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Un análisis desde las voces de la Paz y la
Bioética de la diversidad funcional
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Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política
(UNED-España) http://www.uned.es
Institut Borja de Bioètica (IBB-URL)
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Paz y Bioética
Investigación para la PAZ
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Metodología crítica desconstructiva-reconstructiva
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Experto en Bioética y diversidad funcional
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Derechos sexuales y reproductivos
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El Aborto
• La OMS define el aborto como la Interrupción del embarazo cuando el feto todavía
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Inducido o provocado
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El Aborto es …
Selección artificial- decisión humana
Política pública de regulación poblacional demográfica
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El conflicto, en sí mismo, no tiene una
significación peyorativa; podrá ser negativo o
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Institucionalización del Aborto
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Ley del Aborto de Cataluña, plasmada en el Decreto
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Inducido o provocado
El Aborto o Interrupción
Voluntaria del Embarazo (IVE)
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Riesgo físico o psíquico para...
Eugenesia
Eugenesia
Negativa o
Terapéutica
Positiva o
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Movimiento Eugenésico
• Palabra creada por Francis Galton (1822 -1911),
primo de Charles Darwin.
• La Eugenesia es el estu...
Movimiento Eugenésico Nazi
Entre 1939 y 1941:
Programa sobre Eutanasia
(Operación T4)
• Experimentación, tortura y asesina...
Crímenes olvidados. El Holocausto y las
personas con diversidad funcional
DISABILITY RIGHTS ADVOCATES (2001): «Forgotten c...
Prácticas eugenésicas
• Prácticas que demandan una BIOLOGÍA determinada
• Modalidades:
– ABORTO inducido o Interrupción Vo...
The First To Go, by Nabil Shaban
http://www.dailymotion.com/video/x5aqtg_the-first-
to-go-by-nabil-shaban_news#.UZFdPMqwd6h
Aborto eugenésico
• Medicina y Política socio-sanitaria preventivas:
– Programa «Al Servicio de España y del Niño Español»
(Época franquista...
Prevención deficiencias
1 Fase
Acción preventiva primaria
Antes de que actúen
las causas o factores
de las deficiencias
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Las malformaciones congénitas, en concreto,
son las responsables de una carga de
enfermedad que soportan los países
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En la última década, el Ministerio de Sanidad y
Consumo ha realizado diversas acciones
encaminadas a la prevención de las
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• Temas básicos en prevención primaria de los defectos congénitos:
– Nutrición (con especial atención en el ácido fólico y...
1.- PROMOCION DE LA SALUD DE LA MUJER
1.1. Atención a la planificación familiar.
1.2. Detección precoz de cánceres ginecol...
DIAGNÓSTICO PRENATAL
Fases-evolución
• Sinónimo de diagnóstico genético, porque se
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Distribución porcentual del número de abortos realizados
según motivo de la interrupción voluntaria del embarazo
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INTERRUPCIÓN VOLUNTARIA DEL EMBARAZO
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FILOSOFÍA PARA LA PAZ
PAZ « feminista »
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VOCES de Mujeres
Identifican la “no neutralidad” de la
Paz/Bioética, puesto que, ésta, se
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BIOÉTICA
2 voces bioéticas
Bioética Feminista
Autonomía relacional
Ética del Cuidado
Plena autodeterminación sobre el propio
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BIOÉTICA DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL
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La importancia del "DESDE“
Declaración de Solihull:
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• Reunió a 130 per...
Nuestro temor a la intervención genética no es un
simple temor irracional. Tiene raíces históricas:
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Convención Internacional DDHH 2006
Art. 15. Protección contra la tortura y otros tratos o penas crueles,
inhumanos o degra...
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La importancia del "DESDE“
En 2011, el Comité de los Derechos de las
Personas con Discapacidad de Naciones Unidas,
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JAVIER ROMAÑACH CABRERO
Experto en Bioética y diversidad funcional
Bioética que nace al otro lado del espejo
Misma DIGNIDA...
Modelo de la Diversidad
El modelo de la diversidad propone claves para construir una
sociedad en la que todas las mujeres ...
Bioética de la diversidad (funcional)
• Modelo teórico de la diversidad
• Éticas de la diversidad
• Bioética Crítica: con ...
APROXIMACIONES PARADIGMAS
FEMINISMO DE LA
IGUALDAD
FILOSOFÍA DE
VIDA INDEPENDIENTE
FEMINISMO DE LA
DIFERENCIA
MODELO DE LA...
• Teorías Éticas de la Diversidad o, Teorías Éticas del Reconocimiento de la Diversidad.
• De las Teorías Éticas modernas ...
VOCES de Personas df
Identifican la “no neutralidad” de la
Paz/Bioética, puesto que, ésta, se
fundamenta en:
Sistema de do...
NO MÁS VOCES COMO….
ROSA REGÀS
Escritora
"Monstruos“
http://www.elmundo.es/blogs/elmundo/ellas/2012/07/30/siniestra-ley-
del-aborto.html
(Cons...
