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Vencer a Fibrose Quistica - ùnica solução: O Tranplante Pulmonar

Vencer a Fibrose Quistica - ùnica solução: O Tranplante Pulmonar


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  • 1. V- VIVER E VENCER COM F.Q
  • 2. V- VIVER E VENCER COM F.Q
    • Espanha ou Portugal...
    • Informações Técnicas... (Informação Fonte/ Formação)
    • Paciente ou Doente
    • Agradecimento: APFQ e NOVARTIS
  • 3. 1- INFÂNCIA
    • Internada com 7 anos na pediatria do Hospital de Santa Maria em Lisboa.
    • As implicações psicológicas na criança ao longo das várias fases etárias
    • Os tratamentos são prolongados e contínuos, providenciam apoio psicológico
  • 4. 1- INFÂNCIA
    • É fácil ensinar/treinar a criança e os cuidadores/pais os cuidados a desenvolver no domicílio diariamente (Fisio; infusores; APIC)
    • O que é mais difícil assumir pelas famílias no dia-a-dia ... A Impotência! A dor! Vergonha!
    • Como é para a família ter uma criança com FQ, como gerem o dia a dia... As Rotinas! A Privação!
  • 5. 1- INFÂNCIA
    • Como integrá-las nos vários contextos da vida: escola, amigos, dormir em casa de...
    • A escola/professores estão preparados para atender/ satisfazer as necessidades especiais destas crianças. Conhecem a doença?
  • 6. 2. INFÂNCIA - JUVENTUDE
    • Os irmãos, os amigos
    • Para a criança como é viver com este tipo de doença; sente se diferente das outras crianças ...+ lento mas faço!
    • Como é viver a Juventude com FQ – Namorar!!!
  • 7. 3.DIAGNÓSTICO
    • O diagnostico tardio
    • 29 anos – 1º internamento
    • Vida profissional
    • Casamento
    • Gravidez – Alto Risco
    • “ Amo-te Bebé”
    • O papel dos avós e familia
    • O Divórcio
  • 8. 4. ULTIMA FASE DA F.Q
    • Pós Gravidez
    • Ficar com oxigénio com um filho de 1ano
    • Cadeira de Rodas/ Imagem
    • Auto- Estima
    • Os amigos
    • Dependência
  • 9. 4. ULTIMA FASE DA F.Q
    • Esperanças
    • Desistir ou Lutar?
    • Importância da fisioterapia; Oxigénio;
    • do Bip-Bap; alimentação; Caminhar
  • 10. 5. A LISTA DE ESPERA
    • A CORUNHA
    • Mudar de país;
    • Mudar hábitos;
    • familia;
    • filho
    • A espera em lista...
  • 11. 6. O TRANSPLANTE
    • CHEGOU O DIA
    • Sentimentos
    • Reacção do filho
    • “ O Acordar”
    • Cuidados Intensivos
    • Isolamento
    • Alta para o Hotel de Pacientes
  • 12. 6. O TRANSPLANTE
    • A fisioterapia
    • Voltar a caminhar
    • A costura
    • “ Cara de lua-cheia”
    • A medicação
    • Comer/ Dormir em casa – onde? Como?
    • Alimentos/ Água
  • 13. 7. PÓS TRANSPLANTE
    • A MÁSCARA
    • Quando tirar a máscara
    • Em casa;
    • Pessoas em redor – Cuidados!
    • Na rua e espaços livres
    • Vergonha! NÃO 
  • 14. 7. PÓS TRANSPLANTE
    • A importância da familia
    • Os novos medos!!!
    • Novos internamentos?
    • Os cuidados – isolamento; cuidados médicos; filtro torneira
    • Locais com mta gente, ares condicionados-Perigo!
  • 15. 7. PÓS TRANSPLANTE
    • Alta para Portugal...
    • As Revisões
    • Para toda a vida...
    • Tipo de exames pós transplante
    • “ Familia dos Transplantados”
    • Não comparar casos
  • 16. 8. CONSEQUÊNCIAS PARA OS FILHOS DE PAIS COM FQ+TX
    • A pressão da sociedade sobre a criança;
    • Novo colégio, novos hábitos; explicações aos pais;
    • Os amigos em casa usam a máscara;
    • Cuidados higiene novos 
  • 17. 8. CONSEQUÊNCIAS PARA OS FILHOS DE PAIS COM FQ+TX
    • PARABÉNS! Eu também sou!...
    • Festa no colégio
    • Explicação aos pais no novo colégio
  • 18. 8. CONSEQUÊNCIAS PARA OS FILHOS DE PAIS COM FQ+TX
    • Consequências para uma criança com mãe com FQ/ Transplantada;
    • Medos
    • Efeito “Fusão”
    • Respeito/ Crescimento mais prematuro
  • 19. 9. VOLTAR A GANHAR ASAS
    • Aos poucos...
    • Vida Social
    • Juntas Médicas
    • Pensão de Invalidez
    • Como ocupar o tempo?
  • 20. 9. VOLTAR A GANHAR ASAS
    • Aos poucos...
    • Desce a medicação
    • Voltamos a gostar de nós mesmos;
    • Perdemos medos;
    • Melhora da auto-estima
  • 21. 9. VOLTAR A GANHAR ASAS
    • Refazer a Vida ... Uiii
    • Posso dar um beijo?
    • Sem tabús! Vida sexual
    • Preservativo
    • Voltar a engravidar?!
    • Transplante – “SALVAÇÃO ou doença por outra doença?”
    • Viver e vencer a FQ
  • 22. Fazer da Vida uma Missão
    • Blog
    • Reportagens – Denuncia
    • Facebook
    • FPP
    • Campanhas de solidariedade na net+blog