 O Instituto Bahiano de Reabilitação (IBR) de Salvador, criado em 1956; ea Associação Fluminense de Reabilitação (AFR) de Niterói, fundada em 1958.Alguns hospitais tornaram-se centros de referência na reabilitação de pessoascom sequelas de poliomielite, a exemplo do Hospital da Baleia e do HospitalArapiara, ambos em Belo Horizonte - MG.O perfil dos usuários dos centros de reabilitação modificou significativamente, noBrasil, a partir da década de 1960. A consolidação da urbanização e daindustrialização da sociedade e o êxito das campanhas nacionais de vacinaçãoprovocaram dois efeitos: diminuíram os casos de sequelas por poliomielite eaumentaram os casos de deficiência associados a causas violentas,principalmente acidentes automobilísticos (carro e moto), de mergulho eferimentos ocasionados por armas de fogo.O surgimento da reabilitação física suscitou o modelo médico da deficiência,concepção segundo a qual o problema era atribuído apenas ao indivíduo. Nessesentido, as dificuldades que tinham origem na deficiência poderiam sersuperadas pela intervenção dos especialistas (médicos, fisioterapeutas,terapeutas ocupacionais, psicólogos, assistentes sociais e outros). No modelomédico, o saber está nos profissionais, que são os principais protagonistas dotratamento, cabendo aos pacientes cooperarem com as prescrições que lhes sãoestabelecidas. 26
  • 27. Embora esse modelo representasse avanço no atendimento às pessoas comdeficiência, ele se baseia em uma perspectiva exclusivamente clinicopatológicada deficiência. Ou seja, a deficiência é vista como a causa primordial dadesigualdade e das desvantagens vivenciadas pelas pessoas. O modelo médicoignora o papel das estruturas sociais na opressão e exclusão das pessoas comdeficiência, bem como desconhece as articulações entre deficiência e fatoressociais, políticos e econômicos.1 embora a AACD tenha sido fundada antes da ABBR, seu centro de reabilitaçãocomeçou a atender o público somente em 1963. *** 27
  • 28. Tanto os institutos do Império, voltados para a educação de cegos e surdos,quanto as organizações surgidas na República, direcionadas às pessoas comdeficiência intelectual e à reabilitação, embora não tivessem nenhum cunhopolítico claramente definido, propiciaram, mesmo que para poucos, espaços deconvívio com seus pares e discussão de questões comuns. Nesse sentido,contribuíram para forjar uma identidade das pessoas com deficiência. Foramprecursoras, naquele momento, da formulação do ser cego, surdo, deficienteintelectual e deficiente físico não apenas na denominação, mas em suaidentificação como grupo social.Todas as iniciativas, desde o Império até a década de 1970, são parte de umahistória na qual as pessoas com deficiência ainda não tinham autonomia paradecidir o que fazer da própria vida. Todavia, entre as pessoas com deficiência,esse foi um período de gestação da necessidade de organização de movimentosafirmativos dispostos a lutar por seus direitos humanos e autonomia, dentre osquais se destaca a capacidade de decidirem sobre a própria vida.Capítulo 2O ASSOCIATIVISMO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAA partir de meados do século XX, é possível observar o surgimento deorganizações criadas e geridas pelas próprias pessoas com deficiência. Amotivação inicial é a solidariedade entre pares nos seguintes grupos dedeficiência: cegos, surdos e deficientes físicos que, mesmo antes da década de1970, já estavam reunidos em organizações locais – com abrangência queraramente ultrapassava o bairro ou o município–, em geral, sem sede própria,estatuto ou qualquer outro elemento formal. Eram iniciativas que visavam aoauxílio mútuo e à sobrevivência, sem objetivo político prioritariamente definido.Essas organizações, no entanto, constituíram o embrião das iniciativas de cunhopolítico que surgiriam no Brasil, sobretudo durante a década de 1970.O movimento associativista dos cegosA criação do sistema Braille, em 1829, inaugurou “a era moderna” da história daspessoas cegas, promovendo uma verdadeira revolução no processo de ensino eaprendizagem dos cegos. A partir de então, a institucionalização da educação eda profissionalização dos cegos ganhou impulso, e o Braille se configurou como aforma mais efetiva de escrita e leitura para pessoas cegas. No entanto, aprogressiva proliferação das instituições especializadas em educação de cegos emtodo o mundo, por si só, não lhes garantiu integração na sociedade, acesso adireitos, nem fim do preconceito e do estigma associado à cegueira. 28
  • 29. A partir da década de 1950, no Brasil, observa-se um novo modelo de organizaçãodas pessoas com deficiência visual – o modelo associativista. As primeirasassociações de cegos surgiram no Rio de Janeiro, resultado de interesseseminentemente econômicos. Os associados eram, em geral, vendedoresambulantes, artesãos especializados no fabrico de vassouras, empalhamento decadeiras, recondicionamento de escovões de enceradeiras e correlatos. Aocontrário dos asilos, hospitais e mesmo das escolas especializadas, fruto dacaridade e da filantropia ou de iniciativas governamentais, as novas associaçõesnasciam da vontade e da ação dos indivíduos cegos que buscavam, noassociativismo, mecanismos para a organização de suas lutas e melhoria de suaposição no espaço social.Evidências do associativismo dos cegos podem ser encontradas em temposremotos, mais precisamente no século XIX, em 1893, quando um grupo formadopor ex-alunos e professores do Instituto Benjamin Constant (IBC) criou o GrêmioComemorativo Beneficente Dezessete de Setembro. Inspirado em associaçõessimilares encontradas na Europa, o Grêmio visava comemorar a data de fundaçãodo Instituto, promover a educação do cego, apoiar ex-alunos em questões deempregabilidade e sensibilizar a sociedade em relação ao preconceito.Essas novas associações são marcadas pela “ambiguidade original” porque estãosituadas em uma cultura que legou aos cegos soluções que apontavam ora para aexclusão, ora para práticas de caridade e filantropia. Por conseguinte, asassociações reproduzem, em suas práticas e ações, um modo de agir que, aomesmo tempo em que reforça o estigma e a discriminação, combatefrontalmente esses códigos culturais.O modelo associativista dos cegos nasceu em um momento de transição de duasvisões de mundo: do modelo médico ao modelo social com base nos DireitosHumanos. Nessa época de transição, houve aumento na impressão de livros emBraille, com a instalação da imprensa Braille na Fundação para o Livro do Cegono Brasil, criada em 1946 – atualmente denominada Fundação Dorina Nowill paraCegos –, para possibilitar a educação dos cegos e ampliar o acesso à leitura. AFundação foi criada por iniciativa de algumas normalistas do colégio Caetano deCampos, em São Paulo. Entre as normalistas estavam Neith Moura e Dorina Nowillque, durante o curso normal, criaram um grupo experimental de educação decegos que desenvolvia metodologias de ensino e transcrevia manualmente livrospara o Braille. O trabalho de transcrição para o Braille transformou-se, apósalgum tempo, na Fundação para o Livro do Cego no Brasil.Na década de 1950, fato marcante foi o Conselho Nacional de Educação autorizarque estudantes cegos ingressassem nas faculdades de Filosofia. 29
  • 30. Novas organizações associativistas surgiram no início da década de 1960, quandoas pessoas com deficiência visual fomentaram o debate contra a CampanhaNacional de Educação dos Cegos, e sobre o internamento de cegos eminstituições. Essa prática era questionada, considerada fator de exclusão e dereforço à discriminação. O debate contribuiu para o crescimento do número deassociações criadas por pessoas com deficiência visual. Essas novas associações sediferenciavam de suas precedentes, surgidas na década de 1950, pois defendiaminteresses amplos da pessoa com deficiência muito além da questão econômica:lutavam por educação, profissionalização, cultura e lazer.Ao lado do associativismo local, desenvolvia-se e consolidava-se o estatuto da“representação nacional” com o objetivo de organizar o movimento em todo oPaís, estabelecer uma ponte de diálogo entre as entidades locais, o governo e asinstituições da sociedade civil, representar a coletividade cega brasileira e lutarem defesa de suas necessidades fundamentais.A primeira entidade nacional foi o Conselho Brasileiro para o Bem-Estar dosCegos (CBEC), fundado no Rio de Janeiro, em 1954. O Conselho foi criado poriniciativa de Dorina Nowill e do diretor do IBC, Dr. Rogério Vieira, que, após sereunirem com representantes de outras organizações, decidiram criar a entidade,que teve Dorina Nowill como primeira presidente. O Conselho era filiado aoConselho Mundial para o Bem-Estar dos Cegos.O Conselho Mundial para o Bem-estar dos Cegos transformou-se na União Mundialdos Cegos (World Blind Union), que é atualmente a principal organização decegos no mundo. A União Mundial dos Cegos foi criada em 1984, quando oConselho Mundial e a Federação Internacional dos Cegos se fundiram no novoórgão.Descrição da Imagem:Impresso 1.2: Modelo de página impressa com o Alfabeto Braille.O movimento dos surdos: Língua Brasileira de Sinais, cultura e identidadesurdaCom a instalação das escolas para surdos, surgiu também a disputa sobre omelhor método de educação de surdos: a Língua Brasileira de Sinais, o oralismoou a mista. No final do século XIX, a Língua de Sinais sofreu grande revés. Em1880, no Congresso Internacional de Professores de Surdos, em Milão, Itália, ométodo oral foi escolhido como o melhor para a educação dos surdos. A Línguade Sinais foi proibida oficialmente em diversos países, sob a alegação de quedestruía a habilidade de oralização dos surdos. Tal proibição despertou o quealguns autores chamam de “isolamento cultural do povo surdo”, já que aproibição dessa língua tem por consequência a negação da cultura e daidentidade surdas. Seguindo a orientação do Congresso de Milão, o ImperialInstituto dos Surdos-Mudos também proibiu a Língua de Sinais. Como 30
  • 31. consequência dessa proibição, observou-se o declínio do número de professoressurdos nas escolas para surdos e o aumento dos professores ouvintes.Essa proibição criou o que alguns estudiosos contemporâneos chamam de“ouvintismo”, que seria o conjunto de representações dos ouvintes a partir doqual o surdo está obrigado a olhar-se e narrar-se como se fosse ouvinte.O termo é uma analogia a colonialismo e colonialista. As práticas ouvintistas sãoum conjunto de estratégias e ações que podem ser tanto físicas, visíveis ao corpodo surdo – como as próteses auditivas –, quanto subjetivas, como as formas dedisciplinar o surdo; as normas, os costumes, jeitos e trejeitos ouvintes queimpõem esses sujeitos ao ouvintismo, às práticas de normalização que imprimemuma forma de „ser surdo ouvintizado.Os alunos surdos eram proibidos de usar a Língua de Sinais; assim, para impedir-lhes o uso, foram adotadas medidas extremas tais como: forçar os alunos amanter os braços cruzados, amarrar as mãos, comparar quem usava a língua desinais com macacos. Os códigos não foram eliminados, mas conduzidos ao mundomarginal.Os movimentos dos surdos passaram, então, a constituir-se como uma resistênciaàs práticas “ouvintistas”. Esses movimentos se dão em espaços como asassociações, as cooperativas e os clubes – territórios livres do controle ouvinte –,onde os surdos estabeleciam intercâmbio cultural e linguístico e faziam uso daLíngua de Sinais. Grande parte das associações de surdos surgiu exatamente nosperíodos de maior ênfase à oralidade e à negação da diferença, envolvendo ofinal do século XIX até aproximadamente as décadas de 1960 e 1970. Ou seja, umdos principais fatores de reunião das pessoas surdas era, e ainda é, o uso e adefesa da Língua de Sinais.No Brasil, há registros de que, no final da década de 1930, um grupo de surdosex-estudantes do Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES) fundou aAssociação Brasileira de Surdos-Mudos no Rio de Janeiro. Uma segunda associaçãofoi fundada em maio de 1953 com a ajuda de uma professora de surdos, IveteVasconcelos. Além disso, os ex-estudantes do INES voltavam para suas cidades deorigem e criavam associações de surdos, tais como a Associação de Surdos-Mudosde São Paulo, fundada em março de 1954, e a Associação de Surdos de BeloHorizonte, em 1956.A origem da organização dos surdos brasileiros também tem fortes ligações com oesporte, daí ter sido fundada, em 1959, a Federação Desportiva de Surdos do Riode Janeiro, com o nome de Federação Carioca de Surdos-Mudos.A Federação Carioca de Surdos-Mudos era liderada por Sentil Delatorre ereconhecida pelo Conselho Nacional de Desportos e pela Confederação Brasileirade Futebol. Posteriormente, filiou-se ao Comitê Internacional de Esportes dos 31
  • 32. Surdos. Com o crescimento da prática desportiva de surdos, Sentil Delatorretomou a iniciativa de convocar uma assembleia geral que, em novembro de 1984,no auditório do INES criou a Confederação Brasileira de Desporto para Surdos.O movimento internacional de surdos se articulou sob coordenação da FederaçãoMundial de Surdos (Word Federation of the Deaf – WFD), criada em 1951 e comsede na Finlândia. Articulando-se com os organismos ligados às Nações Unidas, oslíderes surdos procuraram, a partir daí, interferir nas políticas e nasrecomendações apresentadas aos governos dos seus países. A WFD teve influênciadecisiva nas recomendações da UNESCO, em 1984, no reconhecimento formal daLíngua de Sinais como língua natural das pessoas surdas, garantindo que criançassurdas tivessem acesso a ela o mais precocemente possível.A cultura surda e a Língua de Sinais ganharam importantes argumentos em suadefesa quando, em meados de 1960, o linguista Willian Stokoe publicou o livroLanguage Structure: an outline of the visual communication system of theamerican deaf (Estrutura de Linguagem: uma abordagem do sistema decomunicação visual do surdo americano), no qual afirma que a língua de sinaisamericana tinha todas as características da língua oral. Ao se conferir status de“língua” à Língua de Sinais, os surdos puderam reafirmar com mais força eargumentação o seu pertencimento a uma comunidade linguística que lhes provêuma cultura e uma identidade próprias.Não há como negar a complexidade que existe nas relações entre cultura,linguagem e identidade; mas também não se pode negar que o fato de pertencera um mundo de experiência visual e não auditiva traz uma marca identitáriasignificativa para essa parcela da população, que reafirma sua diferença peranteo mundo ouvinte e, assim, legitima sua luta por direitos e pela sua existênciacomo cidadãos.Descrição da Imagem:Fotografia: 1.2: Alfabeto em LIBRAS (imagens das mãos onde cada configuraçãorepresenta uma letra do alfabeto).Organização dos deficientes físicosOs deficientes físicos também se associaram em entidades voltadas para asobrevivência e a prática do esporte adaptado. Essas organizações, que nãotinham objetivos políticos definidos, foram os primeiros espaços em que aspessoas com deficiência física começaram a discutir os problemas comuns. Sãoexemplos dessas organizações: a Associação Brasileira de Deficientes Físicos(Abradef) e o Clube do Otimismo, ambos do Rio de Janeiro; o Clube dosParaplégicos de São Paulo; e a Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes(FCDD), atualmente Fraternidade Cristã de Pessoas com Deficiência do Brasil(FCD-BR), presente em várias cidades do Brasil. Muitas dessas associações foram 32
  • 33. criadas com o intuito de viabilizar formas de obter recursos financeiros para asobrevivência de seus filiados.Nesse sentido, organizavam, por exemplo, translado para que os grupos dedeficientes físicos fossem até locais de grande circulação de pessoas venderbalas, quitandas ou outras mercadorias de pequeno valor. É possível perceberum apelo à caridade para que os consumidores comprassem as mercadorias.As associações esportivasOutras formas de associação de deficientes físicos comuns nesse período foram asorganizações voltadas para a prática de esporte. O desenvolvimento do esporteadaptado no mundo ocorreu, sobretudo, após a Segunda Guerra Mundial. A partirde 1946, começaram a surgir, nos Estados Unidos e na Inglaterra, os primeirosmovimentos organizados de esporte para pessoas com deficiência. Na década de1950, o esporte adaptado se popularizou em todo o mundo.No Brasil, os primeiros clubes foram fundados em 1958: Clube dos Paraplégicosde São Paulo e Clube do Otimismo do Rio de Janeiro. Ambos os clubes foramfundados por atletas que ficaram com lesão medular em certo momento da vidae que tiveram a oportunidade de se tratar nos Estados Unidos, onde conheceramo esporte adaptado. Em São Paulo, o fundador foi Sérgio Del Grande e, no Rio deJaneiro, Robson Sampaio. Essas iniciativas tiveram como efeito secundário oinício da percepção, pelas pessoas com deficiência, da necessidade de discutiremsua inserção política na sociedade. As próprias dificuldades enfrentadas tantopara a prática do esporte quanto no trabalho precário, como a venda demercadorias de pequeno valor estimularam o início de reivindicações, sobretudono que se refere à mobilidade. Com o passar do tempo, assumiram cunho cadavez mais político.Isso ensejou, no final da década de 1970, no contexto da redemocratização doBrasil, o surgimento de organizações de pessoas com deficiência, com caráterclaramente definido e com o objetivo de conquistar espaço na sociedade,direitos e autonomia para conduzirem a própria vida.Capítulo 3O movimento político das Pessoas com DeficiênciaO associativismo mencionado no capítulo anterior foi uma etapa no caminho deorganização das pessoas com deficiência, antes restritas à caridade e a políticas deassistência, em direção às conquistas no universo da política e da luta por seusdireitos. Esse processo de associações criou o ambiente para a formalização daconsciência que resultaria no „movimento político das pessoas com deficiência‟ na 33
  • 34. década de 1970. Nessa época, surgiram as primeiras organizações compostas edirigidas por pessoas com deficiência contrapondo-se às associações queprestavam serviços a este público. Esta dicotomia, que mais adiante seráabordada neste capítulo, permanece como modelo até os dias atuais. As primeirasorganizações associativistas de pessoas com deficiência não tinham sede própria,estatuto ou qualquer outro elemento formal. Eram iniciativas que visavam oauxílio mútuo e não possuíam objetivo político definido, mas criaram espaços deconvivência entre os pares, onde as dificuldades comuns poderiam serreconhecidas e debatidas. Essa aproximação desencadeou um processo da açãopolítica em prol de seus direitos humanos. No final dos anos 1970, o movimentoganhou visibilidade, e, a partir daí, as pessoas com deficiência tornaram-se ativosagentes políticos na busca por transformação da sociedade. O desejo de seremprotagonistas políticos motivou uma mobilização nacional. Essa história alimentou-seda conjuntura da época: o regime militar, o processo de redemocratização brasileirae a promulgação, pela ONU, em 1981, do Ano Internacional das Pessoas Deficientes(AIPD).A ditadura militar no Brasil teve início em 1964 e terminou em 1985, com aeleição, ainda que indireta, de Tancredo Neves, o 1º presidente civil após 21anos de autoritarismo. Durante os chamados “anos de chumbo”, o exercício dacidadania foi limitada em todas as suas dimensões: direitos civis e políticos eramcerceados e os direitos sociais, embora existissem legalmente, não eramdesfrutados. Prevalecia a censura e a falta de liberdade.Com o processo de enfraquecimento e declínio do regime militar, , a partir demeados da década de 1970, iniciou-se um processo de abertura política “lenta,gradual e segura”. A redemocratização desenrolou-se em contexto especialmentefértil, em termos de demandas sociais, com uma participação política ampla. Esseperíodo foi marcado pela ativa participação da sociedade civil, que resultou nofortalecimento dos sindicatos, na reorganização de movimentos sociais e naemergência das demandas populares em geral. Era o Brasil, novamente, rumo àdemocracia.Os movimentos sociais, antes silenciados pelo autoritarismo, ressurgiram comoforças políticas. Vários setores da sociedade gritaram com sede e com fome departicipação: negros, mulheres, índios, trabalhadores, sem-teto, sem-terra e,também, as pessoas com deficiência.Esse processo se reflete na Constituição Federal promulgada em 1988. AAssembleia Nacional Constituinte (1987-1988), envolvida no espírito dos novosmovimentos sociais, foi a mais democrática da história do Brasil, com canaisabertos e legítimos de participação popular.Os novos movimentos sociais, dentre os quais o movimento político das pessoascom deficiência, saíram do anonimato e, na esteira da abertura política, uniramesforços, formaram novas organizações, articularam-se nacionalmente, criaram 34
  • 35. estratégias de luta para reivindicar igualdade de oportunidades e garantias dedireitos.Outro fator relevante foi a decisão da ONU de proclamar 1981 como o AnoInternacional das Pessoas Deficientes (AIPD), sob o tema “Participação Plena eIgualdade”. O advento do AIPD colocou as pessoas com deficiência no centro dasdiscussões, no mundo e também no Brasil.Tanto o AIPD quanto o processo de redemocratização atuaram como catalisadoresdo movimento que, no primeiro momento, procurou construir e consolidar suaunidade. A criação da Coalizão Pró-Federação Nacional foi a materialização doesforço unificador, consubstanciado por três encontros nacionais, realizados entre1980 e 1983, buscando elaborar uma agenda única de reivindicações e estratégiasde luta, bem como fundar a Federação Nacional de Entidades de PessoasDeficientes. O amadurecimento das discussões resultou em um rearranjo políticono qual a federação única foi substituída por federações nacionais por tipo dedeficiência.Descrição da Imagem:Impresso 1.3: Capa do relatório do “Ano Internacional das Pessoas Deficientes(1981)”.A Coalizão Pró-Federação Nacional de Entidades de Pessoas DeficientesA Coalizão Pró-Federação Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes foi criadaem 1979, quando, pela primeira vez, organizações de diferentes Estados e tiposde deficiência se reuniram para traçar estratégias de luta por direitos. LiaCrespo, jornalista e militante paulista, destaca o momento político basilar domovimento das pessoas com deficiência na luta por cidadania:Sustento que o movimento começou no final de 1979 e começo de 1980, quandonovas organizações e novos grupos informais foram criados com o objetivoexpresso de mudar a realidade existente, a partir da mobilização econscientização não apenas das próprias pessoas deficientes, mas, também, dasociedade como um todo. (Lia Crespo. Depoimento oral, 16 de fevereiro de 2009)O eixo principal das novas formas de organização e ações das pessoas comdeficiência, surgidas no final da década de 1970 e início da década de 1980, erapoliticamente contrário ao caráter de caridade que marcou historicamente as açõesvoltadas para esse público. Estava em jogo a necessidade, por muito temporeprimida, de as pessoas com deficiência serem protagonistas na condução daspróprias vidas. Cândido Pinto de Melo, bioengenheiro e militante em São Paulo,expressou com clareza e propriedade o que eles desejavam naquele momento:tornarem-se agentes da própria história e poderem falar eles mesmos de seusproblemas sem intermediários, nem tutelas. 35
  • 36. Foram realizadas reuniões entre entidades de alguns Estados, sobretudo no Riode Janeiro, em São Paulo e em Brasília, com o objetivo de estabelecer metasnacionais para o movimento. Os contatos eram por telefone e, muitas vezes, porcartas, de maneira informal e pessoal. Na época, os meios de comunicação eramrestritos e precários. A estratégia de convocação dos novos colaboradores foi orelacionamento social, estabelecido por contatos pessoais entre os envolvidos.A primeira reunião aconteceu no Rio de Janeiro, em outubro de 1979. Nessaocasião, nasceu a ideia de uma organização nacional que congregasse pessoascom diferentes tipos de deficiência, com o objetivo de garantirrepresentatividade de caráter nacional. Para tanto, era necessário envolver noprocesso o maior número possível de organizações e pessoas. A criação daCoalizão Pró-Federação Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes foi aestratégia escolhida.A Coalizão afirmava a necessidade de articulação nacional do movimento para oamadurecimento das suas demandas e, sobretudo, para aumentar o potencial dereivindicação. O objetivo era organizar uma federação nacional de entidades depessoas com deficiência que se ocupasse de articular o movimentonacionalmente. A Coalizão surgiu para encaminhar esses debates e articular asorganizações de todo o país. Sua primeira providência foi promover a reunião dejunho de 1980, em Brasília, organizada por Benício Tavares da Cunha Mello eJosé Roberto Furquim, da Associação dos Deficientes Físicos de Brasília (ADFB).Participaram dessa reunião os representantes de Brasília e de nove Estadosbrasileiros: Amazonas, Bahia, Mato Grosso do Sul, Paraná, Pernambuco, Rio deJaneiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo. Dois assuntos dominarama pauta: a formação da federação e os preparativos para o 1° Encontro Nacional,previsto para o mês de outubro, em Brasília. A ideia era preparar propostas quedeveriam ser submetidas ao plenário durante o encontro. Nesse sentido, foiformada uma comissão para centralizar o encaminhamento das propostas,constituída por Benício Tavares da Cunha Mello, de Brasília; Romeu KazumiSassaki, de São Paulo; Crésio Dantas Alves, da Bahia; e Paulo Roberto Guimarães,do Rio de Janeiro.A Coalizão promoveu a última reunião preparatória para o 1° Encontro Nacionalde Entidades de Pessoas Deficientes nos dias 9 e 10 de agosto de 1980, em SãoPaulo. Realizada no Departamento de Educação Física e Esporte da Secretaria deEsportes e Turismo do Estado de São Paulo, a reunião contou com a participaçãode delegados do Paraná, São Paulo, Santa Catarina, Rio Grande do Sul, Rio deJaneiro, Pernambuco, Bahia, Mato Grosso do Sul e Distrito Federal.Essas reuniões foram o primeiro passo para a organização nacional das pessoascom deficiência. Simultaneamente, ocorreram encontros e manifestaçõespúblicas regionais, como o 2° Congresso Brasileiro de Reintegração Social, emjulho de 1980, em São Paulo. Esse congresso contou com a participação daspessoas com deficiência e profissionais de reabilitação, que debateram e 36
  • 37. afirmaram a importância da participação da pessoa com deficiência no“trabalho, educação, lazer e em todas as atividades da sociedade, mas sempaternalismos”.O congresso, dentre outros aspectos, ensejou o ato público convocado pelaAssociação Brasileira de Deficientes Físicos (Abradef), realizado em 21 de julhode 1980, na Praça da Sé, em São Paulo, para protestar contra a discriminação daspessoas com deficiência. Uma das organizações participantes do ato, o Núcleo deIntegração de Deficientes (NID), distribuiu uma carta aberta à população na qualexpôs uma das principais bandeiras do movimento, a busca pela igualdade:Não reivindicamos privilégios, apenas meios para que possamos exercer osdireitos comuns a todos os seres humanos. Como pode uma pessoa deficienteexercer o seu direito de voto se ela é impedida de fazê-lo porque sua seçãopossui escadas? Como pode uma pessoa deficiente exercer o seu direito deutilizar o transporte coletivo se os degraus do ônibus são altos demais?O tema era recorrente e alimentava o movimento político que vivia momentopositivo para despontar na história. As pessoas com deficiência, munidas daexperiência de vida e conhecedoras de suas necessidades, começaram a agirpoliticamente contra a tutela e em busca de serem protagonistas. O que essaspessoas buscavam era se colocar à frente das decisões, sem que se interpusessemmediadores. É nesse momento que se evidencia a necessidade de criação de umaidentidade própria e positiva para esse grupo social.Descrição das Imagens:Impresso 2.3: Reprodução do informativo “Pessoa Deficiente”, editado pela coalisão.(Acervo Romeu Kazumi Sassaki).Fotografia 1.3: Cindo imagens de uma das primeiras reuniões da coalisão, realizadano colégio Anchietanum em São Paulo, 5 de abril de 1980. (Acervo Romeu KazumiSassaki).Fotografia 2.3: Reunião da coalisão realizada no departamento de educação física eesporte da Secretaria de Esportes e turismo de São Paulo, entre 9 e 10 de agosto de1980. (Acervo Romeu Kazumi Sassaki).[Fotografia 3.3: Manifestação de Pessoas com Deficiencia na Praça da Sé, São Paulo,em 21 de julho de 1980. (Folha de São Paulo, 27 de julho de 1980).Fotografia 4.3: Platéia do primeiro Encontro Nacional de Entidades de PessoasDeficientes. Brasília, 1980. (Acervo Antônio Campos de Abreu).Fotografia 5.3: Mesa Diretora do primeiro Encontro. Brasília, 1980. (Acervo AntônioCampos de Abreu). 37
  • 38. Tabela 1.3 - 1° Encontro Nacional de Entidades de Pessoas DeficientesORGANIZAÇÃO UF ResponsávelFraternidade Cristã de Doentes e Deficientes Físicos (FCD) AL Laura G. NogueiraAssociação dos Deficientes Físicos do Amazonas (ADEFA) AM Manoel Marçal de AraújoAssociação Baiana de Deficientes Físicos (Abadef) BA Crésio A. D. AlvesAssociação dos Deficientes Motores do Ceará (ADM) CE João A. FurtadoAssociação dos Deficientes Físicos de Brasília (ADFB) DF Benício Tavares CunhaGrupo Capixaba de Pessoas com Deficiência (GCPD) ES Mello F. Matos DanielUnião dos Paraplégicos de Belo Horizonte (Unipabe) MG Gilberto T. SilvaAssociação Mineira de Paraplégicos (AMP) MG Jurandir S. e SilvaAssociação dos Surdos de Minas Gerais (ASMG) MG Antônio Campos deFederação Brasileira dos Surdos (FBS) MG Abreu Vicente Burnier PadreAssociação dos Cegos de Uberlândia (ACU) MG Lázado O. SilvaAssociação dos Paraplégicos de Uberlândia (APARU) MG Arnaldo S. CarvalhoAssociação dos Deficientes Físicos do Mato Grosso do Sul MS Paulo M. Metelloi(ADFMS)Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes Físicos (FCD) PB Antônio M. LimeiraFraternidade Cristã de Doentes e Deficientes Físicos (FCD) PE Messias Tavares deAssociação dos Deficientes Motores de Pernambuco (ADM) PE Souza F. Batista EdnaldoCentro de Recuperação Humana (CRH) PE Jeferson A. TenórioUnião Auxiliadora de Cegos de Recife (UACR) PE Gilberto M. de SouzaInstituto Paranaense dos Cegos (IPC) PR Almeri SiqueiraAssociação dos Deficientes Físicos do Paraná (ADFP) PR Roberto MadlenerAssociação dos Deficientes Físicos do Estado do Rio de RJ Flávio WolffJaneiro (ADEFERJ) dos Deficientes Físicos (SADEF)Sociedade Amigos RJ Maruf ArideClube dos Amigos da Associação Brasileira Beneficente de RJ Jefferson CaputoReabilitação (CLAM/ABBR) Rio de Janeiro (CPRJ)Clube dos Paraplégicos do RJ Roberto S. RamosFraternidade Cristã de Doentes e Deficientes Físicos (FCD) RJ Nice MelloSociedade dos Deficientes Visuais no Brasil (SODEVIBRA) RJ Benedito de Paula SilvaAssociação Riograndense de Paraplégicos e Amputados RS Carlos Burle Cardoso(ARPA-RS)Organização Nacional de Reabilitação e Assistência ao RS Manoelito FlorentinoExcepcional (ONRAE)Louis Braille (SELB)Sociedade Esportiva RS Wenceslau A. PadilhaFraternidade Cristã de Doentes e Deficientes Físicos (FCD) RS Altair G. FernandesFraternidade Cristã de Doentes e Deficientes Físicos (FCD) SC Arnoldo C. Rodrigues 38
  • 39. Associação Brasileira dos Deficientes Físicos e Sensoriais SC Aldo Linhares Sobrinho(ABRADEFS) Deficientes de Bauru (SDB)Sociedade dos SP Shiro TokunoAssociação de Integração de Deficientes Físicos (AIDE) SP Leila B. JorgeAssociação Brasileira de Deficientes Físicos (Abradef) SP David P. BastosNúcleo de Integração de Deficientes (NID) SP Ana Maria MoralesUnião Nacional de Deficientes Físicos (Unadef) SP Crespo do Amaral Adir R.Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes Físicos (FCD) SP Maria de Lourdes GuardaAssociação de Assistência ao Deficiente Físico (AADF) SP Fábio C. de Oliveira O 1º Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes aconteceu em Brasília, de 22 a 25 de outubro de 1980. O objetivo do encontro foi criar diretrizes para a organização do movimento no Brasil, estabelecer uma pauta comum de reivindicações e, ainda, definir critérios para as entidades que poderiam ser reconhecidas como integrantes da Coalizão. A preocupação em favorecer a participação de pessoas com deficiência em detrimento de militantes sem deficiência é importante para entender a lógica do movimento à época, quando foi demarcada a dicotomia de versus para. De forma geral, as organizações de pessoas com deficiência são aquelas criadas, geridas e integradas por pessoas com deficiência, senão na integralidade de seu quadro, pelo menos na maioria dele. Receberam a denominação de organizações de pessoas com deficiência que surgiram no final da década de 1970 com o propósito de buscar o protagonismo e a autonomia e a luta pela cidadania. Recebiam a denominação de organização para pessoas com deficiência as entidades cujas ações se voltavam para as pessoas com deficiência que não participavam da tomada de decisão. A docitomia de versus para corresponde à relação conflituosa estabelecida, por um lado, entre o protagonismo e a autonomia que as pessoas com deficiência buscavam e, por outro, a tutela que as entidades assitencialistas ofereciam. Os critérios de habilitação das organizações que poderiam integrar a Coalizão motivaram intenso debate e foram alvo de críticas por parte de algumas organizações envolvidas com o evento. O Núcleo de Integração de Deficientes (NID) criticou a exclusão de pessoas sem deficiência do processo decisório do Encontro e também da federação que se almejava criar: Desde o início, as atividades do NID foram norteadas por sua filosofia de integração. Assim como não nos interessa escolas, cinemas, ônibus ou empregos só para deficientes, não nos interessa federações que excluem a participação de pessoas não deficientes. Há quem ache que a Federação das Pessoas Deficientes não deve permitir a participação de pessoas não deficientes pela mesma razão que uma Federação de 39
  • 40. bibliotecários não aceita a participação de jornalistas. [...] Ao que nos consta,nossa Federação não congrega profissionais, mas pessoas. [...] E pessoas se unempor objetivos afins, não por características físicas.[...] A Federação Nacional, embora não permita a participação de entidades quelutam pelas pessoas deficientes mentais, pretende encampar suasreivindicações. E nós, do NID, perguntamos: com qual conhecimento de causa?Nós sabemos o que é ser deficiente mental? [...] Assim como acreditamos quedeficiência não é atestado de burrice, acreditamos que cadeiras de rodas,muletas, membros mecânicos ou olhos cegos não dêem atestado de idoneidade.[...][Nós do NID] queremos construir um mundo melhor não apenas para nós, maspara todos.Neste contexto, o Núcleo de Integração de Deficientes (NID) apresentava umacrítica e um discurso avançado, em que os direitos das pessoas com deficiênciaestavam vinculados a uma luta de “todos para todos”, numa perspectiva dedireitos humanos, que só vem a ser alcançada no final do século XX.A postura crítica se manteve após o evento. O editorial do jornal O Saci, órgãooficial do NID, posicionou-se contra o dispositivo do regulamento do encontroque proibia pessoas sem deficiência de opinar ou votar. Outro problemalevantado foi em relação aos tipos de entidades que poderiam pedir habilitaçãopara votar. Esse debate refletia um dos conflitos políticos internos existentes nomovimento. Outras organizações de pessoas com deficiência, ao contrário doNID, manifestaram-se positivamente. A Associação dos Deficientes Físicos do Riode Janeiro (ADEFERJ), por exemplo, destacou o fato de o 1° Encontro tercontado com participantes e delegados de várias entidades formadas por pessoascom deficiência. Essa polêmica indicava a complexidade do processo deformação da federação.Durante o 1° Encontro, formou-se a Comissão Executiva responsável pordesenvolver os trabalhos para efetivar a criação da Federação Nacional dasEntidades de Pessoas Deficientes e programar as atividades da Coalizão. AComissão Executiva era composta por uma pessoa de cada região do país: ManuelMarçal de Araújo (ADEFA), Norte; Messias Tavares de Souza (FCD), Nordeste;Benício Tavares da Cunha Mello (ADEFB), Centro-Oeste; Carlos Burle Cardoso(ARPA-RS), Sul; Flávio Wolff (ADEFERJ), Sudeste. A primeira reunião dessaComissão foi realizada depois do 1° Encontro, no Rio de Janeiro, em novembrode 1980.O 1° Encontro foi positivo em diversos aspectos, pois marcou a força política daspessoas com deficiência no cenário nacional e as aproximou. Antes, a luta eraisolada, depois do Encontro, as pessoas se conheceram, trocaram experiências edescobriram que as dificuldades delas eram comuns. O 1° Encontro fez nascer osentimento de pertencimento a um grupo, a consciência de que os problemas 40