ARCADI ESPADA
Escritor y periodista
"Tontos, enfermos y peores"
“Crimen contra la humanidad"
http://www.elmundo.es/blogs/e...
RESPUESTA FVID…
«Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»
• Deberían clarificar mejor los supuestos tenie...
MANIFIESTO de la 6ª Marcha por la Visibilidad de la Diversidad
Funcional (Madrid, 22/09/2012)
• ...ante la instauración le...
EXPERIENCIAS…
Mesa Redonda 16:
“Bioética y diversidad funcional”
• Coordinada por: Soledad Arnau Ripollés
• Evento: «XV Semana de Ética ...
Unidad de Éticas Aplicadas. DILEMATA
Instituto Filosofía, CSIC
Dr. D. Txetxu Ausín Díez
Comité de Ética Asistencial
(CEA)
Master Universitario Oficial
Europeo en Bioética
Línea de “Bioética y diversidad funcional (discapacidad)”
• Desde 2009.
•...
«La Bioética y sus nuevos desafíos a
través de las miradas de las personas con
diversidad funcional o discapacidad»
• DIRE...
INFORMACIÓN
69
web
• Comunidad virtual de Bioética y Diversidad funcional,
gestionada por el Prof. Gregor Wolbring, de la Universidad ...
BIBLIOGRAFÍA
Las Personas con
Discapacidad
Hablan de la
Nueva Genética
LA POSTURA DE DPI
EUROPA ANTE LA
BIOÉTICA Y LOS
DER...
• La Paz y la Bioética se necesitan mutuamente para abordar temáticas que giran en torno a los
orígenes de la vida.
• La B...
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Politicas Eugenesicas por Soledad Arnau Ripollés. Para más información, favor visitar: http://www.educacionespecialinternacional.com y/o http://www.tripsiinc.com

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Politicas Eugenesicas por Soledad Arnau Ripollés

  1. 1. Políticas eugenésicas en el siglo XXI. Un análisis desde las voces de la Paz y la Bioética de la diversidad funcional Soledad Arnau Ripollés Becaria-Investigadora Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED) Instituto Borja de Bioética (IBB-URL) pazydiversidad@derechoshumanosya.org
  2. 2. Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED-España) http://www.uned.es Institut Borja de Bioètica (IBB-URL) http://www.ibbioetica.org Observatorio Mundial de Ética (GEObs). División de la Ética de la Ciencia y la Tecnología (UNESCO) http://www.unesco.org Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética (REDBIOÉTICA-UNESCO) http://www.unesco.org.uy/shs/red-bioetica/ Comité de Ética Asistencial (CEA). Hospital Nacional de Parapléjicos (Toledo-España) http://www.infomedula.org Unidad de Éticas Aplicadas DILEMATA. Instituto de Filosofía. CSIC- España http://www.dilemata.net/index.php Instituto de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente (IPADEVI-España) http://es-es.facebook.com/IPADEVI Centro de Investigación para la Paz (CIP-UTN)-Argentina http://www.centropaz.com.ar/
  3. 3. Paz y Bioética Investigación para la PAZ Peace Research Metodología crítica desconstructiva-reconstructiva Consensual-deliberativa- dialógica BIOÉTICA Ciencia social aplicada Ética aplicada Relaciones interpersonales e internacionales-globales CONVIVENCIA- CULTURA DE PAZ- DDHH
  4. 4. Beca Fundación Universia para la Formación de Doctores con discapacidad (FDD) Beca de Investigación del Institut Borja de Bioètica (IBB-URL)
  5. 5. JAVIER ROMAÑACH CABRERO Experto en Bioética y diversidad funcional Mi Maestro…
  6. 6. ONU y UNESCO Declaración Universal de Derechos Humanos (1948) Aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, el 10 de diciembre de 1948 Declaración sobre una “Cultura de Paz” (1999) Declaración Universal sobre “Bioética y Derechos Humanos” (2005) Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad (2006) Adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006, durante el sexagésimo primer periodo de sesiones de la Asamblea General, por la Resolución 61/106.
  7. 7. Artículo: «After-birth abortion: why should the baby live?» («El aborto del post-nacido, ¿por qué debe vivir el bebé?») http://jme.bmj.com/content/early/2012/02/22/medet hics-2011-100411.full Publicado Revista británica Journal of Medical Ethics, 23 febrero 2012 Alberto Giubilini y Francesca Minerva Facultades de Filosofía de Milán (Italia) y Melbourne (Australia).
  8. 8. [Eugenesia] «Dominar el nacimiento y la muerte, ahí está el mal. Porque es jugar a ser Dios, empeñarse en saber y hacer más allá de lo permitido y en hacerse cargo de los entresijos más escondidos de la naturaleza». Victoria Camps (2002:56)
  9. 9. ¡Ahí está el mal !!! En la capacidad de la libertad humana y, en encontrar el límite de su hacer (biotecnologías, por ejemplo…) El hacer puede ser positivo o negativo. Puede generar buena o mala con-vivencia.
