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Chapel Hill, NC 27514
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Cuarto Edición
Reimpresión de 2009
Alimentando
a su Bebé
i
Contribuyentes Principales a la Cuarto Edición:
Nancy W. Berk, PhD, Psicología Clínico
Patricia D. Chibbaro, RN, MS, CPNP, Enfermera Practicante Pediátrica
Lisa K. Gist,MA,Directora de Servicios para Familias,Fundación del Paladar Hendido
Morgan K. Gregson, Administradora, Fundación del Paladar Hendido
Earl J. Seaver, PhD, Patología del Habla-Lenguaje
Cindy Sink, Shoestring Creative Group
Nancy C. Smythe, Directora Ejecutiva, Fundación del Paladar Hendido
Ruth M. Trivelpiece, Med, CCC-SLP, Patología del Habla-Lenguaje
Kim S, Uhrich, MSW, CCSW,Trabajo Social
Fotografía:
Sean Hayes, American Cleft Palate-Craniofacial Association
Bill Jensen, Billum Video,Inc.
Queremos extender nuestro sincero agradecimiento a estas
organizaciones por su apoyo y respaldo de esta edición:
Fundación del Paladar Hendido (Cleft Palate Foundation)
Fundación Nacional para Reconstrucción de Cara (National Foundation for
Facial Reconstruction)
American Cleft Palate-Craniofacial Association
Fundación del Paladar Hendido reconoce con agradecimiento las
contribuciones de estos individuos, familias y organizaciones:
Kirk y Amber Kuehnel
KEIRA
R.Timothy y Mary F. McCoy
TAMARA
Gregory A. Robinson y Maria Y. Riley
AMARIE
Delmis y Selvin Sevilla
BRYAN
Brian y Christy Sherrill
MALLORY y KARLI
Paul y Summer Taylor
PAUL y NICHOLETTE
Travis y Amber Thompson
WILL
El Centro Craneofacial de la Universidad de Carolina del Norte a Chapel Hill
Derecho de Autor (Copyright) © 2009, 1999, 1992, 1986 por la Fundación del
Paladar Hendido. Esta publicación es protegida por el Derecho de Autor.
Antes de cualquier forma de reproducción de la publicación, necesita el
permiso del Fundación del Paladar Hendido.
ii
Contenido
Prefacio.................................................................................................................................... 1
Introducción: Padres y Personas que Cuidan a Niños
Usted no Está Solo.................................................................................................... 2
Cómo Comenzar............................................................................................................... 4
Cómo Usar el Enfamil Cleft Palate Nurser (el Biberón Enfamil para
Paladares Hendidos) ................................................................................. 6
Hecho por el Fabricante Mead Johnson
Cómo Usar el Haberman Special Needs Bottle (el Biberón
Haberon para Necesidades Especiales).................................................... 8
Hecho por el Fabricante Medela
Cómo Usar el Pigeon Bottle (el Biberón Pigeon)................................... 10
Hecho por el Fabricante Respironics
Cómo Adaptar su Biberón...................................................................................... 12
Preguntas Más Frecuentes Sobre Alimentación.................................... 14
¿Amamantar a mi Bebé?.......................................................................................... 17
Conéctese con un Equipo....................................................................................... 19
Información Sobre Pedidos................................................................................... 20
Para Más Información ................................................................................................ 21
Prefacio
La información en este folleto, al igual que la proporcionada por
su personal de salud, le ayudará a entender la mejor manera para
alimentar a su bebé. Esta información se le proporciona solo
para propósitos educacionales y no sustituye las recomendaciones
de su médico. Esta hecho para el uso de los padres, personas
que se encargan de los cuidados de su niño, enfermeras que
atienden a recién nacidos con labio hendido o paladar
hendido, más no para recién nacidos con condiciones
craneofaciales más complicadas. Este contenido no representa
el único, o necesariamente el mejor, método para alimentación o
equipo apropiado para la situación de su recién nacido. Consulte a
su médico antes de hacer uso de la información presentada aquí.
Cómo Alimentar a Su Bebé también está disponible en CD-Rom.
Póngase en contacto con la Fundación del Paladar Hendido al
1.800.24.CLEFT (1-800-242-5338) para pedir su copia o visite nuestro
sitio Web: www.cleftline.org para ver el video en línea.
1
Padres y Personas que Cuidan a Niños:
Usted No Está Solo
Tener un bebé puede
cambiar su vida comple-
tamente. Tener un bebé
con hendidura no es
diferente–habrámomentos
de alegría y momentos
estresantes, y para los
padres que tienen bebés
con hendiduras, la
alimentación puede ser
difícil.
Este librillo le dará información sobre cómo alimentar a un bebé con
hendidura. Le guiará a través de los momentos confusos para que usted
pueda pasar la mayoría de su tiempo amando y disfrutando a su nuevo bebé.
¿Quién debe leer este librillo? Eso es fácil—Cualquier persona que esté en
contacto con su bebé. Enfermeras del hospital y nuevos padres; pediatras y
abuelos; hermanos y niñeras; especialistas en lactancia y parteras—todas las
personas se beneficiarán de esta información.
Nadie espera que alimentar a un bebé puede ser desafiante. Muchos padres
y profesionales han tenido poca o ninguna experiencia con las técnicas y los
biberones especiales para alimentar a los bebés con hendiduras. Una
sugerencia bien-intencionada pero incorrecta, puede causar que usted y su
bebé se sientan más frustrados.
Cuando los padres tratan de hacer la cosa correcta, tienden de preocuparse
más por cada aspecto de la alimentación— cuánto tiempo, cuánto, con qué
frecuencia. Este librillo le ayudará a encontrar la mejor manera para alimentar
a su bebé. Tenga en mente, encontrando lo que funciona para usted tomará
algún ensayo y error porque cada bebé es único. Aquí usted encontrará
ayuda de los expertos y padres que enfrentan esos mismos problemas al
comer cada día. No es necesario reinventar la rueda, y usted no necesita
sentirse solo.
Antes de saberlo, ¡su bebé estará en primer grado pidiendo un sándwich de
queso asado! Disfrute de la aventura de criar a sus hijos. A veces es divertida
y a veces no, pero es maravillosa e importante; y la aventura se mueve más
rápidamente de lo que puede imaginar.
2
3
CONSEJO…
El alimentar no sólo proporciona nutrimiento
para el crecimiento y desarrollo, y estimula
los músculos bucales, sino también
promueve la vinculación entre la persona
que cuida a niños y el bebé. Al mamar, el
bebé utiliza activamente la lengua y otros
músculos de la boca del bebé. El desarrollo
de estos músculos ayudará al bebé lograr
exitosamente las futuras habilidades
motoras tales como, beber de una taza,
masticar y producir palabras y sonidos.
Cómo Comenzar
Un bebé que nace con
una hendidura del labio
y/o del paladar, tiene una
abertura en el techo de la
boca – entre la boca y la
nariz. Esto impide que el
bebé tenga una succión
adecuada para extraer la
leche del pezón. Por
consiguiente, aunque un
bebé con hendidura tiene
reflejos normales de mamar y tragar, necesita biberones y tetinas o pezones
especiales para permitir que la fórmula fluya sin la ayuda de la succión
adecuada. Durante la alimentación, la fórmula puede salir por la nariz del
bebé, lo cual se llama“regurgitación nasal”. El bebé también puede tragar
demasiado aire durante la alimentación.
La meta de la alimentación es ayudar al bebé a recibir la cantidad correcta de
leche en el horario correcto y evitar tragar demasiado aire.
Aquí están algunas pautas sencillas:
1. Coloque al bebé en posición vertical para impedir que la fórmula
fluya nuevamente al área de la nariz.