  • 41. eram coletivos e, portanto, as batalhas e as conquistas deveriam visar ao espaçopúblico.Essa percepção amadureceu durante a realização do 1° Encontro, comodemonstra a comparação entre dois documentos: o texto base, apresentado paradiscussão no início do Encontro, produzido nas reuniões da Coalizão Pró-Federação, e o texto final. O documento base possuía cinco proposições amplas,que versavam sobre trabalho, atendimento médico e psicológico, legislação,transporte e benefícios, como a aposentadoria. Já o documento final continhavinte proposições divididas em cinco áreas: a) trabalho – benefícios; b)transporte – acesso; c) assistência médico-hospitalar – reabilitação e aparelhos dereabilitação; e d) legislação. Além das vinte proposições, o texto final aindaapresentava reivindicações específicas das pessoas cegas, das surdas e doshansenianos.A diferença entre os dois documentos não era apenas numérica, mas, também,qualitativa, pois esclarecia, com especificações e detalhamentos, o grau decomplexidade que a questão apresentava. O texto final do 1° Encontrofortaleceu politicamente o movimento, amadureceu as demandas e valorizou apessoa com deficiência em suas particularidades. Nesse contexto, a pessoa comdeficiência ganhou relevância, sua vontade passou ser considerada em primeiroplano, situação reforçada com o AIPD, fato novo e externo ao movimento, quedirecionou os holofotes do mundo e do Brasil para a pessoa com deficiência.1981, o Ano Internacional das Pessoas DeficientesO Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD) aconteceu em 1981, mas oinício de todo o processo se deu em 1976, quando a ONU o proclamou, durante a31ª sessão da Assembleia Geral, sob o tema “Participação Plena”. À época, aONU já havia tomado uma série de decisões em prol das pessoas com deficiência,com a Declaração sobre os Direitos das Pessoas com Retardo Mental, de 1971, e aDeclaração dos Direitos das Pessoas Deficientes, de 1975. Os objetivos principaisdo AIPD em relação às pessoas com deficiência eram: ajudar no ajustamentofísico e psicossocial na sociedade; promover esforços, nacional einternacionalmente, para possibilitar o trabalho compatível e a plena integraçãoà sociedade; encorajar projetos de estudo e pesquisa visando à integração àsatividades da vida diária, aos transportes e aos edifícios públicos; educar einformar o público sobre os direitos de participar e contribuir em vários aspectosda vida social, econômica e política.Os passos seguintes do processo foram o estabelecimento, em 1977, doSecretariado Especial e a criação de um Comitê Assessor integrado porrepresentantes de 15 Estados–Membros da ONU para elaborar o Plano de Açãopreliminar. Em 1978, a Assembleia Geral aumentou para 23 o número de Estados-Membros do Comitê Assessor. Na mesma sessão, foi sugerida a formação decomissões nacionais para o AIPD. Em dezembro de 1979, a Assembleia Geral 41
  • 42. aprovou o Plano de Ação e ampliou o tema do AIPD para “Participação Plena eIgualdade”.A Comissão Nacional do AIPD foi instalada, no Brasil pelos Decretos n° 84.919 en° 85.123, respectivamente, de 15 de julho e 10 de setembro de 1980.Instituída no Ministério da Educação e Cultura, a Comissão Nacional do AIPD eraformada por representantes do Poder Executivo, de entidades nãogovernamentais de reabilitação e educação de pessoas com deficiência, bemcomo pelas interessadas na prevenção de acidentes de trabalho, trânsito edomésticos. Não havia na Comissão Nacional do AIPD nenhuma vaga paraentidades formadas por pessoas com deficiência, o que foi motivo de grandeinsatisfação por parte do movimento.A Coalizão Pró-Federação Nacional de Entidades de Pessoas Deficientesrepudiou a ausência de pessoas com deficiência na Comissãoe solicitou, por meio de carta, ao presidente da República, general João BatistaFigueiredo, a alteração do Decreto que instalou a Comissão Nacional. Opresidente recebeu a carta de uma comissão de pessoas com deficiência egarantiu a mudança na estrutura da Comissão Nacional. O presidente Figueiredotambém garantiu que tais pessoas comporiam as subcomissões estaduais queseriam criadas. José Gomes Blanco, representante da Coalizão, foi agregado àComissão Nacional do AIPD, além do coronel Luiz Gonzaga de BarcellosCerqueira, membro da ADEFERJ, que se tornou consultor.A Comissão Nacional do AIPD ficou assim constituída: Helena Bandeira deFigueiredo, presidente; Marcos Vinícius Mendes Bastos, representante doMinistério da Educação e Cultura; Odir Mendes Pereira e Henrique de Cristo AlvesFilho, representantes do Ministério da Previdência e Assistência Social; PedroPaulo Christovam dos Santos, do Ministério da Justiça; Maria Dulce Pontes SodréCardoso, do Ministério da Saúde; Fernando de Salvo Souza, do Ministério dasRelações Exteriores; Glaucia Marinho Souto, da Secretaria de Planejamento daPresidência da República; José Justino Alves Pereira e Léa Ramalho Novo dosReis, representantes das entidades não governamentais de reabilitação eeducação de deficientes; Loris Gotuzzo de Souza, das entidades nãogovernamentais interessadas na prevenção de acidentes no trabalho, no trânsitoe domésticos; e José Gomes Blanco, da Coalizão. Os consultores da ComissãoNacional do AIPD eram Francisco José da Costa Almeida, do CENESP/MEC; HiltonBaptista, vice-presidente da Rehabilitation International para a América Latina; eo coronel Luiz Gonzaga de Barcellos Cerqueira, da ADEFERJ.Também as subcomissões estaduais foram alvo de críticas em relação àparticipação da pessoa com deficiência no processo. O Editorial do jornal O Saci,de 1981, denunciou o caráter ilustrativo reservado às pessoas com deficiência nassubcomissões, afirmando que elas não eram convidadas a falar nas reuniões eque apenas os membros não deficientes recebiam cópias da pauta e documentos 42
  • 43. para discussão. O processo oficial foi criticado pelo movimento que,paralelamente, organizou as próprias atividades para o AIPD.No Estado de São Paulo, o Movimento de Defesa das Pessoas Portadoras deDeficiência (MDPD) criou durante encontro realizado em Ourinhos, em 1980, aprópria comissão para programar as atividades do AIPD. Essa Comissão foicomposta por: Sandra Maria Sá Brito Maciel, da Associação de Deficientes Visuaise Amigos; Nice Loureiro, do Instituto Anne Sullivan; Dorina de Gouvêa Nowill eAristides Antônio Santos, da Fundação para o Livro do Cego; Luiz Celso Marcondesde Moura, do Núcleo de Integração de Deficientes (NID); Luiz Augusto Machado,da União Nacional de Deficientes Físicos; Robinson José de Carvalho, daAssociação dos Deficientes Físicos de Ourinhos, representando as entidades dointerior de São Paulo; Cândido Pinto de Melo e José Evaldo de Mello Doin, ambosdo MDPD; e Romeu Kazumi Sassaki.As críticas do movimento ao processo de condução do AIPD pelo governobrasileiro foram seguidas de ações, como a criação de comissões e a realizaçãode encontros e de manifestações, para alertar a sociedade em relação aosdireitos da pessoa com deficiência. A intenção era aproveitar o momento devisibilidade e atenção midiática que o AIPD proporcionava. Nas palavras de LiaCrespo:o Ano Internacional foi de extrema importância na medida em que serviu comoum grande megafone. Conseguimos ampliar a nossa voz, o que de outra maneirateria sido muito mais difícil. (Depoimento oral, 16-17 de fevereiro de 2009).O movimento das pessoas com deficiência foi às ruas em passeatas emanifestações públicas. Cada nova mobilização agregava forças e aumentava ovolume das ações. Por exemplo, em manifestação ocorrida na Cinelândia, no Riode Janeiro, em abril de 1981, participaram cerca de 200 pessoas com deficiênciasomadas às pessoas sem deficiência. A organização do movimento foi coordenadapela Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes (FCD) e pela Associação dosDeficientes Físicos do Estado do Rio de Janeiro (Adeferj), com a participação deoutras entidades, como: Associação Brasileira de Enfermeiros, Clube doOtimismo, CLAM/ABBR, Clube dos Paraplégicos, SADEF, Sindicatos dos Médicos,Sindicato dos Auxiliares e Técnicos de Enfermagem do Rio de Janeiro, Famerj,Internos do Hospital Hanseniano Tavares de Macedo, União Nacional dosEstudantes e União Estadual dos Estudantes.As organizações para pessoas com deficiência também realizaram encontrosdurante o AIPD. Um desses encontros ensejou a proposta de criação de órgãonacional para cuidar das políticas voltadas para a pessoa com deficiência. Talproposta foi aprovada pelos participantes do 1° Congresso Brasileiro daFederação das Sociedades Pestalozzi, atividade organizada em alusão ao AIPD,pela Federação Nacional das Sociedades Pestalozzi (Fenasp), em 1981. 43
  • 44. Durante o evento, o representante das organizações não governamentais dereabilitação e educação de deficientes na Comissão Nacional para o AIPD, JoséJustino Alves Pereira, propôs a criação de uma fundação nacional, de caráternormativo, responsável pela condução de uma política global para as pessoascom deficiência. Pereira defendia que o Executivo devia enviar projeto de lei aoCongresso para criar um fundo destinado à manutenção das entidades deassistência às pessoas com deficiência, a ser gerido por uma fundação nacional.Segundo Justino Pereira, a execução da política para os deficientes deveria ficarsob responsabilidade das entidades de apoio já existentes, por considerá-las maiseficientes e preparadas que o governo. A proposta de criação da fundação não seconcretizou.A imprensa fez intensa cobertura dos eventos do Ano Internacional das PessoasDeficientes e demonstrou pouco preparo no uso das terminologias. Nesse sentido,o movimento empreendeu campanhas contra a forma pela qual as pessoas comdeficiência eram tratadas pela imprensa, reagindo contra expressões como“retardado mental”, a generalização do termo “paralítico” e da expressão“deficiente físico” para qualquer tipo de deficiência, etc. Exigia, também, adesignação “pessoa deficiente”, pois via que a utilização unicamente da palavra“deficiente” era uma forma de coisificação. Mesmo a tradução do InternationalYear of Disabled Persons, como foi redigido pela ONU, foi bastante discutida. Écomum encontrar em jornais da época traduções como: Ano Internacional doDeficiente Físico ou Ano do Deficiente.Pode-se afirmar que o AIPD cumpriu o objetivo desejado pela ONU. No Brasil, aspessoas com deficiência ganharam destaque. Suas reivindicações por direitos esuas mobilizações se fizeram notar como nunca antes havia acontecido. Essa foi acontribuição do AIPD: a visibilidade. A ONU procurou dar continuidade a esseprocesso com a promulgação da Carta dos Anos 80, que apontava açõesprioritárias e metas para a década de 1980 que possibilitassem às pessoas comdeficiência integrar e participar da sociedade, com acesso à educação e aomercado de trabalho.Descrição das Imagens:Fotografia 6.3: Cadeirantes na plenária do primeiro encontro. Brasília, 1980.Impresso 3.3: Selo comemorativo pelo ano internacional das Pessoas Deficientes.(Acervo Antônio Campos Abreu).Impresso 4.3: Página do jornal com a cobertura do primeiro encontro onde otema da reportagem dizia: “Foi um Sucesso o Primeiro Encontro”. (Fonte:Caminho, novembro de 1980).Fotografia 9.3: Pessoas participando da reunião realizada em Ourinhos, SãoPaulo, por iniciativa de Robinson José de Carvalho. 1981. (Fonte: O AIPD. AIPD:25 anos depois.). 44
  • 45. Fotografia 10.3: Cadeirantes na platéia do primeiro congresso brasileiro depessoas Deficientes, Recife, 1981. (Acervo Izabel Maior).Impresso 3.3: Convite para passeata e ato público no dia 20 de março de 1981,às 17:30 hs na Praça Oito em Vitória – ES.O 2° Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes e o 1°Congresso Brasileiro de Pessoas DeficientesO movimento realizou o 2° Encontro Nacional de Entidades de PessoasDeficientes em Recife, de 26 a 30 de outubro de 1981. Simultaneamente ao 2°Encontro, ocorreu o 1° Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes, cujo temaera “A realidade das pessoas com deficiência no Brasil, hoje”, que contou compalestras, painéis, mesas-redondas e grupos de estudos que versavam sobretemas como trabalho, educação, prevenção de deficiências, acessibilidade,legislação e organização do movimento das pessoas com deficiência. Os eventoscontaram com a visibilidade proporcionada pelo AIPD.A Comissão Organizadora de ambos os eventos era formada por Eduardo F. Batista,Manuel Aguiar, Luciene Osias, Alberto Galvão de Moura Filho, Selma Castro deLima, Carlos Alberto Amorim. Os detalhes finais para a realização dos eventosforam tratados em 31 de agosto, quando, em Recife, reuniram-se a ComissãoOrganizadora, a Comissão Executiva da Coalizão (Messias Tavares de Souza, CarlosBurle, Flávio Wolff, Benício Tavares da Cunha Mello e Manuel Marçal de Araújo) erepresentantes da Comissão Nacional do Ano Internacional das Pessoas Deficientes(Francisco José da Costa Almeida, Maria Dulce Sodré e José Gomes Blanco).As palestras e debates do 1° Congresso atraíram as atenções e se sobrepuseramao 2° Encontro. As discussões políticas foram adiadas e optou-se por elegerdelegados que se encontrariam no ano seguinte, em Vitória. As dificuldades dearticular um grupo tão heterogêneo e com demandas diversificadas se impuseramdiante do objetivo inicial do movimento de formar uma federação nacionalúnica. Esse embate político trazia consigo as disputas pelo comando nomovimento das pessoas com deficiência e pela agenda de reivindicaçõesprioritárias. O movimento precisou amadurecer o debate. Dois anos depois, em1983, no 3° Encontro Nacional, ocorrido em São Bernardo do Campo, surgiu novaproposta: a organização nacional por área de deficiência.Em Vitória, os delegados de 15 Estados e do Distrito Federal também ratificaram apauta de reivindicações do movimento que fora discutida dois anos antes, emBrasília, e apresentaram pautas específicas de luta de cada tipo de deficiência.Reconhecia-se, assim, que as carências e reivindicações eram diferentes.Além disso, as normas para a filiação à Coalizão também evidenciavam o caminhoque o movimento iria trilhar. O 1° Encontro de Delegados decidiu que todas as 45
  • 46. organizações filiadas à Coalizão deveriam ser formadas por pessoas comdeficiência em, no mínimo, dois terços de seus associados e diretoria. Foramconsiderados membros natos da Coalizão as organizações que participaram do 1°Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, em Brasília (1981), eseguiam a regra da proporcionalidade de dois terços ou se adequassem até opróximo encontro. Eram normas rígidas e reforçavam a polêmica de 1980.Ao definirem quem tinha a legitimidade para ser representante, os delegadosexpuseram a dicotomia das forças em jogo: de um lado, as entidades formadaspara atender as pessoas com deficiência, surgidas desde a época do Império edurante a República, e, de outro, as novas entidades de pessoas com deficiência,surgidas na década de 1970 e fortemente comprometidas com a luta política pordireitos e com a transformação da sociedade. Conforme analisado no 1° Encontrode Delegados, o conflito pelo poder e pela definição da agenda do movimentopouco favorecia à criação de uma federação única.Impresso 5.3: Exemplo de reportagem em que a tradução do international year ofdisabled persons foi simplificada para o ano internacional das deficiências, sem apalavra “pessoa”. (Avervo Romeu Kazumi Kassaki).O 3° Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes: a organizaçãonacional por área de deficiênciaO 3° Encontro Nacional estava previsto para acontecer em 1982, no entanto,durante o 1° Encontro de Delegados de Pessoas Deficientes, realizado em Vitória,de 16 a 18 de julho de 1982, decidiu-se pelo adiamento do evento para julho de1983.As posições assumidas pelos delegados, em Vitória, desencadearam as soluçõese os resultados concretos do 3° Encontro Nacional de Entidades de PessoasDeficientes, realizado em São Bernardo do Campo, de 13 a 17 de julho de 1983.Organizações de todo o país participaram do 3° Encontro (QUADRO 2), cujotema foi a “Organização Nacional das Pessoas Deficientes”. O debate sobre acriação da Federação Nacional foi a discussão mais polêmica do Encontro, atémesmo pelo impacto que traria para a organização do movimento.Impresso 6.3: Reprodução do Jornal caminho (ADEFERJ), em outubro de 1981. Areportagem principal trata do primeiro congresso brasileiro de pessoasdeficientes e traz a foto da comissão organizadora. (Acervo Lilia Pinto Martins).Tabela 2.3 – Participantes do terceiro encontro nacional de entidades de pessoasdeficientes.UF PARTICIPANTE ENTIDADE DEF ICIÊAL Ana Maria Goldim Paes DV NCI A 46
  • 47. Dayse Simões DV João Moacir Beltrão de Associação de Deficientes Físicos de Alagoas DF Azevedo (Adefal) Gerônimo Ciqueira da Associação de Deficientes Físicos de Alagoas DF Silva (Adefal) Oswaldo M. de Andrade DV Filho Walmer José da Associação de Deficientes Físicos de Alagoas DF Trindade Urtiga (Adefal)BA Maria Luiza Costa Associação Baiana de Deficientes Físicos (Abadef) DF Câmara Benício Tavares da Associação dos Deficientes Físicos de Brasília DF Cunha Mello (ADFB) Ione Pereira França Associação dos Deficientes Físicos de Brasília DF (ADFB)DF José Carlos da Silva Associação dos Deficientes Físicos de Brasília DF (ADFB) Irmã Maria Mendes Associação dos Deficientes Físicos de Brasília DF (ADFB) Célio Rodrigues dos Associação dos Deficientes Físicos de Brasília DF Santo (ADFB) Arlindo Codeco Davi Han s Cláudio Humberto Associação Capixaba de Pessoas com Deficiência DF Vereza Lodi (ACPD) Daniel Teodoro Matos Associação Capixaba de Pessoas com Deficiência DF (ACPD) Jonas Ferrari DF Associação Capixaba de Pessoas com Deficiência DF (ACPD) Dulcimar de Souza Han Barcerzios s Everaldo Cabral Ferraz União de Cegos Dom Pedro II (Unicep) DV Elson Luis Nepomuceno DVES Luis Pimentel Musso União de Cegos Dom Pedro II (Unicep) DV Maria Tereza Ferreira Associação Capixaba de Pessoas com Deficiência Sem (ACPD) Def Maria de Fátima Pinto União de Cegos Dom Pedro II (Unicep) DV Osias Cruz Sobrinho movimento de Reintegração dos Hansenianos DF (Morhan) Maria Francisca Inácio Associação Capixaba de Pessoas com Deficiência DF Filho (ACPD) Ricardo Ferraz Associação Capixaba de Pessoas com Deficiência DF (ACPD) Sant‟Clair Lopes Associação Capixaba de Pessoas com Deficiência DV (ACPD) Talma Silma Alvim Souza Associação dos Deficientes Físicos de Goiás DF (Adefego)GO Tânia Maria de Aguiar Associação dos Deficientes Físicos de Goiás DF (Adefego) Terezinha Isabel Souto Clube Assistencial de Reabilitação dos DF Rocha Paraplégicos de AnápolisMS João Carlos Estevão de Associação dos Deficientes Físicos do Mato Grosso DF Andrade do Sul 47
  • 48. Vanyr Camargo de Associação dos Deficientes Físicos do Mato Grosso DF Miranda do Sul Ana Helena Monteiro das Associação de Deficientes Paraenses DAPA Neves Edson Campos deAssociação Paraense das Pessoas Deficientes Han Almeida (APPD) s Eduardo Guedes da SilvaAssociação Paraense das Pessoas Deficientes DV (APPD) Elias Mendonça Alves Associação Paraense das Pessoas Deficientes DF (APPD) Luis Gonzaga Pereira Movimento de Reintegração dos Hansenianos HanPA (Morhan) s Maria de Lourdes Pinto Associação Paraense das Pessoas Deficientes DF Toste (APPD) Maria Santana Maciel DA Pinheiro Raimundo do Vale Lucas DVPB Antônio Maroja Limeira Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes (FCD) DF Alberto A. G. Nogueira Associação dos Deficientes Físicos do Paraná DF (ADFP) Antônio Miozzo Associação dos Deficientes Físicos do Paraná DF (ADFP) Jair Ramos Martins Associação dos Deficientes Físicos do Paraná DF (ADFP) Sérgio Antônio Associação dos Deficientes Físicos do Paraná Df Reinaldim (ADFP) Ari Paulo de Souza Associação dos Deficientes Visuais do Paraná DV (Adevipar)PR Benedito Valentim Associação dos Deficientes Visuais do Paraná DV Teodoro (Adevipar) Valdomiro Valentim Associação dos Deficientes Visuais do Paraná DV Teodoro (Adevipar) Célia de Castro Associação dos Surdos de Curitiba DA Gina K. Dourigan Associação dos Surdos do Paraná DA Rafael Pólo Ferrer Associação dos Surdos do Paraná DA Valter Batistino, Pe. União dos Deficientes Físicos de Cambe (Unidefi) Sem Def.PE Antônio Alves Pedrosa Associação dos Egressos do Sanatório Pe Manuel Han (Aespam) s 48
  • 49. Antônio Muniz da Silva Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes (FCD) DV Célio Benning Associação dos Egressos do Sanatório Pe Manuel Han (Aespam) s Geraldo Feitosa da Silva Associação Pernambucana de Cegos DV João Bosco Pimentel Associação dos Deficientes Motores de DF Pernambuco Jureme Pereira Lins Associação dos Deficientes Motores de DF Pernambuco Manuel Augusto Oliveira Associação Pernambucana de Cegos DV Aguiar Marize Maria de Barros Centro Evangélico de Reabilitação e Terapia DF Ocupacional (CEerto) Valter Lipo Pedrosa Associação dos Egressos do Sanatório Pe Manuel Han (Aespam) s Aloisio Pereira dos Associação dos Cegos do Piauí (ACP) DVPI Santos Antônio Moreira da Silva Associação dos Deficientes Físicos e Motores do DF Piauí (AdefimpiI) Ana Regina Campello Associação Alvorada Congregadora dos Surdos DA Antônio Carlos R. T. Movimento de Cegos em Luta por sua Emancipação DV Hildebrant Social Aurélio Gonçalves Movimento de Reintegração dos Hansenianos Han Bezerra (Morhan) sRJ Azumir da Silva Amaral Clube dos Paraplégicos do Rio de Janeiro DF Carlos Alberto Goes Associação Alvorada Congregadora dos Surdos DA Elaine Medeiros Aride Sociedade Amigos dos Deficientes Físicos (Sadef) DF Ennio Amaral Clube dos Amigos da ABBR (CLAM) DF Euzébio de Souza Lima Movimento de Cegos em Luta por sua Emancipação DV SocialRJ Flogêncio Gonçalves Movimento de Reintegração dos Hansenianos DF (Morhan) 49
  • 50. Hercen Rodrigues T. Movimento de Cegos em Luta por sua Emancipação DV Hildebrant Social João Carlos Carreira Associação Alvorada Congregadora dos Surdos DA Alves Jorge Luis Cardoso Movimento de Cegos em Luta por sua Emancipação DV Social Jose Gomes Blanco Sociedade Amigos dos Deficientes Físicos (Sadef) DF Martin Viana da Silva Associação Niteroiense de Deficientes Físicos DF Maruf Aride Sociedade Amigos dos Deficientes Físicos (Sadef) DF Maurício Zeni Movimento de Cegos em Luta por sua Emancipação DV Social Mauro Rechtano Associação dos Deficientes Físicos do Estado do Rio DF de Janeiro (Adeferj) Nice Freitas Seabra Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes (FCD) DF Mello Rosangela Berman Associação dos Deficientes Físicos do Estado do Rio DF de Janeiro (Adeferj) Vitor Alberto da Silva Movimento de Cegos em Luta por sua Emancipação DV Marques Social Zeremoth Dantas Sociedade Amigos dos Deficientes Físicos (SADEF) DF Maranhão Joriam Medeiros da Silva Associação de Deficientes Físicos do Estado do RioRN Grande do Norte Shirley Rodrigues de Associação de Orientação aos Deficientes DF Carvalho Alcemar Job Ribeiro Organização Nacional de Reabilitação e Assistência DF ao Excepcional (ONRAE) Altair Gonzaga Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes (FCD) DF Fernandes Bernadete Vidal Associação dos Cegos do Rio Grande do Sul DV (Acergs) Carlos Burle Cardoso Associação Riograndense de Paralíticos e DF Amputados (ARPA-RS) Humberto Lippo Associação Riograndense de Paralíticos e DF Pinheiro Amputados (ARPA-RS) Ivo da Silva Lech Associação Canoense de Deficientes Físicos DF João Assis Santos Associação Brasileira das Vítimas de Talidomida DFRS Carvalho (ABVT) João Lucas Nunez Neto Coalizão Nacional de Pessoas Deficientes DV José da Silva Sociedade Louis Braille DV Marco Antônio dos S. Associação dos Cegos do Rio Grande do Sul DV Bertoglio (Acergs) Mário Edmundo Van Sociedade dos Surdos do Rio Grande do Sul DA Kroff Bettiol Nelson Panti Vianna Organização Nacional de Reabilitação e Assistência DF ao Excepcional Waldemar Federbusch Sociedade dos Surdos do Rio Grande do Sul DA Wenceslau Antônio Sociedade Louis Braille DV PadilhaSC Aldo Linhares Sobrinho Associação Brasileira de Deficientes Físicos e DV Sensoriais (Abradefs) 50
  • 51. Izaias Vargas O. Filho Associação Brasileira de Deficientes Físicos e DF Sensoriais (Abradefs) Maria Helena Koerich Associação Brasileira de Deficientes Físicos e DF Sensoriais (Abradefs) Benedito de Paula e Sociedade dos Deficientes Visuais do Brasil DV Silva Cândido Pinto de Melo Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes DF (MDPD)SP Célia Camargo Leão Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes (FCD) DF Celso Zoppi Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes (FCD) DF Cláudio Teixeira Associação dos Deficientes Visuais e Amigos DV (Adeva) Diniz Pinto Cavalcante Fundação para o Livro do Cego no Brasil DV Neto Eraldo Galvão Souza Associação dos Deficientes Visuais e Amigos DV (Adeva) Francisco Augusto Vieira Movimento de Reintegração dos Hansenianos Han Nunes (Morhan) s Gilberto Frachetta Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes DF (MDPD) Helena Mello de Oliva Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes (FCD) DF Irene Cecel Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes (FCD) DF José Gomes Costa Sociedade para a Reabilitação e Reintegração do DF Incapacitado (SORRI) José Ricardo Rocha Dias Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes (FCD) DFSP Leila Bernaba Jorge Clas Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes DV (MDPD) Luiz Augusto Machado União Nacional do Deficiente Físico DV de Souza Maria de Lourdes Guarda Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes (FCD) DF Maria Francisca Piotto Movimento de Reintegração dos Hansenianos Han (Morhan) s Maria Luisa Catenacci Movimento de Reintegração dos Hansenianos Han (Morhan) s Markiano Charan Filho Associação dos Deficientes Visuais e Amigos DV (ADEVA) Nilza Lourdes da Silva Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes (FCD) DF Sandra M. de Sá Brito Associação dos Deficientes Visuais e Amigos DV Maciel Souza (Adeva) Suely Ramos Silva Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes (FCD) DA(Fonte: terceiro encontro nacional de pessoas deficientes, 1983).Impresso 7.3: Reportagem com titulo “Novo Rumo para o movimento”, onde émostrada uma foto com os participantes do terceiro encontro reunidos em SãoBernardo do Campo – SP, em 1983. (Fonte: ETAPA, ano 1, n 0, novembro, 1983.Participantes do 3° Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes 51
  • 52. Formaram-se grupos de trabalho por área de deficiência que, em plenário,apresentaram as propostas (QUADRO 3). Essas propostas podem ser agrupadas emduas tendências básicas que se contrapunham. A primeira defendia amanutenção dos caminhos até então seguidos, ou seja, de uma organizaçãonacional única para o movimento, que teria uma Comissão Executiva de oitomembros, dois por deficiência (auditiva, visual, motora e hansenianos). Asegunda proposta previa um novo caminho, no qual cada tipo de deficiênciadeveria se organizar independentemente, em âmbito nacional, para discutirquestões específicas. As questões gerais deveriam ser discutidas no ConselhoNacional de Entidades de Pessoas Deficientes, a ser fundado e constituído porrepresentantes das organizações nacionais por deficiência. A justificativa dos quedefendiam a segunda opção era de que a estrutura até então seguida pelomovimento não permitia o aprofundamento de questões peculiares a cada grupoe, ainda, que as deliberações ficavam restritas a pequenos grupos de pessoas, oque seria corrigido com a descentralização das discussões.As propostas foram levadas a plenário e a segunda foi aprovada com 72 votos afavor, 16 contra e 2 abstenções. Decidiu-se, portanto, que cada área dedeficiência deveria organizar sua federação nacional e, para discutir as questõescomuns, seria criado o Conselho Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. ACoalizão seria extinta assim que o Conselho Nacional de Entidades de PessoasDeficientes começasse a funcionar. Contudo, a Coalizão teve sua existênciaprolongada, agora com a tarefa de fazer funcionar o Conselho Nacional deEntidades de Pessoas Deficientes.Tabela 3.3 - Propostas apresentadas no 3° Encontro Nacional de Entidades dePessoas Deficientes por grupos de trabalho. 1983. ÁREA DE PROPOSTAS DEFICIÊNCIA Deficiência visual Formação de federações nacionais por área de deficiência e de Relator: Manuel uma confederação que congregasse todas elas. Manutenção da Aguiar (PE) Coalizão Nacional na fase de transição. Permanência da Coalizão Nacional, mas com cada área tendo Hansenianos autonomia para organizar-se nacionalmente. Entidades nacionais Relator: Célio com autonomia para aceitar filiações de todas as áreas; membros Benning (PE) da comissão executiva deverão ser da região onde ocorrerá o encontro nacional. 52
  • 53. O grupo não conseguiu chegar a um consenso e apresentou duas propostas: 1) As delegações do Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul e Paraná defenderam a organização nacional por áreas de deficiência, com cada área elegendo dez delegados para um encontro nacional de delegados que, por sua vez, seria responsável por criar um Conselho Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. Pela Deficiência física proposta, seria realizado um encontro nacional de pessoas Relator: Cláudio deficientes a cada dois anos, congregando todas as áreas e Vereza (ES) discutindo questões comuns. Nesse encontro, os membros do Conselho seriam eleitos para mais uma gestão. As áreas poderiam organizar-se, também, em cada Estado. 2) A segunda proposta dos deficientes físicos, apresentada pelas delegações de São Paulo e da Paraíba, defendia a manutenção da Coalizão Nacional e a continuidade da luta conjunta pela integração social na sociedade. A Comissão Executiva da Coalizão deveria ter representação paritária das áreas de deficiência. O grupo defendeu encontros estaduais por área de deficiência, Deficiência auditiva que escolheriam dois delegados para o Encontro Nacional de Relatora: Ana Delegados, responsável por escolher, entre os delegados, uma Regina Campello comissão ou conselho nacional. Os deficientes auditivos alegavam (RJ) que não estavam prontos para se organizarem nacionalmente e que a área ainda precisava se fortalecer.Cada Estado deveria organizar encontros para debater questões e eleger doisdelegados por área de deficiência. A proposta aprovada previa, ainda, aorganização de um Encontro Nacional de Delegados de Pessoas Deficientes, comcada área de deficiência representada por dez delegados, no qual seriaconstituído o Conselho Brasileiro de Entidades de Pessoas Deficientes. O Conselhoteria representação paritária das organizações por tipo de deficiência que seriamcriadas (deficientes físicos, cegos, surdos e hansenianos) e mandato de dois anos.A cada dois anos, seria realizado um novo encontro para eleger nova gestão doConselho e deliberar sobre a pauta de luta do movimento.Uma nova Comissão Executiva da Coalizão, formada paritariamente com doisrepresentantes de cada área de deficiência, foi eleita para levar à frente acriação do Conselho. Formavam a nova Comissão Executiva: deficientesauditivos: Ana Regina Campello (RJ) e João Carlos Carreira Alves (RJ); deficientesvisuais: Hersen Hildebrandt (RJ) e Ari Souza (RJ); deficientes físicos (motores):Benício Tavares da Cunha Mello (DF) e José Gomes Blanco (RJ); hansenianos:Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau (AM), e Ozias Luiz Sobrinho (ES). 53
  • 54. A Comissão Executiva reuniu-se várias vezes depois do 3° Encontro. Formou-seuma Comissão Pró-Estatuto do Órgão Nacional de Entidades de PessoasDeficientes, que consultou várias organizações de pessoas deficientes no Brasilpara elaborar a proposta de organização da nova entidade. Tal proposta seriaapresentada na forma de um anteprojeto no 2° Encontro Nacional deDelegados, que se realizaria em dezembro de 1984, no Rio de Janeiro. Noentanto, não foram relatados indícios de que o 2° Encontro Nacional deDelegados tenha ocorrido.A decisão da plenária do 3° Encontro Nacional de Entidades de PessoasDeficientes provocou um rearranjo no movimento das pessoas com deficiência noBrasil e a definição de uma nova estratégia política: organização nacional portipo de deficiência. Embora as pessoas com deficiência tenham envidado esforçospara continuar discutindo questões comuns, a proposta do Conselho Brasileiro deEntidades de Pessoas Deficientes não se efetivou. O propósito inicial de formarum movimento único se perdeu com a dificuldade de atender, naquele momento,às necessidades específicas de cada área de manifestação da deficiência.Rosângela Berman Bieler, em texto escrito em 1994, reflete sobre esse momentodo movimento das pessoas com deficiência no Brasil:A partir de 1984, portanto, foi configurado, no Brasil, um movimentoorganizado, estruturado, separado por áreas de deficiências e que tentou searticular num Conselho Brasileiro de Pessoas Portadoras de Deficiência, unindotodas essas representações, mas que, infelizmente, não se conseguiu colocar emfuncionamento. O mesmo processo que aconteceu no Brasil ocorreu no mundotodo, a partir do Ano Internacional. As entidades começaram a surgir, entidadesinternacionais de cegos, de deficientes físicos, de surdos, assim como aspolíticas internacionais para cada área. Isto teve reflexos distintos em cada país,no Brasil, por exemplo, não se conseguiu criar um Conselho forte.A separação por áreas de deficiência refletia a diversidade de aspiraçõesexistentes no movimento. As especificidades de cada grupo, as dificuldades deconsenso, sobretudo quanto ao exercício da liderança, fizeram com que omovimento decidisse tomar outro rumo. Essa decisão, no entanto, não significouuma cisão em vários movimentos, mas uma alteração decorrente da decisãoamadurecida nas discussões entre as pessoas com deficiência, reflexo dosconflitos internos ao próprio movimento. A estratégia de separar por área dedeficiência visava melhor atender às especificidades de cada uma, sem excluir aação conjunta para as questões de âmbito geral. Prova disso foi a articulaçãonacional empreendida pelas pessoas com deficiência em 1987 e 1988, por ocasiãodas discussões da nova Constituição Federal (ver Capítulo 4).A criação do Conselho Brasileiro de Entidades de Pessoas Deficientes continuouna pauta de intenções do movimento por alguns anos. Em 1987, durante as 54
