Entendendo a síndrome de Prader Willi (por Marcello Schutzer)

1,693 views
1,514 views

Published on

Apresentação sobre a síndrome de Prader Willi
Dicas de inclusão escolar para educadores e professores.

Published in: Education
1 Comment
1 Like
Statistics
Notes
  • Muito bom o trabalho!!!!! Mas certamente o último tópico do slide 8 não corresponde à realidade que a gente conhece, não é mesmo?? ;-)
       Reply 
    Are you sure you want to  Yes  No
    Your message goes here
No Downloads
Views
Total views
1,693
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
0
Actions
Shares
0
Downloads
42
Comments
1
Likes
1
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

Entendendo a síndrome de Prader Willi (por Marcello Schutzer)

  1. 1. Entendendo a Sindrome de Prader Willi Marcello Schutzer São Paulo, 15 de Fevereiro de 2012
  2. 2. Agenda A Síndrome de Prader Willi O Hipotálamo Principais Características O Estudante com SPW no Ensino Fundamental – Facilidades e Dificuldades Aumentando as Chances de Sucesso Considerações Finais 55/xxxx/xx © Copyright 2003, A.T. Kearney. All rights reserved 2
  3. 3. A Síndrome de Prader Willi Doença genética de caráter neuro-comportamental. Afeta aproximadamente uma em cada 12.000-15.000 pessoas. Resulta de uma anormalidade do cromossomo número 15. Encontrada em todas as raças, igualmente em homens e mulheres. Sintomas encontrados desde o nascimento; permanecem por toda a vida. Atualmente não há cura; porém muitas pesquisas vêm sendo conduzidas para aumentar o entendimento sobre a doença, bem como expandir alternativas de tratamento. 55/xxxx/xx © Copyright 2003, A.T. Kearney. All rights reserved 3
  4. 4. O Hipotálamo A SPW é resultado de problemas no funcionamento do hipotálamo. Área do cérebro responsável por diversas funções biológicas. Muitas conexões nervosas com várias partes do organismo. Hospeda o centro de controle do apetite. Regula o funcionamento das glândulas hormonais e hormônios de reprodução. Controla a expressão da raiva e ansiedade. Influencia o processo de memória. Controla o termostato e outras funções biológicas. 55/xxxx/xx © Copyright 2003, A.T. Kearney. All rights reserved 4
  5. 5. Principais Características – Distúrbio Pronunciado do Apetite Esse aspecto é moderado pelo funcionamento do cérebro (hipotálamo) e está fora do controle da criança; a mensagem de saciedade nunca chega ao cérebro. Dificuldade em controlar a vontade de comer e problemas com controle do peso. A supervisão é necessária sempre que houver comida disponível. O ganho de peso ocorre rapidamente se os hábitos alimentares e nutricionais não forem monitorados de perto. Os professores jamais devem utilizar a comida como forma de recompensa. 55/xxxx/xx © Copyright 2003, A.T. Kearney. All rights reserved 5
  6. 6. Principais Características – Baixo Tônus Muscular e Habilidade Motora Crianças com menor massa muscular, portanto menos ativas que as demais e com menor propensão a queimar calorias. Atrasos na coordenação motora fina e grossa. Dificuldades para escrever, recortar e fazer outras tarefas que requerem coordenação motora fina. Menor habilidade em participar de atividades que exijam grande disposição física e habilidades motoras; a participação pode ser extenuante e exaustiva. Porém, atividades físicas são importantes para facilitar a socialização e aumentar a queima de calorias; a comparação com o desempenho de outras crianças não deve ser encorajada. 55/xxxx/xx © Copyright 2003, A.T. Kearney. All rights reserved 6
  7. 7. Principais Características – Atraso no Desenvolvimento Motor e da Fala Variados problemas de expressão lingüística. O desenvolvimento da linguagem verbal (fala) é posterior ao desenvolvimento da linguagem receptiva (compreensão). O atraso no desenvolvimento da fala leva à frustração e ocasionalmente a demonstrações de raiva; algumas vezes a criança leva tempo para acalmar-se após um acesso de raiva. 55/xxxx/xx © Copyright 2003, A.T. Kearney. All rights reserved 7
  8. 8. Principais Características – Problemas Comportamentais e Emocionais Teimosia e repetição; embora esses comportamentos possam parecer voluntários, as crianças com SPW não têm nenhum controle sobre eles. Dificuldades e falta de habilidade para lidar com mudanças não planejadas, sem despertar um descontrole/perturbação. Dificuldades de relacionamento social. 55/xxxx/xx © Copyright 2003, A.T. Kearney. All rights reserved 8
  9. 9. Principais Características – Dificuldades de Aprendizagem Aproximadamente 60% dos portadores de SPW têm algum nível de deficiência cognitiva. O nível de habilidade cognitiva de uma criança com SPW impacta sua habilidade de compreensão, processamento e comunicação de vontades e desejos. Um atraso na habilidade cognitiva pode manifestar-se em dificuldades para o estudante solucionar problemas, bem como utilizar conceitos complexos de gramática e vocabulário. 55/xxxx/xx © Copyright 2003, A.T. Kearney. All rights reserved 9