  10. 10. Derechos sexuales y reproductivos
  11. 11. Informe de la IV Conferencia Mundial sobre la Mujer, de la ONU (Beijing-Pekín, 1995): Derecho a la vida, derecho fundamental que permite el disfrute de los demás derechos. Derecho a la integridad física, psíquica y social. Libertad a la finalidad del ejercicio de la sexualidad: recreativa, comunicativa, reproductiva. Respeto a las decisiones personales en torno a la preferencia sexual. Respeto a la opción de la reproducción. Elección del estado civil. Libertad de fundar una familia. Libertad de decidir sobre el número de hijos, el espaciamiento entre ellos y la elección de los métodos anticonceptivos o proconceptivos. Derecho al reconocimiento y aceptación de sí mismo, como hombre, como mujer y como ser sexuado. Derecho a la igualdad de sexo y de género. Derecho al fortalecimiento de la autoestima, la autovaloración, y la autonomía para lograr la toma de decisiones adecuadas respecto a la sexualidad.
  12. 12. Informe de la IV Conferencia Mundial sobre la Mujer, de la ONU (Beijing-Pekín, 1995): Expresión y libre ejercicio de la orientación sexual. Libertad de elegir compañero(a) sexual. Elegir si se tienen o no relaciones sexuales. Elegir las actividades sexuales según las preferencias. Derecho a recibir información clara, oportuna y científica acerca de la sexualidad. Derecho a espacios de comunicación familiar para tratar el tema de la sexualidad. Derecho a la intimidad personal, la vida privada y al buen nombre. Derecho a disponer de opciones con mínimo riesgo. Derecho a disponer de servicios de salud adecuados. Derecho a recibir un trato justo y respetuoso de las autoridades. Derecho a recibir protección ante la amenaza o la violación de los derechos fundamentales, sexuales y reproductivos.
  13. 13. El Estado monopoliza el uso de la violencia, como recuerda Max Weber, interna y externamente. Incluso decide -legisla- sobre la vida y la muerte. No sólo llamando a filas a toda la ciudadanía -dar la vida por la «patria -Estado - nación»- o declarando la guerra, sino decidiendo incluso quién debe abortar o no, o si se debe condenar a muerte o no. Martínez Guzmán (1998:331)
  14. 14. El Aborto
  15. 15. • La OMS define el aborto como la Interrupción del embarazo cuando el feto todavía no es viable fuera del vientre materno. La viabilidad extrauterina es un concepto cambiante que depende del progreso médico y tecnológico, estando actualmente entorno a las 22 semanas de gestación. SEGO • La Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO) ha recordado la anterior definición de aborto que recoge la Organización Mundial de la Salud (OMS) y también la Federación Internacional de Ginecología y Obstetricia: “El aborto es la expulsión o extracción de su madre de un embrión o feto de menos de 500 gramos de peso, que se alcanza a las 22 semanas”. • La SEGO ha indicado que ya no puede considerarse aborto la interrupción del embarazo a partir de la 22 semana de gestación, sino que en ese momento hay que hablar de destrucción de un feto que es viable extrauterinamente ya que puede vivir por sí mismo con el apoyo médico correspondiente. • Por este motivo, la Sociedad Española de Ginecología ha manifestado de modo institucional, la propuesta médica y ética de “inducir el parto” cuando las madres soliciten abortar a partir de la semana 22. Aborto
  16. 16. Inducido o provocado El Aborto o Interrupción del Embarazo Natural o espontáneo Punible No Punible • Posibilidad de abortar, sólo en determinados supuestos y/o plazos • Derecho (parcial/condicionado) de la Mujer
  17. 17. El Aborto es … Selección artificial- decisión humana Política pública de regulación poblacional demográfica Práctica que contribuye al ejercicio del Derecho sexual y reproductivo de las mujeres Separación sexualidad – reproducción Práctica que puede vulnerar o violar los DDHH de las personas con diversidad funcional Aborto eugenésico Genera Conflicto entre los derechos de la gestante y los derechos del nasciturus
  18. 18. El conflicto, en sí mismo, no tiene una significación peyorativa; podrá ser negativo o positivo, dependerá del valor que le asignemos y, sobre todo, del uso que le demos a través de su gestión. Vinyamata Camps (1999:27)
  19. 19. Institucionalización del Aborto a través de la normativa
  20. 20. Aborto inducido no punible (I) Ley del Aborto de Cataluña, plasmada en el Decreto del 25 de diciembre de 1936 de la Generalitat Ley Orgánica 9/85, de 5 de julio de 1985, del Aborto o Interrupción Voluntaria del Embarazo (ley de despenalización parcial que modifica el artículo 417 bis del Código Penal) Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo
  21. 21. Inducido o provocado El Aborto o Interrupción Voluntaria del Embarazo (IVE) Supuestos Plazos Riesgo físico o psíquico para la madre (sin plazo) Casos de violación (12 semanas) Malformación del feto (22 semanas)
  22. 22. Eugenesia
  23. 23. Eugenesia Negativa o Terapéutica Positiva o Perfeccionista Destinada a corregir o reparar los defectos genéticos, a fin de evitar enfermedades y alguna tipología de diversidad funcional. Destinada a optimizar los caracteres hereditarios deseables (Aquí entra el polémico debate de "confeccionar, o no, niños/as a la carta").
