LA NOSTRA VEU- ASDIVI - Edició gratuïta – núm 10 -Viladecans, maig 2010




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  1. 1. LA NOSTRA VEU- ASDIVI - Edició gratuïta – núm 10 -Viladecans, maig 2010 LA NOSTRA VEU ASDIVI Associació per a la integració de persones amb Discapacitat de Viladecans Amb el suport de:
  2. 2. LA NOSTRA VEU- ASDIVI - Edició gratuïta – núm 10-Viladecans, maig 2010 LA TIRANIA DE LA BELLEZA Empieza a ser extraño que alguien acepte la cara menos agradable de la realidad, continuamente buscamos maquillarla, repararla con la intervención del bisturí, apartarla de nuestro entorno, esquivarla de nuestro campo de visión... Nos da miedo mirar, y echarle valor a esa mirada, a lo que se ha deteriorado por el impacto devastador de un accidente, el efecto de la enfermedad, una alteración cromosómica o genética, o simplemente el implacable paso del tiempo. Pero no se puede negar SUMARI la evidencia, esa realidad existe, y por mucho esfuerzo Núm. 10 maig 2010 que hagamos en evitar su percepción, persistirá. Como decía Machado : “El ojo que ves no es/ ojo porque tú lo Editorial........................................ 2 veas;/ es ojo porque te ve” Notícies-Novetats......................... 3 Os preguntaréis a qué viene esta reflexión, a dónde Què et funciona?........................... 6 quiero llegar con este sermón. Muchas veces se ha Llibres........................................... 8 planteado hacer difusión de una entidad como la nuestra, buscando sólo la cara amable, evitando Nostre Blog ................................ 10 imágenes aunque duras, muy fieles a la realidad, y yo Esplai ASDIVI ........................... 11 me niego a hacerlo. Me refiero a que no debéis, no debemos, desviar la mirada hacia otro lado cuando nos Esports ........................................ 12 encontramos con el mundo de la discapacidad. Espai d´opinió ............................ 13 Aunque una persona no posea la simetría perfecta, medidas y proporciones de concurso de belleza, no sea Contraportada.............................. 16 “fashion”, no tenga el “glamour” que hoy en día tanto se cotiza, puede ser mucho más auténtica y real que esa otra esclava del mundo de superficialidad, maquillaje y plástico. Es una realidad que hay que saber encajar, entender y disfrutar, porque quizás si únicamente nos fijásemos en el envoltorio, no gozaríamos nunca de la esencia del contenido. Que no te engañen, la perfección es otra cosa. CAMBIOS EN LA JUNTA DE ASDIVI El 8 de enero del presente año Esther Díaz presentó, por motivos personales que todos conocemos, la dimisión como secretaria de ASDIVI.. Mª Carmen Ruiz desarrolla, desde entonces, los cargos de secretaria y tesorera. Además se incorporó a la junta Gricel, mare de Fede, como vocal y enlace con la Asociación de Familiares de CAVIGA 2
  3. 3. LA NOSTRA VEU- ASDIVI - Edició gratuïta – núm 10-Viladecans, maig 2010 DIA INTERNACIONAL DE LES PERSONES AMB DISCAPACITAT El dia 28 de novembre del 2009 vam celebrar els socis d'ASDIVI el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat al CEIP Montserratina. Va haver-hi al voltant d'un centenar d'assistents, entre famílies d'ASDIVI; monitors; exmonitors i/o exentrenadors; l'Anna Guijarro i la directora del centre ocupacional, Isabel Ortuño; així com els pares i usuaris de CAVIGA. Les activitats van ser diverses: arribada fins al centre amb cercavila, actuacions dels nois/es més grans de l'Esplai, espectacle de màgia, discoteca mòbil i petit refrigeri gràcies a la col—laboració de Fruites Dolça (macedònia) i Forn de pa Ardíaca (pastes dolces i salades). Reproduïm el discurs que la presidenta d'ASDIVI va adreçar als asistents del acte: Els éssers més especials de Viladecans: ELS ASDIVINS Al començament a Viladecans va sorgir una primera generació d’ASDIVINS i els seus pares ho van descobrir de seguida. Aleshores van unir esforços i els van cercar un lloc on trobar-se, compartir, i perquè no passar-s’ho bé. Van crear l’associació ASDIVI sent la primera seu a Can Sellarès i el primer president, Enrique Quero. Aquesta va ser la primera pedra d’una gran casa, ASDIVI, que ha anat acollint els seus socis així com han anat arribant, cadascú amb la seva història de vida. L’aparició d’aquests éssers va ser tan necessària, com inesperada. La veritat és que va causar un gran enrenou, va ser una revolució. Les conseqüències d’aquest esdeveniment foren beneficioses per a tots els viladecanencs i viladecanenques: Els van ajudar a posar ordre en llur taula de