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如山的父爱
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如山的父爱

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  • 1. 社 会 纪 实 PPS:: Zou1935 手动换页
  • 2. 他是即将赴美留学的医学博士,然而,上天却将不治之症 安排 了他给 5 的女儿。 人医者的他也 信能 女儿找到岁 为 坚 为 生的希望。可当所有最先 的治 在女儿身上都宣布无效,进 疗 当年幼的女儿被没有尽 的治 之路折磨得痛不欲生 ,头 疗 时 他能做的, 剩下什还 么 ?
  • 3. 他做出了一个冒 之 ——拔掉女儿身上所有的险 举 器, 女儿 理了出院手 。监视仪 为 办 续 他像一只候 , 着女儿从北到南“ 徙”,鸟 带 迁 女儿坦然接受生命的生死 回,用手中的画让 轮 笔 留下 个世界的 。对这 记忆 近 6 年来,“候 ”背着女儿走遍中国的鸟爸爸 22 个 城市,整理出 80 万字的 理 。护 笔记 生命的 然也对 释 让 12 的女儿打破了活不岁 过 10 岁 的医学 言。预
  • 4. 2012 年 4 月 2 日,候 汪永忠在接受本刊 者鸟爸爸 记 的采 ,翻 稿的最后一 含泪 :访时 开书 页 诵读 “ 不知道 一天是告 ,但我知道, 告 将不再哪 别 这 别 悲 欲 。那些肝 寸断的 往,曾 那 慌 ,恸 绝 肠 过 经 么 张 而今却像蝴蝶被 的翅膀,翩 而 。惊扰 跹 过 生命理 如此从容, 的父 在微笑目送……”应 爱你 亲
  • 5. 2006 年 2 月 4 日,我永 无法忘 一天。远 记这 正在上班的我接到了美国 勒医学院 来的 件,贝 发 邮 我的博士申 已 批请 经获 ! 我欣喜若狂地 通了妻子的 ,可 未来得及 口,拨 电话 还 开 那 却 来妻子 重的声音 :电话 头 传 沉 说 “ 先回家一 ,女儿的身体可能出了点 。”你 趟吧 问题 我一 ,喜悦的心情 在了半空,一 不祥的 感愣 悬 种 预 我 不上多 ,立刻 回了家。让 顾 问 赶
  • 6. 原来,女儿在学校 了一跌,随即出 神志不清,摔 现 意 模糊。医院做了 的识 简单 CT ,并没有 常。检查 发现异 看着女儿虚弱地 在床上,我的心遽然一躺 紧 ! 道我曾 的 疑真的将 成难 经 怀 变 现实 ?    其 ,一个多月前,我送女儿上学 就 了 的 常,实 时 发现 她 异 繁跌倒, 然从表象上看可能是腿抽筋,她频 虽 可我 是 疑女儿神 系 方面出了 ,还 怀 经 统 问题 此特意 了一些共 失 方面的 料,为 查阅 济 调 资 并非我多疑。这
  • 7. 我 1979 年出生于湖南株洲,在中南大学湘雅医学院 本科 ,读 时 和同班同学也就是 在的妻子何妍相恋。现 2000 年本科 后,我和何妍 婚,之后 分配到昆明市毕业 结 她 疾控中心工作,我 考入昆明医学院攻 公共 生学 士。则 读 卫 硕 次年 4 月,我 的宝 女儿汪芯羽出生。们 贝 2003 年,我研究生 后也 入昆明疾控中心做研究 。毕业 进 员 慧可 的女儿在 画方面天 人,聪 爱 绘 赋过 3 就喜 用彩 画画,岁时 欢 笔 家里厚厚的画 , 有模有 。在 学前班 , 的作品纸 张张 样 读 时 她 《海底 11 米》参加昆明市儿童 画大 ,作 特 被送往绘 赛 为 别奖还 日本展 ……女儿是我和妻子最大的 傲。览 骄
