Jornada j arnáiz

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Jornada j arnáiz

  1. 1. ¿Autismo? – Jornada de Difusión Avila 20-09-2002Hasta hace relativamente poco tiempo cuando se hablaba de autismo yeducación, de inmediato se identificaba con infancia o con escuela;igualmente sucedía con el término autista que siempre iba con la coletilla“niño autista”. En la actualidad, debido a que esos “niños” ya son adultos ya que se ha ido evolucionando en la concepción de las necesidades globalesde las personas con autismo, la educación ya se considera una necesidadcontinua y permanente, que si bien puede tener todavía un fuerte marcoreferencial en la escuela y en la niñez, poco a poco va ampliándose a todoel ciclo vital de la persona.La educación para una persona con autismo está considerada ya, comoafirma el Documento presentado por Autismo Europa en el Congreso deGlasgow del 2000, como uno de los “tratamientos de por vida paramejorar la calidad de vida de las personas con autismo”.Los objetivos señalados a largo plazo que se deben perseguir a través de laeducación como tratamiento continuado son: . Favorecer el desarrollo social y comunicativo adaptado a los diversos contextos donde la persona con autismo se mueve durante toda su vida. . Enseñarles técnicas de adaptación y entrenar en las funciones cognitivas y emocionales con el fin de ampliar su flexibilidad. . Tratar los problemas de conducta y emocionales implícitos que interfieren en su desarrollo. Autismo Burgos – Javier Arnaiz
  2. 2. ¿Autismo? – Jornada de Difusión Avila 20-09-2002 . Prestar apoyo y dar información a las familias y a los profesionales implicados, ayudarles a afrontar las dificultades a medida que aparecen, y ayudarles para que sus propias decisiones se adapten a las necesidades de la persona afectada de autismo. . Ampliar los intereses y las cualidades especiales que poseen muchas de las personas con autismo.Partiendo de la premisa de que la educación es una necesidad constante,cabría preguntarnos qué esperamos de la educación en cada momento de lavida y cuál es su situación actual en nuestra comunidad.La educación durante la primera infancia (entendiendo como tal hasta los 3años) viene determinada por la edad en la que se consigue un diagnósticodefinitivo, y , en caso de darse, mantiene unos objetivos y unas bases deintervención paralelas al proceso de desarrollo normal. Es decir, en caso dellegar a tiempo, los programas de estimulación temprana para niños conautismo no difieren en gran medida de los objetivos propios del resto deprogramas; pero se caracterizan y destacan por deber prestar especialatención a los aspectos más básicos en esa edad como la alimentación, elsueño, el control de esfínteres, el control conductual,..., que quizás en otrostrastornos no llegan a manifestarse como problemáticos. En este primermomento quizás la educación debería incidir más en la familia y en elcontexto social que en el propio niño en sí, en la medida en queaprendiendo a entender al niño y al autismo, una relación positiva con el Autismo Burgos – Javier Arnaiz
  3. 3. ¿Autismo? – Jornada de Difusión Avila 20-09-2002hijo apoya y potencia el desarrollo de habilidades básicas y necesarias parala etapa escolar. Lamentablemente este período de aprendizaje muchasveces queda convertido en unos años negros en los que los padresperegrinan por médicos, psicólogos y otros profesionales en busca, ya node soluciones sino, de un diagnóstico que termine con la incertidumbre yque ponga nombre a “esas cosas raras que vemos en el niño”.Con el inicio de la etapa escolar es cuando realmente el proceso educativo,entendido como tal, adquiere toda su complejidad y especificidad. Aunquemás adelante veremos metodologías, principios, modalidades,… sí que sehace necesario señalar que esta etapa es la más desarrollada y sobre la quemás se ha avanzado. Las causas son lógicas, por un lado históricamente elestudio del autismo se ha centrado en la escuela, y por otro lado la escuelaha sido el primer obstáculo y la primera solución a la que han tenido queenfrentarse las asociaciones de padres. También es preciso señalar quedicho avance se ha visto impulsado por el atractivo que para la psicologíahan supuesto siempre los procesos mentales autistas.En cuanto a la educación de las personas adultas, si no olvidamos losobjetivos anteriormente mencionados, nos encontramos con que siguesiendo constante el déficit en la preparación para la vida adulta que seofrece desde el ámbito escolar reglado, y con la fuerte interrupciónexistente entre la vida escolar y los Centros para adultos. Es quizás en estosmomentos actuales cuando los esfuerzos deben concentrarse en lograr laampliación del límite de edad de escolarización equiparándola a las Autismo Burgos – Javier Arnaiz
