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Vencer a Fibrose Quistica - ùnica solução: O Tranplante Pulmonar

Vencer a Fibrose Quistica - ùnica solução: O Tranplante Pulmonar

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  • 1. V- VIVER E VENCER COM F.Q
  • 2. V- VIVER E VENCER COM F.Q <ul><li>Espanha ou Portugal... </li></ul><ul><li>Informações Técnicas... (Informação Fonte/ Formação) </li></ul><ul><li>Paciente ou Doente </li></ul><ul><li>Agradecimento: APFQ e NOVARTIS </li></ul>
  • 3. 1- INFÂNCIA <ul><li>Internada com 7 anos na pediatria do Hospital de Santa Maria em Lisboa. </li></ul><ul><li>As implicações psicológicas na criança ao longo das várias fases etárias </li></ul><ul><li>Os tratamentos são prolongados e contínuos, providenciam apoio psicológico </li></ul>
  • 4. 1- INFÂNCIA <ul><li>É fácil ensinar/treinar a criança e os cuidadores/pais os cuidados a desenvolver no domicílio diariamente (Fisio; infusores; APIC) </li></ul><ul><li>O que é mais difícil assumir pelas famílias no dia-a-dia ... A Impotência! A dor! Vergonha! </li></ul><ul><li>Como é para a família ter uma criança com FQ, como gerem o dia a dia... As Rotinas! A Privação! </li></ul>
  • 5. 1- INFÂNCIA <ul><li>Como integrá-las nos vários contextos da vida: escola, amigos, dormir em casa de... </li></ul><ul><li>A escola/professores estão preparados para atender/ satisfazer as necessidades especiais destas crianças. Conhecem a doença? </li></ul>
  • 6. 2. INFÂNCIA - JUVENTUDE <ul><li>Os irmãos, os amigos </li></ul><ul><li>Para a criança como é viver com este tipo de doença; sente se diferente das outras crianças ...+ lento mas faço! </li></ul><ul><li>Como é viver a Juventude com FQ – Namorar!!! </li></ul>
  • 7. 3.DIAGNÓSTICO <ul><li>O diagnostico tardio </li></ul><ul><li>29 anos – 1º internamento </li></ul><ul><li>Vida profissional </li></ul><ul><li>Casamento </li></ul><ul><li>Gravidez – Alto Risco </li></ul><ul><li>“ Amo-te Bebé” </li></ul><ul><li>O papel dos avós e familia </li></ul><ul><li>O Divórcio </li></ul>
  • 8. 4. ULTIMA FASE DA F.Q <ul><li>Pós Gravidez </li></ul><ul><li>Ficar com oxigénio com um filho de 1ano </li></ul><ul><li>Cadeira de Rodas/ Imagem </li></ul><ul><li>Auto- Estima </li></ul><ul><li>Os amigos </li></ul><ul><li>Dependência </li></ul>
  • 9. 4. ULTIMA FASE DA F.Q <ul><li>Esperanças </li></ul><ul><li>Desistir ou Lutar? </li></ul><ul><li>Importância da fisioterapia; Oxigénio; </li></ul><ul><li>do Bip-Bap; alimentação; Caminhar </li></ul>
  • 10. 5. A LISTA DE ESPERA <ul><li>A CORUNHA </li></ul><ul><li>Mudar de país; </li></ul><ul><li>Mudar hábitos; </li></ul><ul><li>familia; </li></ul><ul><li>filho </li></ul><ul><li>A espera em lista... </li></ul>
  • 11. 6. O TRANSPLANTE <ul><li>CHEGOU O DIA </li></ul><ul><li>Sentimentos </li></ul><ul><li>Reacção do filho </li></ul><ul><li>“ O Acordar” </li></ul><ul><li>Cuidados Intensivos </li></ul><ul><li>Isolamento </li></ul><ul><li>Alta para o Hotel de Pacientes </li></ul>