  24. 24. Movimiento Eugenésico • Palabra creada por Francis Galton (1822 -1911), primo de Charles Darwin. • La Eugenesia es el estudio de los métodos para mejorar la raza humana por medio del control de la reproducción (esterilización, abortos, métodos anticonceptivos…). • Selección humana artificial (Eugenesia).
  25. 25. Movimiento Eugenésico Nazi Entre 1939 y 1941: Programa sobre Eutanasia (Operación T4) • Experimentación, tortura y asesinatos contra todas aquellas personas (con diversidad funcional, portadoras de enfermedades hereditarias, dedicadas a la prostitución, con baja categoría social y económica…), que consideraban que "no merecían vivir". “60,000 marcos es lo que esta persona que sufre un defecto hereditario cuesta a la comunidad durante su vida. Alemán, ese es también tu dinero”.
  26. 26. Crímenes olvidados. El Holocausto y las personas con diversidad funcional DISABILITY RIGHTS ADVOCATES (2001): «Forgotten crimes. The holocaust and people with disabilities». • Más de 400.000 personas con diversidad funcional fueron esterilizadas de manera forzosa • Más de 275.000 personas con diversidad funcional fueron asesinadas en el programa Aktion T-4
  27. 27. Prácticas eugenésicas • Prácticas que demandan una BIOLOGÍA determinada • Modalidades: – ABORTO inducido o Interrupción Voluntaria del Embarazo: • EUGENÉSICO • ÉTICO-CRIMINOLÓGICO • COERCITIVO O FORZADO • POR RAZÓN DE SEXO • TERAPEÚTICO – ESTERILIZACIÓN FORZADA O FORZOSA – ANTICONCETIVOS • Técnicas: – DIAGNÓSTICO GENÉTICO PREIMPLANTACIONAL (DGP) – DIAGNÓSTICO GENÉTICO PRENATAL – DIAGNÓSTICO GENÉTICO EN ADULTOS Y POSTNATAL
  28. 28. The First To Go, by Nabil Shaban http://www.dailymotion.com/video/x5aqtg_the-first- to-go-by-nabil-shaban_news#.UZFdPMqwd6h
  29. 29. Aborto eugenésico
  30. 30. • Medicina y Política socio-sanitaria preventivas: – Programa «Al Servicio de España y del Niño Español» (Época franquista 1938-1964) – Plan Nacional sobre la Subnormalidad (1977) – Programa de salud materno-infantil (1990). Aprobado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud • Plan integral de salud perinatal • Plan de prevención de accidentes infantiles – Programas de cribado prenatal y neonatal (o "prueba del talón") – Técnicas de Diagnóstico Genético Prenatal. – Trasplantes de tejido fetal. – ABORTO “EUGENÉSICO”: Cuando se observa una malformación del embrión o feto. El período de tiempo máximo permitido es dentro de las 22 primeras semanas de gestación. Aborto Eugenésico
  31. 31. Prevención deficiencias 1 Fase Acción preventiva primaria Antes de que actúen las causas o factores de las deficiencias 2 Fase Acción preventiva secundaria Impedir que se produzcan deficiencias antes de que aparezcan Impedir que tengan consecuencias físicas, psicológicas y sociales negativas Tiene 2 momentos Cuando tales causas o factores ya han aflorado
  32. 32. Las malformaciones congénitas, en concreto, son las responsables de una carga de enfermedad que soportan los países desarrollados, siendo necesario que las administraciones públicas, los profesionales de la salud y los propios ciudadanos se corresponsabilicen en su prevención haciendo el mayor esfuerzo posible para disminuir las causas evitables. Guía para la prevención de defectos congénitos 2006 Ministerio de Sanidad y Consumo
  33. 33. En la última década, el Ministerio de Sanidad y Consumo ha realizado diversas acciones encaminadas a la prevención de las deficiencias en el embarazo, así se han implementado acciones destinadas a la prevención del Síndrome de Down, el Síndrome del X Frágil, campañas informativas acerca de la prevención de los defectos del tubo neural y otras dirigidas a evitar el riesgo de afectación por deficiencia de yodo. Guía para la prevención de defectos congénitos 2006 Ministerio de Sanidad y Consumo
