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30 Anos do AIPDAno Internacional das Pessoas   Deficientes 1981/2011                                3
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30 Anos do AIPDAno Internacional das Pessoas   Deficientes 1981/2011         São Paulo, 2011                              ...
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nacionalmente, enquanto segmento social, pela conquista e reconhecimento desua condição de cidadãos plenos de direitos. As...
Nenhuma oportunidade para ampliar a mobilização das pessoasdeficientes e esclarecer a sociedade sobre suas reivindicações ...
alcançados sem a inclusão plena e efetiva das pessoas com deficiência e suaparticipação em todas as etapas do processo.   ...
Imagem. Carta para a Década de Oitenta.Rehabilitation International. Carta para a Década de Oitenta.“A CARTA PARA A DÉCADA...
CAPÍTULO      1       17
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Memórias da Luta:                      Protagonistas do AIPD                     Crismere Gadelha, Lia Crespo e Suzana Rib...
Imagem. Retratos coloridos dos 23 entrevistados contemplados no capítulo. Os retratos, no tamanho aproximado de 2 por 2, e...
Inclusão mostra uma história multifacetada, bordada como uma colcha deretalhos, na qual cartas, relatórios, cartazes, foto...
Não! Não é louco. Ele tem mongolismo e precisa ser tratado.” Disseram: “Mas nós nãosabemos como!” E o Heitor rindo, brinca...
passava com nada. Se fizesse um pouquinho mais de esforço, parecia que o           crânio ia esmagar o meu cérebro. (...) ...
Dentro da AACD, a gente tomava contato com os outros paraplégicos. Sempre           falavam: “Aqui dentro é uma beleza, nã...
“arapongas” estiveram presentes, colheram e anexaram em seu relatório osfolhetos distribuídos durante o primeiro ato públi...
Passaram-se os anos, tinha uma entidade aqui outra ali. Havia o NID, a Associação        de Integração do Deficiente (Aide...
(Castoriadis, 1992, p.113). Desse modo, extrapolando os limites das necessidadesdas pessoas com deficiência e, ao mesmo te...
que esse povo não faz nada eu vou fazer!” Consegui colocar, de graça, um anúnciono jornal, com o título “Vitima da talidom...
todo mundo, para a rua, para que a sociedade nos visse. Para o governo ver que a        gente estava lá. (Aparecida Akiko ...
reabilitação indicado pelos especialistas. Somente depois de devidamente“consertada” – para ficar o mais “normal” possível...
se você não puder ir, as pessoas possam vir até você, de modo a que você possa        trabalhar, inclusive, em casa”. Entã...
Falei: “Acho que posso ajudar.” A gente fazia aqueles ofícios para entidades e        organizações, que não tinham acesso,...
vontade, a gana de fazer alguma coisa por todos. Não só pelos cegos, mas, por todos osdeficientes. Afinal, onde estávamos,...
Fiquei muito apreensivo ao assistir aquilo porque, na verdade, era como se eu estivesse        ingressando no mundo de pes...
não se considerava vítima de nada. Pelo contrário, éramos super-heróis. Pela        primeira vez, no NID e no movimento, e...
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30 anos AIPD livro digital

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Livro publicado pela Secretaria de Estado dos direitos da pessoa com deficiencia de São Paulo em comemoração aos 30 anos do ano internacional da pessoa deficiente decretado pela ONU. 1981 - 2011.

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30 anos AIPD livro digital

  1. 1. Imagem da Capa. Fundo composto por três faixas horizontais nas cores laranja, branca e azul. Sobre a primeira faixa, laranja, temos o número “30”, em branco,estilizado do selo que celebra os 30 anos do AIPD. O número três representa uma pessoa em cadeira de rodas e o zero o globo terrestre. Na segunda faixa, branca,desenho no formato de sombra, em preto e verde, de um grupo de pessoas, com e sem deficiência, comemoram com braços levantados em direção aos 30 Anos. Naúltima faixa, azul, título do livro na cor branca: “30 anos do AIPD – Ano Internacional das Pessoas Deficientes, 1981-2011”. 1
  2. 2. 2
  3. 3. 30 Anos do AIPDAno Internacional das Pessoas Deficientes 1981/2011 3
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  5. 5. 30 Anos do AIPDAno Internacional das Pessoas Deficientes 1981/2011 São Paulo, 2011 5
  6. 6. Catalogação na fonteSão Paulo (Estado). Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência.Memorial da Inclusão. 30 anos do AIPD: Ano Internacional das Pessoas Deficientes 1981-2011. /Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Memorial da Inclusão. – SãoPaulo: Imprensa Oficial do Estado de São Paulo, 2011. 412 p. ISBN 978-85-64047-01-3 1. Pessoas com deficiência. 2. Direitos das pessoas com deficiência. 3.Inclusão social. CDD 362.4Proibida a reprodução total ou parcial sem a autorizaçãoprévia dos editoresDireitos reservados e protegidos(lei no 9.610, de 19.02.1998)Foi feito o depósito legal na Biblioteca Nacional(lei no 10.994, de 14.12.2004)Impresso no Brasil 2011SECRETARIA DE ESTADO DOS DIREITOSDA PESSOA COM DEFICIÊNCIAAv. Auro Soares de Moura Andrade, 56401156-001 Barra Funda São Paulo SPTel. (11) 5212-3700 6
  7. 7. SUMÁRIOAPRESENTAÇÃO | Governador Geraldo Alckmin30 anos construindo a democracia 9INTRODUÇÃO | Secretária de Estado Linamara Rizzo BattistellaCelebrando os 30 anos do AIPD: Uma história de lutas e conquistas de direitos11CAPÍTULO 1Memórias da Luta: Protagonistas do AIPD 19 Histórias dessa história 21 Redemocratização, movimento e preparação para o AIPD 24 Estratégias de luta 27 Convivência integrada 29 Tragédia pessoal x fenômeno social 34 Embate paradigmático 35 O Ano Internacional das Pessoas Deficientes 37 Encontros, congressos, coalizão nacional e entidades 38 Reuniões, seminários, conselho estadual e Constituinte 40 A mobilização mundial 41 O movimento, o AIPD e seu legado de mudanças 42 As pessoas com deficiência e a mobilização hoje 43 Referências bibliográficas 44CAPÍTULO 2Da exclusão à participação plena na sociedade:Um panorama internacional dos 30 anos do AIPD 89 Antes do AIPD 89 Décadas de 1940 a 60: Cooperação técnica da ONU 89 1970/1980: Década da Reabilitação 90 1974: Primeiras demonstrações públicas 91 1976: Proclamação do AIPD 94 1977: Direitos das pessoas surdocegas 94 1979: Divulgação do símbolo do AIPD 94 1979: Tema do AIPD 95 1979: O início do movimento e o AIPD 95 7
  8. 8. 1980: Primeiro debate sobre o AIPD 97 1980: Comissão Nacional do AIPD 98 1980: Missão brasileira às Nações Unidas 101 1980: Primeira cidade brasileira a abrir o AIPD 102 Durante o AIPD 102 1981: Acessibilidade arquitetônica 102 1981: Uma rampa histórica103 1981: O AIPD em São Paulo 104 1981: O MDPD no AIPD 105 1981: O AIPD em Bauru 107 1981: O AIPD na TV 108 1981: O AIPD com humor 108 1981: Papel da mídia 109 1981: A mídia repercutindo atividades do AIPD 110 1981: O apagar das luzes do AIPD 112 Depois do AIPD 113 1982: Programa de Ação Mundial 113 1983-1992: Década das Pessoas com Deficiência 113 1985: Criação do CEAPD 114 1988: Pessoas com Deficiência na Constituinte 114 1992: Dia Internacional das Pessoas com Deficiência 116 1993: Normas sobre a Equiparação de Oportunidades 117 2006: Os 25 anos do AIPD 117 2006: Enfim, a Convenção da ONU 118 2007-2009: O Brasil e a Convenção da ONU 119 Da exclusão (1981) à participação plena na sociedade (2011)? 119 Referências bibliográficas 120CAPÍTULO 3A gênese do movimento da pessoas com deficiência: a faseheroica, as associações pioneiras e os líderes fundamentais 145 Sem intermediários nem tutelas 146 Cenário político e econômico perverso 147 Invisibilidade, saber e poder 148 150 Associações pioneiras e intrépidos líderes Clube dos Paraplégicos de São Paulo (CPSP) 150 Associação Brasileira de Deficientes Físicos (Abradef) 154 Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes (FCD) 156 Na “fase heroica” do movimento 158 8
  9. 9. Os “dinossauros” 158 No andar de cima 163 Referências Bibliográficas 169 CAPÍTULO 4Fazendo história: o movimento social pela perspectiva de seus líderes 173 Ana Rita de Paula 176 Canrobert de Freitas Caires 186 Geraldo Marcos Labarrère Nascimento 205 Gilberto Frachetta 224 Isaura Helena Pozzatti 247 José Roberto Amorim 274 Lilia Pinto Martins 290 Luiz Baggio Neto 302 Sandra Maria de Sá Brito Maciel 313 Wilson Akio Kyomen 331 CAPÍTULO 5 O esporte na inclusão da pessoa com deficiência no Brasil 353 Apresentação 353 Um pouco da história do movimento 354 No mundo 354 No Brasil 358 Os protagonistas dessa história 365 Os coadjuvantes dessa história 368 Aldo Miccolis 369 Pequena cronologia do Esporte Adaptado no Brasil 370 Referências bibliográficas 382 CAPÍTULO 6 Memorial da Inclusão: os caminhos da pessoa com deficiência 385 CURRÍCULO DOS AUTORES Ana Maria (Lia) Morales Crespo 408 Crismere Gadelha 408 Elza Ambrósio 408 Romeu Kazumi Sassaki 409 Suzana Lopes Salgado Ribeiro 409 Vanilton Senatore 409 9
  10. 10. 10
  11. 11. 30 ANOS CONSTRUINDOA DEMOCRACIA O Governo do Estado, por intermédio da Secretaria de Estado dosDireitos da Pessoa com Deficiência, tem o prazer de publicar este livro que contaa história dos movimentos sociais em defesa dos direitos das pessoas comdeficiência por meio de memórias e reflexões de suas principais lideranças. Em 2011, ocasião em que se comemora o trigésimo aniversário do “AnoInternacional das Pessoas Deficientes” (AIPD), instituído pela Organização dasNações Unidas, é de fundamental importância que celebremos o significado destadata e os avanços obtidos nas últimas décadas. Desde meados dos anos 50, as pessoas com deficiência têm seorganizado e exigido políticas públicas que lhes assegurem direitos básicos,conforme a própria ONU havia estabelecido na declaração Universal dos DireitosHumanos, em 1946. No Brasil, esses movimentos sociais começaram em São Paulo, em 1979,e espalharam-se para o restante do país. Sua organização foi impulsionada, doisanos depois, pelo AIPD. Também é de São Paulo o primeiro conselho estadual na área dadeficiência, instituí-do por Franco Montoro, em 1984. Sua criação respeitou asdecisões do 1º Seminário Estadual da Pessoa Deficiente, realizado naquelemesmo ano. Na ocasião, foi discutida ainda a política estadual para essesegmento da população. Desde então sociedade civil, imprensa e poder público contribuíram paraque novas iniciativas ganhassem força, tais como a multiplicação de conselhosespecíficos pelo país, a criação de secretarias em todos os níveis de governo, aspolíticas de inclusão nos campos da saúde, educação, cultura e esportes, entreoutras áreas. O Governo do Estado de São Paulo tem aprofundado as suas ações.Exemplo disso é a Rede de Reabilitação Lucy Montoro, as ParaolimpíadasEscolares, a acessibilidade em estações de trem e metrô, o Memorial da Inclusãoe os Encontros de Tecnologia e Inovação para Pessoas com Deficiência. As reflexões aqui apresentadas sobre os 30 anos do AIPD têm umadimensão pedagógica clara: comemorar lutas e conquistas que contribuíram paraassegurar direitos das pessoas com deficiência. É um importante reconhecimentodaquilo que já foi feito e um incentivo para que tenhamos metas cada vez maisambiciosas. Boa leitura a todos. Geraldo Alckmin Governador do Estado de São Paulo 11
