Guia informativa sobre la enfermedad del parkinson
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Guia informativa sobre la enfermedad del parkinson Guia informativa sobre la enfermedad del parkinson Document Transcript

  • GUÍAINFORMATIVADE LAENFERMEDADDE PARKINSON
  • GUÍAINFORMATIVADE LAENFERMEDADDE PARKINSONAutora:Dra. Beatriz de la Casa FagesServicio de NeurologíaHospital General Universitario Gregorio MarañónGrupo de Investigación en Fisiopatologíay Tratamiento de los Trastornos del MovimientoInstituto de Investigación SanitariaGregorio Marañón MadridCoautor:Federación Española de Parkinson (FEP)
  • índice¿QUÉ ES LA ENFERMEDADDE PARKINSON?CAUSAS Y DIAGNÓSTICOENFERMEDAD DE PARKINSONEN ESTADIOS INICIALESENFERMEDAD DE PARKINSONEN ESTADIOS AVANZADOSCUIDADOS GENERALES Y TERAPIASREHABILITADORASASOCIACIONES DEPACIENTES EN ESPAÑA
  • 1. ¿qué es laenfermedadde parkinson?
  • 5La primera descripción de la enfermedad fue hecha por el médico británico JamesParkinson en 1817, a raíz de observar a seis pacientes con los síntomas típicos de laenfermedad, a la cual denominó parálisis agitante. Posteriormente, fue el célebreneurólogo francés Charcot quién le otorgó el nombre de Enfermedad de Parkinson(por sus siglas, EP, como nos referiremos a ella a partir de ahora).Decimos que la EP es un trastorno neurodegenerativo porque afecta al siste-ma nervioso, produciéndose unos mecanismos de daño y posterior degene-ración de las neuronas ubicadas en la sustancia negra. Estas neuronas se en-cargan de producir la dopamina, una sustancia química (neurotransmisor)fundamental para que el movimiento del cuerpo se realice correctamente. Cuan-do el cerebro no dispone de la dopamina suficiente para mantener un buen con-trol del movimiento, los mensajes de cómo y cuándo moverse se transmitende forma errónea, apareciendo de forma gradual lossíntomas motores típicos de la enfermedad.Pero también se ha visto que hay otras neuronas afectadas en la EP y portanto otros neurotransmisores como la serotonina, noradrenalina yacetilcolina, lo que nos va a explicar otros síntomas no motores dela enfermedad.1. ¿qué es la enfermedad de parkinson?Encéfalo humanoSustancia negra,células productorasde dopamina
  • La edad media de comienzo de la enfermedad está en torno a la sexta década dela vida, aunque uno de cada cinco pacientes es diagnosticado antes de los cin-cuenta años. La EP afecta más a los hombres que a las mujeres.La EP es una enfermedad crónica y progresiva, es decir, los síntomas empeorancon la evolución de la enfermedad. Su curso suele ser gradual, afectándose tí-picamente al comienzo de la enfermedad un solo lado del cuerpo. La EP es untrastorno muy heterogéneo, cada paciente puede presentar unos síntomas ycurso muy variable. No hay ningún factor que nos permita predecir su curso enun determinado paciente. Por ello, es una enfermedad en la que especialmenteel tratamiento deberá ser individualizado.La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa enfrecuencia. La prevalencia de la EP, es decir, las personas que pueden sufrir la enfer-medad en un momento determinado, es del 0,3% de la población, aumentando al1-2% a partir de los 60 años de edad, ya que la edad es un factor de riesgo para laenfermedad.Se estima que existen en torno a 150.000 afectados en España y 6,3millones en el mundo, según un informe de la Global Declaration for Parkinson’sDisease (Declaración global para la enfermedad de Parkinson) en 2004. Aunque setrate de una enfermedad neurodegenerativa, la EP no es una enfermedad mor-tal en sí misma. La expectativa de vida promedio de un paciente con párkinsongeneralmente es la misma que las personas que no la padecen.El óptimo tratamiento médico, así como las terapias rehabilitadoras, pueden mi-tigar los síntomas de la enfermedad. De este modo, los pacientes pueden man-tener su actividad cotidiana y una buena calidad de vida durante muchosaños después del diagnóstico.SÍNTOMAS MOTORES DE LA EPLa EP se caracteriza por la presencia de síntomas motores y síntomas no mo-tores. No todos los pacientes los desarrollarán todos, ni su evolución tiene queser igual.
  • 7Existen 4 síntomas cardinales o típicos que definen la enfermedad. Según loscriterios de diagnóstico actuales, para diagnosticar a un paciente de EP éstedeberá presentar al menos 3 de los siguientes síntomas:TemblorHasta un 70% de los afectados comienzan con temblor como primersíntoma de la enfermedad. El temblor Parkinsoniano es característica-mente un temblor de reposo, es decir, aparece cuando no se realizaninguna tarea con la parte del cuerpo que tiembla. Típicamente suele comen-zar en las extremidades, afectando a la mano o a un pie, pero también puedeafectar a la mandíbula o a la cara (párpados, labios). El temblor Parkinsonianopuede mejorar o desaparecer cuando vamos a realizar un movimiento concre-to y aumentar en situaciones de estrés. El temblor se suele difundir al otro ladodel cuerpo a medida que avanza la enfermedad, aunque generalmente serámás marcado en el lado en que éste comenzó. Aunque el temblor es el síntomamás notorio y quizás conocido de la enfermedad, no todos los pacientes conpárkinson desarrollarán temblor.BradicinesiaCuando hablamos de bradicinesia nos referimos a la lentitud pararealizar un movimiento.El paciente con párkinson tardará en realizar una tarea más tiempo de lo quepreviamente hubiera necesitado, puede tener dificultad para iniciar un movi-miento o cesar bruscamente una actividad que esté llevando a cabo. La bradi-cinesia se refleja también en la amplitud del movimiento, que puede verse re-ducida, así como en tareas motoras finas de la vida cotidiana como abrocharselos botones, cortar la comida, atarse los cordones de los zapatos o cepillarselos dientes. Se producen cambios en la escritura y la letra se hace más peque-ña, lo que se conoce como micrografía.
