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Presentación infopaciente 24 02 2011
 

Presentación infopaciente 24 02 2011

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Presentación del Informe con las Recomendaciones del Grupo INFOPACIENTE

Presentación del Informe con las Recomendaciones del Grupo INFOPACIENTE

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    Presentación infopaciente 24 02 2011 Presentación infopaciente 24 02 2011 Presentation Transcript

    • Health Literacy (Al gunas) Ideas en torno a lacomp etencia de los ciudadanos en salud RODRIGO GUTIÉRREZ FERNÁNDEZ Coordinador de Atención al Ciudadano y Proyectos de Innovación y Mejora
    • El problema de la ‘alfabetización’ ocompetencia de los ciudadanos en salud 2
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    • ‘HEALTH LITERACY’“Capacidad de las personas para obtener, procesar y entender informaciónbásica sobre la salud y los servicios sanitarios que necesitan, para poderadoptar decisiones apropiadas de salud.”La “alfabetización” o competencia va más allá de la salud individual.Depende también de las habilidades, preferencias y expectativasgeneradas por la información sanitaria general y por los proveedores decuidados: médicos, enfermeras, gestores, trabajadores de salud, medios decomunicación, y otros. (Institute of Medicine, 2004) 5
    • ‘Empowerment’ o capacitación de los pacientesEl acceso a información adecuada y relevante es el primer pasopara el ‘empowerment’ de los pacientes.Jovell A, Navarro-Rubio M.D. Pacientes especialistas: ¿por qué se ha de formar a los pacientes?JANO 8 de mayo de 2009. N.º 1.737 6
    • Algunas reflexiones• Investigación formativa rigurosa• Proceso sistemático en el desarrollo de materiales para los pacientes• Los problemas relacionados con la ‘alfabetización sanitaria’ están enambos lados (profesionales y pacientes)• Importancia de la autogestión• La capacidad de elegir tiene que ver con cómo capacitar a las personas• Crear redes• Hacer preguntas para que los médicos piensen de forma diferente 7
    • Algunas reflexiones• La “defensa del paciente” es un concepto fundamental dentro dela reforma de la atención sanitaria, y va de la mano con laparticipación activa del paciente y la educación del paciente.• Las organizaciones de pacientes están en el punto de intersecciónentre la salud pública, los sistemas de salud, las administracionessanitarias, los agentes de salud y la sociedad.• La educación del paciente contribuye a la mejora de la calidad de lossistemas de salud, y a promover la modernización de la atenciónsanitaria. 8
    • PRINCIPALES CONCLUSIONES E IMPLICACIONES POLÍTICAS• Mejorar las habilidades y competencias en salud de los pacientes yde los ciudadanos.• Reducir la demanda innecesaria de los sistemas de cuidado.• Mejorar la capacidad de comunicación de los proveedores,especialmente de los profesionales sanitarios. 9
    • INNOVACIONES Y PRÁCTICAS PROMETEDORAS• Prestar atención a los materiales impresos - Reducir la complejidad y la jerga - Realizar ‘pruebas piloto’• Atención a la lengua y la cultura• Ir más allá de la dependencia de los materiales de impresión - Considerar los medios de comunicación innovadores (pero no piense sólo que Internet es la respuesta) - Ampliar el diálogo y el debate - Combinar la educación con el entretenimiento• Trabajar con público lego (por ejemplo, el paciente experto)• Apoyo a la generación activa de la autoeficacia del paciente• Cambiar la perspectiva y las actitudes profesionales 10
