INFORMACION A LA POBLACION DIANA SOBRE PROGRAMAS DE PREVENCION Programa de Detección Precoz  del Cáncer de Mama del Princi...
JUSTIFICACION Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones...
OBJETIVOS <ul><li>1.- Actualizar la información que se pone a disposición de las mujeres desde el Programa de Detección Pr...
MÉTODO <ul><ul><li>Revisión bibliográfica </li></ul></ul><ul><ul><li>Definición de grupos de población y contenidos adapta...
REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA <ul><ul><li>Búsqueda no sistemática de información sobre la participación de pacientes en la toma d...
 
CRITERIOS DEL MATERIAL ESCRITO <ul><ul><li>legibilidad </li></ul></ul><ul><ul><li>aceptabilidad  </li></ul></ul><ul><ul><l...
LEGIBILIDAD <ul><li>Conjunto de características tipográficas y lingüísticas del texto escrito que permiten leerlo y compre...
EVALUACION LEGIBILIDAD TIPOGRÁFICA:  BIDS (Bernier Instructional Design Scale). L EGIBILIDAD GRAMATICAL:  Test de Flesch a...
TEST DE FLESH Friedman y Hoffman-Goetz <ul><ul><li>Se realizó el test de legibilidad en tres momentos:  </li></ul></ul><ul...
TEST DE FLESH ÍNDICE DIFICULTAD 100-90 Muy fácil 89-80 Bastante fácil 79-70 Fácil 69-60 Normal 59-50 Bastante difícil 49-3...
TEST DE FLESH FOLLETO 1 FOLLETO 2 PRE-CLOZE 77,20 74,55 PRE-MAQUETACIÓN 76,14 70,72 DEFINITIVA 70,04 72.24
TEST DE CLOZE Taylor,1953 <ul><li>Método de valoración de la comprensibilidad lectora, consistente en medir qué proporción...
TEST DE CLOZE Taylor,1953 PARA PARTICIPAR Si recibe este folleto por correo, usted ya está  __________  en el Programa Rec...
TEST DE CLOZE FOLLETO 1 FOLLETO 2 > 56% 90 % 75 % 44-55% 10 % 25 % <44% 0 0
IPDAS  International Patient Decision Aids Standards  Elwin, O’Connor <ul><li>Se utilizó en dos momentos:  </li></ul><ul><...
IPDAS Evaluación <ul><li>No cumple </li></ul><ul><ul><li>Insta a las mujeres a valorar cuales de los aspectos positivos y ...
BIDS Bernier Instructional Design Scale Bernier <ul><ul><li>Evalúa la calidad del material escrito informativo en su conju...
BIDS Aunque a criterio de las usuarias los cumplen, al haber realizado una evaluación interna, no se descartan subjetivida...
ACEPTABILIDAD <ul><li>Se entrevistó a cinco mujeres, trabajadoras de los servicios centrales del SESPA que realizan funcio...
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PARTICIPANTES <ul><li>Coordinación y elaboración del informe </li></ul><ul><li>Ana García Fernández.  Enfermera.Programa d...
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ASPECTOS POSITIVOS <ul><ul><li>Los diferentes ámbitos de experiencia profesional de las personas participantes en el proce...
ASPECTOS MEJORABLES:  <ul><li>PARTICIPACION  </li></ul><ul><li>La valoración que se hizo de la aceptabilidad de los materi...
PROPUESTAS <ul><ul><li>Compartir las experiencias y aplicar los resultados de las diferentes actuaciones  </li></ul></ul><...
MODIFICACIONES PARA LA CARTILLA MATERNAL <ul><ul><li>Legibilidad gramatical.  Test de Flesch adaptado al castellano, evalu...
MODIFICACIONES PARA EL MATERIAL SOBRE PREVENCIÓN DE CÁNCER DE CÉRVIX <ul><ul><li>Composición del grupo de trabajo: </li></...