  • La “marcha Parkinsoniana” también es una manifestación de la bradicinesia.De forma característica, se trata de una marcha lenta, a pasos cortos, arrastrando lospies y con una disminución o ausencia de braceo.El término acinesia sería la situación extrema de la bradicinesia: incapacidad para ini-ciar un movimiento preciso o pérdida del movimiento automático.RigidezLa rigidez constituye un aumento del tono muscular: los músculos están constante-mente tensos y no se pueden relajar bien. La rigidez puede provocar: Reducción de la amplitud de los movimientos: como el balanceode los brazos al caminar. Dificultad para girarse en la cama o incorporarse de una silla. Dolor y calambres en las extremidades y sensación de tensión en el cuello ola espalda. Disminución de la expresividad facial por la rigidez de la musculatura de lacara, dando lugar a una dificultadpara sonreír o a un rostro serio oinexpresivo.InestabilidadposturalLa inestabilidad postural (alteracióndel equilibrio) se ha considerado elcuarto signo típico de la EP.A medida que la enfermedad avanza,los pacientes Parkinsonianos tiendena adoptar una postura encorvada, conuna flexión del tronco hacia delante, oincluso lateralmente, lo que contribu-
  • 9ye al desequilibrio. La alteración del equilibrio puede ocasionar inestabilidad y,por tanto, riesgo de caídas en situaciones de la vida cotidiana, como levantarsede una silla, realizar un movimiento brusco, un giro o caminar. La inestabilidadpostural puede ser uno de los síntomas más incómodos de la enfermedadpor el riesgo ya mencionado de caídas y lesiones que puede conllevar en lospacientes.SÍNTOMAS NO MOTORESAunque menos conocidos, son una parte muy importante de la enfermedad, ya quepueden llegar a provocar grandes interferencias en el día a día de los pacientes.Trastornos del sueñoSonaltamente frecuentesenestaenfermedad.Unterciodelospacientespresentaninsomnio. También pueden tener sueños muy vívidos, somnolencia diurna o altera-ción del ciclo vigilia-sueño.Pensamiento y memoriaLos pacientes con EP pueden presentar lentitud en el pensamiento o cam-bios en su razonamiento, memoria o concentración, y algunos pacientes conEP desarrollarán deterioro cognitivo. El deterioro cognitivo asociado al pár-kinson es diferente a la enfermedad de Alzheimer, afectando a áreas comolas funciones ejecutivas (abstracción, planificación de un objetivo),atención, función visuoespacial (dificultad para medir las distancias) más que a lamemoria.Trastornos neuropsiquiátricos Alteraciones del estado de ánimo como depresión, ansiedad y apatía. Alucinacioneseideasdelirantes,comoalucinacionesvisualesydeliriodece-los o de perjuicio.
  •  Trastornos del control de impulsos: hipersexualidad, ludopatía, comprascompulsivas,atracones,etc. Otros: punding (realizar una tarea o afición de forma adictiva); síndrome dedisregulacióndopaminérgica(tomarlamedicaciónantiparkinsonianadefor-ma compulsiva).OtrosEstreñimiento, aumento de sudoración, hipotensión ortostática (sensacióndemareooinclusodesvanecimientoconloscambiosposturales),disfunciónsexual, síntomas urinarios.Pérdida de la capacidad del olfato, dermatitis seborreica, alteraciones visua-les, fatiga o cansancio, dolor y trastornos sensitivos no explicados por otrosmotivos.Alteraciones del habla y la deglución.
  • 11
  • 2. causas ydiagnósticode laenfermedadde parkinson
  • 13A día de hoy se sigue sin conocer la causa que produce la pérdi-da neuronal en la EP. Se cree que la causa de la enfermedad se debe a unacombinación de factores genéticos y medioambientales que pueden variar de unapersona a otra.Los principales factores implicados en el desarrollo de la enfermedad son:ENVEJECIMIENTOLa edad se ha demostrado como un claro factor de riesgo de la EP, siendo la edadmedia al diagnóstico en torno a los 55-60 años. De este modo la prevalencia dela enfermedad aumenta exponencialmente a partir de la sexta década de la vida.Cuando la EP comienza por debajo de los 50 años se conoce como forma deinicio temprano o precoz. En casos muy raros, los síntomas parkinsonianospueden aparecer antes de los 20 años, conociéndose como parkinsonismojuvenil.FACTORES GENÉTICOSLa herencia familiar juega un factor muy importante. Se estima que entre el 15 y 25%de las personas con EP tiene algún pariente con la enfermedad.Las formas familiares de párkinson representan sólo un 5-10% de todos los casos, yson varios los genes que han sido ligados a la EP.No obstante, el 90% de los casos con EP son formas esporádicas, esdecir, no se deben a una alteración genética concreta.FACTORES AMBIENTALESEl papel del entorno y sus posibles toxinas en el desarrollo de la EP ha sidoampliamente estudiado con hallazgos diversos.2. causas y diagnósticode la enfermedad de parkinson
  • Determinadas sustancias químicas tóxicas como pesticidas pueden producir sínto-mas parkinsonianos. Factores físicos como el traumatismo craneal también se hanrelacionado con el riesgo de desarrollar EP en edades avanzadas.La idea general es que el desarrollo de la enfermedad se debe a la interacción de dife-rentesfactoresdelentorno(todavíanoconocidosconexactitud)enpacientesgené-ticamente predispuestos (susceptibilidad genética).DIAGNÓSTICOEl diagnóstico de párkinson sigue siendo a día de hoy un diagnóstico clínico, es decir,se realiza en base a la historia clínica y exploración física y neurológica del paciente,la presencia de determinados síntomas (previamente revisados), y la ausencia deotros.El neurólogo se puede apoyar en pruebas complementarias para confirmar eldiagnóstico.Esas pruebas pueden ser: Análisis de laboratorio. Pruebas de imagen cerebral: como el escáner cerebral (TAC) o la reso-nancia magnética (RMN). Estas pruebas no nos van a dar el diagnósticode párkinson, pero nos ayudan a excluir otras enfermedades que puedenprovocarsíntomasparecidosalpárkinson,comolahidrocefalianormoten-siva, tumores o lesiones vasculares. Pruebas de neuroimagen funcional: la tomografía por emisión de posi-trones (SPECT con determinados trazadores) puede ayudar a confirmarel diagnóstico de EP y diferenciarlo de otras entidades como el tembloresencial o el parkinsonismo inducido por fármacos, vascular o psicógeno. Pruebas neurofisiológicas: en ocasiones se puede recurrir a un es-tudio de electromiografía para determinar con exactitud el tipode temblor.