  • 12. 6. O TRANSPLANTE <ul><li>A fisioterapia </li></ul><ul><li>Voltar a caminhar </li></ul><ul><li>A costura </li></ul><ul><li>“ Cara de lua-cheia” </li></ul><ul><li>A medicação </li></ul><ul><li>Comer/ Dormir em casa – onde? Como? </li></ul><ul><li>Alimentos/ Água </li></ul>
  • 13. 7. PÓS TRANSPLANTE <ul><li>A MÁSCARA </li></ul><ul><li>Quando tirar a máscara </li></ul><ul><li>Em casa; </li></ul><ul><li>Pessoas em redor – Cuidados! </li></ul><ul><li>Na rua e espaços livres </li></ul><ul><li>Vergonha! NÃO  </li></ul>
  • 14. 7. PÓS TRANSPLANTE <ul><li>A importância da familia </li></ul><ul><li>Os novos medos!!! </li></ul><ul><li>Novos internamentos? </li></ul><ul><li>Os cuidados – isolamento; cuidados médicos; filtro torneira </li></ul><ul><li>Locais com mta gente, ares condicionados-Perigo! </li></ul>
  • 15. 7. PÓS TRANSPLANTE <ul><li>Alta para Portugal... </li></ul><ul><li>As Revisões </li></ul><ul><li>Para toda a vida... </li></ul><ul><li>Tipo de exames pós transplante </li></ul><ul><li>“ Familia dos Transplantados” </li></ul><ul><li>Não comparar casos </li></ul>
  • 16. 8. CONSEQUÊNCIAS PARA OS FILHOS DE PAIS COM FQ+TX <ul><li>A pressão da sociedade sobre a criança; </li></ul><ul><li>Novo colégio, novos hábitos; explicações aos pais; </li></ul><ul><li>Os amigos em casa usam a máscara; </li></ul><ul><li>Cuidados higiene novos  </li></ul>
  • 17. 8. CONSEQUÊNCIAS PARA OS FILHOS DE PAIS COM FQ+TX <ul><li>PARABÉNS! Eu também sou!... </li></ul><ul><li>Festa no colégio </li></ul><ul><li>Explicação aos pais no novo colégio </li></ul>
  • 18. 8. CONSEQUÊNCIAS PARA OS FILHOS DE PAIS COM FQ+TX <ul><li>Consequências para uma criança com mãe com FQ/ Transplantada; </li></ul><ul><li>Medos </li></ul><ul><li>Efeito “Fusão” </li></ul><ul><li>Respeito/ Crescimento mais prematuro </li></ul>
  • 19. 9. VOLTAR A GANHAR ASAS <ul><li>Aos poucos... </li></ul><ul><li>Vida Social </li></ul><ul><li>Juntas Médicas </li></ul><ul><li>Pensão de Invalidez </li></ul><ul><li>Como ocupar o tempo? </li></ul>
  • 20. 9. VOLTAR A GANHAR ASAS <ul><li>Aos poucos... </li></ul><ul><li>Desce a medicação </li></ul><ul><li>Voltamos a gostar de nós mesmos; </li></ul><ul><li>Perdemos medos; </li></ul><ul><li>Melhora da auto-estima </li></ul>
  • 21. 9. VOLTAR A GANHAR ASAS <ul><li>Refazer a Vida ... Uiii </li></ul><ul><li>Posso dar um beijo? </li></ul><ul><li>Sem tabús! Vida sexual </li></ul><ul><li>Preservativo </li></ul><ul><li>Voltar a engravidar?! </li></ul><ul><li>Transplante – “SALVAÇÃO ou doença por outra doença?” </li></ul><ul><li>Viver e vencer a FQ </li></ul>
  • 22. Fazer da Vida uma Missão <ul><li>Blog </li></ul><ul><li>Reportagens – Denuncia </li></ul><ul><li>Facebook </li></ul><ul><li>FPP </li></ul><ul><li>Campanhas de solidariedade na net+blog </li></ul>

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