  • 55. discussões das propostas do movimento para a Constituição, tentou-se, mais umavez, articular o Conselho. A despeito dos esforços empreendidos e do momentode intensa articulação do movimento das pessoas com deficiência, a formação doConselho não se efetivou.A tendência a partir do 3° Encontro foi o surgimento de organizações nacionaispor área de deficiência, que foram criadas, principalmente, entre 1984 e 1987.As organizações nacionais por área de deficiênciaA Coalizão desapareceu e surgiram as organizações por área de deficiência. Cadaum dos grupos presentes na Coalizão, as pessoas com deficiência física, os cegose os surdos, fundaram e passaram a gerir as próprias federações nacionais. Eramorganizações de pessoas com deficiência e não mais para elas. A elas se juntou oMovimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), quejá havia sido criado em 1981.O Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan)O Morhan foi criado em 6 de junho de 1981. A história das pessoas atingidas pelahanseníase é marcada pelo profundo estigma associado com a doença, bem comopela exclusão, segregação e internação compulsória. No mundo, até a década de1940, a profilaxia da hanseníase foi realizada por três atividades institucionais:leprosários, destinados a internar e isolar o paciente; dispensários, que seprestavam ao atendimento de casos suspeitos ou indeterminados; e preventórios,assim denominados porque recebiam os filhos dos doentes internados. No Brasil,o isolamento era feito em asilos-colônias onde os pacientes deveriam ter umavida semelhante a dos não internados.O aumento constante do número de casos novos indicava que a expansão daendemia não havia sido detida com a política de isolamento. Com a descoberta doantibiótico baseado em sulfonas, propiciou-se a cura da doença, com consequentedesativação das colônias. Em 1962, o Decreto n° 968, de 7 de maio, extinguiu oisolamento do paciente para o tratamento da doença. Apesar da mudança napolítica destinada aos doentes, muitos ex-pacientes permaneceram morando nascolônias. Por terem passado toda ou a maior parte da vida reclusos, muitos nãotinham, e ainda não têm, para onde ir.Atualmente, organizados por intermédio do Morhan, essas pessoas conseguirammobilizar parte da sociedade e avançar na construção de políticas quecontemplassem suas reais necessidades, angariando importantes conquistas políticas:O Morhan não nasceu de um dia para o outro. Nasceu de muita dor. Do sofrimentode muita gente. Nasceu como uma necessidade. Para que a gente pudesse caminharlivre na sociedade. Não foi ideia de uma pessoa. A gente tinha a ideia de criar umaorganização para lutar contra o preconceito. O Morhan nasceu para que o paciente 55
  • 56. de hanseníase, conhecido na sociedade como “leproso”, tivesse um espaço quepudesse reivindicar seus direitos. Porque até o direito de falar a gente não tinha.Morávamos nas colônias e se reclamássemos de alguma coisa, diziam: „Ahcoitadinho! Ele vive assim, revoltado!‟. Era sempre tido como revolta, como umacoisa de desespero, não como uma coisa racional, como reivindicação de direitos. OMorhan é a nossa estrada para a liberdade. Porque o preconceito é uma coisa que égerada pela ignorância. E a ignorância só tem um remédio: educação,conscientização. A gente pensava em fazer um movimento para levar informaçõesao público e aos pacientes. Sobre como pega, se pega, de que forma pega, se temcura, se é hereditária. Levar informações corretas e atualizadas para esclarecer aspessoas sobre a hansen. (Bacurau, um caboclo amazônico).Um dos idealizadores do Morhan foi Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau.Bacurau nasceu em Manicoré, no Amazonas, em 1939, e contraiu hanseníase aos 5anos de idade. No final de 1979, redigiu uma carta programa que foi discutidadurante todo o ano de 1980. Esse documento baseou o futuro estatuto do Morhan.Em 1995, o governo brasileiro proibiu a utilização do termo “lepra” emdocumentos oficiais da Administração centralizada e descentralizada da União edos Estados-Membros (Lei n° 9.010, de 29 de março de 1995). A partir de então, otermo designativo para a doença passou a ser “hanseníase”.Uma importante conquista do movimento das pessoas atingidas pela hanseníasefoi a promulgação da Lei n° 11.520, de 18 de setembro de 2007, que dispõe sobrea concessão de pensão especial às pessoas atingidas pela hanseníase que foramsubmetidas a isolamento e internação compulsórios em hospitais-colônias, até oano de 1986.Organização Nacional das Entidades de Deficientes Físicos (Onedef)Oficialmente criada em 1984, a Organização Nacional das Entidades deDeficientes Físicos (Onedef) escolheu uma Comissão Executiva Provisória para darprosseguimento aos trabalhos de criação da entidade ainda em 1983, durante o3° Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. A Comissão ExecutivaProvisória, formada por Antônio Maroja (PB), Jurene Pereira Lins (PE), CláudioLodi (ES), Carlos Burle (RS), Rosângela Berman Bieler (RJ), Benício Tavares daCunha Mello (DF) e José Gomes Blanco (RJ), reuniu-se no Rio de Janeiro, nos dias20 e 21 de agosto de 1983, para traçar seu plano de trabalho. Nessa reunião, aComissão Executiva Provisória discutiu os critérios para a filiação e a participaçãona nova organização dos deficientes físicos. Para filiação à Onedef forammantidos os critérios da Coalizão, ou seja, estavam aptas as organizações quetivessem, no mínimo, dois terços do quadro de associados compostos por pessoascom deficiência. Havia, entretanto, uma novidade: nos encontros de deficientesfísicos poderiam participar pessoas sem deficiência, integrantes das instituiçõesfiliadas à Onedef, inclusive com direito a voto. 56
  • 57. A fundação oficial da Onedef aconteceu durante o 1° Encontro Nacional dosDeficientes Físicos, realizado em Brasília, de 13 a 16 de abril de 1984, quando aassembleia geral das organizações de deficientes físicos aprovou os estatutos e aslutas prioritárias. O Rio de Janeiro foi escolhido para abrigar a CoordenaçãoNacional da Onedef, formada por Rosângela Berman Bieler (Adeferj),coordenadora; Maruf Aride (Adeferj), suplente; Tânia Rodrigues (Andef),secretária; Nice Freitas (FCD), suplente; José Gomes Blanco (Sadef), tesoureiro;Zeremoth Dantas Maranhão (Sadef), suplente.Federação Nacional de Educação e Integração dos Surdos (Feneis)A Feneis foi fundada em 16 de maio de 1987, em contraposição à Feneida.Em 1978, profissionais ouvintes fundaram oficialmente a Federação Nacional deEducação e Integração do Deficiente Auditivo (Feneida), no Rio de Janeiro. Oencontro, que deu origem ao desejo de se fundar uma associação em âmbitonacional, aconteceu no Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES), nocontexto do Projeto Integração, que representava um conjunto de ideias paraestimular a participação de pessoas com deficiência em todas as situações davida, objetivando dar maior visibilidade às pessoas e enfrentar os preconceitos,em prol da integração. (Rosita Edler Carvalho, comunicação pessoal).Uma série de encontros para discutir a criação de uma Federação de Surdosreuniu os participantes do Projeto Integração e instituições ligadas aos surdos,dentre elas a Federação Nacional das Associações de Pais e Amigos dosExcepcionais (Fenapaes). A proposta da Fenapaes era unificar as entidadesligadas aos “deficientes da audiocomunicação” sob a tutela da Federação. Aproposta não foi aceita pelo grupo em reunião, em dezembro de 1977, encontroque contou com a presença do professor americano Steve Mathis e onde estavampresentes a Federação Brasileira de Surdos, a Federação Carioca de Surdos-Mudos, a Associação Alvorada de Surdos, a Associação dos Surdos do Rio deJaneiro e os membros do Projeto Integração. Assim, em fevereiro de 1978, com apresença de representantes de associações de surdos, iniciou-se a elaboração doestatuto da nova entidade, sendo sua primeira diretoria eleita no mesmo ano. Ossurdos participaram da fundação da Feneida; alguns nomes sugeridos para aFENEIDA foram: Federação Brasileira de Surdos (FEBRAS); Instituto Brasileiro deSurdos (IBRAS); e Associação Brasileira de Surdos (ABRAS).Em 1983, um grupo de surdos organizou a Comissão de Luta pelos Direitos dosSurdos. O grupo ganhou força e legitimidade ao reivindicar à Feneida espaço paraseu trabalho, o que foi negado naquele momento. Em 1987, a Feneida vivia umprocesso de desgaste financeiro, com lutas internas geradas, também, pelapressão dos surdos da Comissão de Luta pelos Direitos dos Surdos, quando foieleita uma chapa presidida pela surda Ana Regina Campello. A nova diretoriareestruturou seu Estatuto e passou a denominá-la de Federação Nacional deEducação e Integração dos Surdos (Feneis). 57
  • 58. Tal mudança não se referiu apenas a uma simples troca de nomes, mas marcouuma representação discursiva sobre a identidade e a cultura surdas. Aterminologia “Deficiente Auditivo” ou DA passou a ser rejeitada porque define osurdo segundo uma concepção clínico-patológica de sua capacidade ou não deouvir – com uma gradação dessa capacidade – e que, por isso, concebe a surdezcomo uma situação a ser consertada por meio de treinamento de fala e audição,adaptação precoce de aparelhos de amplificação sonora individuais, intervençõescirúrgicas como o implante coclear, etc. Já o termo “surdo” traz embutida umaconcepção socioantropológica que concebe a surdez como uma marca deidentidade. Assim, a ideia de que os sujeitos surdos deveriam ser ajustados àsociedade ouvintista passou a ser explicitamente combatida na mesma medidaem que o status de “minoria linguística” passou a ser defendido.A Assembleia Geral de 16 de maio de 1987 marcou a data de fundação daFederação Nacional de Educação e Integração do Surdo (Feneis), estandopresentes representantes de associações de surdos de vários Estados brasileiros.As entidades fundadoras da Feneis foram: Associação de Pais e Amigos doDeficiente da Audição-Niterói, Associação dos Surdos de Minas Gerais, Associaçãodos Surdos-RJ, Associação Alvorada Congregadora de Surdos do Rio de Janeiro,Associação dos Surdos de Cuiabá, Associação dos Surdos de Mato Grosso do Sul,Instituto Londrinense de Educação de Surdos, Escola Estadual Francisco Salles-MG, Instituto Nossa Senhora de Lourdes-RJ, Associação de Pais e Amigos dosSurdos-PR, Associação de Pais e Amigos do Deficiente da Audiocomunicação-SP,Centro Educacional de Audição e Fala-DF, Associação do Deficiente Auditivo doDistrito Federal, Centro Verbo-Tonal Suvag-PE, Associação Bem Amado dos Surdosdo Rio de Janeiro e Associação de Pais e Amigos do Deficiente Auditivo-DF.A Feneis tem como finalidade: promover e assessorar a educação e a cultura dosindivíduos surdos; incentivar o uso dos meios de comunicação social apropriadosà pessoa surda, especialmente em Libras; incentivar a criação e odesenvolvimento de novas instituições, nos moldes das modernas técnicas deatendimento, visando ao diagnóstico, à prevenção, à estimulação precoce, àeducação, à profissionalização e à integração da pessoa com deficiência auditiva;realizar convênios com entidades públicas e/ou privadas, escolas técnicas,artísticas e artesanais e outras instituições no sentido de promover aprofissionalização da pessoa surda de acordo com os padrões (modernos eatuantes) de eficiência.Os relatos sobre os anos posteriores são marcados por entusiasmo e determinaçãona luta pelo reconhecimento da Língua de Sinais, pelos direitos das crianças,adolescentes e adultos surdos à educação, ao lazer, à cultura, ao trabalho,entre outros.A Feneis é uma organização de âmbito nacional. Em nível local, os surdosmantêm associações e clubes cujo objetivo principal é reunir o grupo de surdospor meio de contatos sociais, linguísticos, culturais e esportivos. Também 58
  • 59. existiram, ao longo da história, organizações mais políticas que lutavam pelaoficialização da Língua de Sinais e pela garantia da presença de intérpretes emsituações diversas. Mais recentemente começou a existir um movimento dosintérpretes de Libras pelo reconhecimento da profissão. Em 1993, a Feneis criouo Grupo de Pesquisa de Libras e Cultura Surda, consolidando as pesquisaslinguísticas da Libras, com pesquisadores surdos participando. Libras é a siglavotada e aprovada pela Feneis para denominar a Língua Brasileira de Sinais em1993, oficializada nacionalmente pela Lei n° 10.436, em 24 de abril de 2002.Anteriormente, os linguistas Brito e Felipe utilizavam a sigla LSBC (Língua deSinais Brasileira dos Centros Urbanos). Outros pesquisadores, tais como alinguista Reunisse Muller de Quadros e o pesquisador Nelson Pimenta, utilizamLíngua de Sinais Brasileira (LSB) em suas publicações, uma vez que essa siglasegue os padrões internacionais de denominações de língua de sinais.Em novembro de 2003, é fundada a Confederação Brasileira de Surdos (CBS).Impresso 8.3: Reprodução do Jornal Etapa número 0, lançado pela ONEDEF em1983. (Acervo Lilia Pinto Martins).Federação Brasileira de Entidades de e para Cegos (Febem)Com relação à organização nacional dos cegos, a primeira entidade nacional foi oConselho Brasileiro para o Bem-Estar dos Cegos (CBEC), fundado no Rio deJaneiro, em 14 de dezembro de 1954, por iniciativa de Dorina Nowill e dopresidente do Instituto Benjamim Constant, Dr. Rogério Vieira. O Conselhooriginou-se da Cruzada Pró-Integração Social do Cego e era filiado ao ConselhoMundial para o Bem-estar dos Cegos. O Conselho Mundial para o Bem-Estar dosCegos transformou-se na União Mundial dos Cegos (World Blind Union) que éatualmente a principal organização de cegos em nível mundial. A União Mundialdos Cegos foi criada em 1984, quando o Conselho Mundial e a FederaçãoInternacional dos Cegos se fundiram no novo órgão.A segunda entidade nacional foi a Federação Brasileira de Entidades de e paraCegos (Febem), fundada em 1984. Essas duas entidades nacionais conviviam comoutras que representavam grupos específicos, tais como a Associação Brasileirade Desportos para Cegos (ABDC), a Associação Brasileira de Educadores deDeficientes Visuais (Abrev) e a Associação Brasileira de Professores Cegos eAmblíopes (Abpca). O fato é que a criação da Febec originou uma disputa delegitimidade da representatividade dos cegos no âmbito nacional, segundoesclarece Adilson Ventura:Quando foi criada a Federação, nós nos demos conta de que se criou umadualidade, pois o conselho brasileiro ainda existia, mas não cumpria plenamentesuas funções. A Febec passou a ser o órgão de representação política maislegítimo, mesmo porque envolvia mais pessoas cegas. E se expandiu pelo Brasilinteiro. Aí surge a questão: Quem era mais legítimo? O Conselho, que era mais 59
  • 60. antigo, ou a FEBEC, porque era mais ampla? Então começamos, em 1988, oprocesso de tentativa de unificação das duas. (Adilson Ventura. Depoimento oral,2009)Além da necessidade de conformar uma única representação nacional legítima,também havia influência do movimento internacional de cegos, que buscava ahomogeneização do associativismo em nível mundial, resultando na criação daUnião Brasileira de Cegos (UBC), em 1988. A UBC foi uma tentativa de unificar asduas entidades nacionais em uma só. A UBC representava o Brasil na UniãoLatino-Americana de Cegos e perante os órgãos do governo brasileiro e osdiversos conselhos e órgãos que foram criados no Brasil.Entretanto, essa experiência de unificação não logrou êxito, e uma nova tentativafoi feita em 2008, quando a UBC e a Febec se uniram para criar a OrganizaçãoNacional dos Cegos do Brasil (ONCB). Em 27 de julho de 2008, em João Pessoa, emuma assembleia conjunta, a Federação Brasileira de Entidades de e para Cegos(Febec) e a União Brasileira de Cegos (UBC) decidiram por sua extinção e pelafundação de uma nova entidade unificada, a ONCB. Sessenta e três entidadesparticiparam da assembleia, representando as cinco regiões do país.Processo semelhante de tentativa de unificação havia ocorrido em nível mundial elatino-americano. Em outubro de 1984, as duas entidades mundiais que existiam,o Conselho Mundial para o Bem-Estar dos Cegos e a Federação Internacional dosCegos, foram extintos simultaneamente e deram origem à União Mundial dosCegos. Em novembro de 1985, sob o patrocínio da Organização Nacional dos CegosEspanhóis (ONCE), promoveu-se a unificação latino-americana, quando o ConselhoPan-Americano Pró-Cegos (CPPC) e a Organização Latino-Americana paraPromoção Social das Pessoas Cegas (Olaps) se fundiram para formar a UniãoLatino-Americana de Cegos (ULAC).O Movimento de Vida IndependenteNo final da década de 1980 surge a ideia de se estabelecer uma representação domovimento de vida independente no Brasil. Criado nos Estados Unidos na décadade 70, o Movimento de Vida Independente (MVI) se espalhou pelo mundo e foitrazido para o nosso país por um grupo de militantes brasileiros. O MVI é ummovimento de inclusão social cujos princípios foram ditados pelas própriaspessoas com deficiências que não aceitavam ficar à margem da sociedade e àmercê das instituições, especialistas e familiares, que decidiam tudo por elas. OMVI busca o desenvolvimento individual das pessoas com deficiência através dadivulgação do conceito de vida independente e do oferecimento de serviços einformações para que as mesmas adquiram autonomia na realização dasatividades da vida diária, tomem as próprias decisões, se responsabilizem por suasescolhas e assumam as consequências destas. 60
  • 61. Esta ideia motivou um pequeno grupo de pessoas, representadas por RosângelaBerman Bieler, Sheila Bastos Salgado e Lilia Pinto Martins, a desenvolver o projetoe fundar o CVI-Rio, no dia 14 de dezembro de 1988. A esta altura, já haviamobilizado um número significativo de pessoas que também participaram daassembleia de criação da organização.Nos primeiros tempos a sede do CVI Rio ficava no espaço contíguo ao escritório deuma das fundadoras. Constituíram-se parcerias, principalmente com o Rotary Clubdo Brasil, para as despesas com a regulamentação da organização e a manutençãoda infraestrutura básica. Depois, foi transferida para o andar inferior de umimóvel na Tijuca, com os primeiros grupos de suporte entre pares acontecendo.Formou-se uma pequena equipe de trabalho, na área administrativa. A premiaçãoda Fundação Ashoka do projeto de desenvolvimento do CVI-Rio, dada a RosângelaBerman Bieler, foi o incentivo maior para a formação de uma equipe técnica.Os Centros de Vida Independente no Brasil têm como objetivo comumimplementar medidas que assegurem o ajustamento social e o bem-estar daspessoas com deficiência; promover cursos, palestras e atividades culturais,educacionais, científicas e recreativas que levem à conscientização e à vidaindependente; publicar e distribuir material informativo sobre todos os serviços eassuntos de interesse das pessoas com deficiência; cooperar com órgãosgovernamentais e privados, promovendo consultoria ou executando atividadesrelativas ao exercício da vida independente; e promover o intercâmbio comorganizações e entidades nacionais e internacionais para a troca de experiênciasvisando ampliar recursos técnicos e financeiros para o desenvolvimento deprogramas comuns, podendo inclusive filiar-se àquelas organizações e entidades.Em 28 de maio de 2000, foi criado o Conselho Nacional dos Centros de VidaIndependente do Brasil (CVI-Brasil), durante o III Encontro Nacional de VidaIndependente, realizado em Belo Horizonte (MG). Esse conselho é uma entidadenacional que congrega os Centros de Vida Independente de todo país, tendo comomissão representar, articular e apoiar essas entidades, visando aodesenvolvimento da filosofia e serviços de Vida Independente sob o paradigma dainclusão social. Participaram da fundação do CVI-Brasil os centros de VidaIndependente de Campinas (SP), Rio de Janeiro (RJ), Araci Nallim de São Paulo(SP), Vitória (ES), Maringá (PR), Cascavel (PR), Brasília (DF) e Belo Horizonte(MG). O primeiro presidente foi Alexandre Baroni, representante do CVI Maringá.Em maio de 2006, durante a 1ª Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa comDeficiência, Baroni foi eleito presidente do Conselho Nacional dos Direitos daPessoa Portadora de Deficiência (CONADE). O Movimento de Vida Independente doBrasil participou ativamente na formulação e na ratificação da Convenção sobreos Direitos das Pessoas com DeficIência e seu Protocolo. ***A partir do século XXI, novas Organizações, Federações e Associações são criadase novos temas são incorporados à luta dos direitos das pessoas com deficiência, 61
  • 62. como a questão das pessoas ostomizadas e com nanismo, situações que passam aser consideradas deficiência pelo Decreto 5.296/04 (Decreto da Acessibilidade).Capítulo 4O Movimento das Pessoas com Deficiência e a Assembleia Nacional Constituinte A Assembleia Nacional Constituinte (ANC) foi um importante acontecimentopara o movimento das pessoas com deficiência, em decorrência da comoção e damobilização social diante da expectativa de uma nova Constituição. A história daRepública brasileira foi marcada por dificuldades para implementar a democracia.A República oscilou entre períodos liberais na Primeira República (1889-1930) cominstável experiência democrática (1945-1964) e períodos de regimes de exceção,durante as ditaduras de Getúlio Vargas (1930-1945) e a ditadura militar (1964-1985). Após o fim da ditadura militar, criou-se uma grande expectativa no Brasilpara a consolidação de um sistema democrático de governo efetivo e duradouro,e, para isso, iniciou-se o processo de elaboração de uma nova Constituição. Todasas esperanças dos brasileiros e das brasileiras que sofreram por 21 anos arepressão do Estado comandado pelos militares foram depositadas na nova CartaMagna. O movimento das pessoas com deficiência também participou desseprocesso, na busca pela inserção de suas demandas no texto constitucional. A Emenda Constitucional n° 26, de 27 de novembro de 1985, atribuiupoderes constituintes aos membros da Câmara dos Deputados e do SenadoFederal e determinou sua reunião, unicameralmente, em Assembleia NacionalConstituinte (ANC), a partir de 1° de fevereiro de 1987. Um anteprojeto deConstituição foi elaborado pela Comissão Provisória de Estudos Constitucionais,criada pelo Poder Executivo em 1986 e que ficou conhecida como “ComissãoAfonso Arinos”, por ser dirigida pelo jurista e ex-deputado federal Afonso Arinosde Melo Franco. O texto constitucional foi construído com base nos trabalhos de 24subcomissões que compunham nove comissões temáticas. O Regimento Interno daANC determinou, dentre outras medidas, o recebimento de sugestões de órgãoslegislativos subnacionais, de entidades associativas e de tribunais, além deparlamentares; a realização de audiências públicas pelas subcomissões para ouvira sociedade; a apreciação de emendas populares respaldadas em pelo menos 30mil assinaturas; e a obrigatoriedade do voto nominal nas matériasconstitucionais. Os trabalhos das comissões foram intensos e, entre os dias 7 de abril e 25 demaio de 1987, ocorreram mais de 200 audiências públicas realizadas com assubcomissões. Tanto os resultados das discussões nas subcomissões quanto as 62
  • 63. emendas populares foram encaminhados à Comissão de Sistematização. Em 24 denovembro, o Projeto aprovado pela Comissão de Sistematização foi entregue aopresidente da ANC. Entre fevereiro e setembro de 1988, o projeto foi discutido,quando representantes das entidades da sociedade civil defenderam as emendaspopulares. O plenário aprovou a redação final do texto em 22 de setembro e,finalmente, em 5 de outubro, foi promulgada a atual Constituição da RepúblicaFederativa do Brasil, que, pela abertura dada à participação popular no processode sua elaboração – algo inédito no histórico constitucional do país –, recebeu aadjetivação de “Constituição Cidadã”. Até esse momento da história, em termos constitucionais, a únicareferência aos direitos das pessoas com deficiência era a Emenda n° 12, de 1978,conhecida como “Emenda Thales Ramalho”, que no seu artigo único define:. “Éassegurado aos deficientes a melhoria de sua condição social e econômicaespecialmente mediante: I. educação especial e gratuita; II. assistência,reabilitação e reinserção na vida econômica e social do país; III. proibição dediscriminação, inclusive quanto a admissão ao trabalho ou ao serviço público e asalários; IV. possibilidade de acesso a edifícios e logradouros públicos.” Segundo Messias Tavares, militante da FCD e coordenador da Onedef naépoca da Constituinte, esta emenda foi gestada em Pernambuco, em discussõesentre a Associação de Deficientes Motores de Pernambuco (ADM), a FraternidadeCristã de Doentes e Deficientes (FCD) e o deputado Thales Ramalho, que possuíauma deficiência física por sequela de um acidente vascular cerebral. As pessoas com deficiência participaram ativamente das discussões da ANC.Assuntos relacionados a esse grupo foram tratados na Subcomissão dos Negros,Populações Indígenas, Pessoas Deficientes e Minorias, subordinada à ComissãoTemática da Ordem Social, que realizou oito audiências públicas, sendo trêsdestinadas a discutir questões atinentes às pessoas com deficiência: a audiência dodia 27 de abril, “Deficientes Mentais; Alcoólatras; Deficientes Auditivos”; a do dia30 de abril, “Deficientes Físicos; Ostomizados; Hansenianos; Talassêmicos” e a dodia 4 de maio, “Deficientes Visuais; Hemofílicos; Negros”. A articulação do movimento das pessoas com deficiência para participar daANC ocorreu de duas maneiras: em 1986, por meio do ciclo de encontros “AConstituinte e os Portadores de Deficiência”, realizado em várias capitaisbrasileiras pelo Ministério da Cultura entre 1986 e 1987. Os debates no âmbito nacional sobre a nova Constituição tiveram início jáem 1986, mesmo antes da instalação da ANC. Um importante fator que fomentouessas discussões foi a presença de Paulo Roberto Guimarães, militante domovimento das pessoas com deficiência desde o final da década de 1970 emembro da Comissão Organizadora do 1° Encontro Nacional de Entidades dePessoas Deficientes, realizado em 1980, no Ministério da Cultura. Em 1986, PauloRoberto era responsável pelo “Programa de Cultura e Portadores de Deficiência” 63
  • 64. e organizou um ciclo de encontros, durante o segundo semestre de 1986, em 11capitais brasileiras. Paulo Roberto Guimarães foi o cidadão “não parlamentar”que mais pronunciamentos fez durante as audiências públicas na AssembleiaNacional Constituinte. Durante a última audiência da Comissão da Soberania e dos Direitos eGarantias do Homem e da Mulher, Paulo Roberto falou logo depois do ex-governador Leonel Brizola. “É com muita alegria e admiração rara que vejo que Vossa Excelência também se preocupar com os não indivíduos, os exilados, os velhos. Sua Excelência também se preocupa com os não-indivíduos, os exilados internos, os apátridas. Vossa Excelência não é mais um exilado, mas muitos ainda o são. Os negros e os velhos são exilados neste país. Nós mesmos somos exilados dos banheiros, das escolas das instituições, dos palácios, da nossa própria casa. Somos exilados internos deste país, e o Sr. Governador percebeu isso. Alias, ele é positivamente esperto por que percebe a realidade, justamente porque viveu a lógica dos que perderam a cidadania. Somos os sem sujeito, histórica, política e culturalmente deserdados, e vamos, com certeza, herdar cultura. (...) A soberania de uma nação reside no fato de ela poder respeitar todos seus integrantes. Aí sim, ela será forte. Como pode haver uma nação forte se seus indivíduos são mutilados em progressão geométrica, enquanto o assistencialismo e o paternalismo auxiliam em progressão aritmética?” Na mesma ocasião, Paulo Roberto concluiu: “Senhor Governador, estou encantado com as suas palavras. E acho que as autoridades brasileiras precisam parar de falar que os nossos problemas são de saúde, de educação e, quando muito, de transporte. Na verdade, o nosso grande problema é de direito, de cidadania, de existência. Estamos sendo massacrados, quem não sabe disso? Os pobres estão sendo massacrados. Desprezam e massacram toda a forma de pobreza, a deficiência, a velhice, o fato de ser menor e não ser criança. Este país está sendo massacrado, completamente massacrado.” Paulo Roberto publicou, em 1990, o livro “Cultura, Diferença eDeficiência”, coletânea de artigos e pronunciamentos. Ele recorda que naquela época não existia CORDE ou qualquer outro órgãogestor da política da pessoa com deficiência. “Durante a Constituinte, não existianada; tínhamos que começar do zero. Nessa época, quem elaborava a política dogoverno para pessoas com deficiência era o Ministério da Educação e o daCultura”. Ainda segundo Paulo Roberto, o trabalho da Educação ainda era muitovoltado às associações filantrópicas e assistenciais. “A primeira vez que se teve 64
  • 65. um trabalho do ponto de vista da garantia dos direitos das pessoas comdeficiência foi via Ministério da Cultura”. O ciclo promoveu encontros em São Paulo – em duas ocasiões –, Rio deJaneiro, Brasília, Belo Horizonte, Porto Alegre, Salvador, Recife, Florianópolis,Belém, Curitiba e Goiânia. Participaram de todos os debates Cândido Pinto de Melo, do MDPD; LuzimarAlvino Sombra, assessor jurídico do Centro Nacional de Educação Especial(Cenesp); e Paulo Roberto Guimarães, coordenador do Programa de Cultura ePortadores de Deficiência do Ministério da Cultura. O objetivo com o ciclo deencontros era estimular o debate e articular as pessoas com deficiência parareivindicarem direitos e garanti-los no texto constitucional. Após o término dosencontros, o Ministério da Cultura continuou a auxiliar o movimento das pessoascom deficiência assessorando e patrocinando viagens a Brasília de alguns líderespara negociações com parlamentares constituintes. Uma das principais reivindicações das pessoas com deficiência discutida nosencontros era que o texto constitucional não consolidasse a tutela, e, sim, aautonomia. Nesse sentido, os argumentos do movimento não eram consentâneosao anteprojeto de Constituição, elaborado pela Comissão Provisória de EstudosConstitucionais, que tinha um capítulo intitulado “Tutelas Especiais”, específicopara as pessoas com deficiência e com necessidades de tutelas especiais. Omovimento não queria as tutelas especiais, mas, sim, direitos iguais garantidosjuntamente com os de todas as pessoas. A separação, na visão do movimento, eradiscriminatória. Desde o início da década de 1980, a principal demanda domovimento era a igualdade de direitos, e, nesse sentido, reivindicavam que osdispositivos constitucionais voltados para as pessoas com deficiência deveriamintegrar os capítulos dirigidos a todos os cidadãos.1 O movimento vislumbrava,portanto, que o tema deficiência fosse transversal no texto constitucional. A segunda etapa de discussões do movimento ocorreu entre o final de 1986e 1987, nos encontros de conselhos, assessorias e coordenadorias de pessoas comdeficiência de todo o Brasil. Durante a 3° Reunião de Conselhos eCoordenadorias Estaduais e Municipais de Apoio à Pessoa Deficiente – realizadaem Belo Horizonte, de 5 a 7 de dezembro de 1986 e que contou comrepresentantes de coordenadorias e conselhos de todo o Brasil, além deentidades de e para pessoas com deficiência –, o movimento aprovou umaproposta a ser levada à Assembleia Nacional Constituinte. No documento quesintetizava as propostas (QUADRO 4) para a Constituição, a preocupação em nãose criar um capítulo específico para as pessoas com deficiência ganhou destaque,conforme relatado em um jornal do movimento: 1 A CONSTITUINTE que..., 1986. 65
  • 66. A alternativa de incluir na Constituição um texto, à parte, abordando, simultaneamente, os direitos fundamentais das pessoas portadoras de deficiência, é admissível, mas, com muita probabilidade, reforçadora da segregação e do estigma. A distribuição da matéria pelos temas básicos da Carta Magna contribui para o reconhecimento de que as pessoas portadoras de deficiência mereçam ter seus direitos assegurados nos lugares próprios, onde são disciplinados os direitos de todos os cidadãos.2 Era, portanto, consenso no movimento a contrariedade em relação à adoçãode um capítulo específico para tratar das pessoas com deficiência na Constituição. Odocumento que consolidou as discussões organizadas pelo Ministério da Cultura edos encontros de conselhos, assessorias e coordenadorias resultou nas propostasaprovadas na 3° Reunião de Conselhos e Coordenadorias. Esse documento foi a basedo texto entregue ao presidente da subcomissão das minorias, deputado Ivo Lech. Após a fase de sistematização do texto da Constituição a ser votado emplenário, as propostas do movimento das pessoas com deficiência não foramincorporadas da forma esperada. Em decorrência disso, o movimento preparouum projeto de Emenda Popular e iniciou campanhas em todo o Brasil pararecolher as 30 mil assinaturas necessárias para submetê-lo à ANC. A Emenda Popular n° PE00086-5 foi submetida à ANC sob a responsabilidadede três organizações do movimento das pessoas com deficiência, a Onedef, oMovimento de Defesa das Pessoas Portadoras de Deficiência (MDPD) e aAssociação Nacional dos Ostomizados, e contou com 32.899 assinaturas. Aproposta continha 14 artigos sugerindo alterações no projeto da Constituição,onde coubessem temas como igualdade de direitos, discriminação,acessibilidade, trabalho, prevenção de deficiências, habilitação e reabilitação,direito à informação, educação básica e profissionalizante. Messias Tavares de Souza, à época coordenador da Onedef, foi o escolhidopelo movimento para defender a Emenda Popular na Assembleia NacionalConstituinte. Em discurso pronunciado no plenário, afirmou que várias daspropostas das pessoas com deficiência não estavam sendo contempladas notexto constitucional. Messias Tavares expôs um histórico das lutas das pessoascom deficiência por autonomia, destacou as diferenças entre as organizaçõesde e para pessoas com deficiência e criticou o relatório da Subcomissão dosNegros, Populações Indígenas, Pessoas Deficientes e Minorias, no qual aspropostas do movimento das pessoas com deficiência perdiam espaço para asdas entidades assistencialistas: 2 O QUE foi ..., 1987. 66
  • 67. A organização de entidade de cunho assistencial e paternalista, no Brasil, começou há mais de trinta anos. Cabe a ela, historicamente e ainda hoje, desafogar a consciência pesada, coletiva, do sistema „feudal‟ e capitalista emergente, provocada pela miséria progressiva e a crescente perda do valor do ser humano, em prol do culto à máquina, ao capital. No decorrer dos anos 50 e 60, a miséria causada pela pobreza e deficiências, se organiza nos grandes centros. A esmola disfarçada ou o subemprego, como a venda organizada de balas, vêm criar as pequenas iniciativas de organização, sem liberdade ou usando a exploração, o que perdura até hoje. Na década de 70, os portadores de deficiência, bem como os negros, as mulheres e outros grupos da sociedade civil, resolvem se organizar, por uma questão de sobrevivência. O abandono e a atomização, pelas quais passam as minorias, chegam a um grau insuportável. Surgem, então, pelos recantos mais politizados do País, associações que, ainda usando o lazer como pretexto, promove a conscientização, comandadas por líderes eventuais e raros. Implantam-se então as discussões regionais, sem que cada uma saiba da existência das outras. De 1979 até nossos dias, formam-se as organizações nacionais de cegos, hansenianos, portadores de deficiências físicas, surdos, ostomizados, talassêmicos, diabéticos, renais crônicos, paralisados cerebrais, entre outros, sem que haja uma representação geral destes segmentos, como resposta a uma necessidade, que já se faz sentir. […]. O relatório inicial da Subcomissão tinha o tom do relatório da Federação Nacional das APAEs. Estava em jogo a vitória do passado assistencialista e paternalista e o presente de luta por direitos burgueses, mínimos e necessários à cidadania, à possibilidade de sermos sujeitos além de objetos das políticas da sociedade e do governo. O que Messias Tavares defendia, na ocasião do discurso, era que o textoconstitucional garantisse às pessoas com deficiência a possibilidade de uma vidaautônoma e de exercício pleno da cidadania. Voltava-se, dessa forma, àsprincipais bandeiras de luta do movimento desde o início de sua organização: aautonomia e o protagonismo. Na emenda popular sugeriu-se, por exemplo, para o capítulo “Dos DireitosIndividuais”, a seguinte redação: “Art. [...] Todos são iguais perante a lei, semdistinção de sexo, raça, trabalho, credo religioso e convicções políticas ou porser portador de deficiência de qualquer ordem.” A intenção era inserir aexplícita igualdade de direitos para as pessoas com deficiência. Na redação finalda Constituição determinou-se: “Todos são iguais perante a lei, sem distinção dequalquer natureza”, sem especificá-las. Na emenda popular também se propunha transformar a “aposentadoria porinvalidez” em “seguro-reabilitação”. O objetivo era permitir que a pessoa com 67
