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Experiencias y percepción de la atención integral de los pacientes con cáncer
 

Experiencias y percepción de la atención integral de los pacientes con cáncer

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Experiencias y percepción de la atención integral de los pacientes con cáncer. Oriol Díaz de Bustamante I. Jornada Técnica: Atención Multidisciplinar en Cáncer como modelo de calidad ...

Experiencias y percepción de la atención integral de los pacientes con cáncer. Oriol Díaz de Bustamante I. Jornada Técnica: Atención Multidisciplinar en Cáncer como modelo de calidad asistencial (Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social, 2010)

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    Experiencias y percepción de la atención integral de los pacientes con cáncer Experiencias y percepción de la atención integral de los pacientes con cáncer Presentation Transcript

    • Experiencias y percepción de la atención integral de los pacientes con cáncer Isabel Oriol Díaz de Bustamante Jornada sobre ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR EN CÁNCER COMO MODELO DE CALIDAD ASISTENCIAL Ministerio de Sanidad y Política Social, Madrid, 27 de mayo de 2010 Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 1
    • La realidad del cáncer en España – 1ª causa de mortalidad entre los hombres, y 2ª entre las mujeres, tras las enfermedades cardiovasculares – 1.500.000 personas tienen cáncer actualmente (prevalencia total) – Cada año se diagnostican 162.000 casos nuevos – 1 de cada 4 mujeres y 1 de cada 3 hombres tendrá cáncer en su vida – Más de la mitad de los cánceres se podrían evitar – Dos de cada tres personas con cáncer viven más de cinco años tras el diagnóstico de un cáncer – Cada vez hay más personas que sobreviven al cáncer y durante más tiempo Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 2
    • La realidad del cáncer en España Más de 162.000 nuevos casos cada año Impacto Incertidumbre Miedo personal Problemas físicos Ansiedad Imagen corporal Impacto Culpabilidad Crisis espiritual familiar Desesperanza Preocupaciones Impacto Dificultades laborales Confusión comunitario Aislamiento Disminución de recursos Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 3
    • Necesidades detectadas Necesidades de las personas diagnosticadas de cáncer y sus familias Personales • Información • Prevención: cuidado de la salud • Prevención y detección temprana de efectos secundarios inmediatos y a largo plazo • Atención a las secuelas y enfermedades secundarias • Rehabilitación • Atención psicológica • Soporte espiritual • Reinserción laboral • Acompañamiento • Integración social Familiares: • Información • Adaptación y manejo de las consecuencias de la enfermedad • Atención al cuidador • Apoyo emocional Informes anuales de la aecc; Planes regionales de cáncer; Arrighi E, Blancafort S y Jovell A (Coord.). Evaluación de la Calidad de la Asistencia Oncológica en España. Universidad de los Pacientes-Fundación Josep Laporte-UAB , Barcelona: 2007; Ministerio de Sanidad y Consumo. Calidad de Vida. Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud. Madrid: 2006 (actualización 2009). Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 4
    • Necesidades detectadas Necesidades de las personas diagnosticadas de cáncer y sus familias Sistema • Gestión de los tiempos: - del médico - de las demoras en el diagnóstico (sospecha) - de la espera • Acceso a tratamientos y prestaciones • Acceso y manejo de la información disponible adaptada al paciente • Confort “hospital amable” • Coordinación de la asistencia, profesional de referencia • Sistema de protección socio-laboral • Atención al superviviente • Conocimiento: investigación, sistemas de información Informes anuales de la aecc; Planes regionales de cáncer; Arrighi E, Blancafort S y Jovell A (Coord.). Evaluación de la Calidad de la Asistencia Oncológica en España. Universidad de los Pacientes-Fundación Josep Laporte-UAB , Barcelona: 2007; Ministerio de Sanidad y Consumo. Calidad de Vida. Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud. Madrid: 2006 (actualización 2009). Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 5
    • Necesidades detectadas En el momento del diagnóstico Información • La mayoría (76,80%) están satisfechos con la información transmitida por su médico. • El 45% de los pacientes han buscado más información sobre su enfermedad, sobre todo a través de internet. 53,40% 28,6% 23,40% 16,0% 12,6% 6,30% 11,4% 4,60% 5,10% 8,0% Muy Insatisfactorio Indiferente Satisfactorio Muy insatisfactorio satisfactorio Libros internet Otros médicos Familia Amigos Satisfacción con la información proporcionada por su médico. Canal de información complementaria utilizado. Datos de encuesta de la aecc a 175 personas (57% mujeres, 43% varones); 58% han sido diagnosticados entre los últimos meses del 2009 y los primeros del 2010. Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 6
