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  • 1. TEMA 5 DISCAPACIDAD MOTORASiguiendo la información del MEC (2004) subscribimos que un escolar tiene unadificultad motora y por tanto, es considerado como alumno/a con necesidadeseducativas específicas derivadas de déficit físico, cuando presenta una alteraciónen su aparato locomotor, bien sea de carácter transitorio o permanente y debida aun funcionamiento incorrecto del sistema nervioso y/o óseo y/o muscular que leimpide ejecutar determinadas actividades consideradas normales en el resto desus compañeros. Del análisis de esta definición se pueden destacar dos rasgos: en primerlugar, es una alteración en el aparato locomotor, es decir, las personas a las quenos referimos, de manera prioritaria tienen dificultades en la ejecución de susmovimientos o ausencia de los mismos, frente a la apariencia del déficit mental,que en muchas ocasiones este déficit conlleva. En segundo lugar, indicar que enla definición no se hace referencia a las características personales o intelectualesde los sujetos. Es un hecho que hay personas con deficiencia motora que poseentrastornos intelectuales, perceptivos o emocionales asociados, pero no sontrastornos inherentes a la deficiencia motora. Una opinión generalizada es que ladiscapacidad mental sólo se produce en un 20% de los casos. Por ello es necesario que la delimitación de estos trastornos se haga deforma individual, atendiendo a las características particulares de cada caso. Así,englobadas en el concepto de discapacidad motora, es evidente que existennumerosas deficiencias físicas que dan lugar a discapacidad del aparatolocomotor. Del mismo modo, son cuantiosas las enfermedades, causas o
  • 2. Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrolloaspectos etiológicos que dan lugar estas deficiencias. Por estas razones, nuestroobjetivo para este tema será en el conocimiento específico de aquellas patologíasque en mayor medida inciden en la población escolar. Así las discapacidades motoras que estudiaremos en este capítulo son lasmás frecuentes en la infancia: Parálisis Cerebral, Distrofias Musculares, EspinaBífida, Traumatismos Craneoencefálicos, Lesiones Medulares y EsclerosisMúltiple, aunque estas tres últimas se encuentran más en la población adulta. 1. EL CONCEPTO DE PARÁLISIS CEREBRAL: INTRODUCCIÓNComo se ha dicho una de las discapacidades motoras más frecuentes en lainfancia es la Parálisis Cerebral (PC). Cuando nos referimos a las personas con PC tenemos en cuenta que estostérminos engloban a un grupo muy amplio y diverso de problemas neurológicoscuyas manifestaciones abarcan desde síntomas imperceptibles como por ejemplorigidez en una pierna hasta problemas realmente graves (imposibilidad o gravesdificultades en la locomoción, no poder sostener la cabeza, problemas desedestación, etc.). Los problemas imperceptibles se manifiestan especialmente enlos relacionados con la coordinación en los movimientos corporales. También pueden afectar al habla de formas diferentes, desde ligerasdislalias y pequeños problemas de la voz hasta otras dificultades que hacen quela comunicación mediante el lenguaje oral sea imposible y que haya que recurrir alos sistemas alternativos de comunicación. El primer autor que definió la PC fue William Little en 1844 que describió lainfluencia de un parto anormal en la aparición de un cuadro clínico en el que sedaban alteraciones en la marcha, aumento del tono muscular en miembrosinferiores, pie equino-varo, babeo etc. El término tal y como hoy lo utilizamos fueintroducido por Osler en 1889 al referirse a un conglomerado de deficienciasemocionales, neuromusculares y sensoriales causadas por daños o ausencias delas estructuras cerebrales (Ferrer, 1996). Según Barraquer, Ponces, Corominas y Torras (1964), la definición másaceptada proviene de los países anglosajones en los que se tiene por PC “La 164
  • 3. Tema 5. Discapacidad motorasecuela de una lesión encefálica que se caracteriza primordialmente por untrastorno persistente, pero no invariable, del tono, la postura y el movimiento, queaparece en la primera infancia y no sólo es directamente secundario a esta lesiónno evolutiva del encéfalo, sino que se debe también a la influencia que dichalesión ejerce en la maduración neurológica (p. 7). Es decir, la PC puede no ser sólo la consecuencia de la lesión que impidela evolución del encéfalo, sino que puede deberse también a la influencia quedicha lesión ejerce en la maduración neurológica. Para este autor la PC se basaen una lesión encefálica pero las manifestaciones no se deben sólo a la lesiónsino a que además la lesión impide el desarrollo normal de la persona. Algunos conceptos previos que conviene recordar se refieren al tono, alcontrol postural, a los movimientos voluntarios e involuntarios y especialmente alsistema nervioso. Tono es la tensión que tiene el músculo en reposo. Cuando hay una lesiónesa tensión se desequilibra. Cuando la tensión aumenta los sujetos presentanespasticidad y cuando la tensión disminuye aparecen los hipotonicidad. Postura es la capacidad de equilibrio que el ser humano tiene que adquirira través del desarrollo. En un bebé normal esta evolución comienza por elmantenimiento de la cabeza (6 meses). Esto le permite controlar el tronco y unavez hecho alcanzado este control aparece el equilibrio, lo que posteriormente darálugar a la marcha independiente. Así, entre los 12 y 16 meses comenzaránconductas motrices como la marcha y el gateo. En el PC estas conductasmotrices están alteradas. El cuanto a las conductas alteradas estudiamos además el movimientocomo la acción motora voluntaria o involuntaria. Los movimientos voluntarios tienen una intencionalidad, los rige el sistemapiramidal. Los paralíticos cerebrales tienen interferidos estos movimientos quepueden ser no coordinados. Los movimientos involuntarios, los rige el sistema extrapiramidal. Losparalíticos cerebrales pierden el control de su propio cuerpo. Este descontrolinterfiere también en el control de los movimientos voluntarios. 165