    • …la competencia de los ciudadanos en salud (“health literacy”). Es decir, desu capacidad de entender y valorar la información y las instrucciones parainvolucrarse de manera responsable e informada en la prevenciónindividual y comunitaria, el tratamiento y el autocuidado.“Garantizar una información de calidad, promover laimplicación de los ciudadanos en el desarrollo y conformacióndel sistema público de salud y la corresponsabilización de lospacientes en las decisiones que les afectan, constituye una delas dimensiones básicas que otorgan significado a ladenominada ‘centralidad del paciente’ en el sistema sanitarioy en la política sanitaria.”WHO Europe (2008). Where are the patients in decision-making about their own care?Policy Brief WHO. European Ministerial Conference on Health Systems. Estonia. 25-27 June. 11
    • Según un informe publicado hoy …Viñeta de Jim Borgman, publicada originalmente en el Cincinnati Inquirer y reproducida en el New York Times (27 abril 1997).© King Features Syndicate 12
    • (Principales)Conclusiones del Informe 13
    • El Informe objetiva la necesidad de que el Sistema Nacional deSalud (SNS) cuente con criterios compartidos así comoinstrumentos de acreditación y certificación de la calidad dela elaboración y contenidos de la información concebida paracontribuir al conocimiento, las competencias en salud y lamejora de las experiencias asistenciales de los usuarios ypacientes.Ello incrementará la credibilidad, relevancia y confianza en lainformación impresa, digital o audiovisual que reciben losciudadanos 14
    • • La información de buena calidad es necesaria para implicaral paciente en el cuidado de su salud, la utilización de losrecursos sanitarios y el ejercicio informado de sucorresponsabilidad en las decisiones asistenciales.• No es suficiente basar la información al paciente en elconocimiento y juicios clínicos para elaborar materiales decalidad. Los responsables de elaborar la información debenpoder utilizar guías para revisar la evidencia sobre laefectividad de sus recomendaciones, la involucración deorganizaciones de pacientes en el diseño y validación de losmateriales y su utilización integrada en la comunicación y lapráctica asistencial habitual. 15
    • • Para que sea efectiva la disponibilidad de información decalidad para el paciente debe ser parte integrante de lasintervenciones de Salud Pública y del contexto asistencial y la“cultura de acogida” de las organizaciones asistenciales y desus profesionales.• La estructura observada de la producción de información alpaciente por parte del sistema sanitario sugiereoportunidades de mejora en el aprovechamiento de fortalezaspotenciales, como la pluralidad de la producción deproveedores públicos y privados. 16
    • • Las oportunidades de mejora técnica de la calidadidentificadas por el grupo de trabajo son numerosas ycomprenden desde el señalamiento de sus necesidades porlos pacientes, hasta la transparencia en la autoría del procesode elaboración, la distinción documentada entre opinión yjuicios de hecho de base científica y la utilización de unlenguaje comprensible.• El Grupo aconseja la adopción generalizada del instrumentoIPDAS como estándar inicial para asentar un sistema deacreditación y certificación. Igualmente, la adopción de unprocedimiento sistemático para su actualización y adaptacióna formatos de información sencillos. 17
    • British Medical Journal. 2006 Aug 26;333(7565):417. 18
    • • Las anteriores conclusiones respaldan una serie derecomendaciones encaminadas a la adopción de decisionesorganizativas, normativas y actividades de investigaciónenfocadas hacia su desarrollo sobre bases de cooperaciónentre CCAA y la difusión y adopción de actuaciones einstrumentos de buena práctica.• La revisión de información secundaria sobre la efectividad dela información sugiere que la información de calidad mejora elconocimiento, el cumplimiento terapéutico y la asunción deexpectativas realistas de riesgo y beneficios asociados aalternativas terapéuticas. Es preciso obtener mayor evidenciaacerca de alternativas de formato –impreso vs. digital oaudiovisual– y de contenido (personalización vs.estandarización...). 19