  34. 34. • Temas básicos en prevención primaria de los defectos congénitos: – Nutrición (con especial atención en el ácido fólico y el yodo). – Riesgo derivado de la edad (Madre-padre gestantes, adolescentes o de edad avanzada). – Riesgo genético (Existen dos posibilidades de prevención primaria: 1) Identificación de familias de riesgo y Consejo Genético -técnica eficaz de prevención de malformaciones congénitas y hereditarias-; y, 2) Técnicas de reproducción asistida y avances de la genética molecular hacen que pueda existir una óptima Fecundación in vitro, y un diagnóstico de los embriones antes de ser implantados (es decir, "preimplantacional")). – Inmunidad (Infección primaria aguda: viremia/bacteriemia/parasitemia. Infección crónica persistente: sangre/fluidos orgánicos y lesiones. Infección recurrente: sangre/lesiones). – Hábitos, estilos de vida y políticas sanitarias. • Las enfermedades crónicas más prevalentes en la mujer gestante (Diabetes, Hipertensión arterial (HTA), cardiopatía, Enfermedad tiroidea, epilepsia, asma, mujeres portadoras del VIH)y su repercusión sobre el feto. Guía para la prevención de defectos congénitos (2006) Ministerio de Sanidad y Consumo
  35. 35. 1.- PROMOCION DE LA SALUD DE LA MUJER 1.1. Atención a la planificación familiar. 1.2. Detección precoz de cánceres ginecológicos. 1.3. Atención a los trastornos del climaterio. 1.4. Atención al embarazo, parto y puerperio. 1.5. Consejo genético y diagnostico prenatal. 2.- PROMOCION DE LA SALUD DEL NIÑO 2.1. Prevención de la minusvalía psíquica. 2.2. Vigilancia del desarrollo del niño hasta los 14 años. 2.3. Promoción de la salud de !os escolares. Programa de salud materno-infantil (1990)
  36. 36. DIAGNÓSTICO PRENATAL Fases-evolución • Sinónimo de diagnóstico genético, porque se centraba en el estudio de cromosomopatías. • Se añade el diagnóstico morfológico del feto. • Se están empezando a estudiar las alteraciones moleculares, metabólicas y funcionales del feto.
  37. 37. Distribución porcentual del número de abortos realizados según motivo de la interrupción voluntaria del embarazo (IVE) correspondientes al año 2011. Total Nacional. Año A petición de la mujer (%) Grave riesgo para vida o la salud de la embarazada (%) Riesgo de graves anomalías en el feto (%) Anomalías fetales incompatibl es con la vida o enfermedad extremada mente grave e incurable (%) Varios motivos (%) 2011 89,58 7,30 2,73 0,30 0,09
  38. 38. INTERRUPCIÓN VOLUNTARIA DEL EMBARAZO SEGÚN MOTIVO DE LA INTERRUPCIÓN 2011 2010(2) 2010(1) 2009 2008 2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 1999 1998 1997 1996 1995 1994 1993 1992 TOTAL 100,00 100,00 TOTAL 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 A petición de la mujer 89,58 88,85 Salud materna 96,77 96,74 96,96 96,93 96,98 96,68 96,70 96,89 96,81 97,16 97,16 97,22 97,32 97,79 97,83 97,91 98,19 98,27 98,40 Grave riesgo para vida o la salud de la embarazada 7,30 8,10 Riesgo fetal 2,96 2,98 2,86 2,91 2,83 3,16 3,06 2,83 3,03 2,53 2,57 2,47 2,27 2,08 2,05 1,64 1,59 1,58 1,46 Riesgo de graves anomalías en el feto y anomalías fetales incompatibles con la vida o enfermedad extremadamente grave e incurable 2,76 2,99 Violación 0,02 0,02 0,02 0,01 0,01 0,01 0,02 0,02 0,03 0,09 0,05 0,04 0,03 0,03 0,02 0,01 0,02 0,03 0,02 Varios motivos 0,09 0,06 Varios motivos 0,26 0,27 0,16 0,15 0,18 0,15 0,22 0,26 0,13 0,22 0,14 0,19 0,28 0,03 0,03 0,10 0,07 0,04 0,04 No consta 0,00 0,00 No consta 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,06 0,09 0,10 0,07 0,06 0,33 0,13 0,07 0,07 FUENTE: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Más información en: http://www.msssi.gob.es/profesionales/saludPublica/prevPromocion/embarazo/home.htm#datos (1) Hasta el 4 de julio de 2010 (Ley Orgánica 9/1985) (2) Desde el 5 de julio de 2010 (Ley Orgánica 2/2010) Tabla actualizada a fecha 17 de enero de 2013
  39. 39. FILOSOFÍA PARA LA PAZ