  • 15Es importante distinguir la EP de otras enfermedades o síndromes que pueden tenersíntomas parecidos, ya que la respuesta al tratamiento y la evolución pueden serdiferentes. Hablamos de parkinsonismos tales como la parálisis supranuclear pro-gresiva, atrofia multisistémica o enfermedad por cuerpos de Lewy difusos. Tambiénhay otros parkinsonismos no degenerativos, como el parkinsonismo farmacológicoy el parkinsonismo vascular.El diagnóstico de la EP será apoyado por la buena respuesta del paciente a la me-dicación antiparkinsoniana y por la evolución esperable del cuadro clínico a lo lar-go de los años. Por tanto, el diagnóstico realizado se revaluará periódicamente porel neurólogo.Es conveniente que a los primeros síntomas o signos del párkinson se acuda almédico para realizar un diagnóstico adecuado e iniciar el tratamiento.
  • 3. enfermedadde parkinsonen estadiosiniciales
  • 3. enfermedad de parkinsonen estadios iniciales17SÍNTOMASComo se vio con anterioridad, el diagnóstico de la EP es clínico, y paraque se den las manifestaciones clínicas típicas de la enfermedad se ha te-nido que producir una pérdida de dopamina en el cerebro por encimadel 70%. Hasta llegar a ese nivel de pérdida de dopamina puede habermanifestaciones sutiles de la enfermedad, lo que se conoce comoperiodo premotor.Durante este periodo, la persona puede presentar síntomas depresi-vos, pérdida de olfato, estreñimiento o alteraciones del sueño con-sistentes en sueños muy vividos (trastorno de conducta del sue-ño REM). También puede presentar dolor, el cual es muy frecuente queafecte al hombro del lado de comienzo de la EP. Otros síntomas premoto-res son el aumento de la sudoración o cambios cutáneos como la dermatitisseborreica.Los síntomas iniciales de la enfermedad pueden ser leves e instaurarse deforma muy gradual. Los familiares percibirán una pérdida de la expresividadfacial del paciente, o que éste camina más lento de lo habitual, con pasos cortosy uno de los brazos sin balancear. El paciente puede notar que le cuesta más fir-mar un documento o que su letra se va haciendo más pequeña cuando escribe.También puede tener más dificultad para afeitarse o abrocharse los zapatos obotones de la ropa, así como para girarse en la cama o levantarse de ella o de unasilla. El temblor suele comenzar en una extremidad superior y posteriormenteextenderse a la extremidad inferior del mismo lado.Un porcentaje de pacientes presentan alteraciones cognitivas ligeras, como di-ficultad para concentrarse o planificar una tarea.El comienzo asimétrico de la enfermedad es muy característico y se mantendráa lo largo de la evolución de la enfermedad, permaneciendo el lado de comienzomás afectado.
  • TRATAMIENTO DE LA EPEN ESTADIOS INICIALESEltratamientoinicialdelaEPidealmentedeberíaseruntratamientoneuroprotector.Entendemos como neuroprotección la intervención que protege o rescata neuronasvulnerables y, por tanto, enlentece, frena o revierte la progresión de la enfermedad.Ningún fármaco antiparkinsoniano ha demostrado en la actualidad un efectoneuroprotector. No obstante, aunque no disponemos de un tratamiento curativopara la enfermedad, sí que tenemos diferentes terapias eficaces para aliviar sussíntomas.Existen diferentes grupos de fármacos antiparkinsonianos según el mecanismomediante el cual actúan en el sistema nervioso para aumentar o sustituir la dopami-na. La levodopa sigue siendo el fármaco más eficaz para el tratamiento de la EP y elpatrón de referencia del tratamiento farmacológico.Basándonos en las recomendaciones de la Guía Oficial de Práctica Clínica en la En-fermedad de Parkinson de la Sociedad Española de Neurología (2009), hay ciertaspremisas a la hora de iniciar el tratamiento en la EP:No hay evidencia que justifique retrasarel inicio del tratamiento con fármacosdopaminérgicos. El inicio temprano deltratamientoenlaenfermedaddeParkin-son no está relacionado con una peorevolucióndelaenfermedad.No hay un fármaco de primera elec-ción para el tratamiento de la enferme-dad de Parkinson inicial. Esta elecciónva a depender de las manifestacionesclínicas y estilo de vida del paciente y dela preferencia del enfermo tras habersido informado de los beneficios y ries-gos a corto y largo plazo de los diversosfármacos.El tratamiento en la EP es un tra-tamiento individualizado, cadapaciente puede tener unas ne-cesidades diferentes o tomar unosfármacos determinados, ya que otrosno serán tan adecuados para él segúnlos efectos adversos u otras patologíasmédicasquepadezca.
  • 19Cuando se vaya a iniciar el tratamien-to, si los síntomas son leves o mo-derados suele utilizarse un solofármaco, que puede ser un inhibi-dor de la MAO-B (enzima que de-grada la dopamina), o un agonistadopaminérgico.Si los síntomas son más severos o eldiagnóstico de EP es dudoso se inicia eltratamientoconlevodopa.Si el paciente es mayor de 70 años en elmomento del diagnóstico, también serecomienda iniciar directamente el tra-tamientoconlevodopa.La dosis de levodopa debe ser la másbaja que permita una buena capacidadfuncionalconelfindereducireldesarro-llodecomplicacionesmotoras.Laamantadina,unantigripalcuyosefec-tos son beneficiosos para disminuir lossíntomas motores especialmente en lasetapas iniciales, puede emplearse en eltratamientodelaEPinicial,peronoesunfármacodeprimeraelección.Los anticolinérgicos pueden emplearsecomo tratamiento de inicio, pero típica-mente en paciente jóvenes con temblorgrave, no siendo fármacos de primeraeleccióndebidoasueficacialimitadayala propensión a provocar efectos adver-sosneuropsiquiátricos.Paraevitarlosefectosadversosdeltratamientopuedeemplear-se domperidona antes de cada una de las tomas.
