• Share
  • Email
  • Embed
  • Like
  • Save
  • Private Content
Waarom pijn en ander lijden behandeld moet worden
 

Waarom pijn en ander lijden behandeld moet worden

on

  • 703 views

Artikel in tijdschrift voor een patiëntenvereniging (HNPCC-Lynch Journaal, maart 2011).

Artikel in tijdschrift voor een patiëntenvereniging (HNPCC-Lynch Journaal, maart 2011).

Statistics

Views

Total Views
703
Views on SlideShare
703
Embed Views
0

Actions

Likes
0
Downloads
3
Comments
0

0 Embeds 0

No embeds

Accessibility

Categories

Upload Details

Uploaded via as Adobe PDF

Usage Rights

© All Rights Reserved

Report content

Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel
  • Full Name Full Name Comment goes here.
    Are you sure you want to
    Your message goes here
    Processing…
Post Comment
Edit your comment

    Waarom pijn en ander lijden behandeld moet worden Waarom pijn en ander lijden behandeld moet worden Document Transcript

    • hèt HNPCC-LYNCH Journaal 14 mei 2011 lustrum viering HNPCC- 10 jaar Vereniging HNPCC-Lynch (Zie achterflap voor info!)Maart 2011 - Jaargang 8 - Nummer 4Hèt HNPCC-Lynch Journaal is een kwartaaluitgave van de Vereniging HNPCC-Lynch
    • ‘Waarom pijn en ander lijden behandelen moet’ P.J. (Paul) Lieverse, anesthesioloog en pijnspecialist Erasmus MC Daniel den Hoed Oncologisch Centrum RotterdamIn dit artikel over zorg voor patiënten die niet (helemaal) te genezen zijn, komen veelzaken aan bod. In de eerste plaats worden mogelijkheden van pijnbehandeling bespro-ken. Ook komt het begrip palliatieve zorg aan bod. Palliatie is veel ruimer dan pijnbehan-deling, en bij ongeneeslijk zieke patiënten kunnen ook heel andere problemen dan pijnaanwezig zijn. Een heel bijzondere maatregel is de soms toegepaste ‘palliatieve sedatie’;dat wordt in een aparte paragraaf uitgebreid besproken. Sedatie, min of meer bewuste-loos maken, is zeer ingrijpend. In een slotparagraaf gaan we in op de diverse dilemma’sdie in de laatste levensfase kunnen spelen, en hoe levensbeschouwing een rol speelt bijhet maken van keuzes.Pijn hoeft niet meer tegenwoordig?Ieder van ons weet uit ervaring wat pijn is. Ook voor de dokter, de verpleegkundige, de fy-Je hebt je gestoten, je gesneden, je gebrand, siotherapeut of wie ook maar, is het belangrijkiets gebroken… pijn. Pijn bij kanker is echter met deze mechanismen rekening te houden. Eenmeestal anders, net zoals chronische pijn an- benadering van ‘wat de patiënt zelf zegt hoe ergders is – pijn die maar blijft en blijft. Pijn die het is, zo erg is het’ blijkt het meest adequaat.namelijk enige tijd onvoldoende onder controle Pijn meten gebeurt daarom ook door de patiëntis gebleven, kan leiden tot een soort automa- zelf te vragen om aan te geven hoeveel pijn hijtisme. Dat automatisme zit voornamelijk in het heeft, bv. op een 10-puntsschaal.ruggenmerg. Bepaalde zenuwcellen gaan dansignalen afgeven van ‘er is pijn, er is pijn’ zélfs Bij pijn bij kanker is er sprake van nog een extraals de feitelijke oorzaak veel minder aanwezig dimensie, het besef dat er een ziekte achter zitis. Zo’n automatisme speelt ook op andere ni- die je niet de baas kan. Plus bezorgdheid vanveaus van het zenuwstelsel. Iemand met chro- hoe het in de toekomst kan worden; houd ik hetnische pijn kan zelfs een soort depressie ont- vol? Dit alles werd meer dan 100 jaar geledenwikkelen – een soort houding van ‘niks helpt, ik bondig geformuleerd door de Canadese arts Wil-ben niet te helpen’ – zelfs als hij die houding liam Osler toen hij zei: ‘It is more important tovoorheen helemaal niet vertoonde. Een nare understand the patient that has the disease thanzaak, vooral omdat al snel het vooroordeel bij the disease the patient has’de omgeving op de loer ligt van ‘zou er wel (het is belangrijker om de patiënt te begrij-echt iets aan de hand zijn? pen met een bepaalde kwaal dan de kwaalJe ziet niets aan hem…’ te begrijpen die hij heeft). Hèt HNPCC–Lynch Journaal maart 2011 Pagina 29