2. Vigile el patrón de mamar y tragar –escuche a su bebé tragar
seguido de una exhalación. Al principio, muchos bebés maman y
tragan muchas veces sin dejar de descansar. La mayoría de los bebés
aprenderán este proceso dentro de unos pocos días y desarrollarán
su propio ritmo de mamar, tragar y descansar.
3. Mantenga el biberón con una inclinación para que la tetina siempre
esté llena de leche apuntando hacia afuera de la hendidura. El bebé
moverá la tetina en la posición más cómoda.
4. Mientras que su bebé está comiendo, alguna fórmula puede
escaparse por la nariz. ¡Esto es común y no significa que el bebé se
está atragantando! Sostenga a su bebé en posición más vertical. Esto
reducirá la cantidad de leche saliendo por la nariz. Su bebé puede
estornudar o toser. Esto es bueno porque destapa la nariz. Usted no
necesita usar una bombilla en forma de pera para extraer la leche de
la nariz—la nariz se destapa y se limpia por sí solo. Recuerde – esto
no es peligroso y no significa que su bebé se está atragantando.
4
5. Los bebés con hendiduras necesitan ser eructados más a menudo
porque tragan más aire durante la alimentación. Vigile señales de
incomodidad; su bebé le dará señales de que está listo para eructar.
¿Cómo sabré si este método está funcionando bien? Su bebé debe terminar
de comer en 30 minutos o menos. Un bebé que necesita más tiempo para
comer, pueda estar agotado y pueda estar quemando demasiadas calorías –
calorías que el bebé necesita para crecer.
En segundo lugar, su bebé debe regresar a su peso de nacimiento a las dos
semanas de edad, y debe ganar media libra por semana. Éste es un
promedio, asegúrese de seguir las pautas de su proveedor médico.
5
CONSEJO…
Usted probablemente quiere elevar una o
ambas piernas en un taburete o apoyar el
bebé en una almohada para mayor
comodidad.
Cómo Usar el Enfamil
Cleft Palate Nurser (el Biberón Enfamil
para Paladares Hendidos)
Hecho por el Fabricante Medela
Algunos biberones para
paladares hendidos son
considerados biberones
flexibles. Esto significa
que el padre puede
apretar y soltar el biberón
o la tetina para ayudar al
flujo en la boca del bebé.
El biberón Mead Johnson
es flexible —es un
biberón blando que se
puede apretar fácilmente según el ritmo de su bebé al mamar y tragar.
Cuando alimenta a su bebé con este biberón, debe apretar suavamente y
soltar. Si aprieta demasiado, su bebé puede tomar demasiado leche, o ser
obligado a tragar la leche cuando está descansando y no está listo para
tragar. Esto podría causar que su bebé tosa. Por eso, recuerde apretar y soltar
el biberón – mientras que el bebé está mamando, usted debe apretar el
biberón. Cuando el bebé está descansando, usted debe dejar de apretar el
biberón. No es necesario quitar la tetina de la boca del bebé mientras que
está descansando –manténgala ahí y el
bebé empezará a comer de nuevo durante
unos pocos segundos.
Este biberón toma un poquito de práctica,
pero una vez que lo ha usado unas pocas
veces, usted se sentirá más cómodo. La
mejor manera de saber cuánto apretar el
biberón es mantener un registro de cuánto
tiempo tarda en comer su bebé. Si se tarda
más de 30 minutos en comer, usted debe
apretar el biberón un poco más duro. Si su
bebé se alimenta durante 30 minutos y está
satisfecho después de que el biberón esté
vacío, entonces todo está saliendo bien.
6
Cómo limpiar el biberón Enfamil para paladares hendidos:
• Los biberones se etiquetan desechables; sin embargo, ellos son
reutilizables y pueden ser lavados.
• Lave las tetinas o los biberones en agua jabonosa tibia, y luego
enjuáguelos y séquelos al aire.
• No se debe hervir en agua la tetina o biberón, y no se debe
poner en el horno de microondas o en el lavaplatos.
Como cualquier otra tetina, usted siempre debe inspeccionar las tetinas por
señales de deterioro. Usando una tetina vieja puede ser peligrosa para su
bebé. Si la tetina está deformada, o la tetina se vuelve pegajosa, o se agrieta,
es necesario tirarla y use una tetina nueva.
Se puede encontrar información sobre pedidos al final de esta publicación.
7
Cómo Usar el Haberman
Special Needs Bottle (el Biberón
Haberon para Necesidades Especiales)
Hecho por el Fabricante Medela
Algunos biberones para
paladares hendidos son
considerados biberones
flexibles. Esto significa
que el padre puede
apretar y soltar el biberón
o la tetina para ayudar al
flujo de leche en la boca
del bebé.
El Special Needs Feeder
(el Alimentador para
necesidades especiales) o el Haberman Feeder (el alimentador Haberman) es
un biberón flexible. Tiene una tetina de apariencia extraña y marcas que
indican el flujo de leche. También viene en un tamaño más pequeño para los
bebés prematuros.
El Alimentador para necesidades especiales consiste en cinco piezas que
pueden ser colocadas en cualquier biberón convencional y de cuello ancho:
válvula, disco, tetina, collarín y biberón.
8
Para usar el alimentador, llene el biberón con la leche materna o fórmula:
• Coloque la membrana de válvula en el lado superior del disco
por completo para que esté orientada hacia la tetina. La
membrana de válvula y el borde elevado del disco están
orientados hacia el interior de la tetina.
• Coloque el conjunto de la tetina sobre el biberón y enrosque el
collarín para unir todas las piezas.
• Sostenga el biberón en posición vertical y apriete la tetina entre
los dedos, y luego ponga el biberón boca abajo.
• Suelte la tetina y la fórmula llenará la tetina-este proceso debe
ser repetido hasta que la tetina esté llena.
Existen tres velocidades del flujo de leche. Cada velocidad del flujo se
demuestra por línea en la tetina. La línea más corta corresponde al flujo cero
o lento, la línea mediana corresponde al flujo medio, y la línea más larga
corresponde al flujo regular o máximo. Hay que poner la línea deseada por
arriba, abajo de la nariz del bebé.
El biberón también puede ser apretado para aumentar el flujo de leche. La
mejor pauta es apretar el biberón mientras que el bebé está mamando, y
suéltelo cuando está descansando.
Para limpiar el Alimentador para necesidades especiales:
• Lave las tetinas y los biberones en agua jabonosa tibia, y luego
enjuáguelos y séquelos al aire.
• No se deber hervir en agua la tetina o biberón, y no se debe
poner en el horno de microondas o en el lavaplatos.
Como cualquier otra tetina, usted siempre debe inspeccionar las tetinas por
señales de deterioro. Usando una tetina vieja puede ser peligrosa para su
bebé. Si la tetina está deformada, o la tetina se vuelve pegajosa, o se agrieta,
es necesario tirarla y use una tetina nueva.
Se puede encontrar información sobre pedidos al final de esta publicación.
9
Cómo Usar el
Pigeon Bottle (el Biberón Pigeon) Hecho
por el Fabricante Respironics
Algunos biberones para
paladares hendidos son
consideradosbiberones
flexibles; el biberón
Pigeon no es flexible.
Esto significa que el bebé
puede comprimir o
mamar toda la leche del
biberón sin la ayuda de la
persona que cuida a niños.
Existen cuatro piezas: válvula plástica de flujo unidireccional, tetina sin látex
que tiene un corte en forma de“Y”con válvula del aire, collarín/aro y biberón.
La tetina y el collarín también encajan en los biberones estándares.
Aquí están las instrucciones sobre cómo armar el biberón:
• Llene el biberón con la fórmula recomendada o leche materna.
• Colque la tetina en el collarín/aro.
• Colque la válvula de flujo unidireccional en la tetina para que el
tapón movible esté dirigido hacia el interior de la tetina.
