Saúde Web 2.0: o papel das comunidades virtuais de doentes na saúde publica. Um estudo de caso para Portugal
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Saúde Web 2.0: o papel das comunidades virtuais de doentes na saúde publica. Um estudo de caso para Portugal

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Introdução. A interacção entre doentes no ciberespaço e o aparecimento da Web 2.0 está, através da criação de comunidades virtuais de doentes, a revolucionar o sistema mundial de saúde. ...

Introdução. A interacção entre doentes no ciberespaço e o aparecimento da Web 2.0 está, através da criação de comunidades virtuais de doentes, a revolucionar o sistema mundial de saúde. Neste relacionamento virtual os doentes e seus cuidadores informais encontram, junto dos seus pares, um valioso apoio emocional [1] que se traduz num maior nível de “empowerment” e de literacia em saúde [2] e que são importantes para a qualidade de vida do doente [3].

Objectivos do estudo. Com base na literatura internacional apuraram-se as principais razões do aparecimento destas comunidades virtuais de doentes e apresentaram-se as vantagens e limitações das mesmas para a saúde pública. Por fim, analisou-se e caracterizou-se este fenómeno em Portugal.

Metodologia. Através de um estudo exploratório e descritivo realizaram-se 9 entrevistas individuais com os responsáveis de entidades portuguesas representantes de patologias crónicas que se relacionam com o seu publico através de, pelo menos, um meio de comunicação da Web 2.0. Foram criadas 8 categorias de perguntas principais e apuradas 46 subcategorias de respostas.

Conclusões. Neste estudo qualitativo, pioneiro em Portugal, os inquiridos apontam como principais razões do aparecimento destas comunidades: o tempo reduzido das consultas com o médico; a falta e/ou incompreensão da informação transmitida; a solidão; o estigma e a exclusão social. Todos concordam que estas comunidades serão sempre complementares ao apoio médico presencial; que o apoio virtual entre pares melhora a relação médico/doente, tornando o doente mais participativo nas tomadas de decisão sobre a sua saúde e que são geradoras de uma maior literacia em saúde. Não existem comunidades virtuais de doentes em Portugal, provavelmente por razões financeiras, inexperiência e a falta de utilidade percebida pela nossa sociedade. No entanto, se existissem as suas principais limitações seriam: o digital divide; a automedicação; a divulgação de informação médica incorrecta e a inexistência de critérios de qualidade para sítios Web sobre saúde.

Referências Bibliográficas:

[1] Fergurson, T. (1997). Health Care in cyberspace: patients lead a revolution. The futurist, 38(2), 32-38.
[2] Van Uden-Kraan, C.F., Drossaert, C.H.C., Taal, E., Seydel, E.R., e van de Laar, M.A.F.J. (2009). Participation in online patient support groups endorses patients´emporwerment. Patient Education and Counselling, 74, 61-69.
[3] Eysenbach, G. (2003). The impact of the Internet on cancer outcomes. CA Cancer J Clin, 53, 356-371.