  10. 10. Principais Características – Alta Tolerância à Dor / Auto-Flagelo Menor sensibilidade à dor, o que pode esconder sintomas de infecção ou doença (a criança pode não se queixar da dor até o momento em que uma infecção torna-se severa). Muitas crianças e adultos apresentam feridas abertas na pele como resultado de auto-flagelo (picadas de insetos são normalmente a origem dessas lesões). Verifique cuidadosamente eventuais ferimentos. Monitore visitas freqüentes ao banheiro; limite o tempo dessas visitas; supervisão pode tornar-se necessária em alguns casos. Caso ocorra sangramento, aplique curativos e outras proteções. 55/xxxx/xx © Copyright 2003, A.T. Kearney. All rights reserved 10
  11. 11. O Estudante com SPW no Ensino Fundamental Período de crescimento e maior estímulo intelectual. Diferenças em relação aos colegas tornam-se mais evidentes. Maior dificuldade em lidar com desafios sociais e emocionais. Rotina e consistência como base de sustentação. A identificação das facilidades e dificuldades de aprendizagem da criança com SPW permite ao educador utilizar as estratégias e ferramentas necessárias para aumentar as chances de sucesso no processo de educação. 55/xxxx/xx © Copyright 2003, A.T. Kearney. All rights reserved 11
  12. 12. O Estudante com SPW no Ensino Fundamental – Facilidades de Aprendizagem Boa memória de longo prazo. Linguagem receptiva. Montagem de quebra-cabeça. Aprendizagem visual (quadros, fotos, vídeos) Matemática básica (adição e subtração); problemas concretos ao invés de descritivos. Habilidade de leitura (associadas ao uso da repetição, facilitada pela memória de longo prazo). Crianças doces e amorosas. 55/xxxx/xx © Copyright 2003, A.T. Kearney. All rights reserved 12
  13. 13. O Estudante com SPW no Ensino Fundamental – Dificuldades de Aprendizagem Fraca memória de curto prazo (interpretada erroneamente como desobediência ou falta de atenção). Linguagem expressiva. Pouca coordenação motora fina e grossa; pouca força nas mãos; problemas de equilíbrio, coordenação e força. Deficiência no processamento sequencial; dificuldades no entendimento de conceitos abstratos. Deficiência na absorção, processamento e resposta de informações. Dificuldades na interpretação e solução de problemas que envolvem muitas etapas. Dificuldades em sumarizar e repetir eventos. Dificuldades em compreender a noção do tempo. 55/xxxx/xx © Copyright 2003, A.T. Kearney. All rights reserved 13
  14. 14. Aumentando as Chances de Sucesso – Estrutura e Rotina Dificuldade em lidar com mudanças inesperadas; grande necessidade de previsibilidade, rotina e consistência no ambiente escolar. Antecipe as mudanças e converse sobre elas; as mudanças normalmente embutem medo, e os estudantes precisam de tempo para adaptar-se a elas. Use representações visuais sobre a mudança (desenhos ou fotos). Antecipe informações sobre a vinda de um professor substituto, atividade externa ou outro tipo de reunião que fuja da rotina. Demonstre empatia e ofereça apoio quando o estudante estiver enfrentando uma mudança na rotina. Caso necessário, assegure que o horário do lanche não será afetado pela mudança. Premie a criança quando ela demonstrar flexibilidade e adaptabilidade. 55/xxxx/xx © Copyright 2003, A.T. Kearney. All rights reserved 14
  15. 15. Aumentando as Chances de Sucesso – Lições de Casa Alguns estudantes com SPW não enfrentam grandes desafios nessa área; porém, para outros as lições de casa podem tornar-se uma grande fonte de ansiedade. Comunicação constante entre professores e pais para assegurar que a experiência venha sendo positiva. Caso necessário, envie lições que tenham instruções claras e menos problemas. Foco não apenas no conteúdo acadêmico às vezes muito desafiador, mas também em outras habilidades (jogos, aspectos sociais, etc). 55/xxxx/xx © Copyright 2003, A.T. Kearney. All rights reserved 15
  16. 16. Aumentando as Chances de Sucesso – Controle das Emoções e Tendências Compulsivas Apresente as tarefas de forma gradativa, e adicione mais trabalho se você perceber que o estudante irá completar a tarefa requerida no tempo determinado. Modifique o formato dos exercícios para que eles contenham menos problemas; mas esteja atento para que o formato seja semelhante ao dos demais alunos. Compartilhar pode ser uma atividade difícil, especialmente se o estudante não completou sua atividade quando chega a hora de compartilhá-la com os demais. Se o compartilhamento for necessário, coloque o estudante com SPW no final da sequência, de forma que os demais não sejam impactados se ele for muito devagar ou recusar-se a parar. 55/xxxx/xx © Copyright 2003, A.T. Kearney. All rights reserved 16