    • • La valoración ponderada de la utilidad de los criterios devaloración de IPDAS y la constatación de su aplicación en larealidad conocida, ha permitido establecer una serie deventanas de oportunidad inmediata de mejoras en laelaboración y en los contenidos informativos.• Promover la elaboración y el acceso de los usuarios ypacientes a materiales y plataformas informativas coninformación rigurosa, digna de crédito e inteligible paraayudarles a tomar decisiones de prevención, utilización deservicios, autocuidados y de elección entre alternativas detratamiento debería constituir una prioridad destacada. 20
    • • El grupo se posicionó positivamente en relación a lasventajas de un sistema de acreditación y certificación de lacalidad de la información como el existente en otros sistemaspúblicos de salud de la UE, singularmente ‘The InformationStandard’ del Ministerio de Salud del Reino Unido aunquedeterminó recomendar que la definición organizativa y sunaturaleza jurídico-administrativa se resolviera por el ConsejoInterterritorial del SNS. 21
    • Necesidades formuladas por grupos de pacientes en relación con la información que echan en falta• Comprender situaciones erróneas y desaconsejables.• Adquirir una noción realista de la evolución de las enfermedades.• Obtener el mayor provecho de las consultas.• Comprender los procesos e intervenciones asistenciales, sus resultados probables,pruebas y tratamientos asociados.• Recibir ayuda en la adquisición de competencias en autocuidados.• Ayudar a decidir qué proveedor asistencial elegir y como acceder al mismo.• Recibir apoyo y ayuda para sobrellevar situaciones complejas o desconocidas.• Ofrecer acceso a información complementaria y solvente.Coulter, A. and Ellins, J. (2006). Patient-focused interventions.A review of the evidence.Picker Institute Europe. The Health Foundation. 22
    • La falta de información de calidad y la baja competencia personal en salud(“low health literacy”) tiene serias consecuencias individuales y colectivasasí como para la sostenibilidad financiera del sistema sanitario:• Peores niveles de salud.• Mayor riesgo de hospitalización.• Mayor riesgo de admisión en urgencias.• Menor adhesión a indicaciones y prescripción.• Mayor propensión a la dependencia farmacológica y a erroresde tratamiento.• Menor competencia en prevención y autocuidados.• Dificultades graves de comunicación y corresponsabilidadcon los profesionales.• Incompetencia en la toma de decisiones.• Mayor probabilidad de sobreutilizar e incrementar costes. 23
    • La información de calidad ayuda a: • Prevenir enfermedades y lesiones. • Ser competente en el autocuidado. • Dar soporte a decisiones sobre alternativas de tratamiento. • Mejorar la efectividad de los servicios sanitarios. • Aumentar la satisfacción del usuario del sistema sanitario.Coulter, A. and Ellins, J. (2006). Assessing the quality ofinformation to support people in making decisions abouttheir health and health care.Picker Institute Europe. Oxford. 24
    • “Cuando queramos saber su opinión, ya se la daremos…” 25
    • “Aunque la medicina moderna cuente con la ayuda de un deslumbrantedespliegue de tecnologías, como resonancias magnéticas de altaresolución y análisis de ADN de gran precisión, el lenguaje sigue siendola piedra angular de la práctica clínica.” Groopman J. ‘How doctors think’ First Mariner Books, 2007 26
    • “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos” INFORME DELPHI. Fundación SIS (2007) http://www.fundsis.org/ http://www.seaus.net 27
    • Información clara y comprensible 28
    • Comunicación y empatía 29
    • Información y transparencia 30
    • Miércoles, 10 de Junio de 2009Los pacientes destacan el valor terapéutico dela informaciónInformación comprensible, comunicación, confianza y un interlocutora modo de director de orquesta que dirija el proceso asistencial sonalgunas de las necesidades que ponen de relevancia pacientes yprofesionales en el informe ‘El valor Terapéutico en Oncología’. 31
