Valdepeñas, 5 - 6 Junio, 2009


                                        IV Congreso
                                      ...
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                       Junta Directiva


    Presidenta:   Josefa Madrid Castellanos
    Tesorera:     Mª del...
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• Bienvenida de Josefa Madrid Castellanos, Presidenta de ROSAE,
  Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama...
PRESENTACIÓN Y BIENVENIDA DE
                JOSEFA MADRID CASTELLANOS,
       Presidenta de ROSAE, Asociación de Afectada...
DISCURSO DE INAUGURACIÓN DEL
             IV CONGRESO NACIONAL DE FECMA.
                  Antonia Gimón Revuelta.
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CÁNCER DE MAMA: ASIGNATURAS PENDIENTES

    Dr. Miguel Martín. Presidente de GEICAM (Grupo Español de Investigación
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¿CÓMO MEJORAR LOS TRATAMIENTOS?:
Importancia del equipo multidisciplinar
En general, cabe destacar, que la eficacia del tr...
ÚLTIMOS AVANCES EN CIRUGÍA REPARADORA
    APLICADA A LA MAMA Y AL LINFEDEMA

    Dr. Jaume Masiá. Profesor y Director del ...
Son muchas las técnicas quirúrgicas que podemos utilizar para la reconstrucción
mamaria. Las podemos dividir en tres grupo...
CÁNCER DE MAMA: UNA OPORTUNIDAD

     Dr. Vicente Madoz. Médico Psiquiatra. Fundación Argibide. Pamplona

     El diagnóst...
TRATAMIENTO COMPLEJO DEL LINFEDEMA.
TALLER DE PREVENCIÓN Y CUIDADOS
Paloma Ortega. Fisioterapeuta de la Unidad de Drenaje ...
ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL CÁNCER DE MAMA

     Dr. Javier Espinosa. Servicio de Oncología. Hospital General de Ciudad ...
EJERCICIO PSICOFÍSICO Y CALIDAD DE “LA” VIDA

Dr. José Luis Paniagua. Bioquímico. Director Ejecutivo Fundación CIVIS

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NUTRICIÓN Y DIETÉTICA

     Dr. Pedro Menéndez. Servicio de Oncología. Hospital del Tajo. Aranjuez

     ¿Qué dietas o ali...
¿CÓMO DEBE SER LA NUTRICIÓN DURANTE EL TRATAMIENTO CON QUIMIOTERAPIA?

Los tratamientos oncológicos producen cambios en lo...
PAPEL DE LOS CANNABINOIDES COMO
     ANTIEMÉTICOS DE LA QUIMIOTERAPIA

     Dolors Capellá. Profesora de Farmacología y Te...
INFORMACIÓN EN CÁNCER DE MAMA:
UN RETO PARA LA MUJER DEL SIGLO XXI
Leonor García-Álvarez
Periodista Radiotelevisión Españo...
Imágenes del IV Congreso Nacional




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Organizado por   Valdepeñas 5-6 Junio 2009