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  • Tese de Mestrado:Saúde Web 2.0: o papel das comunidades virtuais doentes na área da saúde. UM ESTUDO DE CASO PARA PORTUGAL Sandra Câmara Pestana Orientador: Prof. Doutor Paulo Kuteev Moreira Discussão Tese 09 Março 2011 1
  • Questões de Investigação Principais razões do seu aparecimentoComunidades Quais são as suasVirtuais de vantagens, inconvenientes e limitações para a saúdeDoentes pública?(C.V.D.) Estudo de caso para Portugal 2
  • Comunidades Virtuaisde Doentes, porquê? 3
  • REDE SOCIAL: “ (…) Quando uma rede de computadoresliga pessoas, estamos perante uma rede social. Da mesmaforma que uma rede de computadores é um conjunto demaquinas ligadas por um conjunto de cabos, uma redesocial é um grupo de pessoas (ou organizações ou outrasentidades sociais) ligadas por um conjunto de relaçõessociais”. Wellman (1997)COMUNIDADE VIRTUAL: (…) as comunidades virtuaissão redes sociais criadas e relacionadas através demeios electrónicos. Estas comunidades já existiam bemantes da World Wide Web sendo que, hoje, o seu principalmeio de comunicação é a Internet “. Eysenbach (2004) 4
  • Não existe ainda uma definição clara do conceito de comunidade virtual.Neste trabalho adotou-se o seguinte conceito: “We define an online community as a group of people with a common interest or a shared purpose whose interactions are governed by policies in the form of tacit assumptions, rituals, protocols, rules, and laws and who use computer systems to support and mediate social interaction and facilitate a sense of togetherness.” 5
  • Efeitos TIC´s aplicadas à saúde Melhoria das transmissões de dados entre instituições (B2B = business to business) Capacidade dos consumidores interagirem com seus sistemas de saúde online (B2C = business to consumer) Novas possibilidades de comunicação entre os consumidores (C2C = consumer to consumer) Web 2.0 possibilita Eysenbach (2001) 6
  • Comunidades Virtuais de Doentes (C.V.D.) mais representativas: doençascrónicasOs doentes precisam de esclarecimentos sobre informação médica quelhes é transmitida e obter respostas a perguntas que não ficamesclarecidas durante as consultas médicas.A consulta é vista como um ponto de partida: ocorre naquele momento,naquela altura.Depois da consulta, o paciente não encontra nem um apoio afectivocontínuo no seu médico nem uma disponibilidade total.Os doentes recorrem ao apoio das comunidades virtuais porque, na partilhade experiencias com outros doentes com a mesma patologia, encontramrespostas às suas dúvidas. Johnson e Ambrose (2006)As C.V.D. são também constituidas por familiares e cuidadores informaisdos doentes. 7
  • Nas C.V.D. “os doentes encontram o apoio para ter mais confiança neles próprios e as forças para enfrentar a doença”. Empowerment “Empowering process” 1. Troca de informações “Empowering outcome” 2. Apoio emocional 1. Doentes mais informados 3. Reconhecimento 2. Promoção da integração social: (+) contactos (-) solidão (-)stress 4. Partilha de experiências 3. Maior confiança na relação entre o doente e o seu médico 5. Ajudar os outros 4. Melhor aceitação da doença por parte do doente 5. Doente mais confiante nos tratamentos 6. Maior optimismo e controlo sobre o futuro 7. Maior nível de auto-estimaFonte: van Uden-Kraan, Drossaert, Taal, Seydel e van de Larr (2009) 8
  • Comunidades Virtuais de Doentes, Exemplos de sucessoE.U.A Inglaterra Espanha 9
  • Os resultados das pesquisas realizadas neste universo sãopublicados e destinam-se a pacientes, seus cuidadores, familiares eamigos, médicos, enfermeiros e outros profissionais de saúde
  • Estudo de Caso Solidariedade Informação PartilhaEsperança Anonimato Apoio Como eu Entreajuda Reconhecimento 18
