SEIS IX Foro Telemedicina

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Presentación en el IX Foro de Telemedicina de la SEIS. Barbastro, 26 y 27 de octubre de 2011.

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SEIS IX Foro Telemedicina

  1. 1. Las expectativas de los ciudadanos y usuarios en la era del e-paciente y la Web 2.0 IX Reunión Foro de Telemedicina de la SEIS Barbastro, 26 y 27 de octubre de 2011 «Ciudadanos: Telemedicina, capacitación y participación» Rodrigo Gutiérrez Fernández Presidente de la SEAUS rgutierrez@jccm.es
  2. 2. “…es un campo emergente en la intersección de la informática médica, la salud pública y las empresas, que hace referencia a los servicios sanitarios y a la información facilitada o mejorada a través de Internet y tecnologías relacionadas. En un sentido más amplio, el término caracteriza no sólo una mejora técnica, sino también un estado de ánimo, una manera de pensar, una actitud y un compromiso para el pensamiento en red, global, para mejorar la atención de salud a nivel local, regional, y en todo el mundo mediante el uso de tecnologías de e-health información y comunicación”Eysenbach G. What is e-health? J Med Internet Res; 2001; 3(2):e20
  3. 3. La denominada Web 2.0 no es otra cosa que la actual fase de un imparable yexpansivo proceso evolutivo de Internet, que tiene como característica esencialun fuerte acento en lo social.
  4. 4. La idea del saber colectivo y del conocimiento abierto• Intercreatividad (Tim Berners-Lee, 1996)• Multitudes inteligentes (Howard Rheingold, 2002)• Inteligencia colectiva (Pierre Lévy, 2004)• Sabiduría de las multitudes (James Surowiecki, 2004)• Arquitectura de la participación (Tim O’Reilly, 2005)
  5. 5. Medicina 2.0“Es el uso de un conjunto concreto de herramientas de la web porparte de los agentes implicados en la asistencia sanitaria(médicos, enfermeras, pacientes e investigadores), aplicando losprincipios de código abierto, generación de contenidos por partede los usuarios y el poder de las redes para personalizar laasistencia y promocionar la educación sanitaria”.Hughes B, Joshi I, Wareham J. Health 2.0 and Medicine 2.0: tensions andcontroversies in the field. J Med Internet Res 2008;10(3):e23
  6. 6. Medicina 2.0Eysenbach G.
  7. 7. 5 factores que están cambiando la medicinaEysenbach G. Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation,Apomediation, and Openness. Med Internet Res 2008;10(3):e221) Redes sociales2) Participación3) Apomediación4) Colaboración5) Apertura Gunther Eysenbach
  8. 8. Redes socialesSocial Networking
  9. 9. ParticipaciónParticipation
  10. 10. ApomediaciónApomediation
  11. 11. PacienteFuente: Eysenbach G.
  12. 12. ColaboraciónCollaboration
  13. 13. AperturaOpeness
  14. 14. Fuente: Eysenbach G.
  15. 15. La principal tendencia de futuro en el sector de la e-healthes el aumento de la implicación del paciente en la gestiónde su propia salud.
  16. 16. El paradigma de la era industrial, en el cual los profesionales de lasalud eran vistos como fuente exclusiva de conocimiento médico ysabiduría, está dando paso gradualmente al de la era de lainformación, en la que los pacientes, los familiares y los sistemas yredes que éstos generan son considerados cada vez más comorecursos fundamentales de la asistencia sanitaria.
  17. 17. Involucrado Competente@alorza
  18. 18. Un paciente 2.0 es un ciudadanocomprometido con su salud y con las decisionesrelativas a su estado de salud, que buscainformación para mejorar el conocimiento que tienede su enfermedad y los cuidados que puedanmejorar su estado. Actualmente, un elementofundamental para la búsqueda y difusión deinformación son las tecnologías de la información, ypor ello los e-pacientes suelen usar herramientas2.0 (basadas en Internet) sobre todo para estaractualizados en relación con su enfermedad o parainteractuar con otros pacientes y con profesionalessanitarios. Esa actitud basada en el compromiso y enla participación es la base del concepto 2.0 Miguel Ángel Mañez Publicación de Directivos de la Salud Nº 40. 18-10-2011
  19. 19. Encuesta sobre equipamiento y uso de TIC en los hogares 2011El 63.9 % de los hogares españoles tiene acceso a Internet .(∆ 4.8 % sobre 2010)Un total de 23.196.058 personas han utilizado Internet en losúltimos 3 meses. Sobre este número:• El 88.1% lo ha utilizado para “Recibir o enviar correoselectrónicos” siendo éste el servicio más utilizado por losusuarios.• El 70.6 % lo hizo para la “Búsqueda de información sobrebienes o servicios”.• Un 52.3 % participa en redes sociales.