  • 68. deficiência trabalhasse em uma função diferente após a reabilitação, mas, quandoem situação de desemprego, contaria com o seguro, que subsidiaria o período derecolocação profissional. Essa foi uma das propostas que não foi incorporada àConstituição promulgada em 1988. Proposta diferenciada substituiu esse artigo efoi encaminhada por outra Emenda Popular, n° PE00077-6, de autoria daAssociação Canoense de Deficientes Físicos, da Escola Especial de Canoas e da LigaFeminina de Combate ao Câncer, e que previa o pagamento de um salário mínimomensal às pessoas com deficiência que não tivessem meios de se manter. Essaproposta gerou o Benefício da Prestação Continuada (BPC). Para parte do movimento das pessoas com deficiência, a proposta do BPCrepresenta uma tutela que afronta os paradigmas que estimularam o surgimentode organizações de pessoas com deficiência, ocorrido desde o final da década de1970. O principal argumento dos que são contrários ao BPC é que ele estimula atutela ao invés de proporcionar às pessoas com deficiência mecanismos deconquista da autonomia. Teresa Costa d‟Amaral, à época coordenadora daCoordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência(CORDE), explica que a proposição do BPC partiu de uma iniciativa individual: Por exemplo, tem um fato interessante da Constituinte: há um artigo que cria o Benefício da Prestação Continuada. E, em relação à criação desse benefício, o movimento era contra, eu fui contra. Mas uma senhora, mãe de um deficiente do Rio Grande do Sul, resolveu que ela ia fazer passar um benefício para o filho dela que era deficiente intelectual e para os outros deficientes. Conseguiu o número de assinaturas que eram necessárias para uma Emenda Popular e conseguiu incluir sua proposta. (Teresa Costa d‟Amaral. Depoimento oral, 28 de abril de 2009) O movimento das pessoas com deficiência articulou-se de forma efetiva emtorno do objetivo de incorporar suas demandas no texto constitucional. Mesmoquando, ainda durante a fase de sistematização, tais demandas não foramincorporadas ao projeto do texto constitucional, o movimento mostrou força ese rearticulou rapidamente na elaboração da emenda popular. O principal êxitodessa luta foi o fato de o movimento ter conseguido superar a lógica dasegregação presente na proposta do capítulo “Tutelas Especiais” e incorporar,mais do que direitos ao longo de todo o texto constitucional, ao menos pelo viéslegal, o princípio da inclusão das pessoas com deficiência na sociedade. As impressões do movimento sobre as conquistas na Constituição de 1988podem ser percebidas nos depoimentos de Rosângela Berman Bieler e RomeuKazumi Sassaki: A gente conseguiu, na reforma constitucional, distribuir o tema da deficiência em todos os artigos constitucionais, o que já é vanguarda. [...] Quando você pega um texto constitucional, há duas opções estratégicas: ou se cria um bloco inteiro sobre deficiência [...], pega tudo e joga ali naquela 68
  • 69. caixinha, que não só é mais fácil de botar como é fácil de tirar; ou se integra o tema em todo o corpo constitucional, nos tópicos do direito do cidadão, do direito à saúde, do direito à educação. (Rosângela Berman Bieler. Depoimento oral, 2 de fevereiro de 2009) Em 1986, já estava pronto o anteprojeto da Constituição. Se você comparar o anteprojeto com a Constituição de 1988, vai ver a grande diferença, o quanto nós conseguimos interferir. O anteprojeto era muito fraco, com aquela visão antiga, paternalista, sobre pessoas com deficiência. Ali realmente nós crescemos. (Romeu Kazumi Sassaki. Depoimento oral, 5 de fevereiro de 2009) O esforço de unificação nacional das pessoas com deficiência, durante adécada de 1980, passou por rearranjos políticos importantes que resultaram naorganização do movimento por grupos com a mesma manifestação da deficiência.Esse rearranjo foi visto por muitos militantes da época como insucesso na tentativade criar uma grande organização nacional, unificada em torno da Coalizão. Noentanto, a experiência de articulação do movimento adquirida no início da décadade 1980 foi bastante profícua para que, independentemente do tipo dedeficiência, se conseguisse incorporar os princípios de igualdade na Constituiçãode 1988.Tabela 1.4 - Propostas aprovadas na 3ª Reunião de Conselhos eCoordenadorias Estaduais e Municipais de Apoio àPessoa Deficiente1. Todos são iguais perante a lei, sem distinção de sexo, raça, trabalho, credoreligioso e convicções políticas ou por ser portador dedeficiência de qualquer ordem. Será punida pela lei toda discriminaçãoatentatória aos direitos humanos.2. Garantir e proporcionar a prevenção de doenças ou condições que levem àdeficiência.3. Assegurar às pessoas portadoras de deficiência o direito à habilitação ereabilitação com todos os equipamentos necessários.4. Assegurar às pessoas portadoras de deficiência o direito à educação básica eprofissionalizante obrigatória e gratuita, sem limitede idade, desde o nascimento.5. A União, os Estados e os Municípios devem garantir para a educação daspessoas portadoras de deficiência, em seus respectivosorçamentos, o mínimo de 10% do valor que constitucionalmente for destinado àeducação.6. Proibir a diferença de salário e de critério de admissão, promoção e dispensa,por motivo discriminatório, relativos a pessoaportadora de deficiência, raça, cor, sexo, religião, opinião política,nacionalidade, idade, estado civil, origem e a condição social.7. Conceder a dedução no Imposto de Renda, de pessoas físicas e jurídicas, dos 69
  • 70. gastos com adaptação e aquisição de equipamentosnecessários ao exercício profissional de pessoas portadoras de deficiência.8. Regulamentar e organizar o trabalho das oficinas abrigadas para pessoasportadoras de deficiência, enquanto não possamintegrar-se no mercado de trabalho competitivo.9. Transformar a “aposentadoria por invalidez” em “seguro-reabilitação” epermitir à pessoa portadora de deficiência trabalhar emoutra função diferente da anterior, ficando garantido este seguro sempre quehouver situação de desemprego.10. Garantir a aposentadoria por tempo de serviço aos 20 (vinte) anos detrabalho, para as pessoas portadoras de deficiência quetenham uma expectativa de vida reduzida.11. Garantir o livre acesso a edifícios públicos e particulares de frequênciaaberta ao público, a logradouros públicos e ao transportecoletivo, mediante a eliminação de barreiras arquitetônicas, ambientais e aadaptação dos meios de transporte.12. Garantir ações de esclarecimento junto às instituições de ensino, àsempresas e às comunidades, quanto à importância deprevenção de doenças ou condições que levam à deficiência.13. Garantir o direito à informação e à comunicação, considerando-se asadaptações necessárias para as pessoas portadoras dedeficiências.14. Isentar os impostos às atividades relacionadas ao desenvolvimento depesquisa, produção, importação e comercialização dematerial ou equipamento especializado para pessoas portadoras de deficiência.Fonte: ETAPA, n. 8, p. 5, dez. 16/jan. 1987.Impresso 1.4: matéria do Jornal do CVI-Rio de 1987 com a titulo: Deficiente nãoquer privilégio. Quer justiça.Impresso 2.4: Capa do livro “Aidiências Públicas na assembléia nacionalconstituinte – A sociedade na tribuna”.Impresso 3.4: Reprodução de reportagem sobre a entrega da emenda popular domovimento na assembléia nacional constituinte. Etapa, número 12, 1987.fotografia 1.4: O constituinte Ivo Lech durante sessão no plenário da ANC.Capítulo 5A CORDE e o CONADE na organização administrativa do Estado Brasileiro Até o final da década de 1980, as ações do Estado brasileiro em relação àspessoas com deficiência eram esporádicas, sem continuidade, desarticuladas e 70
  • 71. centradas na educação. Não havia políticas públicas amplas e abrangentes,conforme relatado no Capítulo 1 deste livro. O interesse público em relação aos direitos das pessoas com deficiência foireconhecido na estrutura do Estado brasileiro com a criação da CoordenadoriaNacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE), em 1986,e da Política Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, em1989. A partir de então, os interesses dessas pessoas ganharam cada vez maisespaço na estrutura federal. Houve fluxos e refluxos nesse processo. Desde 2003,a política para a pessoa com deficiência está vinculada diretamente àPresidência da República, por meio da pasta de Direitos Humanos. Em outubro de2009, a CORDE foi elevada à Subsecretaria Nacional de Promoção dos Direitos daPessoa com Deficiência. Mais recentemente, em agosto de 2010, alcançou ostatus de Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa comDeficiência.De coordenadoria a secretaria A criação da CORDE significou um passo importante na ação governamentalvoltada para os direitos da pessoa com deficiência. Até então, o Estado brasileiropromovia apenas ações setoriais, como as campanhas voltadas para a educaçãoespecial que remontam à década de 1950: a Campanha Nacional de Educação doSurdo Brasileiro (CESB), instituída através do Decreto n° 42.728, de 3 dedezembro de 1957; a Campanha Nacional de Educação e Reabilitação dosDeficientes Visuais, lançada em 1958 e renomeada Campanha Nacional deEducação dos Cegos (CNEC), através do Decreto n° 44.138, de 1° de agosto de1958; e, por último, a Campanha Nacional de Educação e Reabilitação deDeficientes Mentais (Cademe), instituída através do Decreto n° 48.921, de 22 desetembro de 1960. Todas as campanhas já haviam sido extintas em 1964 e, embora nãoduradouras, ensejaram o debate sobre a educação especial no Brasil, quedesencadeou, em 1973, a criação do Centro Nacional de Educação Especial(Cenesp), órgão que concentrou as discussões sobre a pessoa com deficiência noBrasil por alguns anos. Na década de 1980, por sugestão do Comitê Nacional paraEducação Especial, quando o movimento buscava conquistar outros direitos alémda educação, se constituiu, na estrutura governamental, um órgão responsávelpor coordenar todas as ações voltadas para a pessoa com deficiência: a CORDE.Comitê Nacional para Educação Especial Foi entregue pelo Ministro da Educação, Marco Maciel, ao Presidente JoséSarney, em 1985, uma proposta de estudo sobre a educação especial no Brasilpara detectar problemas e buscar soluções. O Presidente da República, por meiodo Decreto n° 91.872, de 4 de novembro de 1985, instituiu o Comitê Nacionalpara Educação Especial, com o objetivo de traçar a política de ação conjunta 71
  • 72. para aprimorar a educação especial e integrar à sociedade as pessoas comdeficiência, com problemas de conduta e superdotadas. O Comitê Nacional para Educação Especial foi inspirado no Painel Kennedyde Combate ao Retardo Mental (A Proposed Program for National Action toCombat Mental Retardation), criado em 1962, nos Estados Unidos da América,com o envolvimento de diversos setores da sociedade, e que previa medidas deprevenção, tratamento e educação direcionadas a pessoas com deficiênciaintelectual. No Brasil, o Comitê foi criado com a finalidade de realizar diagnósticos,estabelecer prioridades e propor meios que promovessem a universalização doatendimento às pessoas com deficiência, superdotados e com problemas deconduta, nas áreas de saúde, educação, trabalho e integração social. Apósdiscussão na Terceira Reunião Plenária, decidiu-se que o Comitê não tinhacompetência para discutir sobre superdotados e pessoas com problemas deconduta, já que os membros eram ligados à questão da deficiência. Isso refletiuno Plano de Ação Conjunto para Integração da Pessoa Deficiente, documentofinal do Comitê, que não contemplou pessoas com desvio de conduta esuperdotados na maioria das ações de âmbito geral definidas (cf. BRASIL, 8 maio1986e). A proposta inicial de composição do Comitê, definida pelo Ministro daEducação, previa 44 membros (QUADRO 5). É importante observar que o Comitê era majoritariamente composto porrepresentantes ministeriais ou por indicados do Ministro da Educação,evidenciando a ênfase na educação em detrimento de outras áreas, quando setratava de políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência. Destaque-se, ainda, a não indicação de representante de uma organização nacional decegos, o que, provavelmente, ocorreu porque o movimento dos cegos erafragmentado em várias organizações que reivindicavam a representaçãonacional, conforme discutido no Capítulo 3. Os cegos foram contemplados nacategoria das pessoas de notório saber e, na pessoa de Aldo Linhares Sobrinho,com uma representação generalista das “organizações nacionais de deficientesvisuais”. O Comitê Nacional para Educação Especial era composto pelos seguintesmembros: Adilson Ventura, Aldo Linhares Sobrinho, Álvaro José de Oliveira, AnaZaíra Bitencourt Moura, Ana Maria Oliveira Filgueiras, Benício Tavares da CunhaMello, Carlos Chagas Filho, Cleonice Floriano Haesbaert, Conceição de MariaSoares Santos, Dorina de Gouvêa Nowill, Elpídio Araújo Néris, Fernando Amorim,Hélio Saul Ramos Barreto, Hilton Rocha, João Carlos Carreira Alves, José CarlosCabral de Almeida, Lenita de Oliveira Vianna, Lídia José Sant‟anna Rosas, Lizairde Moraes Guarino, Manuel da Paixão Santos Faustino, Marcos de CarvalhoCandau, Marli Correia da Costa, Maria Augusta de Aguiar Ferraz Temponi, MariaHelena Gomes dos Santos, Maria Helena Novaes Mira, Maria Irene Alves Ferreira,Maria Paula Teperino, Marinanda de Carvalho Silva, Mauro Spinelli, Nilza de Lima 72
  • 73. Rizzo, Olívia da Silva Pereira, Otília Pompeu de Souza Brasil, Roberto Costa deAbreu Sodré, Rosângela Berman Bieler, Rute Maria Castro Costa, SandraCavalcanti, Sarah Couto César, Solange Amaral, Stanislau Krysnki, Sonia BotelhoJunqueira, Tânia Regina Pereira Rodrigues, Teresa Costa d‟Amaral, Terezinha deJesus Costa Vinhaes, Vanilton Senatori, Vera Silvia Dutra Cançado, Zoé NoronhaChagas Freitas. A partir da listagem nominal dos membros observa-se que o Comitê contoucom 46 integrantes e não com os 44 inicialmente planejados. O Comitê sofreualterações em seus membros durante o período em que trabalhou, sobretudo nosnomes que representaram os ministérios. A secretária executiva do Comitê foi Lizair Guarino, à época diretora-geraldo Cenesp. Foram realizadas reuniões plenárias periódicas e 16 reuniões daComissão Executiva, entre janeiro e junho de 1986. Nas primeiras reuniões, o Comitê teve dificuldades em encontrar dadosestatísticos sobre a incidência da deficiência no Brasil. Não era possívelquantificar o público-alvo do Comitê. Essa dificuldade converteu-se em uma dasações propostas, que recomendava a realização de um censo sobre a deficiênciano Brasil. Para prosseguir com os trabalhos, o Comitê decidiu utilizar a média deincidência da deficiência calculada pela ONU, que previa, aproximadamente, 10%da população mundial com algum tipo de deficiência para países em tempo depaz e estabelecia a proporcionalidade por deficiência (QUADRO 6). Foi consenso entre os membros do Comitê Nacional para Educação Especialque um dos principais problemas para a execução de políticas públicas voltadaspara a pessoa com deficiência era a desarticulação entre as várias esferasgovernamentais envolvidas. O ponto crítico das discussões do Comitê era a formade gerir, na estrutura do governo federal, as ações necessárias ao atendimentoda pessoa com deficiência, como fica claro no trecho a seguir: A maior dificuldade encontrada foi a falta de dados, inclusive de informação das áreas governamentais quanto a recursos disponíveis. […] a Comissão procedeu a uma análise do que vem sendo realizado na área do governo e observou que além de falta de dados há uma falta de entrosamento nas áreas governamentais, não só interministerial, mas às vezes intraministerial. Exemplo concreto é o Ministério da Previdência e Assistência Social, que tem três órgãos que atuam diretamente com o problema: a Legião Brasileira de Assistência, o Instituto Nacional de Previdência Social e o Instituto Nacional de Assistência Médica da Previdência Social e não há um entrosamento entre esses órgãos. 3 3 BRASIL, 4 abr. 1986c. 73
  • 74. Os ministérios diretamente envolvidos com a questão da deficiência eram osda Educação, da Previdência e Assistência Social, da Saúde e do Trabalho, e aargumentação recorrente nas discussões do Comitê defendia a necessidade deexpandir o tema a todas as áreas do governo com ações articuladas. Essapreocupação pode ser percebida na intervenção feita por Adilson Venturadurante a segunda reunião plenária do Comitê, na qual a centralização das açõesno Ministério da Educação foi destacada: Adilson Ventura pede a palavra para dizer que, verificando as atas das reuniões anteriores, os ministérios envolvidos não participaram e como sempre o Ministério da Educação assume sozinho o problema da deficiência no País. A solução apontada pelo Comitê Nacional para Educação Especial, desde asreuniões iniciais, era a criação de um órgão de coordenação interministerial,ligado à Presidência da República ou à Casa Civil, que fosse responsável porarticular as políticas para a pessoa com deficiência entre as várias áreas dogoverno federal. Era o início da idealização da CORDE. A ideia de criação de umacoordenação nacional não era totalmente nova. Os documentos gerados nosdebates nacionais e internacionais do Ano Internacional das Pessoas Deficientes,que subsidiaram os estudos do Comitê, já sugeriam a necessidade de criação deuma coordenação nacional para as ações direcionadas às pessoas comdeficiência. As discussões realizadas no Comitê Nacional para Educação Especialconsolidaram-se no Plano Nacional de Ação Conjunta para Integração da PessoaDeficiente. A Política Nacional de Ação Conjunta, definida no Plano, tinha duaslinhas principais: “uma, no sentido de pormenorizar e especificar ações a seremdesenvolvidas; outra, no sentido de propor a criação de uma coordenaçãoexecutiva, destinada a viabilizar o plano”. O documento também sugeriu atransformação do Cenesp em Secretaria de Educação Especial (Seesp), com oobjetivo de implantar as ações do Plano Nacional de Ação Conjunta no âmbito doMinistério da Educação. Isso se efetivou em novembro de 1986, com a criação daSeesp. A sugestão de criação da coordenação ganhou destaque no Plano, queapresentou uma proposta de estruturação do órgão: A criação de uma coordenação nacional, para planejar, estimular e fiscalizar as ações dos diferentes órgãos governamentais permitia o desenvolvimento do Plano Nacional de Ação Conjunta e a identificação dos recursos para que se passe da teoria à prática.4 4 BRASIL, 1° jul. 1986f, p. 5. 74
  • 75. Em suma, o Decreto presidencial que instituiu o Comitê lhe atribuiu a elaboraçãode ações que deveriam ser desenvolvidas pelo governo federal; entretanto, osproblemas de execução se sobrepuseram. As 89 ações do Plano Nacional foramtratadas no documento como de “caráter eminentemente prático”, reforçando aimportância dada pelo Comitê à necessidade de criação de um órgão de coordenaçãointerministerial, que deveria ser ligado à Presidência da República e ter como objetivo“coordenar as ações governamentais do Plano Nacional de Ação Conjunta paraintegração das pessoas portadoras de deficiências, pessoas com problemas de condutae pessoas superdotadas”. A estrutura previa a existência de um coordenador nacional,nomeado pelo Presidente da República; de subcoordenadores, representantes dosministérios diretamente envolvidos (Educação, Previdência Social e Assistência, Saúdee Trabalho); e a criação de um Conselho Consultivo. Nas reuniões do Comitê houvevárias discussões sobre a composição do Conselho Consultivo. A principal propostacolocada em debate previa a transformação do Comitê no Conselho do novo órgão decoordenação. A proposta não se efetivou no Plano Nacional de Ação Conjunta,documento final do Comitê.Criação da CORDE O trabalho do Comitê Nacional para a Educação Especial findou-se com apublicação do Plano Nacional de Ação Conjunta para a Integração da Pessoa comDeficiência, em 1° de julho de 1986. A sugestão de criação da CORDE foi acatadapelo Presidente José Sarney e operacionalizada por meio do Decreto n° 93.481,de 29 de outubro de 1986. À publicação do decreto antecedeu uma exposição demotivos assinada pelos seguintes ministros: Jorge Bornhausen, da Educação;Marco Maciel, da Casa Civil; Almir Pazzianotto, do Trabalho; Roberto Santos, daSaúde; Raphael Magalhães, da Previdência e Assistência Social; e, por último,Saulo Ramos, Consultor-Geral da República. A exposição de motivos recorreu àlegislação vigente no país e, sobretudo, aos argumentos do Comitê Nacional deEducação Especial: Apesar das dificuldades, hoje intransponíveis, que impedem a realização de um diagnóstico profundo do problema, podemos apontar alguns aspectos da sua realidade, tais como: inexistência de sistema nacional que promova a prevenção de deficiências; atendimento apenas de pequena, reduzida, parcela da população portadora de deficiência quanto à educação, saúde, previdência, assistência social e trabalho; concentração dos poucos recursos e mecanismo de atendimento nos principais centros urbanos; ausência de integração profissional e social da pessoa portadora de deficiência; carência de profissionais habilitados, em número bastante, para 75
  • 76. o atendimento dessas pessoas; falta de integração entre as várias ações governamentais que tratam da situação-problema em tela.5 Os argumentos apresentados pelos Ministros foram suficientes para que oPresidente criasse a CORDE para resolver a “situação-problema”, tanto que suaatribuição principal era funcionar como órgão de articulação interministerial,coordenando as áreas envolvidas. A função do novo órgão, criado no Gabinete Civilda Presidência da República, era elaborar os planos e programas governamentaisvoltados para a integração social da pessoa com deficiência. A primeira gestão da CORDE, encabeçada por Teresa Costa d‟Amaral, ocupou-se, principalmente, da estruturação do órgão e da criação de um arcabouço legalque possibilitasse a promoção e defesa dos direitos das pessoas com deficiência.Embora a CORDE tenha sido criada por sugestão do Comitê Nacional de EducaçãoEspecial, as outras ações recomendadas por ele não puderam ser encaminhadaspor falta de legislação. Era necessária a criação de lei que possibilitasse a efetivarealização das ações e o próprio trabalho da CORDE. Em 1986, em meio aoprocesso de instauração da Assembleia Nacional Constituinte, a criação de nova leinão era apropriada, sobretudo porque ela poderia não ser recepcionada pela novaCarta Constitucional. A efetivação da atuação da CORDE se materializou apenas em 1989, com aLei n° 7.853, que dispõe sobre a integração social das pessoas com deficiência,sobre as competências da CORDE e institui tutela jurisdicional dos interessesdessas pessoas. A lei estabeleceu as responsabilidades do Poder Público para opleno exercício dos direitos básicos das pessoas com deficiência, inclusivedefinindo aspectos específicos dos direitos à educação, à saúde, ao trabalho, aolazer, à previdência social, ao amparo à infância e à maternidade. A Lei n° 7.853 também definiu que a CORDE deveria elaborar seus planos,programas e projetos considerando a Política Nacional para Integração da PessoaPortadora de Deficiência, que, no entanto, somente seria instituída por meio doDecreto n° 914, de 6 de setembro de 1993, cujo princípio era a ação conjunta doEstado e da sociedade civil na criação de mecanismos que assegurassem a plenaintegração da pessoa com deficiência em todos os aspectos da vida em sociedade.A Lei n° 7.853 foi, posteriormente, regulamentada pelo Decreto n° 3.298, de 20de dezembro de 1999, que também alterou a Política Nacional para Integração daPessoa Portadora de Deficiência. Foram coordenadoras da CORDE: Teresa Costa d‟Amaral (1986-1990); Mariade Lourdes Canziani (1990-1997); Tânia Maria Silva de Almeida (1997-2000);Ismaelita Maria Alves de Lima (2000-2002); Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior, 5 CORDE, 1986. 76
  • 77. a primeira pessoa com deficiência a assumir esse cargo (a partir de setembro de2002). Durante a gestão de Maria de Lourdes Canziani, que teve início em 1990, aCORDE fomentou fortemente espaços de debate sobre o tema da deficiênciaapoiando vários seminários, congressos e encontros realizados no Brasil – comdestaque para as Câmaras Técnicas e os DEF-Rio – realizados em 1992 e 1995. OsDEFs-Rio foram encontros internacionais, com participação de militantes, comdeficiência ou não, profissionais de saúde, políticos, dentre outros, para discutirquestões relacionadas à inclusão social e aos direitos da pessoa com deficiência.Esses eventos foram organizados por pessoas com deficiência, por meio deorganizações representativas, mas contaram com o apoio, inclusive financeiro, daCORDE. (tabela 2.5). As Câmaras Técnicas da CORDE, iniciadas na década de 1990, são espaçosde discussão e sistematização de ações com o objetivo de subsidiar aformulação de programas a serem desenvolvidos no Brasil, versando sobre temascomo acessibilidade, trabalho, saúde, reabilitação, educação, dentre outros. AsCâmaras Técnicas da CORDE têm uma metodologia que propicia a participação daspróprias pessoas com deficiência em conjunto com técnicos e representantes dogoverno. Em alguns casos, há a participação de técnicos estrangeiros erepresentantes de organizações internacionais. Os resultados são sistematizadosem relatórios que, geralmente, contam com a situação atual do tema estudado, asituação desejada para o Brasil e as linhas de ação a serem desenvolvidas. Embora tenha sido criada na estrutura da Presidência da República, a CORDEtransitou por diversos ministérios e secretarias durante toda a sua trajetória. Em1987, a CORDE foi para a Secretaria de Planejamento e Coordenação daPresidência – Seplan (Decreto n° 94.934, de 11 de junho 1987). Em 1988, sofreuduas transferências: a primeira para o Gabinete da Secretaria da AdministraçãoPública – Sedap (Decreto n° 95.816, de 10 de março de 1988), e a segunda, parao Ministério da Habitação e Bem-Estar Social – MBES (Decreto n° 96.634, de 2 desetembro de 1988). Em 1989, foi transferida para o Ministério do Interior – MINTER(Lei n° 7.739, de 16 de março de 1989). Em 1990, vinculou-se ao Ministério da Ação Social – MAS (Decreto n° 99.244,de 10 de maio de 1990). Em 1992, sofreu nova mudança para o Ministério do Bem-Estar Social (Lei n° 8.490, de 19 de novembro de 1992). Em 1995, com a reforma administrativa empreendida pelo governo FernandoHenrique Cardoso, a CORDE foi transferida do MBES para a Secretaria dos Direitosda Cidadania do Ministério da Justiça (Medida Provisória n° 891, de 1° de janeirode 1995). Em seguida, ficou vinculada à Secretaria Nacional dos Direitos Humanos(1997) do Ministério da Justiça e à Secretaria de Estado de Direitos Humanos(1999). Somente em 2003, o governo Lula empreendeu nova reformaadministrativa e a CORDE foi definida com um órgão de assessoramento vinculadoà Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República (SEDH/PR). 77
  • 78. Em 13 de outubro de 2009, o Decreto n° 6.980 transformou a CORDE emSubsecretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, queconta com um Departamento de Políticas Temáticas dos Direitos da Pessoa comDeficiência em sua estrutura administrativa. A criação da Subsecretaria significa,do ponto de vista da estrutura do governo federal, aumento de status do órgão. Já em 2010, o Decreto 7.256 aprovou a Estrutura Regimental da Secretariade Direitos Humanos e criou a Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos daPessoa com Deficiência. A nova Secretaria é o órgão da Secretaria de DireitosHumanos da Presidência da República (SDH/PR) responsável pela articulação ecoordenação das políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência. Coma estrutura maior e com o novo status, o órgão gestor federal de coordenação earticulação das ações de promoção, defesa e garantia de direitos humanos daspessoas com deficiência tem mais alcance, interlocução e capacidade de darrespostas às novas demandas do segmento. Na qualidade de Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoacom Deficiência, sua chefia passou a poder se relacionar diretamente com suacontraparte de mesmo nível hierárquico nos demais ministérios e secretariasespeciais do governo federal. O principal resultado da elevação da CORDE àcondição de secretaria – tornando-a parte do terceiro escalão do governofederal, abaixo apenas dos ministros e do presidente da República – é a maiorcapacidade na articulação, demanda e acompanhamento das políticas públicasdo Poder Executivo federal brasileiro. Ter a coordenação da política para inclusão da pessoa com deficiência napasta dos Diretos Humanos é um reconhecimento de que esta inclusão é, antesde mais nada, um direito conquistado por este grupo a partir de muita luta. Em2009, a OEA reconheceu que poucos são os países que vão além da açãoreabilitatória e assistencialista – considerando ainda que alguns não apresentamnenhuma política pública voltada para este grupo. O Brasil é destaqueinternacional por coordenar medidas administrativas, legislativas, judiciais epolíticas públicas, com o objetivo de assegurar os direitos fundamentais destaparcela da população.Impresso 1.5: Carta ao presidente da República onde são expostos motivos para acriação da CORDE – 1986. Páginas de 1 a 4.Impresso 2.5: Encarte do programa do DEF‟RIOS 95. (Acervo Cândida Carvaheira).Impresso 3.5: Manuscrito contendo a Ata do grupo “deficiência, reabilitação eSUS”, na nona conferência nacional de saúde, 1992.Criação do CONADE 78
  • 79. Uma das inovações resultantes da Constituição de 1988 foi a maiorabertura conferida à participação popular na elaboração, gestão e fiscalizaçãode políticas públicas. Um dos espaços de participação democrática são osconselhos, que devem apresentar uma configuração paritária entre poderpúblico e a sociedade civil. Na década de 1990, foram criados, nas três esferas de Governo, diversosconselhos, dentre os quais os conselhos de defesa dos direitos das pessoas comdeficiência. Todavia, a ideia de se organizar sob a forma de conselhos não era detodo nova para o movimento. Em 1981, durante o 2° Encontro Nacional deEntidades de Pessoas Deficientes, lideranças do movimento decidiram pelaorganização de conselhos de atenção às pessoas com deficiência. Tais conselhosnão tinham um peso político decisivo, pois ainda vigorava a ditadura militar, masforam os precursores de alguns dos atuais conselhos estaduais e municipais dedefesa dos direitos desse grupo social. O documento elaborado pelo Comitê para a Educação Especial tambémprevia a criação de um Conselho Consultivo formado por pessoas com deficiência,instituições e Governo, o que se efetivou por meio do Decreto n° 94.806, de 31de agosto de 1987. O Conselho Consultivo foi constituído por membros da Febec,da Feneis, da Onedef, representando as pessoas com deficiência; e da Fenapaes,Fenasp e Federação Brasileira das Instituições de Excepcionais - Febiex,correspondentes às instituições para pessoas com deficiência. Representantes devários ministérios também integravam o Conselho. O Conselho Consultivo daCORDE passou por reestruturações durante a década de 1990, sobretudo commudanças na composição dos membros. Como a CORDE era, inicialmente, subordinada diretamente à Presidência daRepública, que comportava constitucionalmente apenas dois conselhosdeliberativos (o Conselho da República e o Conselho de Defesa Nacional), pôdecontar apenas com um Conselho Consultivo. As atribuições do Conselho eramopinar sobre o desenvolvimento da Política Nacional para Integração da PessoaPortadora de Deficiência, apresentar sugestões e responder a consultas. Em 1999,porém, esse conselho foi abolido e, finalmente, criou-se um Conselho Deliberativo,o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência – CONADE(Decreto n° 3.076, de 1° de junho de 1999). A presidência do Colegiado cabia aoSecretário Nacional dos Direitos Humanos e, em 2002, ocorreu a primeira eleiçãona qual as entidades do movimento puderam se candidatar para o cargo. Foi eleitoo representante da União Brasileira de Cegos, professor Adilson Ventura, o qual setornou a primeira pessoa com deficiência a presidir o CONADE. O CONADE foi criado como órgão superior de deliberação coletiva com aatribuição principal de garantir a implementação da Política Nacional deIntegração da Pessoa Portadora de Deficiência. Seu decreto de criaçãodeterminou que o órgão fosse constituído paritariamente por representantes doPoder Público e da sociedade civil, ficando sob a responsabilidade do Ministro de 79
  • 80. Estado da Justiça disciplinar o funcionamento do órgão. Definiu-se que ascompetências do CONADE seriam: zelar pela implantação da Política Nacionalpara Integração da Pessoa Portadora de Deficiência; acompanhar o planejamentoe avaliar a execução das políticas setoriais relativas à pessoa portadora dedeficiência; zelar pela efetivação do sistema descentralizado e participativo dedefesa dos direitos da pessoa portadora de deficiência; propor a elaboração deestudos e pesquisas; propor e incentivar a realização de campanhas visando àprevenção de deficiências e à promoção dos direitos da pessoa portadora dedeficiência; aprovar o plano de ação anual da CORDE; entre outras. Em 2003, o CONADE deixou a estrutura administrativa do Ministério daJustiça e passou a ser órgão colegiado da Secretaria Especial dos DireitosHumanos. Suas competências, no entanto, continuaram a ser as mesmasestabelecidas pelo Decreto n° 3.298, de 1999. Nos últmios anos, o Conade foiresponsável por duas Conferências Nacionais dos Direitos da Pessoa comDeficiência e quatro Encontros Nacionais de Conselhos de Direitos das Pessoascom Deficiência e por capitanear a Campanha “Acessibilidade – Siga essa Idéia”. *** É fato que, após a ditadura militar, o Estado brasileiro vem ampliando seucompromisso com a inclusão e a garantia de direitos de parcelas cada vezmaiores da população brasileira, tais como pessoas com deficiência, negros,índios, mulheres, homossexuais, crianças e adolescentes. Populaçõeshistoricamente marginalizadas buscam assumir papel central na elaboração e nomonitoramento das políticas públicas, inclusive pela ascensão a cargoslegislativos, tanto no nível municipal quanto estadual e federal. A criação do Prêmio Direitos Humanos, da categoria “Garantia dos Direitosdas Pessoas com Deficiência” é outra evidência da relevância que o temaadquiriu na perspectiva do Estado. O Prêmio, criado em 1995, é concedido pelogoverno federal, por meio da Secretaria de Direitos Humanos, a pessoas eorganizações cujos trabalhos em prol dos Direitos Humanos sejam merecedoresde reconhecimento e destaque por toda a sociedade. Entre os agraciados peloPrêmio, estão Dorina Nowill (1997), Associação de Amigos do Autista – AMA-SP(1998), Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação – ABBR–RJ (1999), SarahCouto César (2000), Olívia Pereira (post mortem, 2001), Ana Rita de Paula(2002), Associação Pestalozzi de Niterói (2003), Marilene Ribeiro dos Santos(2003), Associação dos Deficientes Físicos de Alagoas (2004), Adilson Ventura(2006), Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase -Morhan (2007), Associação de Assistência à Criança Deficiente da Amazônia(ACDA/PA) (2007), Gerônimo Siqueira (in memoriam, 2007), professora Maria deLourdes Canziani (2008), Secretaria Estadual para Inclusão da Pessoa comDeficiência – PI (2008), Rosângela Berman Bieler (2009), entre outros. 80