  • 4. Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo El sistema piramidal es el conjunto de axones que viajan desde la cortezacerebral a la médula espinal. El extrapiramidal es la red de neuronas localizada enregiones específicas del encéfalo y de tronco encefálico. Como se ha dicho, podemos tener en cuenta dos categorías diferenciadasen las personas con parálisis cerebral: - La PC que lleva asociada además la deficiencia mental - La PC no asociada a deficiencia. En el primer caso (PC asociada a deficiencia mental): los trastornos deestos niños pueden ser idénticos a los de los niños con deficiencia mental, a losque se añade además los que corresponden a la discapacidad motórica En el segundo caso (PC pura) el nivel de desarrollo puede estar bastantenormalizado en cuanto a nivel cognitivo se refiere, aunque se observe algún tipode retraso en el lenguaje. Otra característica de la PC es su aparición que tiene que ser precoz, esdecir en la primera infancia, en la etapa de desarrollo del cerebro. Si la parálisisse inicia en edades más tardías el síndrome no puede denominarse parálisiscerebral. En ocasiones no pueden delimitarse claramente la etiología de la parálisis.La PC se clasifica en cuanto a las causas y tiempo de aparición en prenatales,perinatales y postnatales. No hay acuerdo con respecto a la edad del límite,aunque la más admitida es la edad de tres años. Algunos autores, basándose enla plasticidad del cerebro hablan de PC hasta en niños con 5-6 años. LA PC no es una enfermedad, sino un estado o un cuadro patológico por loque no se puede curar en sentido estricto. La lesión como tal, cuando existe esirreversible aunque sí se pueden conseguir progresos importantes con unarehabilitación física o una intervención adecuadas. El término de PC no incluye lesiones del SNC. que no sean del encéfalo ycomo se ha dicho tampoco incluye las lesiones en el encéfalo que se produzcandespués de la primera infancia. Por tanto lo característico de la PC es - que son lesiones en el encéfalo - que se dan en el momento en que éste está madurando el SNC. (primera infancia). 166
  • 5. Tema 5. Discapacidad motora Existen otros trastornos motrices que estudiaremos en este tema y que notienen como origen la afectación del encéfalo, tales como la Espina Bífida y laDistrofia Muscular de Duchenne o la Esclerosis múltiple. 2. CLASIFICACIÓN DE LA PARÁLISIS CEREBRALLa clasificación de la parálisis se realiza en función de la localización de la lesión,la topografía corporal y la intensidad (Tablas 1 y 2). La clasificación de la parálisis en función de la localización de la lesión esla siguiente: A) El grupo más numeroso de personas con PC, es el de la parálisisespástica. Esta ocurre cuando la lesión se localiza en la corteza cerebral, es decir,se encuentra dañado el sistema piramidal que es el encargado de losmovimientos voluntarios. Físicamente es el conjunto de axones que viajan desdela corteza cerebral a la médula espinal. Su alteración se manifiesta por la pérdidade los movimientos voluntarios y por el aumento del tono muscular. El 75% de los afectados por PC presentan espasticidad con la consiguienteincapacidad para tener una relajación total del tono muscular. No suele habercontrol del babeo. El lenguaje en estos casos es disártrico que corresponde a laalteración de la articulación afectada por el Sistema Nervioso Central (SNC). Asíla voz de los afectados es ronca; éstos además necesitan mucho esfuerzo para lafonación, por eso sus frases son cortas y hablan poco. La articulación de lasconsonantes es poco precisa y las vocales están distorsionadas. Tambiénaparece hipernasalidad. B) Otro tipo de parálisis es la atetósica. Aquí la lesión se localiza en losganglios basales en la parte central del sistema extrapiramidal (red de neuronaslocalizadas en regiones específicas del encéfalo y del tronco encefálico).Representan el 10% de los casos y presentan un mejor pronóstico. Provocamovimientos involuntarios y lentos sobre todo de manos y pies que interfieren enlas acciones normales del cuerpo. Los afectados tienen además dificultades para controlar la lengua, larespiración y las cuerdas vocales. 167
