1. REVISTA CIENTÍFICA ELECTRÓNICA DE PSICOLOGÍA
ICSa-UAEH
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INTEGRACIÓN AL TRABAJO CLÍNICO DE FAMILIAS CON UN
HIJO CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
Rogelio León Mendoza
Facultad de Estudios Superiores Iztacala, UNAM, México
Resumen
La familia presenta en su desarrollo momentos que se caracterizan por mayor
estabilidad, manifestándose por la permanencia de patrones de interacción, así
como momentos de inestabilidad en la búsqueda de nuevos y más efectivos
patrones de interacción. Las etapas de estabilidad-inestabilidad dependerán de
las características particulares de cada familia, así como de la etapa de ciclo vital.
Al enfrentar el diagnóstico de un hijo con necesidades educativas especiales, la
familia entra en un periodo de crisis vivido como una fuerte conmoción de los
padres que dejará una huella muy dolorosa en el sistema familiar y puede
dificultar e impedir el desarrollo de nuevos patrones de relación que posibiliten su
funcionamiento; por lo que la familia puede quedar atorada en esa etapa de
desarrollo y regresar a los patrones que eran más efectivos en los periodos
anteriores. Después de un periodo de ajuste, se inicia la etapa de adaptación a
través de nuevas formas de organización; se presenta la aceptación del déficit,
disminuyendo la ansiedad de los padres, la familia se reagrupa con las secuelas
que dejó la etapa de crisis. El presente estudio tuvo como finalidad analizar las
características de las familias en ambas etapas: crisis y adaptación ante las
necesidades educativas especiales de su hijo.
Palabras clave: Familia, crisis, adaptación, necesidades educativas, niños.
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Abstract
The family presents in its development moments that they are characterized by
more stability, showing for the permanency of interaction patterns, as well as
moments of uncertainty in the search of new and more effective interaction
patterns. The stages of stability-uncertainty will depend on the characteristics
peculiar of each family, as well as of the stage of vital cycle. When facing the
diagnosis of a son with special educational necessities, the family enters in a
period of crisis lived as a strong shock of the parents that it will leave a very painful
print in the family system and it can hinder and to impede the development of new
relationship patterns that they facilitate its operation; for what the family can be
choked in that development stage and to return to the patterns that were more
effective in the previous periods. After a period of adjustment, the stage of
adaptation begins through new organization forms; the acceptance of the deficit is
presented, diminishing the anxiety of the parents, the family is regrouped with the
sequels that it left the crisis stage. The present study had as purpose to analyze
the characteristics of the families in both stages: crisis and adaptation in the face
of their son's special educational necessities.
Key words: Family, crisis, adaptation, educational necessities.
El presente estudio es el resultado de años de experiencia trabajando con
niños con necesidades educativas especiales (NEE) y sus familias lo que
representa una propuesta de integrar el trabajo clínico a las familias de estos
niños. La aparición de una enfermedad crónica o terminal en uno de los miembros
de la familia, tiene un impacto radical en el interior de ésta así como en su
entorno, que se da básicamente por el sufrimiento familiar; la incertidumbre de la
severidad del daño en las capacidades del enfermo y la incorporación del equipo
médico u hospitalario. Al enfrentarse a la enfermedad, se producen cambios
bruscos en las interacciones familiares, que se cronifican y muchas veces
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dificultan la rehabilitación, sobre todo cuando la enfermedad cubre una necesidad
en el sistema familiar (Robles, Eustace y Fernández, 1987).
Cohen (2000), indica que las enfermedades crónicas en los niños
presentarán riesgos de depresión y un conflicto marital en la salud de los padres,
dado que los factores que trae consigo la enfermedad crónica, como los cuidados
y la responsabilidad del enfermo incrementa el estrés que se reflejan en un mayor
involucramiento en el tratamiento, pero que las condiciones de salud de sus hijos
se asocian con altos niveles de angustia en las madres. Los padres reportan
estrés en relación a las finanzas y un apego emocional hacia su hijo, que en
conjunto repercuten en desdeñar las actividades sociales y recreativas, así como
en la crianza de sus otros hijos. Y los hermanos quizá experimenten un trato
diferente en relación con el niño enfermo.
El impacto de la situación biológica en los niños es significativo para los
padres, la escuela y la comunidad, por lo que es imprescindible el desarrollo de
programas que posibiliten y aseguren el acceso a los servicios de salud y
educación. Si la atención psicológica se extendiera a la familia estaríamos
asegurando la rehabilitación completa e integral de la familia, la escuela y la
comunidad.