  12. 12. CELEBRANDO OS 30ANOS DO AIPD:UMA HISTÓRIA DE LUTAS ECONQUISTAS DE DIREITOS Desde 1957, por decisão da Assembleia Geral, a Organização dasNações Unidas (ONU) conclama os países-membros, por meio dos AnosInternacionais, a refletirem sobre questões pouco conhecidas que necessitam depolíticas públicas inovadoras por parte dos governos e conscientização dasociedade global. Sendo assim, em 1976, a ONU proclamou 1981 o Ano Internacional dasPessoas Deficientes (AIPD), com o lema “Participação plena e igualdade”, paracolocar em prática um plano de ação em nível internacional, regional e nacional,com ênfase na equiparação de oportunidades, reabilitação e prevenção dedeficiências. Numa das mais inspiradas charges1 alusivas ao AIPD, vemos, num cantoda tirinha, um homem em cadeira de rodas sendo assediado por inúmerosrepórteres com seus microfones, câmeras e holofotes. No canto oposto, umhomem faz um gesto de afastamento e diz para uma criança que tenta lhe venderalguma coisa: “Nem vem! Teu ano já passou!” Como toda charge, esta é engraçada porque exagera até o ponto doridículo a realidade que todos conhecemos. Por isso, não ficamos surpresosquando, em 1982, Ano Internacional de Mobilização pelas Sanções à África doSul, foi a vez de as pessoas com deficiência receberem um chega-pra-lá damídia. Mas, se o senso comum nos diz que o interesse da mídia e, por extensão,da sociedade nos Anos Internacionais só dura, quando muito, 12 meses, por quecelebramos o 30º aniversário do AIPD? Historicamente, as pessoas com deficiência foram ignoradas porsociedades e governos. Marginalizadas, tratadas de forma assistencialista,sujeitas a estigmas, discriminação e tuteladas por famílias, instituições eprofissionais, as pessoas com deficiência nem mesmo tinham o direito de falar porsi mesmas. Inspiradas pelo AIPD, milhares de pessoas com deficiência ao redor domundo se deram conta de que eram cidadãos plenos de direitos e se sentiramestimuladas a mobilizar seus pares para mudar a realidade injusta em que viviam. No Brasil, ainda que anteriormente já existissem diversas organizaçõesde pessoas com deficiência voltadas a defender os interesses de seusassociados, foi apenas dois anos antes de 1981 que, pela primeira vez nahistória, indivíduos com deficiência – estimulados pela mobilização dasociedade brasileira pela redemocratização do país e muito cientes dasoportunidades que seriam oferecidas pelo AIPD –, começaram a se organizar1. Publicada no Folhetim, suplemento do jornal Folha de S. Paulo, em 25 de janeiro de 1981, dedicado ao AIPD. 12
  13. 13. nacionalmente, enquanto segmento social, pela conquista e reconhecimento desua condição de cidadãos plenos de direitos. Assim, já em 1980, o movimentoorganizado das pessoas com deficiência dedicou-se a discutir as estratégiaspara o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. A importância do AIPD para a mobilização das pessoas com deficiênciae para a conscientização da sociedade e dos governos já estava na pauta dasdiscussões e reuniões preparatórias para a realização do 1º Encontro Nacionalde Entidades de Pessoas Deficientes. Esse encontro pioneiro aconteceu emBrasília, entre 22 e 25 de outubro de 1980, e teve mais de 500 participantes, amaioria pessoas com deficiência. Durante esse evento histórico, o movimentodecidiu suas estratégias nacionais, criou a Coalizão Nacional Pró-Federação deEntidades de Pessoas Deficientes 2 (composta por 25 entidades de dez Estadosbrasileiros) e entregou ao presidente da República 3 um manifesto contra o fatode que não havia representantes das pessoas com deficiência na ComissãoNacional do Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Depois dessa e deoutras manifestações, o governo incluiu, na qualidade de consultor da ComissãoNacional, José Gomes Blanco, representante da Coalizão Nacional. Em São Paulo, estimuladas pelo AIPD e seu lema, antigas associaçõesjuntaram esforços a novas organizações que surgiam por todo o Brasil. Dessemodo, entidades que já atuavam há anos, tais como Associação Brasileira deDeficientes Físicos (Abradef), Associação de Assistência ao Deficiente Físico(AADF), Clube dos Paraplégicos de São Paulo (CPSP), Associação de DeficientesVisuais e Amigos (Adeva), Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes (FCD),Sociedade dos Deficientes Visuais do Brasil (Sodevibra) e Associação deIntegração do Deficiente (Aide), se aliaram às recém-criadas organizaçõesreivindicatórias que começavam a surgir, como, por exemplo, Núcleo deIntegração de Deficientes (NID), Movimento pelos Direitos das PessoasDeficientes (MDPD), Associação dos Paraplégicos e Deficientes Físicos do Brasil(APDFB) e Associação de Paraplégicos de Taubaté (Aparte). Em 12 de dezembro de 1980, o movimento paulista de pessoasdeficientes realizou o primeiro evento de lançamento do Ano Internacional dasPessoas Deficientes, em Ourinhos, cidade do interior de São Paulo. Também por iniciativa do Movimento pelos Direitos das PessoasDeficientes, com apoio de diversas organizações paulistas, com a participação decerca de 400 pessoas com deficiência, foi realizada a cerimônia oficial de aberturado AIPD, na Câmara Municipal de São Paulo, em 14 de março de 1981. No Brasil, o evento mais emblemático de 1981 foi o 1º CongressoBrasileiro de Pessoas Deficientes, realizado pela Coalizão Nacional, em Recife,cujo objetivo principal foi reivindicar mudanças nos serviços de reabilitação e exigira eliminação das barreiras ambientais e sociais que impediam (e ainda impedem)a inclusão das pessoas com deficiência. Mas, assim como aconteceu em todo omundo, aqui também o Ano Internacional foi marcado por um sem-número dereuniões, seminários, simpósios, mesas-redondas, debates e uma infinidade depalestras, notícias, entrevistas e reportagens divulgadas pela mídia.2 . Mais tarde, a Coalizão se desfez e foram criadas organizações nacionais focadas nos tipos de deficiência, semque isso significasse o enfraquecimento do movimento. Ao contrário, isso possibilitou o maior desvelamento docaráter heterogêneo do movimento e o aprimoramento das reivindicações específicas, mantendo o segmentounido na luta comum por direitos.3. João Batista de Oliveira Figueiredo foi o 30º presidente do Brasil, no período de 1979 a 1985. 13
  14. 14. Nenhuma oportunidade para ampliar a mobilização das pessoasdeficientes e esclarecer a sociedade sobre suas reivindicações foi desperdiçada. Ainédita visibilidade propiciada pelo AIPD contribuiu para levar à sociedade asprimeiras reivindicações do movimento e para governos iniciarem discussõessobre políticas públicas. Sobretudo, serviu para conscientizar as próprias pessoascom deficiência e para multiplicar suas organizações representativas. As discussões em torno dos objetivos do AIPD serviram para conceber onovo discurso dos militantes e para fundamentar as reivindicações dessemovimento recém-criado no Brasil. Desde o início, ficou claro que a construção daprópria cidadania passava pela edificação de uma nova identidade e isso requeriaa adoção de novos termos para substituir os até então utilizados: “defeituoso”,“inválidos” e “retardados” entre outras palavras carregadas de preconceitos, quereduziam os indivíduos à sua deficiência. Por inspiração do Ano Internacional, logono começo do movimento, os ativistas brasileiros adotaram o termo “pessoasdeficientes” para afirmar e exigir o reconhecimento de que antes da deficiênciavem a pessoa, o ser humano, e assim inaugurar uma nova relação com asociedade. O Ano Internacional também contribuiu para difundir para a sociedade oconceito de que, contrariando mitos, as pessoas deficientes não formam umsegmento homogêneo, pois, pessoas com deficiência física, intelectual, visual,auditiva ou com múltipla deficiência enfrentam barreiras diferentes, de naturezadistinta e que devem ser superadas de modos diversos. A partir das discussões suscitadas pelo AIPD, a deficiência deixou de serconsiderada uma tragédia pessoal e passou a ser compreendida como umacondição que existe numa relação entre o meio ambiente e as pessoasdeficientes, cabendo à sociedade eliminar todas as barreiras culturais, físicas ousociais que impedem o acesso das pessoas com deficiência aos diversossistemas que se encontram à disposição dos demais cidadãos. Por estímulo do Ano Internacional, do seu lema “Participação Plena eIgualdade” e das recomendações do Programa de Ação Mundial para as Pessoascom Deficiência, aprovado pela ONU, em 1982, embasado nas discussõesmotivadas pelo AIPD, o movimento das pessoas com deficiência conseguiu comque as questões que lhes diziam respeito, antes, historicamente ligadas à religiãoou à medicina, fossem, enfim, deslocadas para o campo das Ciências Sociais edos Direitos Humanos. Desse modo, o AIPD lançou as bases para a construçãode uma sociedade inclusiva, na qual todos os cidadãos se beneficiam quando aspessoas com deficiência têm a oportunidade de liderar o seu próprio processo dedesenvolvimento. Ciente disso, a Assembleia Geral da ONU adotou, em 2010, a resolução“A Realização dos Objetivos do Milênio para as Pessoas com Deficiência para2015 e além” que levando em consideração a importância e alcance daConvenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência promove a integraçãoda deficiência nos Objetivos do Milênio, incentiva maior participação das pessoascom deficiência nos processos de desenvolvimento e apela para uma Reunião deAlto Nível sobre deficiência e desenvolvimento em 2012. Não por acaso, o tema do Dia Internacional das Pessoas com Deficiênciadeste ano será “Juntos por um mundo melhor para todos: Incluindo pessoas comdeficiência no desenvolvimento”. Esse tema reforça a certeza de que os Objetivosdo Milênio de acabar com a extrema pobreza e a fome, promover a igualdadeentre os sexos, erradicar doenças que matam milhões, reduzir a mortalidadeinfantil, melhorar a saúde materna, atingir o ensino básico universal e fomentarnovas bases para o desenvolvimento sustentável dos povos não podem ser 14
  15. 15. alcançados sem a inclusão plena e efetiva das pessoas com deficiência e suaparticipação em todas as etapas do processo. Além disso, para nós do continente americano, há o compromisso defazer avançar o respeito aos direitos e ampliar políticas públicas para as pessoascom deficiência, até 2016, último ano da Década das Américas pelos Direitos epela Dignidade das Pessoas com Deficiência, com o lema “Igualdade, dignidade eparticipação”, declarada pela Assembleia Geral da Organização dos EstadosAmericanos (OEA). Portanto, celebrar os 30 anos do Ano Internacional das PessoasDeficientes é mais do que honrar velhos líderes e resgatar antigas histórias, pormais importante que isso seja. Celebrar os 30 anos do AIPD é oferecer umaperspectiva histórica para que os novos ativistas estejam preparados para ospróximos desafios. E apontar para o futuro. Neste livro, que celebra os 30 anos do AIPD, temos o capítulo “Memóriasda Luta: Protagonistas do AIPD”, a partir de entrevistas com líderes, colhidas peloProjeto História Oral, do Memorial da Inclusão, Crismere Gadelha, Suzana Ribeiroe Lia Crespo traçam um painel da história do movimento das pessoas comdeficiência, no Brasil. No capítulo “Da exclusão à participação plena na sociedade: Umpanorama internacional dos 30 anos do AIPD”, Romeu Sassaki nos traz umpanorama com os mais importantes fatos e momentos que marcaram a históriadas pessoas com deficiência, desde antes, durante e depois de 1981, no Brasil eno mundo. No capítulo “A gênese do movimento das pessoas com deficiência noBrasil: A fase heroica, as associações pioneiras e os líderes fundamentais”, LiaCrespo discorre sobre a fase inicial e presta homenagem a alguns dos líderes domovimento. O capítulo “Fazendo história: O movimento social pela perspectiva deseus líderes” possibilita um mergulho em dez relatos, marcados pela emoção epelo bom humor. São seis entrevistas colhidas pelo projeto de História Oral, doMemorial da Inclusão, e quatro relatos originalmente feitos para a tese dedoutorado de Lia Crespo, “Da invisibilidade à construção da própria cidadania: Osobstáculos, as estratégias e as conquistas do movimento social das pessoas comdeficiência no Brasil, através das histórias de vida de seus líderes”. O capítulo “O esporte na inclusão da pessoa com deficiência no Brasil”,escrito por Vanilton Senatore, trata da história do Paradesporto no Brasil e suaimportância para a inclusão para as pessoas com deficiência. No capítulo “Memorial da Inclusão: Os caminhos das pessoas comdeficiência”, Elza Ambrósio, Crismere Gadelha e Lia Crespo tratam da história dacriação e dos principais documentos que compõem a exposição desse memorial. Esperamos que – através das informações e reflexões oferecidas pelosautores dos capítulos, dos relatos feitos pelos ativistas, dos documentos efotografias aqui incluídos – o leitor possa vislumbrar como esses líderes pioneirosatuaram no movimento social e político das pessoas com deficiência e tornaramemblemática essa jornada iniciada há 30 anos. Linamara Rizzo Battistella Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência 15