  • 6. Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo C) La PC atáxica es la menos frecuente. La lesión se localiza en elcerebelo y las características son pobre equilibrio y paso irregular. Los afectadostienen también problemas en la coordinación óculo-manual, el lenguaje es“arrastrado”. Es decir, presenta una monotonía en el tono, pocas variaciones en laintensidad de la voz y poca definición en las consonantes. La Ataxia pura es difícilque se dé. D) La PC mixta da en un 10% de los casos. Presenta factores ycaracterísticas comunes a las anteriores. La clasificación que atiende a la topografía corporal lo hace refiriéndose alnúmero de miembros afectados, cuatro en el caso de las tetraplejias (antesllamadas cuadriplejias), dos en la diplejía, uno en la monoplejia, y paraplejia(parálisis bilateral simétrica de ambas extremidades inferiores). Se denominapentaplejia cuando la persona, además de la afección tetrapléjica tieneseveramente afectada la capacidad respiratoria. La hemiplejia es parálisis en un lado del cuerpo. A veces la lesión produceuna disminución de la capacidad de movimiento, sin llegar a parálisis, en estecaso se denomina hemiparesia. En cuanto a la intensidad, las diferentes parálisis pueden ser:- Leves, la persona puede tener capacidad para la marcha y el habla pero puedenmanifestarse algunas dificultades que a veces pueden resultar imperceptibles.- Moderadas, existen dificultades en la marcha y habla.- Severas: Discapacidad total para andar (silla de ruedas) 168
  • 7. Tema 5. Discapacidad motoraTabla 1 Parálisis cerebral: criterios clasificatorios; trastornos asociados y desarrollopsicosocial y afectivo DESARROLLO DEFINICIÓN CLASIFICACIÓN TRASTORNOS PSICOSOCIAL Y ASOCIADOS AFECTIVO • Localización (clasificación clínica) Espástica: corteza Fundamentalmente se halla afectada la capacidad de movimiento y el control postural. cerebral • Epilepsia Atetósica: ganglios basales • Reducida mani- pulación e Atáxica: cerebelo • Trastornos interacción con su sensoriales pérdidas entorno físico y Mixta de audición social • Intensidad (hipoacusia) y visión Leve: capacidad para la • Problemas en el marcha y el habla. desarrollo del • Trastornos lenguaje. El Trastorno encefálico precoz, crónico y no progresivo. Moderada: dificultades en perceptivos-motores: lenguaje como la marcha y el habla. dificultad modo de discriminación; organizar el Severa: incapacidad para reconocimiento conocimiento la marcha y lenguaje muy direcciones espaciales; afectado distinción figura-fondo; • Partes Afectadas escritura y dibujo (Topográfico) Monoplejia: una extremidad. Diplejia: partes iguales • Limitaciones ambos lados. cognitivas: desarrollo Hemiplejia: miembro intelectual por debajo inferior y superior del mismo de lo normal lado. Paraplejia: extremidades inferiores. Tetraplejia: extremidades inferiores y superiores (ECOEM, 2004. Adaptación propia) 169
  • 8. Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo 3. ETIOLOGÍAEl 50% aproximadamente de las PC se deben a causas prenatales, el 33%obedecen a causas peri-natales, el 10% postnatales y el 7% a otras causas. Antes era muy frecuente achacar la parálisis cerebral a la falta de oxígenoque podía sufrir el bebé durante el parto. Pero en la actualidad no se consideraesta circunstancia la causa principal de la parálisis cerebral en los niños. Las causas apuntan a la prematuridad al nacer, un fenómeno que va enaumento y que se está convirtiendo en uno de los grandes problemas médicos dela actualidad.Tabla 2Etiología de la parálisis cerebral infantil FACTOR CAUSA - FAMILIAR -PREDISPOSICIÓN GENÉTICA - HIPOXIA - RUBÉOLA - PRENATAL - EXPOSICIÓN A RAYOS X - DIABETES - DESPRENDIMIENTO PLACENTA - PREMATURIDAD - PERINATAL - ANOXIA - TRAUMA - ENFERMEDADES INFECCIOSAS - ACCIDENTES CARDIOVASCULARES - POSTNATAL - MENINGITIS - ENCEFALITIS Alcantud (2000a) 170
  • 9. Tema 5. Discapacidad motora Dentro de las causas prenatales tenemos: - Enfermedades infecciosas de la madre como rubéola, sarampión, sífilis, hepatitis.... e incluso enfermedades como la meningitis. - Rayos X - Intoxicaciones debidas a dióxido de carbono, - Anoxias (falta de oxígeno en el feto) a causa insuficiencia cardiaca de la madre, hipertensión, anemia... - Enfermedades metabólicas congénitas de la madre como la galactosemia (se carece de la enzima necesaria para transformar la galactosa) y la fenilcetonuria (defecto en el metabolismo de los aminoácidos). Estas enfermedades se padecen en el seno materno pero aparecen después del nacimiento cuando los neonatos toman los alimentos que no pueden metabolizar. - Incompatibilidad del RH, es decir, una mujer RH- al tener un hijo RH+ crea anticuerpos y produce la enfermedad en el hijo. Entre las causas perinatales encontramos: - Anoxia, por obstrucción del cordón umbilical, por un parto prolongado, o a causa de una anestesia excesiva - Traumatismos durante el parto, sobre todo en el uso de fórceps. - Prematuridad, existe mayor incidencia en PC en los niños nacidos a pretérmino. De las causas postnatales tenemos que apreciar que para que se considerenestas causas tienen que darse siempre entre los 3 y 8 años, aunque estaclasificación depende de los diferentes autores y de cuándo éstos consideran quemadura el SNC. - Infecciones como la meningitis o encefalitis. - Traumatismos graves por accidentes. - Accidentes cerebro- vasculares (trombosis). - Problemas metabólicos. - Existe además un 7% que no tienen causas conocidas. 171