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  • ¡Hola! He visto tu presentación sobre el cáncer mama y me gustaría invitarte a que vieras la que ha preparado Ausonia para agradecer la colaboración y la ayuda que ha recibido para luchar contra el cáncer de mama. http://www.slideshare.net/semillanatural/gracias-gracias-gracias
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  1. 1. Valdepeñas, 5 - 6 Junio, 2009 IV Congreso Nacional Formación e Información en cáncer de mama: Boletín Informativo Un reto para la mujer del Siglo XXI 350 mujeres afectadas de cáncer de mama, se reunieron en Valdepeñas, para destacar la importancia de su formación e información, para hacer frente a esta patología. También se destacó el papel de las Asociaciones de pacientes para ayudar a otras mujeres a minimizar el trauma emocional que supone la noticia del diagnóstico. Su lema: “Sin Miedo a Saber”
  2. 2. Organiza Junta Directiva Presidenta: Josefa Madrid Castellanos Tesorera: Mª del Carmen Merlo Secretaria: Dolores Quesada Vocales: Mª Jesús León, Mª del Carmen Ródenas, Pilar Calatayud, Milagros García, Consolación Madrid. 2
  3. 3. Índice • Bienvenida de Josefa Madrid Castellanos, Presidenta de ROSAE, Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama, de Valdepeñas y miembro de la Junta Directiva de FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama) ...................................................................................................................... Pág. 4 • Discurso de inauguración del Congreso de Antonia Gimón Revuelta, Presidenta de FECMA ............................................................................................................... Pág. 5 • “El Cáncer de Mama: asignaturas pendientes”. Dr. Miguel Martín. Presidente de GEICAM (Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama). Servicio de Oncología. Hospital Clínico. Madrid. ...................................................................... Pág. 6 • “Últimos avances en cirugía reparadora aplicada a la mama y a linfedema” . Dr. Jaume Masiá. Profesor y Director del Departamento de Cirugía Plástica. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona ....................................................................... Pág. 8 • “Cáncer de mama: una oportunidad” . Dr. Vicente Madoz. Médico Psiquiatra. Fundación Argibide. Pamplona. ................................. Pág. 10 • “Tratamiento Complejo del linfedema y Taller de Prevención y Cuidados” Paloma Ortega. Fisioterapeuta. Hospital Gómez Ulla. Madrid. ................................................Pág. 11 • “Abordaje multidisciplinar del cáncer de mama” . Dr. Javier Espinosa. Oncólogo. Hospital General de Ciudad Real .......................................... Pág. 12 • “Ejercicio Psicofísico y Calidad de Vida” . Dr. Jose Luis Paniagua. Bioquímico. Director Ejecutivo . Fundación CIVIS ............................ Pág. 13 • “Nutrición y Dietética” . Dr. Pedro Menéndez. Servicio de Oncología. Hospital del Tajo Aranjuez ............................... Pág. 14 • “Papel de los cannabinoides como antieméticos de la quimioterapia” Dolors Capellá. Profesora Farmacología y Terapéutica. Facultad de Medicina. Universidad Autónoma. Barcelona ........................................................................................... Pág. 16 • “Información en cáncer de mama: un reto para la mujer del siglo XXI” Leonor García-Álvarez. Periodista. Radio Televisión Española ................................................ Pág. 17 • Imágenes del Congreso ........................................................................................................ Pág. 18 3
  4. 4. PRESENTACIÓN Y BIENVENIDA DE JOSEFA MADRID CASTELLANOS, Presidenta de ROSAE, Asociación de Afectadas de Cáncer de Mama de Valdepeñas. “La mayoría de mujeres que padecemos cáncer de mama, desde el momento de nuestro diagnóstico, sentimos una necesidad difícil de explicar pero fácil de definir: Intentar conseguir que ninguna otra mujer tuviera que padecerlo. Eso indudablemente es imposible, pero sí es necesario tratar de que toda persona que pase por esta dura experiencia, lo haga de la forma menos traumática y logre sobrevivir con la mejor calidad de vida. Por este motivo, queremos desde la Federación, y por ende desde las diferentes asociaciones que la componemos, acercar a todas las personas interesadas en esta patología, la mejor información sobre las últimas y más novedosas terapias. Este año ROSAE, como organizadora del IV CONGRESO NACIONAL DE FECMA, ha trabajado con el máximo esfuerzo y cariño en reunir a expertos profesionales en esta patología para que las mujeres de toda España, puedan tener la mejor y mayor información sobre todo lo que esté relacionado con el cáncer de mama. “Está demostrado que una buena información y algunos consejos, pueden llevarnos a los pacientes a jugar un papel más activo en la mejora de nuestra propia salud. El ser parte activa en el manejo de nuestras propias enfermedades y conocer las opciones disponibles de tratamientos, nos ayudará, indudablemente, a tomar nuestras propias decisiones”. Sin más preámbulos, les deseamos que sean bienvenidos a Valdepeñas y esperamos que en estos días, además de disfrutar de su estancia entre nosotros, podamos compartir, profesionales y pacientes unas jornadas informativas que nos lleven, más allá del tratamiento del Cáncer, a mejorar la calidad de vida y la supervivencia de las pacientes.” Josefa Madrid Castellanos Presidenta de ROSAE 4