  16. 16. Imagem. Carta para a Década de Oitenta.Rehabilitation International. Carta para a Década de Oitenta.“A CARTA PARA A DÉCADA DE OITENTA foi aprovada pela Assembléia Geral da Rehabilitation International, em seu 14º Congresso Mundial, realizado emWinnipeg, no Canadá, em junho de 1980.Está sendo apresentada ao mundo como uma importante contribuição para o ANO INTERNACIONAL DAS PESSOAS DEFICIENTES.Traduzida pela Comissão Estadual de Apoio e Estímulo ao Desenvolvimento do Ano Internacional das Pessoas Deficientes – São Paulo.DECLARAÇÃO.Hoje, mais de 500 milhões de pessoas são deficientes no mundo. Em cada país, uma em cada dez pessoas é deficiente devido a um problema físico, sensorial ou mental.Elas têm o mesmo direito que toda a humanidade tem de crescer e de aprender, de trabalhar e de criar, de amar e ser amado, mas vivem em sociedades que nãoaprenderam ainda a respeitar plenamente esses direitos para todos os seus cidadãos com deficiências. São-lhes muitas vezes negadas oportunidades e responsabilidadesque deveriam ser suas.Mais de 350 milhões de pessoas com deficiência vivem sem a ajuda de que necessitam para viver uma vida plena. Elas vivem em todas as nações, em todas as partes domundo, mas a grande maioria vive, sem dúvida, em áreas com incipiente desenvolvimento social e econômico. Nesses lugares a pobreza junta-se à deficiência paraenvenenar as esperanças e diminuir a vida das crianças, dos adultos e das famílias.Estimativamente 25% dos membros de qualquer comunidade estão impedidos pela existência de deficiências, da plena expressão das suas capacidades. Este percentualinclui não apenas pessoas deficientes, mas também famílias e aqueles que as assistem e as sustentam. Qualquer sociedade que não conseguir dar uma solução efetiva aesses problemas aceitará não apenas uma imensa perda de recursos humanos, mas também um cruel desperdício de potencial humano.Através da História, a humanidade tem levantado barreiras físicas e sociais que excluem da plena participação em suas comunidades as pessoas julgadas diferentesdevido a alterações físicas ou mentais. Edifícios e meios de transporte são, na maioria dos casos, inacessíveis a muitas pessoas com deficiência.A informação e a beleza não alcançam aquelas cuja visão, ou audição, ou compreensão esteja prejudicada. O calor da associação humana é bloqueado para crianças eadultos cujas capacidades físicas ou mentais são diferentes da maioria das pessoas. Educação, emprego produtivo, serviços públicos, recreação e outras atividadeshumanas são negados a muitos ou permitidos apenas segregadamente. Para pessoas com deficiências as mais sérias, que jamais conseguirão ser capazes de atividadeindependente, muitas vezes tem havido absoluta negligência ou esforços insuficientes para ajudar em seu desenvolvimento pessoal e para melhorar a qualidade de suasvidas.Conhecimento e experiência já existem para capacitar cada nação a remover as barreiras que excluem as pessoas deficientes da vida de suas comunidades. É possível acada nação abrir todas as suas instituições e sistemas a toda a sua população. O que está faltando muitas vezes é o desejo político de proclamar e de passar para a ação asorientações necessárias para concretizar esse objetivo. Uma nação que deixa de dar cobertura a esse desafio, fracassará na compreensão de seu real valor.Pobreza e guerra não causam apenas deficiência, mas também afetam a disponibilidade de recursos para sua prevenção e reabilitação. Os objetivos deste documentorequerem, para sua plena concretização, portanto, uma distribuição mais equitativa dos recursos do mundo e relações entre nações, que sejam baseadas na razão e nacooperação.Nesta Década deve ser o objetivo de todas as nações reduzir a incidência da deficiência e desenvolver as sociedades para respeitarem os direitos das pessoas deficientes,dando boa acolhida á sua plena participação. Por essas razões é promulgada esta CARTA PARA A DÉCADA DE OITENTA. Seus objetivos, cada um de igualimportância e prioridade, poderão ser alcançados apenas quando houver uma modificação básica das atitudes de cada sociedade para com a deficiência e de suasrespostas aos problemas das pessoas deficientes.Os objetivos são:Deslanchar em cada nação um programa para a prevenção de tantas anomalias quanto possível, e assegurar que os serviços necessários de prevenção atinjamtoda família e toda pessoa.Assegurar que toda pessoa com deficiência e toda família que tenha um membro deficiente recebam os serviços de reabilitação e outros tipos de apoio eassistência que sejam necessários para reduzir os efeitos incapacitantes da deficiência e tornar possível a cada pessoa viver uma vida plena e ter um papelconstrutivo na sociedade.Tomar todas as medidas necessárias para assegurar a integração mais completa possível e a participação equânime de pessoas deficientes em todos os aspectosda vida de suas comunidades.Disseminar informações quanto a pessoas deficientes e seu potencial, bem como a respeito das deficiências, sua prevenção e tratamento, a fim de aumentar oconhecimento público e a consciência desses problemas e de sua importância para toda a sociedade.É importante que cada país prepare um Plano Nacional completo para atingir esses objetivos à luz dos princípios enunciados neste documento e de suas própriascircunstâncias. O plano deveria envolver todos os setores mais significativos da vida nacional e ser um componente de alta prioridade em todos os programas dedesenvolvimento nacional: deveria prover meios para a participação plena das pessoas com deficiências em tais programas.É essencial que cada nação tenha em seu governo uma repartição ou um indivíduo de nível elevado, diretamente responsável junto ao Chefe de Estado ou de Governo,conforme o caso, para dirigir a preparação de Plano Nacional e para coordenar a sua implementação. Essa repartição ou essa pessoa deveria ser auxiliada por umorganismo consultor nacional, incluindo representantes de todos os departamentos governamentais relevantes, organizações de pessoas deficientes e grupos voluntáriose profissionais.A CARTA PARA A DÉCADA DE OITENTA é uma declaração de consenso sobre medidas para possibilitar à humanidade garantir e incrementar os deverese os direitos de toda pessoa, tanto aquela que é chamada de deficiente, quanto aquela que não é.”Colaboração Imprensa Oficial do Estado S/S – IMESP.Legenda: Acervo digital Memorial da Inclusão. Doação Cedipod. 16
  17. 17. CAPÍTULO 1 17
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  19. 19. Memórias da Luta: Protagonistas do AIPD Crismere Gadelha, Lia Crespo e Suzana Ribeiro Por inspiração do lema “Nada sobre nós, sem nós”, em meados de 2009,decidimos buscar, junto aos próprios protagonistas do movimento das pessoascom deficiência, os mais de 700 documentos que hoje compõem a ExposiçãoMemorial da Inclusão: Os caminhos das pessoas com deficiência4. Enquanto o material era colhido, reproduzido e devolvido aos seusguardiões, tão concentrados estávamos nas tarefas de concretizar a exposição,que não notamos, de imediato, que semeávamos um campo fértil. Aos poucos,fomos sendo envolvidos pela narrativa dos duros embates para a conquista dedireitos, das brigas entre amigos seguidas do reatar de laços, dos eventosrecheados de histórias pitorescas, dos acampamentos memoráveis e das viagensinesquecíveis. Muitos dos militantes, familiares e representantes de instituiçõesmanifestaram o desejo de doar seus documentos, tão ciosamente guardadosdurante mais de 30 anos, para a formação de um acervo histórico disponível àconsulta de pesquisadores e interessados no movimento social das pessoas comdeficiência. Em 3 de dezembro de 2009, na inauguração oficial da Exposição doMemorial da Inclusão, durante o Seminário “Memórias, Conquistas e o Futurodo Movimento Social das Pessoas com Deficiência no Brasil”, boa parte dospersonagens homenageados compartilhou com o público lembranças muito carasao movimento. Ao concluir essa primeira fase (porque ela é uma obra aberta, emconstante evolução), percebemos que a exposição Memorial da4. www.memorialdainclusao.sp.gov.br. 19
  20. 20. Imagem. Retratos coloridos dos 23 entrevistados contemplados no capítulo. Os retratos, no tamanho aproximado de 2 por 2, estão dispostos no interior de um quadro noformato oval, de cor laranja, tendo como marca d’água o logo do AIPD. Abaixo há a legenda e lista dos nomes: Adelino Ozores Neto Segundo; Ana Maria MoralesCrespo (Lia Crespo); Antonio Carlos Munhoz (Tuca Munhoz); Aparecida Akiko Fukai; Célia Camargo Leão; Celso Zoppi; Cíntia de Souza Clausell; Cláudia MarquesMaximino; Francisco Núncio Serignoni (Chico Pirata); Gonçalo Aparecido Pinto Borges; Ilda Mitico Saito; Iracema Alves Lazari; João Batista Cintra Ribas; LeilaBernaba Jorge Klas; Linamara Rizzo Battistella; Márcia Cruz; Maria Amélia Vampre Xavier; Maria de Lourdes Ribeiro; Marisa do Nascimento Paro; Marta de AlmeidaMachado; Nilza Lourdes da Silva; Suely Harumi Satow e Wanderley Ferreira dos Santos. 20