  • 10. Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo 4. DESARROLLO PSICOEVOLUTIVOEn cuanto al desarrollo psicoevolutivo, los sujetos con PC podemos decir quepresentan una serie de alteraciones en el curso de su desarrollo psicológico comoconsecuencia de la lesión cerebral que padecen. La mayor parte de las habilidades que adquiere el infante a lo largo de sudesarrollo tienen un componente motor: andar, manipular, hablar, escribir... El niño PC tendrá alteradas muchas de estas habilidades; los problemas enel desarrollo evolutivo estarán relacionados en cada caso con el grado dealteración y de la lesión que se tenga. Por tanto las habilidades indicadas seadquirirán más tarde, nunca o de forma distorsionada, pero en todos los casos senecesitará atención profesional especializada. Desde las primeras semanas los afectados suelen tener mala actitudalimenticia, que se manifiesta en apatía o rechazo al alimento, alteraciones en ladinámica respiratoria, ausencia de gestos faciales típicos, alteraciones del tonomuscular e hipertonía de los músculos de la nuca. Estos signos se dan, como hemos dicho, en las primeras semanas en elPC aunque no son rasgos exclusivos de la misma. Durante el primer mes estos signos o algunos empiezan a desaparecerpero no siempre implican una curación neurológica. El pronóstico es peor si lasalteraciones motoras persisten en los meses siguientes. Durante los dos o tres primeros meses, suelen mantener el dedo pulgarincluido en el puño cerrado. Pasados los tres o cuatro meses, balancean lacabeza pero no la controlan, pueden seguir las dificultades de alimentación porproblemas de los músculos motores masticadores, linguales y en la deglución. En los bebés con PC, tras pasar estos meses, pueden seguir persistiendolos reflejos que todos los bebés tienen al nacer (p.e. el de succión, el de marcha) En cuanto al desarrollo de la motricidad y del lenguaje conviene recordarque para conocer el desarrollo motor del PC es preciso tener en cuenta eldesarrollo motor del niño normal teniendo en cuenta que presenta lascaracterísticas fundamentales que siguen. - El desarrollo psicológico normal lleva una secuencia ordenada en la que cada etapa es consecuencia de la anterior y precedente de la posterior. 172
  • 11. Tema 5. Discapacidad motora - El desarrollo avanza siempre de lo general a lo específico: de arriba-abajo y del centro a la periferia. Los recién nacidos mueven todo el cuerpo de forma descontrolada y luego van controlando partes específicas. - A medida que el sistema nervioso madura, el comportamiento motor reflejo se va modificando y sustituyéndose por conductas más complejas y de carácter voluntario. El diagnóstico que se hace es sobre reflejos primitivos: - Reflejo de búsqueda de los puntos cardinales - Reflejo de succión - Reflejo de Moro - Prensión palmar - Prensión plantar - Reflejo de flexión de la pierna o de huida - Reflejo de la marcha primaria - Reflejo tónico del cuello - Reflejo de enderezamiento - Reflejo de arrastre. Si en la evaluación de estos reflejos, que son los propios del recién nacido,si no aparecen o persisten más allá del tiempo en el que deberían mantenerse,estaríamos ante el riesgo de PC. Los problemas que se aprecian en el desarrollo de la motricidad y ellenguaje de los infantes con PC son que: - A los 3 meses no mantiene la cabeza. - A los 6 meses no hay intención de coger. - A los 9 meses no parlotea. - A los 12 meses no se sienta - A los 18 meses no camina o no manipula objetos. Como consecuencia de esta falta de movimientos se impide que el menorexplore el entorno en el que se está desenvolviendo (cuna, parque, habitación,etc.). Esta escasez de movimiento limita la adquisición de sensaciones einteracciones con las cosas cotidianas. En el infante con PC sus primeras comunicaciones son emocionales, nogestuales como las de los “normales” ya que no pueden interactuar con el medio. 173
  • 12. Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo El problema de la parálisis cerebral, es que como se da la lesión en unórgano no desarrollado, esto impide su desarrollo posterior. Así, la lesión cerebralva a impedir tanto el aprendizaje como el desarrollo. Por ejemplo si un niñopequeño echa los brazos hacia nosotros se responde a este gesto cogiéndolo, enel PC éstos gestos no se muestran, por lo que queda privado de la interacción yde los aprendizajes consecuentes. RELACIÓN NIÑO ADULTOEstímulos externosEstímulos internos (1) Este paso falla en el menor con PC modificando toda la cadena. Conductas Respuestas Atribuye sin por parte significado finalidad (1) del adultoPREDICE respuestas Aprende que modifica En menor repite las y resultados el entorno conductas 174
  • 13. Tema 5. Discapacidad motora La falta de estas experiencias, a las que el adulto atribuye significado, nosolo retrasan el desarrollo motor sino también el desarrollo del lenguaje. Aparecenlas disartrias y las apraxias. Los PC que hablan presentan dificultadesarticulatorias llegando a ofrecer un lenguaje casi siempre ininteligible. Las disartrias son alteraciones motrices del habla, es decir, provocadas porlesiones del sistema nervioso que generan trastornos en el movimiento de losmúsculos que intervienen en la fonoarticulación. Apraxia es el término usado para designar la dificultad que una personapuede tener al expresar lo que quiere decir o en coordinar los movimientos debrazos y piernas. Los infantes con apraxia pueden tener dificultad al articular lossonidos en el orden correcto al pronunciar las palabras, usar palabras más largasy complicadas, masticar, tragar, hacer burbujas y en general alguna tarea querequiera el movimiento de la boca En los infantes que no hablan, el trastorno puede ser debido a problemasgraves en la articulación o a un retraso cognitivo importante, puede ser queexistan problemas de audición y a veces sin que existan estos problemas,simplemente porque la propia interacción pobre con el medio ambiente, les impidela adquisición del lenguaje. Las consideraciones en torno a los trastornos asociados al desarrollo cognitivoson los que siguen: - La parálisis, normalmente, suele estar asociada a retraso mental. - Se presentan deficiencias en las destrezas perceptivas y en consecuencia en las cognitivas. - Los PC casi siempre son plurideficientes (audición, visión, cognición). Los trastornos perceptivos se aprecian en el conocimiento del esquema corporal y en la orientación espacial. - Encontramos también trastornos en la sensibilidad (la prensión táctil suelen tenerla bastante disminuida). - La PC suele correlacionar con la epilepsia. - La falta de interacción, como se ha dicho provoca problemas graves en el desarrollo porque inhibe la conducta de los mayores tanto del adultos padres, madres y educadores y del propio infante. 175