  20. 20. Encuesta sobre equipamiento y uso de TIC en los hogares 2011La Búsqueda de información sobre temas de salud porlos usuarios, ha pasado de un 52,5 % (en 2010) a un 56.9 %(2011) (más de 13 millones de personas buscan informaciónsobre temas relacionados con la salud en Internet).Además, si analizamos este dato por género, las mujeres (conun 64,6 %) frente a los hombres (con un 49.7 %) buscan másinformación sobre salud en la red (algo por supuesto razonablesi se analiza el papel de la mujer como cuidadora).
  21. 21. La búsqueda y acceso de información sanitaria en Internet tanto depacientes como de usuarios en general, se está consolidando comoun proceso irreversible, eficiente y de alto valor añadido. Esprevisible que este proceso impacte significativamente en laprovisión de servicios sanitarios al situar al paciente en el centro ofoco de atención del sistema, habilitándole para conocer todas lasopciones posibles con el fin de tomar las mejores decisiones en elcuidado y mejora de su salud.
  22. 22. Health literacy & Patient EmpowermentHealth literacy o “alfabetización en salud” es la capacidadde las personas para buscar encontrar, entender y utilizaradecuadamente, en beneficio propio o de aquellas personas alas que cuidan, información básica relacionada con temas desalud y servicios sanitarios.Patient Empowerment se refiere a lasituación en la que los ciudadanos sonincentivados a tomar parte activa en la gestión desu propio tratamiento.El acceso a una información adecuada y relevantees el primer paso para el ‘empowerment’ delos pacientes.
  23. 23. Health literacy & Patient Empowermente-Health literacy (“alfabetización digital”) es la capacidad para buscar,encontrar, comprender e integrar información sobre salud a partir de fuenteselectrónicas, y aplicar el conocimiento obtenido para enfrentar o resolverproblemas de saludPatient 2.0 Empowerment es la participación activa del ciudadano en elcuidado de su propia salud, mediante el uso interactivo de las TIC.
  24. 24. “Many e-patients say that the medical information and guidancethey can find online is more complete and useful than what theyreceive from their clinicians.”Muchos e-pacientes refieren que la información médica y lasrecomendaciones que pueden encontrar on line son máscompletas y útiles que las que reciben de sus clínicos.
  25. 25. Sobre las redes sociales“Las redes son formas de interacción social, definidascomo un intercambio dinámico entre personas, grupos einstituciones en contextos de complejidad. Un sistema abierto y enconstrucción permanente que involucra a conjuntos que seidentifican en las mismas necesidades y problemáticas y que seorganizan para potenciar sus recursos”.
  26. 26. “Pacientes ayudando a pacientes” es su lema. Permite encontrar a pacientes conlas mismas enfermedades, compartir sintomatología, tratamiento y experiencias.
  27. 27. “Demasiado joven para esto” es una página dura pero esperanzada. Facilitaherramientas para sobrevivir emocionalmente a la enfermedad a los jóvenes quepadecen cáncer.
  28. 28. Website que facilita a los usuarios herramientas para hacer un seguimiento yregistro continuo y exhaustivo de cualquier tipo de dolor que puedan sufrir.
  29. 29. Este Website permite evaluar a los médicos según las opiniones de suspacientes, así como saber en qué instituciones ha estudiado dicho doctor.Hace recomendaciones sobre qué médicos visitar según la sintomatología.