valors: el més important la salut i el benestar de tots els membres de la família; els luxes, les convencions socials i les qüestions d’imatge en segon lloc. Van donar exemple de fortalesa per afrontar proves mèdiques agressives i molestes, intervencions quirúrgiques, la incomoditat dels aparells ortopèdics i la rehabilitació, crisis epilèptiques, efectes secundaris de la medicació... Els van demostrar l’important que és per als discapacitats físics i/o intel—lectuals no perdre la dignitat, volent ser el màxim d’autònoms i independents possible. Dient-nos deixa’m fer el que sóc capaç i no em manipulis com a un objecte. En fer aflorar la solidaritat i la generositat, perquè ells eren els primers a ser a l’aguait per ajudar i compartir. En definitiva per donar-los una lliçó de civisme i respecte, tenint entre ells uns mestres d’educació emocional que fan la convivència més humana i agradable. Més tard aquests éssers excepcionals van requerir la presència d’una segona generació d’ASDIVINS. Un altre tipus de gent, una espècie rara de trobar i també molt preuada pel seu valor humà i moral: ELS VOLUNTARIS. Primer van ser la Mar, la Rosa i el José, fundant l’Esplai ASDIVI; però després han agafat el relleu molts altres, nois i noies amb moltes inquietuds i bones iniciatives. És una sort que existeixin, són uns joves gegants que fan malabars per conciliar els estudis, la feina i la seva vida personal, amb l’exercici del voluntariat. Són capaços de perdre hores d’oci i de son, només per regalar-los a la primera generació d’ASDIVINS ideant activitats i experiències estimulants que els enriqueixin. Persones d’una gran talla humana, que pensen contínuament amb i per als altres, que no defalleixen mai, que sempre en porten una al cap. La seva missió és múltiple: Com fer-los de guia, tot seguint-los, facilitant la seva expressió i comprensió i afavorint el benestar físic i psíquic. Com infondre il—lusió i contagiar entusiasme; no només entre els infants i joves, sinó també als seus familiars. Com trencar barreres, potenciant la mobilitat i la integració en tota mena d’actes públics. Com combatre prejudicis i tabús que s’han constituït entorn del món de la discapacitat. Com convertir la discapacitat en quelcom normal i acceptat com una faceta més de la diversitat humana. Aprofito aquesta diada per donar les gràcies a tots aquests éssers extraordinaris, als quals els devem que Viladecans sigui més diversa, rica i solidària 3
  4. 4. LA NOSTRA VEU- ASDIVI - Edició gratuïta – núm 10-Viladecans, maig 2010 CARNESTOLTES 2010 El 13 de febrero se realizó la tradicional Rua de Carnaval de Viladecans. Este año el protagonista involuntario fue el intenso frío. Esto no fue impedimento para que 65 de nuestros asociados se disfrazaran y salieran a desfilar para celebrar el Carnaval. Había miembros de todas las edades incluyendo una niña de 9 meses. El tema de nuestra carroza era puramente reivindicativo. Por una parte quería reflejar la necesidad de que la ciencia estudie la enfermedades causadas por alteraciones cromosómicas o genéticas: Síndrome de Down, X frágil, Síndrome d'Angelman... para que la medicina molecular, la Biomedicina i la Biotecnología puedan desarrollar líneas de investigación que permitan la prevención y reparación de estos trastornos. Por otra parte que se impulsen las técnicas y terapias para desarrollar capacidades y que la tecnología educativa aplicada compense las diferentes discapacidades con materiales específicos y/o adaptados. El objetivo final de ello debe ser lograr una mejoría en la estimulación de los sentidos, inteligencia, motricidad y demás capacidades de estas personas durante su desarrollo evolutivo. Nuestro especial agradecimiento a Frutería “DOLÇA” por haber colaborado con el camión para la elaboración de nuestra carroza y a Carmen Garcelán por la elaboración de los disfraces. ROBATORI A LA SEU D’ASDIVI. Suposem que va ser la nit del diumenge al dilluns 15 de març del 2010 que uns desaprensius van entrar a la seu del local d'ASDIVI i van robar. La senyora de la neteja que treballa per l'Ajuntament, va entrar a les 9:30 del dilluns i es va trobar els fets consumats: els lladres havien trencat la porta forçant-la i es varen emportar: dues pantalles planes, dos ordinadors, dos teclats, un projector, una calculadora i un ratolí. A més a més de les destrosses i pèrdues de feina feta i arxivada, així com records presentacions, vídeos, fotos... d’um valor inestimable 4
