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I Jornada Técnica de la

ESTRATEGIA EN CÁNCER DEL SISTEMA
       NACIONAL DE SALUD

          Madrid, 25 de junio

    “ R...
REGISTROS DE CÁNCER


               Un caso registrable incluye todos los tumores (malignos) de una
            población...
VARIABLES de un REGISTRO DE CÁNCER

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  CÁNCER POBLACIONALES




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      cancer re...
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Cancer Incidence in Five Continents. Vol. VIII. IARC, 2002
AUTOMATIZACIÓN DE REGISTROS DE CÁNCER




   Registro                          Resolución            Concordancia


   Arh...
VARESE (ITALIA):
Contiero P et al. Comparison with manual registration reveals satisfactory completeness and
efficiency of...
Fuentes de Información
                      ¿ Datos electrónicos, codificados ?




                                     ...
EXPERIENCIAS EN CATALUNYA

         FUTURO

   REGISTRO DEL CÁNCER
CATALUNYA          2006




                                           7.135.000
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(APA)
      (AH)
H1
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     (APA)
      (AH)
H2
     (RHT)   Registro de Cáncer       Registro de Mortalidad
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Primer Frente. BASE LEGAL


         CONFIDENCIALIDAD DATOS
         Ley de protección de datos

         (Ley 8/2001, de ...
Segundo Frente. HOMOGENIZACIÓN FUENTES INFORMACIÓN (I)


  AH – CMDB (CIE-9)

  Consenso con la Sociedad Catalana de Docum...
Segundo Frente. HOMOGENIZACIÓN FUENTES INFORMACIÓN (II)


 ANATOMIA PATOLÒGICA (AP): SNOMED CT


  Codificación e informat...
Problemas en anatomía patológica:




  No implementación exhaustiva
  Implementación gradual y dispar (en el tiempo)
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PLAN DE TRABAJO:



    Consensuar y homogeneizar el uso de SNOMED CT en Catalunya


    Impulsar la adaptación y la imple...
REVISIÓN DE LOS CÓDIGOS Y LAS DESCRIPCIONES



 Aplicación vía web

 Trabajo simultáneo y en grupo
                       ...
RESULTADOS:



Códigos preferentes:

   • 375 (T), 1.180 (M), 16 (P), 69 (L), 2.259 (D)

   • creación de un microglosario...
PLAN FUTURO


  1.        Primera fase: licencia SNOMED en Catalunya
  2.        Segunda fase: Conversión de los ficheros ...
Tercer Frente. Centralización de las BDs


      Servicios APA
                                                           ...
Enlace Bases de Datos
                        (Record Linkage, Patient matching)

                    Hospital
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Software DA-LINK: DAMA-UPC, DAta MAnagement group de la Universidad
Politécnica de Cataluña (UPC) que forma parte del Depa...
Tercer Frente. Centralización de las BDs


      Servicios APA
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AH + APA
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                                       Paciente 2
Paciente ...
El programa ASEDAT (Aplicación de Selección

y Extracción de Datos Tumorales) permite la automatización

                 ...
¿ QUIEN ?



  Centro de Telecomunicaciones y Tecnologías de la información de la Generalitat de Catalunya
  Secretaria de...
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Registro de tumores

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Registro de tumores. Josepa Ribes Puig. I Jornadas Técnicas de la Estrategia en Cáncer del SNS (Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo, 2007)