  30. 30. Un ejemplo de Salud 2.0 en España
  31. 31. Dimensiones de la atención sanitaria más importantespara los usuarios• Accesibilidad a cuidados eficaces• Respeto, privacidad e intimidad• Coordinación de los cuidados• Información, comunicación y formación• Comodidad y confortabilidad• Apoyo emocional• Implicación de la familia y amigos• Transición y continuidad de los cuidados
  32. 32. Las expectativas/demandas de los usuarios en la Sociedad actual • Inmediatez • Individualización • Eficacia/Utilidad • Comodidad
  33. 33. Las expectativas/demandas de los usuarios en la Sociedad actualInmediatezEl recurso más escaso es el tiempo. El cliente no quiere esperar,no quiere hacer colas. Es impaciente y quiere las cosas rápido ybien. La gente demanda una adecuada gestión del tiempo,inmediatez, agilidad y rapidez para resolver sus problemas.
  34. 34. Inmediatez
  35. 35. Las expectativas/demandas de los usuarios en la Sociedad actualIndividualizaciónLas personas quieren ser tratadas de forma diferente a los demás.Frente a la estandarización universal de los productos y servicios,se demanda la personalización y la exclusividad deltrato individualizado, de lo fabricado “a medida”.
  36. 36. individualización
  37. 37. Exclusividad
  38. 38. Las expectativas/demandas de los usuarios en la Sociedad actualEficacia/UtilidadLos servicios y productos ofrecidos por las organizaciones yempresas deben responder a un objetivo principal: satisfacerlas demandas de los usuarios. Si el recurso escaso es eltiempo, nada es tan importante como para perderlo. Si lo queofrecemos no merece la pena, no es útil o eficaz para losconsumidores, la razón de ser de la empresa/organización pierdesu sentido.
  39. 39. Utilidad
  40. 40. Eficacia
  41. 41. Las expectativas/demandas de los usuarios en la Sociedad actualComodidadEl acceso a los servicios debe ser cómodo y resultar sencillo. Lafacilidad para conseguir lo que se demanda está directamenterelacionada con el grado de satisfacción y la calidad percibida.También la información que se facilita al consumidor ousuario de los servicios forma parte inseparable de estavaloración.
  42. 42. Facilidad
  43. 43. Sencillez
  44. 44. Comodidad
  45. 45. Privacidad
  46. 46. Confianza
  47. 47. Seguridad
  48. 48. Cinco mitossobre los pacientescompetentes o e-pacientesStephen Wilkins (2011)http://healthecommunications.wordpress.com/ Ronnie Coleman Foto: Jon Díaz de Mendibil en fotolog
  49. 49. Cinco mitos sobre los pacientes competentes o e-pacientes• 1 – Todos los pacientes son o serán competentes• 2 – La mayoría de los pacientes elige ser competente• 3 – Buscar información sobre salud = Empowerment• 4 – Un paciente competente supera al médico• 5 – Un paciente competente está en desacuerdo con su médico Stephen Wilkins (2011) http://healthecommunications.wordpress.com/
  50. 50. Mito 1– Todos los pacientes son o serán competentes
  51. 51. Mito 2– La mayoría de los pacientes quiere/elige ser competente Foto: David Andersson en flickr
  52. 52. Mito 3– Buscar información sobre salud = Empowerment Foto: Lucius Beebe en flickr
  53. 53. Mito 4 – Un paciente competente supera al médico Foto: Laura4Smith en flickr
  54. 54. Mito 5– Un paciente competente está en desacuerdo con su médico Foto: BluejackBerrie en flickr
  55. 55. ¿Cómo trabajarán juntos en 2020 los pacientes y los profesionales sanitarios? Un manifiesto para el cambioRalph Hertwig et al. (2011) in:Better Doctors, Better Patients, Better Decisions: Envisioning Health Care 2020
  56. 56. • Acceso abierto• No desaprovechar las oportunidades para educar• Sabiduría de las multitudesHow Will Health Care Professionals and Patients Work Together in 2020?A Manifesto for ChangeRalph Hertwig et al. (2011) in:Better Doctors, Better Patients, Better Decisions: Envisioning Health Care 2020
  57. 57. Acceso abierto
  58. 58. No desaprovechar las oportunidades para educar
  59. 59. Sabiduría de las multitudes
  60. 60. “No podemos garantizar un buen resultado, pero podemos ydebemos ayudar a los pacientes a navegar en nuestros complejosy fragmentados sistemas de salud de la forma más segura posible” Richards T. Who is at the helm on patient journeys? BMJ 2007;335:76
  61. 61. « Declaración de Zaragoza »
  62. 62. « Declaración de Zaragoza »1. Información y accesibilidad2. Información para la toma de decisiones3. Comunicación4. Implicacion del usuario en la atención sanitaria de calidad y segura5. Participación individual y colectiva6. Garantia de los derechos. Dignidad en los procesos al final de la vida7. Innovación tecnológica8. Determinantes sociales y salud. ”Salud en todas las políticas”9. Responsabilidad compartida para la sostenibilidad10. Potenciar los servicios de atención al usuario
  63. 63. 2. INFORMACIÓN PARA LA TOMA DE DECISIONES Es necesario reconocer el derecho y la competencia del paciente en la toma de decisiones sobre su propia salud y avanzar hacia una elección informada, que evite un consentimiento pasivo, respetando los valores y creencias personales. La información previa a la toma de decisiones ha de ser suficiente y útil para ejercer la autonomía, la corresponsabilidad y reducir las desigualdades.