  5. 5. LA NOSTRA VEU- ASDIVI - Edició gratuïta – núm 10-Viladecans, maig 2010 ASDIVI OFEREIX UN NOU CASAL DE SETMANA SANTA Per aquestes vacances escolars de Setmana Santa, des del dilluns 29 de març a dijous 1 d'abril, els socis d'ASDIVI han pogut disposar del servei del Casal des de les 9h del matí fins a les 14h del migdia. En total hi han assistit sis infants-nois/es i gràcies al bon temps han pogut combinar les activitats dins dels locals amb d'altres a l'aire lliure. Els monitors del Casal han volgut que els nois/es coneguessin i es familiaritzessin amb els comerços i comerciants dels voltants dels nostres locals. Per tant han fet que participessin de l'adquisició dels materials necessaris per a les activitats de cuina: han comprat fruita madura per fer sucs amb la liquadora i donuts, ous de xocolata i lacasitos per fer la mona. També han pensat a treure profit del bon temps i han sortit a esmorzar, fullejar revistes i/o jugar una estona al parc de recent inauguració "Can Ginesta", també molt proper a la nostra seu. Allà han pogut caminar, prendre el sol, gaudir d'una zona verda accessible i d'un grapat d'espais de joc. Al local han fet activitats entorn del centre d'interès de la Primavera i la Pasqua: pal de pluja, gerro amb flors, germinació de llegums, mural dolç, sucs, mona... Cada dia verbalitzant i amb símbols SPC els monitors anunciaven les activitats que anaven a fer i fins i tot feien la llista de la compra, sempre intentant potenciar al màxim els sistemes de comunicació alternativa perquè els infants-nois/es que no parlen puguin participar de les decisions. Com podeu veure des d'ASDIVI ajudem a passar de la manera més agradable i educativa possible, alguns dies de les vacances escolars. Ajudem a desenvolupar els sentits, la sociabilitat, la intel—ligència, la creativitat i a expressar adientment les emocions dels infants i joves. Però també ajudem a les famílies a fer un parèntesi i obtenir un respir, perquè als pares els sigui possible compaginar la vida personal, laboral i familiar. 5
  6. 6. LA NOSTRA VEU- ASDIVI - Edició gratuïta – núm 10-Viladecans, maig 2010 LECTURA FACIL Què et funciona? “leer . . . un placer y un derecho” www.lecturafacil.net OVETATS “QUÉ ES LA LECTURA FÁCIL? " Los materiales de Lectura Fácil son libros, documentos, páginas webs, etc. elaborados con especial cuidado para ser leídos y entendidos por personas que tienen dificultades lectoras. Siguen las directrices internacionales de la IFLA en cuanto al lenguaje, al contenido y a la forma. ¿Por qué son necesarios los materiales LF? . 1. Porque un 30% de la población tiene dificultades lectoras . 2. Porque el acceso a la lectura es una necesidad social y un derecho recogido en diversos textos legales nacionales e internacionales. 3. Porque leer es un placer que permite compartir ideas, pensamientos y experiencias.” Nos hemos parado a reflexionar, alguna vez, la SUERTE, que tenemos en saber leer? La libertad, independencia, calidad de vida, que nos proporciona la lectura? Nuestro emblema “leer. . . un placer”, ya nos lo dice un placer, coger un periódico, revista, libro, una página web, cualquier soporte en el que haya escritos que podamos leer, interpretar, comprender, informarnos. Porque leer, estas rayitas, estas especie de dibujitos, como los queramos llamar tienen significado, quieren comunicarnos algo. . . Hay colectivos de personas, que por diversas circunstancias NO, tienen la suerte de poder leer. : Como nuestros mayores, que no tuvieron facilidad para ir al colegio, y ahora de adultos, ahora que tienen tiempo, y medios quieren aprender. Emigrantes, con idioma distinto al nuestro. Y personas con discapacidad intelectual, (dirigidos a este colectivo es mi escrito). Motivados por todo lo expuesto anteriormente, y comprendiendo la necesidad de que la lectura llegue a todas las personas, para que no existan, tampoco en esta materia “barreras arquitectónicas”. En el año 2003, profesionales de reconocida trayectoria, pertenecientes al COLEGIO OFICIAL DE BIBLIOTECARIOS DOCUMENTALISTAS DE CATALUNYA, se unieron, para tratar de solucionar esta realidad, formando la Asociación Lectura Fácil., que tiene Directrices Internacionales: IFLA = International Federation Of Library Associations And Institutions.- La biblioteca de Viladecans, se une a este proyecto, y forma el club de LF, en colaboración con CAVIGA. También hay chico/as, que no pertenecen a CAVIGA, pero sí al colectivo de personas con dificultades lectoras.Los usuarios se reúnen cada 15 días, para tratar la lectura y comprensión de los libros elaborados especialmente para este fin. El grupo, aparte de los usuarios, lo componen: Remei Lopez, directora de la biblioteca, Miguel Cano, pedagogo y yo, como voluntaria y amante de la lectura.Entre todos tratamos de conseguir que nuestro objetivo, leer, comprender, y por supuesto, pasarlo bien, se realice con éxito. Si quieres pertenecer al grupo de LF, pásate por la biblioteca, infórmate. Los encuentros son los miércoles alternos por la tarde. Necesitas: muchas ganas de descubrir el mundo a través de la lectura. Y no estar escolarizado Te esperamos! Conchi Camacho 6