Ejemplos de diferentes  materiales informativos
 
 
 
 
 
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Informacion Poblacion Diana Programa Detección Precoz Cancer de Mama

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Mejorando la toma de decisión y la información a mujeres. Descripción del proceso de elaboración de materiales informativos a las mujeres de la población del Programa de Detección Precoz de Cáncer de Mama. Presentación realizada por Carmen Natal. )Unidad de Analisis y Programas). Dirección General de Salud Pública y Participación y SESPA. Consejería de Salud y Servicios Sanitarios de Asturias

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Informacion Poblacion Diana Programa Detección Precoz Cancer de Mama

  1. 1. INFORMACION A LA POBLACION DIANA SOBRE PROGRAMAS DE PREVENCION Programa de Detección Precoz del Cáncer de Mama del Principado de Asturias
  2. 2. JUSTIFICACION Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE núm. 274 (15/11/2002) Screening a report. Consejo Danés de Ética. 2001 Guía para la comunicación en el cribado de la mama. Guías europeas para la garantía de calidad en el cribado y diagnóstico de cáncer de mama. 4ª edición. 2006 Recomendación del Consejo de 2 de diciembre de 2003 sobre el cribado del cáncer (2003/878/CE) DOUE 16/12/2003 Guía 4 de Recomendaciones Clínicas. Cáncer de Mama. PCAI (Programas Clave Atención Interdisciplinar). Dirección General de Organización de las Prestaciones Sanitarias. Consejería de Salud y Servicios Sanitarios del Principado de Asturias. Junio 2006
  3. 3. OBJETIVOS <ul><li>1.- Actualizar la información que se pone a disposición de las mujeres desde el Programa de Detección Precoz de Cáncer de Mama, con los siguientes criterios: </li></ul><ul><ul><ul><li>Fomentar la autonomía de las mujeres. </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Adaptar la información a las evidencias científicas disponibles </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Aumentar el volumen de información que se pone a disposición de las mujeres </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Adaptarse a los criterios de calidad establecidos en las Guías Europeas </li></ul></ul></ul><ul><ul><li>2.- Contribuir a garantizar el derecho de las mujeres a la información. </li></ul></ul><ul><ul><li>3.- Ayudar a la toma de decisiones informadas. </li></ul></ul><ul><ul><li>4.- Contribuir a facilitar el trabajo del personal de salud. </li></ul></ul>
  4. 4. MÉTODO <ul><ul><li>Revisión bibliográfica </li></ul></ul><ul><ul><li>Definición de grupos de población y contenidos adaptados a cada grupo </li></ul></ul><ul><ul><li>Elaboración de contenidos de información </li></ul></ul><ul><ul><li>Adaptación de contenidos a texto </li></ul></ul><ul><ul><li>Maquetación </li></ul></ul><ul><ul><li>Evaluación </li></ul></ul>
  5. 5. REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA <ul><ul><li>Búsqueda no sistemática de información sobre la participación de pacientes en la toma de decisiones la comunicación en salud. </li></ul></ul><ul><ul><li>Recopilación de guías y normas técnicas en relación con la atención al cáncer de mama en nuestro ámbito. </li></ul></ul><ul><ul><li>Actualización de la información sobre los programas de cribado poblacionales </li></ul></ul>
  6. 7. CRITERIOS DEL MATERIAL ESCRITO <ul><ul><li>legibilidad </li></ul></ul><ul><ul><li>aceptabilidad </li></ul></ul><ul><ul><li>y contenidos adecuados para la toma de decisiones </li></ul></ul>