  21. 21. Inclusão mostra uma história multifacetada, bordada como uma colcha deretalhos, na qual cartas, relatórios, cartazes, fotos, revistas e vídeos se entrelaçama memórias e afetos que tais documentos fizeram emergir. Naquele momento,apresentou-se com vigor e clareza a necessidade premente de criarmos o Projetode História Oral e o Banco de Memórias da Inclusão. Iniciamos a concretização desses projetos logo nos primeiros meses de 52010 . Na primeira fase do Projeto de História Oral, foram entrevistadas pessoasque atuaram desde o início do movimento e, especialmente, durante 1981, o AnoInternacional das Pessoas com Deficiência (AIPD). As entrevistas privilegiaram odiálogo com os colaboradores, considerando as memórias e subjetividades decada um. Nesse processo de intervenção e mediação, deu-se a construção dasnarrativas relativas às vivências pessoais e às experiências do grupo formado emtorno da identidade comum a todos, essencialmente marcada pela invisibilidade epela busca da inclusão. Para a realização desse registro, foi elaborado um roteiro com perguntassobre a infância, formação, envolvimento na militância, atuação durante o AIPD,vivência em relação à questão da deficiência e percepção quanto às conquistas eao caminho trilhado. Apesar da existência desse roteiro inicial, o que prevaleceu,no momento do encontro, foi o respeito ao modo de os entrevistados tratarem osassuntos sugeridos e a importância que deram a eles. Desse modo, a propoºstafoi descobrir os temas relevantes nas diversas histórias de vida, sem precisartrazer à tona fatos históricos preestabelecidos (MEIHY, 2005 e RIBEIRO, 2007).Neste capítulo, apresentamos uma ínfima parte do tesouro colhido pelo Memorialda Inclusão.Histórias dessa história A maior parte dos entrevistados, bem como suas famílias, foi fortementemarcada pelo quase completo desconhecimento e despreparo dos profissionaispara lidar com suas deficiências e necessidades específicas. Além dessasdificuldades, as famílias também se viam às voltas com sentimentos contraditórios.Por um lado, havia o discernimento intuitivo para lidar com o filho deficiente, odesejo de estimular seu desenvolvimento para que tivesse um futuro. Por outro,não faltavam dúvidas, sentimentos de culpa, vergonha e medo decorrentes dodesconhecimento das causas e significados da deficiência: Meu filho nasceu com síndrome de Down, alteração no cromossomo 21, e encarei, na hora, com uma revolta tão grande... Até então, eu era completamente independente. Enfrentava muito bem as calçadas, andava com aparelho ortopédico, mas com muita desenvoltura. Frequentava festas e namorei bastante, não nego. “Qual é o problema do bebê?” Naquele tempo, o termo era mongoloide, então, falei: “Ele é mongoloide.” A funcionária do hospital respondeu: “A senhora está no lugar errado, porque aqui só cuidamos de loucos. Não conheço mongoloide.” Perguntei: “Então, se você não conhece, não tem algum médico a quem possa perguntar para onde eu devo ir?” (...) Aí, começou a minha luta, porque não perdoei que esse hospital do governo não tivesse funcionários capacitados para falar comigo e me dar uma resposta. Ela insistia: “Ele é louco?” Eu falei: “Não, que eu saiba.5 . O Memorial da Inclusão realizou 32 entrevistas em 2010, as quais compõem o Banco de Memórias daInclusão. Essas entrevistas foram conduzidas por Suzana Lopes Salgado Ribeiro. O Banco é complementadopelas 6 entrevistas realizadas por Ana Maria Morales Crespo, a Lia Crespo, por ocasião de sua pesquisa dedoutoramento em História Social, na Universidade de São Paulo. Lia Crespo doou suas entrevistas ao ProjetoMemorial da Inclusão. 21
  22. 22. Não! Não é louco. Ele tem mongolismo e precisa ser tratado.” Disseram: “Mas nós nãosabemos como!” E o Heitor rindo, brincando com a chupeta, com o ursinho e com agirafinha. (Iracema Alves Lazzari)Um médico deitou o Ricardo, para tirar radiografia, e me disse assim: “A cabeça dessemenino não tem nada que funcione. Nada! Ele tem a cabeça de um velho.” (...) A minhaideia era fugir com o Ricardo para algum lugar longe, onde ninguém nos conhecesse. Foia minha primeira grande crise de angustia! Passei a noite virando de um lado para o outro.(...) Quando fundamos a Apae de São Paulo, em 1960, havia o chamado modelo médico,então os pais e mães eram totalmente ignorados. Por exemplo, os médicos da época (nãoos ligados à Apae e à PUC, porque esses eram de outro tipo) diziam assim: “Quantosfilhos o senhor tem?” Se o pai respondesse: “Ah, tenho três.” O médico dizia: “Pois é,então, esqueça este aqui, porque não vai dar em nada. Vai ser como um vegetal. Coloqueem algum lugar, um internato qualquer e esqueça que ele existe.” Como se isso fossepossível para um pai e uma mãe. Os pais ficavam apavorados. As famílias grã-finas, defazendeiros, escondiam o filho que nasceu com deficiência. Botavam lá em São Carlos,bem longe, com uma pessoa tomando conta dele. Muitas vezes, os filhos, os outrosirmãos, não sabiam que tinha nascido uma criança com deficiência. Acontecia tudo isso!Quer dizer, havia uma vergonha. Era uma coisa horrorosa ter um filho com deficiência. Eraporque alguma coisa de mal tinha sido feito, sinal que algo seu estava errado. (...) Daí,surgiu o Projeto Momento da Notícia, da Apae. (Maria Amélia Vampré)Até os 17 ou 18 anos, tinha muito preconceito com relação à minha própria deficiência. Éaté possível entender um pouco o motivo. Até os 40 e poucos anos, usei aparelhoortopédico. Um equipamento pesado, que passou por poucas atualizações. (Nessesentido, as órteses se desenvolveram muito menos do que as próteses.) Era um aparelhoque me machucava e causava ferimentos. Por usar aparelhos, passei minha infância eadolescência ouvindo da minha família inteira: “O meu filho se livrou da cadeira de rodas.”Como se ela fosse um objeto horrível. Ainda hoje, existe uma imagem preconceituosa emrelação a ela. No imaginário popular, é tida como uma prisão. Mas, na verdade, é ocontrário! A cadeira de rodas é a liberdade! Então, apenas depois dos 40 anos tive umacadeira de rodas. (João Baptista Cintra Ribas) Lembro que, na minha infância, morava no décimo andar de um prédio, na Avenida SãoJoão. Quando nasci, foi aquele choque. Foi um susto, pois minha irmã não tinha nada. Euera a segunda filha e nasci sem pernas e sem braços. Minha mãe dizia que queria muitome jogar pela janela e pular em seguida! Não fez isso porque tinha a minha irmãzinha doisanos mais velha. (...) Fiquei internada na AACD (Associação de Assistência à CriançaDefeituosa). Na verdade, minha mãe começou minha reabilitação com 8 meses, porquenasci com os pés grudados, os quais ela teve uma percepção brilhante de pedir para omédico tirar para que eu pudesse usar as próteses. Os médicos falavam: “Imagina, asenhora é louca! Sua filha nunca vai andar!” Não se sabia as perspectivas de vida dasvítimas da talidomida. Mesmo quando nasci, o médico se perguntou: “O que aconteceu?”Começaram a fazer uma pesquisa. Minha mãe falou que passou muito mal com enjoos:“O médico me receitou e tomei dez comprimidos.” Minha mãe não teve nenhum enjoo naprimeira gravidez, só passou mal na minha. (Cláudia Marques Maximino)Lembro que eu não queria estudar por causa da minha mão, que não tinha coordenaçãofina para escrever. Uma vez, minha mãe teve um ataque de nervos e jogou todos os meuslivros para o alto: “Se você não quiser ser nada na vida, não estuda mais, fica aí jogadanum canto.” Chorei pra caramba, recolhi todos os meus livros e cadernos falando: “Não.Eu quero estudar!”(...) Fiz o colegial e depois entrei na PUC para fazer Filosofia, em 1972.Essa era uma época brava! (...) Lia todos os textos de Filosofia e também coisas comoliteratura. Todo mundo ficava espantado: “Puxa, essa menina lê e faz tudo isso!” Depoisde seis meses, começou a me dar uma dor de cabeça que não 22
  23. 23. passava com nada. Se fizesse um pouquinho mais de esforço, parecia que o crânio ia esmagar o meu cérebro. (...) Eu e minha mãe fomos procurar médicos. Foi quando um médico perguntou: “A sua filha faz coisas perigosas, tipo subir no telhado? A sua filha deixa as roupas espalhadas pela casa?” E foi continuando com essas perguntas. Aí, a minha mãe falou: “Calma. Não é nada disso que o senhor está pensando. Uma ‘retardada mental’ não consegue chegar até o segundo ano de Filosofia, na PUC, em São Paulo.” (Suely Harumi Satow) Muitos dos entrevistados mantêm uma relação indissociável com oscentros de reabilitação, nos quais estiveram internados, durante a infância eadolescência. Criados nas décadas de 1920-1930, com seu auge nas décadas de1960 e 1970, os centros de reabilitação continuam ativos até hoje. São instituiçõesbaseadas na disciplina rígida, apoiadas no atendimento conforme os tipos dedeficiência (que na maior parte das vezes desconsidera necessidades e desejosindividuais) e, profundamente, calcadas no “modelo médico da deficiência e nodiscurso científico tido como verdade absoluta, que desqualifica todas as outraspossibilidades de entendimento e todos os outros conhecimentos tidos como nãocientíficos” (NALLIN, 1994, p.39)6. Os entrevistados se deram conta de que areabilitação física e o conforto arquitetônico das entidades de assistência à pessoacom deficiência não garantiam a inclusão. Fora dos muros dos centros dereabilitação e das associações de assistência – com suas dependênciasacessíveis –, as pessoas com deficiência se deparavam com o contexto socialtotalmente inacessível e, quase sempre, preconceituoso. Ainda que algumaspessoas tivessem conhecimento de como a questão da deficiência era tratada emoutros países, sob a égide do paradigma da integração, ninguém questionava quea responsabilidade de mudar essa realidade era inteiramente do indivíduo: Na AACD era tudo acessível: rampa, cama adaptada, cadeira de roda, banheiro espaçoso, cadeira de banho. Nesse mundo, você tem certa independência. Aí, você vai para casa e encontra degrau, não dá pra subir ao quarto, tem que dormir na sala, no banheiro não cabe a cadeira, é degrau em tudo quanto é lado, não tem rampa, as pessoas não sabem te pegar, ninguém treinou a família para você ir para casa. “Opa, espera lá, vamos ter que ver isso aqui! Vamos ter que mudar essa realidade. As pessoas vão ter que aprender a lidar comigo e eu vou ter que aprender a lidar com os ambientes!” Mas, em 1976, o movimento das pessoas deficientes ainda não existia no Brasil. Nossa atuação ainda era muito individual. As únicas associações que existiam eram a AACD e a Apae. Mas, elas não brigavam pelos direitos das pessoas com deficiência. Elas se preocupavam só com o tratamento, em mandar a pessoa para casa. Mas, sem a preocupação de saber se a pessoa seria produtiva. Quando saí da AACD, em 1976, a exclusão da pessoa com deficiência era total. Você não tinha direito de trabalhar, de estudar. Mas, a gente sabia da realidade das pessoas com deficiências no mundo, através do contato com o pessoal que vinha fazer intercâmbio na AACD. Vinha gente do Chile, da Colômbia, do Peru, de Portugal, da Espanha. A gente começou a ver os movimentos dos EUA, por conta, inclusive, da guerra do Vietnã e de outras guerras que estavam acontecendo. As pessoas com deficiência, nos EUA, já em 1975, começaram a se impor perguntando pelos seus direitos. Isso acabou gerando reflexos no Brasil. Em 1980 começou o movimento. Eu estava fora do hospital havia quatro anos. (Adelino Ozores)6 . CRESPO, Ana Maria Morales. Da invisibilidade à construção da própria cidadania. Os obstáculos, asestratégias e as conquistas do movimento social das pessoas com deficiência no Brasil, através das histórias devida de seus líderes. Tese de doutorado, FFLCH/USP, 2009. 23