  5. 5. DISCURSO DE INAUGURACIÓN DEL IV CONGRESO NACIONAL DE FECMA. Antonia Gimón Revuelta. Presidenta de FECMA Como Presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama, permitidme que manifieste mi satisfacción por participar en esta inauguración del IV Congreso Nacional de nuestra Federación en Valdepeñas. Mi agradecimiento a todos ustedes y a todas vosotras, por vuestra presencia y por su presencia y mi afecto a la Asociación de Mujeres ROSAE afectadas de cáncer de mama de Valdepeñas por el entusiasmo y esfuerzo en la organización de este Congreso en el que queremos reflexionar, debatir sobre la formación e información como retos de la mujer de hoy. Gracias a quienes me acompañan en la mesa en esta inauguración y a los ponentes que participan en el Congreso y gracias a las personas que han colaborado y han hecho posible, con sus donaciones que esto sea una realidad. Las mujeres pacientes de cáncer de mama nos integramos en la Federación y apostamos por la vida frente a la nada y por la esperanza frente a la vida. Las mujeres que vivimos el cáncer de mama, todos y cada uno de los días, desde esta vivencia reivindicamos la solidaridad y la vida desde las experiencias y los afectos compartidos. Como Federación de asociaciones de mujeres de cáncer de mama, somos la expresión de que las pacientes mujeres de cáncer de mama, en este caso, queremos reivindicar nuestros derechos y hacerlo desde la independencia y la autonomía personal y de nuestro trabajo. Defendemos a la sanidad pública como garante del derecho universal del acceso a la salud y expresamos nuestro interés por la calidad de los servicios de las que somos usuarias como pacientes. Y…¡cómo no¡…, un recuerdo para todas nuestras compañeras que se nos adelantaron. Antonia Gimón Revuelta Presidenta de FECMA 5
  6. 6. CÁNCER DE MAMA: ASIGNATURAS PENDIENTES Dr. Miguel Martín. Presidente de GEICAM (Grupo Español de Investigación en Cáncer de mama). Servicio de Oncología. Hospital Clínico. Madrid En España, disponemos de un sistema de salud público eficiente, administramos los tratamientos más eficaces, y la asistencia oncológica en cáncer de mama es superior a algunos de los países más avanzados. Pero, aún así, tenemos que seguir trabajando para mejorar aspectos que, el Dr. Martín, denomina “Asignaturas pendientes en Cáncer de Mama”. Optimización de las campañas de cribado para mejorar el diagnóstico precoz, equipo multidisciplinar para el tratamiento integral del cáncer de mama, financiación pública para potenciar la investigación clínica independiente, formación e información de las pacientes para la toma de decisiones, y especial atención a la calidad de vida, después de las secuelas de los tratamientos. Éstas son, en opinión del Dr. Martín, las “Asignaturas Pendientes” en cáncer de mama. ¿CÓMO MEJORAR LAS CAMPAÑAS DE CRIBADO?: Importancia del diagnóstico precoz El Presidente de GEICAM (Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama), explicó que el cribado de cáncer de mama, tiene que mejorar, fundamentalmente, en dos aspectos: • en la información y sensibilización hacia la mujer sana, que debe ampliar su participación en estos programas dirigidos a mejorar el diagnóstico precoz. • en la ampliación de los límites de edad de la población. Según datos del Proyecto DESCRIC, “Descripción del Cribado de Cáncer en España”, editado por el Ministerio de Sanidad y Consumo, actualmente, la franja de edad de 50-64 está cubierta en el 100% de la población, la franja de edad de 65-69 en el 48%, pero la franja de edad comprendida entre 45 y 49 años, solamente está cubierta en el 23% de las comunidades. 6
  7. 7. ¿CÓMO MEJORAR LOS TRATAMIENTOS?: Importancia del equipo multidisciplinar En general, cabe destacar, que la eficacia del tratamiento del cáncer de mama en nuestro país, parece ser similar a la media europea (Encuesta EUROCARE 4 Study, Lancet Oncol 2.007;8:773). Sin embargo, el aspecto a mejorar, en este sentido, es el de la organización de la terapia que debe ser estructurada en un equipo multidisciplinar. La planificación ordenada de los diversos procesos que intervienen en el tratamiento del cáncer de mama (cirugía, radioterapia, quimioterapia), es fundamental para establecer una tabla cronológica de intervenciones que evite a las pacientes un movimiento a la deriva de especialista en especialista. “Si, desde el principio se establece la secuencia lógica y ordenada, se pueden evitar secuelas crónicas problemáticas: linfedema, hombro doloroso… “. Así de contundente se expresaba el Dr. Martín, cuando defendía la importancia del abordaje multidisciplinar del cáncer de mama. CÓMO MEJORAR LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA: Importancia de la financiación pública Otro de los aspectos que trató el Presidente de GEICAM, a lo largo de su exposición, fue la importancia de la financiación pública para realizar investigación clínica. “La investigación en cáncer de mama, tiene que continuar, y debe hacerlo desde la independencia clínica de los profesionales, para responder a todas las preguntas que los expertos nos planteamos a lo largo del manejo de la enfermedad”. Los Ensayos Clínicos siguen siendo una de las herramientas más precisas para establecer pautas de tratamiento eficaces para las mujeres. Sería deseable, que, además de la industria farmacéutica, que invierte en investigación, según sus lícitos intereses, pudiéramos contar con una financiación pública que nos permitiera ampliar el abanico de interrogantes que todavía se plantean en las terapias del cáncer de mama y en los tratamientos de soporte.” Respecto a los Ensayos Clínicos, el Presidente del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama, abogó por la importancia de la realización de los mismos, dado que cubren los más altos niveles de calidad terapéutica controlada, para, posteriormente, extraer conclusiones científicas que garanticen cada vez mejores resultados de eficacia y supervivencia en las enfermas. CÓMO MEJORAR LA INFORMACIÓN A LOS PACIENTES: Importancia del paciente activo en la toma de decisiones para afrontar los tratamientos. Para el Dr. Martín, el actual proceso de información inicial es, claramente, insuficiente. Primero, porque en el momento del diagnóstico, la mujer está en un estado emocional traumático y puede no estar preparada para tomar decisiones; y, en segundo lugar, por la masificación en las consultas y el escaso tiempo del que disponen los médicos para explicar bien la situación y las alternativas. “El Consentimiento Informado, tampoco ayuda mucho a la comprensión, dado que la mayoría de las pacientes, no lo entienden ni lo interpretan”. Para mejorar esta “asignatura pendiente”, Miguel Martín, explica que, desde GEICAM, se está realizando una labor informativa hacia la mujer “sana” para que cuando llegue el diagnóstico, tenga toda una información de base que será clave para el desarrollo posterior de su enfermedad y/o de las secuelas que se puedan producir. Para finalizar su intervención, resaltó la importancia que va adquiriendo un grupo de pacientes en aumento, que han sobrevivido a la enfermedad, pero tienen secuelas muy específicas que deben ser atendidas, por un equipo multidisciplinar que restaure la calidad de vida. 7