  7. 8. LEGIBILIDAD <ul><li>Conjunto de características tipográficas y lingüísticas del texto escrito que permiten leerlo y comprenderlo con facilidad. </li></ul><ul><li>Dimensiones: </li></ul><ul><li>L egibilidad tipográfica, tamaño, diseño y disposición espacial de los caracteres gráficos del texto . </li></ul><ul><ul><li>Legibilidad lingüística, </li></ul></ul><ul><ul><ul><li>Legibilidad gramatical, en relación con la estructura y construcción gramatical del texto </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Legibilidad léxica, o comprensibilidad, que tiene que ver con el significado de las palabras . </li></ul></ul></ul>
  8. 9. EVALUACION LEGIBILIDAD TIPOGRÁFICA: BIDS (Bernier Instructional Design Scale). L EGIBILIDAD GRAMATICAL: Test de Flesch adaptado al castellano, LEGIBILIDAD LÉXICA Test de Cloze ACEPTABILIDAD: Entrevista semiestructurada UTILIDAD COMO HERRAMIENTAS DE AYUDA A LA TOMA DE DECISIONES. Lista de chequeo IPDAS
  9. 10. TEST DE FLESH Friedman y Hoffman-Goetz <ul><ul><li>Se realizó el test de legibilidad en tres momentos: </li></ul></ul><ul><ul><li>Previo al test de Cloze </li></ul></ul><ul><ul><li>Textos corregidos tras el test de Cloze </li></ul></ul><ul><ul><li>Textos corregidos por el grupo de trabajo </li></ul></ul><ul><li>Las fórmulas de legibilidad son los mecanismos predictivos que hacen una estimación cuantitativa de la dificultad de lectura de la información escrita mediante la determinación de la complejidad del vocabulario, que se valora por la longitud de las palabras. Estas fórmulas no tienen en cuenta los conocimientos previos, las motivaciones y la comprensión de las personas que leen el texto. </li></ul>
  10. 11. TEST DE FLESH ÍNDICE DIFICULTAD 100-90 Muy fácil 89-80 Bastante fácil 79-70 Fácil 69-60 Normal 59-50 Bastante difícil 49-30 Difícil 29-0 Muy difícil
  11. 12. TEST DE FLESH FOLLETO 1 FOLLETO 2 PRE-CLOZE 77,20 74,55 PRE-MAQUETACIÓN 76,14 70,72 DEFINITIVA 70,04 72.24
  12. 13. TEST DE CLOZE Taylor,1953 <ul><li>Método de valoración de la comprensibilidad lectora, consistente en medir qué proporción de palabras, previamente quitadas del texto, es acertada por la persona que lo lee. Se basa en que el texto debe contener suficiente información redundante como para que quien lo lee acierte algo más de la mitad de las palabras que faltan. En este sentido, evalúa a quien escribe y no a quien lo lee. </li></ul><ul><li>Se clasifica el nivel de comprensibilidad en función del porcentaje de aciertos: </li></ul><ul><ul><li>Mayor del 56 %: la persona comprende el texto por sí misma. </li></ul></ul><ul><ul><li>- Entre 44 y 56 %: la persona necesita ayuda adicional para comprender las ideas principales. </li></ul></ul><ul><ul><li>- Menos del 44 %: el texto es demasiado difícil para esa persona. </li></ul></ul>
  13. 14. TEST DE CLOZE Taylor,1953 PARA PARTICIPAR Si recibe este folleto por correo, usted ya está __________ en el Programa Recibirá una carta en su domicilio por primera vez el año __________ que cumpla 51 años. En ese momento usted tendrá __________ ó 51 años. A partir de ahí recibirá una carta de citación cada 2 __________, a no ser que solicite expresamente a la Unidad de Detección Precoz que no __________ vuelva a invitar. La carta de invitación contiene una cita para usted y más __________ para ayudarle a decidir si participa o no en el Programa. Este es un programa de detección precoz. Si en algún momento tiene molestias en sus pechos o piensa __________ hay alguna razón concreta para estar preocupada, acuda a su médico/a de cabecera. Él/__________ valorará con usted si __________ una atención diferente a la que ofrecemos en el __________.