10
• Enrosque el collarín armado con la válvula en el biberón.
Importante: Cuanto más apretado esté el collarín, más lento será
el flujo de leche. Cuanto más flojo sea el collarín, más rápido
será el flujo de leche. Usted puede hacer los ajustes necesarios
una vez que sabe el ritmo de alimentación de su bebé. Por
ejemplo, si el bebé no está recibiendo suficiente leche, afloje el
collarín para aumentar la velocidad del flujo.
• Asegúrese que la válvula del aire y el corte en forma de“Y”estén
cortados por completo y estén libres de cualquier residuo de
leche después de lavarlos.
Para comenzar la alimentación:
• Sostenga el biberón en posición vertical, apriete la tetina entre
los dedos.
• Ponga el biberón boca abajo.
• Suelte la tetina y la fórmula llenará la tetina—este proceso
puede ser repetido.
• La parte de arriba de la tetina es más dura, y la parte de abajo es
más blanda.
• Coloque la válvula del aire que es el corte en la tetina abajo de la
nariz del bebé. Usted también puede observar que el lado con
el corte es más duro. De nuevo este lado duro siempre debe
estar dirigido hacia arriba, debajo de la nariz del bebé.
• Si la tetina aplasta, es probable que el collarín esté demasiado
apretado. Afloje el collarín hasta que la tetina descomprima, y
luego continuar con la alimentación.
Para limpiar el Alimentador Pigeon:
• Lave las tetinas y los biberones en agua jabonosa tibia,
enjuáguelos y séquelos al aire.
• Asegúrese que la válvula del aire y el corte en forma de“Y”estén
libres de cualquier leche.
• No se debe hervir en agua la tetina, y no se debe poner en el
horno de microondas o en el lavaplatos.
Como cualquier otra tetina, usted siempre debe inspeccionar las tetinas por
señales de deterioro. Usando una tetina vieja puede ser peligrosa para su
bebé. Si la tetina está deformada, o la tetina se vuelve pegajosa, o se agrieta,
es necesario tirarla y use una tetina nueva.
Se puede encontrar información sobre pedidos al final de esta publicación.
11
Cómo Adaptar su Biberón
¡Cada bebé es diferente,
y a veces usted puede
necesitar ser creativo!
Usted puede tener más
éxito cuando usa una
combinación de tetina y
biberón. Mientras que
estas no son las
recomendaciones de
los fabricantes, los
padres y los equipos de
especialistas en hendiduras han encontrado que las siguientes combinaciones
son exitosas:
• La tetina y válvula Pigeon se combinan con un biberón con
ventilación tal como el biberón Dr. Brown.
• La tetina y válvula Pigeon se colocan en el biberón Enfamil para
paladares hendidos.
• Una tetina de ortodoncia o cualquier tetina de silicona se coloca
en el biberón Enfamil para paladares hendidos.
• La tetina/válvula/disco Haberman para necesidades especiales
se coloca en cualquier biberón comercial. Con esta
combinación, use el aro del Alimentador para necesidades
especiales o el aro del biberón comercial que está siendo usado.
Usted puede encontrar que un aro gotea más que el otro.
• Una tetina de silicona y válvula Pigeon se colocan en cualquier
biberón estándar, biberón con ventilación, o biberón de cuello
torcido que tiene una abertura estándar sin cuello ancho.
12
CONSEJO…
Si un biberón especial no está disponible,
existen otras soluciones para lograr la
alimentación eficiente.
Tetina con corte en forma de cruz – El método más sencillo es cortar una tetina
estándar o una tetina para los bebés prematuros en forma de cruz.
• Voltee la tetina de adentro hacia afuera.
• Utilice una hoja afilada y delgada o las tijeras para cortar una
abertura en forma de“X”en la punta de la tetina. Voltee la tetina
de afuera hacia adentro.
• Después de unas pocas mamadas, el tamaño de la abertura en
forma de“X”puede ser aumentado hasta que el bebé esté
comiendo cómodamente.
• Usted puede poner a prueba el flujo poniendo el biberón boca
abajo. Si fluye rápidamente, pero usted todavía puede ver las
gotas individuales, generalmente es correcto.
Biberón con Bolsa – Usted también puede usar un biberón con bolsa que se
coloca en un biberón plástico con la parte de abajo quitada, o puede
comprar el biberón Playtex más pequeño de 4 onzas. Las bolsas pueden ser
apretadas por la persona que cuida a niños para controlar el flujo de líquido
en la boca del bebé.
13
Preguntas Más Frecuentes Sobre Alimentación
¿Puedo encontrar
información en Internet
sobre alimentación?
No toda la información
en Internet es exacta o
apropiada. ¡De hecho, a
veces es muy peligrosa y
alarmante! Primero,vaya
al sitio Web:
www.Cleftline.org,y luego
confíe en su equipo de
especialistas en paladares hendidos para recomendar otras fuentes de
información confiables.
¿Por qué un bebé con paladar hendido tiene problemas al comer?
Debido a una hendidura o una abertura entre la boca y la cavidad nasal, el
bebé no tiene la capacidad de crear suficiente succión como para extraer la
leche del biberón o pecho. Es igual que tratar de beber con una paja que
tiene una rajadura. Su bebé puede necesitar más tiempo para comer, o la
leche puede salir por la nariz, lo cual se llama“regurgitación nasal”. El bebé
puede tragar más aire durante la alimentación. Debido a estos problemas,
usted necesitará hacer algunos cambios o ajustes en la manera en que usted
alimenta a su bebé.
¿Cuánto debe comer mi bebé?
Su proveedor médico le informará sobre la cantidad de leche materna o
fórmula que su bebé debe consumir. Un recién nacido sano, de un embarazo
completamente desarrollado, generalmente consume de 2 a 3 onzas (56 a 85
gramos) de leche materna o fórmula por alimentación—aproximadamente 6
a 8 alimentaciones por día. Es importante entender que es normal para un
recién nacido perder algún peso durante la primera semana de vida. Sin
embargo, durante la segunda semana de vida, su bebé debe regresar a su
peso de nacimiento. Es útil para verificar el peso de su bebé una vez por
semana en la misma báscula, durante las primeras cuatro a ocho semanas de
vida para asegurarse que su bebé gana peso adecuadamente.
¿Cuánto tiempo debe tardar una alimentación?
Las alimentaciones no deben tardar más de 30 minutos. Si su bebé necesita
más tiempo para comer, pueda estar trabajando demasiado, y de hecho,
14
pueda estar quemando algunas de las calorías que necesita para aumentar
de peso. Trate de alimentar a su bebé cada tres o cuatro horas. Si su bebe
come más a menudo, por ejemplo, cada dos horas- su bebé puede
acostumbrarse a comer justo lo suficiente como para no tener hambre, y
puede tener problemas para ganar peso. Usted sentirá que alimenta a su
bebé todo el tiempo, y usted y su bebé se sentirán agotados.
¿Cuánto tiempo debe utilizar un sistema de alimentación que no
funciona antes de cambiarlo?
Cuando usted cambia las tetinas o los sistemas de alimentación, permita que
el bebé se acostumbre a la manera nueva por 48 horas. Cambiando los
sistemas de alimentación demasiado frecuente puede causar que su bebé
esté confundido y frustrado. Asegúrese de que hable con su equipo de
especialistas en paladares hendidos o especialista en alimentación durante
este proceso.
¿Cuánto tiempo debe mi bebé dormir entre alimentaciones?
Durante las primeras semanas de vida, los bebés no deben dormir más de 3 o
4 horas entre alimentaciones. Si el bebé está recibiendo leche materna, se
pueden necesitar alimentaciones más frecuentes, debido a que la leche
materna es más fácil de digerir que la fórmula. Una vez que se logren el
volumen adecuado de fluídos y el peso ganado, el horario puede ser más
relajado usando un horario por demanda.