  7. 7. LA NOSTRA VEU- ASDIVI - Edició gratuïta – núm 10-Viladecans, maig 2010 7
  8. 8. LA NOSTRA VEU- ASDIVI - Edició gratuïta – núm 10-Viladecans, maig 2010 Heu pensat mai com seria si quan us presenteu a una feina us valoressin per les tasques que no sou capaços de fer en lloc de valorar-vos per les vostres capacitats? Aquesta pregunta ens la feia el psicòleg Tomàs Castillo, a la jornada que vam fer la gent de Caviga (professionals, usuaris del taller ocupacional i pares ) el 4 d’octubre passat. Tomás ens deia que ens cal un canvi en la nostra mirada: abandonar la valoració segons la discapacitat i substituir-la per una valoració que tingui present les capacitats de cadascú. Unes capacitats singulars, úniques... i força variades al llarg de la vida. Des que naixem fins que morim les nostres capacitats, les nostres idees, la nostra experiència, les nostres habilitats van sent molt diferents. Les persones som de tot menys estàtiques, en aquest sentit. Ens cal substituir la dependència en què fem viure els nostres familiars titllats de discapacitats quan prenem constantment decisions per ells, des de quins mitjons es posaran fins a quina activitat laboral faran, per l'autonomia que siguin capaços d'assolir, que habitualment és força més gran que no pas la que nosaltres inicialment els atribuïm. Ens cal tractar-los en igualtat de condicions, o sigui com a nosaltres ens agrada que ens tractin: amb respecte a la nostra intimitat, amb dret a una vida sexual activa o a fer vida de parella..Aquest discurs va ser el central de la seva conferència. I és també l’eix central d’un llibre que us recomano: DÉJAME INTENTARLO La discapacidad hacia una visión creativa de las discapacidades. Autor: TOMÁS CASTILLO ARENAL Editorial: GRUPO EDITORIAL CEAC S.A.. És un llibre fàcil de llegir, que fa pensar, que posa l’accent en allò de positiu que podem fer per als nostres familiars i per a nosaltres mateixos. I que és adequat també per a fòrums, treballs en grup i debats. Compta amb un DVD que pot ajudar en aquesta tasca. Es nota molt que el seu autor coneix molt de prop molts nois i noies com els nostres familiars, i que en té una llarga experiència professional. Us ben asseguro que la seva visió positiva del tema no prové pas de la teoria. Al contrari, prové d’un acompanyar durant molts anys persones i famílies “tocades” per la discapacitat, i de vegades per discapacitats molt greus. Tomás Castillo articula el seu pensament al voltant de les següents qüestions: • La discapacitat, com la capacitat, forma part de la naturalesa humana..La persona va adquirint capacitats des de la infància, madura les seves habilitats en l’edat adulta i en perd moltes en la vellesa. En un moment o altre de la vida tots hem conegut la discapacitat. • La discapacitat, com a component d’un estat de salut, pot ser temporal. Amb l’evolució de la medicina, la rehabilitació, el suport necessari, moltes discapacitats queden reduïdes o superades. La discapacitat es pot limitar a una època determinada de la nostra vida. • La discapacitat només és una circumstància El centre és la persona, no la seva discapacitat. La persona és molt més que això. En general, les capacitats superen les limitacions. • La discapacitat està condicionada per l’acceptació social de la meva limitació. Les persones sovint som allò que la gent espera de nosaltres. L’acceptació o el rebuig de les nostres limitacions poden condicionar molt la discapacitat. 8