  14. 15. TEST DE CLOZE FOLLETO 1 FOLLETO 2 > 56% 90 % 75 % 44-55% 10 % 25 % <44% 0 0
  15. 16. IPDAS International Patient Decision Aids Standards Elwin, O’Connor <ul><li>Se utilizó en dos momentos: </li></ul><ul><ul><li>elaboración de contenidos </li></ul></ul><ul><ul><li>diseño y maquetación de los materiales. </li></ul></ul>
  16. 17. IPDAS Evaluación <ul><li>No cumple </li></ul><ul><ul><li>Insta a las mujeres a valorar cuales de los aspectos positivos y negativos son más importantes </li></ul></ul><ul><ul><li>Propone pasos o fases a seguir en la toma de decisiones </li></ul></ul><ul><ul><li>Refleja las acreditaciones y la formación de las personas que las han redactado </li></ul></ul><ul><ul><li>Aporta las referencias de los datos utilizados </li></ul></ul><ul><ul><li>Cita la frecuencia con la que se actualizará la información </li></ul></ul><ul><ul><li>Hay una descripción sobre la calidad de la evidencia científica </li></ul></ul><ul><ul><li>Declara conflictos de interés </li></ul></ul><ul><ul><li>Utiliza un lenguaje sencillo (se evaluó con herramientas diferentes a las propuestas por IPDAS, que no están desarrolladas en español) </li></ul></ul><ul><li>Otros criterios </li></ul><ul><li>Aunque a criterio de las usuarias los cumplen, al haber realizado una evaluación interna, no se descartan subjetividades y discrepancias con otras evaluaciones que puedan realizarse </li></ul>
  17. 18. BIDS Bernier Instructional Design Scale Bernier <ul><ul><li>Evalúa la calidad del material escrito informativo en su conjunto y sirve de guía en la fase de elaboración del material. </li></ul></ul><ul><ul><li>Adaptada por el Programa de Actividades Preventivas y de Promoción de la Salud (PAPPS) para el diseño de materiales de educación para la salud. </li></ul></ul><ul><ul><li>Los principios contenidos en la escala permiten evaluar los textos de los materiales, la presentación de los mismos o ambos. </li></ul></ul><ul><ul><li>Se utilizó la escala en las etapas de elaboración de los textos definitivos y en el diseño gráfico y maquetación de los mismos, estableciendo para la empresa de publicidad los criterios que debían cumplir los folletos </li></ul></ul>
  18. 19. BIDS Aunque a criterio de las usuarias los cumplen, al haber realizado una evaluación interna, no se descartan subjetividades y discrepancias con otras evaluaciones que puedan realizarse
  19. 20. ACEPTABILIDAD <ul><li>Se entrevistó a cinco mujeres, trabajadoras de los servicios centrales del SESPA que realizan funciones administrativas o de conserjería. La edad de las participantes está entre 45 y 51 años, todas asisten regularmente a la consulta de prevención del cáncer ginecológico, ninguna ha sido invitada a participar en el PDPCM hasta la fecha y ninguna trabaja en áreas relacionadas con el cáncer de mama ni en programas de detección precoz. </li></ul><ul><li>El objetivo fue valorar la aceptabilidad del material por parte de las mujeres del grupo al que va dirigido, considerando cuatro componentes: atención, relevancia personal, credibilidad, utilidad. </li></ul><ul><li>Para ello, se utilizó un guión general de preguntas para las entrevistas semiestructuradas: </li></ul><ul><ul><li> ¿Qué le parece? ¿Por qué? </li></ul></ul><ul><ul><li> ¿Qué es lo que más le gusta? ¿Por qué? </li></ul></ul><ul><ul><li> ¿Qué es lo que menos le gusta? ¿Por qué? </li></ul></ul><ul><ul><li> ¿Le parece que es interesante la información? ¿Por qué? </li></ul></ul><ul><ul><li> ¿Cree que la información es creíble / verdad? ¿Por qué? </li></ul></ul><ul><ul><li> ¿Es útil para usted? ¿Por qué? </li></ul></ul><ul><ul><li> ¿Qué cambiaría? ¿Por qué? </li></ul></ul>