Yo veo la leche saliendo por la nariz del bebé. Tiengo miedo – ¿qué debo
hacer?
Esto es muy común en los bebés con paladar hendido. Sostenga a su bebé
en posición más vertical. Esto reducirá la cantidad de leche saliendo por la
nariz. Su bebé puede estornudar o toser, lo cual también destapa la nariz, y
luego continuar con su alimentación. No es necesario utilizar una bombilla
en forma de pera para extraer la leche de la nariz—la nariz se destapa y se
limpia por sí solo. Recuerde – la regurgitación nasal no es peligrosa y no
significa que su bebé se está atragantando.
¿Tiene mi bebé reflujo gastroesofágico?
El reflujo ocurre cuando el contenido del estómago se devuelve o refluye
hacia el esófago. El reflujo puede causar vomitar, escupir, toser o cambios en
el sueño. El reflujo es diferente a la regurgitación nasal, cuando la fórmula
sale por la nariz durante la alimentación. Debe hablar con su proveedor
médico sobre los síntomas de reflujo en su bebé. Se puede recomendar un
cambio de fórmula o hacer la fórmula más espesa, y en algunos casos, el
medicamento puede ser recetado para manejar este problema.
15
¿Qué es un Equipo de Especialistas en Paladares Hendidos y por qué
debo tener uno?
Los bebés nacidos con labio hendido o paladar hendido a menudo requieren
una variedad de tratamientos a medida que crezcan. Un grupo de expertos
en paladares hendidos está compuesto por especialistas en cirugía, pediatría,
enfermería, alimentación, habla, audición, salud mental, y otras especialidades
relacionadas con la condición de su bebé. Cuando se reúne y se mantiene en
contacto con los miembros del equipo a medida que su niño crezca, estos
proveedores médicos pueden coordinar y desarrollar las mejores opciones de
tratamiento individualizado. Usted puede encontrar un equipo de
especialistas en paladares hendidos en su área visitando nuestro sitio
Web: www.cleftline.org o llamando al 1-800-24-CLEFT.
16
¿Amamantar a mi Bebé?
La Liga de la Leche
aconseja que,
…excepto en casos
raros,un bebé con
paladar hendido no
pueda obtener toda la
leche que necesita si
sólo se amamanta.
Una abertura en el
paladar hace imposible
que el bebé cierre la boca y cree una succión típicamente usada para
mantener el pecho (o biberón) en su lugar,y para jalar al pezón a la parte de
atrás de su boca.
A través del tiempo,los expertos en lactancia han encontrado que el
amamantar exclusivamente al pecho es una meta difícil para todos,excepto
unos pocos bebés con paladares hendidos no corregidos.
Cómo Amamantar a un Bebé con Labio Hendido o Paladar Hendido,
La Liga de la Leche Internacional, Noviembre, 2004.
Cuando usted sabe que no puede amamantar, puede sentirse triste y
decepcionado. Dése tiempo y espacio para lamentar esta pérdida. Sin
embargo, recuerde que usted todavía puede compartir muchos beneficios de
amamantar con su niño:
• Sáquese la leche materna con un extractor de leche, pero
alimenta a su bebé usando uno de los métodos descritos
relacionados con el alimentar con biberón.
• Durante la alimentación, asegúrese de que usted y su bebé
disfruten del contacto ojo a ojo y piel a piel cuando sea posible.
• Una vez que su bebé se haya acostumbrado al biberón, puede
ponérselo al pecho por el placer de mamar. Esto puede ser una
experiencia satisfactoria para las madres y los bebés.
• El placer de mamar puede estimular los músculos importantes
de la boca y la lengua del bebé, y puede facilitar la vinculación
emocional. También puede ayudar a estimular la producción de
17
leche para aquellas madres que siguen bombeando su leche
materna.
18
CONSEJO…
Sin importar el sistema de alimentación que
utilice, la mayoría de los proveedores
médicos están de acuerdo que la leche
materna es la mejor comida para los recién
nacidos. (La Academia Americana de
Pediatría recomienda la leche materna para
los niños hasta un año de edad.) Si la leche
materna no es una opción deseable, su
médico le ayudará a escoger la fórmula más
apropiada para su bebé basada en la
composición y compatibilidad nutricional
según el sistema digestivo del bebé.
Conéctese con un Equipo
Conéctese con un equipo
de especialistas en
hendiduras del paladar
tan pronto como usted
sepa que su bebé tiene
una hendidura. Usted
puede encontrar una lista
de estos equipos de
especialistasenhendiduras
del paladar en su área
poniéndose en contacto
con la Fundación del
Paladar Hendido. El equipo le guiará a través de cada aspecto relacionado
con el cuidado y el tratamiento, y servirá como recurso para cuando usted
tiene preguntas o dudas con respecto a su niño. Es importante recordar que
su bebé es igual que cualquier otro bebé que tiene uno de los defectos de
nacimiento más comunes y más corregibles.
19
CONSEJO…
Bebés son increíblemente adaptables. Con
la combinación correcta de artículos para la
alimentación,posiciones y técnicas,junto con
la confianza, el apoyo y la información, su
bebé crecerá tal como debe. ¡Así que, trate
de relajarse y aproveche la hora de comer
con su bebé! Si tiene dudas, comuníquese
con su personal médico, los expertos
en paladares hendidos o problemas
craneofaciales o con la Fundación del
Paladar Hendido.
Información Sobre Pedidos
Biberones y otros productos hechos para recién nacidos con paladar hendido:
Enfamil Cleft Palate Nurser (el biberón Enfamil
para paladares hendidos) hecho por el fabricante
Mead Johnson
https://www.meadjohnson.com/app/iwp/consumer/productCategory.do?cur
rentSubCatPath=/B2C/Accessories
Número del Teléfono: 1.800.222.9123
Email: AskMeadJohnson@bms.com
Haberman Special Needs Bottle (el biberón
Haberman para necesidades especiales) hecho por
el fabricante Medela
http://www.medelabreastfeedingus.com/products/breastfeeding-devices/83/
specialneeds-feeder
Número del Teléfono:1.800.435.8316
Email: customer.service@medela.com
Pigeon Bottle (el biberón Pigeon) hecho por el
fabricante Respironics
http://bottlesandfeeders.respironics.com
Número del Teléfono: 888.766.8443 (para los padres); 800.345.6443 (para los
hospitales)
20
Para Más Información:
Publications from the Cleft Palate Foundation are
also available in English.
Esta publicación y muchas otras han sido producidas por:
La Fundación del Paladar Hendido
(en inglés, Cleft Palate Foundation)
1504 East Franklin Street, Suite 102
Chapel Hill, NC 27514
919.933.9044
919.933.9604 Fax
info@cleftline.org
www.cleftline.org
La Fundación del Paladar Hendido (CPF por sus siglas en ingles) mantiene
una creciente colección de folletos y hojas informativas que dan una
introducción y explicación a fondo de muchos elementos del cuidado y
tratamiento craneofacial. Todas las publicaciones están escritas y revisadas
por representantes de disciplinas profesionales que trabajan en el cuidado
y tratamiento craneofacial.
Para obtener un formulario y ordenar publicaciones para instituciones,
incluyendo precios actuales, tarifas por y costos de envío visiten el sitio de
internet de la Fundación del Paladar Hendido o llamen a la Fundación por
Cleftline. Todas las hojas informativas están disponibles al entrar en la página
y documentos de PDF. Familias, pacientes, estudiantes y otros individuos
podrían pedir gratis paquetes de las publicaciones mandando un correo elec-
trónico a info@cleftline.org o llamando Cleftline.
