Experiencias y percepción de la atención integral de los pacientes con cáncer

La atención integral al niño con cáncer y su familia

¿Cómo conseguir entre todos la mejor atención para todos los niños y adolescentes diagnosticados de cáncer en España? 27 de Mayo 2010

Objetivo prioritario de la Federación UNA ATENCIÓN INTEGRAL IGUALITARIA para que: “ todos los niños y adolescentes diagnosticados de cáncer tengan las mismas oportunidades de vivir con las mínimas secuelas independientemente de su lugar de residencia.”

Atención integral igualitaria Desde la Federación Española de Padres sabemos que: • Cáncer: alteración física en el paciente con repercusión en el área emocional y social. • La familia sufre una alteración emocional y social con repercusión, a veces, física. • Para lograr la máxima calidad de vida posible es necesario, por tanto, intervenir en las tres áreas: físico-psíquico-social, • Asegurando una atención de calidad, mediante la elaboración de protocolos de intervención y evaluación a nivel nacional.

Atención integral igualitaria Los Planes Integrales del Cáncer recomiendan: • Atención en una Unidad de Oncología Pediátrica a niños y adolescentes de 0 a 18 años. • Personal médico y de enfermería especializado (en pediatría y en cáncer). • Integración del apoyo psicosocial en el plan terapéutico. • Establecer criterios y protocolos de derivación a las unidades de oncología pediátrica. • Definir el papel de los distintos niveles de complejidad asistencial y desarrollar un plan de coordinación entre ellos.

MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO Y ADOLESCENTE DIAGNOSTICADO DE CÁNCER Propuesta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer I. IDENTIFICAR LOS CENTROS HOSPITALARIOS II. ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO/ADOLESCENTE Y SU FAMILIA. III. PROTOCOLO DE COORDINACIÓN ENTRE LOS DISTINTOS NIVELES DE ASISTENCIA. IV. ACTUACIONES PARA LA IMPLEMENTACIÓN DEL MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL.

MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO Y ADOLESCENTE DIAGNOSTICADO DE CÁNCER Propuesta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer I. IDENTIFICAR LOS CENTROS HOSPITALARIOS • Elaborar un listado de Unidades de Oncología Pediátrica acreditadas al cumplir los requerimientos establecidos por la SIOP y refrendados por la SEHOP. • Elaborar un listado de Unidades de Referencia que disponen de opciones terapéuticas muy específicas con indicación de su área de especialización.

MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO Y ADOLESCENTE DIAGNOSTICADO DE CÁNCER Propuesta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer II. ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO/ADOLESCENTE Y SU FAMILIA. II.1. La atención integral. II.2. El equipo multidisciplinar. II.3. Los adolescentes.

MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO Y ADOLESCENTE DIAGNOSTICADO DE CÁNCER Propuesta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer II. 1. LA ATENCIÓN INTEGRAL •Atención en las Unidades de Oncología Pediátrica acreditadas de los pacientes de 0 a 18 años. •Hospitalización “madre-hijo”. Derecho a que el niño esté acompañado las 24 h. en cualquier circunstancia (procedimientos, tratamientos, trasplante, UCI …) •Atención psicológica desde el momento del diagnóstico y durante todo el proceso de la enfermedad. •Atención social y asesoramiento sobre los recursos disponibles. •Sala para los pacientes durante la hospitalización para actividades escolares y de ocio. •Posibilidad de recibir cuidados paliativos en el domicilio familiar.

MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO Y ADOLESCENTE DIAGNOSTICADO DE CÁNCER Propuesta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer II.2. EL EQUIPO MULTIDISCIPLINAR. • Oncólogos pediatras (y otras especialidades médicas coordinadas por el oncólogo) • Enfermeras pediátricas con formación en oncología. • Psicólogo con formación en oncología. • Trabajador social. • Maestros • La familia, participando activamente en las decisiones y cuidados de su hijo.

MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO Y ADOLESCENTE DIAGNOSTICADO DE CÁNCER Propuesta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer II.3. LOS ADOLESCENTES. • Unidades de Oncología pediátrica para pacientes de 0 a 18 años. • Un adolescente no puede ser ingresado en la Unidad de Adultos. Es un grupo de edad muy vulnerable ante el diagnóstico de cáncer. • Necesitan áreas delimitadas de hospitalización. • Y personal asistencial con formación en el trato con adolescentes.

MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO Y ADOLESCENTE DIAGNOSTICADO DE CÁNCER Propuesta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer III. Protocolo de coordinación y derivación entre los distintos niveles de asistencia. Derivación y coordinación entre atención primaria – hospital local – unidad de oncología pediátrica desde el diagnóstico y durante todo el proceso de la enfermedad. Derivación y coordinación entre la unidad de oncología pediátrica de nivel III con la del nivel IV para procedimientos específicos de alta especialización que garanticen los principios de igualdad y calidad de la asistencia para todos los pacientes.

MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO Y ADOLESCENTE DIAGNOSTICADO DE CÁNCER Propuesta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer IV. ACTUACIONES PARA LA IMPLEMENTACIÓN DEL MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL. Consensuar el Modelo entre el Ministerio de Sanidad, la SEHOP y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. •Formar equipos de trabajo en cada Comunidad Autónoma con participación de representantes de los colectivos anteriores y la Consejería de Sanidad correspondiente para la implementación del Modelo. •Hacer un seguimiento evaluativo para introducir cualquier mejora necesaria.

ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO Y ADOLESCENTE DIAGNOSTICADO DE CÁNCER Juntos, médicos y familias, podremos marcar una diferencia: “Que el mayor número de niños/adolescentes diagnosticados de cáncer puedan superar la enfermedad y llegar a ser un adulto integrado en la sociedad de su tiempo.” Recomendaciones del Comité Psicosocial de la SIOP.

Experiencias y percepción de la atención integral de los pacientes con cáncer

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