  • 81. Tabela 1.5 - Proposta inicial de composição do Comitê Nacional para EducaçãoEspecial6 representantes do Ministério da Educação: 1 representante da Secretaria de EducaçãoSuperior; 1 representante da Secretaria de 1° e 2° Graus; 1 representante da Secretariade Educação Física e Desportos; 1 representante do Instituto Nacional de Estudos ePesquisas Educacionais; 1 representante da Fundação Educar; 1 representante daFundação de Assistência ao Estudante.3 representantes do Centro Nacional de Educação Especial.4 representantes do Ministério da Previdência e Assistência Social: 1 representante daLegião Brasileira de Assistência (LBA); 1 representante da Fundação Nacional do Bem-Estar do Menor (FUNABEM); 1 representante do Instituto Nacional de Previdência Social(INPS); 1 representante do Instituto Nacional de Assistência Médica da Previdência Social(INAMPS).1 representante do Ministério da Saúde.1 representante do Ministério do Interior.1 representante do Ministério da Justiça.1 representante do Ministério do Trabalho.1 representante da Secretaria de Planejamento da Presidência da República.8 representantes das organizações nacionais ligadas ao tema da deficiência: 1representante da Federação Nacional das Associações de Pais e Amigos de Excepcionais;1 representante da Federação Nacional das Sociedades Pestalozzi; 1 representante daFederação Brasileira das Instituições de Excepcionais; 1 representante da AssociaçãoBrasileira de Estudo Científico da Deficiência Mental; 1 representante da OrganizaçãoNacional das Entidades de Deficientes Físicos; 1 representante da Federação Nacional deEducação e Integração do Deficiente Auditivo; 1 representante da classe empresarial; 1representante da classe trabalhadora.18 membros designados pelo Ministro da Educação entre pessoas representativas deliderança comunitária, com deficiência física, visual e auditiva, especialistas e pessoasde notório saber.Fonte: PORTARIA s/nº, 1985. Acervo Lizair Guarino.Tabela 2.5 Número de pessoas com deficiência no Brasil, em 1986, de acordocom a estimativa da ONU Deficiência mental: 6,5 milhões (5% da população) Deficiência física: 2,6 milhões (2% da população) Deficiência auditiva: 1,95 milhão (1,5% da população) Deficiências múltiplas: 1,3 milhão (1% da população) Deficiência visual: 600 mil (0,5% da população)Fonte: BRASIL, 29 jan. 1986d.Tabela 3.5 - Os primeiros grandes eventos patrocinados pela CORDE Fórum Global e DEF-Rio 92 81
  • 82. O ano de 1992 marcou o encerramento da Realizado entre 3 e 8 de novembro noDécada Internacional das Pessoas com Centro de Convenções do Othon PalaceDeficiência (ONU-1983/1992). No Brasil, Hotel, na praia de Copacabana, o eventodentre os eventos relacionados, destaca-se a contou com a participação de cerca departicipação do movimento das pessoas com 600 pessoas. O DEF-Rio 92 se desdobroudeficiência no Fórum Global 92 e no DEF-Rio em cinco eventos, quais sejam: VII92 – Encontros Ibero-Americanos de Seminário Ibero-Americano de InformaçãoPortadores de Deficiência. Os eventos e Deficiência, 1° Encontro Ibero-aconteceram em um contexto de grande Americano de Mulheres com Deficiência,visibilidade internacional, pois foi nesse ano Avaliação Regional da Década das Naçõesque a cidade do Rio de Janeiro sediou a Unidas, 7° Seminário Ibero-AmericanoConferência das Nações Unidas sobre Meio sobre Deficiência Auditiva e 1° SimpósioAmbiente e Desenvolvimento (ECO-92). Ibero-Americano de Vida Independente.O Fórum Global 92 foi a instância departicipação da sociedade civil na ECO-92.Com o propósito de discutir a relação entre DEF-Rio 95deficiência e meio ambiente, o Centro deVida Independente do Rio de Janeiro (CVI- Em 1995, o CVI-Rio, em parceria comRIO), juntamente com o Instituto Brasileiro outras entidades de pessoas comde Administração Municipal (IBAM) e a deficiência tais como APCB, Feneis eOrganização Mundial de Pessoas com Sociedade Brasileira dos Ostomizados,Deficiência (DPI) realizaram, com o organizou uma nova edição do DEF, entrepatrocínio da CORDE, o 1° Simpósio os dias 23 e 26 de novembro de 1995, noInternacional sobre Meio Ambiente e Hotel Intercontinental, no Rio de Janeiro.Deficiência Fórum Global 92. O DEF-Rio 95 contou com o apoio deO DEF-Rio 92 – Encontros Ibero-Americanos diversas organizações e foi patrocinadode Portadores de Deficiência foi uma pela CORDE, Seesp, Prefeitura Municipaliniciativa do CVI-Rio e da Feneis e contou da Cidade do Rio de Janeiro e Riotur.com apoio dos governos federal, estadual e O DEF-Rio 95 contou com a presença demunicipal, além do patrocínio da CORDE, cerca de 4.000 participantes, entreBanerj, Organização Mundial de Pessoas com militantes, profissionais da área, usuários,Deficiência, Fundação ONCE e do Real familiares, imprensa e público em geral.Patronato de Prevención y de Atención aPersonas con Minusvalias, ambos daEspanha.Fontes: DEF-Rio 92, 1992. ENCONTRO discute..., 1995.Capítulo 6O Século XXI 82
  • 83. A entrada no século XXI já traz como marcas importantes iniciativas para apromoção e a defesa dos Direitos Humanos no Brasil e, de maneira especial, dosdireitos das pessoas com deficiência. Os desafios ainda são muitos, mas sãoinequívocas e inúmeras as conquistas. O Ministro Paulo Vannuchi, da Secretariade Direitos Humanos da Presidência da República, em entrevista alusiva ao DiaNacional de Luta das Pessoas com Deficiência (em 21 de setembro de 2010)sintetizou: “os avanços na área das pessoas com deficiência são visíveis, emtermos orçamentários, institucionais, de participação social, no marco legal e deintegração entre os ministérios.” O Decreto da Acessibilidade, a Lei do Cão Guiae a ratificação da Convenção da ONU sobre os direitos das pessoas comdeficiência são os destaques no marco legal. A realização de duas Conferências Nacionais dos Direitos da Pessoa comDeficiência, organizadas pelo CONADE e pela CORDE, e a ratificação daConvenção das Nações Unidas sobre o Direito das Pessoas com Deficiênciacolocaram o tema num novo patamar no País. Tanto o texto da Convenção, comoas deliberações das Conferências incorporam os avanços conceituais eterminológicos pelos quais o movimento lutou, no Brasil e no mundo, nos últimostrinta anos. No caso do Brasil, a Convenção foi ratificada com equivalência deemenda constitucional e, com relação às Conferências, consolidou-se um espaçoparticipativo de deliberação nas políticas públicas. Já no âmbito da atuação internacional brasileira, destacam-se: aparticipação no processo de elaboração da Convenção sobre os Direitos dasPessoas com Deficiência da ONU; o protagonismo exercido em reuniões da RedeIntergovernamental Ibero-americana de Cooperação Técnica (Riicotec) e da RedeLatino-Americana de Organizações não Governamentais de Pessoas comDeficiência e suas Famílias (Riadis); a intensificação das relações na área depolíticas para pessoas com deficiência nos âmbitos da cooperação Sul-Sul, doMercosul, da Iberoamérica, da Organização dos Estados Americanos (OEA), daComissão de Países de Língua Portuguesa (CPLP) e do sistema ONU; além dodesenvolvimento de um conjunto de ações específicas de cooperação com oHaiti.Ano Ibero-americano da Pessoa com Deficiência (2004) O ano 2004 foi declarado Ano Ibero-americano das Pessoas com Deficiênciapelos países participantes da XIII Cúpula Ibero-americana, realizada na Cidadede Santa Cruz de La Sierra, na Bolívia, nos dias 14 e 15 de novembro de 2003.Esta foi uma das reivindicações dos países participantes da Cúpula, durante a VIIConferência da Rede Ibero-americana de Cooperação Técnica. O Presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, foi signatário doacordo firmado naquela oportunidade, tornando o Brasil um dos paísesresponsáveis pela divulgação e implementação de ações que promovam a 83
  • 84. igualdade de oportunidades para as pessoas com deficiência tanto no âmbito doGoverno Federal, como nos Estados e Municípios. Segundo a declaração assinada pelos países da Cúpula, a cultura é um fatorimportante para o desenvolvimento humano, como elemento de conhecimentosocial. Outros pontos destacados no Acordo foram: o reconhecimento dadiversidade cultural como um valor fundamental da comunidade ibero-americana, a necessidade de fomentar políticas públicas que incrementemprodução de bens e serviços culturais e a defesa dos direitos e da identidadeprópria das culturas originárias da América. Para simbolizar a abertura do Ano Iberoamericano no Brasil, nos dias 24 e25 de março de 2004, foram realizados diversos eventos em Brasília, comoexposição de artes plásticas, espetáculos de dança, música e teatro. Aberto peloPresidente Lula, o evento foi realizado pela Secretaria de Direitos Humanos daPresidência da República, por intermédio da CORDE, com apoio da Funarte,órgão do ministério da Cultura.Impresso 1.6: Encarte Ano ibero-americano da pessoa com deficiência.Fotografia 1.6: O presidente Lula prestigia cerimônia de abertura do anoibero-americano da pessoa com deficiência em 2004.Década das Américas pelos Direitos e pela Dignidade das Pessoas comDeficiência (2006-2016) – OEA A Organização dos Estados Americanos (OEA) estabeleceu o período de 2006a 2016 como a Década das Américas das Pessoas com Deficiência – pelos Direitose Dignidade das Pessoas com Deficiência. Desde então, a OEA vem estimulandoos países que integram a Organização a prepararem seus programas de açãodestinados à promoção da cidadania e qualidade de vida desse segmento. Em junho de 2006, a Assembleia Geral da Organização dos EstadosAmericanos (OEA), reunida em São Domingo, na República Dominicana, aprovou aDeclaração do Decênio das Américas das Pessoas com Deficiência (2006-2016) ecriou um grupo de trabalho para elaborar um Programa de Ação. Os Estadosmembros comprometeram-se a adotar gradualmente e em prazo de temporazoável as medidas administrativas, legislativas e judiciais, bem como aspolíticas públicas necessárias, para a efetiva aplicação do Programa de Ação naordem jurídica interna. Os Estados acordaram que, até o ano de 2016, devem apresentar avançossignificativos na construção de uma sociedade inclusiva, solidária e baseada noreconhecimento do exercício pleno e igualitário dos Direitos Humanos eliberdades fundamentais. E ainda que as pessoas com deficiência sejamreconhecidas e valorizadas por suas efetivas colaborações em melhorias em suacomunidade, seja urbana ou rural. Os Estados reconheceram também a 84
  • 85. necessidade de minimizar o impacto nocivo da pobreza sobre as pessoas comdeficiência que muitas vezes são colocadas em situações de vulnerabilidade,discriminação e exclusão, por isso seus direitos devem ser legitimamentereconhecidos, promovidos e protegidos, com particular atenção, nos programasnacionais e regionais de desenvolvimento e na luta contra a pobreza. Os objetivos do Programa de Ação para a Década das Américas pelosDireitos e pela Dignidade das Pessoas com Deficiência foram assim estabelecidos: Conscientização da sociedade - Promover o reconhecimento de todos osdireitos humanos das pessoas com deficiência, a proteção de sua dignidade, suadevida valorização, bem como a eliminação de todas as formas de discriminaçãoe de todos os obstáculos culturais, de atitude e de outra natureza que impeçamseu desenvolvimento e sua plena e efetiva inclusão na sociedade. Saúde - Ampliar, melhorar e assegurar o acesso das pessoas com deficiênciaaos serviços de saúde em igualdade de condições com os demais. Além disso,promover a pesquisa científica e tecnológica relacionada com a prevenção dedeficiências, tratamento e reabilitação. Educação - Assegurar e garantir às pessoas com deficiência o acesso emigualdade de condições com os demais e sem discriminação a uma educaçãoinclusiva e de qualidade, considerando seu ingresso, permanência e progresso nosistema educacional que facilite sua inserção produtiva em todos os âmbitos dasociedade. Emprego - Promover a inclusão digna, produtiva e remunerada das pessoascom deficiência no mundo do trabalho, seja dependente ou independente, nossetores tanto público como privado, utilizando como base a formação técnica eprofissional, bem como a igualdade de oportunidades de trabalho, incluindo adisponibilidade de ambientes acessíveis. Acessibilidade - Eliminar as barreiras físicas, arquitetônicas, decomunicação, informações e transporte existentes, promovendo o uso doDesenho Universal para todos os novos projetos e a renovação de infraestruturaexistente, para que as pessoas com deficiência possam viver de formaindependente e participar ativamente de todos os aspectos da comunidade e davida privada. Assegurar o acesso das pessoas com deficiência, com segurança eautonomia e em igualdade de condições com os demais, ao ambiente físico,espaços, equipamentos urbanos, edifícios, serviços de transporte, sistemas deinformações e comunicação, inclusive sistemas e tecnologias da informação e dacomunicação e a outros serviços e instalações públicos ou abertos ao público, emzonas tanto urbanas como rurais. Participação política - Assegurar a plena e ativa participação e inclusão daspessoas com deficiência na vida pública e política, incluindo sua participação na 85
  • 86. formulação e adoção de políticas públicas destinadas a proteger e promover seusdireitos em igualdade de condições com os demais. Participação em atividades culturais, artísticas, desportivas e recreativas- Promover políticas públicas para incentivar a cultura, esporte, lazer e turismocomo instrumentos de desenvolvimento humano e cidadania, velando para que aspessoas com deficiência participem das atividades culturais, desportivas,recreativas e qualquer outra atividade que promova a inclusão social e odesenvolvimento integral dos indivíduos em condições de igualdade. Além disso,promover o uso de meios técnicos para desenvolver as capacidades criativas,artísticas e intelectuais em suas diversas manifestações. Bem-estar e assistência social - Assegurar o acesso das pessoas comdeficiência aos programas de bem-estar e seguridade social e garantir ações deassistência social dirigidas às suas famílias. Cooperação internacional - Promover a cooperação internacional comoinstrumento eficaz para apoiar os esforços nacionais que envolvam parceriasentre os diversos atores nos níveis nacional, regional e internacional, incluindo osetor privado e as organizações da sociedade civil, em particular asespecializadas na matéria.Fotografia 2.6: Ao centro: Presidente Lula assinando o decreto número 5.269 quetrata da acessibilidade.Fotografia 3.6: Presidente Lula discursando no segundo encontro Nacional deConselhos de Direitos das Pessoas com Deficiência, 2004.Câmara Técnica sobre a Década das Américas pelos Direitos e a Dignidade dasPessoas com Deficiência Por ocasião da Década das Américas das Pessoas com Deficiência e diantedo incentivo à construção de planos de ação nacionais, a Secretaria de DireitosHumanos da Presidência da República – à época ainda tinha “Especial” no nome econtava com a Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora deDeficiência (CORDE) – organizou a Câmara Técnica – Década das Pessoas comDeficiência 2006/2016. Realizada em Brasília no período de 7 a 9 de dezembro de2006, a Câmara Técnica definiu as metas a serem alcançadas até 2016 emrelação às pessoas com deficiência e as ações estratégicas para atingi-las. O reconhecimento do trabalho desenvolvido pelo Brasil desde que foiproclamada a Década das Américas pelos Direitos e a Dignidade das Pessoas comDeficiência, em 2006, foi a outorga de prêmio à então Subsecretária Nacionalde Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Izabel Maior, da Secretariade Direitos Humanos da Presidência da República (SDH/PR), pela sua“contribuição ao desenvolvimento de um continente mais inclusivo”. A cerimônia 86
  • 87. de premiação foi realizada no dia 4 de agosto de 2010, em Buenos Aires, durantea 2ª Reunião de Autoridades que coordenam políticas públicas de inclusão para aspessoas com deficiência dos Estados membros da OEA.Fotografia 4.6: Duas imagens da Câmara Técnica – Década das pessoas comdeficiência 2006/2016, realizada entre os dias 7 e 9 de dezembro de 2006 emBrasília.A Convenção da ONU sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência A ONU procurou dar continuidade à visibilidade conseguida com o AnoInternacional da Pessoa com Deficiência (AIPD), com a promulgação da Carta dosAnos Oitenta. Especialistas reuniram-se na Suécia, em agosto de 1987, paraanalisar a aplicação do Programa de Ação Mundial e recomendaram odesenvolvimento de uma convenção internacional para a eliminação dadiscriminação contra as pessoas com deficiência. Itália e Suécia lideraram essainiciativa, que não foi levada adiante. A ONU, entretanto, elaborou um instrumento internacional de outranatureza: as Normas Uniformes sobre a Igualdade de Oportunidades para asPessoas com Deficiência, de 1993, que estabelecem os requisitos para sealcançar a igualdade de oportunidades. A proposta da Convenção foi recuperada no contexto da ConferênciaMundial contra o Racismo e a Discriminação Racial, a Xenofobia e as FormasConexas de Intolerância realizada em Durban, África do Sul, em setembro de2001. Nessa Conferência, Gilberto Rincón Gallardo, presidente da delegação doMéxico, propôs que a Conferência recomendasse à Assembleia Geral da ONUconsiderar a elaboração de uma Convenção Internacional para proteger osdireitos das pessoas com deficiência, grupo vulnerável e sem instrumentointernacional vinculante nas Nações Unidas. Os esforços do México encontraram forte resistência em vários países,particularmente os desenvolvidos. Mas diversas instituições internacionais como oInstituto Interamericano sobre Deficiência (IID) desenvolveram ampla campanhamundial em favor da proposta mexicana. A estratégia era encorajar organizaçõese pessoas a requerer dos seus governos o apoio à sugestão do México. O México, na ONU, propôs. Começou a ser bombardeado pelos outros países. Nós soubemos, por dentro da ONU, e nos falaram: „O México precisa de força e precisa ouvir que o movimento apoia essa iniciativa‟. E a gente mandou, naquela noite, e-mails para o mundo todo, em português, espanhol, inglês, pedindo para as pessoas escreverem para a ONU dizendo da importância dessa iniciativa. Em três dias eles tinham 10 mil cartas. 87
  • 88. (Rosangela Berman Bieler. Depoimento para vídeo documentário, 14 de julho de 2009). A proposta do México foi aceita pela Assembleia Geral das Nações Unidasem dezembro de 2001, por meio da Resolução nº 56/168. Foi criado um ComitêEspecial ad hoc para proceder à elaboração de uma convenção internacionalampla e integral. O objetivo era promover e proteger os direitos e a dignidadedas pessoas com deficiência, com base no enfoque holístico das esferas dodesenvolvimento social, dos direitos humanos e da não discriminação. O processo de negociação do tratado iniciou-se em 2002 e terminou emdezembro de 2006. Nesse período, foram celebradas oito sessões do ComitêEspecial, presidido, primeiro, pelo embaixador equatoriano Luis GallegosChiriboga e, posteriormente, por Don MacKay, embaixador neozelandês.Fotografia 5.6: Presidente Lula recebe do ministro Paulo de Tarso Vannuchi eda Secretária Dra. Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior a convenção da onusobre os direitos da pessoa com deficiência.As sessões do Comitê Especial e suas principais deliberações A 1ª sessão, de 29 de julho a 9 de agosto de 2002, estabeleceu osprocedimentos para a participação da sociedade civil. A 2ª sessão, de 16 a 27 de junho de 2003, definiu um Grupo de Trabalhoencarregado de preparar o texto que serviria de base para a Convenção. Emjaneiro de 2004, o Grupo de Trabalho elaborou um esboço do texto da Convençãoa partir das numerosas propostas apresentadas por Estados e outrosparticipantes. A 3ª sessão, de 24 de maio a 4 de junho de 2004, levou a cabo a primeiraleitura da proposta do texto da Convenção elaborado pelo grupo de trabalho. OComitê Especial discutiu se, no futuro, deveria realizar reuniões fechadas ou coma presença de organizações da sociedade civil e de instituições nacionais dedireitos humanos. A 4ª sessão, de 23 de agosto a 3 de setembro de 2004, concluiu a primeiraleitura e iniciou a segunda leitura, agora com as contribuições incorporadas naetapa de leitura anterior do projeto de texto. Também se confirmou aparticipação de organizações da sociedade civil e instituições nacionais dedireitos humanos nos períodos de sessões do Comitê, ainda que com limitaçõesno direito de intervir. A 5ª sessão, de 24 de janeiro a 3 de fevereiro de 2005, realizou consultasinformais sobre propostas de novos artigos. Foi permitido que organizações dasociedade civil, instituições nacionais de direitos humanos e organizações 88
  • 89. intergovernamentais assistissem a essas consultas, ainda que só os Estadostivessem direito de intervir. A 6ª sessão, de 1º a 12 de agosto de 2005, concluiu a segunda leitura dotexto preliminar da Convenção. A presidência do Comitê preparou um textorevisado, a partir das deliberações das sessões anteriores, para apresentar nosétimo período. A 7ª sessão, de 16 de janeiro a 3 de fevereiro de 2006, realizou a primeiraleitura do texto elaborado pela Presidência do Comitê, com intensos debatesentre os países e posições divergentes em artigos essenciais para o avanço dosdireitos humanos. Atividades paralelas conduzidas por especialistas e militantesda área foram uma das estratégias em busca do consenso. A 8ª sessão de 14 a 25 de agosto de 2006, concluiu as negociações sobre oprojeto da Convenção e do Protocolo Facultativo separado. O texto provisório foiaprovado e encaminhado para um exame técnico do comitê de redação integradopor representantes dos Estados. A oitava sessão teve continuidade em dezembrode 2006, quando se aprovou o projeto final da Convenção e do ProtocoloFacultativo com as emendas técnicas propostas pelo comitê de redação. Fonte: NAÇÕES UNIDAS.Fotografia 6.6: Lideranças Brasileiras na ONU. A elaboração do texto da Convenção sobre os Direitos das Pessoas comDeficiência foi marcada pela participação do movimento social organizado. Na 8ªReunião, por exemplo, o presidente do Comitê destacou a presença de 800ativistas da sociedade civil, de todas as partes do mundo. De fato, asorganizações não governamentais participaram ativamente na formulação de umtratado de proteção aos direitos humanos. As lideranças da sociedade civil seorganizaram no International Disability Caucus - IDC (Liga Internacional sobreDeficiência), uma rede de mais de 70 organizações internacionais, regionais enacionais de pessoas com deficiência e de ONGs vinculadas com o campo. O IDC foi criado em junho de 2003, quando se realizava a segunda reuniãodo Comitê, para se tornar a voz das pessoas com deficiência no processo dediscussão da Convenção. Entretanto, uma das fraquezas iniciais do IDC era aescassa presença de líderes de países em desenvolvimento, onde vivem cerca de80% das pessoas com deficiência. Para promover a participação desses líderes nasreuniões do Comitê Especial, em Nova Iorque, a Handicap Internacional (HI) e oInstituto Interamericano sobre Deficiência (IID) elaboraram o Projeto Sul, quegarantiu a participação de lideranças de quatro regiões (América Latina e Caribe,África, países árabes e Ásia-Pacífico) na sétima e na oitava reuniões do ComitêEspecial. 89
  • 90. Nos últimos dois anos de negociação, conseguimos recursos para levar para a ONU líderes da América Latina que nunca tiveram voz lá, porque ninguém tinha dinheiro para ir a Nova Iorque e ficar duas semanas, duas vezes por ano, dificuldade de idioma, etc. Houve uma participação enorme. Foi chamado Projeto Sul. Levamos até pessoas de outros continentes, mas era prioritariamente para a América Latina. E houve um impacto muito grande. A América Latina foi a região que saiu ratificando a Convenção antes de todos os outros países. (Rosangela Berman Bieler. Depoimento oral, 2 de fevereiro de 2009). As duas últimas sessões do Comitê Especial foram fundamentais na discussãoe negociação entre os países do texto final da Convenção, principalmente dostemas mais polêmicos. Os artigos sobre os quais restaram algumas questõespendentes eram: o preâmbulo, principalmente com referência ao papel dasfamílias; o artigo 1º, principalmente com respeito à definição de deficiência oupessoa com deficiência; o artigo 23, sobretudo no que dizia respeito àsreferências à sexualidade de pessoas com deficiência; e o artigo 24, com respeitoà forma que se deve dar ao conceito de “educação inclusiva”. Entre os artigossobre os quais restaram questões difíceis pendentes estavam: o artigo 12, sobre oexercício da capacidade legal; o artigo 17, sobre a preservação da integridade dapessoa, principalmente no que diz respeito à questão das intervençõesinvoluntárias; e o artigo 25, sobre saúde, principalmente a referência a serviçosde saúde sexual e reprodutiva”. Os debates e o processo de negociação sobre o texto final da Convençãoconstituíram importante aprendizado para o movimento político das pessoas comdeficiência. Um momento que foi incrivelmente rico e de aprendizagem das pessoas com deficiência, do movimento, foi a negociação da Convenção da ONU. Estávamos lidando, pela primeira vez, com diplomatas e tínhamos de aprender o discurso diplomático e a negociar, porque uma Convenção é o mínimo que todo mundo pode concordar, mas não é o máximo. O militante quer o máximo, mas ali tinha de haver o mínimo, o princípio do qual não se pode abrir mão. Imagine você negociando quando em um país a mulher usa burca e no outro se discute saúde sexual e reprodutiva das lésbicas; fica um pouco complicado. Isso foi uma aula para o movimento. (Rosângela Berman Bieler. Depoimento oral, 2 de fevereiro de 2009).A Participaçào do Brasil na elaboração da Convenção da ONU Dois grandes eventos foram realizados no Brasil para discutir o texto daConvenção – em dezembro de 2005 e em julho de 2006 – e ambos produziramsubsídios para a ação da Delegação Brasileira, liderada pelo diplomata Pedro 90
  • 91. Cardoso. Em dezembro de 2005, o Instituto Paradigma e a CORDE realizaram oseminário Os Direitos Humanos e as Pessoas com Deficiência na ONU: os desafiosda construção da Convenção Internacional, que contou com a participação dequase 200 pessoas de todo o país, representantes da sociedade civil e dogoverno. Em julho de 2006, entre a sétima e a oitava sessão do Comitê Especial, aCORDE realizou uma Câmara Técnica sobre a Convenção, com o objetivo dediscutir em profundidade os pontos não consensuais entre os países, bem comoaqueles para os quais a melhor redação ainda não tinha sido apresentada: Saímos daqui do seminário, que foi em julho, bem próximo à última sessão, que acabou sendo a última das sessões, a oitava do Comitê, com determinações precípuas do país: o que nós deveríamos avançar, onde nós poderíamos ceder um pouco, onde nós deveríamos avançar mais ainda. E foi essa noção que nos levou a essa última reunião. (Izabel Maior. Depoimento para videodocumentário, 17 de agosto de 2009). Em retrospectiva, a participação do Governo brasileiro no processo deelaboração da Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência foiencabeçada pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República,por intermédio da Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa comDeficiência (na época, CORDE) e do CONADE. A CORDE analisava as propostas aotexto da Convenção e orientava a atuação da diplomacia brasileira junto a ONU,praticamente em tempo real, a partir de 2003. A participação direta da CORDE e do CONADE ocorreu em 2004, na reuniãoRegional no Equador, à qual compareceram a coordenadora substituta CarolinaSanchez e o presidente do Conselho Nacional, Adilson Ventura. Na 5ª sessão, de24 de janeiro a 3 de fevereiro de 2005, houve a intervenção direta e o apoiotécnico da CORDE, representada novamente por Carolina Sanchez, momento emque o texto já estava mais denso, com pontos polêmicos principalmente entre osblocos dos países desenvolvidos e aqueles do sul, que desejavam um conteúdomais afirmativo. A posição do Governo brasileiro pautou-se por reforçar osDireitos Humanos, dando ênfase à não discriminação e ao tema da acessibilidade. Os debates se intensificaram nas duas sessões de 2006, janeiro e agosto,com a leitura completa do texto preparado pelo Comitê ad hoc. Por solicitaçãoda Missão Diplomática do Brasil junto à ONU, a coordenadora geral da CORDE,Izabel Maior, designada pelo Ministro Paulo Vannuchi, assumiu a coordenaçãoténica da delegação brasileira, participando em sessões de busca de consenso,reuniões do Grupo Latino-americano (GRULAC) e das reuniões do IDC, o quefacilitou o diálogo com a representação da sociedade civil internacional e dosbrasileiros integrantes do Projeto Sul. Em diversos momentos, a DelegaçãoBrasileira foi a voz das propostas do IDC, o que reforçou avanços nos artigos de 91
  • 92. vida independente, educação inclusiva, saúde sexual e reprodutiva, bem como amanutenção no texto da capacidade legal em contraposição ao modelo de tutelae cerceamento dos direitos da pessoa com deficiência. O Brasil também liderou odebate a favor da cooperação internacional, enfatizando a responsabilidade detodas as nações, inclusive a cooperação Sul-Sul. O embaixador Don MacKay, presidente do Comitê, solicitou que o Brasilapresentasse uma proposta de “deficiência” ou de “pessoa com deficiência”,pois este foi o ponto de maior dissenso, completando-se a 7ª sessão sem acordo.Consta nos documentos da elaboração da Convenção a proposta brasileira. OBrasil salientou a importância de definir o público destinatário do tratado -pessoa com deficiência-, com base no modelo social e com maiorresponsabilidade para os Governos no tocante à eliminação de todo e qualquertipo de barreira à inclusão das pessoas com deficiência. Esse conteúdo é o artigo1° da Convenção, o qual modifica o foco e o planejamento das políticas públicas,além de cunhar a expressão pessoa com deficiência, adotada no país comoconstitucional. Fotografia 7.6: Lideranças da sociedade civil discutem a ratificação daconvenção. Fotografia 8.6: Lideranças comemoram a ratificação da convenção pelocongresso nacional.A Ratificação da Convenção A Assembleia Geral das Nações Unidas aprovou, por consenso, a Convençãosobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, em 13de dezembro de 2006, por meio da Resolução n° 61/106. Em 30 de março de2007, os dois documentos foram disponibilizados para as assinaturas, e eranecessário que pelo menos 20 Estados Membros da ONU os ratificassem para quea Convenção entrasse em vigor. A vigésima ratificação foi obtida no dia 3 deabril, e em 3 de maio de 2008 entrou em vigor a Convenção e seu ProtocoloFacultativo. No dia 12 de maio de 2008, um ato comemorativo foi realizado nasede das Nações Unidas, em Nova Iorque, para celebrar a entrada em vigor deambos os documentos. A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu ProtocoloFacultativo foram assinados pelo Brasil, sem reservas, em 30 de março de 2007,ato no qual o secretário executivo Rogério Sottili representou o Presidente daRepública. A ratificação pelo Congresso Nacional aconteceu em 9 de julho de2008, com a promulgação do Decreto Legislativo n. 186. Esses documentos foramagregados às normas brasileiras, com equivalência de emenda constitucional,pois obtiveram aprovação de mais de três quintos dos deputados e dos senadores,em duas votações. 92
  • 93. Por uma forte pressão da sociedade brasileira e por esse impulso dado pelo Governo brasileiro, a Câmara o e o Senado aquiesceram e escolheram o rito da emenda constitucional. Foi uma coisa, assim, maravilhosa. Foram votações de extremo sofrimento e, depois, de grande comemoração. Não houve nenhum voto contrário. Tivemos onze abstenções na primeira votação na Câmara, um número menor de abstenções na segunda. [...] Foi muito interessante. Nós não tínhamos nem terminado ainda a segunda votação da Câmara, ainda estava em processo, quando tive a oportunidade de me dirigir ao presidente do Senado, senador Garibaldi Alves, isso foi no ano de 2008 [...], e ele me disse: „Prepare a festa‟. (Izabel Maior. Depoimento para videodocumentário, 17 de agosto de 2009). A Convenção e sua ratificação pelo Estado brasileiro foram importantesconquistas do movimento político das pessoas com deficiência, uma vez queconsolidaram os avanços do movimento: definiram o termo deficiência comoresultado da interação entre a pessoa e o ambiente e estabeleceram referênciaslegais baseadas nos direitos humanos, na inclusão e na participação plena. Ao sancionar o Decreto nº 6.949, de 25 de agosto de 2009, o Presidente daRepública completou o processo da ratificação dos direitos de 14,5% dapopulação brasileira, de acordo com o Censo IBGE, 2000. Como definiu o Ministro Paulo Vannuchi, “a conquista da ratificação comequivalência constitucional da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoascom Deficiência e de seu Protocolo Facultativo, em 2008, trouxe para estesegmento a garantia do direito a ter direitos humanos especificados para as suasnecessidades. Altera-se o eixo das intervenções de forma definitiva, pois são asbarreiras interpostas entre a pessoa e o ambiente que determinam a deficiência.Aumentam as obrigações do Estado, em todas as esferas de governo, bem comoas obrigações do segundo e terceiro setores, com ativa participação da pessoacom deficiência e das famílias.”As Conferências Nacionais dos Direitos da Pessoa com Deficiência As Conferências Nacionais sobre políticas públicas foram avançosproporcionados pela Constituição de 1988 que garantiram espaçosinstitucionalizados de participação social. Em meados da década de 1990 e inícioda década de 2000, os conselhos e os movimentos sociais organizados passaram arealizar, com o apoio do Estado, suas conferências nacionais. Essas conferênciassão espaços ampliados de participação política, com representação da sociedadecivil e do poder público, provenientes das três esferas de governo. As Conferências Nacionais possibilitam a apresentação e o debate depropostas para políticas públicas específicas. São sempre precedidas por etapas 93