    • In Nederland zijn gelukkig zeer veel mogelijk-heden om pijn te behandelen. Soms kan deoorzaak aangepakt worden (zoals een botme-tastase die bestraald kan worden). Andere ke-ren worden medicijnen gebruikt om het symp-toom te verminderen zonder dat iets aan deoorzaak gedaan wordt.Bij medicamenteuze pijnbehandeling wordt ge-woonlijk een stappenschema gehanteerd. Be-gonnen wordt met een mild pijnstillend middel,bv. paracetamol. Overigens is dit een zeer ef-fectief middel, mits het continu geslikt wordt(dus 4x daags) en in voldoende hoge dosering(bij volwassenen meestal 4x 1000 mg, soms dehelft hiervan). Is dit niet effectief genoeg danwordt er een ander type pijnstiller bij gedaan,dus let wel: erbij, en niet in plaats van. Alleenzijn sommige combinaties logischer bij een be-paalde soort pijn dan andere combinaties. Maarbv. paracetamol 4x daags, plus naproxen ofdiclofenac 2x daags en eventueel een morfine- Paul Lieverse (Foto: Gea Gort)achtig middel erbij zijn normale combinaties.Niet zelden wordt dat nog vergezeld van eenmiddel tegen misselijkheid, of tegen obstipatie;en daarnaast natuurlijk de eventuele medicij- Natuurlijk is niet alle pijn ennen die de persoon tevoren al had (bv. voor de elk ander ongemak altijd tebloeddruk, de suikerziekte enz.). Een ingewik-keld verhaal dus, waardoor een medicijndoos voorkomen en geheel weg teheel welkom kan zijn om het vergeten van in- krijgennemen van medicijnen te voorkomen. In zo’ndoos kunnen alle medicijnen per dag of perweek klaargelegd worden. Van dit alles op de hoogte zijn, is voor een pati- ent nuttig omdat hij dan de juiste vragen aan de behandelend arts kan stellen, en omdat hij danEr zijn medicijnen in de vorm van een tablet, zelf op kan letten of het niet tijd wordt om vanzetpil en zelfs als medicijn-pleister, maar er methode van pijnbehandeling te veranderen.zijn ook heel andere vormen. Soms is het gun- Een hindernis bij goede pijnbehandeling is na-stiger om medicijnen continu toe te dienen met melijk de gedachte bij de patiënt – en vaak ookbehulp van een pompje. Een dergelijk pompje bij de omstanders – dat pijn er bij hoort… In onszit via een zeer dun slangetje verbonden aan ziekenhuis zijn we daarom met een project ge-een plastic naaldje dat onder de huid zit. Voor- start om alle patiënten die kanker hebben of bijdeel is dat het op die manier mogelijk is om wie daar aanwijzingen voor zijn, te vragen of zijheel snel extra medicijn te nemen door op een pijn hebben. En zo ja, hoe ernstig. Indien despeciale knop te drukken. Tegenwoordig be- patiënt dan aangeeft een bepaalde mate vanstaat trouwens ook al een snel werkend middel pijn te hebben dan wordt het consult sowiesodat via een neusspray werkt, en zo gaan de uitgebreid met een advies over de pijnbehande-ontwikkelingen door. Een speciaal pompje is er ling. En eventueel volgt zelfs een bezoek aanéén die niet naar een naaldje onder de huid het pijnteam. Dus ook al was het pijnprobleemleidt maar naar een minuscuul dun slangetje niet primair de reden van naar de polikliniek ko-naar het hersenvocht rondom het ruggenmerg; men.dit is een intrathecale katheter. Dit laatstemoet tijdens een ziekenhuisopname ingebracht Natuurlijk is niet alle pijn en elk ander ongemaken ingesteld worden en bewijst zijn diensten altijd te voorkomen en geheel weg te krijgen.vooral als medicijnen veel bijwerkingen geven. Wel is het realistisch om te streven naar eenWant bijwerkingen zoals ernstige sufheid of situatie waarin pijn niet alle energie wegneemt,verwardheid kunnen soms verdwijnen met zo’n continu aandacht vraagt en de conditie sloopt,kathetertje omdat dan veel minder medicijn bv. doordat de pijn een goede nachtrust belem-nodig is. mert. Hèt HNPCC–Lynch Journaal maart 2011 Pagina 30