  • 14. Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo En cuanto a la interacción social se aprecia que el déficit motor conllevauna situación anómala con la relación del mundo que le rodea. Así, como lamotricidad está ausente no puede producir muchos gestos como sonrisas, oexpresiones de desagrado… que son esenciales en la comunicación social y portanto se limita su desarrollo social y afectivo. Por esto, aunque se comunique mediante el lenguaje hablado, al PC, lecuesta trabajo mantener la atención de la otra persona. Su lentitud producedistracciones en el interlocutor. También de forma involuntaria podemos fijarnosmás en conductas externas, como p.e. los espasmos que presentan. Las consecuencias de este fracaso en la comunicación llevan a que elsujeto se inhiba y cada vez intente menos desarrollar la comunicación. Seránpues, la familia y la escuela por tanto quienes intervengan ante esta situación: - El PC tiene que percibir que sus logros tienen a un resultado y que lo que él consigue es satisfactorio y útil. - Es preciso de nuestra parte tener paciencia para que se le motive a pedir lo que necesita prestándole la atención adecuada. 5. CONTENIDOS Y METODOLOGÍA DE LA EVALUACIÓN¿Cómo se puede evaluar la PC?La evaluación tendrá en cuenta: - El entorno socio-familiar - La persona discapacitada - El centro educativoEl entorno socio-familiar se evaluará: - Con observaciones directas, en el hogar y en el barrio - Con entrevistas y recogida de información a la familia - Creando un clima de confianza - En equipo y coordinadamente A la persona discapacitada - Cualitativamente - Huyendo del método clínico 176
  • 15. Tema 5. Discapacidad motora - En equipo y de forma coordinada - Buscando elementos de utilidad - Estableciendo códigos de comunicación comunes - Sin prisas - Motivando - Con variedad de materiales - Realizando análisis cualitativos de las pruebas estandarizadas 6. ESPINA BÍFIDA (EB)Es una anomalía congénita de la columna vertebral debida a la lesión situada enla región dorsal, lumbar o sacra, que puede producir diferentes grados de parálisiso paraplejia. Se caracteriza por pérdida de sensibilidad cutánea en lasextremidades inferiores, problemas de circulación del líquido céfalo-raquídeo yfalta de control de esfínteres. Este defecto del desarrollo de la columna vertebral es debido a unproblema de cierre del arco vertebral posterior, en diversas vértebras; lo que dalugar a una salida hacia fuera de la médula espinal y de sus cubiertas (meninges). La médula espinal es la parte del sistema nervioso contenida dentro delcanal vertebral. Igual que el cerebro la médula está encerrada o protegida por unafunda triple de membranas que se llaman meninges. De cada lado de la médula espinal salen nervios espinales. En total hay 31pares de nervios espinales que transmiten los impulsos ascendentes hacia elcerebro y descendentes hacia el resto del cuerpo. El defecto de cierre al que nos referimos puede localizarse a distintosniveles de la columna vertebral, principalmente en la región lumbar y sacra.Cuanto mas baja esté la lesión afecta a un menor número de pares de nervios yes por tanto menos grave. El tubo neural del feto se cierra entre 28 y 32 días después de laconcepción, por lo que el proceso de déficit, puede no detectarse a tiempo. Existen diferentes grados de afectación (gravedad): 177
  • 16. Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo - EB Oculta. Una o más de las láminas vertebrales no logran unirse en la zona media, pero la médula espinal puede estar recubierta. La anomalía es muy leve. Generalmente no muestra síntomas a simple vista. - EB Manifiesta. En este caso podemos distinguir, según el grado de afectación los casos de Meningocele y de Mielomeningocele. a) EB Meningocele. Se denomina así porque afecta sólo a las meninges. Se da en un 4% de todos los casos de EB En esta afectación se observa un saco lleno de líquido (céfalo-raquídeo) en la espalda inferior que contiene raíces nerviosas aunque existe un desarrollo normal de la médula. En algunos casos va asociada a hidrocefalia y en cuanto a los síntomas van desde un grado menor hasta moderado de paresia muscular (parálisis parcial o suave) e incontinencia del intestino y la vejiga. b) EB Mielomeningocele. En este grupo además de las meninges también están afectadas las mielinas. Ocurre en el 96% de los casos. La médula espinal no logra formar un tubo y aparecen las paredes del sacro (parte inferior de la espalda). Además de no formarse el tubo, este aparece en saco, obstruyendo el desarrollo de la médula en la zona lumbar y sacra. Las meninges y mielinas de los nervios salen fuera. Es preciso en estos casos, operar