Hasta hoy, la Fundación del Paladar Hendido ha compartido más de 7.000
ositos de peluche por la compaña Gund con labios hendidos reparados a niños
y familias por todo el mundo. Favor de visitar la página www.cleftline.org
o llamar para más información sobre nuestros ositos.
Si querría hacer una donación a la Fundación del Paladar Hendido, favor de
visitar www.cleftline.org o llamar 1.800.242.5338 para hacer su donación.
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  • 2. Cuarto Edición Reimpresión de 2009 Alimentando a su Bebé
  • 3. i Contribuyentes Principales a la Cuarto Edición: Nancy W. Berk, PhD, Psicología Clínico Patricia D. Chibbaro, RN, MS, CPNP, Enfermera Practicante Pediátrica Lisa K. Gist,MA,Directora de Servicios para Familias,Fundación del Paladar Hendido Morgan K. Gregson, Administradora, Fundación del Paladar Hendido Earl J. Seaver, PhD, Patología del Habla-Lenguaje Cindy Sink, Shoestring Creative Group Nancy C. Smythe, Directora Ejecutiva, Fundación del Paladar Hendido Ruth M. Trivelpiece, Med, CCC-SLP, Patología del Habla-Lenguaje Kim S, Uhrich, MSW, CCSW,Trabajo Social Fotografía: Sean Hayes, American Cleft Palate-Craniofacial Association Bill Jensen, Billum Video,Inc. Queremos extender nuestro sincero agradecimiento a estas organizaciones por su apoyo y respaldo de esta edición: Fundación del Paladar Hendido (Cleft Palate Foundation) Fundación Nacional para Reconstrucción de Cara (National Foundation for Facial Reconstruction) American Cleft Palate-Craniofacial Association Fundación del Paladar Hendido reconoce con agradecimiento las contribuciones de estos individuos, familias y organizaciones: Kirk y Amber Kuehnel KEIRA R.Timothy y Mary F. McCoy TAMARA Gregory A. Robinson y Maria Y. Riley AMARIE Delmis y Selvin Sevilla BRYAN Brian y Christy Sherrill MALLORY y KARLI Paul y Summer Taylor PAUL y NICHOLETTE Travis y Amber Thompson WILL El Centro Craneofacial de la Universidad de Carolina del Norte a Chapel Hill Derecho de Autor (Copyright) © 2009, 1999, 1992, 1986 por la Fundación del Paladar Hendido. Esta publicación es protegida por el Derecho de Autor. Antes de cualquier forma de reproducción de la publicación, necesita el permiso del Fundación del Paladar Hendido.
  • 4. ii Contenido Prefacio.................................................................................................................................... 1 Introducción: Padres y Personas que Cuidan a Niños Usted no Está Solo.................................................................................................... 2 Cómo Comenzar............................................................................................................... 4 Cómo Usar el Enfamil Cleft Palate Nurser (el Biberón Enfamil para Paladares Hendidos) ................................................................................. 6 Hecho por el Fabricante Mead Johnson Cómo Usar el Haberman Special Needs Bottle (el Biberón Haberon para Necesidades Especiales).................................................... 8 Hecho por el Fabricante Medela Cómo Usar el Pigeon Bottle (el Biberón Pigeon)................................... 10 Hecho por el Fabricante Respironics Cómo Adaptar su Biberón...................................................................................... 12 Preguntas Más Frecuentes Sobre Alimentación.................................... 14 ¿Amamantar a mi Bebé?.......................................................................................... 17 Conéctese con un Equipo....................................................................................... 19 Información Sobre Pedidos................................................................................... 20 Para Más Información ................................................................................................ 21
  • 5. Prefacio La información en este folleto, al igual que la proporcionada por su personal de salud, le ayudará a entender la mejor manera para alimentar a su bebé. Esta información se le proporciona solo para propósitos educacionales y no sustituye las recomendaciones de su médico. Esta hecho para el uso de los padres, personas que se encargan de los cuidados de su niño, enfermeras que atienden a recién nacidos con labio hendido o paladar hendido, más no para recién nacidos con condiciones craneofaciales más complicadas. Este contenido no representa el único, o necesariamente el mejor, método para alimentación o equipo apropiado para la situación de su recién nacido. Consulte a su médico antes de hacer uso de la información presentada aquí. Cómo Alimentar a Su Bebé también está disponible en CD-Rom. Póngase en contacto con la Fundación del Paladar Hendido al 1.800.24.CLEFT (1-800-242-5338) para pedir su copia o visite nuestro sitio Web: www.cleftline.org para ver el video en línea. 1
  • 6. Padres y Personas que Cuidan a Niños: Usted No Está Solo Tener un bebé puede cambiar su vida comple- tamente. Tener un bebé con hendidura no es diferente–habrámomentos de alegría y momentos estresantes, y para los padres que tienen bebés con hendiduras, la alimentación puede ser difícil. Este librillo le dará información sobre cómo alimentar a un bebé con hendidura. Le guiará a través de los momentos confusos para que usted pueda pasar la mayoría de su tiempo amando y disfrutando a su nuevo bebé. ¿Quién debe leer este librillo? Eso es fácil—Cualquier persona que esté en contacto con su bebé. Enfermeras del hospital y nuevos padres; pediatras y abuelos; hermanos y niñeras; especialistas en lactancia y parteras—todas las personas se beneficiarán de esta información. Nadie espera que alimentar a un bebé puede ser desafiante. Muchos padres y profesionales han tenido poca o ninguna experiencia con las técnicas y los biberones especiales para alimentar a los bebés con hendiduras. Una sugerencia bien-intencionada pero incorrecta, puede causar que usted y su bebé se sientan más frustrados. Cuando los padres tratan de hacer la cosa correcta, tienden de preocuparse más por cada aspecto de la alimentación— cuánto tiempo, cuánto, con qué frecuencia. Este librillo le ayudará a encontrar la mejor manera para alimentar a su bebé. Tenga en mente, encontrando lo que funciona para usted tomará algún ensayo y error porque cada bebé es único. Aquí usted encontrará ayuda de los expertos y padres que enfrentan esos mismos problemas al comer cada día. No es necesario reinventar la rueda, y usted no necesita sentirse solo. Antes de saberlo, ¡su bebé estará en primer grado pidiendo un sándwich de queso asado! Disfrute de la aventura de criar a sus hijos. A veces es divertida y a veces no, pero es maravillosa e importante; y la aventura se mueve más rápidamente de lo que puede imaginar. 2
  • 7. 3 CONSEJO… El alimentar no sólo proporciona nutrimiento para el crecimiento y desarrollo, y estimula los músculos bucales, sino también promueve la vinculación entre la persona que cuida a niños y el bebé. Al mamar, el bebé utiliza activamente la lengua y otros músculos de la boca del bebé. El desarrollo de estos músculos ayudará al bebé lograr exitosamente las futuras habilidades motoras tales como, beber de una taza, masticar y producir palabras y sonidos.
