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Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología

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Consideraciones científicas y éticas acerca de la limitación del esfuerzo terapéutico en el periodo neonatal, revisión de los límites de la viabilidad de los recién nacidos de extremado bajo peso para …

Consideraciones científicas y éticas acerca de la limitación del esfuerzo terapéutico en el periodo neonatal, revisión de los límites de la viabilidad de los recién nacidos de extremado bajo peso para su edad gestacional.

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  • 1. LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO EN NEONATOLOGÍA Roberto Ortiz Movilla. Servicio de Pediatría. Unidad de Neonatología
  • 2. <ul><li>Algunas preguntas ¿con contestación? </li></ul><ul><ul><li>¿Debe ser reanimado todo recién nacido? </li></ul></ul><ul><ul><li>¿Hay algún límite inferior de peso o edad gestacional por debajo del cual no hay que tratar al niño? </li></ul></ul><ul><ul><li>¿Cuál es el pronóstico de estos pequeños a corto y largo plazo? ¿Influye en el tratamiento? </li></ul></ul><ul><ul><li>¿Qué medidas hay que instaurar? </li></ul></ul><ul><ul><li>¿Quién tiene la potestad para tomar decisiones por el niño? ¿Con qué criterios? </li></ul></ul><ul><ul><li>¿Qué hacer en caso de conflicto de intereses? </li></ul></ul><ul><ul><li>… </li></ul></ul>L.E.T. EN NEONATOLOGÍA Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 3. <ul><li>Marco doblemente problemático en Neonatología. </li></ul><ul><ul><li>Inicio y finalización de la vida. </li></ul></ul><ul><li>Dilemas éticos frecuentes. </li></ul><ul><ul><li>Labilidad biológica. </li></ul></ul><ul><ul><li>Dificultades diagnósticas y pronósticas </li></ul></ul><ul><ul><li>Ausencia de autonomía del paciente </li></ul></ul><ul><li>Resolución: Equilibrio entre valores médicos, éticos y legales. </li></ul>L.E.T. EN NEONATOLOGÍA Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 4. L.E.T. EN NEONATOLOGÍA Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología CIENTÍFICO ETICO SOCIAL LEGAL TEOLOGICO FILOSÓFICO ANTROPOLÓGICO
  • 5. ESQUEMA <ul><li>Definición. </li></ul><ul><li>Introducción. </li></ul><ul><ul><li>Principios éticos. </li></ul></ul><ul><ul><li>Futilidad terapéutica </li></ul></ul><ul><li>Criterios L.E.T </li></ul><ul><ul><li>Límites viabilidad. </li></ul></ul><ul><li>Premisas L.E.T. </li></ul><ul><ul><li>Necesidades del recién nacido, de los padres y de los médicos. </li></ul></ul><ul><li>Modo de instauración L.E.T. </li></ul><ul><li>Situación actual. </li></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 6. ESQUEMA <ul><li>Definición. </li></ul><ul><li>Introducción. </li></ul><ul><ul><li>Principios éticos. </li></ul></ul><ul><ul><li>Futilidad terapéutica </li></ul></ul><ul><li>Criterios L.E.T </li></ul><ul><ul><li>Límites viabilidad. </li></ul></ul><ul><li>Premisas L.E.T. </li></ul><ul><ul><li>Necesidades del recién nacido, de los padres y de los médicos. </li></ul></ul><ul><li>Modo de instauración L.E.T. </li></ul><ul><li>Situación actual. </li></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 7. DEFINICIÓN L.E.T. <ul><li>Limitación del esfuerzo terapéutico (LET): Restringir o cancelar medidas de soporte vital cuando hay desproporción entre los fines y los medios terapéuticos. </li></ul><ul><ul><li>No instaurar un determinado tratamiento. </li></ul></ul><ul><ul><li>Interrumpir un tratamiento establecido. </li></ul></ul><ul><ul><li>No reanimar a un determinado paciente. </li></ul></ul><ul><li>Denominación no muy afortunada. </li></ul><ul><ul><li>Adecuación del esfuerzo terapéutico </li></ul></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 8. BIOÉTICA <ul><li>RAE: Aplicación de la ética a las ciencias de la vida. </li></ul><ul><ul><li>Disciplina que trata de establecer los valores éticos de los hechos que tienen que ver con la vida. </li></ul></ul><ul><ul><ul><li>Segunda guerra mundial. Fístula de Scribner (19609. Escuela Willowbrook (1963). </li></ul></ul></ul><ul><li>Actitud de pensamiento y reflexión intelectual que favorece que el quehacer médico