Año separ 2013 trasplante v10(1)

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Local: Barcelona 2013
AÑO SEPAR 2013
TRASPLANTE
folleto informativo

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Año separ 2013 trasplante v10(1)

  1. 1. SEPAR 2013Año Separ del trasplante pulmonar
  2. 2. Respiro Contigo
  3. 3. ¿Qué es un Año SEPAR? El lema Entre los objetivos de la Fundación Respira se encuentra aumentar el co- nocimiento de las enfermedades respiratorias entre la ciudadanía con la Respiro Contigo finalidad de mejorar la salud pública. hace referencia, En este contexto y mediante una herramienta que se ha revelado como muy eficaz, se enmarcan los llamados Años SEPAR. Bajo esta denomi- con “respiro”, nación se agrupan un conjunto de actividades que se desarrollan en el transcurso de un año natural, que giran en torno a una enfermedad que a la posibilidad representa un grave problema de salud para la comunidad y que repercute tanto en la población como en la administración sanitaria. del trasplante de Los Años SEPAR realizados hasta el momento se han centrado en torno a “devolverte el la EPOC (2002), el asma (2003), la neumonía (2004), el cáncer de pulmón (2005), la apnea del sueño (2006), el tabaquismo (2007), la tuberculosisaliento” y “contigo” y la solidaridad (2008), al paciente respiratorio crónico (2009), el medio ambiente y las enfermedades respiratorias (2010 y 2011) y a las enferme- a los equipos dades respiratorias minoritarias (2012). multidisciplinares ¿Por qué un Año SEPAR dedicado al de trasplante trasplante pulmonar? y cuidado del trasplantado El trasplante pulmonar es un procedimiento terapéutico que se aplica al paciente que sufre una enfermedad pulmonar avanzada e incapacitante y del donante y en el que, a pesar del tratamiento médico farmacológico, rehabilitador, corrección de la hipoxia, etc. presenta un mal pronóstico de vida a corto plazo. En sentido estricto, es una técnica quirúrgica cuyo éxito depende de múltiples factores: –– Una correcta evaluación y preparación del paciente, por parte de un equipo multidisciplinar, liderado por el neumólogo, –– un equipo quirúrgico, de anestesia y profesionales de la enfermería y sanitarios en general, dedicados a la intervención quirúrgica, al tras- plante y –– un seguimiento clínico inmediato y de por vida, dentro igualmente de un equipo multidisciplinar, liderado igualmente por el neumólogo. Es el ejemplo médico de un trabajo en equipo: neumólogos, cirujanos torácicos, cirujanos cardíacos y vasculares, anestesistas, reanimadores, intensivistas, rehabilitadores, radiólogos, microbiólogos, farmacólogos, inmunólogos, patólogos, cardiólogos, reumatólogos, endocrinólogos, ne- frólogos, dermatólogos, internistas, cirujanos generales, médicos de fa- milia, médicos de urgencia, enfermería, trabajadores sociales y también personal auxiliar de enfermería y celadores. La necesidad de un donante hace que sea imprescindible el contacto con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y la coordinación local en cada centro generador y receptor de órganos, con la participación de múlti- ples profesionales y medios poco habituales en otras disciplinas: conduc- tores de ambulancias, pilotos, taxistas, etc. En España existen en la actualidad siete equipos de trasplante pulmonar y tres de cardiopulmonar ubicados en los siguientes centros hospitalarios: Hospital Puerta de Hierro (pulmonar y cardiopulmonar) (Madrid), Hospi- tal Vall d’Hebron (adulto e infantil independiente) (Barcelona), Hospital Universitario La Fe (pulmonar y cardiopulmonar) (Valencia), Hospital Reina