  20. 21. ACEPTABILIDAD Las mujeres entrevistadas valoran la información como útil para ellas y útil para las mujeres en general, para que acudan a pesar de no tener molestias, para aclarar dudas y para saber que pueden hacer
  21. 22. PARTICIPANTES <ul><li>Coordinación y elaboración del informe </li></ul><ul><li>Ana García Fernández. Enfermera.Programa de Detección Precoz de Cáncer de Mama. Unidad de Análisis y Programas. SESPA. </li></ul><ul><li>Grupo de Trabajo </li></ul><ul><ul><li>Yolanda Fernández Pérez. Oncóloga. Servicio de Oncología Médica A2. HUCA </li></ul></ul><ul><ul><li>Cristina González Huerta. Radióloga.Unidad de Detección Precoz de Cáncer de Mama Área VII. Hospital Álvarez Buylla </li></ul></ul><ul><ul><li>Dolores Lorenzo Rego. Enfermera. Hospitalización de Oncología. HUCA </li></ul></ul><ul><ul><li>José Antonio Llavona Amor . Radiólogo.Unidad de Detección Precoz de Cáncer de Mama ÁREA VII. Hospital Álvarez Buylla </li></ul></ul><ul><ul><li>Carmen Natal Ramos. Técnica de Salud. Programa de Detección Precoz de Cáncer de Mama. Unidad de Análisis y Programas. SESPA. </li></ul></ul><ul><ul><li>Alicia Rodríguez Fernández. Médica de familia.Centro de Salud El Coto. Gijón </li></ul></ul><ul><ul><li>Isabel Palacio Vázquez. Oncóloga.Jefa de la Unidad de Coordinación de Atención al Cáncer. SESPA </li></ul></ul><ul><ul><li>Carmen Royo Celada. Enfermera. Servicio de Calidad y Programas. Consejería de Salud y Servicios Sanitarios </li></ul></ul><ul><li>  Test de Cloze </li></ul><ul><li>Grupo anónimo de mujeres de la población diana invitadas por el Foro de Política Feminista </li></ul><ul><li>Evaluación de la aceptabilidad </li></ul><ul><li>Grupo anónimo de mujeres de la población diana trabajadoras de los Servicios Centrales del SESPA </li></ul><ul><li>Aceptación de los materiales </li></ul><ul><li>Consejo Asesor del cáncer de mama </li></ul><ul><li>Elvira Muslera Canclini. Coordinadora de la Unidad de Análisis y Programas. SESPA </li></ul><ul><li>Begoña Martínez Argüelles. Jefa de Servicio de Calidad y Programas. Consejería de Salud y Servicios Sanitarios </li></ul>
  22. 23. DISCUSION La participación efectiva en las decisiones depende en gran medida del acceso a la información de todas las personas que participan en el proceso. Sin embargo, dada su reciente introducción, a las metodologías utilizadas les falta objetividad en su desarrollo. Como objetivo subsidiario este proceso de elaboración de materiales pretendió aplicar las herramientas que permitieran objetivar el proceso de información a la ciudadanía para la toma de decisiones en relación con su salud,. En la elaboración de los materiales que se presentan se ha realizado un esfuerzo importante para que el proceso siguiera una metodología explícita, en la medida de lo posible previamente planificada -aunque se fue cambiando el plan a medida que surgían necesidades o circunstancias que habían sido contempladas con anterioridad. Se utilizaron métodos de decisión tan objetivos y estandarizados como fue posible, y se intentó incluir las diferentes perspectivas para combinar y contrarrestar las subjetividades de todas las personas implicadas.