Sobre la base de estudios como Barlet, (1990); CELAEE, (1996);
Ehrenkrantz, León y Crecencio, (2001); Miller, Vember y Fox (2001) y Noll, (2000),
que han demostrado las reacciones emocionales de los padres ante el déficit de
su hijo y de las diversas contribuciones de la terapia familiar, se considera que la
familia de los niños con NEE, se encuentran en un estado de crisis que se inicia
con la confirmación del diagnóstico de la discapacidad o en un estado de
adaptación que implica la aceptación del déficit y la reorganización de la familia en
torno a éste.
Barlet (1990), considera que la etapa de crisis se produce por “una reacción
de conmoción o choque emocional”, se presenta dolor y aturdimiento muy
intensos dejando una huella dolorosa, en un estado de ansiedad con sentimientos
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de frustración y culpabilidad. Después de que los padres han reconocido la
situación, inician un proceso de aceptación en el que disminuye el grado de
ansiedad y pueden valorar las posibilidades del desarrollo del niño. Tanto la
situación biológica como una enfermedad grave incide en el tiempo
manifestándose en demandas psicosociales que requieren sus propias tareas de
desarrollo e implican cambios y actitudes significativas por parte de la familia
(Rollan, 2000). En este sentido, la atención psicológica de la familia en el campo
de la Educación Especial, implica determinar cuales son las variables
involucradas, valorando las necesidades de las familias ya que juegan un papel
importante no sólo para facilitar la rehabilitación sino además en el desarrollo
emocional y social de los niños con NEE, por lo que el objetivo del presente
estudio fue analizar los procesos de crisis y adaptación de las familias de los niños
con éstas necesidades durante tres y cinco años.
Método
Participantes
Participaron voluntariamente 23 familias con un hijo con NEE, cuyas
edades fluctuaban entre los 6 y los 22 años; de los cuales 4 fueron diagnosticados
con síndrome Dawn; 3 con autismo y 16 con daño cerebral y asistían a educación
especial en un centro de rehabilitación y educación especial del Estado de
México.
Instrumentos
Entrevista y un cuestionario semiestructurado con los que se obtuvieron los
datos generales de cada familia; su constelación; antecedentes de cada niño y la
organización y problemática familiar.
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Escenario
Las entrevistas se efectuaron en un cubículo del centro de educación
especial en presencia de toda la familia y dos terapeutas.
Definiciones conceptuales
Familia en crisis: Caracterizada por la negación del déficit, rechazo hacia el
hijo que se manifiesta con una sobreprotección o descuido. Se presenta falta de
orientación y organización de la familia sobre los cuidados educativos y médicos.
Familia en adaptación: Considerada cuando existe aceptación del déficit, los
patrones de relación se dirigen hacia la organización de la familia en función de la
situación del niño y de los demás integrantes de la familia.
Diseño del estudio
El estudio realizado fue no experimental o ex post-facto, en el que sólo se
observaron y analizaron las familias a partir de las etapas en que se encontraban
(crisis o adaptación), aplicando un diseño longitudinal durante tres y cinco años en
que las familias fueron atendidas (Hernández, Fernández y Baptista, 2003).
Procedimiento
Se solicitó la autorización a cada familia para reportar la información
contenida en sus expedientes, así como los reportes y evaluaciones que se
realizaron durante los tres y cinco años en que se atendieron en el centro de
educación especial. Cada familia fue observada y analizada de acuerdo a las
definiciones conceptuales de familias en crisis o familias en adaptación para que
posteriormente se dividieran en esos procesos. Los niños recibieron educación
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especial trabajando las áreas de lenguaje, motricidad, repertorios básicos,
autosuficiencia, entre otros. Los padres recibieron psicoeducación dos veces por
semana la que consistió en dar orientación sobre como trabajar con sus hijos en
casa; se entrevistó a cada familia cada dos meses para que proporcionara
información referente al desarrollo del niño y la problemática en la organización
familiar.
Resultados
A partir del análisis realizado de las 23 familias que constituyó la muestra,
14 de ellas (61%) correspondieron a la etapa de crisis y 9 (39%) pertenecían a
familias en proceso de adaptación. En las entrevistas, las familias en crisis no
mostraron aceptación de la situación biológica por la que pasaban sus hijos, ni la
severidad del daño, argumentando que lo que presentaban sus hijos era temporal
y con el tratamiento psicológico y médico iban a lograr su restablecimiento, de tal
manera que se observó en la mayoría de estas familias una marcada
sobreprotección. No estimulan la autonomía de sus hijos al tomar sus alimentos,
sino que las mamás les daban de comer, los vestían, los niños no tenían control
de esfínteres, etc. Se observó también mucha dificultad para recibir las
recomendaciones del terapeuta sobre el trato conductual y el trabajo psicológico,
así como seguir las prescripciones médicas. No obstante, las familias en
adaptación presentaron una mejor organización familiar, estaban concientes de
las deficiencias de sus hijos y esto les permitía un trato adecuado hacia ellos, es
decir, motivaban el esfuerzo y el logro de sus hijos, estaban al pendiente de las
recomendaciones que hacía el terapeuta, etc. (ver tabla 1).