  9. 9. LA NOSTRA VEU- ASDIVI - Edició gratuïta – núm 10-Viladecans, maig 2010 • La discapacitat no significa una minoria d’edat permanent. La persona té dret a la seva autodeterminació. Estem massa acostumats a decidir sobre els altres sense pensar en la capacitat de decisió de cadascú. • Les persones no són classificables per la seva discapacitat. No hi ha un grup de persones discapacitades i un altre de “normals”. Les persones no es poden classificar. Tots tenim capacitats i discapacitats. Tots som persones úniques. • La discapacitat està en funció del medi en què la persona es mou. L’entorn pot agreujar o limitar la nostra discapacitat. Segons els recursos i mesures socials la nostra discapacitat serà més o menys gran. Les barreres arquitectòniques en són un clar exemple. • La discapacitat és un terme genèric a revisar. Hauríem de parlar, en general de limitacions i no de discapacitats estigmatitzadores. • Defugir el que és negatiu. Pensar en allò que la gent podem fer i no en allò que no podem fer. • Ressaltar la varietat i no les diferències. No tenim per què ser iguals en les nostres capacitats i limitacions. Això ens complementa i aporta riquesa. En fi, jo encara hi afegiria que vivim com si fóssim “guapos per sempre”, és a dir, com si mai no tinguéssim limitacions, com si sempre fóssim joves i ens n’haguéssim de conservar, com si la mort no existís... Però aquest és un altre tema. Mercè Solé MÉTODO ADRYNA (Aprendizaje del habla con apoyo familiar) Autora: TRINIDAD CAPARRÓS Editorial: ASOCIACION ADRYNA. Hace algo más de un año, leí un artículo en un periódico que me llamó la atención, una madre crea un método para que sus hijos autistas hablen. La verdad es que me pareció un tema interesante y decidí comprar este libro ya que también soy madre de un niño con trastorno del desarrollo con espectro autista. Su autora, Trinidad Caparrós, es madre de dos hijos gemelos diagnosticados de autismo, era profesora y decidió dejar su profesión para dedicarse a sus hijos y también estudiar más sobre esta enfermedad. En su libro también habla de los conocimientos adquiridos a través de las investigaciones que ella había realizado, también de muchos profesionales que le han dado su apoyo a la hora de empezar a escribir este libro. En el prólogo del libro hay escrito el siguiente texto que habla de la autora: “Es un claro ejemplo de cuidadora en el ámbito familiar que, lejos de dejarse hundir por su problema, ha centrado todas sus energías para intentar mejorar la calidad de vida de sus hijos, de se ha convertido en una autoridad en el tema del autismo”. Trinidad explica como de forma casual descubrió como si fuese un juego, lo que se llegó a convertir una forma de comunicación con uno de sus hijos, primero y después con el otro. Este libro nos enseña cómo debemos empezar el método de aprendizaje del habla, (con apoyo familiar), esto último es muy importante porque debemos sentirnos afirmados por nuestros seres queridos. Una parte importante que me gustaría destacar es el pequeño apartado en el que se hace referencia a las investigaciones llevadas a cabo en pacientes con estos trastornos donde se dice que pueden afectar al sistema inmunológico, incluir problemas metabólicos o corresponderse con la exposición de tóxicos ambientales. También de cómo alimentos que contienen gluten y caseína no son bien digeridos, por contener sustancias extrañas que afectan a personas con estos diagnósticos, y de cómo podrían mejorar notablemente su calidad de vida si las diferentes disciplinas médicas se integrasen en una actuación conjunta, cuidando todos los aspectos que atañen a este trastorno. Loli Cabra 9
  10. 10. LA NOSTRA VEU- ASDIVI - Edició gratuïta – núm 10-Viladecans, maig 2010 RUBÉN CUMPLE LA MAYORÍA DE EDAD Rubén ya ha cumplido 18 años y lleva en ASDIVI un poco más de la mitad de su vida. Comenzó a venir allá por el 1999, a asistir al Esplai, ir a piscina, participar de los Casales y Colonias. Ahora él es uno de los “asdivinos” veteranos. Hace gracia verlo en fotos de hace unos años, las que nos han quedado después del robo; siempre se consigue una instantánea de él o bien sonriendo o practicando su deporte preferido: dormir. Le encantan las natillas, no puede resistirse a ellas. En este Casalet de Semana Santa los monitores hicieron experimentación con diferentes sabores y texturas, y cuando llegó el turno de las natillas no podía conformarse con probarlas un poquito. Otra de sus aficiones es la natación, le encanta estar en contacto con el agua y sentir que su cuerpo es más ligero, que flota y se mueve sin demasiado esfuerzo. Disfruta sumergiéndose en ella y aguanta lo suyo sin respirar. Últimamente se ha descubierto su vocación secreta: la guitarra. Es increíble verlo agarrado a ella, embelesado arrancando notas al rasgar sus cuerdas, y acercando su oído para captarlas. Ahora ya tiene una pasión más, a parte de su abuela y su madre, su guitarra. Rubén no habla, pero eso no quita que no sepa expresar sus gustos; sólo hace falta un buen receptor que lo