  • Considerações 57% dos portugueses utilizam a @ Tx penetração @ nos lares aumentou mais de 26 vezes (1997 e 2010) Os Portugueses 28% dos portugueses usam @ para pesquisar e as TIC´s informação sobre saúde A pesquisa de informação sobre saúde na @ duplicou (2005-2009) As 18% hospitais disponibilizam @ doentes internadosComunidades + 2 milhões de utilizadores Virtuais de Doentes em Portugal Participação crescente da sociedade civil no sector da saúde Associações Conhecimento aprofundado da doença de Doentes Representam e defendem os direitos dos doentes ONG,IPSS, Cidadãos Transmitem credibilidade e confiança Entidade mais próxima do doente Fontes: UMIC, Eurostat, Marktest, Netsonda 19
  • Estudo de caso: metodologia• Tipo de estudo: exploratório e descritivo permite uma melhor descrição ecaracterização do fenómeno social das C.V.D.• Amostra: 9 entidades• Registo Dados: entrevistas individuais• Tratamento dos Dados:- Transcrição das entrevistas - 8 categorias de perguntas principais e 46 subcategorias 20
  • 8 Categorias 46 Subcategorias Porquê e “para quê” as Comunidades Virtuais de •  Ajuda1. •  Insuficiência das consultasDoentes? •  Informação •  Identificação com pares •  Isolamento •  Anonimato •  Partilha •  Complementaridade2. Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio •  IndefinidoOnline e/ou Grupos de Apoio Presenciais? Influência das Comunidades Virtuais de Doentes/ •  Benéfica3.Grupos de Apoio online na relação entre doente e •  Contraproducentemédico Realidade das Comunidades Virtuais de Doentes/ •  Falta de recursos4. •  Falta de experiência e receiosGrupos de Apoio Online em Portugal •  Falta de Organização •  Falta de utilidade percebida •  Mediação necessária5. Moderadores das Comunidades Virtuais de Doentes/ •  Mediação dependente do objectivoGrupos de Apoio Online •  Moderador: Não profissional de saúde •  Moderador: Profissional de saúde •  Papel do moderador •  Competências do moderador online •  Moderação presencial 21
  • 8 Categorias 46 Subcategorias •  Apoio emocional6. Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de •  Literacia em saúdeApoio Online impacto na saúde pública •  Abrangência •  Solidariedade e cidadania •  Critérios de credibilidade7. Credibilidade da informação nas Comunidades •  Inexistência de controloVirtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online8. Vantagens, Inconvenientes e Limitações Vantagens: •  Anonimato •  Disponibilidade •  Quebra de Isolamento •  Solidariedade •  Literacia em saúde •  Fluidez e rapidez na divulgação da informação •  Partilha •  Abrangência •  Identificação com pares •  Incentivo à procura Inconvenientes e Limitações: •  Informações Incorrectas •  Digital Divide •  Moderador não qualificado •  Automedicação •  Credibilidade •  Adição •  Despersonalização •  Falta de Reconhecimento 22
  • 1. Porquê e “para quê” as Comunidades Virtuais de Doentes? ALZHEIMER ARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SPEM Isolamento ALZHEIMER ARTEMIS APAMCM REDE+ SPEM Informação ALZHEIMER ARTEMIS APAMCM SNG SPEM Identif. Pares APCL LPCS SPEM Ajuda REDE+ SNG Partilha REDE+ SPEMConsultas Insuf. 0 1 2 3 4 5 6 7 Frequência 23
  • 1. Porquê e “para quê” as Comunidades Virtuais de Doentes? (Cont.) Estigma e exclusão social “Partilha = são constantes. Solidariedade e comprensâo” Solidariedade Informação Esperança Partilha Comunidade Anonimato Virtual Estigma social l Apoio ParesAngustia l Como eu Entreajuda Vida Real ReconhecimentoSolidão l l Incompreensão l Exclusão social R E A L V I R T U A L Longos periodos de solidão 24
  • 2. Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online e/ou Grupos de Apoio Presenciais? “serão sempre complementares e nunca poderão vir a substituir totalmente o apoio presencial”. ALZHEIMERARTEMIS APCL APAMCM GIRA LPCS REDE+ SNG SPEMComplementar APAMCM Indefinido 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Frequência 25
  • 3. Influencia das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online na relação entre doente e médico “a partilha de conhecimentos e de experiências entre os pares reduz a ansiedade dos doentes, dos seus familiares e cuidadores informais. Doentes mais esclarecidos tornam-se mais participativos” ALZHEIMER ARTEMIS APCL LPCS REDE+ SNG SPEM Benéfica APAMCMContraproducente 0 1 2 3 4 5 6 7 Frequência Frequência 26