  • 8. 我和妻子将女儿送往昆明市人民医院 行了全面 ,进 检查 却始 无法 。女儿的情况却越来越糟 。周末去接女儿 ,终 确诊 糕 时 我 孩子神情呆滞,跟 , 回 也很慢。发现 她说话 她 应 以前 次回家前都要到学校 口的西餐店去 最 吃的每 门 给她买她 爱 莓蛋 , 是快 地 起脚尖站在 台后面看着服 打包。蓝 挞 她总 乐 垫 柜 务员 次我故意拉着 走 西餐店 口而不提此事,女儿的小手在这 她 过 门 用力,示意我停下来。 口 不清地 :“ …… ……”轻轻 她 齿 说 爸 挞 作 一个医学 人士,我太明白了:孩子思 是正常的,为 专业 维还 但已 吐 不清, 肯定患上了棘手的疾病,再不能 有 幸……经 词 她 报 侥
  • 9. 2006 年女儿最 在湖南湘雅医院 断终 诊 为 共 失 合症、症状性 、肺部感染,但我根据自己的济 调综 癫痫 判断, 不是根本原因。果然, 抗感染、化痰排痰、经验 这 经过 神 等多 治 ,女儿症状没有得到任何 解。营养 经 种 疗 缓    了找出女儿的病,我赴美攻 医学博士的 只能申 延后,为 读 计划 请 我 始 在美国的 和同学 求助。开 给远 导师 们 2006 年 11 月下旬, 女儿出 失 、 食困 等症状,已 不能站立和抬 了现 语 进 难 经 头 ! , 森从美国 来 件,建 我 孩子 一下染色体,这时 导师卡尔 发 邮 议 给 查 看是否基因突 。抱着最后一 希望,变 线 2006 年 12 月,我 夫们 妇 女儿来到北大 儿医院 染色体。带 妇 查
  • 10. 那一天 光安好,夏 和煦。我坐在医院外的 廊里等妻子阳 风 长 去拿化 果。妻子去了很久, 回来的 候,我 地看验结 她 时 远远 见 面色 白, 走近我, 抖着打 病例放到我面前,她 苍 她 颤 开 我只感到眼前一 。女儿 于被 ——由于基因突 ,黑 终 确诊 变 患上了尼曼匹克病。她 尼曼匹克是一 代 疾病,患者由第种 谢 18 染色体上的对 NPC1 基因 突 所致, 其罕 ,无法治愈变 极 见 ! 几乎没有孩子能活过 10 岁 ! 患者在幼儿 期 病,先是手抖、斜 、手脚无法 、时 发 视 协调 言出 障碍, 会智力退化、肝脾 大、抽 ,最 全身语 现 渐渐 肿 搐 终 器官衰竭而死。 在女儿已 展到中期,智力正在迅速退化,现 经发 接下来速度会有多快 ? 也不敢想象。以目前的医学水平,谁 没有明 的治 方法可以扼住命 的喉 。确 疗 运 咙
  • 11. 我一个人 到医院外号 大哭。跑 啕 光温暖的午后,北京街 水 ,我却感到阳 头车 马龙 自己 佛浸在福 林液中,冰冷 望。仿 尔马 绝 妻子痛哭着依 着我:“我 学医 多年,可上天偎 们 这么 什 却偏偏 女儿安排了不治之症为 么 给 ?” 决定回昆明辞掉工作,全心在医院陪伴女儿治 。她 疗 我明白, 是一个母 肝 寸断的陪伴。这 亲 肠
  • 12. 原本幸福美 的家庭一下子 了。美国 在不满 垮 导师还 断催我 博士学位, 然 是我梦寐以求的国继续 虽 这 际 医学殿堂,但我此刻只能 果断的拒 。我顶级 选择 绝 在悲痛中仍然 信,自己是医学 士,一定比普通坚 硕 父母有更多 法。我 了 假,打 所有同办 请 长 电话给 行, 狂地 找一切可行的治 方案,希望能 造疯 寻 疗 创 医学奇迹。 我将女儿送 了昆明市人民医院治 ,因 便利进 疗 职业 ,我了解到比一般患者家属更多的治 信息。疗