  24. 24. Dentro da AACD, a gente tomava contato com os outros paraplégicos. Sempre falavam: “Aqui dentro é uma beleza, não tem escada, tem banheiro adaptado. As entidades são muito boas com a gente aqui, mas, lá fora, não têm nenhuma representatividade. Não mudam o mundo lá fora.” Fui tomando contato. Eu me lembro da Akemi, uma japonesa que morava lá dentro da AACD. Ela me apresentou o MDPD. Ela falou: “Esse pessoal formou um movimento que está fazendo reivindicações, lutando para que aconteçam algumas coisas. Quando você sair daqui, vai ver a realidade. Não vai ter ônibus. Provavelmente, na escola em que você estuda, não vai ter banheiro. Não vai ter adaptações. Você vai ver que tudo é diferente. Se isso não começar a ser mudado, nunca vai mudar.” Isso foi em 1980. (Wanderley Ferreira dos Santos) Minhas cirurgias foram feitas no HC (Hospital das Clínicas). Mas, a preparação dos aparelhos ortopédicos e a reabilitação sempre foram feitos na AACD, onde aprendi a nadar. Mas, a minha relação com as outras crianças com deficiência era distante, como se a deficiência nos distanciasse, em vez de nos aproximar. Não era uma relação gostosa. Acho que eu não via a minha própria deficiência de uma maneira boa também. Não via de uma maneira positiva. (Tuca Munhoz)Redemocratização, movimentoe preparação para o AIPD A “fase heroica” do movimento das pessoas com deficiência coincide como mandado do general João Batista Figueiredo (1979-1985). Durante seu governo,foi dada continuidade à abertura política, iniciada no governo de Ernesto Geisel(1974-1979), e foi promulgada a Lei da Anistia7. Em 30 de abril de 1981, ocorreu ochamado atentado do Riocentro, um frustrado ataque à bomba, durante um showcomemorativo do Dia do Trabalhador. Foi nesse contexto, a exemplo de inúmerossetores da sociedade – como os negros, as mulheres, os homossexuais, os sem-terra (GOHN, 1997 e 2003) –, que as pessoas com deficiência também semobilizaram por direitos. A invisibilidade social dessas pessoas também foi uma das marcas dosanos de ditadura no Brasil. A mídia evitava veicular imagens de pessoas comdeficiência e as instituições prestadoras de serviço para essas pessoas asrepresentavam perante todas as instâncias. Assim, ainda que a sociedade estivesse em processo de abertura, é interessantenotar que o regime militar mantinha vigilância sobre todos aqueles que se destacavam peloinconformismo em relação ao status quo. Prova disso é que o Memorial da Inclusão, empesquisa no Arquivo Público do Estado, descobriu que não apenas o militante doMovimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD), Cândido Pinto de Melo (1947- 8 92002) , foi vigiado pelo Dops . Também, há registro da atuação de Isaura Helena Pozzattie Maria de Lourdes Guarda (1928-1996), ambas, à época, da coordenação daFraternidade Cristã de Pessoas com Deficiência. Ainda que pareça inacreditável, deacordo com a documentação encontrada, os7 . Nome popular da Lei n° 6.683, promulgada em de 28 de agosto de 1979, graças à Campanha da Anistia,organizada pela sociedade brasileira.8 . Cândido tornou-se paraplégico, no dia 28 de abril de 1969, aos 22 anos, quando sofreu um atentado desferidopelas forças do regime militar. Ele era presidente da União dos Estudantes de Pernambuco (UEP), entidadecassada pela ditadura.9 . Departamento de Ordem Política e Social (Dops), criado em 1924, foi o órgão do governo brasileiro, utilizadoprincipalmente durante o Estado Novo e mais tarde no Regime Militar de 1964, cujo objetivo era controlar ereprimir movimentos políticos e sociais contrários ao regime no poder. 24
  25. 25. “arapongas” estiveram presentes, colheram e anexaram em seu relatório osfolhetos distribuídos durante o primeiro ato público realizado pelo movimento, em1981, em frente ao Teatro Municipal, no centro da cidade de São Paulo. Portanto,não julguemos como mera paranoia ou fantasia os receios dos ativistas em defesados direitos das pessoas com deficiência: Acho que em 1979 ou 80, fazíamos reunião da equipe de coordenação da FCD, na igreja do Carmo, lá na Rua Monsenhor Passalacqua. Naquela ocasião, tínhamos que pedir licença para o Dops. Sim, pedir licença para o Dops, mandar a relação dos nomes dos participantes e dizer o motivo da reunião! Em uma ocasião, estávamos em Parelheiros, acho que num encontro de formação ou coisa parecida, e a gente começou a aprender a letra daquela música Caminhando (Pra não dizer que não falei das flores), do Geraldo Vandré. Um dos participantes era medroso que só e falou: “Não! Essa música a gente não deve cantar porque se o Dops aparece por aqui o que vai acontecer? Todos os aleijadinhos vão ser presos!” Tinha repressão, sim! Nossa Senhora! (Ilda Mitico Saito) O MDPD se caracterizou mais por elaborar as leis. Tinha o Cândido Pinto de Melo que vinha do movimento estudantil. Ele era uma pessoa com muita visão política. Quando houve aquele encontro, no sítio em Ibiúna10, o exército cercou os estudantes e ele foi preso. Cândido contava isso para mim. Esse fato inclusive é relatado no livro do Zuenir Ventura, chamado “1968: o ano que não acabou”. O Cândido, às vezes, contava essas histórias. Via também, pela personalidade dele, muita liderança e conhecimento. Sem dúvida o Cândido era o grande líder em todos esses eventos. Era bom para conversar com políticos. Ele conversava de igual para igual. As pessoas o reconheciam como um líder. (Wanderley Ferreira dos Santos) Em 1975, quando começam as Declarações de Direitos e começava a existir um movimento de ação mundial, o Brasil vivia o auge do período revolucionário. Por mais que tivéssemos conexão com o mundo de fora, as repercussões internas sobre qualquer ação mundial eram muito tímidas. Havia algum tipo de temor com relação à organização dos movimentos comunitários. Não era bem visto ter uma associação de bairro, ou um centro acadêmico. Certamente, numa fase de pouca liberdade, uma questão como essa acaba ficando muito diluída. Acho que desaprendemos, em algum momento, a participar e olhar para o outro. O sentido de alteridade fica diminuído quando se é privado de liberdade. E não era uma privação ostensiva, explícita. Em 1975, não se via mais ninguém sendo preso. A movimentação estudantil começava a ser um pouco mais normal, mas ainda existia muito temor, essa era a verdade. 1981 sinaliza uma coisa que é maior do que o movimento de luta pelos direitos das pessoas com deficiência. Era mais do que um movimento de luta, era um movimento que reuniu efetivamente toda a sociedade. Acho que teve uma importância grande para as famílias e associações que trabalhavam com a deficiência intelectual e acho que foi um momento importante para esse grupo de pessoas. Porque, se de um lado, as questões que envolvem a deficiência física e até a visual tinham uma razoável aceitação social, a deficiência intelectual ainda estava muito circunscrita às entidades. (Linamara Rizzo Battistella) Em função da preparação para o Ano Internacional das PessoasDeficientes e para a década mundialmente dedicada às pessoas com deficiência,sob a proteção da Carta para a Década de Oitenta, da Reabilitation Internacional,muitos grupos se uniram e passaram a atuar juntos.10 . Cerca de mil estudantes que participavam do 30º Congresso da UNE, iniciado clandestinamente num sítio, emIbiúna, no sul do Estado, foram presos por soldados da Força Pública e policiais do Dops. Publicado na Folha deS. Paulo, domingo, 13 de outubro de 1968, (http://almanaque.folha.uol.com.br/brasil_13out1968.htm). 25
  26. 26. Passaram-se os anos, tinha uma entidade aqui outra ali. Havia o NID, a Associação de Integração do Deficiente (Aide), a FCD e outras. Éramos pequenos, então por que não nos unirmos para uma coisa maior, fazer um movimento de luta por direitos? Então nós fundimos, unimos todas essas entidades, viramos um movimento. O MDPD foi fundado! Entreguei a Aide para o MDPD. Começamos a exigir que o metrô tivesse elevadores, rampas, que as calçadas fossem modificadas, que o ensino do braile fosse feito nas escolas como obrigatoriedade, como lei, exigindo salas brailes, livros confeccionados gratuitamente e professores itinerantes. Uma porção de exigências. (...) Quando o movimento começou, eram oito coordenadores. Tinha o Cândido, o Rui, o Gilberto e outras pessoas. Acho que a Lourdes estava e eu também fazia parte. Nós nos reuníamos uma vez por mês. Quando o movimento começou a tomar vulto, fomos participar, em Brasília, de alguns eventos. A coisa começou a pegar em vários Estados e começamos a fazer parte de uma executiva nacional. (Leila Bernaba Jorge Klas) Em 1979 e 80, a turma se reunia. Era um grupo maravilhoso, não havia briga, era só discussão dos problemas, das leis. Porque as leis eram feitas de cima para baixo, mandando na gente. Quisemos acabar com isso. No movimento, formaram-se os grupos de trabalho: barreiras arquitetônicas, saúde, transporte, cultura. Eu peguei o grupo de transporte e barreiras arquitetônicas. A gente começou a lutar juntos. (Nilza Lourdes da Silva) O Romeu já sabia de entidades que tinham sido formadas e convidou o pessoal do NID para participar das reuniões. O movimento estava bem ativo mesmo. Uma vez por mês, nós nos reuníamos numa sala de aula, nas Faculdades Metropolitanas Unidas (FMU), ou onde fosse possível. Sempre havia mais de 80 pessoas, a maioria com deficiência, que se colocavam em círculos concêntricos. Vinha gente do interior participar. Isso aconteceu, regularmente e sem falhas, durante um ou dois anos seguidos, até a criação do Conselho Estadual, em 1984. Foi o Romeu quem trouxe a novidade do Ano Internacional para a gente. Em 1980, fizemos, em São Paulo, vários encontros paulistas e nacionais, preparatórios para o Ano Internacional, que envolveram muita gente e foram bem interessantes. (Lia Crespo) O movimento social ampliou e recriou o espaço público, bem comotransformou a imagem das pessoas com deficiência, ao dispensar seus antigosporta-vozes (os médicos, os padres, os políticos) e passar a falar por si mesmos.E, o mais importante, se fizeram ouvir. E isso só foi possível, como grupo oucoletivo, por meio da “cidadanização” de seus membros. Passei realmente a me ver como uma cidadã. Não mais como indivíduo, que deveria estar resolvendo as coisas isoladamente, mas como uma cidadã que tinha direitos e que deveria exigir que os direitos fossem respeitados. (Lia Crespo) Excetuando-se aqueles poucos que já tinham uma atuação políticaanterior ao movimento, todas as outras aprenderam as habilidades para negociare harmonizar interesses diferentes, participando das reuniões. Algo, por vezes,impensável na vida dessas pessoas, antes da entrada no movimento social.Assim, os militantes repensaram uma concepção de Estado e Sociedade emtermos contemporâneos. Ultrapassaram a esfera de suas preocupaçõesparticulares e se empenharam ativamente em modificar a realidade de todas aspessoas que enfrentavam dificuldades semelhantes. Sabem que seus destinosestão atrelados à sorte dos demais cidadãos. Portanto, é natural que os militantesdo movimento das pessoas com deficiência se interessem ativamente pelo que sepassa na sociedade em geral. Assim, é natural que “esses mesmos homens emulheres” se tornem “sujeitos ativos da política explícita” 26