  • 94. preparatórias, com a realização de conferências municipais e estaduaisorganizadas por seus respectivos conselhos, cujos resultados são levados paradiscussão na etapa nacional por intermédio de delegados eleitos.1ª Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência Convocada pelo Decreto presidencial de 14 de julho de 2005 e definidapelos seus organizadores como uma conferência de caráter deliberativo, tevecomo tema central “Acessibilidade, você também tem compromisso”. O Decretodefiniu, ainda, que os recursos para sua realização seriam provenientes dadotação orçamentária da então Secretaria Especial dos Direitos Humanos daPresidência da República. A 1ª Conferência aconteceu enquanto os movimentos de pessoas comdeficiência do mundo todo aguardavam ansiosamente pelo documento final daConvenção da ONU. Nesse aspecto, a Conferência foi oportuna em promover umdebate de escopo nacional sobre a Convenção. Além disso, do ponto de vistageral, representou a consolidação do modelo de gestão participativa das políticassociais direcionadas à pessoa com deficiência e a institucionalização do espaçode atuação na esfera pública, desta vez não apenas como reivindicadores, mas,também, como agentes políticos ativos. Cerca de mil e quinhentas pessoas participaram da 1ª Conferência Nacionaldos Direitos da Pessoa com Deficiência, realizada em Brasília entre os dias 12 e15 de maio de 2006. O evento, considerado o maior já realizado sobre esse tema no Brasil atéentão, elaborou um documento com 254 deliberações que apontavammodificações na legislação que trata das pessoas com deficiência. Durante oencontro, foram discutidos temas centrais como educação inclusiva,acessibilidade, saúde, emprego, combate à violência, lazer e previdência. Todosesses assuntos foram previamente debatidos durantes as conferências estaduais,municipais e regionais, que tiveram a participação de representantes do governoe da sociedade civil. Para o Presidente da República Luiz Inácio Lula da Silva, que esteve noevento, mais que uma reforçada legislação de garantia dos direitos das pessoascom deficiência, o governo federal construiu com suas ações e com a realizaçãohistórica da Conferência uma nova relação com este segmento. “O grande legadoque o governo pode deixar para a sua sociedade não é uma lei e não é umbenefício apenas, mas é a mudança de padrão do relacionamento entre o Estadobrasileiro, o seu governo, com a sociedade”. O tema central, “Acessibilidade: você também tem compromisso”, permeoutodos os momentos do evento – painéis, trabalhos em grupo, tribunas eatividades artísticas. Uma Conferência totalmente acessível, com intérpretes de 94
  • 95. Libras, caracteres ampliados (para pessoas com baixa visão), braille, presença deusuários e seus cães-guia, ajudas técnicas, espaço de circulação, sinalização,apartamentos e transporte acessíveis. Como disse a coordenadora da então Coordenadoria Nacional para aIntegração da Pessoa Portadora de Deficiência (Corde), Izabel Maior, “é oDecreto que comparece à festa”, referindo-se ao Decreto nº 5296/04, que tratada acessibilidade em todos os espaços e meios. Uma das principais deliberações da plenária foi a criação de uma instânciafiscalizadora de controle social do Decreto n 5296/04, e que os governos Federal,estaduais e municipais, em parceria com a sociedade, estabeleçam ações paraviabilizar o acesso a toda a população. Que todos os bens e serviços oferecidostenham desenho universal, isto é, que sejam acessíveis a toda a população. Os participantes da Conferência se referiam ao Decreto como a “Lei Áurea”da questão da deficiência. E à Conferência, como o ponto de partida para que ascoisas aconteçam. "O governo veio aqui para ouvir", afirmou o ministro Paulo Vannuchi, daSecretaria Especial dos Direitos Humanos, na solenidade de abertura da 1ªConferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Segundo o ministro,"a atitude verdadeiramente democrática não é ficar declarando aqui asconquistas e os avanços do atual governo, porque disso eles já sabem". Durante a Conferência foi lançada a campanha “Acessibilidade – Siga estaideia” que, por meio de diversas ações nos mais variados campos, tem comoproposta promover um processo de incorporação do ideal e de ações concretaspara a promoção da acessibilidade, além de intensificar a sensibilização dapopulação em geral para o tema.Fotografia 9.6: A primeira conferência nacional das pessoas com deficiência, foirealizado em Brasília entre os dia 12 e 15 de maio de 2006 e teve como tema“acessibilidade: você também tem compromisso”.Fotografia 10.6: Mesa de abertura da primeira nacional dos direitos da pessoacom deficiência composta na ordem da esquerda para a direita: Ministro Paulo deTarso Vannuchi, Ministro das cidades Marcio Fortes de Almeida e o professor AdilsomVentura (in memoriam)2ª Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência A 2ª Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência realizou-se de 1° e 4 de dezembro de 2008, ano especialmente emblemático para omovimento brasileiro. Além de marcar os 60 anos da Declaração Universal dosDireitos Humanos e um ano de existência da Agenda Social pela Inclusão das 95
  • 96. Pessoas com Deficiência do governo federal, foi o ano da ratificação daConvenção da ONU pelo Brasil. Com o tema “Inclusão, participação edesenvolvimento: um novo jeito de avançar”, o debate na 2ª Conferência foiestruturado em torno de três grandes eixos temáticos: Saúde e reabilitaçãoprofissional; Educação e trabalho; e Acessibilidade. Realizada aos moldes da primeira, a 2ª Conferência contou com aparticipação de cerca de 2.000 pessoas, sendo 854 delegados eleitos nas etapaspreparatórias. A ideia de inclusão configurou-se como questão de fundo nosdebates. Os debates buscaram superar as políticas focadas no tema pessoa comdeficiência, que demonstram ser estigmatizantes, em favor de políticastransversais que tocassem todos os temas: da saúde, do trabalho, do transporte,das cidades, etc. A noção de “especial” era negada. Para a sociedade inclusiva, aperspectiva da especificidade e da diferença são referenciais fundamentais. Se aspessoas com deficiência precisam de condições diferenciadas para terem seusdireitos de cidadãos atendidos, essas condições devem evitar a criação de umgrupo privilegiado e diferenciado, fato que fere o conceito de inclusão,fundamental para o movimento.Fotografia 11.6: Plenário cheio na segunda conferência nacional dos direitosda pessoa com deficiência, 4 de dezembro de 2008.Fotografia 12.6: A segunda conferência nacional dos direitos da pessoa comdeficiência aconteceu entre os dia 1 e 4 de dezembro de 2009 e teve comotema “inclusão, participação e desenvolvimento: um novo jeito de avançarAgenda Social Em setembro de 2007, através do Decreto nº 6.215, foi lançado oCompromisso pela Inclusão das Pessoas com Deficiência, com o propósito dealcançar maior cobertura de atendimento às pessoas que apresentam algumadeficiência, acelerando o processo de inclusão social desse segmento. Para enfrentar esta situação, o programa inclui medidas e ações integradasdos Ministérios da Saúde, da Educação, do Desenvolvimento Social e Combate àFome, do Trabalho e Emprego, das Cidades, sob a coordenação da Secretaria deDireitos Humanos, desenvolvidas em parceria com a sociedade civil e com o setorprivado, para garantir o acesso das pessoas com deficiência aos serviços públicosessenciais e vida digna com respeito aos direitos humanos.Para o Ministro Paulo Vannuchi, “a criação das Agendas Sociais focadas em temase grupos específicos – como criança e adolescente, idosos, pessoas comdeficiência e registro civil de nascimento - foi uma medida adotada pelo Governo 96
  • 97. Lula para alavancar investimentos na área social nos moldes do que vem sendofeito na área de infraestrutura a partir do Programa de Aceleração doCrescimento (PAC)”. A Agenda Social tem como meta fomentar a plena inclusão da pessoa comdeficiência no processo de desenvolvimento do país, buscando eliminar todas asformas de discriminação e garantir o acesso aos bens e serviços da comunidade,promovendo e defendendo seus direitos de cidadania. As ações foram trabalhadas de forma integrada, pois são complementares einterdependentes. A concessão de órteses e próteses para as pessoas comdeficiência atende os direitos assegurados pela Constituição Federal e acordosinternacionais, por intermédio do Sistema Único de Saúde (SUS), ampliando acobertura de atendimento dos que necessitam desses equipamentos, comprioridade para as pessoas em condições mais vulneráveis. Consta dessa ação ainstalação de novas oficinas ortopédicas, direcionadas preferencialmente para asregiões Norte e Nordeste do Brasil. Completam as ações da área da saúde acapacitação de técnicos em órteses, próteses e demais ajudas técnicas, além dofortalecimento das redes de reabilitação. Outra ação da Agenda Social garante que pessoas com deficiência emobilidade reduzida tenham acesso à habitação de interesse social, obedecidasas normas técnicas de acessibilidade na aprovação dos projetos. Esta ação écomplementada pela criação de linhas especiais de financiamento para aadaptação de residências das pessoas a que se destinam essas medidas. Para garantir a acessibilidade ao meio físico para as pessoas comdeficiência ou com mobilidade reduzida foram previstos investimentos nainfraestrutura de transporte, no entorno das escolas e na adequação doscaminhos até os pontos de parada e corredores de transporte. Estas ações, sob aorientação do Ministério das Cidades, estão sendo priorizadas em municípios commais de 60 mil habitantes. Além disso, veículos da frota em circulação serãosubstituídos por ônibus acessíveis num prazo menor que o previsto nos contratosde concessão, mediante desoneração fiscal e linhas de financiamento emcondições diferenciadas para o setor privado. Na educação, estão sendo priorizados investimentos do Governo Federalprimeiramente para as escolas de grande porte, com 251 ou mais alunos, nosmunicípios com mais de 60 mil habitantes, para torná-las acessíveis. A escola acessível dispõe de estrutura arquitetônica e sinalização quecorrespondem aos critérios de acessibilidade para receber alunos comdeficiência, tem sala de recursos com equipamentos e material didático quepermitam o acesso à aprendizagem, informação e comunicação por todos, bemcomo corpo docente e funcionários capacitados para prestar atendimento deacordo com as necessidades específicas de todos os alunos. 97
  • 98. As pessoas com deficiência, em sua maioria, encontram-se fora do mercadode trabalho e a taxa de desemprego desse segmento é muito superior à dasdemais pessoas. Além disso, as pessoas inseridas no mercado de trabalho estão,predominantemente, nos empregos de baixa qualificação. Através de ações dequalificação profissional das pessoas com deficiência, com ênfase no contrato deaprendizagem e maior capacitação de gestores da educação e professores,pretende-se atingir metas ambiciosas de ocupação do total dos postos detrabalho reservados às pessoas com deficiência. Essas medidas facilitarão acontratação de pessoas com deficiência nas empresas com 100 ou maisempregados. Outra ação importante refere-se à ampliação da reserva de cargos nosconcursos da administração pública direta e indireta das três esferas de governo.Participarão dessas ações os centros de ensino tecnológico e as unidades doSistema S. Caberá ao Ministério do Trabalho e Emprego realizar semináriosestaduais para a sensibilização do empresariado. Serão destinadas linhas definanciamento com condições especiais para a acessibilidade dos ambientes detrabalho. Ao longo de toda a história, as pessoas com deficiência são alvo das maisdiversas formas de violação de seus direitos básicos. A principal causa dadiscriminação e do preconceito é de natureza cultural. Mediante campanhas demídia geral e dirigida pretende-se enfrentar o ciclo de invisibilidade e deexclusão social das pessoas com deficiência. A meta foi de realizar a veiculação intensiva de campanhas educativasacessíveis, em rádio e televisão, em âmbito nacional, bem como por meio deoutras formas de comunicação, enfocando as questões que contribuam para ainclusão ativa da pessoa com deficiência em suas comunidades e no processo dedesenvolvimento do país.Fotografia 13:6: Reunião de trabalho do comitê de monitoramento da agendasocial.Fotografia 14.6: Presidente Lula assina, em setembro de 2007, decreto número6.215, lançando a agenda social das pessoas com deficiência.Avanços no marco legal Entre 2003 e 2010, a então Coordenadoria Nacional para a Integração daPessoa Portadora de Deficiência (CORDE) atuou na elaboração eacompanhamento de normas legais e projetos de lei, através da participação eproposta de audiências públicas, além da elaboração de pareceres técnicos.Essa sempre foi uma das competências legais da CORDE, que quandoquestionada, emitiu pareceres técnicos sobre projetos de lei afetos à área, que 98
  • 99. estivessem em tramitação no Congresso Nacional. Foram elaborados centenas depareceres sobre os projetos de lei nestes 8 anos, além de diversas audiênciaspúblicas no Congresso e, pelo menos, três consultas públicas – no caso dosDecretos 5296/04, 5626/05 e 5904/06. Ainda no campo legislativo, a CORDEantes, e a SNPD atualmente, acompanha as iniciativas dos parlamentaresdialogando com relatores com vistas ao melhor texto que atenda às questões deinteresse do grupo das pessoas com deficiência.Destaques na legislação, ano a ano:2004: Estabelecidas normas gerais e critérios básicos para a promoção daacessibilidade arquitetônica e urbanística, de transportes, na informação ecomunicação e ajudas técnicas – resultado de debates, propostas,sistematizações e consultas públicas (coordenação SDH)2005: a Língua Brasileira de Sinais (Libras), meio legal de comunicação eexpressão, é incluída como disciplina curricular; simultaneamente, é prevista ecertificada a formação de professores e instrutores e garantida a formação dotradutor e intérprete de Libras – Língua Portuguesa; dados do Censo EducaçãoSuperior/2008 (INEP/MEC) demonstram que a disciplina de Libras foi ofertadaem 7.614 cursos superiores; foram formados também 2.401 docentes para oensino da Libras e já existe um total de 2.725 intérpretes à disposição de alunossurdos ou com deficiência auditiva (coordenação MEC)2006: Garantido à pessoa com deficiência visual usuária de cão-guia o direito deingressar e permanecer com o animal em todos os locais públicos ou privados deuso coletivo (coordenação SDH)2007: Regulamentada a concessão de pensão especial às pessoas atingidas pelahanseníase que foram submetidas a isolamento e internação compulsórios; oBrasil é o primeiro país do ocidente a reconhecer essa ação como violação deDireitos Humanos; foi instituída a Comissão Interministerial de Avaliação dosrequerimentos de indenização; 4.389 pessoas já foram beneficiadas com apensão, de dezembro de 2007 a dezembro de 2009 (coordenação SDH)2008: Ratificados os textos da Convenção sobre os Direitos das Pessoas comDeficiência e seu Protocolo Facultativo. A Convenção, que cuida dos direitoscivis, políticos, econômicos, sociais e culturais dos cidadãos com deficiência,passa a ser o primeiro tratado internacional de direitos humanos ratificado comequivalência constitucional, nos termos da Emenda Constitucional 45/2004(coordenação SDH).2009 – Decreto n° 6.980: A Subsecretaria Nacional de Promoção dos Direitos daPessoa com Deficiência sucede a Coordenadoria Nacional para Integração daPessoa Portadora de Deficiência – CORDE. Com a estrutura maior e com o novostatus, o órgão gestor federal de coordenação e articulação das ações de 99
  • 100. promoção, defesa e garantia de direitos humanos desse conjunto de 24,5 milhõesde brasileiros tem mais alcance, interlocução e capacidade de dar respostas àsnovas demandas do segmento.2010: Estabelecidas normas para o pagamento da indenização por dano moral àspessoas que adquiriram deficiência física decorrente do uso da Talidomida. Aassinatura do Decreto contou com o apoio do Poder Legislativo e foi resultado deuma grande articulação política da assessoria parlamentar da Casa Civil e daSecretaria de Direitos Humanos (SDH/PR). O Instituto Nacional do Seguro Social(INSS) ficará responsável pela operacionalização do pagamento da indenização.Fotografia 15.6: O presidente Lula regulamenta por decreto em 2007 aconcessão de pensão especial às pessoas atingidas pela hanseníase.O Decreto da Acessibilidade O Decreto nº 5.296, sancionado no dia 2 de dezembro de 2004, peloPresidente Luiz Inácio Lula da Silva, regulamentou as Leis federais nº 10.048 e10.098 que tratam da acessibilidade para pessoas com deficiência ou mobilidadereduzida no Brasil. O ato da assinatura do Decreto da Acessibilidade foi aprimeira solenidade referente às pessoas com deficiência que aconteceu noPalácio do Planalto, com a presença de ministros e secretários especiais e grandenúmero de defensores dos direitos desse segmento. O Decreto era uma demanda histórica dos movimentos sociais ligados àárea e vinha sendo aguardado desde o ano 2000 pelas entidades de e parapessoas com deficiência. A Lei nº 10.048, de 8 de novembro de 2000, determinaatendimento prioritário às pessoas com deficiência e a acessibilidade emsistemas de transporte. Já a Lei nº 10.098 trata da acessibilidade ao meio físico(edifícios, vias públicas, mobiliário e equipamentos urbanos etc), aos sistemas detransporte, de comunicação e informação e às ajudas técnicas. A regulamentação dessas Leis representou um passo decisivo para acidadania das crianças, jovens, adultos e idosos com deficiência ou mobilidadereduzida, pois traçou os caminhos para a efetivação dos direitos humanos daspessoas com deficiência fazendo com que a escola, a saúde, o trabalho, o lazer,o turismo e o acesso à cultura sejam elementos presentes na vida destas pessoas. O Decreto possibilitou os meios para a efetivação dos direitos e aequiparação de oportunidades para as pessoas com deficiência. Um dos pontosimportantes foi a progressiva substituição dos veículos de transporte coletivo quehoje circulam por veículos acessíveis. Além disso, o Decreto estabeleceu quetudo o que fosse construído a partir de sua publicação estivesse acessível àspessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida. 100
  • 101. No campo das ajudas técnicas, o Decreto representou um avanço no tocanteao apoio à pesquisa científica e tecnológica para desenvolvimento destesequipamentos, instrumentos e produtos, no intuito de reduzir os custos deaquisição. A elaboração do decreto foi trabalho conduzido pela CORDE, com caráterintersetorial e de diálogo com a sociedade civil, mediante consulta públicaoficial concorrida, a qual permitiu incorporar artigos e aperfeiçoar o texto danova norma de regulamentação.Fotografia 16.6: Presidente Lula assina, em dezembro de 2004, decreto número5.296.Fotografia 17.6: Presidente Lula discursa no lançamento do decreto.O Decreto do cão-guia Assinado pelo Presidente da República no dia 21 de setembro de 2006, emsolenidade de comemoração ao Dia Nacional de Luta da Pessoa Portadora deDeficiência, ocorrida no Palácio do Planalto, o Decreto que regulamentou a Leido Cão-Guia trouxe a permissão para que pessoas com deficiência visual ou combaixa visão pudessem frequentar locais públicos como bares, cinemas, teatros,supermercados, escolas, hospitais, casas noturnas, restaurantes, órgãos públicos,entre outros, acompanhadas de seus cães-guia. “Estamos garantindo o direitohumano e constitucional de ir e vir dessas pessoas”, apontou o Presidente daRepública na ocasião. O Presidente Lula afirmou, durante a solenidade, que a assinatura doDecreto simbolizava uma “síntese da evolução humanística de nosso país”. “OBrasil tem avançado para uma sociedade mais inclusiva com o apoio dosmovimentos sociais”, afirmou. “As mais de três mil entidades que lutam por seusdireitos têm contribuído para a formulação, execução e fiscalização de políticaspúblicas que estão transformando antigas reivindicações das pessoas comdeficiência em realidade”. Nas palavras do Ministro Paulo Vannuchi, da Secretaria de Direitos Humanosda Presidência da República (SDH-PR), a assinatura do Decreto foi uma conquistados “lutadores dos Direitos Humanos e das pessoas com deficiência”. Para oMinistro, apesar dos esforços implementados, o Brasil precisa avançar ainda maispara assegurar efetivamente os Direitos Humanos de milhões de brasileiras ebrasileiros, com leis e políticas de Estado. “A conquista de direitos é que garantea quebra de barreiras e os princípios de isonomia da Constituição”, ressaltou. 101
  • 102. A professora Ethel Rosenfeld, que representou os usuários de cães-guia nacerimônia, enfatizou a luta das pessoas com deficiência visual ou baixa visãopara garantir o direito de caminhar e permanecer ao lado de seus cães. “Apresença do cão é fundamental para o nosso acesso à sociedade, para a nossaindependência e cidadania. É mais do que um animal, são os nossos olhos”,afirmou. O Decreto regulamentou pontos essenciais à implantação da Lei nº 11.126,de 27 de junho de 2005, como o direito das pessoas com deficiência visual ebaixa visão de ingressar e permanecer em ambientes de uso coletivoacompanhadas de seus cães. Detalhou ainda a identificação dos animais, acomprovação do treinamento do usuário e as sanções no caso de descumprimentoà lei. O texto também definiu a conceituação do cão-guia como “animalcastrado, isento de agressividade, de qualquer sexo, de porte adequado,treinado com o fim exclusivo de guiar pessoas com deficiência visual, sendovedada sua utilização para fins de defesa pessoal, ataque, intimidação ouquaisquer ações de natureza agressiva, bem como para a obtenção devantagens”.Fotografia 18.6: Presidente Lula assina dia 26 de setembro de 2006, emsolenidade no palácio do planalto, o decreto que regulamenta a lei do cão-guia.Pesquisa Censitária O tema pessoas com deficiência foi pesquisado no Brasil, nos Censos de1872, 1890, 1900, 1920 e 1940. Em um período de mais de um século, a intensaevolução do conhecimento na área da saúde determinou importantes alteraçõesno modo de fazer a investigação, a fim de incorporar os novos conhecimentos ede aprimorar a forma de captação da informação. Depois de cerca de meio século ausente dos censos brasileiros, em 1991, otema retornou através de uma única questão que investigava a deficiência físicae mental. A promulgação da Lei nº 7.853, de 24 de outubro de 1989, trouxe,entre outras garantias legais, a obrigatoriedade da inclusão, nos censosnacionais, de questões específicas sobre as pessoas com deficiência. Estainformação é importante para subsidiar o planejamento de políticas públicasdirecionadas a atender e facilitar a inclusão social dessa população. Desde o planejamento do Censo 2000, o Instituto Brasileiro de Geografia eEstatística (IBGE) trabalha em parceria com a Secretaria de Promoção dosDireitos da Pessoa com Deficiência – à época ainda Coordenadoria Nacional paraIntegração da Pessoa Portadora de Deficiência – tanto nos testes das perguntasnas provas-piloto, no Censo Experimental, como no desenho definitivo doquestionário e nas análises dos resultados do Censo. Nesse trabalho conjunto, 102
  • 103. Secretaria Nacional e IBGE buscam o aperfeiçoamento do levantamento deinformações estatísticas sobre as pessoas com deficiência no País. Tratam-se de informações estratégicas e a importância do tema ao longodas últimas décadas vem sendo apontada tanto em fóruns nacionais comointernacionais. As Nações Unidas solicitaram que o trabalho estatístico emetodológico sobre o tema pessoas com deficiência obedecesse a padrõesinternacionais a fim de facilitar a comparação dos dados. Consequentemente, aDivisão de Estatística das Nações Unidas, em 2001, apoiou a formação do Grupode Washington sobre Estatísticas das Pessoas com Deficiência (GW) no âmbito daOrganização das Nações Unidas, que se ocupa de elaborar proposta depadronização das estatísticas das pessoas com deficiência. O IBGE é membro efetivo e ativo do Grupo desde sua criação em 2001. OVice-Presidente do Banco Mundial, em fórum internacional organizado pelaCORDE em Brasília, elogiou a forma de investigação do tema no CensoDemográfico 2000 do Brasil considerando-o modelo para outros países. A partir das discussões mantidas no Grupo de Washington, foi definida aequalização de oportunidades como foco destas estatísticas. Adotou-se comomarco conceitual a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade eSaúde – CIF, da Organização Mundial da Saúde (OMS, 2001). Escolheu-se, então, oconceito de limitação de atividades da CIF por ser o que melhor atendia oobjetivo proposto. Em setembro de 2005, o Brasil foi sede de dois encontros internacionaissobre o tema nos quais participaram mais de 30 países. Estes foram realizados noRio de Janeiro, promovidos em parceria IBGE e CORDE, com apoio do GW, BID eNações Unidas. As questões sobre deficiência continuaram sendo avaliadas no Brasil nasprovas-piloto realizadas em 2008 e 2009, assim como no Censo Experimental de2009. Em 2008, foram realizadas reuniões temáticas com especialistas e amplaconsulta aos usuários das informações do IBGE – aproximadamente 9.000consultas - disponibilizando na Internet uma página na qual as pessoas podiamdar as suas sugestões para o próximo Censo. A Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiênciafoi coonvidada pelo Banco Mundial e o WG para expor a realidade do censo noBrasil, a mudança de metodologia e seu impacto nas cifras de pessoas comlimitação funcional, que passou de 1,14% em 1991 para 14,48% em 2000. Areunião foi realizada em Bangkok, Tailândia, em 2006, para os tomadores dedecisão da Índia, Bangladesh, Paquistão e Tailândia. Em 2010, o censo da Índiaincorporou as perguntas estudadas pelo GW. 103
  • 104. O Censo IBGE 2010 incorporou a coleta de dados por meio informatizado.No tocante às pessoas com deficiência, houve maior preparação dosrecensiadores, mantidas as perguntas centrais do GW. A diferença está notamanho da amostra em função do número de habitantes dos municípios – maioramostra em municípios com menor população. No total foram 11% dos domicíliosbrasileiros que responderam às perguntas acerca de pessoas com limitaçãofuncional no domínio físico, intelectual, visual e auditivo, em 3 faixas: algumadificuldade, grande dificuldade e não consegue.Campanhas de Utilidade Pública Sempre foi atribuição da CORDE e, agora, da atual Secretaria Nacional dePromoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNPD), realizar campanhas deconscientização pública, buscando promover autonomia, equiparação deoportunidades e inclusão social da pessoa com deficiência. Nesse sentido, nosúltimos anos, foram realizadas duas campanhas informativas – chamadas dePublicidade de Utilidade Pública: “Acessibilidade – Siga Essa Ideia” e “Iguais naDiferença”. A 1ª Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, em2006, aprofundou a divulgação e trabalhou sob o lema “Acessibilidade, vocêtambém tem compromisso” e lançou a campanha “Acessibilidade – siga essaideia”. A campanha é coordenada pelo Conselho Nacional dos Direitos da Pessoacom Deficiência (CONADE), em articulação com a SNPD e, há mais de 4 anos,sensibiliza e mobiliza a sociedade para a eliminação das barreiras culturais, deinformação, arquitetônicas, dentre outras, que impedem as pessoas comdeficiência ou com mobilidade reduzida de participarem efetivamente da vidaem sociedade. O objetivo da campanha é favorecer a conscientização e estimular aproatividade em direção da construção de uma sociedade inclusiva, solidária eque possibilite igualdade de oportunidades. Já aderiram à campanha instituições como o Supremo Tribunal Federal, oMinistério Público Federal, Governos de Estados, Prefeituras, entidades de defesade direitos, conselhos nacionais, personalidades públicas, escolas de samba etimes de futebol, dentre outros. A partir de 2010, a Campanha da Acessibilidadetem como foco as 12 cidades sede da Copa da FIFA 2014 e a sede Jogos Olímpicose Paraolímpicos 2016. Em 2009, foi lançada a campanha “Iguais na Diferença, pela Inclusão dasPessoas com Deficiência”. Desenvolvida pela CORDE, a campanha integra aAgenda Social e continuou a ser veiculada em 2010. Com peças de áudio e vídeoembaladas pela música “Condição”, de Lulu Santos, a campanha foi inovadoraem vários aspectos. 104
  • 105. O filme da campanha inovou ao trazer os recursos de acessibilidade àcomunicação – legenda, janela com intérprete de Libras e audiodescrição(segundo canal de áudio com a narrativa das cenas). A peça foi premiada(Menção Honrosa no Festival de Gramado de Publicidade 2009) e já se tornou umpoderoso instrumento de educação em Direitos Humanos e de demonstraçãoprática de acessibilidade. A campanha “Iguais na Diferença, pela Inclusão dasPessoas com Deficiência foi publicada em dezenove revistas e veiculada no rádio,na televisão e, inaugurou a disponibilização de campanhas governamentais noYouTube.Fotografia 19.6: Duas imagen da campanha pela inclusão das pessoas comdeficiência – Iguais na diferença.Fotografia 20.6: Rei Pelé participa de ato de adesão à campanha daacessibilidade.Fotografia 21.6: bandeirão da campanha acessibilidade – siga essa idéiaCobrindo todo o campo do estádio Maracanã no Rio de Janeiro na final docampeonato estadual 2009.José Alencar torna pública sua condição de ostomizado Em 2009, o Vice-Presidente da República José Alencar Gomes da Silva,assumiu publicamente e por escrito a sua condição de Pessoa Ostomizada e,portanto, nos termos da Lei 5296/2004, Pessoa com Deficiência. No País, apessoa ostomizada tem direito à bolsa coletora através do Sistema Único deSaúde (SUS), além de todas as ações afirmativas às pessoas com deficiência:benefício de prestação continuada, passe livre, atendimento prioritário, reservade vagas, entre outras. O Vice-Presidente se manifestou por Ofício encaminhado ao Ministro daSaúde José Gomes Temporão, solicitando a assinatura da “Política Nacional deAtendimento à Pessoa Ostomizada” e o reconhecimento da “DeclaraçãoInternacional dos Direitos dos Ostomizados”. O Vice-Presidente José Alencarescreveu de próprio punho no documento citado: “Estimado e Eminente AmigoTemporão, sou um deles”. A cópia das correspondências foi enviada à Cândida Carvalheira, fundadorae diversas vezes presidente e diretora da Associação Brasileira de Ostomizados(ABRASO), conselheira do CONADE e de outros órgãos da militância pelaigualdade de gênero. Com seu espírito arrojado, uma democrata convicta, umamulher de ação, defensora dos Direitos Humanos. 105
  • 106. A Associação Brasileira de Ostomizados (ABRASO) conquistou para seusmembros a condição de deficientes físicos. É um grupo que há 25 anosdesenvolve atividades sociais, atuando em rede nacional com competência eorganização exemplares. São cerca de cem mil cidadãos que sobreviveram asituações de doença e acidentes, nas diversas faixas etárias e atuam parapromover sua qualidade de vida e cidadania. Antigamente, os ostomizados eramprincipalmente idosos, mas o perfil do grupo foi alterado pela violência urbana,surgindo um número crescente de jovens e crianças ostomizados. Os ostomizados estiveram sempre muito próximos do movimento daspessoas com deficiência. Como representantes das patologias, participam dosconselhos de saúde, de assistência social e também de alguns colegiados dedireitos da pessoa com deficiência, desde o Conselho Consultivo da CORDE até asua transformação em CONADE. Não foi uma simples aproximação, antes umasimbiose explicada por questões comuns. Em cada atividade marcante domovimento geral, os ostomizados estiveram presentes e, além de defenderemsuas reivindicações específicas, empunharam a bandeira da equiparação dasoportunidades e da cidadania para as minorias. São pessoas com direitosassegurados no marco legal do País.Fotografia 22.6: Vice-presidente da república José de AlencarImpresso 2.6: Manuscristo onde o vive-presidente da replública José Alencartorna pública a sua condição de ostomizadoRumo a um novo modelo? Na perspectiva atual, as especificidades de cada tipo de deficiência nãopodem sobrepujar, em momento algum, a consciência de que a conquista denovos avanços depende, sobretudo, da produção de um discurso agregador. Édesse equilíbrio negociado que surge a força e o potencial transformador domovimento. Nesse sentido, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas comDeficiência e as Conferências Nacionais de Direitos da Pessoa com Deficiênciatrouxeram um novo fôlego ao movimento. Do modelo de integração até a sociedade inclusiva, o movimento políticodas pessoas com deficiência vem trabalhando, intensamente, para alcançar umnovo patamar de dignidade humana. Ainda convive com resquícios desegregação, muito de integração, e são incipientes as práticas de inclusão, asquais apresentam a diversidade humana como regra e, por conseguinte, têmcomo princípios norteadores da sociedade o respeito e a valorização dasdiferenças. Autonomia, direito a fazer sua própria escolha, vida independente enão discriminação podem ser sumarizados pelo lema “Nada sobre nós sem nós”. Surge a nova questão: como podemos fazer a junção dos Direitos Humanos ea pessoa com deficiência, ou melhor, com esse atributo característico da 106
  • 107. fragilidade do ser humano? O reconhecimento das especificidades eparticularidades das pessoas com deficiência foi a principal conquista domovimento nos últimos trinta anos. O início do século XXI, no entanto, consagra odiscurso dos Direitos Humanos, que considera as diferenças, mas vai além dasquestões específicas. Pessoas com deficiência são sujeitos de direitos – cidadãose cidadãs. Do modelo médico passamos ao campo dos Direitos Humanos,políticos, civis, econômicos, sociais, culturais e ambientais, na construção deuma sociedade para todos. O foco das discussões é o modo como - e para quem –a sociedade organiza o cotidiano, as cidades, os bens e serviços disponíveis deeducação, cultura, trabalho, saúde, proteção social, habitação, transporte,lazer, esporte, turismo e outros aspectos da vida comunitária. “Iguais nadiferença” é a proposta. Definitivamente, está em andamento uma mudança de paradigma: asociedade, que via esse segmento populacional como alvo de caridade, passa aentender que se busca tão somente a promoção e a defesa de seus direitos, embases iguais com os demais cidadãos. É irrelevante se as pessoas apresentam ounão algum grau de limitação funcional. O que está em jogo são a equiparação deoportunidades e a nova interface entre o indivíduo e o ambiente sem obstáculos.Esse avanço está refletido inclusive na organização institucional do Estadobrasileiro, que inseriu o tema da pessoa com deficiência na área dos DireitosHumanos. Assim, foi construído um diferencial positivo quando comparado àmaioria dos países. Na organização social contemporânea, o movimento das pessoas comdeficiência tem a possibilidade de avançar em direção a novas bandeiras econquistas. No final da década de 1970, o importante era ser protagonistapolítico na garantia de seus direitos. Nessa luta, as pessoas com deficiência noBrasil passaram pela redemocratização, pelo AIPD, pela Coalizão Pró-Federação,pela Constituição de 1988, por encontros, congressos, reuniões, simpósios, atospúblicos, conferências e pela Convenção da ONU e sua ratificação no país como oprimeiro tratado de Direitos Humanos com equivalência de emendaconstitucional. O movimento encontra-se diante do desafio de seus próximos passos:primeiro, garantir que os instrumentos legais, até então conquistados, sejamimplantados e implementados na vida cotidiana; segundo, construir um discursocomum que ao mesmo tempo considere as particularidades de cada pessoa comdeficiência e promova a convergência para a luta por direitos e nãodiscriminação; terceiro, formar e fortalecer novas lideranças capazes deestabelecer metas a serem ultrapassadas e dar continuidade à história domovimento político das pessoas com deficiência no Brasil; e, por fim, se unir aoutros segmentos da população compartilhando sua história, seus aprendizados esuas conquistas para garantir que sejam superadas as situações devulnerabilidades e de violações de direitos que afetam a crianças, adolescentes,idosos, homossexuais, trabalhadores e a qualquer pessoa com ou sem deficiência 107