  40. 40. PAZ « feminista » • Las Mujeres no somos mejores que los varones. • NO "somos más pacíficas". • Condicionantes externos (roles tradicionales), hacen que seamos "más pacíficas". • Desarrollo de las Éticas del Cuidado, frente a las Éticas de la Justicia. • Pensamiento maternal o maternaje. • Lógica racional de la sostenibilidad de la vida. (Apuesta por la vida) • UNESCO (1995): Declaración de contribución de las mujeres a una Cultura de Paz • ONU (2000): Resolución 1325 (Incorporación de la voz de las mujeres en los procesos de paz, en situaciones de repatriación, reasentamiento, reconstrucción post conflicto…)
  41. 41. VOCES de Mujeres Identifican la “no neutralidad” de la Paz/Bioética, puesto que, ésta, se fundamenta en: Sistema de dominación masculino-opresor dominante Cultura de la Violencia
  42. 42. BIOÉTICA
  43. 43. 2 voces bioéticas Bioética Feminista Autonomía relacional Ética del Cuidado Plena autodeterminación sobre el propio cuerpo, la sexualidad y la reproducción Cuerpos femeninos medicalizados Bioética de la diversidad (funcional) Demanda similar a las mujeres (crítica a los cuerpos medicalizados, reivindicación de la autonomía moral, demanda del derecho a disfrutar de la sexualidad y de la reproducción) Dignidad intrínseca y extrínseca Ética (del reconocimiento) de la Diversidad Modelo teórico de la diversidad
  44. 44. BIOÉTICA DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL
  45. 45. 45 La importancia del "DESDE“ Declaración de Solihull: «El Derecho a Vivir y ser Diferentes» • Año 2000 • Reunió a 130 personas con diversidad funcional y, a sus familiares, delegados de las organizaciones de DISABLED PEOPLES' INTERNATIONAL EUROPE (DPI) en 27 países en Europa, África, Australia y Norteamérica, en esta ciudad del Reino Unido para debatir asuntos relacionados con los derechos humanos y la bioética. En esta declaración se comenta lo siguiente: Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.
  46. 46. Nuestro temor a la intervención genética no es un simple temor irracional. Tiene raíces históricas: recordamos los excesos y las vejaciones del movimiento en pro de la eugenesia de principios del siglo XX, las esterilizaciones forzadas de los "no aptos", la cosificación y el vilipendio de las personas discapacitadas y las desdeñosas actitudes clasistas y racistas enmascaradas como ciencia. La culminación natural de este movimiento, como todo el mundo sabe, fue el horror de la eugenesia nazi. Martha C. Nussbaum (2002:11) Premio Príncipe de Asturias Ciencias Sociales 2012
  47. 47. Convención Internacional DDHH 2006 Art. 15. Protección contra la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes 1. Ninguna persona será sometida a tortura u otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes. En particular, nadie será sometido a experimentos médicos o científicos sin su consentimiento libre e informado.
  48. 48. 48 La importancia del "DESDE“ En 2011, el Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, en la sexta sesión (19 -23/09/2011) recomienda al Estado Español: […] la abolición de la distinción hecha en la Ley 2/ 2010, acerca del período permitido por la ley dentro del cual se puede interrumpir un embarazo, basándose únicamente en una discapacidad.
  49. 49. JAVIER ROMAÑACH CABRERO Experto en Bioética y diversidad funcional Bioética que nace al otro lado del espejo Misma DIGNIDAD + mismo VALOR Reconocimiento + redistribución Divertad ------ dignidad + libertad + diversidad
  50. 50. Modelo de la Diversidad El modelo de la diversidad propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad. Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006)
  51. 51. Bioética de la diversidad (funcional) • Modelo teórico de la diversidad • Éticas de la diversidad • Bioética Crítica: con los discursos hegemónicos dominantes de la bioética contemporánea. • Revalorización de toda vida humana: Misma DIGNIDAD + mismo VALOR • Metodología: de-constructiva + re-constructiva • Recoge las tres “Ds” de la Filosofía de Vida Independiente: • Des-medicalización de la realidad socio-política de la diversidad funcional. • Des-institucionalización. • Des –profesionalización. • Contribuye a una Cultura de Paz. • Resitúa una nueva comprensión del Cuidado.