  8. 8. ÚLTIMOS AVANCES EN CIRUGÍA REPARADORA APLICADA A LA MAMA Y AL LINFEDEMA Dr. Jaume Masiá. Profesor y Director del Departamento de Cirugía Plástica. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona A pesar de los enormes avances en el tratamiento del cáncer de mama, las secuelas de las diferentes técnicas terapéuticas siguen siendo muy importantes para la mujer que desafortunadamente las padece. No solo la cirugía radical que, como consecuencia de la mastectomía va a dejar a la paciente sin pecho, sino también algunos tratamientos de la cirugía conservadora de mama pueden dejar importantes deformidades, a veces tan mutilantes como la misma amastia (falta de pecho). “¿CUÁLES SON LAS EXPECTATIVAS DE LAS PACIENTES, EN EL SIGLO XXI? ¿QUÉ NECESITAN? ¿QUE PODEMOS OFRECER?” Con estas preguntas iniciaba su intervención el Dr. Masiá, Director del Servicio de Cirugía Plástica y Reparadora, del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona. La cirugía plástica desde hace varias décadas está luchando para minimizar estas secuelas y poder contribuir a mejorar el tratamiento integral del cáncer de mama. Por tanto, “nuestro objetivo como cirujanos plásticos es intentar recuperar la normalidad, es decir restituir el pecho que la mujer ha perdido, con el resultado más natural y permanente posible. Únicamente así lograremos culminar las expectativas de nuestras pacientes, ayudándolas a recuperar las ganas de poder llevar una vida plena después del cáncer de mama”. El primer gran paso, para conseguir este nivel de calidad de vida, es el acceso a la información; únicamente así, las mujeres podrán tomar la decisión adecuada y asumir el gran reto de volver a sentirse como antes de haber tenido cáncer de mama. En este reto deben creer todos: oncólogos, cirujanos, psiquiatras, todo un equipo multidisciplinar preparado, no sólo para restaurar un volumen, sino para recuperar y restablecer la calidad de vida. En opinión del Dr. Masiá “los cirujanos no tratamos un cáncer que está en la mama, sino una mujer que tiene un cáncer y si vemos a la mujer, en su contexto personal y afectivo, entenderemos que no existe un tratamiento igual para todas”. 8
  9. 9. Son muchas las técnicas quirúrgicas que podemos utilizar para la reconstrucción mamaria. Las podemos dividir en tres grupos: las que utilizan implantes, las que utilizan solo tejido propio de las pacientes y las mixtas (que combinan implantes con tejido propio). La elección de la técnica más apropiada deberá personalizarse para cada paciente obteniendo el mejor resultado posible. La decisión deberá tomarse de una forma consensuada entre la paciente y su cirujano plástico tras haber dado una información adecuada de las expectativas y limitaciones de todas las técnicas. ¿CUÁNDO EMPIEZA LA GRAN ERA DE LA RECONSTRUCCIÓN MAMARIA O DE LA RESTITUCIÓN DE LAS SECUELAS? Con los nuevos conceptos de la oncología, la cirugía conservadora de mama, los estudios genéticos, la radioterapia cada vez más conservadora, nuevos conocimientos anatómicos, todos estos avances han contribuido a mejorar los resultados de la cirugía en cáncer de mama. Pero sobre todo - destaca el Dr. Masiá-, cuando los médicos, los cirujanos, empiezan a especializarse cada vez más en sus respectivas áreas de tratamiento y responsabilidades terapéuticas. “Trabajar en un entorno de equipo multidisciplinar permite que cada uno realicemos mejor nuestro trabajo”. A finales de los años 90, como consecuencia de los avances en el conocimiento anatómico y de las técnicas microquirúrgicas, apareció una nueva técnica llamada DIEP. Sin duda alguna, el DIEP ha significado un gran salto en la calidad de la reconstrucción mamaria en el siglo XXI. Esta técnica consiste en utilizar el tejido del cuerpo más parecido a la mama, trasplantando al tórax únicamente la piel y la grasa que la mujer puede tener en exceso en la parte baja del abdomen. De esta forma obtenemos una reconstrucción natural con forma, tacto y evolución como la mama sana contralateral. Para la paciente no conlleva ninguna pérdida funcional de su abdomen ya que no hay sacrificio muscular, incluso podemos afirmar que puede implicar para muchas pacientes una mejoría estética del abdomen. EL LINFEDEMA de extremidad superior es una complicación relativamente frecuente del tratamiento del cáncer de mama, se estima que cerca de un 10% de pacientes que han sufrido esta enfermedad desarrollaran este problema. El linfedema hasta hace pocos años se abordaba únicamente con tratamientos conservadores, como masajes y colocación de vendajes. Actualmente disponemos de unas nuevas técnicas quirúrgicas que presentan unos resultados realmente esperanzadores. Son técnicas sofisticadas y que requieren una gran experiencia microquirúrgica, pero a su vez resultan muy poco complejas para las pacientes. Es decir precisan de cirujanos muy bien preparados y centros con una tecnología muy avanzada. En cambio son cirugías muy poco agresivas anatómicamente y que van a tener una recuperación muy rápida y sencilla para las pacientes. EL ACCESO A LA INFORMACIÓN ES EL SEGUNDO GRAN AVANCE DEL SIGLO XXI El Dr. Masiá finalizó su intervención planteando que la reconstrucción mamaria, debe ser, hoy en día, una decisión consensuada, y esto solo se puede hacer si la paciente tiene la información precisa. “Para ello, la formación y la información, LEMA DE ESTE CONGRESO, hoy no es un reto sino una realidad, gracias a las acciones como las que está desarrollando ROSAE” “ASOCIACIONES COMO ROSAE, A VECES, SON EL MOTOR QUE EMPUJA A LOS MÉDICOS A SUPERARSE” 9