  27. 27. (Castoriadis, 1992, p.113). Desse modo, extrapolando os limites das necessidadesdas pessoas com deficiência e, ao mesmo tempo, elevando os interesses dessaspessoas a patamares mais altos, diversos militantes, treinados nas lides domovimento, seguiram a vida política. Entre os entrevistados temos os exemplos dadeputada estadual Célia Leão e do vereador Celso Zoppi.Estratégias de luta Como um movimento multifacetado, os diversos grupos de pessoas comdeficiência tinham estratégias diferentes de atuação que se completavam. O NID,além de dedicar-se a disseminar sua filosofia de atuação, através de um bem-humorado jornal, e elaborar políticas públicas, também se destacava por “forçar” oacesso e o atendimento às pessoas com deficiência, enquanto consumidoras quesão, ao reunir-se em teatros, cinemas e eventos culturais diversos. A FCDnotabilizou-se por buscar as pessoas com deficiência onde quer estivessem emsituação de marginalidade (prisões, asilos, hospitais e, mesmo, residênciasfamiliares), para “resgatar” a autoestima e mobilizá-las para a causa. O MDPDteve forte atuação na elaboração de leis para assegurar direitos, discutiuprofundamente as principais questões e travou o bom combate contra o modelomédico da deficiência. E todos organizaram e participaram de váriasmanifestações públicas em protesto contra a falta de acesso, algumasconsideradas hoje simbólicas, como a realizada no metrô, durante a qual umamilitante se acidentou na escada rolante, e a passeata em frente ao TeatroMunicipal, no centro de São Paulo. Às vezes, Romeu, Ana Rita e eu varávamos a noite escrevendo documentos, como, por exemplo, propostas para a criação de um órgão que coordenasse a política para as pessoas com deficiência no Estado de São Paulo. (...) Em 1982, houve as primeiras eleições democráticas para governador, senador, deputados estaduais e federais, depois da abertura política. Foi uma época bastante fervilhante. O NID organizou mesas-redondas, com os principais partidos políticos, para discutir a questão da pessoa com deficiência. Fizemos uma série de reivindicações e reclamações quanto à falta de acesso aos locais de votação. Fui muitas vezes a Brasília para levar nossas reivindicações aos políticos. (Lia Crespo) Saíamos juntos, íamos à feira de Utilidades Domésticas (UD), ao cinema, ao teatro. Íamos a lugares mais amplos, numa turma, para chamar a atenção mesmo! Estávamos lá para ser vistos e aceitos. A gente passava na rua e as pessoas olhavam e admiravam. Chocava um pouco. (...) Diziam: “Nossa! O que esse bando está fazendo aqui? Vão pedir esmola?” Esse tipo de comentário pejorativo era comum, pois as pessoas deficientes que normalmente eram vistas nas ruas pediam esmolas. Queríamos mudar essa percepção, para uma imagem em que se visse que temos a limitação, mas, no restante, somos humanos, com tantos interesses quanto os outros. Podemos gostar de cinema, de teatro, de shows como qualquer outro. (...) Eram frequentes as nossas atividades e eventos. Em 1981, no Ano Internacional, o NID participou de uma feira de artesanato, realizada na Praça Roosevelt. Quem quisesse podia expor. A gente fez algo sobre barreiras arquitetônicas. (Marisa do Nascimento Parro) A lei da talidomida era de 1982 e me dava direito a quatro salários mínimos. Só que o governo, durante o processo inflacionário, deixou de aplicar a correção monetária e o valor foi desvalorizado. No passado, existia só uma associação de pais e amigos das vítimas, a ABTV (Associação Brasileira das Vítimas de Talidomida), do Rio Grande do Sul, com regionais em Minas e São Paulo. Essa associação era forte. Eu ligava e perguntava: “O que vocês estão fazendo? Por que a nossa pensão está assim?” Eles respondiam, fazendo corpo mole: “Estamos entrando com ação, mas...” (...) Falei “Já 27
  28. 28. que esse povo não faz nada eu vou fazer!” Consegui colocar, de graça, um anúnciono jornal, com o título “Vitima da talidomida faça parte do grupo” e divulguei meutelefone. (...) Meia dúzia de pessoas me telefonou. Estava todo mundo com umapensão pior do que a minha, pois isso depende do grau da limitação da pessoa.Comecei a andar atrás de políticos. Sentava nos gabinetes e falava: “Não saio daquienquanto não conseguir contar e comprovar minha triste história.” Eu dizia: “Olha, eufiz uma faculdade, mas não consigo emprego por conta de transporte e outrasdificuldades. Como é que eu vou fazer?” Sentei lá com o senador, que disse que iame arrumar uma audiência com o ministro da Previdência. Mas, era muito engraçado,porque quem era a Cláudia? Quem era essa associação de São Paulo? (CláudiaMarques Maximino)Em 1980 e 1981, no Ano Internacional, tivemos as mesas-redondas, durante as quaisse discutiu todos os problemas. O grupo de transportes, do qual fiz parte, se reuniatoda sexta-feira, durante muito tempo na ABNT (Associação Brasileira de NormasTécnicas). Tinha muita gente da USP, sociólogos, médicos, pessoas especializadasem barreiras arquitetônicas. A discussão era grande e bem movimentada. Foi ummovimento que abriu para a participação de todos. A primeira vez em que a gente fezuma manifestação, pela implantação da acessibilidade no metrô, uma amigabatalhadora, a Helena Melo de Oliva, caiu da escada rolante, porque o segurançanão soube levá-la. Foi terrível! Ela tinha feito quimioterapia. Usava peruca, que foilonge. Tudo foi muito constrangedor e triste. Estávamos mostrando ao povo queprecisávamos de acessibilidade. Precisávamos que as barreiras fossem eliminadas!(Nilza Lourdes da Silva)Em 1981 tivemos o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Tínhamos uma lutamuito grande. O NID tinha um jornalzinho chamado “O Saci”. Eu fazia a ilustração e adiagramação, a Lia fazia os textos. Ela é uma excelente jornalista, tem uma cabeçamaravilhosa. Ana Rita cedia a casa dela, em Pinheiros, perto da USP, para que agente fizesse “O Sacizinho”. A gente varava a noite. Algumas pessoas rodavam osoriginais no mimeógrafo, para podermos espalhar o jornal. A gente fazia da nossavida uma sátira, era muito gozado. Fazíamos piada das nossas aventuras, dasnossas loucuras, das nossas reuniões. (Gonçalo Aparecido Pinto Borges)O metrô chegou em São Paulo e não fez acesso para deficiente. Daí eu falei: “Gente,não adianta ficar pedindo, a gente tem que entrar com uma ação na Justiça.” Achoque foi a primeira ação pelos direitos que o movimento moveu, contra a Companhiado Metrô. (Márcia Cruz)Durante o Ano Internacional do Deficiente, a Fraternidade fez um encontro, que durouuns nove dias, se não me engano. Ficamos na casa de retiro São José, que foiemprestada. Fiquei lá, com todo mundo, fazendo as coisas. Era festa de São João. Ah,foi muito lindo! Vieram os deficientes visuais, o pessoal do Sul. Todo mundo! Vieramtambém os hansenianos, entre eles, um moço, cujo apelido era Bacurau. Ele faziamuitas músicas, escrevia e cantava muito bem. Foi muito lindo este Ano Internacional!(...) Levamos os deficientes para o metrô. Eles perguntavam: “Por que não tem rampa?”Naquele dia, o metrô atrasou três horas. Tinha uma moça que estava com câncer querolou pela escada, porque o segurança não soube segurá-la. Daí, os outros nãoqueriam descer. Um deficiente chamado Edson, de Campinas, que tinha umafragilidade óssea, falava para mim: “Lourdes, manda parar a escada rolante para eudescer.” Falei para o segurança: “Para a escada para ele descer, porque agora elesestão com medo.” Porque não dava para passar. Não tinha banheiro adaptado, nemelevador. Nada. A partir daí, começaram a pôr elevador, fazer rampa, a agilizar ascoisas. Melhorou um pouco. Esse é o tipo de trabalho que os colaboradores da FCD,como eu, fizeram de coração. (...) Foi logo que a gente começou a Fraternidade. Ah,como eu gostei desse trabalho! (Maria de Lourdes de Ribeiro)Em 1981, houve muita manifestação de rua. A gente parava o trânsito na AvenidaPaulista. Era para que as pessoas nos vissem, porque elas diziam: “Cadê? Nãoexiste deficiente!” Aí, a gente ia, 28
  29. 29. todo mundo, para a rua, para que a sociedade nos visse. Para o governo ver que a gente estava lá. (Aparecida Akiko Fukai) A gente foi conquistando os caminhos. As leis foram obrigando as empresas a abrirem vagas de trabalho, fazendo as escolas serem inclusivas, forçando os bancos e as igrejas a terem acessibilidade. Às vezes, tínhamos de fazer um barraco. Lembro que uma vez eu queria entrar no banco. Disseram que não estavam achando a chave. Perguntaram se podiam me atender lá fora. Até poderia. Mas, e se eu precisasse mesmo entrar? E se acontecesse o mesmo com uma pessoa que não conhecesse seu direito? Em função disso, pensei: “Hora do barraco. Então, vamos pro barraco!” Dei 5 minutos para acharem a chave. A menina não achou e chamei a polícia. Foi engraçado porque a polícia chegou em 3 minutos e, junto com ela, acharam a chave. Naquela época, não entrei com processo, mas, soube de pessoas que entraram. (...) Por isso, digo que, quando exerço meu direito, estou exercendo o direito de todas as pessoas com deficiência. Não posso me omitir, às vezes, até de fazer um barraco. Estou exercitando o meu direito por conta daquele que desconhece o direito dele. A gente está brigando e conquistando direitos. A gente milita 24 horas. Tem outras passagens e situações interessantes. Vou num restaurante e faço o garçom e o proprietário me carregarem pelas escadas. Faço isso uma vez, duas, três vezes. Quando põem a rampa, vou “trabalhar” outro restaurante. Porque cansei de ser carregado, como aqueles heróis românticos, subindo e descendo escada com minha cadeira, dando tchau pra todo mundo. Quer dizer, virando o centro das atenções. Quero entrar como cidadão comum em um restaurante, cinema ou qualquer lugar, pela porta da frente, como todo mundo faz, sem ter que entrar pela cozinha. (Adelino Ozores) Julgo que o Ano Internacional foi muito importante para a tomada de consciência da pessoa com deficiência. Mostrou que era preciso deixar aquela vida de reclusão, deixar de ficar dentro de casa, entre quatro paredes. Quando se via na rua uma pessoa com deficiência, ela estava esmolando ou indo para o hospital. Fora isso, não se via pessoa com deficiência no dia a dia da cidade. Então, essa tomada de consciência fez com que a pessoa com deficiência fosse à luta, começasse a participar e motivar outras pessoas a também saírem de casa. A FCD tinha e tem o objetivo de visitar a pessoa com deficiência. Para nós, essa questão da visita, do contato pessoal, é fundamental. Além de levar esperança, leva experiência. Uma coisa é uma pessoa visitar um deficiente e esse pensar: “Ela fala isso porque não está na minha pele!” Agora, quando a pessoa com deficiência visita outras pessoas com deficiência, esse argumento cai por terra. (Celso Zoppi) A luta desse movimento social “foi o confronto violento não apenas deinteresses, mas de mundos contraditórios.” (Rancière, 1996, 375) É importanterefletir o significado do simples fato de pessoas deficientes estarem nas ruas esuas demandas serem objeto de discussão pública. O que isso representou emum país com uma estrutura social e cultural como a brasileira. Os na época considerados “deficientes” enfrentaram conscientementeesse debate e com isso alargaram o espaço público de sua atuação, pois elapassa a ser ao mesmo tempo ação “perturbadora” e política. Criando sujeitoscapazes de mediar o mundo em conflito no qual vivem e direcionar suas escolhaspor meio de suas experiências.Convivência integrada Nossos entrevistados viveram a infância, a adolescência e o começo daidade adulta, durante o paradigma da integração. De acordo com esse modelo, adeficiência era uma tragédia pessoal, que podia ser minorada se o indivíduo sesubmetesse ao processo de 29