  4. 4. ¿Autismo? – Jornada de Difusión Avila 20-09-2002condiciones de la educación ordinaria, y en ofertar programas deeducación continua y permanente para adultos que completen la formacióninicial de la etapa escolar.Sin tener en cuenta el nivel de escolarización (niños o adultos), lamodalidad o el nivel de desarrollo de la persona, la educación de laspersonas con autismo, se considera que siempre ha de: . ser un proceso continuo y generalizado, . atender a la globalidad de la persona en el tiempo y en los ámbitos de desarrollo, . diseñarse de manera específica para cada persona en cada momento y contexto dado, . basar su actuación en la flexibilidad, . desarrollarse en los entornos lo menos restrictivos posibles, y . considerarse siempre como un instrumento para el desarrollo de la persona y no como un fin en sí mismo.Hasta el momento hemos ido argumentando la necesidad de una educaciónpermanente y definiendo el marco en el que debemos desarrollarlo, peroentonces ¿qué es lo que diferencia la educación de las personas conautismo y porqué?.La gran diferencia creemos que se centra en que esta educación debesolventar TODAS y cada una de las dificultades de aprendizaje de laspersonas con autismo, que no son pocas ni sutiles. Los problemas de Autismo Burgos – Javier Arnaiz
  5. 5. ¿Autismo? – Jornada de Difusión Avila 20-09-2002percepción, de atención, de motivación, de iniciativa y de generalización(entre otros) obligan a diseñar entornos de aprendizaje, estrategias,materiales y metodologías específicas que ayudan a superar estos déficits.Aprovechar la percepción visual, controlar la estimulación, centrarse en susgustos e intereses, promover el éxito simplificando las tareas, enseñar enentornos naturales, o utilizar metodologías específicas de estructuraciónespacio-temporal como el Sistema TEACCH, o sistemas de Comunicaciónalternativos como el PECS o el de Bensson Schaeffer son algunas de lasestrategias y apoyos que los profesionales educativos deben conocer y tenersiempre presentes en el diseño de cualquier actividad formativa.Si bien estas dificultades de aprendizaje no son una a una exclusivas delautismo, su conjugación en una misma persona a lo largo de toda la vida yen todos los momentos de la misma, unida a los problemas sociales,conductuales y comunicativos, sí que es una característica propia quedefine y caracteriza al autismo.Un aspecto clave en el abordaje de la educación sobre todo en la etapaescolar es la vía o el medio en el que se desarrolla, es decir, ¿quémodalidad de escolarización es la más adecuada?.Actualmente los modelos existentes de escolarización, en función deldesarrollo de las administraciones educativas, van desde la integración totalo parcial a la escolarización combinada o a la escolarización en un centroespecífico. Autismo Burgos – Javier Arnaiz
  6. 6. ¿Autismo? – Jornada de Difusión Avila 20-09-2002En teoría cualquier modalidad podría ser igual de positiva siempre ycuando: . pudiera ofertar un marco flexible que permitiese su adaptación al niño con autismo, y . permitiera diseñar modelos de intervención que promoviesen la integración social en la medida en que la persona con autismo pudiera beneficiarse de ella.El análisis de la situación escolar real, nos lleva a otra conclusión biendiferente. Hoy por hoy la mayoría de los niños en edad escolar con autismose encuentran escolarizados en Centros Específicos, los que más suertetienen en Centros Específicos para alumnos con autismo. El CentroEspecífico entendido como un centro abierto a la comunidad no debeentenderse como un gueto o un centro de retiro, sino que debe concebirsecomo un centro de recursos especializados para toda la comunidad escolar,donde se han podido establecer las mejores condiciones para ofrecer lamayor atención individualizada al alumno. En cualquier caso la modalidaddel centro en sí no es lo importante, lo importante es encontrar el contextoque responda en la mayor medida posible a las necesidades de los chicoscon autismo. Sin embargo en la práctica, la realidad social y económica nossitúa e impone el modelo.En cuanto a las metodologías, la educación “de los autistas” aún con suspeculiaridades y especificidades no es una fórmula mágica ni misteriosa Autismo Burgos – Javier Arnaiz
  7. 7. ¿Autismo? – Jornada de Difusión Avila 20-09-2002sino simplemente es el resultado a la necesidad de diseñar programasindividualizados que parten del: . conocimiento del autismo, . conocimiento del niño como persona considerando su estado afectivo, su nivel intelectual y su capacidad de comunicación y socialización, . análisis de los entornos y las situaciones reales en las que se desenvuelve, . análisis de las necesidades y deseos de sus familiares y del propio niño con autismo, y . estudio del marco normalizado tanto del currículum como del desarrollo infantil.De estos análisis y partiendo de un modelo ecológico y funcional de laeducación aparecen metodologías de aprendizaje como el ensayo sin error,el encadenamiento hacia atrás, el modelamiento,…. que intentan apoyar elproceso de aprendizaje potenciando las capacidades y disminuyendo almáximo las limitaciones.En el caso del autismo el siempre típico debate de la intervención de lafamilia en la educación de los hijos no tiene cabida. En autismo educacióny familia es un tanden imposible de desligar si pretendemos una educaciónfuncional para la vida y no una mera capacitación. Igual que la educaciónno se entiende sin profesionales específicos, en este caso tampoco seentiende sin la familia, aún cuando cada uno tenga su contexto, sus Autismo Burgos – Javier Arnaiz