  • 8. Cómo Comenzar Un bebé que nace con una hendidura del labio y/o del paladar, tiene una abertura en el techo de la boca – entre la boca y la nariz. Esto impide que el bebé tenga una succión adecuada para extraer la leche del pezón. Por consiguiente, aunque un bebé con hendidura tiene reflejos normales de mamar y tragar, necesita biberones y tetinas o pezones especiales para permitir que la fórmula fluya sin la ayuda de la succión adecuada. Durante la alimentación, la fórmula puede salir por la nariz del bebé, lo cual se llama“regurgitación nasal”. El bebé también puede tragar demasiado aire durante la alimentación. La meta de la alimentación es ayudar al bebé a recibir la cantidad correcta de leche en el horario correcto y evitar tragar demasiado aire. Aquí están algunas pautas sencillas: 1. Coloque al bebé en posición vertical para impedir que la fórmula fluya nuevamente al área de la nariz. 2. Vigile el patrón de mamar y tragar –escuche a su bebé tragar seguido de una exhalación. Al principio, muchos bebés maman y tragan muchas veces sin dejar de descansar. La mayoría de los bebés aprenderán este proceso dentro de unos pocos días y desarrollarán su propio ritmo de mamar, tragar y descansar. 3. Mantenga el biberón con una inclinación para que la tetina siempre esté llena de leche apuntando hacia afuera de la hendidura. El bebé moverá la tetina en la posición más cómoda. 4. Mientras que su bebé está comiendo, alguna fórmula puede escaparse por la nariz. ¡Esto es común y no significa que el bebé se está atragantando! Sostenga a su bebé en posición más vertical. Esto reducirá la cantidad de leche saliendo por la nariz. Su bebé puede estornudar o toser. Esto es bueno porque destapa la nariz. Usted no necesita usar una bombilla en forma de pera para extraer la leche de la nariz—la nariz se destapa y se limpia por sí solo. Recuerde – esto no es peligroso y no significa que su bebé se está atragantando. 4
  • 9. 5. Los bebés con hendiduras necesitan ser eructados más a menudo porque tragan más aire durante la alimentación. Vigile señales de incomodidad; su bebé le dará señales de que está listo para eructar. ¿Cómo sabré si este método está funcionando bien? Su bebé debe terminar de comer en 30 minutos o menos. Un bebé que necesita más tiempo para comer, pueda estar agotado y pueda estar quemando demasiadas calorías – calorías que el bebé necesita para crecer. En segundo lugar, su bebé debe regresar a su peso de nacimiento a las dos semanas de edad, y debe ganar media libra por semana. Éste es un promedio, asegúrese de seguir las pautas de su proveedor médico. 5 CONSEJO… Usted probablemente quiere elevar una o ambas piernas en un taburete o apoyar el bebé en una almohada para mayor comodidad.
  • 10. Cómo Usar el Enfamil Cleft Palate Nurser (el Biberón Enfamil para Paladares Hendidos) Hecho por el Fabricante Medela Algunos biberones para paladares hendidos son considerados biberones flexibles. Esto significa que el padre puede apretar y soltar el biberón o la tetina para ayudar al flujo en la boca del bebé. El biberón Mead Johnson es flexible —es un biberón blando que se puede apretar fácilmente según el ritmo de su bebé al mamar y tragar. Cuando alimenta a su bebé con este biberón, debe apretar suavamente y soltar. Si aprieta demasiado, su bebé puede tomar demasiado leche, o ser obligado a tragar la leche cuando está descansando y no está listo para tragar. Esto podría causar que su bebé tosa. Por eso, recuerde apretar y soltar el biberón – mientras que el bebé está mamando, usted debe apretar el biberón. Cuando el bebé está descansando, usted debe dejar de apretar el biberón. No es necesario quitar la tetina de la boca del bebé mientras que está descansando –manténgala ahí y el bebé empezará a comer de nuevo durante unos pocos segundos. Este biberón toma un poquito de práctica, pero una vez que lo ha usado unas pocas veces, usted se sentirá más cómodo. La mejor manera de saber cuánto apretar el biberón es mantener un registro de cuánto tiempo tarda en comer su bebé. Si se tarda más de 30 minutos en comer, usted debe apretar el biberón un poco más duro. Si su bebé se alimenta durante 30 minutos y está satisfecho después de que el biberón esté vacío, entonces todo está saliendo bien. 6
  • 11. Cómo limpiar el biberón Enfamil para paladares hendidos: • Los biberones se etiquetan desechables; sin embargo, ellos son reutilizables y pueden ser lavados. • Lave las tetinas o los biberones en agua jabonosa tibia, y luego enjuáguelos y séquelos al aire. • No se debe hervir en agua la tetina o biberón, y no se debe poner en el horno de microondas o en el lavaplatos. Como cualquier otra tetina, usted siempre debe inspeccionar las tetinas por señales de deterioro. Usando una tetina vieja puede ser peligrosa para su bebé. Si la tetina está deformada, o la tetina se vuelve pegajosa, o se agrieta, es necesario tirarla y use una tetina nueva. Se puede encontrar información sobre pedidos al final de esta publicación. 7
  • 12. Cómo Usar el Haberman Special Needs Bottle (el Biberón Haberon para Necesidades Especiales) Hecho por el Fabricante Medela Algunos biberones para paladares hendidos son considerados biberones flexibles. Esto significa que el padre puede apretar y soltar el biberón o la tetina para ayudar al flujo de leche en la boca del bebé. El Special Needs Feeder (el Alimentador para necesidades especiales) o el Haberman Feeder (el alimentador Haberman) es un biberón flexible. Tiene una tetina de apariencia extraña y marcas que indican el flujo de leche. También viene en un tamaño más pequeño para los bebés prematuros. El Alimentador para necesidades especiales consiste en cinco piezas que pueden ser colocadas en cualquier biberón convencional y de cuello ancho: válvula, disco, tetina, collarín y biberón. 8
  • 13. Para usar el alimentador, llene el biberón con la leche materna o fórmula: • Coloque la membrana de válvula en el lado superior del disco por completo para que esté orientada hacia la tetina. La membrana de válvula y el borde elevado del disco están orientados hacia el interior de la tetina. • Coloque el conjunto de la tetina sobre el biberón y enrosque el collarín para unir todas las piezas. • Sostenga el biberón en posición vertical y apriete la tetina entre los dedos, y luego ponga el biberón boca abajo. • Suelte la tetina y la fórmula llenará la tetina-este proceso debe ser repetido hasta que la tetina esté llena. Existen tres velocidades del flujo de leche. Cada velocidad del flujo se demuestra por línea en la tetina. La línea más corta corresponde al flujo cero o lento, la línea mediana corresponde al flujo medio, y la línea más larga corresponde al flujo regular o máximo. Hay que poner la línea deseada por arriba, abajo de la nariz del bebé. El biberón también puede ser apretado para aumentar el flujo de leche. La mejor pauta es apretar el biberón mientras que el bebé está mamando, y suéltelo cuando está descansando. Para limpiar el Alimentador para necesidades especiales: • Lave las tetinas y los biberones en agua jabonosa tibia, y luego enjuáguelos y séquelos al aire. • No se deber hervir en agua la tetina o biberón, y no se debe poner en el horno de microondas o en el lavaplatos. Como cualquier otra tetina, usted siempre debe inspeccionar las tetinas por señales de deterioro. Usando una tetina vieja puede ser peligrosa para su bebé. Si la tetina está deformada, o la tetina se vuelve pegajosa, o se agrieta, es necesario tirarla y use una tetina nueva. Se puede encontrar información sobre pedidos al final de esta publicación. 9