    • www.fbjoseplaporte.orgwww.universidadpacientes.org 32
    • «…A ver de qué manera o cómo nospodemos unir para dar un empujón a lasociedad y que mejore la atención alpaciente, no la de los médicos queentendemos que eso está bien, pero sí la delpaciente, mejorar los hospitales, la recepción,por lo menos lo que yo manifestaba antes,aceptar la colaboración de las asociacionesque creo es muy importante, y no invadimospara nada el terreno del médico sino lo quequeremos es colaborar y ayudar. » Paciente de 67 años, afectado de linfoma. 33
    • • Estudio cualitativo para conocer los criterios que los pacientes utilizan en el proceso de toma de decisiones compartidas en relación al propio tratamiento.• Se empleó la técnica de grupos focales y se llevaron a cabo 2 grupos con pacientes (uno mayores de 63 años y otro compuesto por afectados menores de 63 años), uno con familiares y uno con profesionales de la oncología, que tuvieron lugar en las ciudades de Barcelona, Madrid y Sevilla. 34
    • CONCLUSIONES del Estudio ‘El valor Terapéutico en Oncología’ (I) Los pacientes y participantes en el estudio expresaron sus vivencias y experiencias relacionadas con el proceso de toma de decisiones compartidas acerca del propio plan de tratamiento, que se resumen en las siguientes conclusiones:1. Tanto los grupos de pacientes como de familiares han destacado la importancia y el valor terapéutico de la información, considerando que desearían recibir una información más comprensible y ajustada a las propias necesidades y preferencias.2. Existe en la actualidad un nuevo rol de paciente con un perfil más activo, que desea asumir mayor responsabilidad en las decisiones clínicas, tanto las relativas al proceso diagnóstico como a las propuestas terapéuticas disponibles. No obstante, la percepción de los pacientes es que todavía no encuentran de qué manera ejercer efectivamente esta participación y que el cáncer es una enfermedad donde la capacidad de decisión autónoma queda determinada por la complejidad y la urgencia del proceso. 35
    • CONCLUSIONES del Estudio ‘El valor Terapéutico en Oncología’ (II)3. Los resultados muestran la tendencia hacia un cambio en el modelo de relación médico–paciente. Si bien aún no se ha abandonado el modelo paternalista, los cambios en la sociedad y una mayor implicación de pacientes y ciudadanos en relación a la propia salud, hacen que se comience a evolucionar hacia un modelo médico-paciente más participativo y deliberativo.4. Los participantes en el estudio desconocen la eficacia de los tratamientos y por lo tanto, confían en que los médicos asumirán, en su nombre, las mejores decisiones terapéuticas disponibles.5. Los participantes solicitan la figura de un médico de referencia, es decir, un profesional que pueda orientar y coordinar todo el proceso de atención y al que resulte fácil de contactar por parte de pacientes y familiares. 36
    • CONCLUSIONES del Estudio ‘El valor Terapéutico en Oncología’ (III)6. Los afectados y familiares que han participando en el estudio, expresan la importancia de que el profesional sea quien acompañe en el proceso de toma de decisiones compartidas e identifican algunas de las barreras que pueden interferir durante este proceso:• La brevedad de la consulta médica y la sensación de falta de tiempo• Las complejidad que presentan la organización y la estructura de los centros hospitalarios7. Entre los aspectos de mejora, los pacientes y familiares identifican la necesidad de que algunos profesionales puedan acceder a cursos de formación para mejorar las habilidades de comunicación, además de programas específicos para acompañar a los pacientes en el proceso de toma de decisiones compartidas. 37