    • Necesidades detectadas En el momento del diagnóstico 18,30% 1º Orientación médica 12% 2º Material informativo Necesidad inmediata 20% 3º Atención para el familiar de recursos 22,90% 4º Orientación psicológica 9,10% 5º Hablar otros afectados 28,60% 6º Espacio privado 19,40% 7º Ayuda social Tras el diagnóstico 18,9% 1º Atención psicológica Necesidad de servicios 2º Orientación médica para afrontar la 66,3% enfermedad 25,7% 3º Información ayudas sociales 53,1% 4º Apoyo testimonial Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 7
    • Necesidades detectadas Resumen • Las necesidades de los pacientes van evolucionando en función de los diferentes momentos del proceso de enfermedad • Áreas críticas: - Mejoras en la calidad de la atención - Información - Soporte complementario - Conocimiento Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 8
    • Experiencias ¿Cómo responde la aecc? aecc 57 años frente al cáncer • Organización privada no lucrativa, declarada de utilidad pública, año 1953 • Ámbito de actuación nacional - 52 juntas provinciales - 2.000 juntas locales • ¿Quiénes la formamos? - 744 profesionales empleados - 15.000 voluntarios - 120.735 socios Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 9
    • Experiencias ¿Cómo responde la aecc? Actividades clave Actividades de soporte Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 10
    • Necesidad de información: Experiencias Campañas Día Mundial Contra el Prevención del Cáncer Día Mundial sin Prevención del Cáncer Día Contra el Cáncer Cáncer Colorrectal Tabaco de Piel de Mama Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 11
    • Necesidad de información: Experiencias Publicaciones Cáncer Infantil Tratamientos Tabaco Prevención Familia Cáncer de mama Cáncer de próstata Cáncer colorrectal Cáncer de pulmón Cáncer de laringe Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 12
    • Necesidad de información: Experiencias Infocáncer 900 100 036 10.000 Llamadas recibidas 9.000 Servicio gratuito de atención 8.000 telefónica de ámbito nacional 7.000 que proporciona: 6.000 5.000 4.000 • Soporte emocional 3.000 2.000 • Información sobre el cáncer en 1.000 un lenguaje comprensible 0 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 • Información sobre recursos socio-sanitarios, programas y servicios Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 13
    • Necesidad de información: Experiencias La aecc en la red aecc virtual Web 1.0 Hacia la Web 2.0 Web de datos plataforma… Web de las personas www.todocancer.org • Red Social • Canal del Socio Junio 2010 • Canal del voluntario • Testimonios www.muchoxvivir.org • Investigación • Programas Virtuales www.aeccjunior.org • Noticias • Consultorio on line www.loestoydejando.org • Foros • Personalización por colectivos 4.212.785 total visitantes en 2009 Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 14
    • Necesidad de soporte: Experiencias Programas • Atención psicológica individual dirigida al enfermo y su familia • Atención al duelo • Mucho x Vivir. Plan de atención integral a la mujer con cáncer de mama • Atención integral al enfermo de cáncer de laringe • Atención social dirigida al enfermo y la familia • Residencias y pisos de acogida • Cáncer infantil • Cuidados paliativos Nuevos programas • Primer Impacto • Inserción laboral • Música x la vida • Supervivientes de cáncer infantil (en fase de análisis) • Dejar de fumar para pacientes con cáncer (en fase de análisis) •Programas para supervivientes (en fase de análisis) Han participado más de 50.000 personas durante 2009 Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 15
    • Necesidad de soporte: Experiencias Necesidad de atención psicológica • 20%-35% morbilidad psicológica en pacientes de cáncer • Creciente demanda social: derecho de los pacientes y familiares (1) • Servicio de atención psicológica individual : • 187 psicólogos,10.801 personas atendidas en 2009 Necesidad de inserción laboral • Secuelas, edad (incidencia cáncer entre 45-55), desventajas en el mercado laboral, riesgo de desempleo • Disminución de ingresos • Incidencia negativa sobre la salud • Programa de inserción laboral en colaboración con los Servicios de Empleo de las CCAA (1) Proposición no de Ley sobre atención psicosocial a personas enfermas de cáncer. Congreso de los Diputados, 2008. Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 16