  • 14. Cómo Usar el Pigeon Bottle (el Biberón Pigeon) Hecho por el Fabricante Respironics Algunos biberones para paladares hendidos son consideradosbiberones flexibles; el biberón Pigeon no es flexible. Esto significa que el bebé puede comprimir o mamar toda la leche del biberón sin la ayuda de la persona que cuida a niños. Existen cuatro piezas: válvula plástica de flujo unidireccional, tetina sin látex que tiene un corte en forma de“Y”con válvula del aire, collarín/aro y biberón. La tetina y el collarín también encajan en los biberones estándares. Aquí están las instrucciones sobre cómo armar el biberón: • Llene el biberón con la fórmula recomendada o leche materna. • Colque la tetina en el collarín/aro. • Colque la válvula de flujo unidireccional en la tetina para que el tapón movible esté dirigido hacia el interior de la tetina. 10
  • 15. • Enrosque el collarín armado con la válvula en el biberón. Importante: Cuanto más apretado esté el collarín, más lento será el flujo de leche. Cuanto más flojo sea el collarín, más rápido será el flujo de leche. Usted puede hacer los ajustes necesarios una vez que sabe el ritmo de alimentación de su bebé. Por ejemplo, si el bebé no está recibiendo suficiente leche, afloje el collarín para aumentar la velocidad del flujo. • Asegúrese que la válvula del aire y el corte en forma de“Y”estén cortados por completo y estén libres de cualquier residuo de leche después de lavarlos. Para comenzar la alimentación: • Sostenga el biberón en posición vertical, apriete la tetina entre los dedos. • Ponga el biberón boca abajo. • Suelte la tetina y la fórmula llenará la tetina—este proceso puede ser repetido. • La parte de arriba de la tetina es más dura, y la parte de abajo es más blanda. • Coloque la válvula del aire que es el corte en la tetina abajo de la nariz del bebé. Usted también puede observar que el lado con el corte es más duro. De nuevo este lado duro siempre debe estar dirigido hacia arriba, debajo de la nariz del bebé. • Si la tetina aplasta, es probable que el collarín esté demasiado apretado. Afloje el collarín hasta que la tetina descomprima, y luego continuar con la alimentación. Para limpiar el Alimentador Pigeon: • Lave las tetinas y los biberones en agua jabonosa tibia, enjuáguelos y séquelos al aire. • Asegúrese que la válvula del aire y el corte en forma de“Y”estén libres de cualquier leche. • No se debe hervir en agua la tetina, y no se debe poner en el horno de microondas o en el lavaplatos. Como cualquier otra tetina, usted siempre debe inspeccionar las tetinas por señales de deterioro. Usando una tetina vieja puede ser peligrosa para su bebé. Si la tetina está deformada, o la tetina se vuelve pegajosa, o se agrieta, es necesario tirarla y use una tetina nueva. Se puede encontrar información sobre pedidos al final de esta publicación. 11
  • 16. Cómo Adaptar su Biberón ¡Cada bebé es diferente, y a veces usted puede necesitar ser creativo! Usted puede tener más éxito cuando usa una combinación de tetina y biberón. Mientras que estas no son las recomendaciones de los fabricantes, los padres y los equipos de especialistas en hendiduras han encontrado que las siguientes combinaciones son exitosas: • La tetina y válvula Pigeon se combinan con un biberón con ventilación tal como el biberón Dr. Brown. • La tetina y válvula Pigeon se colocan en el biberón Enfamil para paladares hendidos. • Una tetina de ortodoncia o cualquier tetina de silicona se coloca en el biberón Enfamil para paladares hendidos. • La tetina/válvula/disco Haberman para necesidades especiales se coloca en cualquier biberón comercial. Con esta combinación, use el aro del Alimentador para necesidades especiales o el aro del biberón comercial que está siendo usado. Usted puede encontrar que un aro gotea más que el otro. • Una tetina de silicona y válvula Pigeon se colocan en cualquier biberón estándar, biberón con ventilación, o biberón de cuello torcido que tiene una abertura estándar sin cuello ancho. 12 CONSEJO… Si un biberón especial no está disponible, existen otras soluciones para lograr la alimentación eficiente.
  • 17. Tetina con corte en forma de cruz – El método más sencillo es cortar una tetina estándar o una tetina para los bebés prematuros en forma de cruz. • Voltee la tetina de adentro hacia afuera. • Utilice una hoja afilada y delgada o las tijeras para cortar una abertura en forma de“X”en la punta de la tetina. Voltee la tetina de afuera hacia adentro. • Después de unas pocas mamadas, el tamaño de la abertura en forma de“X”puede ser aumentado hasta que el bebé esté comiendo cómodamente. • Usted puede poner a prueba el flujo poniendo el biberón boca abajo. Si fluye rápidamente, pero usted todavía puede ver las gotas individuales, generalmente es correcto. Biberón con Bolsa – Usted también puede usar un biberón con bolsa que se coloca en un biberón plástico con la parte de abajo quitada, o puede comprar el biberón Playtex más pequeño de 4 onzas. Las bolsas pueden ser apretadas por la persona que cuida a niños para controlar el flujo de líquido en la boca del bebé. 13
  • 18. Preguntas Más Frecuentes Sobre Alimentación ¿Puedo encontrar información en Internet sobre alimentación? No toda la información en Internet es exacta o apropiada. ¡De hecho, a veces es muy peligrosa y alarmante! Primero,vaya al sitio Web: www.Cleftline.org,y luego confíe en su equipo de especialistas en paladares hendidos para recomendar otras fuentes de información confiables. ¿Por qué un bebé con paladar hendido tiene problemas al comer? Debido a una hendidura o una abertura entre la boca y la cavidad nasal, el bebé no tiene la capacidad de crear suficiente succión como para extraer la leche del biberón o pecho. Es igual que tratar de beber con una paja que tiene una rajadura. Su bebé puede necesitar más tiempo para comer, o la leche puede salir por la nariz, lo cual se llama“regurgitación nasal”. El bebé puede tragar más aire durante la alimentación. Debido a estos problemas, usted necesitará hacer algunos cambios o ajustes en la manera en que usted alimenta a su bebé. ¿Cuánto debe comer mi bebé? Su proveedor médico le informará sobre la cantidad de leche materna o fórmula que su bebé debe consumir. Un recién nacido sano, de un embarazo completamente desarrollado, generalmente consume de 2 a 3 onzas (56 a 85 gramos) de leche materna o fórmula por alimentación—aproximadamente 6 a 8 alimentaciones por día. Es importante entender que es normal para un recién nacido perder algún peso durante la primera semana de vida. Sin embargo, durante la segunda semana de vida, su bebé debe regresar a su peso de nacimiento. Es útil para verificar el peso de su bebé una vez por semana en la misma báscula, durante las primeras cuatro a ocho semanas de vida para asegurarse que su bebé gana peso adecuadamente. ¿Cuánto tiempo debe tardar una alimentación? Las alimentaciones no deben tardar más de 30 minutos. Si su bebé necesita más tiempo para comer, pueda estar trabajando demasiado, y de hecho, 14
  • 19. pueda estar quemando algunas de las calorías que necesita para aumentar de peso. Trate de alimentar a su bebé cada tres o cuatro horas. Si su bebe come más a menudo, por ejemplo, cada dos horas- su bebé puede acostumbrarse a comer justo lo suficiente como para no tener hambre, y puede tener problemas para ganar peso. Usted sentirá que alimenta a su bebé todo el tiempo, y usted y su bebé se sentirán agotados. ¿Cuánto tiempo debe utilizar un sistema de alimentación que no funciona antes de cambiarlo? Cuando usted cambia las tetinas o los sistemas de alimentación, permita que el bebé se acostumbre a la manera nueva por 48 horas. Cambiando los sistemas de alimentación demasiado frecuente puede causar que su bebé esté confundido y frustrado. Asegúrese de que hable con su equipo de especialistas en paladares hendidos o especialista en alimentación durante este proceso. ¿Cuánto tiempo debe mi bebé dormir entre alimentaciones? Durante las primeras semanas de vida, los bebés no deben dormir más de 3 o 4 horas entre alimentaciones. Si el bebé está recibiendo leche materna, se pueden necesitar alimentaciones más frecuentes, debido a que la leche materna es más fácil de digerir que la fórmula. Una vez que se logren el volumen adecuado de fluídos y el peso ganado, el horario puede ser más relajado usando un horario por demanda. Yo veo la leche saliendo por la nariz del bebé. Tiengo miedo – ¿qué debo hacer? Esto es muy común en los bebés con paladar hendido. Sostenga a su bebé en posición más vertical. Esto reducirá la cantidad de leche saliendo por la nariz. Su bebé puede estornudar o toser, lo cual también destapa la nariz, y luego continuar con su alimentación. No es necesario utilizar una bombilla en forma de pera para extraer la leche de la nariz—la nariz se destapa y se limpia por sí solo. Recuerde – la regurgitación nasal no es peligrosa y no significa que su bebé se está atragantando. ¿Tiene mi bebé reflujo gastroesofágico? El reflujo ocurre cuando el contenido del estómago se devuelve o refluye hacia el esófago. El reflujo puede causar vomitar, escupir, toser o cambios en el sueño. El reflujo es diferente a la regurgitación nasal, cuando la fórmula sale por la nariz durante la alimentación. Debe hablar con su proveedor médico sobre los síntomas de reflujo en su bebé. Se puede recomendar un cambio de fórmula o hacer la fórmula más espesa, y en algunos casos, el medicamento puede ser recetado para manejar este problema. 15