  4. 4. Sofía (pulmonar y cardiopulmonar) (Córdoba), Hospital Marqués de Valde-cilla (Santander), Complejo Hospitalario A Coruña (A Coruña) y Hospital 12de Octubre (Madrid). Estos siete hospitales reciben pacientes procedentesdel propio hospital, del resto de hospitales de España y desde centros desalud. La comunicación se prolonga, implicando en el seguimiento y en laaplicación de las medidas terapéuticas, al centro que ha remitido al pa-ciente tanto antes como después del trasplante.Objetivos–– Dar a conocer y resaltar la importancia del tema a la sociedad de todo el país, a las diferentes administraciones sanitarias y al propio Minis- terio de Sanidad.–– Dar a conocer a los profesionales sanitarios, desde SEPAR, las enfer- medades pulmonares susceptibles de trasplante y sus características especiales. Dar a conocer qué significa ser receptor de un trasplante.–– Dar a conocer el papel de los profesionales dedicados al trasplante pulmonar y cardiopulmonar dentro del colectivo de profesionales y po- tenciar el papel de los mismos en su lugar de actuación.–– Divulgar aspectos clínicos, diagnósticos o terapéuticos que deban ser conocidos o tenidos en cuenta por enfermos y familiares o por profe- sionales sanitarios no especialistas en la materia.–– Poner de manifiesto el papel del neumólogo y del cirujano torácico y de enfermería en la atención a los pacientes trasplantados y a su entorno socio-familiar.–– Difundir las posibilidades de prevención de los factores de riesgo (os- teoporosis, sobrepeso, desnutrición, corticoterapia, rehabilitación), que en cada caso puedan estar implicados y pueden condicionar in- cluso la contraindicación de un trasplante o su resultado (morbi-mor- talidad).–– Conseguir una interrelación eficaz y ágil entre las diferentes especiali- dades médico-quirúrgicas y las diversas de atención general y calidad asistencial (trabajadores sociales, centros de acogida en la espera, ayudas sociales, gestión de incapacidades, hospital de día, equipos de emergencias sanitarias, unidades de larga estancia, ambulancias, etc).–– Potenciar e informar sobre la existencia de las asociaciones de pacien- tes y el papel fundamental e imprescindible que realizan e implicarlas en las actividades divulgativas y de investigación clínica.–– Implicar a las instituciones que trabajan con los pacientes en las acti- vidades que SEPAR dirige a los pacientes e insistir en la trascendencia de la educación sanitaria que pueda ser relevante.–– Ser punto de referencia entre paciente, familia, administración sani- taria y especialidades no específicas en enfermedades respiratorias.–– Impulsar líneas de investigación en todos los campos relacionados con el trasplante pulmonar (tanto de repercusión terapéutica como respec- to al mantenimiento, preservación, optimización y consecución de ór- ganos) y con el trasplante de neumocitos.
  5. 5. organización del Año Separ deltrasplante pulmonarComité de HonorSAR Letizia Ortiz RocasolanoPrincesa de AsturiasExcma. Sra. Doña Ana Mato AdroverMinistra de Sanidad, Política Social e IgualdadIlma. Dra. Doña Pilar Farjas AbadíaSecretaria de Estado de Sanidad y ConsumoDr. Don José Manuel Bajo ArenasPresidente de la Federación de Asociaciones Científico Médicas de España(FACME)Dr. Don Rafael Matesanz AcedosPresidente de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT)Dr. Don José Ramón Núñez PeñaDirector Médico del Programa de Donación y Trasplantes de la OMS(Organización Mundial de la Salud)Coordinador General de los Años SEPARDr. Don Eusebi Chiner Vives,Secretario General de SEPAR y Delegado de la Junta Directiva en la coor-dinación y corresponsabilidad de los Años SEPAR. Hospital San Juan deAlicante.CoordinadoresDra. Doña Pilar Morales MarínHospital Universitari La Fe (Valencia)Dr. Don Ángel Salvatierra VelázquezHospital Universitario Reina Sofía (Córdoba)Comité AsesorDra. Doña Inmaculada Alfageme MichavilaDirectora del Comité Científico y de Investigación. Hospital de Valme(Sevilla)Dra. Doña Estrella Fernández FabrellasDirectora del Comité de Congresos. Consorcio Hospital General Universi-tario de ValenciaDr. Don Luis Alejandro Pérez de LlanoDirector del Comité de Formación y Docencia. Hospital Xeral-Calde (Lugo)Dr. Don Salvador Díaz LobatoCoordinador de SeparPacientes. Hospital Ramón y Cajal (Madrid)Dr. Don José María Borro MatéComplejo Hospitalario Universitario A Coruña, A CoruñaDr. Joan B. SorianoDirector del Comité de Relaciones Internacionales. Fundació Caubet-Cimera. Hospital Joan March. (Mallorca, Illes Balears).Con el apoyo de la Junta Directiva de SEPAR