  10. 10. CÁNCER DE MAMA: UNA OPORTUNIDAD Dr. Vicente Madoz. Médico Psiquiatra. Fundación Argibide. Pamplona El diagnóstico de cáncer de mama es un aldabonazo que puede ensordecer y anular a la paciente y a sus más cercanos, o puede reactivarlos. El cáncer de mama puede ser un “enemigo” a batir o un “compañero” a conocer, a situar y a utilizar. Su presentación abre un abanico de posibles “pérdidas” (corporales, familiares, vitales…), de “amenazas” (tratamientos, sufrimientos, cambios, muerte,….), y de “retos” (asumir y superar todo lo anterior). Siguiendo el planteamiento de equipo multidisciplinar expresado por los anteriores ponentes, el Dr. Madoz, representa la ciencia de la vida, tan importante, como la ciencia médica, a la hora de enfrentarse con un diagnóstico de cáncer de mama. “A María Jesús” “Porque algunas realidades, como el morir, despertéis, empecéis por vuestra hecho de haber pensado en la muerte cuenta a hacer frente a la patología, como algo real y tangible puede pero partiendo de que el cáncer de enriquecer extraordinariamente la mama es sólo una patología, no tiene vida”. El Dr. Madoz reflexionó acerca del por qué ser una enfermedad…hay sufrimiento, no sólo como dolor físico ni que luchar contra el cáncer de mama, crónico, sino como un mal moral que pero no se trata de convertir vuestra afecta a toda la existencia de la persona. Pero el sufrimiento forja, solidariza, vida sólo en ser luchadoras contra el interioriza y clama a la comunicación. cáncer de mama…..lo importante es Como psiquiatra y psicólogo, enuncia asumir la vida, la enfermedad y seguir que el sufrimiento ayuda a aceptar la viviendo con ingenio, ¡hay que echarle realidad y contribuye, en otra vertiente, mucho ingenio¡ que es una mezcla de a mejorar la calidad de vida, a descubrir imaginación y de inteligencia. Hay que otras realidades como el valor de la proponer un futuro, un proyecto con coexistencia y de la humanización. esperanza de que una va a lograr aquello que se propone. “La auténtica calidad de vida, es volver a ser cada día más personas, más Reavivar la alegría, incentivar el amor humanas.” Por eso, desde la propia e íntima experiencia, el Dr. Madoz explica y reinventar el cuidado por una misma que la oportunidad del momento del y por los que la rodean, son algunos de diagnóstico del cáncer de mama, es los valores que el Dr. Madoz, recomienda volver a reelegir y a reinstalar el nuevo para vivir con ingenio e inteligencia. proyecto de vida. Finalizó su conferencia con un resumen de lo que significa el cáncer de mama Como psiquiatra expone las diferencias como “una oportunidad”: entre patología y enfermedad, siendo la enfermedad el proceso que incapacita a “En vuestro caso, si vuestro cáncer de alguien para realizar su proyecto de vida. mama os ayuda a ser, y de paso, ayudáis a los que os rodean a ser mejores, a ser “Hay muchos enfermos que no tienen más ellos mismos, el cáncer de mama patologías y hay muchos que tienen puede ser vuestra oportunidad de patología y no están enfermos…Mi reanudar vuestra vida quizá con mucho invitación es a que vosotras que os más sentido que hasta el momento del han anunciado que a lo mejor podíais diagnóstico de cáncer de mama”. 10
  11. 11. TRATAMIENTO COMPLEJO DEL LINFEDEMA. TALLER DE PREVENCIÓN Y CUIDADOS Paloma Ortega. Fisioterapeuta de la Unidad de Drenaje Linfático. Hospital Gómez Ulla. Madrid El linfedema es una de las secuelas más importantes del cáncer de mama. Se estima que 1 de cada 4 mujeres desarrollará esta complicación que afecta muy negativamente a la calidad de vida. La ponencia de Paloma Ortega, así como el Taller de Prevención y Cuidados del Linfedema, representaron la parte formativa de este encuentro, donde con la intervención de una fisioterapeuta, queda patente, el abordaje multidisciplinar de la Formación y de la Información en el IV Congreso de FECMA. Se inició la conferencia con un breve re- DLM se realiza un vendaje multicapas con paso sobre el sistema linfático: órganos el que el paciente deberá estar durante y vasos que lo componen, para explicar todo el día, quitándoselo solo para el aseo posteriormente, cómo se llega a la for- personal. Al finalizar el tratamiento, y mación del linfedema. El linfedema se una vez reducido el volumen del miembro produce por la acumulación de linfa (pro- afectado, se le prescribirá un manguito teína) que, no puede ser drenada por el (prenda realizada a medida) que utilizará sistema linfático, y, por tanto, no puede durante el día. Por la noche deberá ven- ser transportada al torrente circulatorio. dárselo. La presoterapia es una bomba Esto es una secuela de la extirpación gan- de compresión y descompresión que se glionar axilar con cirugía. Al reducirse la utiliza tras realizarse el drenaje linfáti- capacidad de eliminar la linfa del brazo, co manual. No siempre está indicado, su se produce dolor intenso, un aumento del utilización depende de la localización del perímetro del brazo, inmovilidad, y en ge- edema. neral, cambios en la apariencia física que Con el manguito o venda se deberán rea- afectan a la calidad de vida de las muje- lizar los ejercicios. Es una tabla de gim- res afectadas. nasia de fácil realización que se efectua- rá en una posición cómoda, sin provocar La efectividad del tratamiento complejo cansancio en el miembro afectado. Siendo del linfedema en la Unidad de Drenaje aconsejable realizarlo dos veces al día. Al Linfático del Hospital Gómez Ulla, de Ma- paciente se le instruirá sobre el autocui- drid, se basa en la Terapia Descongestiva dado, siendo este apartado en el que más Combinada. Se realiza en 4 fases: Drenaje se debe insistir, ya que él es el primero en Linfático Manual, Vendaje, Presoterapia, percibir