  30. 30. reabilitação indicado pelos especialistas. Somente depois de devidamente“consertada” – para ficar o mais “normal” possível –, e após ter adquirido aeducação e a qualificação profissional compatíveis com suas limitações epotencialidades, a pessoa com deficiência estaria apta para conviver nasociedade, sem que esta fosse instada a mudar o que quer que fosse. Claro queessa “permissão” implicava que a pessoa deveria estar equipada e disposta aenfrentar e vencer todas as barreiras que encontrasse pelo caminho. Semdúvida, estavam mais bem preparadas para enfrentar esses desafios as pessoasque contavam com o empenho, o apoio e o estímulo da família. Evidentemente,só as mais aptas – física e psicologicamente – e as habilitadas (ou reabilitadas)conseguiram desfrutar dos benefícios da convivência integrada nos maisvariados ambientes socioculturais, tendo a oportunidade de desenvolver suaindependência e autonomia: Desde pequenininha, acho que aprendi isso com meus pais, porque eles também sempre falaram: “Você vai ser igual, vai estudar, vai ser alguém!” E, se não fizesse, tomava castigo, não fui tratada com diferença. Era arteira, quando aprontava, era punida. “Ah, não vai estudar? Não vai ter férias!” O meu medo era não ter minhas férias no interior! Então, tinha que estudar. Hoje lembro com alegria disso! Acho que a família é tudo. (...) Não me via como deficiente, eu me via – lógico – diferente, precisando de algumas coisas, mas, uma pessoa que tem que viver, trabalhar, se divertir, estudar, que tem obrigações e deveres. Então, a família foi tudo. E não tem que superproteger, nem tratar diferente. (Cláudia Marques Maximino) Minha mãe era uma pessoa muito inteligente e sempre me encaminhou. Fez o possível para que eu tivesse acesso a tudo. (...) Eu tinha uma vida absolutamente normal. Minha mãe me incentivava a subir no balanço sozinha, mesmo usando aparelho nas duas pernas. Nunca me senti excluída de nada. Ela sempre procurava formar um ambiente, conversar com as pessoas. Estudei na mesma escola a vida toda, na Caetano de Campos. Depois, fiz secretariado no Mackenzie, fiz concurso público e comecei a trabalhar logo. (Marcia Cruz) Tive várias pessoas que me auxiliaram, mas o maior mérito é do meu pai e a da minha mãe. Foram as pessoas que me alavancaram, me empurraram e me ajudaram muito. Quando nasci, eles foram aconselhados, aqui em São Paulo, por psicólogos, a não me tratar com superproteção. Isso foi uma grande vantagem. Hoje, sou uma pessoa atrevida, extrovertida. (Gonçalo Aparecido Pinto Borges) Quando eu tinha por volta de 14 anos, meu pai chegou em casa com um equipamento de encadernação. Não sei se é isso, mas, o que consigo entender hoje é que talvez ele não soubesse muito em que eu poderia trabalhar. Comprou um equipamento para um trabalho realizado sentado. Comecei a fazer um pouco daquilo, mas, encostei o equipamento rapidamente. Logo depois, ele me trouxe uma máquina de escrever – que também é usada para trabalhos sentados –, e uma série de fichas do banco, onde ele trabalhava, para que fossem datilografadas. Com cada ficha daquela eu tirava uns centavinhos. Foi o primeiro dinheirinho que ganhei trabalhando. Lembro que comprei um casaco! Essa história é muito interessante porque meu pai não sabia muito bem se eu poderia trabalhar ou não, mas, mesmo assim, foi arriscando possibilidades. (João Baptista Cintra Ribas) Fui muito bem acolhida pelas irmãs de São José, no Pavilhão Fernandinho, da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. E delas recebi importante orientação de comportamento diante da vida. A essas alturas, eu já tinha uma deficiência física, que nem sei explicar para você a razão. Também, não fui informada. (...) As irmãs me explicaram que, com o tempo, ela poderia evoluir para pior e que eu deveria me preparar para me manter independentemente. (...) Há tantos anos já se preocupavam com a acessibilidade! (...) Elas me disseram: “É melhor escolher uma profissão que, 30
  31. 31. se você não puder ir, as pessoas possam vir até você, de modo a que você possa trabalhar, inclusive, em casa”. Então, foi o que aconteceu. Eu me tornei jornalista. (Iracema Alves Lazzari) Quando jovem, frequentei a biblioteca Monteiro Lobato, onde o pessoal do Instituto Padre Chico também frequentava. Depois, no Colégio Caetano de Campos, onde estudei, também convivi com cegos. (...) A Clélia Ferraz, irmã de um vizinho que estudava comigo, tinha pólio. A gente brincava junto. (...) Acho que essa convivência resultou em alguma coisa. Quando eu soube que não ia melhorar do acidente, não foi tão traumático. (Adelino Ozores) O apoio familiar relatado pela maior parte dos entrevistados não impediuque tivessem ciência de que grande parte das pessoas com deficiência vivia (eainda vive) totalmente à margem da sociedade. Diante dessa avassaladorarealidade, o movimento organizado lançou estratégias para mobilizar pessoas comdeficiência asiladas em instituições ou isoladas em suas próprias casas. Para isso,era preciso começar por reconhecer e proclamar sua dignidade como ser humano,independentemente de qual fosse a sua deficiência e o grau de comprometimentocognitivo, sensorial e/ou físico: Minusvalido, em espanhol, significa deficiente. Mas, no nosso caso, tem outro significado. Se alguém disser que você é menos válido, como vai se sentir? Escutando isso, repetidas vezes na sua vida, você acaba até achando que realmente não vale nada. (...) Então, como falar para a pessoa e para a família que ela precisa sair de casa? A família vai dizer: “Pra quê? O que você quer fazer lá? Você é menos válido, só vai dar trabalho! Por que você vai querer sair?” Acho que uma das questões mais difíceis é a da família. (...) E isso é muito cruel porque, sem o apoio familiar, em que o deficiente vai se apoiar?! (...) Então, um dos objetivos da FCD era tirar o deficiente de dentro de casa. Como tirar? Não era esperando que o deficiente fosse até a Associação ou procurasse o Movimento. O Movimento ia até ele. Com isso, havia a oportunidade de conhecer o deficiente no seu meio familiar e trabalhar, ao mesmo tempo, a família. Era uma coisa muito difícil e continua sendo. Dessa forma, garimpávamos os fraternistas. (...) Saindo de casa, a pessoa começa a enxergar o mundo através de uma perspectiva diferente. O primeiro passo é fazer com que a pessoa se sinta valorizada como ser humano, perceba que tem capacidade para a vida, para a luta. E, através dessa valorização, você começa a procurar outras possibilidades que a vida oferece ou pode oferecer. Essa é a principal proposta da FCD. (Ilda Mitico Saito) As narrativas sugerem que o engajamento dos entrevistados na luta pordireitos foi motivado pela solidariedade aos que não puderam, como eles,vivenciar contextos familiares e sociais positivos. Nunca tive o problema de barreiras! Meus pais me criaram de tal forma que nunca ouvi: “Não faça isso porque você é deficiente.” Para mim a deficiência era coisa mais natural, quer dizer, isso não era motivo, nunca serviu de bengala para mim. Em 1976, através de uma reportagem no jornal Folha de S.Paulo, fiquei sabendo de pessoas portadoras de deficiência que estavam se constituindo num grupo. Tinha um número para contato e telefonei. Eu tinha que ajudar o outro. (Ilda Mitico Saito) Eu me lembro que, na década de 1980, quando começaram aqueles movimentos, as pessoas estavam batalhando por emprego. Eu brincava dizendo que tinha que batalhar por aposentadoria, porque já estava perto de me aposentar. (...) Nessa época, eu andava só de aparelho ortopédico, sem bengalas, sem nada. Então, falava: “Não tenho muito que reivindicar, minha vida está pronta, é só viver, curtir, enfrentar os problemas, resolver.” Mas, depois de tanto a Neuza falar, um dia pensei: “Vamos nessa reunião, vou pra ver.” Gostei muito do Cândido. Ele tinha uma cabeça muito boa. 31
  32. 32. Falei: “Acho que posso ajudar.” A gente fazia aqueles ofícios para entidades e organizações, que não tinham acesso, para hotéis que não tinham rampa, essas coisas básicas de acessibilidade. Comecei a participar do Movimento pelos Direitos das Pessoas com Deficiências. (Márcia Cruz) Todavia, a militância no movimento também se deu em virtude devivências pessoais relacionadas ao preconceito e à discriminação. Pois, ficar livredessas experiências desagradáveis não fazia parte do “contrato de adesão” àsociedade integrada. Quando fui reprovada pelo departamento médico da Prefeitura de São Paulo, procurei a direção da AACD. Eu era professora estagiária, na AACD, na época. Também procurei ajuda do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD). O coordenador, Cândido Pinto de Melo, me aconselhou a entrar com uma ação, como uma bandeira contra o preconceito em relação à pessoa com deficiência. O MDPD fez um relatório para o Departamento Médico e a Secretaria de Higiene e Saúde – a assinatura é do Gilberto Frachetta. Mesmo com carta do Movimento e do diretor clínico da AACD, fui considerada inapta pela segunda vez. Tive de entrar com recurso. Foi quando uma junta médica da AACD fez um relatório dizendo que minha ataxia espinocerebelar encontrava-se, até o momento, estacionada. O médico da Prefeitura dizia: “E se você ficar numa cadeira de rodas? Como é que vai fazer?” (...) Só fui considerada apta, para o exercício do magistério na rede municipal, por determinação do Mario Covas, que era o prefeito naquele período. Na época, tinha ainda esse preconceito. Hoje, ainda existe. Mas, naqueles tempos, o deficiente era alguém que tinha de ficar em casa. Eram pessoas que não estavam no mercado de trabalho. (Marta de Almeida Machado) Além daqueles que entraram na luta a partir da criação de pequenosgrupos de amigos ou “companheiros de reabilitação”, há os que foram convidadosa participar das reuniões por um conhecido e aqueles que encontraram na mídia,sobretudo a partir de 1981, a chamada para participar do movimento. Até então,muitos não conviviam com outras pessoas com deficiência, fora dos centros dereabilitação: Fiz, em 1979, uma viagem de turismo, pelos Estados Unidos, com minha sobrinha de 11 anos de idade. Estivemos em todos os parques de diversão que existiam naquele país. Todos tinham acesso. Havia muitas pessoas com deficiência por todos os lugares. Pensei: “Por que no Brasil não posso ter as mesmas facilidades?” Fiquei com isso na cabeça. No final daquele ano, ao prestar o vestibular da PUC, conheci um rapaz com paralisia cerebral impedido de fazer a prova de redação porque não podia escrever. Ana Rita de Paula (que também fazia o exame) e eu achamos aquilo muito injusto. Tentamos resolver o problema, mas, não conseguimos. Contei a ela sobre minha viagem. Isso despertou na gente o desejo de mudar a realidade vivida no Brasil. No começo de 1980, ela me convidou para uma reunião em sua casa. Fomos eu, meu irmão e minha prima. Ana Rita convidou uma garota que conhecera no vestibular da USP: a Nia (Maria Cristina Correia). Esta conhecia a Marisa Paro que, por sua vez, era amiga da Araci Nallin, que já havia feito contato com o Romeu Sassaki e assim por diante. Romeu trouxe a notícia de outros grupos, formados na mesma época, que se reuniam em um determinado lugar. Com os outros grupos a história foi meio parecida. Pessoas que, até então, não conheciam outras pessoas com deficiência, de repente, por causa do movimento, passaram a se conhecer, trocar experiências e juntar forças. (Lia Crespo) No local onde fazíamos reabilitação, havia uns 50 deficientes. Havia cegos, surdos, amputados, com hanseníase, enfim, gente com todo tipo de deficiência. Todos faziam sua reabilitação com os mesmos terapeutas. Pegamos uma amizade muito grande. Senti que poderíamos nos unir e fazer uma entidade, alguma coisa forte, para lutar pelos direitos das pessoas deficientes. Eu havia prestado e passado num concurso público e eles me rejeitaram por causa da deficiência. (...) Dali, surgiu a 32