    • Necesidad de soporte: Experiencias Necesidad de atención en el final de la vida: cuidados paliativos • 90.000 personas fallecen cada año en nuestro país a causa del cáncer • Derecho a la atención al final de la vida • Abordaje multidisciplinar • Unidad de atención: enfermo y familia • Impulsar el voluntariado: recomendación de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS Unidades de Cuidados Paliativos Domiciliarios • Equipo: profesionales de la medicina, enfermería, psicología, trabajo social, además del voluntariado • Coordinación con Atención Primaria, Especializada y Servicios Sociales Comunitarios • 37 unidades y 3.206 pacientes atendidos en 2009 • Proceso de transferencia progresiva al SNS • Objetivo: universalización 70 Nº de unidades de cuidados paliativos 60 domiciliarios 50 40 30 20 10 0 91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05 06 07 08 09 19 19 19 19 19 19 19 19 19 20 20 20 20 20 20 20 20 20 20 Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 17
    • Necesidad de soporte: Experiencias Necesidad atención integral al paciente recién diagnosticado y sus familiares • 45% buscan más información • Servicios que reclaman: orientación médica, atención al familiar, atención psicológica, apoyo social. • Programa Primer Impacto • Objetivo: dotar al enfermo y su familia de un apoyo inmediato, integral y multidisciplinar que le facilite afrontar la enfermedad: - Identificando precozmente las necesidades del enfermo / familia en el momento del diagnóstico - Evaluando el grado de malestar que presenta tras recibir el diagnóstico - Proporcionando de manera efectiva el servicio más adecuado y ajustado a sus necesidades Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 18
    • Necesidad de soporte: Experiencias Necesidad de acompañamiento • Voluntariado con enfermos de cáncer - Voluntariado Hospitalario (128 hospitales) - Voluntariado de Domicilio - Voluntariado en Unidades de Cuidados Paliativos - Voluntariado en Residencias y Pisos de acogida - Voluntariado Testimonial - Voluntariado de Infocáncer 15.000 personas voluntarias Voluntariado formado Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 19
    • Necesidad de soporte: Experiencias Necesidad de acompañamiento Respuesta a una necesidad emergente • Debilitamiento de redes de apoyo • Creciente número de personas que viven solas • Incremento de familias monoparentales • Apoyo social como factor protector que contribuye a una mejor adaptación individual a la enfermedad Programa Voluntariado de Domicilio Objetivos: • Proporcionar al paciente oncológico y sus familiares compañía, apoyo social y emocional • Prevenir situaciones personales de soledad y aislamiento • Posibilitar la permanencia de la persona enferma en su medio habitual • Posibilitar el descanso físico y emocional de la familia, especialmente del cuidador principal Las personas mayores en España”. Informe 2006. IMSERSO; “Las personas mayores en España”. Informe 2004. IMSERSO; Fernández B, y Yélamos C. Rehabilitación social del enfermo de cáncer. Rev. Cáncer 2006, 20(1): 22-27. Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 20
    • Necesidad de conocimiento: Experiencias La investigación como pilar en la lucha contra el cáncer La aecc financia investigación a través de su Fundación Científica Investigación científica Investigación social • Investigación oncológica de calidad, Observatorio del cáncer cercana al paciente • Convocatorias por concursos públicos • Generación de conocimiento sobre la situación socio – sanitaria del cáncer  Grupos Coordinados Estables (GE) • Identificación de necesidades y áreas de  Proyectos Investigación Cáncer Infantil (CI) mejora  Programas Avanzados en Oncología (PAO)  Ayudas a Investigadores (AI)  Oncobarómetro  Programa de Prácticas de Laboratorio para estudiantes (PPL)  Estudio Participación de las Mujeres en los Programas de Cribado de Cáncer de Mama  Proyectos singulares: RNTI …  Estudio Prevención Cáncer de Piel  Investigación JJPP según Guía de Actuación  Estudio Prevención Cáncer Colorrectal Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 21
    • Conclusiones Retos • Impacto multidimensional • Prolongado en el tiempo • Paciente: enfermo y su familia • Abordaje integral de las necesidades de las personas afectadas: – Antes de la confirmación del diagnóstico (sospecha) – Tras la confirmación del diagnóstico y durante el tratamiento – Después del tratamiento: • Supervivientes • Final de la vida • Continuidad de los cuidados • Reconocimiento, participación, coordinación y fácil acceso a todos los agentes que pueden responder a las necesidades • Investigación Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 22
    • Uniendo esfuerzos para disminuir el impacto causado por el cáncer y mejorar la vida de las personas Asociación Española Contra el Cáncer · Amador de los Ríos, 5. 28010 Madrid · Tel. 91 319 41 38 · www.todocancer.org Asociación Española Contra el Cáncer www.todocancer.org · Infocáncer 900 100 036 23