antes de 48 horas ya que puede dar lugar a una infección de la médula. Los síntomas son debilidad muscular por debajo de la lesión, pérdida de sensibilidad en la piel más debajo de la lesión, debilidad de los músculos de la vejiga y el intestino, y casi un 70% de los afectados presentan hidrocefalia. Los niños con EB que no tengan hidrocefalia o que ésta esté bien controlada pueden tener una inteligencia normal. No obstante, los niños con EB suelen tener problemas perceptivos, déficits de atención, falta de coordinación de la habilidad manual, dificultad de coordinación óculo manual, problemas de memoria, principalmente visual. Estos problemas dan lugar a que el estudiante manifieste problemas escolares y el consiguiente retraso escolar. La incidencia de EB afecta a 1 ó 2 de cada 1000 recién nacidos vivos yafecta en mayor proporción a niñas. 178
  • 17. Tema 5. Discapacidad motora En cuanto a su etiología, se piensa que es una malformación genéticacausada por la interacción de agentes medioambientales desconocidos y afactores genéticos. También se relaciona con un déficit de ácido fólico y la carencia de ciertasvitaminas en la madre antes de la concepción. Dicho déficit se detecta a travésdel análisis de sangre de la madre, averiguando la cantidad de la proteínaalfafetroproteina, que se forma en el hígado. Si la cantidad es elevada, se analizael líquido amniótico ya que si dicha proteína está presente en este líquido puedehaber una alteración fetal. Pero aunque se puede detectar la anomalía no existetratamiento concreto. 7. DISTROFIAS MUSCULARESSe caracterizan por la progresiva degeneración de diferentes grupos muscularescon la consiguiente pérdida de fuerza. La causa es desconocida en las diferentesdistrofias. La más frecuente es la distrofia muscular de Duchenne que afecta a uno decada 3000 niños varones y que la padecen los varones exclusivamente aunque latransmiten las mujeres. Las personas que padecen este trastorno nacen con desarrollo motornormal pero entre 3 y 5 años empiezan a aparecer síntomas de debilidadmuscular. Progresivamente van apareciendo dificultades musculares más gravesque les inhabilita para muchas tareas en las que se ven implicados los músculos.Los afectados van quedando discapacitados para andar, hasta llegar a tener queusar silla de ruedas (a veces esta silla deber tener incluso un motor por laincapacidad de la persona para manejar la silla mecánica); aparecen tambiénproblemas respiratorios y cardiacos. Normalmente esta afección causa la muertepor los problemas musculares (deterioro de la masa muscular por grasa). 179
  • 18. Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo 8. TRAUMATISMOS CRANEOENCEFÁLICOS Y LESIONES DE LA MÉDULA ESPINALSon las lesiones del encéfalo producidas por accidentes. Las secuelas varían enfunción de la gravedad de la lesión y de las áreas cerebrales afectadas. Puedenincluir problemas motores pero además pueden llevar problemas cognitivos, delenguaje o de personalidad. Estos problemas son básicamente iguales en los niños y en los adultos,aunque sus efectos son distintos pues en el cerebro del niño un área puedeasumir funciones de otras áreas, cosa más difícil en los adultos. La recuperaciónes difícil aunque siempre en el niño será mejor que en el adulto. Además de los accidentes de tráfico, principal causa de estostraumatismos, un dato significativo es el que nos ofrece el hospital Nacional deParapléjicos de Toledo, tras analizar los ingresos de los últimos cinco años,expresando lo siguiente. El 5% de los lesionados medulares atendidos en dicho hospital tienen encomún que se trata de lesiones ocurridas en el periodo estival y que el accidentese produce al lanzarse, de forma imprudente, al mar, al río o a la piscina. Los estudiantes que lo deseen pueden ampliar este punto en la dirección:http://www.monografias.com/trabajos16/medula-espinal-paraplejia/medula-espinal-paraplejia.shtml 9. LA ESCLEROSIS MÚLTIPLESe llama esclerosis porque en este trastorno, en ciertas áreas tanto de la médulaespinal como del cerebro, se forma un tejido endurecido y parecido a una cicatriz.Y se llama múltiple porque varias áreas de estos órganos están afectadas. Lossíntomas, que se detallan a continuación, pueden ser leves o severos y puedenaparecer o desparecer sin explicación conocida. Estos son:- Problemas en la vista tales como visión doble (diplopía), o movimientosincontrolados (nigtamus)- Problemas del habla tales como farfulleo 180
  • 19. Tema 5. Discapacidad motora- Temblor en las manos- Cansancio anormal o debilidad extrema- Parálisis parcial o completa de una parte del cuerpo- Pérdida de coordinación en los movimientos, etc. 10. ASESORAMIENTO A LAS FAMILIASLas recomendaciones para las familias de menores con discapacidad motorapueden tener algunos puntos en común con las que se proponen para otrosinfantes con trastornos psíquicos o sensoriales aunque con algunos maticesespecíficos. La intervención ha de ser multidisciplinar: fisioterapia, tratamientoortopédico, farmacológico, neuroquirúrgico, alimentación, lenguaje y otrosaprendizajes… Dos áreas básicas de trabajo en personas con discapacidad motora son elárea de comunicación y el área motora propiamente dicha, como son losdesplazamientos y el control postural. Conocer las pasibilidades de comunicacióny las adaptaciones ortopédicas necesarias serán tarea de los diferentesespecialistas en cada caso. Éstos, también tendrán que