    • CONCLUSIONES del Estudio ‘El valor Terapéutico en Oncología’ ( y IV)8. Los profesionales consideran que un paciente puede asumir una decisión terapéutica consensuada con su médico, sólo si dispone de la información suficiente acerca de las alternativas diagnósticas y terapéuticas disponibles para su caso y se siente acompañado por el profesional que delibera junto a él estas opciones, en base al conocimiento y a la propia experiencia en el proceso de toma de decisiones.El valor terapéutico en los pacientes oncológicos reside en:• Recibir información sensible y adaptada a las propias preferencias y necesidades• Comprender la información que reciben y poder integrarla en la toma de decisiones• Confiar en el médico y establecer una relación basada en el diálogo y en el respeto mutuo• Disponer de un médico de referencia• Recibir una atención integral y continuada 38
    • 1. INFORMACIÓN DE CALIDAD CONTRASTADA RESPETANDO LA PLURALIDAD DE LAS FUENTES.2. DECISIONES CENTRADAS EN EL PACIENTE.3. RESPETO A LOS VALORES Y A LA AUTONOMIA DEL PACIENTE INFORMADO.4. RELACION MEDICO-PACIENTE BASADA EN EL RESPETO Y LA CONFIANZA MUTUA.5. FORMACIÓN Y ENTRENAMIENTO ESPECÍFICO EN HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA PROFESIONALES. 39
    • 6. PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN LA DETERMINACIÓN DE PRIORIDADES EN LA ASISTENCIA SANITARIA.7. DEMOCRATIZACION FORMAL DE LAS DECISIONES SANITARIAS.8. RECONOCIMIENTO ORGANIZACIONES DE PACIENTES COMO AGENTES DE POLÍTICA SANITARIA.9. MEJORA DEL CONOCIMIENTO QUE TIENEN LOS PACIENTES SOBRE SUS DERECHOS BÁSICOS.10.GARANTÍA DE CUMPLIMIENTO DE LOS DERECHOS BÁSICOS DE LOS PACIENTES. 40
    • Fuentes de información sobre salud 41
    • La búsqueda y acceso de información sanitaria en Internet tanto depacientes como de usuarios en general, se está consolidando comoun proceso irreversible, eficiente y de alto valor añadido. Esprevisible que este proceso impacte significativamente en laprovisión de servicios sanitarios al situar al paciente en el centro ofoco de atención del sistema, habilitándole para conocer todas lasopciones posibles con el fin de tomar las mejores decisiones en elcuidado y mejora de su salud. 42
    • Uso habitual de distintas alternativas para informarse sobre temas de salud 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Revistas 19.2 18.2 19.0 21.1 19.9 15.2 17.4 especializadas Internet 18.4 23.7 25.4 35.7 41.8 40.0 42.4 Televisión 46.8 50.2 47.3 49.2 46.5 44.8 40.8 Prensa 33.1 35.6 33.3 36.6 33.1 31.7 27.3 (periódicos) Radio 30.7 35.6 29.8 31.3 30.9 29.0 23.9 Campañas 46.8 45.3 48.7 48.1 48.9 45.5 43.8 Folletos E. S. Laboratorios 11.1 14.0 13.2 13.4 11.5 8.3 11.0 Farmacias 48.2 49.8 47.6 49.2 50.7 39.8 40.8 Revistas ocio 17.2 16.2 17.3 18.7 17.2 12.1 11.8 Otras 8.2 5.6 3.9 5.1 3.5 3.8 3.5Fuente: Barómetro sanitario de Castilla-La Mancha 43
    • Uso habitual de INTERNET para informarse sobre temas de salud45 41,8 42,4 4040 35,73530 25,425 23,720 18,4151050 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 44
    • e-Health literacy & Patient empowerment‘Tecnoempowerment’ 45
    • e-Health literacyAlfabetización sanitaria digital (e-Health literacy) es la capacidad parabuscar, encontrar, comprender e integrar información sobre salud apartir de fuentes electrónicas, y aplicar el conocimiento obtenido paraenfrentar o resolver problemas de saludPatient Empowerment se refiere a la situación en la que los ciudadanosson incentivados a tomar parte activa en la gestión de su propiotratamientoPatient 2.0 Empowerment es la participación activa del ciudadano en elcuidado de su propia salud, mediante el uso interactivo de las TIC. 46
    • 47
    • Autonomía“Si una persona posee una cantidad tolerable de sentido común y deexperiencia, su propio modo de llevar su existencia es el mejor, no porquesea el mejor en sí mismo, sino porque es el suyo propio." On liberty John Stuart MilI 1806-1873 48
    • Muchas gracias rgutierrez@jccm.es