cumpla de la mejor forma sus propósitos: </li></ul><ul><ul><li>Defender la vida del paciente. </li></ul></ul><ul><ul><li>Aliviar su sufrimiento. </li></ul></ul><ul><ul><li>Recuperar la salud. </li></ul></ul><ul><ul><ul><li>Respetando dignidad del paciente, opiniones y valores. </li></ul></ul></ul><ul><li>Importancia del personal sanitario: experto “técnico”, agente “moral”. </li></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 9. PRINCIPIOS ÉTICOS <ul><li>Principio de No Maleficencia: </li></ul><ul><ul><li>El médico nunca puede poner procedimientos que sean claramente maleficentes (claramente contraindicados) </li></ul></ul><ul><li>Principio de Autonomía: </li></ul><ul><ul><li>Se deben respetar las decisiones de los pacientes capaces, tomadas después de recibir una adecuada información. </li></ul></ul><ul><li>Principio de Justicia: </li></ul><ul><ul><li>Uso adecuado de recursos disponibles, sin discriminar entre los pacientes que se van a dar. </li></ul></ul><ul><li>Principio de Beneficencia: </li></ul><ul><ul><li>Hacer el bien, prevenir el daño predominará siempre que el paciente sea incapaz. </li></ul></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 10. PRINCIPIOS ÉTICOS <ul><li>Neonatología (Albert Einstein College, USA) </li></ul><ul><ul><li>Cada recién nacido tiene una dignidad intrínseca. </li></ul></ul><ul><ul><li>A todo niño se debe ofrecer cuidado humanizado y tratamiento adecuado. </li></ul></ul><ul><ul><li>Siempre otorgar los tratamientos en base al mejor interés del recién nacido. Importancia de los padres en la decisión. </li></ul></ul><ul><ul><li>Considerar abstención o supresión de tratamientos cuando se estimen inútiles o prolonguen un sufrimiento que no guarda relación con el beneficio que pudiera obtener el paciente. </li></ul></ul><ul><ul><li>Apoyo al niño y a la familia. Muerte digna. </li></ul></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 11. PRINCIPIOS ÉTICOS <ul><li>Neonatología: </li></ul><ul><ul><li>Principio de No Maleficencia </li></ul></ul><ul><ul><li>Principio de Beneficencia </li></ul></ul><ul><ul><ul><li>Decisiones sobre el recién nacido deben hacerse siempre buscando su mayor beneficio (mejores intereses) </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Importancia de la familia. </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Importancia del personal médico como garante de los derechos del niño. </li></ul></ul></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 12. FUTILIDAD TERAPÉUTICA <ul><li>Fútil: sin valor, inútil, infructuoso, ineficaz. </li></ul><ul><li>Posibilidades tecnológicas ¿ilimitadas? </li></ul><ul><ul><li>Encarnizamiento terapéutico. </li></ul></ul><ul><li>No todo lo técnicamente posible es éticamente correcto, y la lucha por la vida ha de tener unos límites racionales y humanos. </li></ul><ul><li>No es lo mismo ayudar a vivir a quien está viviendo que impedir morir a quien se está muriendo. </li></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 13. ÉTICA Y PROBABILIDAD <ul><li>Reducir probabilidad de error a límites ínfimos: prudencia médica. </li></ul><ul><li>No se puede anular completamente la posibilidad de error, ya que esto llevaría a buscar la certeza y retrasaría la toma de decisiones. </li></ul><ul><li>Puede ser útil en la toma de decisiones cuando nos referimos a los límites de supervivencia en los recién nacidos de muy pequeña edad gestacional. </li></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 14. PRINCIPIOS ÉTICOS FUTILIDAD PROBABILIDAD L.E.T Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 15. ESQUEMA <ul><li>Definición. </li></ul><ul><li>Introducción. </li></ul><ul><ul><li>Principios éticos. </li></ul></ul><ul><ul><li>Futilidad terapéutica </li></ul></ul><ul><li>Criterios L.E.T </li></ul><ul><ul><li>Límites viabilidad. </li></ul></ul><ul><li>Premisas L.E.T. </li></ul><ul><ul><li>Necesidades del recién nacido, de los padres y de los médicos. </li></ul></ul><ul><li>Modo de instauración L.E.T. </li></ul><ul><li>Situación actual. </li></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 16. CRITERIOS L.E.T. <ul><li>Mal pronóstico vital </li></ul><ul><li>Mala calidad de vida. </li></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 17. <ul><li>Mal pronóstico vital. </li></ul><ul><ul><li>Decisión menos compleja. </li></ul></ul><ul><ul><li>Aquello que sea inútil en términos de supervivencia estará contraindicado y además se relaciona directamente con el principio de no maleficencia. </li></ul></ul><ul><ul><li>Los profesionales han de ser quienes propongan y expliquen a los padres una decisión de este tipo. </li></ul></ul><ul><ul><li>Límites de viabilidad. </li></ul></ul>CRITERIOS L.E.T. Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 18. LÍMITES DE LA VIABILIDAD <ul><li>Capacidad para vivir de forma independiente fuera del útero materno. </li></ul><ul><ul><li>Datos de la biología del desarrollo. </li></ul></ul><ul><ul><ul><li>Elementos vasculares pulmonares presentes a las 21 semanas de edad gestacional. </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Capacidad para intercambio efectivo de aire a las 23 semanas. </li></ul></ul></ul><ul><ul><li>Datos de estudios de supervivencia. </li></ul></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 19. LÍMITES DE LA VIABILIDAD Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología Hussain N, Rosekrantz T. Semin Perinatol 2003: 6; 458-470
  • 20. Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 21. RESULTADOS SEN 1500 Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 22. RESULTADOS SEN 1500 Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 23. LÍMITES DE LA VIABILIDAD <ul><li>¿Sólo hay que tener en cuenta la edad gestacional? </li></ul><ul><li>Otros factores implicados. </li></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 24. LÍMITES VIABILIDAD Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología Critical care decisions in fetal and neonatal medicine: ethical issues. Nuffield Council on bioethics Gestación (semanas completas) Estándar de cuidados. Excepciones. 21 No resucitación Sólo como parte de protocolo de investigación. 22 No resucitación. A petición paterna después de una discusión prolongada y completa sobre los riesgos, implicaciones y pronósticos. 23 No bien definido Prioridad a los deseos paternos. Si estos delegan en los médicos el equipo médico debe determinar que es lo que constituye un cuidado apropiado para cada niño en particular. 24 Resucitación Salvo que los padres y los clínicos estén de acuerdo dependiendo de la condición del niño que la resucitación va en contra de los mejores intereses del recién nacido. 25 Resucitación Salvo anormalidades graves incompatibles con la vida.
  • 25. LÍMITES DE LA VIABILIDAD Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 26. CRITERIOS L.E.T. <ul><li>Mala calidad de vida. </li></ul><ul><ul><li>Decisión más compleja. </li></ul></ul><ul><ul><li>Definición de calidad de vida (evaluación no sólo de probabilidades sino también de utilidad) </li></ul></ul><ul><ul><li>Criterios razonables y razonados. </li></ul></ul><ul><ul><li>Grave retraso físico e intelectual, ausencia de una mínima capacidad para establecer relaciones con el entorno, la inmovilidad, la ausencia de un desarrollo cognitivo o motor. </li></ul></ul><ul><ul><li>Decisión consensuada con los padres. </li></ul></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 27. ESQUEMA <ul><li>Definición. </li></ul><ul><li>Introducción. </li></ul><ul><ul><li>Principios éticos. </li></ul></ul><ul><ul><li>Futilidad terapéutica </li></ul></ul><ul><li>Criterios L.E.T </li></ul><ul><ul><li>Límites viabilidad. </li></ul></ul><ul><li>Premisas L.E.T. </li></ul><ul><ul><li>Necesidades del recién nacido, de los padres y de los médicos. </li></ul></ul><ul><li>Modo de instauración L.E.T. </li></ul><ul><li>Situación actual. </li></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 28. PREMISAS L.E.T. <ul><li>Necesidades de los niños </li></ul><ul><ul><li>Tratamiento con dignidad y respeto. </li></ul></ul><ul><ul><li>Supresión del dolor físico. </li></ul></ul><ul><ul><li>Supresión del sufrimiento. </li></ul></ul><ul><ul><li>Acompañamiento por sus padres. </li></ul></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 29. <ul><li>Necesidades de los padres. </li></ul><ul><ul><li>Acompañar a sus hijos. </li></ul></ul><ul><ul><li>Sensación de ser útiles a sus hijos. </li></ul></ul><ul><ul><li>Recibir información completa, veraz y comprensible </li></ul></ul><ul><ul><li>Expresar sus sentimientos sin trabas ni recelos </li></ul></ul>PREMISAS L.E.T. Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 30. NECESIDADES PATERNAS. <ul><li>Información y comunicación </li></ul><ul><ul><li>“ ¿Por qué en 4 h críticas el niño fallece? (...) Sería interesante saber verdaderamente que ocurrió ahí... (...) Es lo que no entendemos, a lo mejor médicamente sí que tiene explicación pero es lo que no terminamos de entender ” </li></ul></ul><ul><li>Pediatría centrada en la familia y atención a los familiares. </li></ul><ul><li>El fallecimiento y el post-fallecimiento </li></ul><ul><ul><li>“ Hubiera preferido estar con mi hijo sus últimos minutos, no enterarme cuando ya incluso estaba arreglado para llevarlo al mortuorio” </li></ul></ul><ul><ul><li>“ Deberían cuidar más los detalles (...) Aunque esté sin vida siguen siendo personas y eso causa mucho dolor” </li></ul></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología <ul><ul><ul><ul><li>Tagarro García A y Ruza F. Percepción paterna de los cuidados al final de la vida en una UCIP. An Pediatr (Barc). 2008;69(2):119-21 </li></ul></ul></ul></ul>
  • 31. NECESIDADES PATERNAS. <ul><li>Estructura y funcionamiento de la unidad. </li></ul><ul><ul><li>“ Mejor sería un horario de no-visita: no se puede entrar en tal horario.” </li></ul></ul><ul><li>Cuidados del niño durante el ingreso. </li></ul><ul><ul><li>“ Si no me dejáis estar con él más tiempo, cuidadle como si fuera vuestro (...)” </li></ul></ul><ul><li>Actitudes del personal y empatía </li></ul><ul><ul><li>“ Un poco más de interés (...) pero es lógico, con todos los fallecimientos que debe haber, a lo mejor no puedes atender a todos los padres, no sé. A lo mejor sí (...) Yo creo que en este trabajo debería haber más sensación de calor humano, comprensión,…” </li></ul></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología <ul><ul><ul><ul><li>Tagarro García A y Ruza F. Percepción paterna de los cuidados al final de la vida en una UCIP. An Pediatr (Barc). 2008;69(2):119-21 </li></ul></ul></ul></ul>
  • 32. PREMISAS L.E.T. <ul><li>Necesidades del equipo neonatal . </li></ul><ul><ul><li>Decisión meditada, no urgente, individualizada y colegiada. </li></ul></ul><ul><ul><li>Proceso asistencial, comunicativo y participativo. </li></ul></ul><ul><ul><li>Importante incluir al personal de enfermería en la discusión. </li></ul></ul><ul><ul><li>Reseñar por escrito la decisión de forma razonada. </li></ul></ul><ul><ul><li>Retirada del soporte vital en presencia de los padres. </li></ul></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 33. ESQUEMA <ul><li>Definición. </li></ul><ul><li>Introducción. </li></ul><ul><ul><li>Principios éticos. </li></ul></ul><ul><ul><li>Futilidad terapéutica </li></ul></ul><ul><li>Criterios L.E.T </li></ul><ul><ul><li>Límites viabilidad. </li></ul></ul><ul><li>Premisas L.E.T. </li></ul><ul><ul><li>Necesidades del recién nacido, de los padres y de los médicos. </li></ul></ul><ul><li>Modo de instauración L.E.T. </li></ul><ul><li>Situación actual. </li></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 34. INSTAURACIÓN L.E.T. <ul><li>Ordenes de no reanimar. </li></ul><ul><li>Supresión de tratamiento. </li></ul><ul><li>Retirada de tratamiento. </li></ul><ul><ul><li>Retirada de la ventilación mecánica. </li></ul></ul><ul><ul><li>Retirada de drogas vasoactivas. </li></ul></ul><ul><ul><li>Retirada de transfusión de hemoderivados. </li></ul></ul><ul><ul><li>Retirada de oxigenoterapia. </li></ul></ul><ul><ul><li>Retirada de la alimentación. </li></ul></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 35. INSTAURACIÓN L.E.T. <ul><li>Ordenes de no reanimar. </li></ul><ul><li>Supresión de tratamiento. </li></ul><ul><li>No retirar nunca </li></ul><ul><ul><li>Analgesia. </li></ul></ul><ul><ul><li>Sedación. </li></ul></ul><ul><ul><li>Cuidados del cuerpo. </li></ul></ul><ul><ul><li>Medidas higiénicas </li></ul></ul><ul><ul><li>Soporte afectivo. </li></ul></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 