observe y atienda a sus reacciones. Uno de sus signos de satisfacción o alegría es su sonrisa, sus abrazos efusivos, sus miradas de complicidad… Expresa que algo no le apetece, molesta o disgusta de forma evidente algunas veces: rechazándolo con el brazo, buscando el alejamiento… y otras, apartando la mirada o dando muestras de angustia. Por ejemplo, no le gustan los globos, hace arcadas cuando los ve; tampoco le gustan los médicos, ni las salas de espera. Es lógico, los de la bata blanca le han molestado mucho, aunque con un buen fin: mejorar su calidad de vida. Desde ASDIVI también es lo que todos intentamos hacer dándole más opciones para ocupar su tiempo de ocio, ofreciéndole nuevos estímulos, estando atentos a sus necesidades… para, en definitiva, desarrollar al máximo sus capacidades. FELICIDADES RUBÉN, DE TODO CORAZÓN!!!!!! 10
  11. 11. LA NOSTRA VEU- ASDIVI - Edició gratuïta – núm 10-Viladecans, maig 2010 EL DIA MUNDIAL DE LES PERSONES AMB DISCAPACITAT “No soy diferente, soy como tú”; un lema que va marcar no només aquest dia tan significatiu, sinó que va més enllà: és la raó que ens mou, una de les raons que ens porta a preparar un dia tan especial com aquest amb tantes ganes i il—lusió, tot i el gran esforç que això comporta. Inicialment teníem clar el que volíem dir, però no sabíem com fer-ho. Va portar temps decidir el que volíem plasmar i transmetre, però finalment vam trobar la solució. Per una banda, el grup de Mitjans va confeccionar un vídeo recopilatori amb una selecció de fotos d’algunes de les activitats realitzades, com ara Carnestoltes, casals i estones d’esplai. Per altra banda, el grup de Joves va preparar un rap titulat “Nuestro universo cambia cuando aprendemos a mirarlo desde otra perspectiva”, que reivindica el paper que els nostres nois volen assumir a la societat actual. Destaca aspectes com ara la necessitat de ser reconeguts com a persones amb capacitat de decisió, de ser escoltats, de ser acceptats tal i com són, de ser informats, de ser sotmesos tan a drets com a deures, de no ser prejutjats, de no ser considerats una càrrega. Per últim, el grup d’adults va posar també l’accent reivindicatiu a l’esdeveniment amb la seva actuació sobre els drets i deures humans. Van expressar el seu compromís amb la societat, advocant pel dret d’exercir, valgui la redundància, els seus drets i, conseqüentment, d’acceptar els seus deures. Per concloure, direm que tot el que comporta i representa aquest dia té molt de valor per a nosaltres i la seva petjada ens motiva a continuar dia rere dia amb la nostra tasca, perquè suposa un viu reflex dels objectius que modelen les nostres idees, propòsits i accions. Finalment, volem agrair el detall que l’Associació va tenir amb nosaltres; som i serem sempre Asdivins. L’Equip de Monitors 11
  12. 12. LA NOSTRA VEU- ASDIVI - Edició gratuïta – núm 10-Viladecans, maig 2010 ASDIVI EN LA NIT DE L’ESPORT El passat divendres 26 de març representants d’ASDIVI van acudir a la festa de la Nit de l’Esport que se celebrava a l’Atrium. Nosaltres havíem ofert com a candidat a la categoria de millor esportista amb discapacitat a David García Novo. Aquest membre de la nostra associació és un noi de 16 anys al qual li agrada molt nedar i que participava dels Campionats de Natació per a persones amb discapacitat de Catalunya. I dic participava, en passat, perquè ara mateix no pot fer-ho a causa del tancament de la Piscina Torre-Roja. En aquestes instal—lacions, era on solia fer un curset anual i el d’estiu al juliol, i això li servia d’entrenament. Ara els nois i noies d’ASDIVI no tenen on practicar la natació i per molt que busquem alternatives a piscines de Gavà, públiques o privades a Viladecans, no ens en sortim. Vull fer una crida des d’aquí a tot aquell estament, entitat, persona que pugui trobar una solució al nostre problema ens la faciliti. S’estan passant els dies (portem un curs sencer), i la burocràcia amb la seva lentitud acabarà per desanimar-los i ofegarà (mai millor dit) les il—lusions de molts dels nostres nedadors. D’altra banda animar les persones amb discapacitat física o intel—lectual a practicar qualsevol esport, adaptat a les seves capacitats, evidentment. I d’altra que qualsevol persona que vulgui impulsar la pràctica esportiva per a persones amb discapacitat que es posi en contacte amb ASDIVI. Serà molt ben rebut aquell que aporti iniciatives i ja ens encarregarem nosaltres de buscar-l’hi suport econòmic: patrocinadors, subvencions... ASDIVI comptava amb un equip de futbol-sala