  64. 64. 4. IMPLICACIÓN DEL USUARIO EN LA ATENCIÓN SANITARIA DE CALIDAD Y SEGURA Los usuarios son actores imprescindibles y un valor activo para el logro de resultados en términos de calidad y de seguridad. Para ello, es necesario potenciar la formación e información de los pacientes, utilizar su experiencia y fomentar la implicación en su propio proceso.
  65. 65. 7. INNOVACIÓN TECNOLÓGICA La Administración Sanitaria debe incorporar las Tecnologías de la Información y la Comunicación a la atención al usuario, para proporcionar respuestas ágiles, normalizadas y eficientes. Todo ello requiere incrementar la interactividad con los usuarios y fomentar las comunicaciones en red entre los centros sanitarios. Las organizaciones han de potenciar las tecnologías como herramientas para facilitar información, gestionar procesos, ayudar a la toma decisiones compartidas, posibilitar la participación y comunicar los resultados en salud.
  66. 66. ConclusionesLos “nuevos” usuarios, pacientes, consumidores o ciudadanos engeneral, deben desempeñar un papel cada vez más importanteen el sistema sanitario público. La demanda de una mayortransparencia en la gestión de recursos públicos, suparticipación e implicación en la toma de decisiones, no sólo anivel clínico -individual-, sino en el establecimiento conjunto deprioridades con los gestores y responsables públicos, exigirá uncambio en las fórmulas de gestión tradicionales, que obligará aincorporarlos como socios -partners- y agentes colaboradores.
  67. 67. Conclusiones“Es necesario hacer compatible la sostenibilidad del sistemasanitario público con la introducción de formas de gobernanzaque impliquen la participación de los pacientes y los ciudadanosen los procesos de toma de decisiones sanitarios, tanto a nivelindividual como colectivo. La democratización del sistemasanitario solamente es posible si la corresponsabilización y lacolaboración de pacientes, usuarios y de las asociaciones que losrepresentan, alcanza las diferentes formas de participación ysupone la implicación de éstos en el gobierno de las institucionessanitarias.”Blancafort Alias S. Gobernanza y participación en el Sistema Nacional de Salud:visión y expectativas de pacientes y usuarios. Fundación Salud, Innovación ySociedad. Documento de trabajo nº 35. Barcelona, 2009.
  68. 68. información
  69. 69. publicidad
  70. 70. transparencia
  71. 71. No decision about me, without me“Debemos redefinir el papel del paciente para acentuar laautonomía, la emancipación y la independencia, en vez de lapasividad y la dependencia.”Angela Coulter
  72. 72. …del paternalismo …a la autonomía
  73. 73. “Cuando queramos saber su opinión, ya se la daremos…”
  74. 74. Pacientes expertos…
  75. 75. @juliomayol
  76. 76. Distribución del número de hospitales por tipo de Web 25 91 2 1 890 9 52 432 28 Actualizado a 17-10-2011 • Pérdida de oportunidad • Falta de visibilidad • Menor capacidad de comunicación con los ciudadanos
  77. 77. “La influencia es imposible de medir", (directamente), sinembargo, gracias a las redes sociales, "cualquier persona puedeya comunicarse con todos", de forma que "la democratización dela información puede conducir realmente a la democracia real".
  78. 78. Wael Ghonim
  79. 79. MUCHAS GRACIASrgutierrez@jccm.es@rogufehttp://regimen-sanitatis.blogspot.com

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