  52. 52. APROXIMACIONES PARADIGMAS FEMINISMO DE LA IGUALDAD FILOSOFÍA DE VIDA INDEPENDIENTE FEMINISMO DE LA DIFERENCIA MODELO DE LA DIVERSIDAD
  53. 53. • Teorías Éticas de la Diversidad o, Teorías Éticas del Reconocimiento de la Diversidad. • De las Teorías Éticas modernas sobre el Reconocimiento y la Redistribución (Axel Honneth y Nancy Fraser): – Se toma el concepto de "Reconocimiento", reconocimiento mutuo o recíproco, auto - respeto, autoestima, auto -reconocimiento… – El reconocimiento es previo a la redistribución: una vez una persona se "auto reconoce" y, "es reconocida por…", entonces, puede pasar a la redistribución, entendida ésta como aquella herramienta esencial facilitadora de recursos y estrategias que aporten justicia e igualdad en derechos (igualdad de oportunidades, igualdad de trato, igualdad de condiciones…). • Desarrollo y ampliación de las Teorías Éticas modernas sobre el Reconocimiento y la Redistribución (Axel Honneth y Nancy Fraser): – Incorporando el Modelo o Paradigma teórico de la Diversidad: • Inclusión del concepto de Dignidad (intrínseca y extrínseca): – Dar el mismo valor a las vidas de todos los seres humanos (Dignidad Intrínseca) – Respetar los derechos de todas las personas (Dignidad Extrínseca) • Principio fundamental sobre el que se debe asentar: la condición humana de la fragilidad existencial. • Romper con la «lógica (social) de la dominación» (una dominación impuesta a través de la sumisión, clasificación y regulación del cuerpo). • Trabaja por las generaciones presentes, y futuras. Teorías Éticas de la Diversidad (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010)
  54. 54. VOCES de Personas df Identifican la “no neutralidad” de la Paz/Bioética, puesto que, ésta, se fundamenta en: Sistema de dominación minusvalidista- medicalizante, dominante (Modelo Médico-Rehabilitador) Cultura de la Violencia
  55. 55. NO MÁS VOCES COMO….
  56. 56. ROSA REGÀS Escritora "Monstruos“ http://www.elmundo.es/blogs/elmundo/ellas/2012/07/30/siniestra-ley- del-aborto.html (Consultado: 30 julio 2012) Y que sea el señor Ruiz Gallardón el que tenga que decidir si una mujer ha de dar a luz un monstruo todavía me parece más aberrante sobre todo por ser ministro de un gobierno que nos está dejando sin ayudas para casos graves de atención en el hogar, que suprime instituciones que podrían paliar la tragedia de un hogar con un hijo en esas condiciones.
  57. 57. ARCADI ESPADA Escritor y periodista "Tontos, enfermos y peores" “Crimen contra la humanidad" http://www.elmundo.es/blogs/elmundo/elmundopordentro/2013/05/09/u n-crimen-contra-la-humanidad.html (Consultado: 09 mayo 2013) La diputada Beatriz Escudero se opone al aborto de los fetos donde se detecte discapacidad futura porque no hay que discriminar a los nacidos ni a los no nacidos. Hay que fijarse bien en lo que dice la diputada: no debemos prohibir a un discapacitado que pueda disfrutar de su condición. Sobre actitudes como las de la diputada tendría que proponerse la aplicación de alguna variante de lo que se conoce como crímenes contra la humanidad. A pesar de lo que sostiene Gallardón esta no es una reforma ideológica convencional, que pueda mutarse en la próxima legislatura. Esta es una reforma que rompe el consenso público sobre los derechos humanos en Occidente. Si alguien deja nacer a alguien enfermo, pudiéndolo haber evitado, ese alguien deberá someterse a la posibilidad, no solo de que el enfermo lo denuncie por su crimen, sino de que sea la propia sociedad, que habrá de sufragar el coste de los tratamientos, la que lo haga. Este tipo de gente averiada alza la voz histérica cada vez que se plantea la posibilidad de diseñar hijos más inteligentes, más sanos y mejores. Por el contrario ellos tratan impunemente de imponernos su particular diseño eugenésico: hijos tontos, enfermos y peores.
  58. 58. RESPUESTA FVID…
  59. 59. «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional» • Deberían clarificar mejor los supuestos teniendo en cuenta que: – las diferencias físicas o psíquicas de un feto no implican necesariamente un riesgo para la vida de la madre. – las diferencias físicas o psíquicas de un feto no siempre son incompatibles con la vida. • El supuesto de aborto eugenésico, es decir, el caso en el que superado el plazo estipulado para cualquier nasciturus, se pudiera abortar a un feto cuyos diferencias físicas o psíquicas fueran compatibles con la vida y no significaran un peligro para la madre, constituiría una clara discriminación por ley, basada en discapacidad o diversidad funcional, por lo que sería incompatible con la Convención de la ONU; se estaría dando menos protección a un bien jurídico protegible, por el mero hecho de tener una discapacidad o diversidad funcional. • El Foro de Vida Independiente y el resto de colectivos de la diversidad funcional no se opondrían, como colectivo, a una ley mixta con plazos y casos, en la que quede excluido el caso de un nasciturus con algún tipo de diversidad funcional que sea compatible con la vida y no represente peligro para la vida de la madre, evitando así la discriminación y el incumplimiento de la Convención. Foro de Vida Independiente y Divertad