  • 20. ¿Qué es un Equipo de Especialistas en Paladares Hendidos y por qué debo tener uno? Los bebés nacidos con labio hendido o paladar hendido a menudo requieren una variedad de tratamientos a medida que crezcan. Un grupo de expertos en paladares hendidos está compuesto por especialistas en cirugía, pediatría, enfermería, alimentación, habla, audición, salud mental, y otras especialidades relacionadas con la condición de su bebé. Cuando se reúne y se mantiene en contacto con los miembros del equipo a medida que su niño crezca, estos proveedores médicos pueden coordinar y desarrollar las mejores opciones de tratamiento individualizado. Usted puede encontrar un equipo de especialistas en paladares hendidos en su área visitando nuestro sitio Web: www.cleftline.org o llamando al 1-800-24-CLEFT. 16
  • 21. ¿Amamantar a mi Bebé? La Liga de la Leche aconseja que, …excepto en casos raros,un bebé con paladar hendido no pueda obtener toda la leche que necesita si sólo se amamanta. Una abertura en el paladar hace imposible que el bebé cierre la boca y cree una succión típicamente usada para mantener el pecho (o biberón) en su lugar,y para jalar al pezón a la parte de atrás de su boca. A través del tiempo,los expertos en lactancia han encontrado que el amamantar exclusivamente al pecho es una meta difícil para todos,excepto unos pocos bebés con paladares hendidos no corregidos. Cómo Amamantar a un Bebé con Labio Hendido o Paladar Hendido, La Liga de la Leche Internacional, Noviembre, 2004. Cuando usted sabe que no puede amamantar, puede sentirse triste y decepcionado. Dése tiempo y espacio para lamentar esta pérdida. Sin embargo, recuerde que usted todavía puede compartir muchos beneficios de amamantar con su niño: • Sáquese la leche materna con un extractor de leche, pero alimenta a su bebé usando uno de los métodos descritos relacionados con el alimentar con biberón. • Durante la alimentación, asegúrese de que usted y su bebé disfruten del contacto ojo a ojo y piel a piel cuando sea posible. • Una vez que su bebé se haya acostumbrado al biberón, puede ponérselo al pecho por el placer de mamar. Esto puede ser una experiencia satisfactoria para las madres y los bebés. • El placer de mamar puede estimular los músculos importantes de la boca y la lengua del bebé, y puede facilitar la vinculación emocional. También puede ayudar a estimular la producción de 17
  • 22. leche para aquellas madres que siguen bombeando su leche materna. 18 CONSEJO… Sin importar el sistema de alimentación que utilice, la mayoría de los proveedores médicos están de acuerdo que la leche materna es la mejor comida para los recién nacidos. (La Academia Americana de Pediatría recomienda la leche materna para los niños hasta un año de edad.) Si la leche materna no es una opción deseable, su médico le ayudará a escoger la fórmula más apropiada para su bebé basada en la composición y compatibilidad nutricional según el sistema digestivo del bebé.
  • 23. Conéctese con un Equipo Conéctese con un equipo de especialistas en hendiduras del paladar tan pronto como usted sepa que su bebé tiene una hendidura. Usted puede encontrar una lista de estos equipos de especialistasenhendiduras del paladar en su área poniéndose en contacto con la Fundación del Paladar Hendido. El equipo le guiará a través de cada aspecto relacionado con el cuidado y el tratamiento, y servirá como recurso para cuando usted tiene preguntas o dudas con respecto a su niño. Es importante recordar que su bebé es igual que cualquier otro bebé que tiene uno de los defectos de nacimiento más comunes y más corregibles. 19 CONSEJO… Bebés son increíblemente adaptables. Con la combinación correcta de artículos para la alimentación,posiciones y técnicas,junto con la confianza, el apoyo y la información, su bebé crecerá tal como debe. ¡Así que, trate de relajarse y aproveche la hora de comer con su bebé! Si tiene dudas, comuníquese con su personal médico, los expertos en paladares hendidos o problemas craneofaciales o con la Fundación del Paladar Hendido.
  • 24. Información Sobre Pedidos Biberones y otros productos hechos para recién nacidos con paladar hendido: Enfamil Cleft Palate Nurser (el biberón Enfamil para paladares hendidos) hecho por el fabricante Mead Johnson https://www.meadjohnson.com/app/iwp/consumer/productCategory.do?cur rentSubCatPath=/B2C/Accessories Número del Teléfono: 1.800.222.9123 Email: AskMeadJohnson@bms.com Haberman Special Needs Bottle (el biberón Haberman para necesidades especiales) hecho por el fabricante Medela http://www.medelabreastfeedingus.com/products/breastfeeding-devices/83/ specialneeds-feeder Número del Teléfono:1.800.435.8316 Email: customer.service@medela.com Pigeon Bottle (el biberón Pigeon) hecho por el fabricante Respironics http://bottlesandfeeders.respironics.com Número del Teléfono: 888.766.8443 (para los padres); 800.345.6443 (para los hospitales) 20
  • 25. Para Más Información: Publications from the Cleft Palate Foundation are also available in English. Esta publicación y muchas otras han sido producidas por: La Fundación del Paladar Hendido (en inglés, Cleft Palate Foundation) 1504 East Franklin Street, Suite 102 Chapel Hill, NC 27514 919.933.9044 919.933.9604 Fax info@cleftline.org www.cleftline.org La Fundación del Paladar Hendido (CPF por sus siglas en ingles) mantiene una creciente colección de folletos y hojas informativas que dan una introducción y explicación a fondo de muchos elementos del cuidado y tratamiento craneofacial. Todas las publicaciones están escritas y revisadas por representantes de disciplinas profesionales que trabajan en el cuidado y tratamiento craneofacial. Para obtener un formulario y ordenar publicaciones para instituciones, incluyendo precios actuales, tarifas por y costos de envío visiten el sitio de internet de la Fundación del Paladar Hendido o llamen a la Fundación por Cleftline. Todas las hojas informativas están disponibles al entrar en la página y documentos de PDF. Familias, pacientes, estudiantes y otros individuos podrían pedir gratis paquetes de las publicaciones mandando un correo elec- trónico a info@cleftline.org o llamando Cleftline. Hasta hoy, la Fundación del Paladar Hendido ha compartido más de 7.000 ositos de peluche por la compaña Gund con labios hendidos reparados a niños y familias por todo el mundo. Favor de visitar la página www.cleftline.org o llamar para más información sobre nuestros ositos. Si querría hacer una donación a la Fundación del Paladar Hendido, favor de visitar www.cleftline.org o llamar 1.800.242.5338 para hacer su donación. Muchas gracias. AYUDA Y ESPERANZA ESTÁN EN LA LÍNEA 21
  • 26. Ayuda y Esperanza están en la línea. 800-24-CLEFT www.Cleftline.org información en menos de 24 horas 1504 East Franklin St., Suite 102 Chapel Hill, NC 27514 FDG-02-508