  • 13. 首先,我 孩子 行了一系列抗 化 治 ,给 进 氧 剂 疗 我希望通 不 和脂肪酸的 化和聚和作用,过对 饱 过氧 少脂褐素和自由基形成,女儿血管 ,减 细 三个月用 ,手脚和 部全部都扎青了,连续 药 头 无奈之下,医生只能 埋上 液通道。给她 输 然免去了 天扎 之苦,但手臂上的埋管 原本虽 每 针 让 活 的女儿再也不敢乱 。就 的抬手, 都泼 动 连简单 她 得小心翼翼。可半年 去了,效果并不明 ,变 过 显 女儿的站立能力越来越差。
  • 14. 接着,学西医的我又 而求助于中 ,那段转 药 时间 家里永 弥漫着 的 味。中医 的大多是偏方,远 浓浓 药 开 用 也比 。熬出来的味道自然是 以下咽。药 较刁钻 难 可女儿却出奇的听 ,竟然将整整一碗 乖乖地喝下去。话 药 又是 3 个月 去了,中 也没有 女儿的病有半点起色。过 药 让 方便照 女儿,妻子在网上 了一只 椅。为 顾 订购 轮 傍 人送 上 ,晚别 货 门 668 元的 椅何妍拿出轮 700 元。 我故意 女儿:“ 找多少问 应该 钱 ?” 女儿 上浮 出痛苦的脸 现 表情。算了很久, 地 出了一个 的答案。她艰难 说 错误 房 里静得可怕,孩子的智力 始退化了, 明了间 开 这证 之前所有的努力都是徒 。劳
  • 15. 我依然没有放弃,几乎 行着所有 。进 尝试 一天,我的一个 居告 我,一年生的甲 山邻 诉 鱼炖 药 可以治 解孩子的症状。我 忙到 找一年生的缓 连 处寻 甲 。 我千辛万苦 于找到 只小甲 ,鱼 见 终 两 鱼 何妍哭着 :“ 能行问 这 吗 ? 知道 不行你 这样 啊 !” 我瞬 泪崩。我不知道自己从什 候起,已 完全间 么时 经 抛 了一个医科工作者的 和理智开 专业 ? 我此刻只是一名父 ,心里布 无能 力的痛。亲 满 为
  • 16. 2007 年 11 月底,女儿病得 床都起不来了。连 水 ,常常 出来。 了不 我 ,喂 喂饭时 呛 为 让 们难过 即使 得再 害,也会 上 口等 下一勺她 呛 厉 马 张开 妈妈喂 ; 次女儿被治 折磨得 受 , 会伸出小手去摸 ,每 疗 难 时 她 妈妈 有 因手抖得 害而摸不到 就 出 咽的喉声。时 厉 时 发 呜 因 在无法 食,我 始鼻 ,为实 进 们俩给她开 饲 女儿挺着小小的身体,痛苦地配合着。 医生走后,我以同行的身 去和主治医生商量下一份 步 治 方案。疗
  • 17. 可此 ,女儿的情 却出 抑郁,一向乖巧的时 绪 现 她 一 三天拒 食,第四天,女儿虚弱地 眼睛:连 绝进 睁开 “ ,放了我 ,我,不治了爸爸 吧 ! 我、 受。”难 我心中 一 悸痛。最痛苦是孩子 ,滚过 阵 啊 被各 治 和 物折磨,而我也非常清楚,她 种 疗 药 目前 性基因突 引起的疾病是无法治愈的。这种遗传 变 度治 只会 加孩子的痛苦, 原本有限的生命过 疗 增 让 更加暗淡无光…… 我再次 奔到主治医生病房,取消自己 度治 的建 。飞 过 疗 议 医生同情地拍了拍我的肩:“我能理解 的心情。你 是尊重孩子的意愿 。”还 吧 我走出医生 公室,泪如决堤。办