  33. 33. vontade, a gana de fazer alguma coisa por todos. Não só pelos cegos, mas, por todos osdeficientes. Afinal, onde estávamos, aquele que tinha paraplegia ajudava o outro que nãoenxergava. O que não enxergava ajudava a levar uma cadeira. Havia aquela troca boa deser humano! A gente nunca é deficiente. Tem apenas um pedaço que não está dandocerto, mas, o outro vem e completa. Conhecemos a Lourdes Guarda, que era umadeficiente maravilhosa que vivia deitada numa maca e morava num hospital. (...) Eu de umlado, ela, do outro, fizemos uma assembleia. Participaram vários deficientes. (...) E assimcomeçamos a participar do movimento. (Leila Bernaba Jorge Klas)Comecei a participar do movimento em 1980. O Rui tinha uma associação, a Aide. (...) Eume especializei em legislação do portador de deficiência e escrevi uma matéria que saiuna Folha de S.Paulo. O Rui leu e me telefonou: “Olha, tenho uma entidade. Você participade algum grupo?” Respondi que não. “Então, vem aqui na reunião!” (Cintia de SouzaClausell)Em 1981, ainda não tinha me envolvido em nenhum movimento. Li no jornal algumascoisas sobre o Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD). Fui ver do quese tratava. Dentre os participantes, com vários tipos de deficiência, só tinha eu e mais umamenina com paralisia cerebral (PC). Aí, o “vírus” me pegou e fui em frente na minhamilitância. (Suely Harumi Satow)Um belo dia, a Lia escreveu uma carta que foi publicada num jornal. Ela estava muitobrava porque os outros não davam nada pela gente! Falei para minha mãe: “Queroconhecer essa menina.” Passou, não procurei... Um pouco depois, chegou o AnoInternacional das Pessoas Deficientes. A Ilda Mitico anunciou no jornal que ia ter umgrande encontro organizado pela Fraternidade. Falei para meus pais: “Eu vou nesseencontro!” Eles ajudaram e me deixaram lá, de manhã. Foram passear no clube e, à tarde,lá pelas 5 ou 6 horas, foram me buscar. Esse encontro era pelo Ano Internacional, tinhaumas mil pessoas. (...) Fui com a cara e a coragem, nunca tinha saído sozinha de casa.Foi bom, eu era tão caipira! As pessoas diziam: “Cida, entra na Fraternidade, vai terreunião, vai lá!” Entrei na Fraternidade, fiquei alguns anos, mesmo que algumas coisasnão tivessem nada a ver comigo. Mas, fiquei. Queria sair de casa e pensei: “Preciso meesforçar”. (Aparecida Akiko Fukai)No dia 26 de março de 1981 – eu me lembro muito bem, foi um domingo –, minha amigaIsaura me convidou para participar de uma assembleia que ia ter no colégio Anchietano,em São Paulo. Ia ter muitos deficientes, gente de cabeça para cima, otimista e, aí, eu fui.Na época, pegava ônibus, usava muleta canadense. No Anchietano é que tomei contatocom um grande número de pessoas com deficiência. Tinha a Lourdes Guarda, a Neuza, aIlda, a Célia Leão, o Chico Pirata. Tinha o José Carlos Barbosa, também muito atuante.Todos tinham tomado em suas mãos esse compromisso de luta. Foi muito legal! Não foiassustador ver muitas pessoas com deficiência, porque a minha cabeça já tinha sidotrabalhada antes. (Celso Zoppi)Até começar a ter vida social mais intensa, conhecia poucas pessoas, quase ninguém. Anão ser na escola, que tinha uma ou outra pessoa com deficiência. Apenas, quandoresolvi entrar para o movimento, pude conhecer muito mais portadores de deficiência. Issofoi em 1981. Quando aconteceu o Ano Internacional das Pessoas com Deficiência. Ouviafalar muito sobre um movimento organizado. Mas não tinha a clareza que tenho hoje. Foiquando me perguntei: “Por que não? Por que tenho que ficar excluído, se também tenhodeficiência?” Ninguém me chamava de deficiente na minha casa. Pelo contrário, quandoresolvi ingressar, acho que toda minha família levou um susto, como se eu não fosse“daquela turma”. E, obviamente, eu sou. Minha primeira experiência no movimento foimuito interessante. Havia lido num jornal um anúncio de uma palestra sobre sexualidadedaquela sexóloga Maria Helena Matarazzo. Se não me engano, era a faculdade onde oRomeu Sassaki dava aula de Serviço Social para deficientes. Fui lá. Confesso que aminha primeira impressão foi de susto, quando cheguei e vi uma sala que tinha 50pessoas, todas deficientes. Mesmo assim, não desisti. 33
  34. 34. Fiquei muito apreensivo ao assistir aquilo porque, na verdade, era como se eu estivesse ingressando no mundo de pessoas com a identidade parecida com a minha. Lembro muito nitidamente que as três primeiras figuras que vi dentro do movimento: foram a Lia; o irmão dela, o Kico, e o Romeu Sassaki. Depois, entrei para o NID e comecei, aos poucos, a me relacionar com essas pessoas. (João Baptista Cintra Ribas) Busquei trabalhar um pouco em casa e, junto com algumas outras pessoas, criamos um movimento que se chamava Movimento de Cidadania do Deficiente. Na época, não se falava “pessoa”. Nesse movimento, fizemos várias cartas para Brasília, para os consulados, pedindo informações de como era nos outros países. Recebemos alguns retornos da Holanda. Não tive, assim, uma militância muito em grupo com o pessoal, até porque tinha muita dificuldade de locomoção, na época, por ser tetra e estar na cadeira. Também não tinha quem me levasse. Trabalhava em casa, tentando desenvolver outras coisas, mas acabava fazendo uma militância no sentido de estar informado e informando. (Adelino Ozores) No caso dos narradores deste projeto, essa luta política tem plataformadefinida. A busca dos iguais e de uma vida mais participativa motiva a formação eas ações do grupo. Isso pode ser notado nas palavras dos narradores, queapresentam sua entrada na luta, como formadora de si. É a partir daí que passam asentir-se parte e a significar suas vidas. Ou seja, a militância lhes deu segurança efoi a saída, não só para o narrar, mas para o viver de forma plena. Nesse sentido, pensando na possibilidade de escolha, pode-se dizer quena luta política homens e mulheres trilham um caminho para a conquista dacidadania, para o alargamento de um espaço público (CHAUÍ, 1996).Tragédia pessoal x fenômeno social A vivência da deficiência é um processo transversal à classe social.Assim, a troca de experiências entre pessoas com diferentes níveis deescolaridade e condição econômica diversa, mas, ao mesmo tempo, com históriasde vida muito semelhantes, promoveu uma nova maneira de perceber a própriadeficiência e a sociedade: Eu lia muito, sempre fui muito próximo da leitura, desde pequeno. (...) Todo dia lia o Jornal da Tarde e o Estadão. Aos 19 anos, um dia, lendo o Estadão, vi uma notinha sobre uma reunião com pessoas com deficiência. Fiquei curioso e decidi participar. Pedi para uma tia, que tinha carro, me levar. Foi ali que conheci a Lia e a Ana Rita. Nessa reunião, comecei a ver a deficiência de maneira diferente. Foi meu rito de passagem. Eu trabalhava no Banco Real. Ia de ônibus, de São Caetano até a Avenida Paulista, todos os dias. Sempre precisava de ajuda, seja do motorista ou de outra pessoa, para subir no ônibus. Achava isso horrível e me causava um mal muito grande. Eu me culpava muito por isso. Pensava: “Sou uma pessoa errada, carrego um problema.” Até que, um dia, nessa relação com outras pessoas com deficiência, passei a ver que o errado era o ônibus e não eu. Foi quando a ficha caiu pela primeira vez! Isso é o que a gente chama hoje de ver a deficiência enquanto um fenômeno social e não uma tragédia pessoal. Essa primeira reunião a que eu fui deu origem ao antigo NID (Núcleo de Integração de Deficientes). (Tuca Munhoz) Considerava a minha deficiência por pólio apenas uma fatalidade, uma dessas coisas que acontecem. A deficiência do meu irmão gêmeo, o Kiko, também tinha sido uma fatalidade de natureza diferente. A gente achava que não havia responsáveis, nem culpados pela nossa deficiência. A gente 34
  35. 35. não se considerava vítima de nada. Pelo contrário, éramos super-heróis. Pela primeira vez, no NID e no movimento, estávamos discutindo nossas questões e como resolver problemas com outras pessoas que tinham vivência semelhante. De repente, a gente começou a perceber que a coisa não era bem assim. Não éramos vítimas, mas havia responsáveis. A pólio ainda estava atacando muitas pessoas e o governo não controlava a doença. Ou seja, deixamos de pensar a deficiência como algo individual ou pessoal, para pensá-la como um fenômeno coletivo, muito mais amplo. Isso mudou a nossa cabeça. Demos o salto: paramos de pensar a deficiência como uma situação que a gente tinha que resolver sozinha. Começamos a perceber que a deficiência era mais da sociedade do que da gente. Isso é uma coisa que se diz hoje, mas já dizia na “era jurássica”, só que, talvez, não usássemos as mesmas palavras. A gente realmente pode dividir a vida entre antes e depois do movimento, porque há uma diferença muito grande na forma como a gente se via, via o mundo e via o outro. (Lia Crespo) Passei a assumir a deficiência. Digo assumir, porque a Lourdes Guarda falou uma vez no movimento: “O deficiente não tem que aceitar a deficiência, tem que assumir a deficiência.” Isso me marcou muito. (...) No finalzinho de 1980 e começo de 1981, eu conheci a FCD. Na época era chamada Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes. Agora, chama-se Fraternidade Cristã das Pessoas com Deficiência. Aquele ano de 1981 foi marcante na minha vida porque comecei a viver, a conhecer um foco diferente. Esse se comprometer com o outro, se envolver numa causa foi muito importante. Conheci Maria de Lourdes Guarda, uma pessoa fabulosa! Além dela, muitas outras pessoas me fizeram aprofundar aquela tomada de consciência que estava tendo ao assumir a deficiência. (Celso Zoppi)Embate paradigmático Os entrevistados concordam que o Ano Internacional das PessoasDeficientes foi de enorme valor para tornar a pessoa com deficiência e suasreivindicações visíveis para a sociedade. O movimento social, pelo grau dematuridade de seus trabalhos e capacidade de mobilização, soube aproveitar avisibilidade do Ano Internacional para pressionar as instâncias políticas e sociais aatenderem suas necessidades. Durante o Ano Internacional, se revelaram maisclaramente as questões ligadas ao paradigma da integração, sustentadoideologicamente pelo modelo médico da deficiência, vigente desde a criação doscentros de reabilitação, nos anos 1920/1930. Para o modelo médico, a deficiência é um “problema” do indivíduo. Oatendimento dos profissionais da área de reabilitação tem por objetivo obter a curaou a adaptação, da maneira mais “normal” possível, da pessoa ao ambiente. Ouseja, pelo modelo médico, cabe à pessoa a tarefa de tornar-se apta a participar dasociedade tal qual existe. O modelo social da deficiência começou na década de 1960, no ReinoUnido e Estados Unidos, em contraponto às abordagens biomédicas. O modelosocial sustenta ideologicamente o paradigma da inclusão, que passou a serdisseminado a partir de 1990. Esse modelo entende a deficiência como umaquestão eminentemente social e transfere para a sociedade a responsabilidadepelas desvantagens enfrentadas pelos indivíduos deficientes. Para o modelo social da deficiência, o “defeito” numa estrutura do corpo(ou a ausência parcial ou total de um membro ou órgão) é a “lesão” – umacaracterística como o sexo ou a cor da pele. Já a deficiência é considerada umacategoria social tal como gênero, classe e etnia, portanto, sujeita a mecanismosde exclusão. A deficiência é a desvantagem resultante do preconceito, dadiscriminação, da falta de acessibilidade da sociedade. De acordo com esse 35

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