  • 4. enfermedadde parkinsonen estadiosavanzados
  • 21SÍNTOMASA medida que avanza la enfermedad, los síntomas de la EP pueden hacer-se más acusados e interferir más en el día a día del paciente. Puede haber ma-yor inexpresividad facial, con escasez de parpadeo, disminución del volumende voz y dificultad para hacerse entender, así como problemas de deglución. Elequilibrio se ve alterado y hay mayor riesgo de caídas. Los síntomas no motorescomo problemas de memoria, alucinaciones, hipotensión ortostática o síntomasurinarios se hacen más presentes en esta fase de la enfermedad.Además, tras varios años de tratamiento con levodopa (generalmente entre 5 y 10años) la respuesta al tratamiento deja de ser uniforme, apareciendo lo que conoce-mos como fluctuaciones motoras o periodos “on-off”, deterioro de fin de dosisy discinesias.4. enfermedad de parkinsonen estadios avanzadosAdaptado de Nyholm D. The rationale for continuous dopaminergic stimulation in advanced Parkinson’sdisease. Parkinsonism Relat Disord 2007;13(Suppl. 1):S13-17.= Movilidad Normal = Parkinsonismo = Discinesia0-4 Años 4-7 Años 7-10 Años >10 AñosFluctuacioneson-offFluctuacionesimpredeciblesVentana terapéuticamuy estrechaDeterioro de fin dedosis con discinesiasFluctuacionespredecibles condiscinesias en lospicos de dosisVentana terapéuticadefinidaDeterioro de finde dosisPeríodos cortosoffFase tempranaCapacidadpara almacenardopaminaUmbral sólo parala dosis matinalprogresión de la enfermedad de parkinson
  • Las fluctuaciones tipo “on-off ” se refieren a que habrá periodos del día en que elpaciente notará el efecto de la medicación antiparkinsoniana, encontrándoseen una situación de mejor movilidad: “periodo o fase on”. Sin embargo, durantelos periodosoff los síntomas empeoran, el paciente se encuentra “bloquea-do”, más rígido o con aumento de temblor. Esto se puede deber a que la medi-cación ha dejado de hacer efecto el tiempo esperable hasta la siguiente toma demedicación (deterioros de fin de dosis), tarda en hacer efecto (“on retrasado”)o, incluso, estas fluctuaciones pueden ser erráticas y no estar en relación con latoma de medicación.Las discinesias son movimientos involuntarios usualmente asociados al mo-mento de efecto máximo de la medicación.Las medidas iniciales para el control de las fluctuaciones motoras consisten enajustes de la medicación antiparkinsoniana con el objetivo de estabilizar los ni-veles de levodopa, ya sea ajustando su dosis, acortando las tomas, o añadiendootros tratamientos dopaminérgicos.Para los periodos off no muy prolongados existe la opción de la administraciónsubcutánea de apomorfina mediante inyección.Estas medidas se emplean para el control de las discinesias. También puede con-siderarse la amantadina con el mismo fin.Cuando las fluctuaciones motoras no responden a todos estos ajustes de la me-dicación, provocando que el paciente presente varias horas al día en off o disci-nesias incapacitantes, se plantearán las terapias avanzadas para la EP:Estimulación cerebral profunda.Infusión intestinal continua de levodopa/carbidopa.Infusión continua subcutánea de apomorfina.A pesar del buen control de algunos síntomas (los que responden a la levodopa), la en-fermedadcontinuarásuprogreso,yaqueningunodeestostratamientosescurativo.
  • ESTIMULACIÓN CEREBRALPROFUNDALa estimulación cerebral profunda (ECP) o por sus siglas en inglés DBS (deep brainstimulation) es un tratamiento quirúrgico que puede reducir algunos de los síntomasasociadosalaenfermedaddeParkinson.Consisteenlaimplantacióndeelectrodosendeterminadasáreascerebrales(habitualmen-te subtálamo o globo pálido), para administrar estimulación eléctrica en dichas zonas, mo-dulando las señales que causan los síntomas motores incapacitantes. Los electrodos estánconectadosaunneuroestimuladorquesecolocaeneltórax(comounmarcapasoscardíaco)atravésdeunaextensiónqueseconducebajolapieldesdelacabezapasandoporelcuello.La estimulación eléctrica puede ajustarse de forma no invasiva para aumentar al máximolosbeneficiosdelaterapia(setratadeuntratamientoreversibleyaquepuedeinterrumpir-selaestimulación;aunquelossíntomasvolverían).LaECPpuedereducirsignificativamentelosperidosoff ylasdiscinesiasincapacitantes,me-jorandolacalidaddevidadelpacienteypermitiendounareduccióndelamedicaciónantipar-kinsoniana.IndicacionesparalaECP:1.EnfermedaddeParkinsonidiopática(“clásica”).2.Fluctuacionesmotorasquenorespondenalaterapiafarmacológicaconvencional.Tiempoprolongadoenoff y/odiscinesiasincapacitantes.3.Intoleranciaoefectosadversosdelame-dicaciónantiparkinsoniana.4.Respuestafavorablealevodopa.5.Pacientesmenoresde70años6.Pacientessindeteriorocognitivonitras-tornospsiquiátricosactivos.7.Ausenciadepatologíamédicaquecontra-indiqueonopermitalacirugía.8.Otrasconsideraciones.23
  • Consiste en administrar de formacontinua y personalizada un gel delevodopa/carbidopa directamenteen el intestino para mantener así losniveles de levodopa constantes; deesta forma, la situación del pacientees más estable, sin fluctuaciones.Se administra de forma flexible conuna bomba de infusión a través deuna gastrostomía percutánea; estatécnica es completamente reversibley consiste en la introducción de unasonda dentro del estómago a travésde un pequeño orificio en la paredabdominal. La bomba suele estar co-nectada durante el día, unas 16 horassegún considere el médico.Este método ha demostrado efica-cia en la reducción de los periodosoff y discinesias, así como en ciertosaspectos no motores de la enferme-dad, mejorando la calidad de vida delpaciente con EP. Este tratamiento per-mite suprimir la medicación dopami-nérgica oral.Indicaciones para la infusión intestinal continuade levodopa/carbidopa:INFUSIÓN INTESTINAL CONTINUADE LEVODOPA-CARBIDOPA1.Enfermedad de Parkinson idiopática(“clásica”).2.Fluctuaciones motoras que no res-ponden a terapia farmacológicaconvencional. Tiempo prolongado enoff y/o acinesia nocturna.3.Intolerancia o efectos adversos de lamedicación oral.4.Respuesta favorable a levodopa.5.Pacientes sin límite de edad.6.Puede administrarse también enpacientes con deterioro cognitivoleve-moderado.7.Ausencia de patología médica quecontraindique la implementación deltratamiento.8.Otras consideraciones: importanciade buen apoyo familiar o cuidadores.