  23. 24. ASPECTOS POSITIVOS <ul><ul><li>Los diferentes ámbitos de experiencia profesional de las personas participantes en el proceso: atención primaria, atención especializada, salud pública, gestión de servicios sanitarios, radiología, oncología, enfermería, comunicación en salud, diseño gráfico. </li></ul></ul><ul><ul><li>La revisión bibliográfica y de experiencias, lo que ha facilitado considerablemente la selección de los contenidos y de los métodos de selección de criterios y evaluación de diferentes partes del proceso. </li></ul></ul><ul><ul><li>La utilización de un instrumento de valoración de la comprensibilidad lectora –test de Cloze- fácil de aplicar, con el que además se obtienen sugerencias de las propias mujeres sobre el vocabulario y expresiones que utilizan habitualmente. </li></ul></ul><ul><ul><li>La posibilidad de trabajar varias versiones de los materiales en el proceso de diseño y maquetación, ya que la forma óptima del texto –la manera en que se explican los contenidos- varía mucho con la presentación gráfica del mismo. </li></ul></ul><ul><ul><li>La participación, aunque pequeña, de algunas mujeres potenciales destinatarias de los materiales </li></ul></ul><ul><ul><li>La utilización de los instrumentos de evaluación para mejorar y rectificar el proceso de elaboración de los materiales, así como los resultados, y no sólo para validar o chequear. </li></ul></ul><ul><ul><li>La libertad de plazos de tiempo que hemos tenido, algo que es bastante infrecuente en estos procesos. Para ello contábamos con la ventaja de estar actualizando materiales para un programa que no es nuevo ni ha sufrido cambios organizativos importantes que precisaran de un cambio de información urgente. </li></ul></ul>
  24. 25. ASPECTOS MEJORABLES: <ul><li>PARTICIPACION </li></ul><ul><li>La valoración que se hizo de la aceptabilidad de los materiales mediante entrevistas semiestructuradas fue suficiente para tener bastante certeza de que no nos vamos a llevar sorpresas desagradables en el sentido de que consideren el material inaceptable; Pero podría tener más trascendencia en cuanto a incorporación de las ideas, contenidos, formatos, etc. de las personas destinatarias a los mismos. </li></ul><ul><li>El personal administrativo y técnico de radiodiagnóstico de las unidades de detección precoz no ha estado directamente implicado en el proceso, aunque sí se han tenido en cuenta los comentarios y necesidades de información de las mujeres que aportaron por escrito anteriormente. </li></ul><ul><li>ORGANIZACION </li></ul><ul><li>Probablemente sea más adecuado llevar a cabo la valoración de la comprensibilidad lectora con materiales bastante acabados, en esta ocasión tuvo lugar antes de la maquetación de los materiales y los textos valorados por las mujeres tenían alguna diferencia con los textos finales. Estas diferencias obedecían a correcciones gramaticales. </li></ul><ul><li>El proceso ha sido largo, prácticamente de 12 meses. En ocasiones siguientes será más corto ya que las revisiones bibliográficas sobre métodos ya están realizadas. </li></ul><ul><li>OTROS ASPECTOS DE LA COMUNICACIÓN NO INCLUIDOS </li></ul><ul><ul><li>Información en la web </li></ul></ul><ul><ul><li>Comunicación verbal durante las visitas </li></ul></ul>
  25. 26. PROPUESTAS <ul><ul><li>Compartir las experiencias y aplicar los resultados de las diferentes actuaciones </li></ul></ul><ul><ul><li>La participación de la población destinataria y de profesionales: establecer criterios de participación. </li></ul></ul><ul><ul><li>Los instrumentos de evaluación y validación: establecer instrumentos genéricos comunes </li></ul></ul>
  26. 27. MODIFICACIONES PARA LA CARTILLA MATERNAL <ul><ul><li>Legibilidad gramatical. Test de Flesch adaptado al castellano, evaluado mediante el programa informático INFLEZS </li></ul></ul>
  27. 28. MODIFICACIONES PARA EL MATERIAL SOBRE PREVENCIÓN DE CÁNCER DE CÉRVIX <ul><ul><li>Composición del grupo de trabajo: </li></ul></ul><ul><li>Además de profesionales se incluyen asociaciones: Xega-Tribadas y UNGA </li></ul><ul><ul><li>Contenidos: </li></ul></ul><ul><ul><ul><li>Recomendaciones del informe Avalia sobre contenidos </li></ul></ul></ul><ul><ul><ul><li>Recomendaciones de la guía europea sobre contenidos </li></ul></ul></ul><ul><ul><li>Formatos: </li></ul></ul><ul><li>Se propone incluir contenidos en materiales ya elaborados dirigidos a diferentes grupos de población diana: mujeres más jóvenes, lesbianas </li></ul><ul><li>Se proponen contenidos para la comunicación oral </li></ul><ul><ul><li>Legibilidad tipográfica: </li></ul></ul><ul><ul><li>Recomendaciones del informe Avalia sobre características de los materiales escritos (características físicas, técnicas de presentación, señalización, ilustraciones y gráficos). </li></ul></ul>
  28. 29. Ejemplos de diferentes materiales informativos

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