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  1. 1. I Jornada Técnica de la ESTRATEGIA EN CÁNCER DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD Madrid, 25 de junio “ REGISTRO DE TUMORES ” Josepa Ribes Puig Comunidad Autónoma de Catalunya
  2. 2. REGISTROS DE CÁNCER Un caso registrable incluye todos los tumores (malignos) de una población determinada. En algunos registros, excluyen ciertos cánceres, especialmente los cánceres de piel no melanoma, e incluyen algunos tumores benignos (intracraneales) y/o carcinomas in situ (no invasivos) detectados mediante screening (p.e.: mama, cérvix, …) Las variables incluidas en cada caso depende de la viabilidad del registro: – Presupuestos – Disponibilidad de la información – Calidad de la información – Número de casos (población a riesgo) – … Jensen OM et al (eds) Cancer Registration, Principles and methods. Nº 95 (IARC, Lyon, 1991) Parkin DM. The evolution of the population-based cancer registry. Nature reviews/cancer 2006;6: 603-612
  3. 3. VARIABLES de un REGISTRO DE CÁNCER ESENCIALES RECOMENDADAS - Identificación personal - Fecha de último contacto - Sexo - Estado en el último contacto - Fecha de nacimiento - Estadío en el diagnóstico - Residencia usual - Inicio de tratamiento - Fecha de incidencia - Tratamiento/s - Base diagnóstica más valida - Topografía tumoral - Morfología tumoral - Comportamiento tumoral - Fuente/s de información Jensen OM et al (eds) Cancer Registration, Principles and methods. Nº 95 (IARC, Lyon, 1991) IACR/IARC Working Group. Guidelines for confidentiality in population-based cancer registration. Eur J Cancer prev 2005;14:309-27
  4. 4. HISTORIA DE LOS REGISTROS DE CÁNCER POBLACIONALES Parkin DM. The evolution of the population-based cancer registry. Cancer 2006;6:603-612.
  5. 5. Parkin DM. The evolution of the population-based cancer registry. Cancer 2006;6:603-612.
  6. 6. Cancer Incidence in Five Continents. Vol. VIII. IARC, 2002
  7. 7. AUTOMATIZACIÓN DE REGISTROS DE CÁNCER Registro Resolución Concordancia Arhus (Dinamarca) 69.0% 98.7% Venecia (Italia) 61.0% 97.8% Ontario (Canada) 51.0% 91.5% Automated Data Collection in Cancer Registration. IARC Technical Reports No.32 (1998)
  8. 8. VARESE (ITALIA): Contiero P et al. Comparison with manual registration reveals satisfactory completeness and efficiency of a computerized cancer registration system. J Biomedical Informatics 2007 (in press) VENETO (ITALIA): Simonato L et al. A computerised cancer registration network in the Veneto region, north-east of Italy: a pilot study. Br J Cancer 1996;73(11):1436-9. Tognazzo S et al. Quality control of automatically defined cancer cases by the automated registration system of the Venetian Tumour Registry. Eur J Public Health 2005;15(6):657-664. NORTHERN IRELAND Middleton R et al. Accuracy of hospital discharge data for cancer registration and epidemiological research in Northern Ireland. Cancer Causes Control 2000;11(10):899-905. ONTARIO (CANADA) EJ Holowaty . Cancer Care Ontario. Presentación oral Congreso de Registros de Cáncer en lengua latina (Montreal, 2007) …
  9. 9. Fuentes de Información ¿ Datos electrónicos, codificados ? ID Paciente Alta Hospitalaria Localización (CIE-9) Biopsias Morfología SNOMED Comportamiento Citologías Fecha diagnóstico SNOMED Base diagnóstico Certificado de defunción Fecha de defunción Causa de muerte (CIE-9, CIE-10)
  10. 10. EXPERIENCIAS EN CATALUNYA FUTURO REGISTRO DEL CÁNCER
  11. 11. CATALUNYA 2006 7.135.000 HABITANTES (9.3%) (5.6%) (75.1%) Cobertura actual registros cáncer: ≈ 20 % (9.9%)
  12. 12. (APA) (AH) H1 (RHT) (APA) (AH) H2 (RHT) Registro de Cáncer Registro de Mortalidad de (APA) de (AH) H3 Catalunya Catalunya (RHT) Laborat. Privado APA 1 (APA) Laborat.Privado APA 2 (AH) HN (RHT) Laborat. Privado APA n
  13. 13. Primer Frente. BASE LEGAL CONFIDENCIALIDAD DATOS Ley de protección de datos (Ley 8/2001, de 14 de junio) (Ley 21/2000, de 29 de diciembre) (Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre) (Real Decreto 994/1999 de 11 de junio) PLAN ESTADÍSTICO DE CATALUNYA Fichero estadístico ENVÍO DE DATOS OBLIGATORIO Contrato SCS con los hospitales
  14. 14. Segundo Frente. HOMOGENIZACIÓN FUENTES INFORMACIÓN (I) AH – CMDB (CIE-9) Consenso con la Sociedad Catalana de Documentación Médica Codificación homogénea, estandarizada y revisada/actualizada Exhaustiva (>95% de los centros hospitalarios) Información: Directos: Diagnósticos , procedimientos Indirectos: Fecha ingreso y de alta: estancia media; reingresos; comorbilidad; …
  15. 15. Segundo Frente. HOMOGENIZACIÓN FUENTES INFORMACIÓN (II) ANATOMIA PATOLÒGICA (AP): SNOMED CT Codificación e informatización de los diagnósticos AP (SNOMED 2, 1977) desde los 80 > 95% de los hospitales públicos y > 70% de los privados disponen de laboratorios de AP codificados e informatizados Información: Directos: topografía, morfología, comportamiento, método diagnóstico Indirectos: número de pruebas diagnósticas, confirmación histológica, muestras en bancos de tumores, ….
  16. 16. Problemas en anatomía patológica: No implementación exhaustiva Implementación gradual y dispar (en el tiempo) Codificación no actualizada, no consensuada (SNOMED 2) Codificación heterogénea: códigos inventados en cada servicio para afrontar los nuevas entidades patológicas (LNH, SIDA, ...) Software de los servicios de anatomía patológica no homogéneos