    • Een kwestie die ook belangrijk is en waarin Ne- Een hospice is een meestal kleinschalige woon-derland achter ligt vergeleken met omliggende voorziening waar een ernstig ziek iemand kanlanden, is de regelgeving met betrekking tot verblijven zonder dat een heuse ziekenhuisom-rijvaardigheid. Hoewel vastgesteld is dat pati- geving is vereist. Er is bijvoorbeeld behoefte aanenten met goed ingestelde pijnbehandeling – bepaalde regelmatige verpleegkundige hulpook indien daar morfineachtige middelen bij maar niet aan bepaalde onderzoeken of com-gebruikt worden – even veilig kunnen deelne- plexe behandelingen. Of dat er steeds iemand inmen aan het verkeer, is het CBR en daarmee de buurt is, wat moeilijk op te brengen is voorde verzekeraar nog steeds een andere mening de eigen huisgenoten. Een hospice heeft echtertoegedaan. Misschien dat het tijd wordt dat meestal een veel huiselijker sfeer dan in eenook de diverse patiëntenverenigingen een rol in ziekenhuis mogelijk is.deze discussie gaan spelen.Helaas spelen naast pijn vaak ook heel andereproblemen. Zorg voor dat geheel aan proble-men noemen we palliatieve zorg.dat er vaak sprake is vanmeerdere dimensies vanpijn die elkaar ook weerbeïnvloedenPalliatieve zorg, hype of belangrijke ont- Palliatieve sedatie, iets anders dan eutha-wikkeling? nasie?Om de verschillende dimensies van pijn aan te Een heel dramatische stap die soms genomenduiden gebruikt men wel de Engelse term ‘total wordt bij palliatieve zorg is palliatieve sedatie.pain’. Deze term bedoelt aan te geven dat er Sedatie, dat betekent suf maken of zelfs volledi-vaak sprake is van meerdere dimensies van ge bewusteloosheid veroorzaken. Palliatieve se-pijn die elkaar ook weer beïnvloeden. datie is sedatie in de laatste levensfase omdatWe onderscheiden vier dimensies. Lichamelijke er geen andere manier meer is om bepaalde on-klachten zoals pijn is er een van. Psychische houdbare symptomen voldoende beheersbaar teproblemen, daartoe behoren bv. angst voor krijgen. De richtlijn die artsen hiervoor opge-wat komen gaat, boosheid op de dokter enz. steld hebben (de KNMG-richtlijn) noemt tweeSociale consequenties zoals verlies van het ge- voorwaarden waaraan eerst voldaan moet zijn:voel zinvol bezig te zijn in geval van werkeloos er moet sprake zijn van een onbehandelbaar enworden of zelfs de ervaring anderen tot last te niet te verdragen symptoom (bv. heftige korta-zijn, vormen een derde dimensie. demigheid, ernstig verward zijn enz.) en daar-Daarnaast zijn er spirituele noden. Daartoe re- naast moet de patiënt in de stervensfase zijnkenen we zingevingsvragen, de waarom- wat gedefinieerd is als ‘een levensverwachtingvragen enz. Omdat geen enkele zorgverlener van één à twee weken’. Dit laatste is op zich eenop elk van deze gebieden even deskundig hulp wat vreemde voorwaarde, want als het overlij-kan bieden is er meestal behoefte aan een den nog twee weken weg kan zijn, dan is dieteam, een palliatief zorg team. Hier kan de termijn nauwelijks te schatten. Pas in de laatstehuisarts deel van uit maken, de wijkverpleeg- uren of soms dagen is daar iets concreets van tekundige, de specialist in het ziekenhuis, maar zeggen. De andere voorwaarde, een onbehan-ook kan er speciale hulp nodig zijn van een delbaar symptoom, vereist trouwens een zorg-palliatief consultteam. Deze teams gaan vaak vuldige beoordeling. Het is de vraag of dat ge-uit van een verpleeghuis dat een palliatieve woonlijk slechts door één arts te doen is of datzorg unit heeft, of van een hospice. dat een consult vereist bij een arts die ge- schoold is in palliatieve zorg. Deze expertise is in Nederland o.a. voorhanden bij hospices en palliatieve zorgteams, zoals we hierboven al aangaven. Een bijkomend voordeel van zo’n tij- dig consult is het voorkomen dat symptomen onbehandelbaar worden, hetgeen veroorzaakt kan worden door een suboptimale palliatieve zorg. Hèt HNPCC–Lynch Journaal maart 2011 Pagina 31