36. CONFLICTO DE DECISIONES <ul><li>En general los padres son las personas idóneas para decidir en nombre de sus hijos. </li></ul><ul><ul><li>Problemas frecuentes: </li></ul></ul><ul><ul><ul><li>Incapacidad para determinar pronóstico. </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Inestabilidad emocional. </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Existencia de intereses en conflicto. </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Sensación de responsabilidad abrumadora. </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Culpabilización posterior. </li></ul></ul></ul><ul><li>Intentar llegar a un común acuerdo entre padres y equipo médico. </li></ul><ul><ul><li>No acuerdo: </li></ul></ul><ul><ul><ul><li>Comité de Ética. </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Autoridad Judicial. </li></ul></ul></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 37. ESQUEMA <ul><li>Definición. </li></ul><ul><li>Introducción. </li></ul><ul><ul><li>Principios éticos. </li></ul></ul><ul><ul><li>Futilidad terapéutica </li></ul></ul><ul><li>Criterios L.E.T </li></ul><ul><ul><li>Límites viabilidad. </li></ul></ul><ul><li>Premisas L.E.T. </li></ul><ul><ul><li>Necesidades del recién nacido, de los padres y de los médicos. </li></ul></ul><ul><li>Modo de instauración L.E.T. </li></ul><ul><li>Situación actual. </li></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 38. ¿QUE HACEMOS REALMENTE? <ul><li>Pocos estudios en la literatura. </li></ul><ul><li>Escasez de formación en bioética. </li></ul><ul><li>Ausencia de guías clínicas de actuación. </li></ul><ul><li>Tema incomodo, escaso impacto “científico”. </li></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 39. ¿QUE HACEMOS REALMENTE? <ul><li>Decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico en recién nacidos críticos: estudio multicéntrico. An Esp Pediatr (2002); 57(6):547-53 </li></ul><ul><ul><li>16 hospitales. Estudio de un año de duración. 330 recién nacidos fallecidos. </li></ul></ul><ul><ul><li>LET en 171 (52%). </li></ul></ul><ul><ul><li>Malformación congénita (47%). Patología neurológica secundaria a asfixia perinatal y HIV/LMPV (37%) Prematuridad extrema: 15.2% </li></ul></ul><ul><ul><li>Actuación basada en el mal pronóstico vital (79,5%), mala calidad de vida actual (37%) y mala calidad de vida futura (48%) </li></ul></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 40. ¿QUE HACEMOS REALMENTE? <ul><li>Decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico en recién nacidos críticos: estudio multicéntrico. An Esp Pediatr (2002); 57(6):547-53 </li></ul><ul><li>Medidas de soporte retiradas: </li></ul><ul><ul><li>Ventilación mecánica (67%), fármacos vasoactivos (56.6%), antibióticos (23.2%), nutrición parenteral (12.1%) nutrición enteral (6%) diálisis: (5%), líquidos (4%). </li></ul></ul><ul><li>Responsabilidad de la realización del procedimiento: </li></ul><ul><ul><li>Médico responsable (96.7<%), médico de guardia (22%), enfermera responsable (3.3%), MIR (2.2%) </li></ul></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 41. CONCLUSIONES <ul><li>Limitación esfuerzo terapéutico: decisión meditada, individualizada, no urgente y colectiva. </li></ul><ul><li>Evitar la búsqueda de la certeza médica, ya que esta lleva con frecuencia al encarnizamiento terapéutico. </li></ul><ul><li>En general los padres son las personas idóneas para decidir en nombre de sus hijos. El equipo médico debe evaluar la capacidad (o no) de los padres para decidir en el mayor beneficio de sus hijos . </li></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
  • 42. CONCLUSIONES (II) <ul><li>Información completa, veraz, comprensible. Evitar posturas de superioridad o paternalismo. </li></ul><ul><li>Intentar siempre llegar a una postura de acuerdo entre padres y equipo médico. </li></ul><ul><li>No descuidar nunca las necesidades del niño (aliviar el dolor y sufrimiento) y de los padres. </li></ul><ul><li>Implicación del personal de enfermería en estas decisiones. </li></ul>Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología

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