los cambios y sensaciones respec- Ejercicios Activos, Autocuidado. to al miembro afectado. Las medidas higiénico-dieteticas, ocio, Se puede definir el Drenaje Linfático Ma- vestido, normas médicas, junto con ta- nual (DLM) como la activación manual del lleres de autodrenaje y autovendaje, drenaje del líquido intersticial, de los te- deberan formar parte del programa de jidos hasta el sistema linfático vascular; y prevención y tratamiento de los pacientes la activación de la circulación de la linfa con linfedema. por los vasos linfáticos. Es un masaje que En el Taller que se celebró posteriormen- se caracteriza por unas maniobras suaves te a la conferencia, todas las asistentes y superficiales que lo desearon pudieron practicar todos que se sirve de los recorridos que tiene el estos ejercicios, y realizar todas las con- sistema linfático. Después de realizar el sultas en directo a Paloma Ortega. 11
  12. 12. ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR DEL CÁNCER DE MAMA Dr. Javier Espinosa. Servicio de Oncología. Hospital General de Ciudad Real. El cáncer de mama es la enfermedad en la que el abordaje multidisciplinar está más claramente establecido. La Unidad de Mama del Hospital General de Ciudad Real, formada por un equipo multidisciplinar, planifica toda la estrategia diagnóstica y terapéutica de las pacientes que son diagnosticadas de esta patología. El cáncer de mama es el tumor más frecuente en la mujer, lo cual le convierte en un problema de salud pública, sobre todo en países desarrollados. En España se diagnostican unos 16.000 casos nuevos al año. Y aunque la incidencia va en aumento, la buena noticia es que la mortalidad disminuye un 2% anual. Ello se debe al avance de los tratamientos y a que cada vez más casos se diagnostican en fases tempranas de la enfermedad. En este sentido, Castilla-La Mancha es una de las comunidades más activas en la puesta en marcha de los programas de detección precoz. Par el Dr. Espinosa “el futuro de una paciente con cáncer depende muchísimo del primer médico que la vea, de la sospecha que tenga, y de la insistencia de la mujer al transmitir al médico los cambios que observa en su propio cuerpo”. En este momento de la sospecha, entra en acción la Unidad de Mama del Hospital General de Ciudad Real. El Dr. Espinosa describió el carácter multidisciplinar de la citada Unidad formada por un cirujano, un ginecólogo, que practican la cirugía; oncólogos médicos y radioterapeutas, que asumen la responsabilidad de los tratamientos complementarios fundamentalmente, y de la enfermedad avanzada; un patólogo, un radiólogo, un médico nuclear, un psicólogo a tiempo parcial. También presentó el Dr. Espinosa dos novedades para los próximos años: una unidad de consejo genético y la incorporación de un biólogo molecular. A continuación, realizó un minucioso repaso a todos los avances en los tratamientos del cáncer de mama, con los esquemas terapéuticos más eficaces y las fases del manejo del cáncer de mama, insistiendo en el abordaje multidisciplinar complementario. Se mencionarán algunas de las más recientes novedades sobre la quimioterapia, la hormonoterapia, los anticuerpos monoclonales y sobre la prevención. Otra iniciativa novedosa que presentó este ponente fue un foro para pacientes que había iniciado en el Hospital para facilitar la consulta a todas las enfermas que deseasen consultar a médicos y enfermeras, acerca del cáncer. Lo presentó como una iniciativa “arriesgada”, pero aludiendo a una cita de Paolo Cohelo, precisó que “los que no se arriesgan sólo ven las derrotas de los demás”. El Dr. Espinosa finalizó su intervención agradeciendo la labor de las Asociaciones de Pacientes como ROSAE, Amuma, Santa Ágeda, Cáncer Cero, Asociación Española contra el Cáncer y, especialmente a FECMA, por el papel que está desempeñando en los últimos años en la lucha contra el cáncer. 12
  13. 13. EJERCICIO PSICOFÍSICO Y CALIDAD DE “LA” VIDA Dr. José Luis Paniagua. Bioquímico. Director Ejecutivo Fundación CIVIS En opinión del Profesor José Luis Paniagua, “Vivimos en una sociedad desordenada, compulsiva y caótica. Como consecuencia del medio ambiente que hemos generado, estamos recibiendo una serie de agresiones que derivan en una serie de enfermedades que son las enfermedades del caos, y una de éllas, es el cáncer”. ¿Qué es el ejercicio psicofísico? ¿Qué aportan estas disciplinas a las mujeres con cáncer de mama?. El control de las emociones, es indispensable para llegar al equilibrio del cuerpo y de la mente, y, así, luchar mejor contra el caos celular que se produce cuando aparece un cáncer de mama. Tradiciones de culturas milenarias de Oriente afirman que un cuerpo saludable y de funcionamiento normal se somete más fácilmente al control de la conciencia y de la mente que un cuerpo enfermo, desordenado, no balanceado y del que no se sabe nunca qué es lo que puede dar de sí. Más aún, es más fácil despreciar a un cuerpo saludable, ya que un cuerpo enfermo somete al hombre a su vida, lo hace pensar demasiado en él, exige demasiada atención, distrayendo energías y tiempo que deben dedicarse a la consecución de otros objetivos. El Profesor Paniagua recaba la atención sobre dos conceptos muy importantes: 1) Diferencia entre la calidad de vida y la calidad de LA VIDA. El primer concepto hace referencia a los bienes materiales, y el segundo, a la satisfacción de las emociones humanas: felicidad, sentirse querido, equilibrio, silencio… 2) Ejercicio Físico y Ejercicio Psicofísico: “Dado que el equilibrio del ser humano no es posible sin una adecuada armonía e intercomunicación entre el cuerpo, las emociones, la mente y el espíritu, ésta realidad nos condiciona a prestar a lo corporal una atención que, desafortunadamente, hace milenios no viene dedicándosele”. José Luis Paniagua propone fortalecer el cuerpo con el ejercicio físico, pero, además, la mente y la capacidad de percepción sensorial y emocional con el ejercicio psicofísico. “El ejercicio psicofísico es