  • La apomorfina pertenece al grupo demedicamentos denominados agonis-tas dopaminérgicos.Se trata de una solución líquida trans-parente que se carga en una pequeñabomba programable y se administramediante una aguja subcutánea en elabdomen durante el día. Se adminis-tra mediante una inyección porquesu estructura química hace que alingerirla pudiera descomponerseantes de llegar a hacer efecto. Hayque utilizar un sitio diferente para lainyección cada día con el objetivo deminimizar las posibles reacciones cu-táneas.El tratamiento con apomorfina ayudaa controlar los síntomas mediante lareducción del tiempo en estado “off”o periodos de bloqueo. Es un trata-miento reversible.Indicaciones para la infusión subcutánea de apomorfina:1.Enfermedad de Parkinson idiopática(“clásica”).2.Fluctuaciones motoras que noresponden a terapia farmacológica/Tiempo prolongado en off/ Acinesianocturna/Discinesias.3.Pacientesindeteriorocognitivonitras-tornospsiquiátricos(alucinaciones).4.Ausencia de problemas a nivel abdo-minal que dificulten la inyección.5.No hipotensión ortostáticapronunciada.6.Otras consideraciones: importanciade buen apoyo familiar o cuidadores.25INFUSIÓN CONTINUA SUBCUTÁNEADE APOMORFINA
  • 5. cuidadosgeneralesy terapiasrehabilitadoras
  • 275. cuidados generales y terapiasrehabilitadorasRECOMENDACIONES GENERALESTener a mano, y siempre que se acuda al médico, un listado actualizado de todala medicación así como las horas a las que se toma.Un pastillero con compartimentos para preparar las dosis de cada día puede faci-litar el cumplimiento terapéutico.Es muy importante tomar la medicación siempre a la misma hora.Para evitar el olvido de alguna toma, puede ponerse una alarma en el teléfonomóvil o reloj.Si se va a realizar un viaje, llevar medicación extra.Sisetienequeingresarenel hospital,llevarlamedicaciónantiparkinsonianapropia. No suspender nunca de forma brusca la medicación, podría tener complicacio-nes serias. Para mejorar la absorción de la levodopa conviene tomar la medicación conagua, entre 30 minutos y una hora antes de las comidas.SUEÑOUna buena higiene del sueño es fundamental para el paciente parkinsoniano.Medidas que podemos tener en cuenta para ayudar a conseguir un buendescanso son: Evitar estimulantes como el café, té o refrescos con cafeína por la tarde.Intentar ir a dormir siempre a la misma hora, en una cama cómoday una habitación con temperatura adecuada. Evitar siestas diurnas. Realizar ejercicio físico regular puede ayudar a conciliar mejor el sueño.
  • DIETALos pacientes con EP pueden sufrir estreñimiento, enlentecimiento del vaciado gás-trico, interacciones de la medicación con ciertos nutrientes y pérdida de peso. Unabuena nutrición es importante para todos, y va a jugar un papel fundamental enel párkinson.Unadietasaludableayudaatenermásenergía,maximizarelefectodelamedicacióny fomentar el bienestar general del paciente.La dieta mediterránea constituye el modelo de una dieta saludable. Sus principiosgenerales son:Aumentar el consumo de verduras,frutas, legumbres y frutos secos.El pan y los alimentos procedentes decereales (pasta, arroz, especialmente,sus productos integrales) deberíanformar parte de la alimentación diaria.El aceite de oliva debe ser la fuenteprincipal de grasa. Reducirelconsumodesalygrasassa-turadas (bollería, embutido, fritos…).El pescado azul como aporte principalde proteínas y consumo de carne rojacon moderación. Consumo bajo de alcohol.ElestreñimientoesunsíntomamuyfrecuenteenlaEP.Paraprevenirloesfundamen-tal tomar una dieta rica en fibra y a su vez una ingesta de líquido (agua, infusiones, zu-mos…) de al menos 1,5 a 2 litros diarios (si no la fibra no será eficaz). El ejercicio físicotambién ayudará al tránsito intestinal del bolo fecal.En fases avanzadas de la enfermedad, sobre todo pacientes que sufran fluctuacio-nes motoras pueden notar que las comidas ricas en proteínas (leche, carne, pesca-do, huevos) interfieren con la levodopa, haciendo que ésta sea menos efectiva. Enestos casos se recomiendan dietas con restricción de proteínas o, preferiblemente,redistribución de las mismas: por ejemplo, tomar los alimentos con alto contenidoproteico en la cena o al menos con un intervalo de 30 a 60 minutos entre la toma demedicación y la comida.Otro problema frecuente en fases avanzadas de la enfermedad es la disfagia o
  • 29dificultad para tragar. Puede traer complicaciones como infecciones respira-torias por paso de comida a la vía respiratoria. Deberemos sospecharlo cuan-do el paciente tosa con la comida, ésta quede acumulada en la boca o presentanáuseas con frecuencia. En estos casos deberemos establecer estrategias paramejorar la deglución, educando al paciente en:Técnicas para mejorar la alimentación.Recomendaciones para modificarla textura de la comida y líquidos(uso de espesantes…).Ejercicios para fortalecer la muscula-tura oral y de la garganta.Educación en posturas seguraspara comer.