  • 18. 傍 ,我将决定告知了女儿,女儿露出了久 的笑容。晚 违 天 上,我看到女儿正在努力地伸手去 床 上这 晚 够 头柜 的病 和 。只 女儿拿到 后,努力在病 上画着历 笔 见 笔 历 什 。我心中一喜,要知道女儿手抖得 勺子都拿不么 连 住 ,可是 画的 却能 地握 。啊 热爱绘 她 坚强 紧笔 我 近一看,女儿画的是病房窗外一小方天空,凑 落交 成一 网, 子 去是 的弧 。电线错 织 张 鸽 飞过 忧伤 线 女儿痴迷地看着窗外 黯淡下去的天空 :渐渐 问爸爸 “ 我、病好后, 我去画画、行你带 吗 ? 去大森林、海 、边 雪山,有大 、有松鼠……我想、画下来世界。”树 我鼻子一酸差点哭出来。工作一直忙,从未 孩子出带 过 ,大海和森林在 海里 只是 里的 子。远门 她脑 还 电视 样 。
  • 19. 不一会儿妻子 回来,女儿很高 、很努力地 :买饭 兴 对妈妈说 “ 我好多了,能吃 了饭 !” 妻子一 , 喜而疑惑地望向我。怔 惊 我是从有 的心痛。小 候女儿生病,我 是告 好好吃过 时 总 诉她 饭 才能好得快。 在女儿是多 想快点好起来,和 一起去现 么 爸爸 画外面的世界 。啊 至今日,也只有画画能 的状 稍微好起来。时 让她 态    女儿睡下后,我和妻子守在 床前,目不 睛地看着 。她 转 她 孩子 地呼吸着, 嫩的皮 有些 白, 角透出 色血管。艰难 娇 肤 苍 额 蓝 我 婪地看着 ,看着女儿稚嫩的小 上 停留着 个贪 她 脸 还 她对这 世界 光而 的梦想。阳 纯洁 越来越短 了,到底 有多少个夜 可以 陪在 身时间 暂 还 晚 这样 她 边 ? 妻子失声痛哭。
  • 20. 生命的敬重不一定是竭尽对 所能地拯救,也可以是无法 挽救 平静的相依。时
  • 21. 凌晨 点 ,我在医院冷清的走廊做了大胆的决定——出院,两 钟 去好好描 个世界。我要陪着孩子坦然接受有限的生命,带她 绘这 一起从容地面 告 ,一起在短 的生命旅程中,对 别 暂 尽情地感受一草一木的眷恋。    2007 年 12 月 22 日,我 女儿 理了出院手 。为 办 续 我 女儿:“从今以后, 再也不 医院了, 要 去很多问 咱 进 爸爸 带你 地方写生,高兴吗 ?” 女儿不敢相信:“我没法走路。” 我 :“没 系, 抱着说 关 爸爸 你 !”
  • 22. 此 女儿只剩下时 40 多斤,瘦骨 的四肢 着因肝脾 大而嶙峋 拖 肿 鼓囊囊的肚子。我抱起 的女儿,女儿抱起 心 的画板,轻飘飘 她 爱 一家三口 了医院。离开 在 外坐出租 ,司机忍不住 :“孩子什 病门 车时 问 么 ? 怎 成了么 这样 ?” 我告 司机,女儿的病罕 到中国不超诉 见 过 10 例。 自己是一名医生, 医学院的 候以 自己可以 世,读 时 为 悬壶济 没想到却 自己的女儿都救不了。 在,我要 女儿去 自由、连 现 带 过 理想的生活。司机 地看了看孩子,一路 默。难过 沉 我将女儿 在 里,心里一片澄 。紧紧搂 怀 澈 生命的敬重不一定是竭尽所能地拯救,对 也可以是无法挽救 平静的相依。时
  • 23. 但 我 个家庭来 , 孩子出院并不比将女儿留在医院对 们这 说 带 治 来的 松,相反, 个 意味着更大的 。疗 轻 这 选择 艰难 我和妻子家境都不富裕, 2003 年才在昆明市区 了一套购买 二手房。 女儿看病,家里已 累累。我 决定 掉房子,为 负债 们 卖 一部分用于 ,剩下的用于孩子以后的治 和外出 用。还债 疗 费 慎重 ,由妻子工作,我全 孩子上路是最好的 法。经过 选择 职带 办 然我工作收入更好,但是妻子体力有限, 理孩子、虽 护 四 行走,需要耗 以想象的精力。处 费难 2008 年 1 月,我 掉住房,在郊区出租了一们卖 间 50 平米的 小房子。我也收拾好 西, 着女儿 始 生命征程。东 带 开 她 走 我 子信箱里 着 来的信,多家医院高薪临 时 发现电 躺 猎头发 聘 我去工作。我果断 除了 些 件。请 删 这 邮