    • Er is bij palliatieve sedatie uitdrukkelijk geen Of palliatieve sedatie een alternatief is voor eu-sprake van euthanasie, zo is de bedoeling. thanasie, is niet helemaal dezelfde vraag.Bij euthanasie vindt de patiënt de tijd gekomen Dat ligt namelijk aan wat je precies verstaat on-om te sterven en hij vraagt de arts om daar- der ‘alternatief’. Als mensen bedoelen dat hetvoor de middelen toe te dienen. Het effect is een manier is om de juridische regelgevingeen onmiddellijk sterven. Bij palliatieve sedatie rondom euthanasie te omzeilen en zo aan alleechter ziet het behandelend team in dat de situ- rompslomp te ontkomen, dan is dat een heelatie onhoudbaar is en biedt het de patiënt deze verkeerde ontwik¬keling. Maar zie je palliatieveoptie van sedatie aan, of aan de vertegenwoor- sedatie als een krachtig hulpmiddel om het lij-diger als de patiënt niet meer aanspreekbaar is. den van een patiënt in de allermoeilijkste perio- de te verlichten, dan is het inderdaad een al-Iemand omschreef dat als, ‘euthanasie wordt ter¬natief, ofwel: een optie in het hele behan-gevraagd, maar palliatieve sedatie wordt gege- delrepertoire. Essentieel is daarom de motivatieven.’ Indien deskundig uitgevoerd wordt het van de arts. Stapt iemand over op palliatievesterven niet bespoedigd. ‘Er wordt gestorven, sedatie, vooral met de bedoeling het leven vanniet gedood’, vatte iemand samen. Anders dan de patiënt te verkorten? Of om ervoor te zorgenbij euthanasie houdt de zorg voor de patiënt dat de weg naar het overlijden zo probleemloosdus ook niet op. Wel verschuift de aandacht van mogelijk verloopt?de patiënt voor een groot deel naar de familie.Voor echtgenoten of naasten is het een drama-tische omslag om iemand bewusteloos te zien.Dat punt wordt nogal eens onvoldoende belicht,maar is enorm belangrijk. Want één of twee da-gen aan het ziekbed van een bewusteloos ie-mand zitten gaat misschien nog, maar daarna ishet eigenlijk al niet meer te doen. We proberendit op te vangen door intensief contact en doorte blijven uitleggen, elke dag weer. Een ander ‘grijs gebied’ wordt betreden indienPalliatieve sedatie kent een aantal de indicatie tot palliatieve sedatie wordt ver-voetangels breed tot ‘de mate van belasting van deWe noemen ze kort. Zo is er de vraag in welke mantelzorg’ zoals de KNMG-richtlijn dat doet.mate de patiënt mee kan en moet beslissen in Natuurlijk behoort de context zeer bepalend tegeval van verwardheid; dat kan wel eens een zijn voor het handelen van de hulpverlener – enbrug te ver zijn. Soms wordt de vraag gesteld het nalaten van bepaalde behandelingen.of doorgegaan moet worden met medicijnen en Maar in geval van palliatieve sedatie is er sprakemet vocht en voedsel. Bepaalde medicijnen zijn van een dusdanig ingrijpende en bovendien on-tijdens sedatie even belangrijk als ervoor, zoals omkeerbare behandeling, dat deze verbredingpijnstillers. Voor kunstmatig vocht en voedsel van indicatie afgewezen moet worden. Het be-toedienen is over het algemeen geen plaats; de treft ten slotte het dramatische van het bewus-mogelijke dorst wordt effectiever bestreden teloos maken van een patiënt tot aan zijn ofdoor de mond regelmatig te verzorgen, bv. met haar overlijden. We gaan niet voorbij aan debehulp van natte gaasjes of een washandje. ernst van deze aspecten, maar willen juist be-Een meer principiële kwestie is of palliatieve klemtonen dat deze passende aandacht krijgen.sedatie gebruikt (misbruikt) kan worden als Overigens komt het zelfs voor dat familie onei-sluiproute voor euthanasie, bv. om de romp- genlijke druk uitoefent op de arts om het over-slomp van een euthanasieprocedure te omzei- eengekomen behandelschema te veranderen oflen. Ondanks het strikte onderscheid – zie bo- zelfs tot levensbeëindiging over te gaan. Vanven – ontstaat er dan toch een grijs gebied. een professionele hulpverlener mag verwacht worden dat hij hiertegen weerstand kan bieden. Hèt HNPCC–Lynch Journaal maart 2011 Pagina 32