que va recollir molts triomfs, i ens complauria molt tornar a engegar aquest o un altre esport. Tornant al tema que és el motiu de la notícia destacar que en David està molt content amb el seu guardó, però el fet de no tenir cap altre aspirant a aquest premi fa que no el valori tant. És un noi molt competitiu i per assaborir de debò l’èxit, com tothom, té més sentit quan te l’has treballat i te’l mereixes. Estem segurs que a Viladecans n’hi ha persones amb discapacitat que se superen cada dia afrontant l’esforç que suposa practicar un esport, sigui adaptat o no, fer exercici i competir. Només cal que ens facin partícips a la resta de viladecanencs/enques dels seus reptes i guanys. 12
  13. 13. LA NOSTRA VEU- ASDIVI - Edició gratuïta – núm 10-Viladecans, maig 2010 ESTHER DÍAZ , “UNA SUPERSECRE” QUE DEJA LA JUNTA DE ASDIVI Siempre es de agradecer el ofrecimiento de padres voluntarios para formar parte de una Junta Directiva de una asociación sin ánimo de lucro como ASDIVI, pero aún lo es más si la persona que trabaja por el bien común sabe que por su situación familiar no será beneficiaria directa del esfuerzo realizado. Esther ha luchado desde ASDIVI para obtener servicios, subvenciones, ha organizado fiestas... que sabía a ciencia cierta no podría disfrutar su hija. Por todo ello su labor como voluntaria se convierte en un acto mucho más altruista, y esto la debe enorgullecer. Esther ha sido savia nueva en nuestra asociación y una colaboración muy valiosa, porque desde su llegada a ASDIVI dejó una fuerte impronta y se desarrollaron algunos aspectos. Su entrada en ASDIVI tuvo un efecto renovador y regenerador, a menudo ocurre en las dinámicas de los equipos. La asociación necesitaba ser observada y evaluada desde una perspectiva externa y ella lo consiguió. Supo darle una nueva imagen y enfoque a la entidad. Le preocupaba y cuidaba muchísimo la imagen que daba ASDIVI tanto externa como internamente: la decoración del local, la del estand en la Feria de Entidades, los trípticos, pósters... La primera Navidad de Esther fue decisiva para empezar a decorar la oficina con árbol y adornos navideños, para enviar felicitación de Navidad a todos los socios y colaboradores. También nos animó a hacer unos disfraces más elaborados y con detalles más cuidados. Era muy crítica y sincera cuando algo no le gustaba, y estos valores, alejados de la hipocresía de muchas prácticas sociales, son virtudes que le debemos tener en cuenta, aunque a veces sean duros de encajar. Como negociadora ha sido dura, ha sabido luchar por la satisfacción de las necesidades y por los derechos de las personas con discapacidad. Esther era de hablar alto y claro, eso sí, siempre con educación. Nunca temió a llamar las cosas por su nombre, ni se dio por vencida delante de un técnico o político que no satisfacía las expectativas generadas en el seno de nuestra asociación. El carácter fuerte, la responsabilidad, formalidad, tenacidad, la capacidad de trabajo y su perseverancia son los pilares de su personalidad, y de todos ellos nos hemos beneficiado los socios de ASDIVI. Una persona así, es como un torbellino; te contagia su energía para hacer limpieza y preparar el terreno para nuevos cambios y retos. Nunca le podré agradecer el bien que ha hecho a la asociación ASDIVI, y a mí personalmente. Esther, ha sido un placer trabajar contigo codo a codo. No sabes la fuerza que me has infundido. ASDIVI tendrá siempre su puerta abierta para ti, por si algún día te ves con fuerzas para continuar tu colaboración. Mercè Ginés 13
  14. 14. LA NOSTRA VEU- ASDIVI - Edició gratuïta – núm 10-Viladecans, maig 2010 PAUTAS PARA REFLEXIONAR Y ACTUAR En ocasiones es necesario que nos pongamos en el lugar de la otra persona para comprender mejor sus actos y acciones. Existen unas pautas o recomendaciones que escribió un terapeuta para comprender la mentalidad y forma de pensar de una persona autista, así como nuestra forma de actuar frente a él. Este psicólogo se llamaba Ángel Rivière y es considerado uno de los especialistas españoles más destacados en el mundo del Autismo. ¿QUÉ NOS PEDIRlA UN AUTISTA? Ángel Riviere, 1996 1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos. 2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más. 3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces son la mejor manera de relacionarte con- migo. 4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas. 5. Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir. 6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que tengan un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo. 7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo. 8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones! 9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme. 10. Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales. 14