  • 24. 我 父女 的第一站是 白山。女儿没 森林,我要 着们 俩 长 见过 带 从北向南走,做一只因 而生的候 。她 爱 鸟    我的大行囊里,背着很多医 用品:血糖 、听 器、疗 仪 诊 24 小 心 、 治 等 重的器械,时 脏监测仪 癫痫 疗仪 沉 有 西平 拉莫三 、左乙拉西坦 丙戊酸 等 物。还 卡马 为 嗪 为 镁 药 女儿的病例、各 化 ,也一 不落。背包是个移 医院,种 验单 项 动 我就是女儿永 的移 医生。远 动
  • 25. 我抱着女儿先坐火 奔赴 春。车 长 原本 天喜地的女儿一上火 ,忽然抽 起来,立刻神志不清、欢 车 搐 口吐白沫。周 乘客 坏了。我立刻把 放平在坐椅上,围 吓 她 部放低, 做心 舒按摩。头 为她 脏复 约 40 秒后 于 儿,她终 缓过劲 半小 后完全清醒。我擦了一把 上的汗,把女儿 在时 头 紧紧搂 里……一路有 无 ,我 于到 春。怀 惊 险 们终 达长 随后,我 父女 搭客 来到了 白山地下原始森林。们 俩 车 长
  • 26. 地下森林是由于火山活 ,造成大面 地 下 形成的巨大山谷。动 积 层 塌 一走 去,大自然清新神秘的气息就 面而来。女儿攀 着我的进 扑 紧 子, 致 然。走到谷底,我 女儿支好画板。女儿的小手脖 兴 盎 为 不自 地抖 ,我心疼地上去 握 :“ 往 ,觉 动 帮她 紧笔 你 哪边动 一下就好,我 捏着彩 , 肯定能配合好。”轻轻动 帮你 笔 咱 女儿 上漾起久 的笑容,画 上也出 了美 的 色,脸 违 纸 现 丽 绿 生命在孩子 下,生机蓬勃,欣欣向 。笔 荣
  • 27. 回到旅 ,我 女儿做康 理 。我拿出血 ,馆 给 复 疗 压仪 女儿 上伸出手臂。要知道以前 抬一下腿、马 她 伸一下 膊,都是非常 而 慢的。胳 艰难 缓 旅行不但令 精神状 好了很多, 障碍都有她 态 连运动 很大改善 ! 欣喜若狂的我立刻打 妻子,电话给 我 在 中喜 落泪……们俩 电话 极
  • 28. 女儿身体太 孱弱,没法跟 旅行,我 父女 无 去 儿过 团 们 俩 论 哪 都要全程自助,非常耗 精力。而且 天最多的 是费时间 每 时间 在 女儿 。由于 胃功能退化,女儿 食困 ,给 喂饭 肠 进 难 我要一点一点地 流食。在 春的最后几天,女儿因水土不服喂 长 有些不 ,完全吃不 西,我于是 自 女儿插鼻 。适 进东 亲 给 饲 看着女儿 受地仰着 ,眼泪都浸了出来,我都有些下不难 脸 去手……好不容易插好了,女儿 了我一个鼓励的微笑:给 “ 多 、病好、吃 莓蛋 。” 得 莓蛋喂 蓝 挞 她还记 蓝 挞 ?! 我 喜地 :“ 得在 儿惊 问 还记 哪 吗 ?” 地 :“学校 口。”她艰难 说 门 女儿 上 漾着 喜和憧憬,我 佛看到了多年前,那个扎着脸 荡 欢 仿 羊角 、站在玻璃 台前 起脚尖的女儿。辫 柜 踮 曾 幸福那 ,我喉 哽咽。经 么满 头
  • 29. 不再惧怕告 来 ,别 临 的父 在微笑目送爱你 亲