    • Maar behoort dit niet exclusief tot het privéle-Al met al is palliatieve ven van mensen? Dit is moeilijk vol te houdensedatie een goede optie, wanneer men ziet dat iedere patiënt te maken krijgt met spirituele vragen: waarom overkomtmaar alleen wanneer alle mij dit? Welke plek moet ik mijn ziekte geven? Bij ernstig zieke en terminale patiënten gaanandere uitgeput zijn deze kwesties een extra belangrijke rol spelen. Waartoe heb ik mijn leven geleefd, wat staatDe KNMG-richtlijn verbreedt de indicatie bo- mij te wachten? Aandacht voor het spirituelevendien van lichamelijk lijden naar psychisch, heeft een positief effect op de patiënt.sociaal en existentieel lijden. Van oudsher Het kan bijvoorbeeld een gunstig effect op dewordt existentiële of spirituele zorg gerekend stemming hebben of zorgen dat men mindertot het geheel van palliatieve zorg, naast de pijnstillers nodig heeft. Spirituele zorg is dusandere drie dimensies: lichamelijke, psycholo- niet expliciet iets christelijks, het is breder dangische en sociale aspecten. Spirituele zorg be- religie. Het is een proces van zingeving waartreft het omgaan met levensvragen, zoeken ieder mens, religieus of niet-religieus, bewust ofnaar zin en doel in het leven, al dan niet ver- onbewust, mee te maken heeft of krijgt.bonden met religie. Op deze terreinen kan eenernstig ziek iemand veel moeite en pijn ont- Waarom stippen we dit in dit artikel aan?moeten, maar de oplossing hiervan moet liever Heel soms kan een zorgverlener in het contactniet in sedatie gezocht worden maar in passen- met de patiënt of diens naasten gedachten bijde zorg: psychologische zorg en spirituele zorg. hen tegenkomen, die een obstakel kunnen zijnBlijkt het lijden vooral de dimensie van psycho- om een betere verlichting van het lijden te be-logische en zingevingsproblematiek te betref- reiken. Bijvoorbeeld de gedachte dat God allesfen, dan dient op dit gebied geschoold perso- bepaalt, waaraan de foutieve conclusie verbon-neel ingeschakeld te worden. Een korte levens- den wordt dat alleen een lijdzaam afwachtenverwachting is geen reden dit achterwege te past en een ondergaan van het lijden zonderlaten. het proberen te verlichten. Bij de confrontatie met lijden en ziekte wordt ons leven en denkenAl met al is palliatieve sedatie een goede optie, veelal geheel op zijn kop gegooid. Maar datmaar alleen wanneer alle andere uitgeput zijn. moet ons niet tot lijdzaamheid en passiviteitEr is hiermee minder verleiding om uit te wij- brengen; in de meeste religies vindt men trou-ken naar slechtere alternatieven, zoals eutha- wens een aansporing om iets tegen het lijden tenasie of – even afschuwelijk – het niet afdoen- ondernemen, al is het maar door troostend aan-de verlichten van het lijden terwijl de mogelijk- wezig te zijn.heden wel beschikbaar zijn. Hierin kan menzich van harte aansluiten bij de stelling in deKNMG-richtlijn dat verlichting van het lijdenvan zijn patiënt een morele verplichting van dearts is, desnoods door middel van sedatie.Levensbeschouwing, alleen maar een pri-vé zaak?Bovenstaande overwegingen geven al aan hoeallerlei beslissingen beïnvloed worden door ie-mands kijk op het leven. Dit heeft weer te ma-ken met levensbeschouwing ofwel spiritualiteit.Spiritualiteit was lange tijd een begrip dat ver-engd werd tot religie. Maar het begrip betrefthoe mensen in het leven staan: hoe gevenmensen hun leven zin? Hoe ervaren ze hun be- P.J. (Paul) Lieverse, anesthesioloogstaan? Dát is spiritualiteit. Spiritualiteit kan in en pijnspecialistdeze definitie ook seculier zijn, dus niet gekop- Erasmus MC Daniel den Hoedpeld aan een bepaalde religie of levensbe- Oncologisch Centrumschouwing. Mensen hoeven zich trouwens nietaltijd bewust te zijn van hoe zij hun leven zingeven. Maar ze blijven zin-zoekende wezens. Hèt HNPCC–Lynch Journaal maart 2011 Pagina 33