imprescindible para adecuar los ciclos de ruptura- expansión-quietud, que proporcionarán un equilibrio interior y exterior a nuestra vida”. ¿QUÉ BENEFICIOS APORTA EL EJERCICIO PSICOFÍSICO A LAS PACIENTES CON CÁNCER DE MAMA? “El cáncer tiene siempre una posibilidad de mejora en la medida en que se produce un ordenamiento, no solo exterior, sino interior y se llega a la quietud. Porque la condi- ción mejor del ser humano y la que más enriquece al ser humano es aquélla que permi- te llegar a la quietud, al silencio, y sentirse ordenado desde adentro”. El Dr. Paniagua, basado en sus investigaciones, en su formación académica y en su dilatada experiencia en varias disciplinas psicofísicas, concluyó que el ejercicio psicofísico aporta, -a las pa- cientes con cáncer de mama-, entre otros beneficios, una “ayuda imprescindible para conseguir el equilibrio, dominio de si mismas, pérdida de miedo y no autoagresión”. Bibliografía: “El Equilibrio cuerpo-mente”; “El hombre energía estructurada”;”El primer círculo”; “Telara- ñas”. “Psicología del error”; “Amazonas y guerreros” ; “Tai chi para mayores y jóvenes”; “Cosas de la vida”; Por el camino del guerrero”; “La especie más violen- ta”; “Homo Sapiens” (en imprenta). Para mayor información www.joseluispaniaguatebar.es 13
  14. 14. NUTRICIÓN Y DIETÉTICA Dr. Pedro Menéndez. Servicio de Oncología. Hospital del Tajo. Aranjuez ¿Qué dietas o alimentos pueden estar relacionados con el cáncer de mama?, ¿qué pautas nutricionales son mejores durante el tratamiento antitumoral? ¿Qué factores pueden ayudar a conseguir una nutrición equilibrada para afrontar mejor la enfermedad? A través de un análisis pormenorizado de resultados de estudios relacionados con nutrientes protectores o favorecedores del cáncer de mama, el Dr. Pedro Menéndez, aporta más realidades que mitos, a las pautas nutricionales de las enfermas en tratamiento de cáncer de mama. Los factores de la dieta estudiados por su posible relación con el riesgo de desarrollar un cáncer de mama, son el peso, las grasas, el alcohol, la ingesta de frutas y vegetales, la dieta rica en fibras, la carne roja, las vitaminas C y D, el ácido fólico, los Beta-carotenos y los derivados de la soja. De todos estos factores, está demostrado que el sobrepeso, tiene una asociación clarísima en mujeres post-menopáusicas (Vainio H. Vol 6 IARC Press, 2.000), porque se supone que puede haber una relación indirecta de los estrógenos, y una asociación patente, pero menos evidente, en mujeres pre-menopáusicas. El alcohol, a partir de ciertas cantidades favorece la aparición del cáncer de mama. Esto se supone que es debido a que incrementa los estrógenos e interactúa con nutrientes básicos como : folatos, acido fólico, Vitamina C, beta-carotenos y Vitamina E. Respecto a grasas, frutas y vegetales, carne roja y otros componentes nutricionales no existen evidencias científicas significativas que avalen una relación directa con factores que protejan o desarrollen el cáncer de mama. No obstante, reemplazar la carne roja por pescado, frutos secos y legumbres, consumir productos integrales evitando azúcares y carbohidratos refinados, limitar el consumo de alcohol, una dieta rica en consumo abundante de frutas y vegetales, evitar el sobrepeso y realizar actividad física de forma regular, son recomendaciones de la Sociedad Americana de Oncología Médica en relación a la dieta contra el cáncer. Para el Dr. Menéndez, la actividad física, sin ser nutriente, presenta datos evidentes como factor de protección ante el cáncer de mama (Bernstein L. J Natl Cancer Inst 1994; 86;1403). En este estudio se aprecia claramente que disminuye la incidencia de cáncer de mama en un grupo de mujeres que realizan ejercicio físico a partir de 4 horas semanales. Incluso hay trabajos (Dallal CM. Arch Intern Med 2.007; 167:408), en los que se correlacionan con 5 y 3 horas a la semana de ejercicio físico regular y se ha visto claramente que disminuye más en el grupo de 5 horas que en el de 3. “Se observa clarísima relación, en el caso de las post-menopáusicas y una menor relación, pero probablemente porque es menos frecuente, en el caso de las pre-menopáusicas”. 14
  15. 15. ¿CÓMO DEBE SER LA NUTRICIÓN DURANTE EL TRATAMIENTO CON QUIMIOTERAPIA? Los tratamientos oncológicos producen cambios en los estímulos para la comida. Para que la comida se tolere mejor, es aconsejable realizar ejercicio físico moderado, fundamentalmente antes de las comidas porque estimula el apetito. Un MENSAJE IMPORTANTÍSIMO que compartió con las asistentes al Congreso, en base a su amplia experiencia en consulta clínica de oncología, es que “no hay que comer más para estar más fuerte, sino comer lo suficiente de una dieta equilibrada que contenga frutas, proteínas, verduras. Es preferible comer poco y frecuente, porque una comida copiosa puede ocasionar digestiones pesadas y vómitos. Se deben evitar comidas de tres platos y sustituirlas por 5 o 6 comidas al día, como lo ideal”. AUMENTAR LA INGESTA DE LÍQUIDOS “Dr. el agua me sabe fatal”. Esta es una de las frases que las pacientes transmiten al Dr. en su consulta, pero el ponente enfatiza en que es importantísimo aumentar la ingesta de líquidos, evitando el alcohol. La quimioterapia se elimina por saliva, y éste mecanismo cambia los sabores provocando rechazo a ciertos alimentos. El Dr. Menéndez, aconseja las bebidas isotónicas y las infusiones, para evitar este problema. OTROS CONSEJOS NUTRICIONALES También es importante masticar bien la comida y comer despacio. Las comidas del tiempo frías se suelen tolerar mejor que las calientes durante esta fase. Los platos fuertes, picantes, aderezados con mucho vinagre son duros para digerir y es mejor evitarlos durante el tiempo de la quimioterapia. Evitar ácidos, el zumo de naranja, durante el tratamiento, puede ser duro para el estómago. Lácteos es mejor que sean desnatados para que sea más fácil la digestión. El pescado y la carne mejor a la plancha, que, otras formas de cocinado. Como conclusión, durante el tratamiento con quimioterapia, es importante hacer una dieta equilibrada, que contenga proteínas, frutas y verduras. Se evitarán el alcohol, los picantes, los alimentos ricos en grasas y los fritos. Se debe comer poca cantidad y con frecuencia, bebiendo abundantes líquidos. El Dr. Menéndez finalizó su exposición, haciendo un resumen global de los consejos nutricionales más importantes en cáncer de mama: Evitar sobrepeso o aumento de peso Limitar el consumo de alcohol Consumir frutas y verduras Consumir productos integrales evitando azúcares y carbohidratos refinados Actividad física de forma regular: Mínimo 4 horas a la semana. Con paseos durante el tratamiento y ejercicio moderado cuando finalice el tratamiento. Comer poco y frecuente: comidas de fácil digestión, Masticar bien la comida y comer despacio 15
