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¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado de cáncer de mama?

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¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado de cáncer de mama?
Presentación realizada en la XXVIII Reunión Científica de la Sociedad Española de Epidemiología
Presentación realiza por:
Teresa Queiro. Avalia-t
Autoras:
T Queiro Verdes, T CerdàMota, S España Fernández, M López GarcíaMujer

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¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado de cáncer de mama?

  1. 1. Haga clic para cambiar el estilo de título Haga clic para modificar el estilo de subtítulo del patrón ¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado de cáncer de mama? T Queiro Verdes, T Cerdà Mota, S España Fernández, M López García Mujer leyendo. Picasso
  2. 2. ¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado? Objetivo: Conocer la valoración de las usuarias y de los profesionales sanitarios sobre las recomendaciones basadas en la evidencia sobre la información escrita que debería ofrecerse para facilitar la participación informada en un programa de cribado de cáncer de mama. Este documento se ha realizado en el marco de colaboración previsto en el marco del Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud elaborado por el Ministerio de Sanidad y Política Social, al amparo del convenio de colaboración suscrito por el Instituto de Salud Carlos III, organismo autónomo del Ministerio de Ciencia e Innovación, y la Fundación Escola Galega de Administración Sanitaria (FEGAS) Método: Estudio cualitativo Dos grupos focales de usuarias (50-64 a) Un grupo focal de profesionales
  3. 3. Invitación Resultado positivo Mamografía Resultado negativo Control intermedio Pruebas Confirmación Diagnóstica Cáncer de mama Tratamiento/ Seguimiento Invitación a los 2 años Repetición mamografía Programa cribado de cáncer de mama ¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado?
  4. 4. Clic para editar título Haga clic para modificar el estilo de texto del patrón Segundo nivel Tercer nivel Cuarto nivel Quinto nivel Carta invitación Folleto Carta + folleto Material de invitación * * * * * * * * * * * * * * * Cita prefijada* Grupos focales mujeres Grupo focal profesionales No recuerdan folleto Uso de trípticos Difusión suficiente ¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado?
  5. 5. Clic para editar título Haga clic para modificar el estilo de texto del patrón Segundo nivel Tercer nivel Cuarto nivel Quinto nivel Cartas de resultados Resultado normal Control intermedio Rellamada * * * * * * * * * * ** ¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado?
  6. 6. Clic para editar título Haga clic para modificar el estilo de texto del patrón Segundo nivel Tercer nivel Cuarto nivel Quinto nivel Información sobre cáncer de mama Grupos focales mujeres Grupo profesionales No consenso sobre magnitud (Incidencia/mortalidad) Miedo al cáncer de mama No consenso sobre magnitud (Incidencia/mortalidad) No consenso sobre factores riesgo No información de síntomas ¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado?
  7. 7. Clic para editar título Haga clic para modificar el estilo de texto del patrón Segundo nivel Tercer nivel Cuarto nivel Quinto nivel Información sobre el programa de cribado Grupos focales mujeres Grupo profesionales Objetivo Población diana (justificación) Intervalo (justificación) Dudas sobre organismo responsable Información oral sobre Mx Difusión previa a edad de inicio Informar en todas las rondas Información complementaria por teléfono La mayoría no usan Internet Población diana (justificación) Intervalo (justificación) Organismo responsable Información escrita sobre Mx Especificar cobertura Información escalonada Desconocimiento del médico ¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado?
  8. 8. Información sobre los resultados Grupos focales mujeres Grupo profesionales Material invitación No información sobre PCD No explicar resultados Explicar cuándo y cómo se recibirán Resultados normales Uso de término “normal” Qué hacer si síntomas Justificación intervalo cribado “Sin sospecha de cáncer” Qué hacer si síntomas Necesidad de PCD Rapidez Información sobre lugar/cambio cita Mensajes tranquilizadores % derivación y VPP (algunas) Valoración de contacto para asesoramiento profesional No información sobre pruebas Informar cuando recibirá el resultado ¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado?
  9. 9. Clic para editar título Haga clic para modificar el estilo de texto del patrón Segundo nivel Tercer nivel Cuarto nivel Quinto nivel ¿Cúal es el balance? Mortalidad Calidad vida Dolor/Radiación Pruebas innecesarias/Ansiedad (FP) Retraso diag/tto (CI) Sobrediagnóstico (CDIS) Sobretratamiento ¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado? Beneficios y efectos adversos del cribado de cáncer de mama Grupos focales mujeres Grupo profesionales Información riesgos (FP, FN) No cuantificar RRR de morir Información sobre dolor en el momento de la mx Información riesgos (FP, FN) Poca importancia a sobrediagnóstico/tto y riesgo de radiación