ofertar a los adultos quese ocupen del menor las pautas individuales básicas sobre todo en comunicacióny motricidad. Así, para facilitar el desarrollo e integración social de estas personasexisten como decimos una serie de ayudas técnicas o informáticas como:adaptaciones físicas estáticas, adaptaciones físicas dinámicas, didácticas y de lacomunicación. Las condiciones de accesibilidad en la propia vivienda, la supresión debarreras arquitectónicas para el acceso a la misma, la adaptación de vehículos,etc. son elementos que se facilitan o se financian en parte o totalmente por lasanidad o los servicios sociales comunitarios. Por ello es fundamental que estaspersonas tengan la calificación de minusvalías que les corresponde y los apoyoslegalmente establecidos. Las estrategias concretas de intervención y la intervención temprana enparálisis cerebral pasan por la disponibilidad para saber interpretar las 181
  • 20. Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollonecesidades de estas personas, dadas sus dificultades en comunicación. Una vezque se conocen sus necesidad es necesario dar respuestas frecuentes ysistemáticas, pero facilitando a su vez el que tengan iniciativas con unaintervención que debe ser por nuestra parte de forma clara y pausada. Saber cómo interpretar los gestos, expresiones y producciones del menor,significa situarse un poco más allá de su competencia real pero no fuera de sualcance. Es preciso que se aproveche el mayor número posible de situaciones deinteracción tanto en el juego como en otras situaciones de la vida diaria. Debe además existir un consenso entre todas las personas que serelacionan con el afectado para ello se deben enseñar pautas de interacciónadecuadas con las personas de su entorno. Para ello los cuidadores deben saberespera, hacer las pausas oportunas, realizar intervenciones cortas y usar unlenguaje claro al relacionarse con a los afectados. En relación con esta afirmación, encontramos que en la tesis doctoral deBadía (2006) sobre “Estrés y afrontamiento en familias con hijos afectados deParálisis Cerebral” se expresa que: Los apoyos no pueden ser iguales para todas las familias con hijos afectados de PC. Se han de identificar las variables que hacen a cada familia más vulnerables e intervenir en aquellas que se han identificado como protectoras de estrés familiar (apoyo social, locus de control, habilidades de resolución de problemas…). No se pueden formar por tanto, simplistas de la respuesta familiar a un hijo con PC. …Se ha demostrado que un mayor porcentaje de minusvalía no implica mayores niveles de estrés…Es también significativa la relación demostrada entre déficit cognitivo y estrés… el RM es una variable que incide muy especialmente en el estrés de la familia. (p. 6) Las características específicas de los infantes con parálisis estánrelacionadas con la dependencia que tienen de otras personas para satisfacer susnecesidades básicas, lo que hace que manifiesten rasgos de extrema sumisión ode exigencias excesivas hacia los que le rodean. Es preciso trabajar por ello la asertividad y la confianza en sus propiasposibilidades. Para ATAM (2006) “Según el tipo de parálisis se describen distintos 182
  • 21. Tema 5. Discapacidad motorarasgos peculiares de personalidad. El espático es a menudo introvertido y expresasu afectividad con los ojos y la cara. El atetósico suele ser extrovertido, lábilemocionalmente, participativo y enérgico. El atáxico puede ser depresivo” (p.10). Varios documentos que consideramos de utilidad en el acercamiento apersonas con discapacidad motora son los que siguen.- El texto de la Comisión de Trabajo sobre Parálisis Cerebral (1993), es válidopara un inicial acercamiento a las personas con discapacidad física por parte deadultos que no conocen dicha discapacidad.- El texto de la Federación Aspace (sf) como su nombre indica es “Una guía paralos padres que viven y aprenden con sus hijos “consta de 6 folletos sobreorientaciones para padres y familiares.- El dossier sobre Parálisis Cerebral incluido en la Rev. Minusval (2005), abordaeste tema de forma amplia, desde la descripción de los diferentes tipos deparálisis y los efectos asociados hasta la inserción laboral y vida independiente deestas personas. 183
  • 22. Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo ReferenciasAlcantud, F. (2000a). Etiología de la parálisis cerebral infantil. [En línea], agosto de 2002 – [citado el 12-8-2005]. Disponible en World Wide Web: http://acceso.uv.es/paginas/pci/index2.html.Alcantud, F. (2000b). Taxonomía de la parálisis cerebral infantil. [En línea], agosto de 2002 – [citado el 12-8-2005]. Disponible en World Wide Web: http://acceso.uv.es/paginas/pci/index2.html.Aspace (sf). Su hijo tiene la parálisis cerebral. Una guía para los padres que viven y aprenden con sus hijos. Madrid: Aspace y Fundación ONCE.ATAM (2006). Manual de pautas de intervención psicopedagógica. En línea], agosto de 2006 – [citado el 12-8-2006]. Disponible en World Wide Web: http://www.atam.es/jsp/noticias/noticia.jspBadía, M. (2006). Estrés y afrontamiento en familias con hijos afectados de Parálisis Cerebral. En línea], agosto de 2006 – [citado el 12-8-2006]. Disponible en World Wide Web: inico.usal.es/publicaciones/pdf/estresPC.pdf.Barraquer, L., Ponces, J., Corominas, J., y Torras, E. (1964). La parálisis infantil. Su estructura y dinámica. Barcelona: Científico-Médica.Comisión de Trabajo sobre Parálisis Cerebral (1984). Ante un paralítico cerebral: qué hacer. Excma. Diputación Provincial de Málaga y AMAPPACE: MálagaFerrer, A. (1996). El desarrollo de los niños con déficits motores. En M.C. Fortes, A. Ferrer, M. D. Gil (Coords). Bases psicológicas de la educación especial. Valencia: Promolibro.Ecoem (2003). Los alumnos con disfunciones o déficit motores personas. Barreras de acceso al currículo. Criterios para la adaptación currícular. Sistemas de comunicación alternativa. Tema 58. Sevilla: Autor.Minusval (2005). Dossier “Parálisis Cerebral”. 151 (Mayo-Junio) pp.13-30. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. IMSERSO. 184