  60. 60. MANIFIESTO de la 6ª Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional (Madrid, 22/09/2012) • ...ante la instauración legal del aborto eugenésico con el que se nos confiere y relaciona con un valor inferior de ser humano; • ...ante las prácticas de control de la sexualidad y la reproducción de las mujeres con diversidad funcional mediante prácticas eugenésicas de esterilización forzosa legitimadas por el discurso nazi de “pureza biológica”; • ...ante la persistencia de la violencia contra nosotras y la falta de decisión política y social para afrontar esos crímenes; • ...ante la persistencia en entender los métodos médico-rehabilitadores, asistencialistas y retrógrados, como la mejor forma de atender nuestras necesidades y que nos abocan a la dependencia y la institucionalización; Ante ese atlas de un mundo de la ignominia, decimos una y mil veces ¡NO¡ ¡NADA SOBRE NOSOTROS Y NOSOTRAS SIN NOSOTROS NI NOSOTRAS! http://www.forovidaindependiente.org/Manifiesto_VI_marcha Foro de Vida Independiente y Divertad
  61. 61. EXPERIENCIAS…
  62. 62. Mesa Redonda 16: “Bioética y diversidad funcional” • Coordinada por: Soledad Arnau Ripollés • Evento: «XV Semana de Ética y Filosofía Política: “Tradición e Innovación en Ética y Filosofía Política”». Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEF) • Organizada por: Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política. Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) • Lugar y fecha: UNED-Madrid, 27-29 de marzo de 2007. • Se encuentra disponible en web: http://portal.uned.es/portal/page?_pageid=93,858354&_dad=porta l&_schema=PORTAL
  63. 63. Unidad de Éticas Aplicadas. DILEMATA Instituto Filosofía, CSIC Dr. D. Txetxu Ausín Díez
  64. 64. Comité de Ética Asistencial (CEA)
  65. 65. Master Universitario Oficial Europeo en Bioética Línea de “Bioética y diversidad funcional (discapacidad)” • Desde 2009. • Enfoque de Derechos Humanos. • Primer y único master con esta línea de trabajo e investigación.
  66. 66. «La Bioética y sus nuevos desafíos a través de las miradas de las personas con diversidad funcional o discapacidad» • DIRECCIÓN: Dra. Nuria Illán Romeu. Profesora Titular de Universidad. Facultad de Educación. Universidad de Murcia. Directora del DIPAP. Dr. Javier Maquilón Sánchez. Profesor Titular de Universidad. Facultad de Educación. Universidad de Murcia. Miembro del DIPAP. • COORDINACIÓN: Dña. Soledad Arnau Ripollés. Directora de la Universidad Abierta Iberoamericana «Manuel Lobato» (IPADEVI) y Coordinadora del Grupo online: «Bioética desde la diversidad funcional» (FVID). • http://www.um.es/unimar/ficha-curso.php?estado=V&cc=51107 Universidad Internacional del Mar – Univ. de Murcia (Águlas- Murcia, 11-13 jul. 2013) Espacios colaboradores:
  67. 67. INFORMACIÓN
  68. 68. 69 web • Comunidad virtual de Bioética y Diversidad funcional, gestionada por el Prof. Gregor Wolbring, de la Universidad de Calgary (Canadá): http://groups.yahoo.com/group/Bioethics/. • International Center for Bioethics, Culture and Disability, cuyo sitio Web de recursos y documentación es: www.bioethicsanddisability.org. • Página web personal del Investigador español en Bioética y Derechos Humanos, Javier Romañach Cabrero: http://www.diversocracia.org/divertad.htm. • Sección "Filosofía moral y política, ética y bioética, en la diversidad funcional". Foro de Vida Independiente y Divertad. http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica
  69. 69. BIBLIOGRAFÍA Las Personas con Discapacidad Hablan de la Nueva Genética LA POSTURA DE DPI EUROPA ANTE LA BIOÉTICA Y LOS DERECHOS HUMANOS 2000 2004 2006 2009 2011 2012 …. …. …. ….
  70. 70. • La Paz y la Bioética se necesitan mutuamente para abordar temáticas que giran en torno a los orígenes de la vida. • La Bioética debe contribuir a la consolidación de una Cultura de Paz. • La Paz debe ser el horizonte normativo que regule los conflictos que se establecen en el campo de la bioética. • La diversidad funcional, es una nueva categoría analítica a tener en cuenta para consolidar dicha Cultura de Paz, a través de la bioética. • La eugenesia vulnera e impide la construcción de una cultura de paz. La eugenesia es una cultura de violencia. • Es importante transformar pacíficamente el conflicto que se establece entre la libertad de las mujeres, respecto de sus derechos sexuales y reproductivos, y el derecho de protección del nasciturus ¿incluso, cuando sabemos que va a tener una diversidad funcional? • El aborto eugenésico es una práctica que vulnera el respeto a la dignidad de las personas con diversidad funcional. Es, por tanto, cultura de violencia. • Las éticas del cuidado y las éticas del reconocimiento de la diversidad, deben encontrar un espacio de comunicación fluida, a fin de abordar adecuadamente temáticas tan complejas como la del aborto eugenésico o el infanticidio, la esterilización forzada, los trasplantes de tejidos fetal, eutanasia infantil… Ambas éticas, son imprescindibles para construir una Cultura de Paz. Conclusiones
  71. 71. ¡NADA SOBRE NOSOTR@S SIN NOSOTR@S! ¡Gracias por su atención!

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