  10. 10. Porcentajes o denominadores constantes (4 por 1000, 15 por 1000) y no numeradores constantes (1 de 25, 1 de 200) Marco de tiempo (en los próximos 5 años, a lo largo de la vida…) Representación dual (datos positivos/negativos, mortalidad/ supervivencia) Riesgos absolutos y relativos Contextualizar las probabilidades: comparar con ganar la lotería, tener un accidente de circulación… Rangos o intervalo de confianza (para mostrar el grado de incertidumbre) Ayuda visual (pictogramas, gráficos de barras) Recomendaciones para presentar datos epidemiológicos (framing) ¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado?
  11. 11. Clic para editar título Haga clic para modificar el estilo de texto del patrón Segundo nivel Tercer nivel Cuarto nivel Quinto nivel
  12. 12. Clic para editar título Haga clic para modificar el estilo de texto del patrón Segundo nivel Tercer nivel Cuarto nivel Quinto nivel Grupos focales mujeres Grupo focal profesionales Uso pictograma No uso de decimales No consenso sobre formato (%, números absolutos) Mensajes positivos Dificultad comprensión de S y E, mejor VPP y VPN Miedo al cáncer Uso de pictograma No uso de decimales No consenso sobre formato Mensajes tranquilizadores Información numérica ¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado?
  13. 13. Modelos Paternalista Decisión compartida Decisión informada Flujo Una dirección Dos direcciones Una dirección Cantidad mínima Requisitos legales Toda la relevante para la toma de decisión Toda la relevante para la toma de decisión Deliberación Médico Paciente y médico Paciente Dirección Tipo Médica Médica y personal Médica Médico Paciente Médico Paciente Médico PacienteIntercambio información Médico¿Quién decide el tto? Paciente y médico Paciente Modelos de toma de decisión ¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado? Traducido de Charles C et Al. What do we mean by partnership in making decisions about treatment. BMJ. 319:780-2
  14. 14. Clic para editar título Haga clic para modificar el estilo de texto del patrón Segundo nivel Tercer nivel Cuarto nivel Quinto nivel Toma de decisión informada Recibir información Comprender información Elegir libremente Toma de decisión informada Es una elección razonada hecha por una persona razonable que usa información relevante sobre las ventajas y desventajas de todas las opciones posibles, de acuerdo a sus creencias individuales Bekker H, HTA 1999 ¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado?
  15. 15. Herramientas diseñadas para ayudar a las personas a participar en la toma de decisiones sobre su salud Proporcionan información sobre las opciones Ayudan a los pacientes a clarificar y comunicar sus valores personales No recomiendan elegir una opción determinada Preparan a los pacientes para tomar decisiones (informadas y basadas en sus valores) junto con su médico Herramientas de ayuda a la toma de decisión ¿Qué son? Ayuda para tomar decisiones complejas que necesitan información más detallada y un examen más cuidadoso Múltiples opciones que se valoran de forma diferente Si la evidencia científica es limitada, la mejor opción depende de la importancia que el paciente da a los beneficios, daños e incertidumbres Mejora la calidad de las decisiones: La influencia de su decisión sobre su salud Sus opiniones sobre la aceptabilidad de los procedimientos ¿Por qué se usan? ¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado?
  16. 16. Consenso internacional de criterios de calidad para elaborar y evaluar herramientas de ayuda a la toma de decisión Checklist para elaboradores y usuarios 12 dominios (30 criterios) ¿Qué es? Elevado número de criterios No todos los criterios son prescriptivos Debate sobre cual es el set mínimo de criterios/dominios Limitación Calidad de las herramientas de ayuda a la toma de decisión ¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado? http://ipdas.ohri.ca/index.html
  17. 17. Clic para editar título Haga clic para modificar el estilo de texto del patrón Segundo nivel Tercer nivel Cuarto nivel Quinto nivel Toda la información proporcionada desde los programas de cribado debe basarse en la mejor evidencia posible Sería necesario diseñar estrategias, en las que se cuente con las usuarias, para elaborar un material de información escrita acorde a sus expectativas y necesidades Los programas de cribado podrían abrir una línea de trabajo para diseñar o adaptar herramientas de ayuda a la toma de decisión de participación en el cribado. Conclusiones ¿Qué quieren saber las mujeres para participar en un programa de cribado?
  18. 18. Clic para editar título Haga clic para modificar el estilo de texto del patrón Segundo nivel Tercer nivel Cuarto nivel Quinto nivel Gracias Mujer leyendo. Picasso Teresa.Queiro.Verdes@sergas.es

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