  • 23. Tema 5. Discapacidad motora LECTURAS RECOMENDADASConsejería de Educación y Ciencia Junta de Andalucía (2003). Guía para la atención educativa a los alumnos y alumnas con discapacidad motora. Sevilla: Dirección General de Orientación Educativa y Solidaridad.De los Reyes, R. C. (1997). Yo soy Rocío y tengo parálisis cerebral. Sevilla: Instituto del Lenguaje y la Comunicación.Servicio de Programas Educativos y Atención a la Diversidad (2005). Guía para la atención educativa del alumnado discapacidad motora. Junta de Extremadura. Consejería de Educación, Ciencia y Tecnología. LINKShttp://www.juntadeandalucia.es/averroes/caidv/interedvisual/rincon_de_la_dm.htmEl Rincón de la Discapacidad motórica en Interedvisual cuenta con elasesoramiento desinteresado y permanente de Mª Victoria Gallardo Jáuregui,Miguel Cardona Martín y, hasta este curso, de Isabel González Mendoza,miembros del Equipo de Asesoramiento para Discapacidades Motoras, de laDelegación Provincial de Málaga de la Consejería de Educación de la Junta deAndalucía. Aquí se pueden encontrar los archivos correspondientes alasesoramiento sobre esta discapacidad.***http://www.ceapat.org/Centro tecnológico dependiente del IMSERSO, Ministerio de Trabajo y AsuntosSociales***- http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/tutorials/cerebralpalsyspanish.htmlPágina de Medline Plus, Servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de losEEUU sobre parálisis cerebral***- http://www.educalia.org/aacc/s/menufs.htmlPágina de juegos "Amigos Capaces" de la Fundación La Caixa... ¿Eres capaz demoverte en una silla de ruedas? 185
  • 24. Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo***http://www.pnte.cfnavarra.es/creena/Página del Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra. Departamentode Educación del Gobierno de Navarra. Del menú de la derecha de la página(libros publicados por el CREENA).***Archivos con las publicaciones de la Consejería de Educación sobre alumnos conn.e.e. http://www.juntadeandalucia.es/educacion/portada.jspEn el menú de la derecha entrar en Guías y Publicaciones, después en Catálogode publicaciones relacionadas con el alumnado con Necesidades EducativasEspeciales, (Discapacidad motórica)***http://www.aspace.org/La Confederación ASPACE es una entidad sin ánimo de lucro, declarada deUtilidad Pública, que agrupa a las principales Asociaciones de Atención a laParálisis Cerebral de España*** 186
  • 25. Tema 5. Discapacidad motora AUTOEVALUACIÓN TEMA 51 Los SSAACC favorecen el desarrollo del lenguaje oral V F2 La espasticidad se refiere a hipotonía del músculo en las personas V F con parálisis cerebral3 La parálisis cerebral espástica se caracteriza fundamentalmente por V F el incremento del tono muscular y la rigidez4 La parálisis cerebral es un trastorno encefálico precoz, crónico y no V F progresivo.5 El hecho de tener un handicap motor nos indica que esa persona V F tiene un desarrollo cognitivo inferior a lo normal6 Una de las características de la espina bífida es la pérdida de V F sensibilidad cutánea en las extremidades inferiores7 Reflejo de flexión de la pierna o de huida es uno de los reflejos V F primitivos, que se evalúan en el recién nacido.8 La discapacidad motórica y auditiva se clasifican como V F discapacidades sensoriales9 La mayoría de las personas afectadas de espina bífida presentan V F hidrocefalia10 La distrofia muscular más frecuente es la de Duchenne. Se da en V F varones y se transmite de modo recesivo ligado al sexo11 En la paraplejia están afectadas las extremidades inferiores V F12 La parálisis atetósica se localiza en los ganglios basales en el V F sistema piramidal13 En la dislalia orgánica, cuando están afectados los órganos V F periféricos, el trastorno recibe el nombre de disartria14 Los sistemas alternativos tienen por finalidad incrementar el habla, V F mientras que los sistemas aumentativos están relacionados con el uso de la lengua no oral.15 Los sistemas bimodales usan simultáneamente signos y palabras V F manteniendo la estructura de la lengua oral del entorno.16 Con el Test Guestaltico Visomotor de Bender podemos obtener el V F CI de los sujetos evaluados17 La galactosemia es la incapacidad del organismo para utilizar V F (metabolizar) el azúcar simple18 El programa SPC de Mayer-Johnson (1985) utiliza símbolos V F (pictogramas) pero no se añaden palabras19 El sistema BLISS se recomienda para personas con discapacidad V F física, no tanto para personas con autismo20 La cuadriplejia es una afectación más grave que la tetraplejia V F SOLUCIONES AL CUESTIONARIO DE AUTOEVALUACIÓNÍtem 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20Solución V F V V F V V F V V V F F F V F V F V F 187

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