  • 108. e que juntos possam construir uma sociedade mais justa, igualitária, tolerante epacífica na qual, de fato, sejam os Direitos Humanos de todos e para todos.Guia de Leitura das EntrevistasO movimento político das pessoas com deficiência no Brasil tem história recente.Seus caminhos foram protagonizados por atores sociais, em sua maior parte aindaatuantes, envolvidos na conquista e afirmação cotidiana de sua identidade e deseus direitos humanos. Ouvir suas vozes e mãos, o que têm a dizer sobre essemovimento – de formas dissonantes, às vezes, mas também esclarecedoras dasmuitas nuanças e trajetos que conformam essa história –, com certeza nostrazem novas perspectivas, ampliando nossos referenciais para compreendê-la.De forma alternativa aos documentos escritos, buscou-se, por meio dos métodosafeitos à história oral, organizar registros de experiências de conhecimentolaborado no passado e no presente dos atores e atrizes que fizeram e fazemparte desse movimento. Ao rememorarem as marcas de como foram vividos,sentidos e compreendidos determinados momentos e fatos dessa história, essaspessoas nos possibilitam interpretações complexas e ricas do processo de defesade direitos, permitindo a produção de um olhar abrangente sobre o movimento,suas conquistas, conflitos, expectativas e dificuldades, ampliam as perspectivasexistentes nas fontes documentais, bem como enriquecem sua leitura.Dentre as questões que motivaram as lutas, destaca-se a constante preocupaçãocom a ausência de novas lideranças que deem continuidade às mobilizaçõesnecessárias à garantia dos direitos humanos das pessoas com deficiência.Considerando que a legislação nesse campo, no País, é bastante ampla esignificativa, a maior parte dos entrevistados destaca, no entanto, asdificuldades que permeiam a garantia dessas leis, indicando a necessidade demanter o movimento atuante.Outra temática que permeia grande parte dos depoimentos diz respeito àdiferenciação entre as entidades de pessoas com deficiência e para pessoas comdeficiência. Questão pungente na produção dessa história, a distinção de/parapauta-se, até mesmo, pela própria constituição do movimento em finais dadécada de 1970, quando sua principal bandeira de luta girava em torno daafirmação do protagonismo das pessoas com deficiência na condução da própriavida e na conquista de seu lugar de cidadãos. Isso pode ser percebido, sobretudo,nos depoimentos das pessoas que vivenciaram essa história desde o final dadécada de 1970 e que puderam, por isso, participar do processo de construçãodos conceitos que possibilitavam a diferenciação entre as organizações de e parapessoas com deficiência. 108
  • 109. A unidade do movimento também surge como questão significativa expressa porgrande parte dos entrevistados, que problematizam, de variadas formas, atensão entre a necessidade de forjar um discurso único e a realidade dasdiversidades simbólicas e concretas entre os grupos reunidos em cada área dedeficiência: trata-se de um movimento único ou ele é pautado pelasespecificidades das diversas deficiências que o formam? Como se constrói aidentidade desse movimento e como os diferentes tipos de deficiência são nelearticulados com vista à consecução de objetivos comuns? Pensadas de diversasformas, conforme o lugar ocupado pelo depoente nessa história, essas questõesindicam o caráter vivo do movimento político das pessoas com deficiência, suaatualidade e sua dimensão de história em construção.A educação das pessoas com deficiência aparece como questão bastantepolêmica na maior parte dos depoimentos. Ainda que a educação inclusivaconstitua-se como referência significativa para todos os entrevistados, asdificuldades que surgem em sua implantação no País e a necessidade demanutenção ou não das chamadas escolas especiais dividem corações e mentes,indicando o caráter controverso dessa temática, que extrapola os limites domovimento e envolve amplos setores sociais. Esse embate entre educaçãoespecial e inclusiva, as formas de inclusão e a condução da educação das pessoascom deficiência poderão ser percebidos em vários depoimentos, pois entre osentrevistados há usuários, profissionais e gestores públicos da área.Outra questão presente em grande parte dos depoimentos refere-se aosprocessos de institucionalização do movimento e sua relação com o PoderPúblico. Algumas das problemáticas questionadas foram: Quais os limites dessarelação? Como lidar com a crescente participação de pessoas ligadas aomovimento em instâncias como conselhos, secretarias, ministérios e PoderLegislativo? Em que medida essa relação traz contribuições e entraves para omovimento das pessoas com deficiência? As respostas para essas perguntasaparecem nas falas dos depoentes de forma diferenciada e trazem indíciossignificativos dos conflitos, possibilidades e perspectivas para a continuidade domovimento.É interessante notar também, nas entrevistas, as diferentes maneiras comoforam abordados os vários momentos históricos tratados na primeira parte destelivro. O Ano Internacional das Pessoas Deficientes é rememorado com o status demarco histórico definitivo para dar visibilidade ao movimento das pessoas comdeficiência. Nesse tema, é importante observar que mesmo os depoentes quenão participaram dos eventos de 1981 apropriaram-se das memórias dos que oviveram ativamente, atribuindo-lhes a função e a significação de divisor de águas 109
  • 110. na história das pessoas com deficiência. A grande visibilidade política e midiáticaque o Ano Internacional proporcionou é vista como elemento catalisador domovimento.O 1° Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, realizado emBrasília, em 1980, foi tratado pelos entrevistados como marco épico domovimento das pessoas com deficiência. As opiniões dos entrevistados queestiveram presentes são consentâneas sobre o início da articulação nacional daspessoas com deficiência no Brasil e, ainda, sobre as dificuldades de realização deencontro daquela proporção, sem qualquer tipo de apoio financeiro e em ummomento em que acessibilidade ainda não era um conceito minimamentedifundido. O 1° Encontro é tratado como um ato de coragem de pessoas queviajaram, em situação bastante precária, de várias regiões do Brasil até Brasíliapara discutir sobre a criação de uma entidade nacional que os representasse.Ao conhecer as opiniões sobre os encontros e congressos ocorridos nos anosiniciais da década de 1980, o leitor poderá vivenciar as próprias angústiasadvindas da tensão que se criou entre os laços de solidariedade estabelecidosentre as pessoas com deficiência na tentativa de se articularem nacionalmente eas especificidades de cada tipo de deficiência, que exigiam ações peculiares. Asdisputas decorrentes dessa tensão criaram relações conflituosas que fizeram como que o movimento sofresse rearranjos em sua conformação, algumas vezesreunindo deficiências diferentes e outras vezes separando-as. Por essas memóriasé possível compreender como os entrevistados e entrevistadas perceberam astentativas de união do movimento na Coalizão Pró-Federação Nacional deEntidades de Pessoas com Deficiência e o posterior rearranjo em organizaçõesnacionais por tipo de deficiência. Alguns entrevistados se referem ao momentocomo uma cisão advinda de disputas por poder, enquanto outros o percebemcomo um rearranjo decorrente do amadurecimento dos anseios dos grupos decada tipo de deficiência e da impossibilidade de reivindicá-los em conjunto.A atuação do movimento das pessoas com deficiência na Assembléia NacionalConstituinte, reunida entre 1987 e 1988, pode ser percebido pelas lembrançasdaqueles que, nos corredores do Congresso Nacional ou nos próprios Estados,lutaram pela inclusão de demandas específicas na Carta Magna. Fatointeressante, e que pode ter suas minúcias identificadas na leitura dos váriosdepoimentos, é a luta pela exclusão do capítulo “Tutelas Especiais”, constanteno anteprojeto da Constituição, mas que feria princípios básicos do movimentodas pessoas com deficiência, sua vida autônoma e não tutelada, a igualdade e ogozo da cidadania plena. A existência, na Carta Magna, de um capítulo especial 110
  • 111. significaria uma diferenciação das pessoas com deficiência em relação aosdemais cidadãos, algo que o movimento não toleraria.Os caminhos da reabilitação no Brasil, desde sua estruturação na década de 1950até os dias atuais, podem ser trilhados sob o olhar dos usuários e dos profissionaisdo sistema de reabilitação ou, em alguns casos, de pessoas que vivenciaram asduas funções.Já no século XXI, novas conquistas e antigas questões foram colocadas em cena.Entre as conquistas estão o processo de elaboração da Convenção sobre osDireitos da Pessoa com Deficiência, da ONU – cujo texto final foi negociadodiretamente com o movimento social – e sua ratificação pelo Estado brasileiro,conforme discutido no Capítulo 6.A riqueza da metodologia da história oral está nas minúcias que somente aexperiência vivida e reelaborada na memória pode revelar. Nesse sentido, osdepoimentos também lançam luzes sobre outros tantos assuntos que não foramtratados na primeira parte do livro, mas que foram experimentados durante amilitância política e a atuação profissional dos personagens que lutaram pelosdireitos das pessoas com deficiência no Brasil, tais como experiências singularesde luta em Municípios ou Estados, processos de formação de conselhos dedireitos, etc.As memórias constantes nas páginas seguintes devem ser vistas comosustentáculo das identidades construídas pelas pessoas com deficiência naconformação de seu movimento. Entre as lembranças das experiências vividaspor alguns dos protagonistas dessa história estão opiniões políticas, visões demundo e traduções sobre o passado vivido, que resultam de experiênciasindividuais, mas que também funcionam como espelho da coletividade domovimento. Ao leitor fica o convite a viajar pelas memórias dos atores e atrizesque protagonizaram a história narrada nos capítulos anteriores. 1. Adilson Ventura Fotografia 23.6: Professor Adilson Ventura (in memoriam).Adilson Ventura, natural de Florianópolis, é o único cego entre 11 irmãos. Ficoucego aos 13 anos, por motivo desconhecido. Com a cegueira, interrompeu os estudosaté os 23 anos, quando começou a aprender Braille com um advogado do SESI deFlorianópolis, egresso do Instituto Benjamin Constant.Em 1963, começou a trabalhar como operário em uma fábrica de rendas ebordados. Retornou aos estudos e fez vestibular para Pedagogia em 1967, naUniversidade para o Desenvolvimento do Estado de Santa Catarina. Em 1968,prestou vestibular na Universidade Federal de Santa Catarina. É bacharel em 111
  • 112. Pedagogia pela Faculdade de Educação da Universidade para o Desenvolvimentodo Estado de Santa Catarina e licenciado em História pela Faculdade de Filosofia,Ciências e Letras da Universidade Federal de Santa Catarina.Foi um dos fundadores, em 1977, da Associação Catarinense para a Integração doCego (ACIC). Em 1983, foi eleito presidente da Associação Brasileira deEducadores de Deficientes Visuais (ABEDEV). Em 1984, participou do grupo quefundou a Federação Brasileira de Entidade de Cegos (FEBEC), quando foi eleitoseu vice-presidente. Em 1986, participou do Comitê Nacional para a EducaçãoEspecial, no qual foi proposta a criação da Coordenadoria Nacional para aIntegração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE).Adilson foi a primeira pessoa com deficiência a presidir o Conselho Nacional dosDireitos da Pessoa Portadora de Deficiência (CONADE) –2002-2004 –, cargo para oqual foi reconduzido a um segundo mandato (2004-2006). Durante sua gestão, oCONADE organizou a 1ª Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa comDeficiência.Desde 2005 é membro titular do Conselho de Desenvolvimento Econômico eSocial.TEMAS:A integração dos cegos na escola regular e o início da atuação no movimentoA Associação Catarinense para a Integração dos Cegos (ACIC)Mobilização do Movimento das Pessoas com Deficiência na década de 1980A criação da CORDE e a visão do movimento sobre a CORDEA centralização do movimento no Rio de Janeiro e em São Paulo e sua expansão pelo BrasilA estrutura da representação das pessoas cegas no Brasil e no mundoAs articulações do movimento e a participação dos cegos na preparação do Ano Internacional das Pessoas Deficientes de 1981Luta pela cidadania como elemento unificador do movimentoAs organizações de e para pessoas com deficiênciaO papel da ACICAs reivindicações dos cegos na Constituinte e a hierarquização entre as deficiênciasComo superar as desigualdadesAtuação no CONADE e as estruturas de representação no EstadoA Convenção Internacional de Direitos da Pessoa com DeficiênciaParalelo do Movimento das Pessoas com Deficiência no Brasil e no mundoDesafios futuros para o movimento.FICHA TÉCNICA DA ENTREVISTAENTREVISTADORES: Deivison Gonçalves Amaral e Corina Maria Rodrigues MoreiraLOCAL: Florianópolis-SCDATA: 9 e 10 de março de 2009DURAÇÃO: 3 horas e 40 minutos 112
  • 113. Entrevistador: O senhor pode nos dizer o seu nome completo, sua idade e o localonde nasceu?Adilson Ventura: Meu nome completo é Adilson Ventura. Nasci em Florianópolis, há69 anos. Aos 23 anos, depois de estar praticamente isolado dentro de casa, tomeiconhecimento de uma reportagem do jornal O Estado de Santa Catarina, na qualuma pessoa, egressa do Rio de Janeiro, do Instituto Benjamin Constant, se propunhaensinar Braille para pessoas cegas em Florianópolis. Fui ao encontro dela.Certo dia, eu estava estudando Braille e datilografia, e essa pessoa que era cega –advogado, trabalhava no SESI e estava vendo a possibilidade de colocar pessoascegas na indústria em Florianópolis – me perguntou se eu gostaria de trabalhar.Vinte dias depois, eu estava iniciando minha atividade como operário na fábrica derendas e bordados Hoepcke, de Florianópolis.Algum tempo depois de estar trabalhando na fábrica, consegui, por meio dodiretor da fábrica de rendas, uma entrevista com o secretário de Estado deEducação da época. Eu achava que seria importante criar um serviço paraatendimento de pessoas cegas em Santa Catarina, já que o que havia era muitoesporádico e só no interior. E eu me propunha a fazer isso porque achava quedevia existir um órgão responsável para nós que necessitávamos desseatendimento. Acabei convencendo o secretário e uns meses depois eu estavasendo contratado para a Secretaria de Educação.Nesse ínterim, eu fui me envolvendo com Dona Dorina de Gouveia Nowill, daFundação para o Livro do Cego no Brasil, hoje Fundação Dorina Nowill para Cegos,em São Paulo. Conheci Dona Dorina em 1964. Em 1968 tive contato direto com elaem Brasília, quando foi fundada a Associação Brasileira de Educadores deDeficientes Visuais (ABEDEV), ela como uma das mentoras da criação dessaentidade, e eu como um dos participantes. Consegui estruturar o serviço naSecretaria de Estado de Educação no final da década de 1960, depois dessecongresso. Com o apoio de Dona Dorina, comecei a incrementar esse trabalho emSanta Catarina. Em 1969 os primeiros professores do ensino regular já faziamcursos fora de Santa Catarina, para se especializarem como professores de pessoascom deficiência visual.A Fundação para o Livro do Cego no Brasil e a ABEDEV realizaram um semináriode educação de deficientes visuais aqui em Florianópolis, em fevereiro de 1970.Em decorrência desse seminário, aderimos à filosofia da integração da pessoacega no ensino regular.A primeira criança cega matriculada na escola comum em Santa Catarina, noensino regular, ocorreu em maio de 1970. Foi uma luta terrível, uma guerra com adireção da escola e com o corpo docente, que não aceitavam pessoas comdeficiência matriculadas. Naquele tempo não havia essa inclusão de que se falahoje, de obrigatoriedade da matrícula de crianças nas escolas. Era precisoderrubar muitas barreiras. Envolvi o secretário de Educação, a coordenação 113
  • 114. regional, todas as autoridades, para convencê-los de que era possível uma criançacega estudar em uma escola regular acompanhada de professores especializados,com apoio pedagógico paralelo, sistemático. Daí em diante, não se pensou maisem criar um instituto de cegos no Estado.Foi evoluindo, nos anos 1970, o setor de deficientes visuais, na Secretaria deEducação, onde eu estava à frente. Já não mandávamos mais. Os professores jánão faziam os cursos de especialização fora do Estado; passaram a ser realizadosem Florianópolis, capacitando uma quantidade maior de professores de escolascomuns.Disseminou-se pelo Estado a criação do que chamamos, na época, sala derecursos para atender deficientes visuais nessas escolas. Dona Dorina nos supriade muitos materiais.O serviço foi crescendo até 1976. Paralelamente, no Estado de Santa Catarina,existia a Fundação Catarinense de Educação Especial, criada no final da década de1960, para ser o órgão de execução da política de atendimento a pessoas comdeficiência no Estado. No início ela recebia somente deficientes mentais. Em 1976,o secretário de Educação resolveu extinguir o serviço na Secretaria de Educação etransferi-lo para a Fundação Catarinense de Educação Especial. Foi feita umaadaptação no estatuto da Fundação para admitir outros tipos de deficiência.Com o fim do setor de deficientes visuais da Secretaria de Educação do Estado, aFundação criou o Centro de Desenvolvimento Humano 4 (CDH4) que passou aatender deficientes visuais e, equivocadamente, por falta de informação econhecimentos maiores, surdos juntamente, o que é absolutamenteincompatível. Éramos contrários, visto que um é basicamente imagem e outro ébasicamente som. No fim do ano, houve uma reunião no Ministério da Educaçãoque determinou que fosse criado um serviço específico para os surdos. Criou-se,então, o CDH5 em 1977.Eu sentia, já no início da década de 1970, que havia necessidade de um poucomais de autonomia, de independência e de emancipação para as pessoas cegas.Nós éramos ainda muito “paternalizados”, não tínhamos autonomia, não haviacrença na nossa capacidade. Aí surgiu a ideia de uma associação de cegos, comcaráter político, para lutar pelos direitos das pessoas cegas e ser um órgão quecuidasse da parte do lazer, da conscientização da comunidade sobre as reaiscapacidades e limitações da pessoa cega e da profissionalização delas, porque oEstado e a própria Fundação Catarinense de Educação Especial se preocupavammais com a escola e a reabilitação parcial. Assim, em 18 de junho de 1977,resolvemos fundar uma associação de cegos, que tomou o nome de AssociaçãoCatarinense para Integração do Cego (ACIC).Entrevistador: O surgimento da ACIC tem alguma vinculação com o de outrosmovimentos no Brasil? 114
  • 115. Adilson Ventura: Não. É muito separada a coisa. Até a década de 1970, aAssociação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) era a maior potência ematendimento a pessoas com deficiência. Era a entidade mais forte, maisamplamente conhecida na sociedade, tanto que o sinônimo de atendimentoespecial era APAE. E realmente, em muitas cidades do país, essa associação era aúnica que atendia cegos, deficientes mentais e surdos, pela inexistência dosserviços específicos.Até esse momento não havia uma articulação entre as entidades nem de cegos,nem de surdos, nem de deficientes mentais, e mesmo não havia organizaçõesnacionais fortes que trabalhassem nessas áreas políticas. Havia o InstitutoBenjamin Constant, no Rio, que era uma grande escola e foi o grande celeiro decidadãos, de pessoas que lutavam pelos direitos das pessoas cegas, porém maiscentradas no Rio de Janeiro.Foi criado em 1955 o Conselho Brasileiro para o Bem-Estar do Cego, que era oórgão que procurava lutar pelos nossos direitos; o Instituto de Cegos Padre Chico,em São Paulo; o Instituto São Rafael, em Belo Horizonte; a Escola de Cegos SantaLuzia, em Porto Alegre; etc.; mas não havia essa expansão pelo país deassociações de cegos como há hoje. Nós nos inspiramos na Associação dos Cegosdo Rio Grande do Sul (ACERGS) para criar a ACIC. Na década de 1980, a ideia seexpandiu mais.A ONU declarou a década de 1980 como a daspessoas com deficiência e 1981 como o Ano Internacional das PessoasDeficientes. Em decorrência do congresso que foi realizado em Recife, emoutubro de 1981, iniciou-se uma grande mobilização nos diversos segmentos paracriar um movimento único juntando todas as áreas, chamado Coalizão Nacionaldas Pessoas com Deficiência. Ficou provado, depois, que não havia interessescomuns, visto que o interesse dos deficientes auditivos eraum, dos deficientes visuais, outro e dos físicos, outros; os da APAE, então, nemse misturavam. A associação fazia as próprias representações e programações.Depois dessa tentativa da coalizão, houve um evento em 1982, em Vitória, noEspírito Santo, no qual se decidiu que haveria separação entre as áreas. Em 1983,em São Bernardo, as diversas áreas resolveram criar cada uma a própriaorganização nacional.Entrevistador: No início da coalizão, o senhor se lembra das pessoas queparticipavam ou das organizações que estavam presentes nesse debate?Adilson Ventura: Nós começamos a coordenar ações para que as pessoas cegasque participavam desses eventos, desses congressos, entendessem que eraimportante que se criasse um organismo para tratar de interesses próprios, e,quando houvesse interesses comuns, essas organizações se juntariam.Na área de deficiência física, Messias de Pernambuco, cadeirante, tetraplégico,liderava o movimento. No Movimento de Cegos, na luta por sua emancipação 115
  • 116. social, havia Maurício Zeni, do Rio de Janeiro, hoje Doutor em Educação, eoutros. O pessoal da Benjamin Constant era mais avançado.Entrevistador: Você se lembra de alguém de São Paulo?Adilson Ventura: Na área política, São Paulo sempre foi um estado sui generis: aFundação Dorina Nowill sempre comandou no Brasil, tanto que as associações depessoas cegas custaram a se desenvolver porque a Fundação representava tudo.Dona Dorina ainda é a maior líder nacional desse movimento.Entrevistador: Pensando no movimento mais geral, não só especificamente nocaso dos cegos, o senhor crê que havia uma representação efetivamente nacionalnesse período?Adilson Ventura: Quem tinha representação nacional mais forte era a área dadeficiência mental, composta por deputados federais ligados às APAEs. Na áreados deficientes físicos, eventualmente, havia deputados. Na área de deficiênciavisual, Dona Dorina se destacava como grande líder. Na área de deficiênciaauditiva não havia um destaque pessoal. Os surdos sempre tiveram maisproblemas de representatividade, pela dificuldade na comunicação.Na década de 1980, ocorreu a grande mudança na educação especial, sendo queo Centro Nacional de Educação Especial (CENESP), que era um órgão doMinistério da Educação, se extinguiu e foi criada a Secretaria de EducaçãoEspecial (SEESP) do MEC. Nesse processo de criação, nós participamos com DonaDorina e com o falecido Aldo Linhares.Paralelamente a isso, nós, os cegos, fomos criando as entidades derepresentações nacionais. Foi criada a Federação Brasileira de Entidades deCegos (FEBEC), dando seguimento àquela ideia de coalizão, mas por área dedeficiência. A FEBEC, uma entidade com ênfase nacional que se expandiu peloBrasil inteiro, foi criada aqui, em Florianópolis, em abril de 1984.Desse grupo que estudava o trâmite da reestruturação do atendimentoespecializado noBrasil também decorreu a criação da Coordenadoria Nacional para Integração daPessoa Portadora de Deficiência (CORDE), um órgão de governoinicialmente ligado à Presidência da República, cujo objetivo é coordenar asações de execução da política para a integração das pessoas com deficiência noBrasil.Em 1986, surgiram a SESP e a CORDE, e na CORDE um Conselho consultivo,integrado por representantes das diversas áreas de deficiências. Na verdade, porser um órgão do governo, a CORDE executava as ações em favor das pessoas comdeficiência, mas não consultava o Conselho. O Conselho somente se reunia paracomunicar o que estava sendo realizado. O Conselho consultivo da CORDE, mais 116
  • 117. tarde, se transformou no Conselho Nacional dos Direitos das Pessoas Portadorasde Deficiência (CONADE), com características realmente deliberativas.Entrevistador: Como o movimento via a CORDE na época?Adilson Ventura: A CORDE reunia, em câmaras técnicas, os diversos segmentospara discutir ações de como fazer executar as leis, o que fazer para atender àsexigências legais. Mas, infelizmente, ainda não tinha muita força. Ela deliberava,mas o cumprimento das leis neste país é meio complicado. Mas o papel da CORDEera financiar ações dos segmentos em favor da sua independência, da suasocialização, da sua cidadania, financiar projetos, encontros, cursos, semináriosde formação e conscientização.Entrevistador: O senhor tem conhecimento de articulações fora do Rio deJaneiro e São Paulo?Adilson Ventura: Veja bem, eu sou de uma época que o centro do Brasil era Rioou São Paulo. A formação dos institutos para cegos, das escolas para cegos dosEstados da federação, se deu por meio de pessoas egressas do BenjaminConstant, que lá estudavam e voltavam para suas terras e criavam os serviços einstitutos para cegos, tendo o instituto como modelo. A década de 1980, no meuentendimento, favoreceu essa expansão.Ainda nessa década, foi criada a União Mundial de Cegos (UMC), cuja sede era emParis. Dona Dorina de Gouvêa Nowill foi presidente do Conselho Mundial deCegos, que precedeu a UMC, de 1979 até 1984. Em 1984, as duas entidadesmundiais que existiam – o Conselho Mundial para o Bem-Estar dos Cegos e aFederação Internacional dos Cegos – se extinguiram simultaneamente emassembleias em Riad, na Arábia, e deram origem à União Mundial dos Cegos, emoutubro de 1984.Entrevistador: O senhor esteve em Riad?Adilson Ventura: Sim, participei da Assembleia. Ali surgiu a ideia, pelo patrocínioda Organização Nacional dos Cegos Espanhóis (ONCE), que é uma organização fortede cegos da Espanha, de promover a unificação latino-americana, onde haviaorganizações como o Conselho Pan-Americano Pró-Cegos (CPPC) e a OrganizaçãoLatino-Americana para Promoção Social das Pessoas Cegas (OLAPS). Essas duasentidades, juntamente com o comitê de representação da América Latina,patrocinadas pela ONCE, em junho de 1985, se reuniram em Maracaibo naVenezuela para estudar a unificação desses organismos. O CPPC e a OLAPS sefundiram e deram origem à União Latino-Americana de Cegos (ULAC), que se afilioua União Mundial, com a mesma estrutura, o mesmo modelo. Isso ocorreu em 15 denovembro de 1985, na cidade de Mar Del Plata, Argentina.Entrevistador: Fale um pouco mais sobre a organização internacional. 117
  • 118. Adilson Ventura: Quando foi criada a União Mundial dos Cegos, o primeiro mandatoconstituiu uma diretoria com um presidente, dois vice-presidentes, um secretário-geral, um tesoureiro e dois ex-presidentes imediatos. Ela contemplava em suaestrutura a figura dos ex-presidentes das duas entidades que foram extintas: doConselho Mundial, que era Dona Dorina Nowill, e da Federação Internacional deCegos (FIC), Franz Sontag, da Alemanha.Existia um Conselho que fazia parte da diretoria, composto pelos presidentes dasregionais que foram sendo criadas depois: a União Latino-Americana, a UniãoNorte-Americana, a União Africana, a União Asiática 1, a União Asiática 2, aUnião Europeia e um comitê executivo composto de quatro representantes porunião regional. Os países passaram a compor uma assembleia geral pelo númerode habitantes: quanto maior o número de habitantes no país, maior a incidênciade cegos, maior o número de votos proporcionais. Essa era a estrutura da UniãoMundial que fazia parte da Assembleia Geral da ONU.A ULAC seguiu o mesmo caminho: um presidente, dois vices, um secretário, umtesoureiro e dois presidentes imediatos, que em 1985 eram os presidentes doCPPC e da OLAPS. Não havia representações de regiões, mas, sim, representantesde áreas geográficas da América Latina.E tudo isso aconteceu na década de 1980. No Brasil, lamentavelmente, esseprocesso de unificação demorou mais.Entrevistador: Como era a estruturação do movimento dos cegos no Brasil?Adilson Ventura: O movimento tem uma característica: até a década de 1980,quem comandava o espetáculo da representação brasileira em nível internacionalera a Fundação para o Livro dos Cegos no Brasil, da Dona Dorina Nowill.Quando foi criada a FEBEC, nós nos demos conta de que surgira uma dualidade,pois o Conselho brasileiro ainda existia, embora não cumprisse plenamente suasfunções. A FEBEC passou a ser o órgão de representação política mais legítimo,mesmo porque envolvia mais pessoas cegas. E se expandiu pelo Brasil inteiro. Aí,surgiu a questão: Quem era mais legítimo? O Conselho, que era mais antigo, ou aFEBEC, porque era mais ampla? Então começamos, em 1988, o processo detentativa de unificá-los.Em 1988, na tentativa de unificá-los, foi fundada a União Brasileira de Cegos(UBC), que passou a ser a coordenadora das ações do Conselho e da FEBEC. Mas aUBC tem uma característica muito especial: passou a ter representantes na UniãoMundial de Cegos. Era a UBC que representava o Brasil na União Latino-Americanade Cegos, nos órgãos do governo brasileiro e nos diversos conselhos e órgãos queforam criados no Brasil. Até que se chegou a um consenso de que a UBC e a FEBECiriam se unir em uma única e o Conselho ficaria de fora, lamentavelmente, por 118
  • 119. desinteresse por parte dele. Em João Pessoa, em 2008, onde foi realizada umaassembleia, essas entidades se extinguiram, a UBC e a FEBEC – igual ao processoda União Mundial de Cegos e da ULAC –, e deram origem à Organização Nacional deCegos do Brasil (ONCB). E o Conselho Brasileiro para o Bem-Estar do Cego, ficousomente no Rio de Janeiro.Entrevistador: 1981 foi o Ano Internacional das Pessoas Deficientes,determinado pela ONU. No Brasil ocorreram vários eventos. Como foi aparticipação dos cegos nesses eventos?Adilson Ventura: Veja bem, as pessoas se autorrepresentavam, nãorepresentavam um segmento, um movimento. Os cegos que participavam desseseventos representavam a si mesmos e não a uma organização nacional de cegos,porque o Conselho estava alheio. A FEBEC foi criada para ser um representantedo movimento.Entrevistador: Nesse momento, os cegos estavam sem representação legítima deuma organização?Adilson Ventura: Exatamente. Como também ocorria com os surdos e com osdeficientes físicos. Somente a APAE era representada legitimamente por umaorganização, que era forte, poderosa e legítima. Os outros segmentos eramrepresentados por pessoas influentes, conhecidas, pessoas que tinhamparticipação. Toda aquela mobilização para a Constituição de 1988 e os grandesfóruns realizados eram efetivamente constituídos por pessoas, e não deorganizações. Não havia organizações representativas legítimas e amplas, mas,sim, pessoas que se envolviam no processo e que participavam defendendoideias. Eu fui um dos que participaram como pessoa. Quer dizer, eu representavaa ACIC, mas a ACIC era apenas uma entidade regional de Santa Catarina.Entrevistador: Como chegou a Florianópolis o convite para participar desseseventos?Adilson Ventura: Dona Dorina foi uma das protagonistas principais de toda essamobilização. A Fundação para o Livro dos Cegos no Brasil promovia eventos que,realmente, reuniam pessoas com deficiência do Brasil. Ela foi uma grandearticuladora da mobilização dos cegos e de outras áreas porque ela era respeitadapor todas as áreas. Izabel Maior, que hoje é coordenadora da CORDE, também foiuma grande participante na época na área de deficientes físicos, uma grandearticuladora. Houve outras pessoas que se envolviam profundamente, comoCândida Cavalheira, da Associação dos Ostomizados do Rio de Janeiro (AORJ).Depois é que, com a consolidação da identidade, os movimentos passaram a sermais coordenados pelas organizações.Entrevistador: Por que ocorreu essa separação? 119
  • 120. Adilson Ventura: Em um primeiro momento, pela peculiaridade, pelaespecificidade de cada deficiência, com interesses próprios. Foi importante quese separassem e se criassem organizações específicas de cada área para que sefortalecesse o movimento.Mas em alguns determinados momentos nós temos de lutar contra todo tipo debarreira, tanto arquitetônicas quanto de atitudes. As barreiras atitudinaisabrangem a todos porque a discriminação alcança a todos; os preconceitosalcançam a todos; a negação dos direitos de cidadania atinge a todos.Entrevistador: Qual sua percepção da atual articulação entre essas váriasorganizações do Movimento das Pessoas com Deficiência?Adilson Ventura: Cresceu muito. Melhorou muito com o advento do ConselhoNacional de Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência (CONADE) e da CORDE. OConselho congrega representações, entidades, e não pessoas, dos diversossegmentos das áreas de deficiências. Ali é onde se discutem os assuntos determos gerais e comuns, mas também específicos.Entrevistador: Quando o senhor começou a atuar no CONADE?Adilson Ventura: Desde a criação. Eu era conselheiro do Conselho consultivo daCORDE e fui conselheiro do Conselho deliberativo que criou o CONADE. Fui o primeirorepresentante da sociedade civil eleito presidente do Conselho. Antes, os presidenteseram indicados pelo governo. O CONADE, reunido em 2001, reivindicou ao entãoministro Paulo Cesar Sarmiento Pinheiro que o Conselho pudesse eleger o seupresidente entre os pares e que um representante da sociedade civil pudesse serpresidente do CONADE, não apenas o governo. Ele modificou o decreto, autorizou, eeu fui eleito o primeiro presidente da sociedade civil do CONADE e a primeira pessoacom deficiência a presidi-lo, de 2002 a 2006.Entrevistador: Como se dá a paridade hoje em dia no CONADE?Adilson Ventura: Está mais equilibrada, inclusive pelo número de representantesda área de deficiência mental. Houve um momento que essa área tinha umnúmero maior de representantes porque os índices do IBGE de incidência napopulação foram levados em conta. Mas acontece que o número de áreas dedeficiências cresceu. Antigamente eram somente deficientes mentais, físicos,auditivos e visuais. Depois vieram a síndrome de Down e as múltiplas deficiências.Com a mudança no governo Lula e a ampliação dos ministérios, houve necessidadede reestruturação e da ampliação de representantes. Começaram a vir osostomizados, os deficientes por decorrência de patologias, os hansenianospassaram a ter uma área própria de deficiência e, ainda, tem dois representantesna área de deficiência mental especificamente, que são a APAE e a Pestalozzi. 120
  • 121. Existe uma diferença entre uma entidade de deficientes e uma entidade paradeficientes. A [entidade] de deficientes é aquela constituída por pessoas comdeficiência, dirigida e organizada por pessoas com deficiência. E as paradeficientes são aquelas que prestam serviços, que desenvolvem alguma ação emfavor das pessoas com deficiência. Os deficientes mentais é que não serepresentam por si mesmos, eles têm de ser representados pelos pais, amigos epessoas envolvidas.A ACIC é uma entidade de cegos, de reivindicação, de luta por direitos, derepresentatividade, de interesses. Uma entidade de pessoas cegas e para cegosporque presta serviços. A gente reabilita, profissionaliza, encaminha essaspessoas para o mercado de trabalho e as reinsere na sociedade.É uma entidade sui generis. A diretoria, mais de dez pessoas, é constituída, nasua maioria, por pessoas cegas. Metade da equipe técnica. O diretor técnico, odiretor administrativo, os coordenadores de serviços são cegos. Algunsfuncionários administrativos também são cegos. A gente tem essa característicade mostrar que é possível fazer fazendo.Entrevistador: Que propostas especificamente para cegos vocês levaram àConstituinte?Adilson Ventura: Como eu disse, existiam objetivos específicos para a área dedeficientes visuais e os objetivos genéricos para todas as áreas. Por exemplo,especificamente, o direito à educação no ensino regular, na escola comum, oacesso a todos os níveis de educação. Por isso é que se lutava.Entrevistador: No debate das propostas, houve uma disputa política entre asdeficiências?Adilson Ventura: Pequenas divergências. Um pouco daquela história dehegemonia de um sobre o outro, de quem pode mais, de quem é maisimportante. Especialmente entre os cegos e os deficientes físicos havia semprealgum antagonismo pela hegemonia. Existem lutas entre deficiências, e isso énatural, porque cada deficiente procura a sardinha melhor para sua brasa.Entre as próprias deficiências existem discriminações e preconceitos, egoísmos,os egocentrismos e a luta pela hegemonia de que eu falei. Isso ainda existe, nãotão arraigado como antigamente, hoje bem mais amena, muito mais light; hámuito mais diálogo entre as áreas de deficiências.Vou dar um exemplo aqui de Santa Catarina, um fato conhecido: o governo doEstado criou um fundo social proveniente da arrecadação dos impostos devidos.Para facilitar esse pagamento, as empresas pagariam com descontos, comvantagens especiais, e esse dinheiro iria para um fundo social para atender aosaspectos sociais. As APAEs se articularam, ficando somente elas comobeneficiárias. As outras áreas de deficiência foram excluídas desse benefício 121