  • 4. Realidade das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online em Portugal Falta GIRA LPCS SNG SPEM Exper./Receios Falta Recursos APAMCM LPCS SPEM Humanos ARTEMIS APCL APAMCMFalta Organização Falta Utilidade ARTEMIS REDE+ Percebida 0 1 2 3 4 Frequência “As C.V.D são ainda insignificantes em Portugal, por razões financeiras pela falta de experiência nesta área e utilidade percebida.” 27
  • 5. Moderadores das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio OnlineModeração: sim ou não? Perfil moderador ? ALZHEIMER APCL GIRA LPCS SNG Prof. Saúde Mediação ARTEMIS LPCS SNG SPEM Necessária Moderador Não ARTEMIS APAMCM SPEM Prof. Saúde APAMCM LPCS SPEMPapel Moderador Competências APAMCM SNG Moderador Frequência 0 1 2 3 4 5 Frequência 28
  • 6. Papel das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online na saúde pública ALZHEIMERARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SNG SPEM Literacia em Saúde ARTEMIS REDE+ SPEM Apoio Emocional APCL LPCS Abrangência ALZHEIMER APCLSolidariedade/cidadania 0 1 2 3 4 5 6 7 8 Frequência 29
  • 6. Papel das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online na saúde pública (cont.)É consensual o sentimento que estas comunidades são “geradoras deconhecimento”, “um veiculo importante para a disseminação dainformação e do saber”, que “aprendemos uns com os outros”, que se tratade uma oportunidade para “informar ao mesmo tempo que socializar” eporque, infelizmente, “nos hospitais, continua-se a lidar com camas e nãocom pessoas”.É indiscutível a contribuição positiva que estas comunidades virtuais no incremento do nível de literacia em saúde da sociedade civil.e resposta às causas: “(…) O Facebook tem um papel extremamenteimportante para a saúde pública na medida em que contribuiu para apassagem de 1 400 dadores em 2002, para 215 000 em 2010(…).” (A.P.C.L.). 30
  • 7. Credibilidade da informação nas Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online Confiança na ALZHEIMERARTEMIS APCL APAMCM GIRA LPCS REDE+ SNG SPEM InstituiçãoRegulamentação ALZHEIMERARTEMIS APAMCM REDE+ SPEM Inexistente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Frequência Desconhecimento da Norma U.E. (CCE 2002) sobre Critérios de Qualidade nos Sitios web ligados à saúde e Código Hon 31
  • 8 a. Vantagens ALZHEIMER APAMCM GIRA REDE+ SNG SPEMQuebra Isolamento Literacia Saúde ALZHEIMER ARTEMIS APAMCM REDE+ SPEM Identif. Pares ARTEMIS APCL GIRA LPCS SNG ALZHEIMER APAMCM REDE+ SPEM Solidariedade APCL APAMCM LPCS REDE+ Abrangência Anonimato APAMCM REDE+ SPEM REDE+ SNG SPEM Disponibilidade APCL SNG SPEM Rapidez Divulg. 0 1 2 3 4 5 6 Frequência 32
  • 8 b. Inconvenientes, Limitações Inf. Incorrecta ALZHEIMER ARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SNG SPEMModerador não Qualif. ARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SNG ALZHEIMER LPCS SNG Credibilidade Despersonalização APCL LPCS SPEMFalta Reconhecimento ARTEMIS REDE+ Digital Divide SNG SPEM Automedicação ALZHEIMER APAMCM LPCS Adição 0 1 2 3 4 5 6 7 8 Frequência 33
  • Conclusões: Recomendações &Investigações Futuras 34
  • Revisão Critica Estudo de Caso da Literatura Portugal Empowerment do doente Vantagens Maior literacia em saúde Melhor relação: profissional-doente-familia-instituição Anonimato Eliminação barreiras geograficas Disponibilidade 24/24; qualquer parte do mundoInconvenientes Informação incorrecta/ volume Situações falaciosas Adição com actividade online Automedicação Digital Divide Limitações Questão linguistica 35
  • Recomendações/ Temas de Investigação para Portugal Grupos de trabalhosEstimular a comunidade Organismo de entre Associações de científica e académica supervisão para Doentes para troca para a realização de garantir a aplicação de experiênciasestudos e investigação da norma U.E. sobre C.V.D.Estudar o impacto Eficácia dos Replicar este das CVD na G.A.Online estudo junto redução dos versus custos do S.N.S. de doentes G.A.Presencial 36
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