  6. 6. Comité EjecutivoDr. Don José Miguel Rodríguez González-MoroDirector del Comité de Relaciones Institucionales de SEPAR.Hospital Gregorio Marañón, MadridDra. Doña Pietat Ussetti GilHospital Universitario Puerta de Hierro, MadridDr. Don Andrés Varela de UgarteHospital Universitario Puerta de Hierro, MadridDr. Don Antonio Román BrotoHospital Vall d’Hebron, BarcelonaDr. Don Antonio Moreno GaldóHospital Vall d’Hebron, BarcelonaDra. Doña Mercedes Canela CardonaHospital Vall d’Hebron, BarcelonaDr. Don Juan Pastor GuillemHospital La Fe, ValenciaDr. Don Francisco Santos LunaHospital Reina Sofía, CórdobaDr. Don Felipe Zurbano GoñiHospital Marqués de Valdecilla, SantanderDr. Don Miguel Carbajo CarbajoHospital Marqués de Valdecilla, SantanderDr. Don Pedro J. Marcos RodríguezComplejo Hospitalario Universitario A Coruña, A CoruñaDra. Doña. Mercedes de la Torre BravosComplejo Hospitalario Universitario A Coruña, A CoruñaDra. Doña Alicia de Pablo GafasHospital 12 de Octubre, MadridDr. Don Pablo Gámez GarcíaHospital 12 de Octubre, MadridColaboradoresDr. Don Luis Almenar BonetCoordinador del Trasplante Cardíaco del Hospital Universitario La Fede ValenciaDr. Don Manuel Arias RodríguezPresidente de la SET (Sociedad Española de Trasplantes)Sra. Doña Amparo Rodrigo MuñozRepresentante de las Asociaciones de Pacientes(Asociación Valenciana de Trasplantes de Pulmón, AVTP)
  7. 7. asociaciones de pacientesSra. Doña Ana María Quintero MartínezPresidenta de ‘AIRE’, Associació catalana de pacients amb malaltia respi-ratòria avançadaSr. Don Abelardo Sánchez SanjurjoPresidente de Airiños, la Asociación Gallega de TrasplantesSr. Don Francisco Pino GálvezPresidente de la Asociación Andaluza de Trasplantados de Pulmón (AATP)Sra. Doña María Dolores Becerro MarcosPresidenta de la Asociación de Enfermos y Trasplantados Pulmonares deCastilla y León (AETPCL)Sra. Doña Alicia Boquete CarbónPresidenta de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis PulmonarIdiopática y Fibrosis Pulmonar Familiar (AFEFPI)Sr. Don Jesús Gutiérrez GonzaloPresidente de la Asociación de Pacientes con EPOC y Apneas del Sueño(APEAS)Sra. Doña Mª Luz Vila OteroPresidenta de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis(AELAM)Sra. Doña Irene Delgado MartínPresidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP)Sra. Doña Amparo Rodrigo MuñozPresidenta de la Asociación Valenciana de Trasplantes de Pulmón (AVTP)Sra. Doña Maribel Mateu CisnerosPresidenta de l’Associació “A Tot Pulmó”Sra. Doña Aisha Ramos JimenoPresidenta de la Federación Española de la Fibrosis Quística (FEFQ)Sr. Don Enrique Carazo MínguezPresidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP)Junta Directiva de SEPARJunta de Gobierno       Dra. Doña Pilar de Lucas Ramos (Madrid)PresidentaDr. Don Gonzalo Varela Simo (Salamanca)Vicepresidente Cirujano TorácicoDr. Don Juan Antonio Riesco Miranda (Cáceres)Vicepresidente NeumólogoDr. Don Eusebi Chiner Vives (Alicante)Secretario General     Dra. Doña Elena Bollo de Miguel (León)Vicesecretaria-Tesorera
  8. 8. Coordinadores de las Áreas de Trabajo SEPARÁrea AsmaDr. Don Antolín López Viña (Madrid)Área Circulación PulmonarDra. Doña Dolores Nauffal Manzur (Valencia)Área Cirugía TorácicaDr. Don José Luis Duque Medina (Valladolid)Área Enfermería y Fisioterapia RespiratoriaD.E. Don Vicente Macián Gisbert (Valencia)Área EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica)Dr. Don Bernardino Alcázar Lanagran (Granada)Área EROM (Enf. Respiratorias de origen Ocupacional y Medioambiental)Dr. Don Ramón Fernández Álvarez (Oviedo)Área OncologíaDr. Don José Belda Sanchis (Barcelona)Área TabaquismoDr. Don Segismundo Solano Reina (Madrid)Área de Técnicas y TrasplanteDr. Don Ángel Salvatierra Velázquez (Córdoba)Área TIR (Tuberculosis e Infecciones Respiratorias)Dr. Don José María García García (Asturias)Área TRS-VM-CRC (Trastornos Respiratorios del Sueño -Ventilación Mecánica – Cuidados Respiratorios Críticos)Dr. Don Nicolás González Mangado (Madrid) Con la colaboración y el apoyo de las Sociedades Autonómicas deNeumología y Cirugía Torácica:AIRE - Associació Illenca de RespiratoriASTURPAR - Sociedad Asturiana de Patología del Aparato RespiratorioNEUMOCAN - Asociación Canaria de Neumología y Cirugía TorácicaNEUMOMADRID - Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía TorácicaNEUMOSUR - Asociación de Neumólogos del SurSADAR-PNEUMARAGON - Sociedad Aragonesa del Aparato RespiratorioSEAR - Sociedad Extremeña del Aparato RespiratorioSOCALPAR - Sociedad Castellano Leonesa y Cántabra del AparatoRespiratorioSOCAMPAR -Sociedad Castellano Manchega de Patología RespiratoriaSOCAP - Societat Catalana de PneumologiaSOGAPAR - Sociedade Galega Patoloxia RespiratoriaSOMUPAR - Sociedad Murciana del Aparato RespiratorioSVNEUMO - Sociedad Valenciana de NeumologíaSVNPR - Sociedad Vasco Navarra de Patología Respiratoria
  9. 9. ¿Qué actividades se realizarándurante el Año Separ 2013 deltrasplante pulmonar?Manuales de Procedimientos y Normativas SEPAR:Manuales:–– Morbilidad y Calidad de Vida tras el Trasplante Pulmonar / Cardiopul- monar.–– Técnicas Quirúrgicas: medidas de soporte previas y complicaciones tras el trasplante pulmonar o cardiopulmonar.Normativas:–– Normativa de extracción, implante pulmonar y mantenimiento del in- jerto.Curso de FMC on line: El trasplante pulmonar y cardiopulmonar.Curso dirigido a neumólogos y cirujanos torácicos sin especial dedicaciónal trasplante, cuyo objetivo principal es aportar conocimientos y aptitudessuficientes como para manejar a pacientes en el pre y en el post trasplan-te pulmonar. Incluirá, entre otros, los siguientes temas: Indicaciones deltrasplante pulmonar. ¿Cómo remitir a un paciente candidato a trasplante auna unidad especializada? Evaluación del candidato a trasplante. Cirugíadel trasplante. Cuidados postoperatorios. Seguimiento del paciente tras-plantado en una unidad neumológica sin programa de trasplante. Infec-ción y rechazo.Guías de Pacientes:–– Guía del paciente en espera del trasplante pulmonar–– Guía del paciente trasplantado pulmonarOtros materiales formativos para profesionales:–– Guía del Trasplante Pulmonar. Publicación dirigida a profesionales de la salud respiratoria que deseen conocer los puntos clave del trasplan- te pulmonar.–– Tratado del Trasplante Pulmonar. Tratado dirigido a neumólogos y ci- rujanos torácicos con especial interés o dedicación en trasplante pul- monar. Comprenderá todos los conocimientos actualizados necesa- rios para el tratamiento integral de pacientes con patología pulmonar susceptible de trasplante pulmonar.Otros materiales para pacientes:–– Entrevistas médico paciente para la web www.pacientescomotu.org–– Película “cada vez que respiro”: una película auto filmada por tres pa- cientes trasplantados sobre un guión sobre su experiencia de vida.Aulas Respira–– Autocuidado del Paciente Trasplantado
  10. 10. Jornada–– El Trasplante Pulmonar, una opción terapéutica, visión del neumólogo y del cirujano.Publicaciones profesionales en Archivos de Bronconeumología.Aval SEPAR para las asociaciones de pacientes.Difusión a la opinión pública: a través de la creación de noticias sobreel trasplante pulmonar y cardiopulmonar.Énfasis específico en el 46º Congreso Nacional de SEPAR en temasdedicados al trasplante pulmonar y a través de las áreas de trabajo, asícomo abordaje de temas específicos por Áreas afines en las Reuniones deInvierno.CalendarioLos 7 equipos de trasplante pulmonar efectuarán, en meses correlativos ycon la interrupción de los meses de verano y el propio Congreso Nacional,un acto en su hospital con la misma idea multidisciplinar, buscando que,en particular, alcance a los centros que habitualmente remite pacientespara ser evaluados por dicho equipo.ContactoSi estás interesado en participar o patrocinar el Año SEPAR 2013 del Tras-plante Pulmonar, por favor contacta con:Dr. Eusebi ChinerSecretario General de SEPARechinervives@gmail.comtel. 699 44 51 31Dra. Pilar MoralesCoordinadora del Año SEPAR 2013 del Trasplante Pulmonarpilar.morales.cm@gmail.comtel. 646 95 60 98Dr. Ángel SalvatierraCoordinador del Año SEPAR 2013 del trasplante Pulmonarasalvati@separ.estel. 652 32 81 97Montse LlamasResponsable de Comunicación de SEPARmllamas@alaoeste.comtel. 636 82 02 01

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