  16. 16. PAPEL DE LOS CANNABINOIDES COMO ANTIEMÉTICOS DE LA QUIMIOTERAPIA Dolors Capellá. Profesora de Farmacología y Terapéutica. Facultad de Medicina. Universidad Autónoma de Barcelona. Dolors Capellá se presenta como ejecutora, de un logro de la Asociación Ágata, Asociación de Afectadas de Cáncer de Mama con sede en Barcelona, y su implicación para el impulso del Plan de Uso Terapéutico del Cannabis en Catalunya. El Cannabis sativa var indica (marihuana) es una variedad del cáñamo cultivado desde hace muchos años por sus propiedades médicas y psicoactivas. La planta del cáñamo contiene más de 400 sustancias, de las que 61 tienen estructura de cannabinoide, similar a la de su principio activo más importante, el D9- tetrahidrocannabinol (THC). Hay dos derivados sintéticos comercializados en diversos países para uso terapéutico, nabilona y dronabinol. Nabilona está disponible en España como medicación extranjera y está autorizada para el tratamiento de las náuseas y los vómitos secundarios a la quimioterapia en pacientes con cáncer. En estudios clínicos en alrededor de 2000 pacientes estos derivados han mostrado una eficacia moderada, pero no se han publicado estudios que comparen sus efectos con los medicamentos utilizados actualmente en esta indicación. Los cannabinoides sintéticos son eficaces sobretodo para prevenir los vómitos y menos para las náuseas. Sin embargo, la experiencia de los pacientes que usan la planta sugiere que diversos de los cannabinoides contenidos en la misma serían sobretodo eficaces para prevenir las náuseas. Recientemente se ha comercializado en Canadá un extracto de cannabis que se administra por vía sublingual para el dolor asociado a la esclerosis múltiple. Dado que este extracto contiene más cannabinoides que los derivados sintéticos hemos realizado un estudio clínico para evaluar su tolerabilidad y su eficacia preliminar en la prevención de las náuseas y vómitos de la quimioterapia antineoplástica. Dicho estudio forma parte del plan de uso terapéutico del cannabis en Catalunya cuyas principales características y resultados fueron expuestos a lo largo de la conferencia. 16
  17. 17. INFORMACIÓN EN CÁNCER DE MAMA: UN RETO PARA LA MUJER DEL SIGLO XXI Leonor García-Álvarez Periodista Radiotelevisión Española “Nuestra labor es divulgar, pero además, tener sentido común para que esas palabras nuestras no llenen de esperanza o de terror a las personas que las escuchan”. Así definía, Leonor García-Álvarez, la enorme responsabilidad informativa de los periodistas que cubren el área de salud. Inició su intervención agradeciendo a ROSAE, la invitación para que los medios de comunicación estén presentes en un Congreso tan importante como el que había reunido en Valdepeñas a 350 asistentes, 9 ponentes de reconocido prestigio nacional e internacional, y autoridades autonómicas y locales. A continuación destacó la enorme labor de un periodista de un medio de difusión masivo, como es televisión española, para traducir el lenguaje científico, en palabras y frases entendibles para la gran mayoría de la población que no dispone de la formación ni la información especializada de la audiencia congregada, en el Auditorio Municipal de Valdepeñas. El respeto, el sentido común, la rigurosidad informativa y la responsabilidad en la divulgación de contenidos, son las claves que se utilizan en Televisión Española cuando se emiten noticias relacionadas con el cáncer de mama. A continuación, Leonor presentó ejemplos sobre cómo debe presentarse la información breve y concisa para cubrir un informativo, y cómo se elabora la información para espacios documentales más amplios y monográficos. En este último apartado se emitió el reportaje “Mi vida conmigo …y con él”, que se realizó para conmemorar el 5º Aniversario de la creación de ROSAE, Asociación que empezó con un número muy pequeño de socias y hoy, han organizado el IV Congreso Nacional de FECMA. Tras seis meses de seguimiento, de las principales actividades que ha realizado la Asociación, el documental se convierte, mucho más que en un repaso de actividades, en toda una filosofía vital de cómo abordar la soledad del diagnóstico, estando en compañía de otras mujeres afectadas, y la función importantísima e insustituible, que desarrollan ROSAE y todas las asociaciones de pacientes, en la lucha contra la enfermedad. Vencer la soledad, el miedo y a veces, la incomprensión o frialdad de la sociedad en general, cuando se olvida de que 1 de cada 10 mujeres tendrá (ó podríamos tener) cáncer de mama. Leonor, concluyó su intervención con otra herramienta clave para un periodista: la retroalimentación, el intercambio de conocimientos entre el elemento que genera la noticia y el periodista que tiene que detectar, analizar y transmitirla. Así, animó a la audiencia a iniciar un debate donde todos aprendiésemos de todos. 17
  18. 18. Imágenes del IV Congreso Nacional 18
  19. 19. Organizado por Valdepeñas 5-6 Junio 2009 19
  20. 20. Edita: Brinda Comunicación y Marketing. E-mail: brindacm@brindacm.com Fotografía y adaptación de textos: Nieves Barrena Depósito Legal: M-31958-2009. Con el patrocinio de:

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