  17. 17. Aumentando as Chances de Sucesso – Perseverança e Comportamento Obsessivo Os estudantes com SPW normalmente repetem a mesma pergunta por muitas vezes, mesmo após receberem a resposta. Após responder uma pergunta, peça para o estudante repetir o que você falou. Isso serve para validar o entendimento seu e do estudante sobre o que foi falado. Estabeleça limites: “eu vou responder a essa pergunta apenas duas vezes, essa é a primeira.” Não forneça mais informações do que o necessário (menos é melhor). Ignore (se possível). 55/xxxx/xx © Copyright 2003, A.T. Kearney. All rights reserved 17
  18. 18. Aumentando as Chances de Sucesso – Tênue Controle Emocional É muito importante encontrar uma forma de ajudar o estudante a comunicar-se. Objetos, figura e símbolos podem ser úteis para auxiliar a comunicação. Procure entender as causas de comportamentos inadequados que se repetem: horário do dia, local, tipo de atividade, fadiga,... Aprenda a identificar sinais antecipados de um stress emocional que está por vir. Use humor ou distração. Esses mecanismos são bastante eficazes quando utilizados adequadamente. Desenvolva um plano e ensine o estudante o que fazer quando ele estiver com raiva ou frustrado. Algumas atividades são apropriadas para desafogar a raiva, tais como fazer uma caminhada, rabiscar um papel, etc. Reconheça e prestigie o estudante que estiver mantendo controle, principalmente quando ele estiver em uma situação difícil; celebre o sucesso. 55/xxxx/xx © Copyright 2003, A.T. Kearney. All rights reserved 18
  19. 19. Aumentando as Chances de Sucesso – Necessidades Sociais e Emocionais Dificuldades de comunicação expressiva, somadas à sensibilidade emocional, podem aumentar a frustração no relacionamento com os colegas. Ensine normas básicas de socialização, tais como esperar por sua vez, compartilhar experiências, etc. Organize grupos pequenos; escolha um colega como modelo. Planeje atividades de socialização; inclua o estudante em atividades onde ele tem maior interesse ou habilidade. Utilize livros, histórias, encenações, e outras formas para ensinar o estudante a entender e expressar suas emoções, assim como as emoções de seus colegas, incluindo a interpretação de mensagens não verbais. Adote uma abordagem que auxilie a criança a desenvolver um entendimento dos aspectos sutis da socialização. Tenha tolerância zero com bullying. 55/xxxx/xx © Copyright 2003, A.T. Kearney. All rights reserved 19
  20. 20. Aumentando as Chances de Sucesso – Preocupação com Comida Esteja constantemente alerta aos sinais de busca por comida; limite a disponibilidade e visibilidade da comida. Eduque e informe todos os funcionários da escola sobre esse problema, de forma que travessas com doces e guloseimas não estejam disponíveis. Evite utilizar comida como recompensa para qualquer estudante da sala de aula. Evite utilizar comida nas atividades educativas, exceto na incorporação de educação nutricional e escolha de alimentos saudáveis no curriculum da escola. Em dias de festa, encoraje os pais a trazerem alimentos saudáveis e de baixas calorias. Supervisão pode ser necessária nos corredores e na lanchonete. Não atrase o horário do lanche. Caso isso seja necessário, converse com antecedência. Planeje todos os aspectos relacionados à comida ao organizar uma atividade externa. Elogie situações nas quais o estudante não buscou comida quando podia tê-lo feito. 55/xxxx/xx © Copyright 2003, A.T. Kearney. All rights reserved 20
  21. 21. Considerações Finais O aprendizado é afetado não apenas por aspectos neurológicos, mas também por características emocionais e comportamentais associadas a eles. A colaboração entre pais e educadores é fundamental; a interação da escola com o fonoaudiólogo, psicopedagogo e terapeuta ocupacional também é muito importante. É importante ter um profissional na sala de aula para ajudar nos aspectos educacionais, comportamentais e sociais, alterando a dinâmica das atividades e interferindo nos comportamentos sempre que necessário. Uma abordagem educacional de sucesso consiste na combinação de aulas com o grupo (que trazem vantagens como socialização, maior riqueza da linguagem e experiências com o grupo) juntamente com aulas especializadas (voltadas para necessidades educacionais e comportamentais específicas). Os estudantes portadores da SPW são crianças encantadoras, que você nunca irá esquecer. O esforço requerido dos educadores é muito grande, mas esse esforço compensa; fazer a diferença na construção do futuro de uma criança com SPW, contribuindo para a formação de um adulto feliz, com esperanças e sonhos como qualquer outra pessoa. 55/xxxx/xx © Copyright 2003, A.T. Kearney. All rights reserved 21

×