  17. 17. PLAN DE TRABAJO: Consensuar y homogeneizar el uso de SNOMED CT en Catalunya Impulsar la adaptación y la implementación de SNOMED CT en los centros sanitarios Comisión SNOMED formada por 25 anatomopatólogos, 2 epidemiólogos y dos informáticos. Respaldo de la Sociedad Catalana de Anatomía Patológica y el Plan Director de Oncología
  18. 18. REVISIÓN DE LOS CÓDIGOS Y LAS DESCRIPCIONES Aplicación vía web Trabajo simultáneo y en grupo Group 2 Group 3 27.697 códigos topográficos (T) Group N Group 1 4.832 códigos morfológicos (M) INTERNET 53.943 códigos procedimientos (P) 26. 808 microorganismos (L) 73.835 códigos trastornos (D) TOTAL: 187.115 códigos ICO Estudio piloto: simulación laboratorio de APA y se introdujeron casos reales SNOMED- CT codificados con SNOMED CT
  19. 19. RESULTADOS: Códigos preferentes: • 375 (T), 1.180 (M), 16 (P), 69 (L), 2.259 (D) • creación de un microglosario Creación o modificación de códigos: • Creación/modificación de 392 códigos • Ausencia de 33 códigos de la Clasificación para Enfermedades Oncológicas, tercera edición (CIE-O-3) • Necesidad de crear subcomisiones para citología, pediatría y hematología • descripciones de SNOMED en español poco comprensible / poco utilizado Extensiones propias (citología, hematología, pediatría) Poca utilización de los códigos P, L, D
  20. 20. PLAN FUTURO 1. Primera fase: licencia SNOMED en Catalunya 2. Segunda fase: Conversión de los ficheros históricos a SNOMED CT a) Código a código (SNOMED 1976 – SNOMED CT) b) Descripción del código (códigos inventados por cada servicio APA) c) Ontology (thera) 2. Tercera fase: a) Envío y centralización de los informes de APA b) Validación y lectura de los informes de APA c) Codificación automatizada de los informes: códigos T, M, P, L, D y pT, pN, pM d) (thera)
  21. 21. Tercer Frente. Centralización de las BDs Servicios APA TicSalut Centros Registro de Tumores Ontology de APA Snomed Proveedores Sanitarios RC Girona RECORD LINKAGE CMBD RC Tarragona RCC SUMARIZACIÓN RCA RIT - EDG DGN RUP - CCS MORTALIDAD Cuadro Atlas Electrónico De Mandos APA: anatomía patológica; CMBD: Conjunto Mínimo Bases de Datos del AH; RCA:registre central de asegurados (tarjeta sanitaria); DGN: catálogos de CIE-9, CIE-10; RUP-CCS: registro unidades de proveedores (hospitales-primaria); RIT-EDG: información territorial - estructura de gestión
  22. 22. Enlace Bases de Datos (Record Linkage, Patient matching) Hospital 1 * AH Variables APA de enlace RHT Hospital Revisión 2 manual AH APA RHT Hospital 3 AH Aceptados APA directamente RHT Registro de Mortalidad * Nombre y apellidos, Sexo, Fecha de Nacimiento (dd/mm/aa), Municipio y Provincia de Residencia, CIP, DNI APA: Anatomía Patológica; AH: Alta Hospitalaria; RHT: Registros Hospitalarios de Tumores
  23. 23. Software DA-LINK: DAMA-UPC, DAta MAnagement group de la Universidad Politécnica de Cataluña (UPC) que forma parte del Departamento de Arquitectura de Computadores (DAC) IDENTIFICACIÓN PACIENTES (PATIENT MATCHING): la información recibida de un paciente es comparada con la información de identificación de un paciente ya registrado o existente en otras bases de datos. CONTROL DE CALIDAD (DUPLICADOS): la información recibida de un paciente es comparada con la información de identificación de un paciente ya registrado o existente en otras bases de datos SEGUIMIENTO DE LOS PACIENTES (MORTALIDAD): la información recibida de un paciente es comparada con la información de identificación de un paciente ya registrado o existente en otras bases de datos
  24. 24. Tercer Frente. Centralización de las BDs Servicios APA TicSalut Centros Registro de Tumores Ontology de APA Snomed Proveedores Sanitarios RC Girona RECORD LINKAGE CMBD RC Tarragona RCC SUMARIZACIÓN RCA RIT - EDG DGN RUP - CCS MORTALIDAD Cuadro Atlas Electrónico De Mandos APA: anatomía patológica; CMBD: Conjunto Mínimo Bases de Datos del AH; RCA:registre central de asegurados (tarjeta sanitaria); DGN: catálogos de CIE-9, CIE-10; RUP-CCS: registro unidades de proveedores (hospitales-primaria); RIT-EDG: información territorial - estructura de gestión
  25. 25. AH + APA AH + APA Paciente 2 Paciente 1 CONSOLIDACIÓN Tumor matching SUMARIZACIÓN Tumor 1 Tumor 2 Tumor 1 Tumor 3
  26. 26. El programa ASEDAT (Aplicación de Selección y Extracción de Datos Tumorales) permite la automatización de un Registro de Càncer Gac Sanit 2005; 19 (3): 221-8
  27. 27. ¿ QUIEN ? Centro de Telecomunicaciones y Tecnologías de la información de la Generalitat de Catalunya Secretaria de Estrategia y Coordinación del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya Thera Pla Director de Oncología de Catalunya Registro de Mortalidad de Catalunya Universidad Politécnica de Catalunya Sociedad Catalana de Anatomía Patológica Sociedad Catalana de Documentación Médica Asesoría Jurídica del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya IDESCAT Registro de Cáncer poblacional de Tarragona Registro de Cáncer poblacional de Girona Instituto Catalán de Oncología
  28. 28. GRACIAS POR SU ATENCIÓN
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