  • Además del tratamiento farmacológico, existen terapias rehabilitadoras dirigidas aaliviar los síntomas y mitigar las consecuencias derivadas de los mismos. Su éxito sebasa en su aplicación precoz y mantenida a lo largo de la vida del paciente. El objeti-vo de este tipo de terapias es conseguir una mayor autonomía e independencia dela persona, con una adecuada realización de las actividades básicas de la vida diaria.En definitiva, mejorar la calidad de vida del afectado y sus familiares.Las principales terapias rehabilitadoras son: fisioterapia, logopedia, terapiaocupacional, estimulación cognitiva y apoyo psicológico y emocional.Ejercicio y fisioterapiaEl ejercicio físico es uno de los pilares de una vida saludable, constituyendo una par-te fundamental del tratamiento en la EP. Diferentes estudios han demostrado que elejercicio en las personas con párkinson aporta beneficios complementarios al tra-tamiento farmacológico.El ejercicio diario ayuda a mantener y mejorar la movilidad, la flexibilidad y elequilibrio, así como otros síntomas de la enfermedad como el estreñimientoo las alteraciones del sueño.El ejercicio puede consistir en caminar, realizar tabla de ejercicios de estiramiento onadar,entreotros.Esrecomendablerealizarloadiariooalmenosvariasvecesporse-mana, sin que sea extenuante para el paciente.La fisioterapia puede ayudar a retrasar la progresión de los trastornos motores, per-mitiendo mayor grado de autonomía para realizar actividades de la vida cotidiana.Suele ir dirigida:TERAPIAS REHABILITADORAS ENLA ENFERMEDAD DE PARKINSON
  • 31Reeducación de la marcha.Proporcionar pautas para una mejoradel equilibrio y flexibilidad.Evitar caídas.Aportar estrategias para salir de losbloqueos de la marcha.Facilitar la independencia funcionalpara las actividades de la vida diaria.El fisioterapeuta puede diseñar programas adecuados a las necesidades de cadapaciente.LogopediaEl objetivo de la logopedia es lograr una mejora de los componentes del habla y de-glución alterados, así como de potenciar al máximo aquellas habilidades conserva-das, repercutiendo además de forma beneficiosa en la expresividad facial.La logopedia suele ir dirigida a: Entrenamiento respiratorio.Mejora de la movilidad de labios, len-gua, paladar y maxilar para optimizarla articulación y deglución .Potenciar la intensidad de la voz.Mejora de la dicción y claridad en la ar-ticulación.Mejora de la hipomimia mediante ma-sajes faciales y movilizaciones activasque disminuyan la rigidez y bradicine-sia de la musculatura facial.Tratamiento y prevención de la dis-fagia para asegurar, en caso de queexistan dificultades para tragar, unadeglución segura y eficaz y evitar atra-gantamientos.Terapia ocupacionalEl objetivo de la terapia ocupacional es lograr que la persona con párkinson puedamantener su nivel habitual de actividades básicas de la vida diaria, tales como elcuidado personal (vestirse, lavarse, comer, bañarse y asearse), u otras actividadesdiarias (tareas domésticas, compras, gestiones…). El terapeuta ocupacional se
  • encargará de identificar las dificultades que pueda presentar el paciente para el des-empeño de dichas tareas y de fortalecer la relación del afectado con su ambientelaboral, social y de ocio.La terapia ocupacional está encaminada a:Conseguirquelapersonaafectadasealo más independiente y autónoma po-sible, manteniendo o incluso mejoran-do su calidad de vida.Conseguirunacorrectahigieneycuida-dopersonaldelpacienteporsímismo.Eliminar barreras arquitectónicas den-tro del hogar y el entorno.Mejorar la comunicación funcional.Mejorar y/o mantener las habilidadescognitivas (atención, memoria, orien-tación…).Facilitar el disfrute de su tiempo libre yla planificación de actividades de ocio.Mantenimiento del puesto de trabajopor el mayor tiempo posible adaptan-do las actividades y funciones propias.Estimulación cognitivaLa estimulación cognitiva o psicoestimulación en personas con enfermedades neu-rodegenerativas busca ralentizar el deterioro, potenciando principalmente aque-llas habilidades cognitivas que estén preservadas y mantenerlas durante el ma-yor tiempo posible. La intervención viene guiada por una evaluación y planificaciónmetódica y exhaustiva por el terapeuta de rehabilitación cognitiva o neuropsicólogo.Lasactividadesyejerciciosdeberánseradecuadosparaelnivelcognitivodelaperso-na afectada y orientadas hacia aquellas habilidades que se busque potenciar en dichapersona en particular. Se trabajan áreas tales como la memoria, el cálculo, los proce-sos de pensamiento abstracto, la atención, las funciones ejecutivas, etc.Apoyo psicológico y emocionalEn la mayoría de los casos, la ayuda psicológica es necesaria puesto que existenfactores emocionales que difícilmente podrán resolverse si no son tratadosde manera adecuada.
  • 33Algunos de los factores que pueden mejorar con el apoyo psicológico son:Trastorno del ánimo: como ladepre-siónolosproblemasdeansiedad.Alteraciones del sueño: suelendarsealahorademantenerelsueñoprin-cipalmente,conepisodiosdesueñofragmentadoydespertaresprecoces.Psicosis: talescomoalucinacionesvisualesydelirios.Aislamiento social.Dificultad en el control de impul-sos: talescomotrastornossexuales,ludopatíauotroscomportamientoscompulsivos.Mediante la intervención psicológica se ayuda al paciente a buscar recursos que facili-ten su adaptación a los problemas que van surgiendo en la vida cotidiana, y se ofrecenherramientasparafortalecersuconfianzayseguridadensímismo.Ademássepropor-ciona, tanto a él como a sus familiares, el apoyo necesario para afrontar de manera efi-caz las emociones derivadas del diagnóstico de esta enfermedad y su posterior evolu-ciónalolargodelosaños.Los objetivos específicos del apoyo emocional persiguen:Aceptación de la enfermedady adaptación a los cambios.Mejora del estado anímico y manejode emociones.Estimulación de las relacionessociales y familiares.Mejora de la autoestima y elautocontrol.Otras terapiasActividades como el baile, musicoterapia, masaje corporal y facial, aromaterapiay risoterapia puedenserbeneficiosasenpacientesconEP.Diferentes estudios muestran que el Tai-Chi puede mejorar el equilibrio y reducir lascaídasenpacientesconEP.