  8. 8. ¿Autismo? – Jornada de Difusión Avila 20-09-2002limitaciones y sus debilidades. Entender la educación como un procesoexclusivo del colegio y de los profesionales lleva inexorablemente alfracaso, de igual manera sucedería si pretendemos que la casa y el hogarfamiliar se conviertan en un aula. La relación familia-escuela no ha deentenderse como una prolongación de la segunda sobre la primera, sino quedebe entenderse desde el mutuo apoyo, la colaboración y la comprensión;manteniendo siempre presente que deben ser ámbitos totalmentediferenciados y presidiendo esa relación el único objetivo de perseguir elmáximo beneficio y satisfacción para la persona con autismo.Si echamos la vista atrás y repasamos las distintas intervenciones que sehan ido defendiendo en el autismo en función de la teoría explicativadominante ( el dejar hacer con el psicoanálisis, los programas conductualescon las teorías conductistas,..) es evidente que el avance ha sido amplio enpocos años. Que la intervención haya pasado del internamiento y delocultismo a la educación permanente es un éxito, sin embargo no debemoscontentarnos y caer en la apatía. La situación para las personas con autismono es igual en todo el mundo, ni tan siquiera en nuestra propia comunidad.Los retos son aún importantes y numerosos y no deben darse porterminados hasta que todas las personas con autismo reciban la adecuadaeducación a la que tienen derecho.En un terreno más cercano las metas que se deben ir alcanzando son: . realizar diagnósticos lo más pronto posible, Autismo Burgos – Javier Arnaiz
  9. 9. ¿Autismo? – Jornada de Difusión Avila 20-09-2002 . desarrollar programas de atención temprana y de ayuda y apoyo familiar, . propagar las condiciones óptimas de escolarización a todos los niños con autismo, (equipos de profesores estables, grupos de alumnos reducidos, proyectos curriculares específicos,…), . flexibilizar los modelos actuales de escolarización, intentando que sean estos los que se adapten a las personas con autismo y no a la inversa, . prolongar los calendarios de escolarización tanto en años como durante parte de los periodos vacacionales escolares, . considerar las actividades extraescolares (de ocio, de refuerzo, …) con entidad propia y con la misma necesidad que el resto de jornada escolar, . desarrollar programas de educación permanente de adultos, . ….Por último nos gustaría terminar con un comentario de Temple Grandinsobre su etapa escolar: “…Tal vez porque se trata de un período desdichado de mi vida, sólo recuerdo fragmentos. Cuando entreabro la puerta de mis recuerdos, me siento bombardeada por impresiones negativas. Me invade una sensación de aislamiento. Siento la boca seca y experimento el deseo de refugiarme en mi mundo interior, donde no me abruma el recuerdo de los vestíbulos ruidosos atestados de alumnos ni siento el cruel rechazo de mis condiscípulos y las Autismo Burgos – Javier Arnaiz
  10. 10. ¿Autismo? – Jornada de Difusión Avila 20-09-2002 actitudes negativas de los profesores. Como es característico en los jóvenes autistas, no puedo afrontar los problemas con elegancia.” Temple Grandin, 1986Si esta reflexión lo dice una de las pocas persona con autismo capaz depoder llegar a decirnos lo que siente y porqué lo siente, y si pensamos en lagran mayoría de los que no tienen capacidad para poder expresarlo ysienten lo mismo o quizás situaciones más graves acordes con susproblemáticas o nivel de afectación; creemos que aún es mucho lo quequeda por hacer hasta conseguir que ninguna persona con autismo tengaeste recuerdo de la escuela.Documentación de Referencia:. Grandin, T.: “Atravesando las puertas del autismo”. Ed. Paidos, 1997.. Rivière, A.: “Autismo, orientaciones para la intervención educativa”. Ed.Trotta, 2001.. Asociación Internacional Autismo Europa. “Descripción de Autismo”. Mayo 2000.. Grupo de Trabajo, Jornadas Internacionales “Las personas con autismo y sus necesidades. Programas y recursos”. Burgos 27 de abril de 2001. Siglo Cero nº 197, pp.39-45 Autismo Burgos – Javier Arnaiz
  11. 11. ¿Autismo? – Jornada de Difusión Avila 20-09-2002. Documento de Trabajo de Autismo España, “Necesidades de las personas con Trastornos del Espectro Autista”, Marzo, 2002.. IX Congreso Nacional AETAPI, Málaga. “Mesa de Trabajo sobre Integración Escolar”. Málaga 1998. Autismo Burgos – Javier Arnaiz

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