  • 30. 在 春生活了一个月,我 父女 北京。长 们 俩转战 我抱着女儿走 北京一条条大街小巷。过 了个大糖葫芦后,女儿 :“我自己画。”买 说 不要我再握 的手,而是自己慢慢拿起 ,她 她 笔 用一只手捉着 一只手 少抖 。另 减 动 画了很久 于完成, 起画 我看。终 她举 纸给 一 山 在女儿 下都是溜 ,每 颗 楂 笔 圆 在街角 的胡琴声中,女儿的笑 而 ……忧伤 脸纯净 灿烂
  • 31. 西安、成都、上海、杭州、武 、 ……汉 贵阳 我在中国地 上曲曲折折 出我 走 的路。图 标 们 过 女儿画了几百 画稿,我写下数万字旅行日志。张 抱孱弱的女儿,我用脚板一寸寸丈量着 眷恋怀 她 的土地。
  • 32. 2011 年底,我 女儿带 2011 年底,我 女儿来到厦 。带 门 站在跨海大 上,女儿忽然 :桥 问爸爸 “ 人死了,是不是会 成一滴水变 ?” 我点了点 :“ , 个人都会死,但他 并没有 世界,头 对 每 们 离开 他 只是 了人 。他 和我 分享着同一个世界,们 离开 间 们 们 用不同的生命模 。比如 成一 ,一滴水。”样 变 棵树 女儿若有所悟, 用瘦骨 的小手 抱了抱我。她 嶙峋 轻轻 我喉 哽咽。在 个 演着患得患失、物欲的世界,头 这 复 所有的一切都 得毫无意 ,我粗 的心被孩子那双稚 的变 义 糙 爱 眼睛和柔 的小手 摸得 浪 涌。软 抚 热 汹
  • 33. 在我 心的照 中,女儿的精神状 一天天好起来。倾 顾 态 和我一起感受着万物的死亡和 。海上升明月,她 复苏 河落日 ,在大自然的循 中, 并接受了死亡。长 圆 环 她认识 始 得自己就是一 ,一滴水,周而 始,她开 觉 棵树 复 循 往 ,与自然的能量 相融合。环 复 场
  • 34. 2012 年 1 月,我 女儿来到 江。带 丽 是我 近这 们 2200 个日子走 的第过 22 个城市,它 静 ,宁 闲适 空气清甜。一家旅 老板得知了我 的故事很感 ,馆 们 动 将最好的一 房以间 每晚 60 元租 了我 。一推 窗 就可以给 们 开 户 看 玉 雪山,女儿把画架支在窗 ,画累了,就靠在我身上见 龙 边 小憩。博士学位,高薪体面的工作, 些我曾 是我梦想的这 经 一切 ! 但 在我全都不在乎了,眼前 静的生活,现 宁 在我 父女心目中最美的画面。们
  • 35. 我 料 , 喜地 女儿是全世界有文献查阅资 时 惊 发现 的患者中 持 最 的一位记载 坚 时间 长 ! 是 生活的 造了奇迹对 这份热爱缔 吗 ? 在美国的 也打来越洋 ,称如果有特效 ,远 导师 电话 药 无 在世界 个地方,都会 自 我寄去。论 哪 亲 给 我 始 女儿整理 一路的收 。开 为 这 获 我将女儿的千余 画稿、旅行日志寄 了北京的张 给 几家出版社,目前,已 有了出版意向。经
  • 36. 此外我旅途中收集整理出 80 万字的 理 ,护 笔记 些 于尼曼尼克的 料将会 罕 病的研究这 关 资 对 见 提供宝 的 料。贵 资 也 我的女儿无法等到有特效 的那天,许 药 但它可能会 将来的患者 来生的希望。给 带
  • 37. 今日,我仍不知道什 候会和女儿真正告 ,么时 别 可我知道 告 将不再悲痛欲 。这 别 绝 因 彼此相携,努力走到了最 。为 远 孩子生命的最后 光是从容、 静和 足的。时 宁 满 我作 候 将一路用温暖的翅膀 住我的女儿为 鸟爸爸 拢 ……
  • 38. 我知道 告 将不再悲痛这 别 欲 。因 彼此相携,努绝 为 力走到了最 。远
  • 39. 汪永忠 口述  海绵   整理

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