  • 6. asociacionesde pacientesen españa
  • Las asociaciones de pacientes son fundamentales para los afectados de párkinson ysus familiares. Además de poder realizar terapias rehabilitadoras con los mejores es-pecialistas en párkinson, suponen un importante apoyo emocional para las personasque conviven con esta enfermedad. Desde las asociaciones de párkinson se trabajapara el afectado y su familia y cumplen las siguientes funciones: Informativa: asesoramiento social y jurídico, ofreciendo información sobre losrecursos sociales disponibles, así como los pasos para acceder a ellos. Educativa: formaciónsobrelaenfermedadapacientes,cuidadoresyfamilias.Tam-biénsepromuevelaformacióndeprofesionalesinvolucradoseneltratamientodelaenfermedadasícomolainvestigaciónenlaEP. Terapéutica: ofreciendo servicios como las terapias rehabilitadoras, apoyopsicológico, enfermería…En la actualidad hay 44 asociaciones de párkinson repartidas por toda España yagrupadas en la Federación Española de Parkinson.CONTACTODE LAS ASOCIACIONES6. asociaciones de pacientesen españa35PÁRKINSON NERVIÓN-IBAIZABALACAPKC/ Murrieta, 13 bajo48901 BarakaldoVizcaiaacapk2008@gmail.comwww.parkinsonacapk.orgTlf. 654 692 879PÁRKINSON ALBACETEC/ Doctor Fleming nº 12- 2ª Planta02004 Albaceteparkinsonalbacete@hotmail.comTlf. 967 558 908/ 661 465 357PÁRKINSON ALCORCÓN Y OTROSMUNICIPIOSCentro de Asociaciones de la SaludC/ Timanfaya, 15-23, local 228924 Alcorcón (Madrid)Hotel de Asociaciones (despacho nº 4)C/ Mayorazgo, 2528915, Leganés (Madrid)direccion@parkinsonalcorcon.org91 642 85 03 (Alcorcón)91 685 14 39 (Leganés)PÁRKINSON ALICANTEC/ Lira,5, Local A, entrada porC/ Proción, 17 bajo03006 Alicanteinfo@parkinsonalicante.esTlf. 966 351951
  • PÁRKINSON ARABAC/ Pintor Vicente Abreu, 7 bajo01008 Vitoria-Gasteizasopara@euskalnet.netTlf. 945 221 174PÁRKINSON ARAGÓNC/ Juslibol, 32-4050015 Zaragozaasociacion@parkinsonaragon.comwww.parkinsonaragon.comTlf. 976 134 508 fax. 976 134 509PÁRKINSON ASTORGAPza. los Marqueses, 7-9-bajo, derecha24700 Astorga (León)parkinsonastorga@hotmail.comwww.parkinsonastorgaycomarca.orgTlf. 987 615 732PÁRKINSON ASTURIASC/ Ámsterdam, 7, bajo33011 Oviedoaparkas@hotmail.comwww.parkinsonasturias.orgTlf. 98 523 75 31PÁRKINSON ÁVILACentro Infantas Elena y CristinaAvda. Juan Pablo II, 2005003 Ávilaasociacionparkinsonavila@yahoo.esTlf. 920 25 20 69PÁRKINSON BAHÍA DE CÁDIZUnidad de Estancia DiurnaC/ Concha Pérez Baturone, 911100 San Fernando (Cádiz)www.parkinsonbahiadecadiz.orgunidad@parkinsonbahiadecadiz.orgTlf. 956 591 928PÁRKINSON BAJO DEBAC/ Ardanza, 1º bajoApdo. 366 - 20600 Eibar - Gipúzkoadeparkel@deparkel.orgwww.deparkel.orgTlf. 943 202 653PÁRKINSON BALEARC/ De la Rosa, 3, 1º07003 Palma de Mallorcaabparkinson@hotmail.eswww.parkinsonbalear.orgTlf. 971 72 05 14PÁRKINSON BIZKAIA-ASPARBIC/ Islas Canarias, 5548015 Bilbaoasparbi@euskalnet.nethttp://comunidades.kzgunea.net/ParkinsonBizkaia/ES/default.htmTlf. 944 483 270PÁRKINSON BURGOSPaseo de los Comendadores, s/nCentro socio-sanitario GracilianoUrbaneja09001 Burgosasoparbur@gmail.comwww.parkinsonburgos.orgTlf. 947 27 97 50PÁRKINSON CARTAGENAC/ Carlos V, 3 bajo30205 Cartagena (Murcia)parkinsoncartagena@yahoo.esTlf. 868 062 127PÁRKINSON CASTELLÓNAvda. Alcora, 17312006 Castellónwww.parkinsoncastellon.orginfo@parkinsoncastellon.orgTlf. 964 250 028
  • PÁRKINSON CATALUÑAC/ Concili de Trento, 16, Local 1.08018 Barcelonawww.catparkinson.orginfo@catparkinson.orgTlf. 93 245 43PÁRKINSON COMARQUES DETARRAGONAC/ Dr. Peyrí, 14 CAP de Sant Pere43202 Reus (Tarragona)parkinsonapct@gmail.comTlf. 666 492 303PÁRKINSON EXTREMADURAC/ Madre Remedios Rodríguez s/n06800 Méridaparkinsonextremadura@hotmail.comwww.parkinsonextremadura.orgTlf. 924 303 224PÁRKINSON FERROLCarretera de Castilla, 58-64 bajo A15404 (A Coruña)parkinsonferrol@yahoo.esTlf. 981 359 593PÁRKINSON GALICIA- A CORUÑAPlza Esteban Lareo, Bloque 17-bajoCentro Domingo García Sabell15008 A Coruñaparkoru@gmail.comwww.parkinsongalicia.blogspot.comTlf. 981 24 11 00PÁRKINSON GALICIA-BUEUCasa del Mar de BueuC/ Montero Ríos, 1836930 Bueu (Pontevedra)parkinsonbueu@gmail.comwww.parkinsonbueu.blogspot.comTlf. 986 324 577/647 42 12 54PÁRKINSON GRANADAC/ Santa Clotilde, 3018003 GranadaUnidad de Estancia DiurnaC/ Turina, 318003 Granadaparkinsongranada@hotmail.comwww.parkinsongranada.esTlf. 