  • 122. social. É justo que a gente estabeleça um percentual e divida entre ossegmentos, para todos saírem beneficiados pelo fundo social. Não foi o quehouve! Mas eu reconheço nelas grande valor e, às vezes, é o único serviço deatendimento a pessoas com deficiência em alguns lugares do Brasil.Entrevistador: Como o senhor acha que o movimento pode superar essadesigualdade?Adilson Ventura: Conscientização. Primeiro, as pessoas têm de entender que adeficiência não é exclusividade de quem as tem. As deficiências estão aí emqualquer lugar e incidem sobre qualquer pessoa, sem escolha de classe.É claro que a incidência maior é sobre as classes menos favorecidas. A pobreza,principalmente, por uma questão lógica: falta de alimentação adequada, falta detratamento médico adequado, condições de higiene inadequadas. As pessoas têmde entender isto: tudo o que se faz para uma pessoa com deficiência podefavorecê-la no futuro. Não discriminar, não preconceituar. Atender comigualdade, levando em conta que a pessoa com deficiência é um cidadão que temdireitos inalienáveis como qualquer outro.Antes de ser uma pessoa com deficiência, a gente é cidadão. E, quando asociedade entender que trabalhar em favor da pessoa com deficiência étrabalhar em seu favor, qualquer coisa que você fizer que favoreça uma pessoacom deficiência não prejudicará você.Nós trabalhamos muito ultimamente sobre a questão turística. Por que se faz umhotel e não se pensa em fazer uma rampa? Por que o deficiente físico não podequerer ser um hóspede um dia? Olha como a coisa é de atitude, barreiraatitudinal. Eu chego ao hotel, se eu vou sozinho, tudo bem, a pessoa é obrigada afalar comigo porque não tem como não falar, mas, se for com o motorista detáxi, ele fala com o motorista, não comigo.Entrevistador: O senhor foi presidente do CONADE de 2002 a 2006. Isso coincidecom um momento em que o Movimento das Pessoas com Deficiência chegou àmaturidade e organização com a realização da 1ª Conferência Nacional dosDireitos da Pessoa com Deficiência. Como o senhor avalia esse momento maisrecente do Movimento das Pessoas com Deficiência?Adilson Ventura: Avanços. Entre as próprias pessoas com deficiência estáhavendo essa conscientização de igualdade, de não discriminação entre asdeficiências, de não preconceito entre as deficiências, está havendo essecrescimento por se conhecerem melhor. As áreas não se conhecem tão bem. Osdeficientes físicos não sabem lidar com o cego, igualmente como uma pessoavidente não sabe lidar com o cego. Assim como o cego não sabe lidar com osurdo. Assim como nas outras áreas, porque falta conhecimento. No momento emque se convive mais e começa a se conhecer melhor as limitações e o potencial 122
  • 123. das áreas de pessoas com deficiência, acabam a subestimação e o preconceito,como também a superestimação.E foi isso que levou à 1ª Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa comDeficiência, que teve como tema “Acessibilidade: você também temcompromisso”, e reuniu mais de mil pessoas com deficiência do Brasil inteiro, emBrasília. Olha só que mobilização! Nós recebemos pessoas com deficiência vindasdo Amazonas, viajando três, quatro dias de barco para chegar a Manaus ou Beléme pegar um avião ou ônibus, porque muitos foram a Brasília de ônibus paraparticipar da Conferência. Isso é mobilização e conscientização.Entrevistador: Como o senhor avalia a trajetória da CORDE, comparando acriação dela com o momento de hoje?Adilson Ventura: Houve um avanço. O que ainda há é uma restrição de recursospara os programas de atendimento às necessidades das pessoas com deficiência.Entrevistador: Como o senhor avalia a ratificação da Convenção Internacional deDireitos da Pessoa com Deficiência da ONU?Adilson Ventura: Grande avanço quando se trabalhava para fazer um estatuto dapessoa com deficiência que, no meu entendimento, não era o objetivo principal,porque leis nós temos muitas.A questão é fazer as leis serem respeitadas, cumpridas, colocadas em prática.Mas, no meu entendimento, um dos problemas que existem para o cumprimentodas leis é o poder coercitivo. Lei que não é obrigada a ser cumprida ninguémcumpre. Se você não sente no bolso o descumprimento da lei, ninguém cumpre.Entrevistador: O senhor pode fazer um paralelo entre o movimentointernacional e a luta por direitos no Brasil? Qual a particularidade do Brasil?Adilson Ventura: Veja bem, os países da Europa, os Estados Unidos e o Canadásão muito mais avançados, respeitam muito mais os direitos. Países do norte, aSuécia, a Dinamarca, a Finlândia, a Inglaterra, a França, a Espanha, têm pessoascegas com status econômico muito elevado, têm uma política de atendimento apessoas com deficiência que não é considerada assistencialismo. Por exemplo,recebi há um tempo, cerca de vinte anos, mais ou menos no início do nossomovimento, uma visita de duas pessoas da Noruega, um cego e outro senhor,funcionárias do Ministério do Trânsito da Noruega. Eles estavam dando uma voltaao mundo pela paz. O cego na garupa da bicicleta, aquela bicicleta com doislugares. Ele nos contou que ganhava do governo norueguês 800 dólares mensaispara suprir suas necessidades em compras de materiais especializados paraestudar, ler, formar-se. Ele trabalhava, tinha seu salário, mas também ganhavaisso.No Brasil, estabeleceu-se o Benefício da Prestação Continuada (BPC). No nossoentendimento, esse benefício é assistencial e discriminatório, porque para vocêter esse direito tem de ter um atestado de miserabilidade e de invalidez. 123
  • 124. Neutraliza-se esse indivíduo, que às vezes poderia ingressar no mercado detrabalho. Se lhe oferecem um emprego, ele não aceita para não perder essebenefício. Então, não vai trabalhar. A meu ver, o Brasil poderia dar essebenefício e não retirá-lo se a pessoa pudesse trabalhar. Que fosse um acréscimopara melhorar a condição de salário, porque nossas necessidades são maiores,está provado. Não é preciso ter um atestado de miserabilidade nem ser inválidopara poder ter direito a isso.O Brasil é um pouco mais avançado do que os países da América Latina. Entre 25países americanos, o Brasil, o Canadá, os Estados Unidos, a Costa Rica e aJamaica são os cinco com a legislação mais completa. Só que no Brasil ela não écumprida.Entrevistador: Quais seriam os desafios futuros para o movimento de pessoascom deficiências?Adilson Ventura: O grande desafio na nossa área de deficiência visual é aunificação, ainda. Não estamos plenamente unificados. Por que é importante e éum desafio? Porque juntos seremos ouvidos mais facilmente. O indivíduo podeconseguir alguma coisa para si próprio, mas para o todo é importante se unir:unificação dos movimentos, favorecendo a todos, não um sendo favorecido emdetrimento do outro. Esses são os desafios principais.É claro, o crescimento social do País vai levar a um crescimento social nessasáreas também. À medida que se diminui a miséria, diminui também a diferençaentre as camadas sociais. Eu diria também que não é somente na área dadeficiência. Temos os negros, que são metade da população e ainda sãodiscriminados. Não se pode dizer que existe igualdade entre negros e brancos noBrasil. Entre homens e mulheres há igualdade? Não. Então, é este o desafio:crescimento social, equidade e igualdade social. Equiparação de direitos, devalores e deveres. Não são deveres para a maioria e direitos para uma minoria.No dia em que o Brasil, com seus 5.500 municípios, tiver a metade com conselhosmunicipais, os problemas serão bem menores. Um maior contingente departicipação e maior número de participantes, porque, quanto maior o númerode pessoas participando dessa luta, melhor: o que não é visto não é lembrado. Amaioria das pessoas com deficiência está em casa. Por quê? O cadeirante estápreso em uma cadeira de rodas, o deficiente físico não tem um aparelho paraandar, mora em local inacessível, não tem como sair. O cego não temconhecimento, não tem consciência de que tem direito à educação, ao trabalho.O surdo, idem. Faltando esse conhecimento, não há como reivindicar.O grande desafio é a questão dessa consciência plena, total, da cidadania, dedireitos de cidadão. Quando isso estiver na plenitude, em todos os níveis,estaremos avançando. Nós estamos na iminência de ter uma categoria nova, queseria quase que privilegiados na deficiência: aqueles que tiveram a chance e 124
  • 125. alcançaram a educação, a reabilitação e o trabalho. O desafio hoje é aconscientização. 2. Ana Maria Morales Crespo (Lia Crespo) Fotografia 24.6: Ana Maria Crespo.Lia Crespo tem 55 anos de idade e é natural de Osasco-SP. Lia teve pólio com umano e pouco de idade. Em 1979, formou-se em Jornalismo pela Faculdade CásperLíbero. É mestre em Ciências da Comunicação pela Universidade de São Paulo edoutora em História Social pela Universidade de São Paulo com a pesquisaMovimento social das pessoas com deficiência contra a exclusão e pela cidadania(1979-2004).Lia foi uma das fundadoras, em 1980, do Núcleo de Integração de Deficientes(NID), que publicava um boletim informativo, O Saci. Ainda em 1980, Liaparticipou do 1º Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes,realizado em Brasília.Em 1984, participou ativamente do processo de criação do Conselho Estadualpara Assuntos das Pessoas Deficientes. Foi presidente do primeiro ConselhoMunicipal das Pessoas Deficientes de São Paulo, criado em 25 de outubro de 1985e extinto em 12 de dezembro de 1986.Foi uma das fundadoras do CVI-Araci Nallin, em 1996, do qual foi presidente.TEMASInício da militânciaCriação e atuação do Núcleo de Integração de Deficientes (NID)Os primeiros grupos do Movimento das Pessoas com DeficiênciaO Saci e a articulação do NID com outras organizaçõesA participação de não deficientes no movimentoO Encontro de Brasília, em 1980As divergências no movimentoA Coalizão Pró-Federação Nacional de Entidades de Pessoas DeficientesO Ano Internacional das Pessoas DeficientesA Constituinte, a Convenção e o EstatutoDivergências entre o NID e o MDPD e a história de Cândido Pinto MeloA criação do CVI-Araci NallinA criação do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa Portadora de DeficiênciaOs Conselhos e as CoordenadoriasOs desafios futurosFICHA TÉCNICA DA ENTREVISTAENTREVISTADORES: Mônica Bara Maia e Deivison Gonçalves AmaralLOCAL: São Paulo-SPDATA: 16 e 17 de fevereiro de 2009DURAÇÃO: 4 horas e 40 minutos 125
  • 126. Entrevistador: Qual é seu nome completo e sua idade?Lia Crespo: O nome é Ana Maria Morales Crespo; Lia é o apelido, Lia Crespo. Voufazer 55 anos.Entrevistador: Você é jornalista?Lia Crespo: Sou. Na época do vestibular, fiquei em dúvida entre jornalismo,psicologia e direito. No fim acabei optando por jornalismo. Primeiro, porquesempre tive facilidade para escrever, para me comunicar; sempre foi fácil paramim. Depois, porque achei que era uma profissão que poderia exercer mesmosendo deficiente, que haveria alguma coisa que eu pudesse fazer no jornal quenão fizesse diferença ser ou não deficiente. Então, passei no vestibular e fizjornalismo. E sempre gostei muito.Entrevistador: Você se formou em 1979 e seu primeiro emprego foi em 1982?Lia Crespo: Foi difícil. Demorei a conseguir o primeiro emprego. Acho que houveum pouco de preconceito por eu ser deficiente. Mas, talvez, eu ainda nãoestivesse preparada para batalhar por uma vaga. Estudar é uma coisa, trabalhar éoutra. Brinco com uma amiga que eles até deixam você [pessoa com deficiência]estudar. Depois, vem o “X” da questão. Em 1982, lembro-me muito bem, decidi:“Agora, tenho que conseguir um emprego de qualquer maneira”. Fiz um teste como Carlinhos, chefe da revisão, e fui aprovada. Ele me disse: “Quando houver umavaga, eu a chamo”. De vez em quando, eu ligava para perturbá-lo: “E aí,Carlinhos?” Até que, um dia, ele disse: “Venha, agora tem uma vaga para você”.Fiquei na Folha de 1982 até 1989.Entrevistador: E quando você saiu do Grupo Folha?Lia Crespo: Aí, como dizem os americanos, fiquei between jobs. Para não dizerdesempregada. Fazia revisão de textos e de dissertações de mestrado,trabalhando em casa. Uma ou outra matéria freelance, coisa raríssima. Depois,só fui arrumar outro emprego com carteira assinada em 1999, na Sorri Brasil,uma ONG, para trabalhar na Entre Amigos, uma rede de informações sobredeficiências. Era responsável pelo conteúdo do site e coordenava uma pequenaequipe formada por duas pessoas – Daniel e Vanusa –, que respondiam os e-mailsdos usuários da rede. Fiquei lá até 2001, quando o Fundo das Nações Unidas paraa Infância (UNICEF) retirou o patrocínio para o projeto e tive de ser mandadaembora.Entrevistador: Quando você acordou para a luta política?Lia Crespo: Em 1979, fiz uma viagem de turismo, eu e minha sobrinha Cláudia,que na época tinha 11 anos. Fizemos uma viagem de 24 dias, de costa a costa nos 126
  • 127. Estados Unidos. Foi muito interessante porque, pela primeira vez, sentia queminha deficiência era respeitada. Antes, ficava na fila do banco em pé, não tinhaa noção de que tinha o direito de que as barreiras fossem eliminadas. Isso nãopassava pela minha cabeça. Na verdade, era uma mentalidade meio que desuper-herói, que hoje abomino. Quando encontro um super-herói pela frente,quero esganar o infeliz. Mas já fui assim.Pela primeira vez, nessa viagem, as pessoas me perguntavam se eu podia subirescadas e, se não podia, eles davam um jeito de me ajudar. Havia cadeiras derodas para serem emprestadas ou alugadas por um dólar em todo lugar que eu ia.Fomos a todos os parques de diversões que havia naquele bendito país, naquelaépoca, e a todos os brinquedos que quis ir. Fiz tudo o que queria fazer, porquehavia acesso, havia condições, ao contrário do que acontecia aqui no Brasil. NosEstados Unidos, vi um monte de pessoas com deficiência frequentando os lugares,em toda parte. Gente deficiente andando de cadeira de rodas motorizadas, emtodo lugar. Aqui, era raríssimo ir ao cinema e encontrar outra pessoa comdeficiência. Éramos sempre somente o Kico6 e eu. Nós brincávamos: “Será quesomos os únicos deficientes neste país?” Nós e os pedintes de esmola que víamosno centro da cidade, únicos deficientes que a gente via.Essa viagem para os Estados Unidos foi uma descoberta. Eu me percebi, então,uma cidadã com direitos. Voltei com isso na cabeça: “Por que no Brasil é aquelaselva? Por que a gente não pode ter as mesmas facilidades?”Já que estudar eles deixavam e como não arrumava emprego, meu hobby eraparticipar de vestibulares. Assim, conheci Ana Rita de Paula e sua mãe, dona Jô,no vestibular da PUC. Naquela ocasião, os deficientes faziam o exame na mesmasala, no térreo da PUC. A gente começou a conversar, a bater papo. Contei-lheessa minha experiência nos Estados Unidos, e ela também ficou assombrada.Naquele vestibular, nós duas vivemos a seguinte situação: estava prestandoexame um rapaz, o Edgar, que tinha paralisia cerebral e, por causa disso, nãopodia escrever. Para a prova de múltipla escolha, eles designaram uma pessoapara marcar as respostas para ele, mas não permitiram que uma pessoa oajudasse a fazer a prova de redação. Ana Rita e eu tentamos ajudar. Foi a nossaprimeira luta juntas. Tentamos falar com Dom Paulo Evaristo Arns, chamar aimprensa, fazer piquete na porta da classe. Tentamos de tudo para convencer aPUC de que era direito do Edgar que alguém escrevesse a prova para ele. Nãoconseguimos nada, ele não pôde fazer a prova e, naturalmente, “zerou” emredação e foi reprovado.Mas isso nos fez pensar: “Puxa vida, isso é tão injusto!” No entanto, verdade sejadita, acho que, se dependesse de mim, a coisa teria ficado meio de lado. Mas6 Kico é irmão gêmeo de Lia Crespo e também tem deficiência. 127
  • 128. Ana Rita nunca desiste de nada. Pelo menos, não desiste sem antes tentar umasmil vezes. Ela me ligou e disse: “Eu estou fazendo uma reuniãozinha na minhacasa e queria que você viesse e trouxesse seu irmão, seus amigos, quem vocêquiser. Vamos montar um grupo de deficientes para poder lutar pelos nossosdireitos”.Isso foi em 1980. Convidei o Kico; minha prima Márcia e meu amigo dos temposda faculdade, Luiz Garcia Bertotti. Ana Rita convidou Maria Cristina Corrêa (Nia),que tinha conhecido no vestibular da USP e que, por sua vez, conhecia Marisa doNascimento Paro, que conhecia Araci Nallin, que conhecia Romeu Sassaki, eassim por diante. Assim, a gente criou o Núcleo de Integração de Deficientes(NID). Quem pensou nesse nome foi Nia. Ela dizia que significava “ninho”, emfrancês. Ela estudava na Faculdade de Direito do Largo de São Francisco e eramuito inteligente. Morreu precocemente, assim como muitos dos “jurássicos”.Brinco dizendo que eles estão caindo como moscas, por isso é preciso pegar logoo depoimento dessa gente.Entrevistador: Quais eram as atividades do NID inicialmente?Lia Crespo: Basicamente, como dizia Dona Jô, nossa primeira obrigação era “rodara baiana”. A gente tinha que, de alguma maneira, mostrar para a sociedade que agente existia. Porque era como se a gente não existisse. Se, hoje, as pessoas comdeficiência ainda são relativamente invisíveis, naquela época era mesmo como sea gente não existisse. A ideia primeira era: vamos mostrar que existimos.Éramos meio como testemunhas de Jeová. Não podíamos ver um deficiente noponto de ônibus que já dávamos um folhetinho para ele e falávamos do NID. Foiassim que trouxemos Tuca Munhoz (Antônio Carlos Munhoz) e outros para o nossolado.O NID era basicamente um grupo que se propunha a conscientizar a sociedadesobre os direitos das pessoas com deficiência (na época, se dizia “pessoasdeficientes”). Era preciso incluir os próprios deficientes nesse processo deconscientização, porque eles mesmos não sabiam dos seus direitos. Esse era onosso objetivo.Quando começamos, pensávamos que o NID era o único grupo de pessoas comdeficiência que existia em São Paulo. Depois, descobrimos que, na mesmaocasião, foram formados muitos outros grupos semelhantes e que havia tambémassociações bem mais antigas do que o NID.Entrevistador: Grupos como quais?Lia Crespo: Por exemplo, havia a Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes(FCD), mais voltada para a evangelização do próprio grupo, para tirar as pessoas 128
  • 129. de casa, dar um lazer. Havia o Clube dos Paraplégicos de São Paulo, cujo focoera o esporte; a Associação Brasileira dos Deficientes Físicos (Abradef) e aSociedade dos Deficientes Visuais do Brasil (Sodevibra), que se preocupavamessencialmente em defender os interesses dos associados ambulantes. Essesgrupos tinham a finalidade de atender necessidades específicas das pessoas queos formavam.Já as organizações que começaram o movimento em 1979 tinham característicasinovadoras. O objetivo expresso era mudar a realidade existente, mediante amobilização e a conscientização não apenas das próprias pessoas deficientes,mas, também, da sociedade. A esses novos grupos juntaram-se, também, osgrupos mais antigos, formando um movimento multifacetado que defendia osdireitos de todas as pessoas deficientes, fossem ambulantes, universitários ouatletas. O movimento, em minha opinião, começou quando as pessoas decidiramque não somente os associados precisavam ter os direitos defendidos, mas,também, todo um segmento da população.Entrevistador: O NID tinha um jornal?Lia Crespo: O NID tinha um jornalzinho chamado O Saci, cuja periodicidade erado tipo “sai quando dá para sair”, no qual escreviam Ana Rita de Paula, LuizBertotti, Gonçalo Pinto Borges, Kico, Cila Ankier, eu e, eventualmente, outrosmembros do NID. Gonçalo colocava a máquina de escrever elétrica no chão,sentava-se numa cadeira e datilografava com os pés.A gente se divertia muito porque O Saci só saía se a gente trabalhasse durante amadrugada. Parece que um “saci” inspirava a gente. Se a equipe do jornal sereunisse pela manhã, não havia inspiração, não saía nada que prestasse. Dona Jôcomprava comida e a gente fazia uma festa na casa da Ana Rita. Passávamos asmadrugadas escrevendo, contando histórias. Terminávamos O Saci de manhã eíamos tomar café na padaria. Era muito divertido. Bons tempos. O Saci fezhistória.Entrevistador: Quais eram as principais diferenças entre o NID e as organizaçõesmais antigas?Lia Crespo: A diferença básica era que as novas entidades queriam mobilizar asociedade, mudar a realidade existente. Estavam lutando por todo um segmento.Pensavam em termos de cidadania. Não sei se a gente usava essa palavra, masera esse o conceito. Estávamos preocupados em mudar a cultura que havia nasociedade brasileira em relação às pessoas com deficiência. Em outras palavras,as organizações mais antigas aceitavam a sociedade como era e faziam o possívelpara sobreviver e apoiar seus associados nesse cenário existente. Isto é, até omomento em que o movimento começou, porque, depois, as entidades antigastambém se engajaram no movimento. 129
  • 130. Entrevistador: E a aproximação com essas outras organizações?Lia Crespo: Foi interessante, foi um aprendizado mútuo. Não sabíamos daexistência delas, e elas não sabiam da nossa existência. Quando a gente sereunia, uma vez por mês nas Faculdades Metropolitanas Unidas (FMU), vinhagente de várias cidades do interior de todo o Estado de São Paulo: Robinson Joséde Carvalho vinha de Ourinhos; Thomas Ferran Frist, de Bauru; um pessoal vinhade São José dos Campos. Durante um ou dois anos, houve, infalivelmente, pelomenos, uma reunião por mês com data pré-agendada, da qual participavam maisde cem pessoas. Isso é impensável hoje em dia, não acontece mais.Havia, na época, uma grande sede e a gente se alimentava daquelas reuniões.Soubemos que 1981 seria o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD).Ficamos muito motivados e resolvemos que seria muito importante nosprepararmos para o AIPD. Foram feitas reuniões muito ricas em termos deconteúdo. Na verdade, foi nessa época que demos início e formato a tudo o queexiste hoje. Não discutíamos somente a necessidade da rampa concreta, mas,também, o que a rampa significava, o que estava por trás dela, o conceito darampa. Tudo isso a gente desenvolveu naquela época.Os novos militantes, hoje, encontram quase tudo pronto e acham que as guiasrebaixadas e as rampas que eles usam estiveram sempre ali. A maioria nãoimagina como essa realidade em que vivemos hoje foi construída. Eles herdaramnão somente as rampas e as guias rebaixadas, mas, também, receberam prontoso conceito e o discurso em relação a elas. Foi uma mudança cultural que osjurássicos construíram e legaram aos mais novos. Os novos pensam que as coisasmudaram porque o presidente era bonzinho ou porque os senadores tiveram umclique na cabeça. Não sabem que a realidade na qual vivem hoje existe porqueos jurássicos batalharam, reuniram não sei quantos milhares de assinaturas elevaram uma emenda popular à Assembleia Nacional Constituinte, acordaram demadrugada para dar entrevista para a Rede Globo, deitaram-se na escada em diade votação, quando não podiam subir as escadas. Aconteceu comigo. Queriavotar e, com a mudança de local da minha seção eleitoral, de repente, umaescadaria me impedia de votar. Não tive dúvidas: deitei-me num degrau daescada. Quem quisesse subir precisava pular por cima de mim. Chamaram aimprensa. Ainda falta muita coisa, diante do que é necessário, mas, emcomparação com o que a gente tinha, temos muito.Entrevistador: Você disse que para as reuniões vinha gente do interior, deoutras cidades. Mas havia uma articulação territorialmente mais ampla?Lia Crespo: No início, o movimento de São Paulo era uma espécie de fórumestadual que reunia todos os grupos formais ou informais, formados na época de1980, além das antigas organizações, que foram agregadas. Aos poucos,lideranças de outros Estados passaram a participar das nossas reuniões mensais efoi criada a Coalizão Pró-Federação Nacional de Entidades de PessoasDeficientes, formada por organizações de vários estados brasileiros, que 130
  • 131. representavam os interesses de pessoas com vários tipos de deficiência. O NIDparticipava do fórum estadual que, depois de outros nomes, passou a serchamado de Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD). Maistarde, o MDPD se tornou uma entidade formal. O NID sempre foi um grupo muitopequeno – entre 10 ou 12 pessoas –, na sua maioria mulheres, estudantesuniversitários, recém-formados.Entrevistador: Todos eram deficientes físicos?Lia Crespo: Nem todos eram deficientes. Romeu Sassaki, por exemplo, faziaparte do NID e não era deficiente. O NID foi um dos grupos de pessoas comdeficiência que, durante o 1º Encontro Nacional de Entidades de Pessoas comDeficiência, se opôs desde o princípio ao preconceito às avessas que havia nasentidades. Esse preconceito era consequência de fatores históricos. Até o iníciodo movimento, os deficientes não tinham voz própria. Sobre e no lugar daspessoas deficientes falavam as entidades prestadoras de serviços paradeficientes, as instituições que faziam reabilitação, os políticos, os religiosos, osacadêmicos estudiosos do assunto, enfim, os antigos “porta-vozes”. Excetuando-se aquelas organizações dedicadas ao esporte e aos ambulantes, as demaisentidades eram comandadas por pessoas não deficientes. Então, quando omovimento iniciou, havia um preconceito às avessas: os não deficientes não eramaceitos e, se fossem, não podiam assumir cargos diretivos. Na FCD, por exemplo,os não deficientes eram apenas “colaboradores”, cuja função era dar apoiologístico, empurrar cadeira de rodas, ajudar a ir ao banheiro, dar carona, etc.Nós, do NID, nunca nos conformamos com isso. Desde o princípio, achávamosque, se estávamos lutando por integração – que era a palavra que se usava naépoca –, ela devia começar no próprio grupo. No NID, isso sempre foi umarealidade, e nunca deixamos de externar nossa opinião, mesmo no EncontroNacional de Brasília, no qual os não deficientes eram aceitos apenas comoobservadores. Não tinham direito a voz nem a voto.Entrevistador: Como foi o Encontro de Brasília?Lia Crespo: Contra todas as expectativas, conseguimos realizar, em 1980, esseEncontro Nacional que, hoje em dia, as pessoas quase não acreditam queaconteceu. Foi organizado sem internet, sem nenhuma das facilidades que temoshoje. Tudo foi feito na base do telefone, da carta e das reuniões presenciais. Umencontro pensado, organizado e realizado pelas próprias pessoas com deficiência.Sem dinheiro do governo, sem patrocínio. Hoje, quando pensamos em fazer umencontro, logo, lembramos de possíveis patrocinadores e, principalmente, daCorde, para o apoio financeiro. Sem isso, você nem pensa em fazer um evento.O Encontro Nacional aconteceu na Universidade de Brasília, com a participação demais de 500 deficientes. Dar de cara com aquele mundo de pessoas comdeficiência foi um choque cultural. Até quem era deficiente ficou chocado. Umamigo – o também jurássico Canrobert de Freitas Caires – me disse que, quando 131
  • 132. viu aquelas pessoas, a imagem que lhe veio à mente foi a de um campo derefugiados. A maioria esmagadora dos participantes era gente muito humilde.Gente que, para chegar a Brasília a partir de Manaus, por exemplo, teve de pegarbarco. Pessoas que foram de pau-de-arara, de carroça, de jardineira. Gente queenfrentava dificuldades tremendas, não tinha cadeira de rodas e usava carrinhode rolimã. A equipe organizadora do evento era formada por gente de váriosEstados. Houve várias reuniões preparatórias em Brasília. Até hoje, não acreditocomo aqueles meninos de Brasília, Benício Tavares da Cunha Mello e José RobertoFurquim, com vinte e poucos anos, conseguiram concretizar aquele evento. Éinacreditável o que aqueles moleques conseguiram.Lotamos um ônibus que a Maria de Lourdes Guarda havia conseguido de graça efomos rumo à Capital. Ela foi de maca! Dezoito horas de ônibus até Brasília.Chegando lá, um calor de matar, e não havia alojamento para a gente, porque,de alguma maneira, a comunicação falhou e eles não sabiam que chegaria umônibus de São Paulo. O que os meninos fizeram? Começaram a articular redes deconhecidos, famílias, amigos. E distribuíram o pessoal por toda Brasília. “Fulanovai ficar na casa de beltrano; sicrano vai para a casa de não sei quem; fulano temum apartamento vazio que está para alugar e falou que vocês podem ficar lá.”Nesse Encontro, nós, do NID, não nos conformávamos com o preconceito àsavessas. Não aceitávamos isso porque no nosso grupo havia uma convivênciaombro a ombro entre as pessoas deficientes e as não deficientes. Não haviadistinção na qualidade ou no tipo de participação que deficientes e nãodeficientes poderiam ter. A gente não aceitava que houvesse essa discriminaçãoem nível nacional.Entrevistador: Quais outros conflitos apareceram durante o Encontro?Lia Crespo: Muita gente perguntava: “Por que criar outra entidade? Por que vocêsnão se agregam a uma que já existe?” Acontece que a composição do movimentoera bem heterogênea. Havia grupos formados apenas por cegos; outros, somentepor deficientes físicos; havia grupos mistos; alguns tinham mais gente da classemédia; outros, pessoas mais pobres. Havia uma união, um único objetivo a atingir,que era o de obter a tal da integração da pessoa deficiente, que hoje em dia seriaa inclusão. As diversas organizações comungavam esse ideal maior, mas haviamuita diferença em como conseguir isso. O MDPD, por exemplo, sempre foiantagonista do NID, ou vice-versa. O MDPD era um grupo essencialmentemasculino, e isso, talvez, fizesse diferença na maneira de lidar com as coisas. Nosencontros nacionais e estaduais, podia contar: NID e MDPD estavam sempre emlados opostos. Não havia divergência em relação ao objetivo, pois este era comume muito explícito, mas havia diferentes propostas a respeito de como o objetivodeveria ser atingido.Havia grupos, por exemplo, que achavam que tudo tinha que ser de graça:passagem de ônibus, passagem de avião, carro, etc. Em relação a isso, o NID e o 132
  • 133. MDPD não tinham divergência: ambos acreditavam que algumas pessoas, talvez,até precisassem receber de graça muitas coisas, mas isso se devia ao fato deserem pobres, e não ao de serem deficientes. Nós mesmos, os participantes doNID e do MDPD, éramos, na maioria, da classe média. Evidentemente, sabíamosdas dificuldades que os deficientes mais pobres enfrentavam. No entanto,embora parte importante das pessoas com deficiência, talvez, se beneficiassemde serviços gratuitos, considerávamos que era mais importante garantir os meiosde transporte fossem acessíveis. De que adianta ter passagem de graça nosônibus se você não consegue entrar neles? A concessão da gratuidade de serviçosou equipamentos deveria estar ligada à condição financeira da pessoa, e não àsua deficiência.Nas reuniões que fazíamos com a Companhia do Metrô, ouvíamos barbaridades:“Tecnicamente, não é possível, não dá para colocar elevador de jeito nenhum. Ometrô é um transporte de massa, como vamos pôr lá uma pessoa em uma cadeirade rodas? Ela vai ser esmagada. Isso não é coisa para deficiente. Não temcondição, não serve”. Tudo desculpa esfarrapada. O NID não entrou nessa,tampouco as outras entidades. O MDPD e a FCD entraram na Justiça para obrigara Companhia do Metrô de São Paulo a oferecer acesso para deficientes. O Metrôperdeu e recorreu da decisão até chegar ao Supremo Tribunal Federal. Acaboutendo de fazer as reformas, é óbvio.Entrevistador: Ainda no início da década de 1980?Lia Crespo: Sim, início da década de 1980. Havia outras divergências. Porexemplo, a gente dizia que a educação tinha de ser inclusiva até para osdeficientes intelectuais, que na época eram chamados de “deficientes mentais”.Outras entidades diziam: “Eles não têm condições de ir para uma escola comum”.Como as entidades não homogêneas, às vezes, dava muita briga, muito “pau”, nahora de eleger alguém para um Conselho, por exemplo. A gente queria elegeralguém da nossa entidade, alguém que fosse defender aquilo que achávamoscorreto. A mesma coisa ocorria com as outras entidades e por isso havia umadisputa política.Em 1982,7 houve um racha no movimento nacional e a Coalizão acabou. Foramcriadas organizações nacionais por tipos de deficiência. A Federação Nacional deEducação e Integração dos Surdos (Feneis) passou a representar nacionalmente ossurdos; a Organização Nacional de Entidades de Deficientes Físicos (Onedef), osdeficientes físicos, etc. Acho que, de alguma maneira, isso enfraqueceu omovimento. O NID não participou do Encontro que decidiu pela divisão domovimento. Nós sempre fomos a favor de uma coalizão que continuasse tendoorganizações representativas de vários tipos de deficiência.7 Na verdade, o “racha” a que a entrevistada se refere ocorreu durante o 3° Encontro Nacional de Entidades de Pessoas comDeficiência, realizado em São Bernardo-SP, em 1983. 133
  • 134. Entrevistador: Essa cisão tem motivações específicas?Lia Crespo: Acho que tinha a ver com o fato de que sempre houve umahegemonia, na liderança do movimento, das entidades de deficientes físicos.Pela característica da deficiência física, a gente tinha mais condições decomunicação. Tínhamos mais acesso à informação porque não tínhamosdificuldade em recebê-la. Ao passo que existia muito pouca informação emBraille para os cegos. O surdo recebia menos informação ainda, e isso eraagravado pelo fato de os surdos terem mais dificuldade para se comunicar com asociedade, com os jornalistas, com a mídia.Porque tinham essa facilidade, uma liderança mais competente ou sei lá por quemotivo, o fato é que os deficientes físicos acabaram tendo mais destaque nomovimento. Embora a gente fizesse um esforço em contrário, os representantesdas outras deficiências achavam que as necessidades deles não estavam sendolevadas na devida consideração. A gente acabava falando muito mais em rampa,em elevador e banheiro acessível do que em Braille, linguagem de sinais, essasoutras coisas. Talvez esse fosse um dos motivos.No começo do movimento, quando os grupos estavam ainda todos juntos, havia,durante as reuniões, uma linguagem que era mais parecida. Mas, depois,conforme foi se especificando, o discurso construído pela liderança domovimento tornou-se cada vez mais sofisticado. Começaram a sobressair asfiligranas, os detalhes. Os cegos e surdos começaram a se sentir excluídos daconstrução dessa revolução cultural. Achavam que não estavam sendosuficientemente bem representados. E havia muita discussão em relação a issonas reuniões. Então, eles acabaram optando pela divisão. Isso enfraqueceu omovimento em geral, porque as organizações nacionais divididas por deficiêncianunca mais tiveram o mesmo poder, o mesmo alcance que tiveram juntas.Entrevistador: Mesmo assim vocês foram bem-sucedidos nas disputas daConstituinte.Lia Crespo: É verdade. As nossas divergências eram no detalhe, nasespecificidades, e não no objetivo maior. Então, quando havia um inimigo ou umobjetivo em comum, mesmo aqueles que tinham se matado antes e tinhamvirado inimigos mortais, de repente, se uniam. Apesar de que essa coisa dequerer “matar e virar inimigo mortal” era só durante a reunião. Depois, todomundo tomava chope junto, e não havia realmente inimizades. Haviadivergências políticas, isso sempre houve, e, muitas, entre os vários grupos.Havia um preconceito muito grande em relação ao NID, por exemplo. Primeiro,porque a maioria dos