  15. 15. LA NOSTRA VEU- ASDIVI - Edició gratuïta – núm 10-Viladecans, maig 2010 11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. jEI autista soy yo, no tú! 12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres ya las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa. 13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía. .../... 14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista. 15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender y afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimientos en relación con mi problema. 16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más. 17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mí alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene la culpa de lo que me pasa. 18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor. 19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tengo curación. 20. Aunque me sea muy difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias. Espero que después de haberlas leído y reflexionado sobre ellas, cuando te enfrentes a una persona autista las tengas presentes. Realmente si las pones en práctica, te sentirás mucho mejor y seguro que él, te lo agradece enormemente. Jordi Ribera 15
  16. 16. LA NOSTRA VEU- ASDIVI - Edició gratuïta – núm 10-Viladecans, maig 2010 CONTRAPORTADA Dedicada a vosotros LADRONES desaprensivos que la noche del 15 de marzo de este año perpetrasteis el robo en la sede de ASDIVI. Espero que con nuestra aportación a sus actividades delictivas tengan suficiente durante un tiempo. Si bien para ustedes el botín que se llevaron de la asociación., fueron dos ordenadores con sus respectivas pantallas y teclados, un retroproyector y una calculadora déjenme que me extienda aún más en su valoración. Ante todo les he de felicitar ostensiblemente ya que fueron lo suficientemente sagaces para llevarse los dos ordenadores más importantes de la asociación. Están de suerte, ya que uno de ellos hacia sólo tres días que se le había sustituido la placa base y la fuente de alimentación, así como renovado el software para que estuviera completamente operativo. Lo más valioso de ellos no era el montante económico de los equipos (devaluados por los años que tenían), sino por la información personal de la asociación que conservaban en sus discos duros. En uno de ellos estaban TODAS LAS FOTOS de la Asociación, TODO LOS PROGRAMAS que presentamos a los estamentos y fundaciones de cara a recopilar subvenciones y TODOS LOS REGISTROS administrativos de la asociación. El otro ordenador era utilizado por los monitores del Esplai para programar y desarrollar sus actividades. Señores ladrones, nos han robado la memoria informática de la asociación, pero no los recuerdos y el espíritu de la misma. He pasado muchas horas pensando en qué motivos pueden aducir ustedes para haberse fijado en esta pequeña asociación de miembros o familiares con discapacidad, para darnos la alegría y el orgullo de contar a nuestros conocidos que hemos sido robados por unos profesionales tan especializados y válidos. Respecto al retroproyector han tenido buen gusto en llevárselo. Gracias a ustedes no tendremos que martirizar a nuestros hijos con películas, ni podremos presentar proyectos, ni presentaciones de los monitores con una mínima calidad. No se inquieten, yo estoy pensando en donar mi viejo retroproyector de diapositivas para compensar el hecho. El miedo que tengo es que se enteren ustedes y corran, digo vuelen, para robarlo. En cuanto a la calculadora, no se molesten en devolvérnosla, ya que comprendemos que la necesitaban para cuantificar el daño que nos iban haciendo a medida que se llevaban los objetos anteriormente mencionados. El resultado del cálculo les debió salir altísimo ya que les puedo asegurar que nos han hecho MUCHO DAÑO. No obstante, no se preocupen por nosotros, ya que aunque tontos e inocentes, somos de una pasta especial que ustedes no conocen y tengan la seguridad que nos repondremos. Gracias por su atención y disfruten de las consecuencias de sus actos. Recuerden que tarde o temprano la vida les devolverá lo que han sembrado con intereses. 16

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