958 52 25 47PÁRKINSON GRAN CANARIAC/ Sor Brígida Castelló, 135001 Las Palmas de Gran Canariaparkinsongrancanaria@hotmail.comFax: 928 33 61 21 Tlf. 928 33 61 20PÁRKINSON GIPUZKOAPaseo de Zarategi, 100. Edificio Txara20015 San Sebastiánaspargi@aspargi.orgwww.aspargi.orgTlf. 943 24 56 17 943 327715PÁRKINSON L’HOSPITALETI EL BAIX LLOBREGATC/ Josep Anselm Clavé, 24 Baixos08902 L’Hospitalet de Llobregat(Barcelona)Parkinson_lh_baix@hotmail.comTlf. 93 332 48 83PÁRKINSON JOVELLANOSAvda. de Moreda, 11. EquipamientoSocial del Natahoyo33212 Gijónasociacionparkinsonjovellanos@yahoo.esTlf. 985 150 976/684 60 24 07PÁRKINSON LA RODAAvda. Juan García y González, 202630 La Rodaparkinsonlaroda@hotmail.comTlf. 96744040437
  • PÁRKINSON LORCAC/ Río Guadalentín30800 Lorca (Murcia)aslep_2002@yahoo.eswww.parkinson.lorca.esTlf. 968 478 702PÁRKINSON LUGOC/ García Abad, 32-1ºD27004 Lugoparkinsonlugo@hotmail.comTlf. 982 263 838PÁRKINSON MADRIDC/ Poeta Esteban Villegas, 1228014 Madridwww.parkinsonmadrid.orgparkinson@parkinsonmadrid.orgTlf. 914 340 406PÁRKINSON MÁLAGAC/ Virgen de la Candelaria, s/n.Centro Social “Rafael González Luna”29007 Málagaparkinsonmalaga@hotmail.comwww.parkinsonmalaga.orgTlf. 952 103 027PÁRKINSON MÓSTOLESC/ Azorín, 32-34Centro Social “Ramon Rubial”28935 Móstoles (Madrid)parkmostoles@telefonica.netTlf. 91 614 49 08PÁRKINSON NAVARRAC/ Aralar, 17 bajo31004 Pamplonaanapar2@hotmail.comwww.anapar.orgTlf. 948 23 23 55PÁRKINSON ON-OFF MURCIA C/ Barba, 4.Barrio del Progreso30012 Murciaparkinsonmurcia@regmurcia.comTlf. 968 344 991 / 686 586 307PÁRKINSON OURENSEC/ Rua da Farixa nº 732005 Ourenseaodem@hotmail.eswww.aodem.comTlf. 988 252 251PÁRKINSON SEGOVIAC/ Andrés Reguera Antón s/nCentro Integral de Servicios Socialesde la Albuera40004 Segoviaaparkinss@yahoo.esTlf. 921 44 34 00PÁRKINSON SEVILLAC/ Fray Isidoro de Sevilla s/nHogar Virgen de los Reyes41009 Sevillaparkinsonsevilla@arrakis.eswww.parkinsonsevilla.orgTlf. 954 90 70 61PÁRKINSON SORIAC/ Diputación, 1Fundación Científica Caja Rural42002 Soriaparkinsonsoria@gmail.comTlf. 975213138 / 646736361PÁRKINSON TENERIFEAvda. el Cardonal s/n-Pza. del Cardonal38108 La Lagunaparkitfe@hotmail.comTlf. 922 625 390
  • FUENTES DE CONSULTA,BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADAFederación Española de Parkinson www.fedesparkinson.orgNational Parkinson Foundation www.parkinson.org ( Recursos en español).Guía oficial de práctica clínica en la enfermedad de Parkinson. Sociedad Española de Neurología, 2010.Enfermedad de Parkinson: Evidencia científica actual y posibilidades futuras. P.J García Ruiz. Neurologist. 2011Nov;17(6 Suppl 1):S1. doi: 10.1097/NRL.0b013e3182396454.Enfermedad de Parkinson: Esperanza en Investigación. NINDS (Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos yAccidentes Cerebrovasculares).http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/parkinson_disease_spanish.htm.Guía de Orientación en la práctica profesional de la valoración reglamentaria de la situación de dependencia enpersonas con enfermedad de Parkinson. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2012.Guía clínica NICE (National Institute of Health for Clinical Excellence) Enfermedad de Parkinson: Diagnóstico ymanejo en atención primaria y secundaria, 2006.EDPA (European Parkinson’s Disease Association). www.edpa.eu.com.Consejos para pacientes con párkinson: El papel de la dieta en el párkinson. Alteraciones conductuales yemocionales. Javier Pagonabarraga, Antonia Campolongo Perillo, Jaime Kulisevsky. Unidad de Trastornos delMovimiento. Servicio de Neurología. Hospital de Sant Pau.Barcelona. Ediciones médicas EUROMEDICE, 2012.www.dietamediterranea.com.39PÁRKINSON VALENCIAC/ Chiva 10, bajo46018 Valenciaparkinsonvalencia@parkinsonvalencia.eswww.parkinson-valencia.comTlf. 96 382 46 14PÁRKINSON VALLADOLIDC/ Aguilera s/n47011 Valladolidaparval@hotmail.comwww.aparval.comTlf. 983 29 23 84PÁRKINSON VILLARROBLEDOAvda Miguel de Cervantes s/n02600 Villarrobledo (Albacete)parkinsonvdo@telefonica.netTlf. 967 14 72 73PÁRKINSON VIGOC/ Rua Pateira 11 baixos 96-98(Rivera Atienza)36214, Vigo (Pontevedra)asociacionparkinsonvigo@gmail.comwww.asociacionparkinsonvigo.esTlf. 639 48 55 50
  • Con el Aval Social de la Sociedad Españolade Neurología y de La Fundación del Cerebro