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PROCESOS FAMILIARES
FAMILIAS EN CRISIS EN ADAPTACIÓN
23 14 (61%) 9 (39%)
CARACTERÍSTICAS DE LAS FAMILIAS
EN CRISIS EN ADAPTACIÓN
PADRES CASADOS 9 (64%) 7 (78%)
SEPARADOS 2 (14%) 2 (22%)
RECONSTRUIDAS 3 (21%) 0
ETAPA DE CICLO VITAL
EN CRISIS EN ADAPTACIÓN
FAM. CON HIJOS 8 (57%) 3 (33%)
ESCOLARES
FAM. CON 3 (21%) 6 (67%)
ADOLESCENTES
FAM. CON HIJOS 2 (14%) 0
JOVENES
NIDO VACIO 1 (7%) 0
CONSTITUCIÓN FAMILIAR
EN CRISIS EN ADAPTACIÓN
HIJO ÚNICO 3 (21%) 1 (11%)
ÚLTIMO HIJO 6 (43%) 3 (33%)
ENTRE HERMANOS 2 (14%) 4 (44%)
HIJO MAYOR 3 (21%) 1 (11%)
Tabla 1: Se muestran los datos de las 23 familias estudiadas divididas en cada
proceso.
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De las 14 familias en crisis el 64% fueron familias nucleares, es decir, los
padres estabas casados, y el 78% de las familias en adaptación. De las familias
en crisis, el 14% estaban separadas y el 21% fueron familias reconstruidas y de
las familias en adaptación, el 22% estaban separadas y no se detectó familias
reconstruidas (véase tabla 1). Evidentemente más del 60% de las familias tanto en
crisis como en adaptación son familias unidas, y cabe preguntarse ¿qué relación
hay entre la situación biológica del hijo y la unión de los padres?, ¿qué función
tiene la situación biológica del niño en el subsistema parental?
Con relación al ciclo vital, poco más de la mitad de las familias en crisis
(57%) se encontraban en la etapa de niños escolares, el 21% correspondía a la
etapa de familias con hijos adolescentes, el 14% eran familias con hijos jóvenes y
el 7% estaban en nido vacío. Las familias en proceso de adaptación el 67% se
ubicaban en la etapa de ciclo vital de hijos adolescentes, y únicamente el 33% s e
encontraba en la etapa de niños escolares, lo que indica que la temporalidad en el
desarrollo familiar es un aspecto importante para el proceso de adaptación de la
necesidad especial en el sistema familiar; esto esta relacionado con el lugar que
ocupó el hijo con NEE, ya que de las familias en crisis el 43% ocupaba el último
lugar, es decir, era el más chico del subsistema de los hijos; mientras que en las
familias en adaptación el 44% el hijo con NEE ocupaba los lugares intermedios de
sus hermanos, teniendo hermanos más grandes y más chicos que él (véase
tabla1).
En relación a los problemas que tenían mayor incidencia en el susbsistema
parental, se reportó que todas las familias en crisis tenían un conflicto entre los
padres y las familias en adaptación el 77% los reportaron; en resumen de las 23
familias en crisis y adaptación sólo 2 no reportaron tener problemas entre los
padres; esta evidencia demuestra la gran necesidad de brindar apoyo terapéutico
a las familias, aunque también surge una pregunta ¿habrá alguna relación de la
culpa o del duelo no resuelto encubiertos y el conflicto entre los padres?, es una
cuestión que confirma la importancia del apoyo emocional que requieren estas
familias. Las familias también reportaron problemas de conducta y escolares con
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sus hijos, de los cuales las familias en crisis corresponde el 78% y las familias en
adaptación el 66%; se encontró que las familias en crisis sobreprotegían a su hijo
(78%), que se manifestaba en que los padres no estimulaban las conductas de
autocuidado básico; por ejemplo, los vestían, les daban de comer y los niños no
tenían control de esfínteres, para las familias en adaptación en esta área se
encontró en un 33%. En relación a las conductas negligentes se observó un
porcentaje bajo (21%) por parte de las familias en crisis, caracterizada por el
descuido en la higiene personal de los niños, no llegaban a tiempo en la terapia o
llegaban tarde para recogerlos en los horarios de salida y descuidos para
proporcionarle los medicamentos, mientras que las familias en adaptación no se
observaron estas conductas. En cuanto a las alianzas madre-hijo contra el padre,
se registro un 71% en las familias en crisis y un 44% en las familias en
adaptación, lo cual indica que existe triangulación del conflicto parental hacia el
hijo con NEE (véase tabla 2). En la organización familiar reportada por la formas
acordadas por la familia para realizar las actividades en relación al hijo con NEE
(tareas dictadas por el personal del centro de educación especial, las
prescripciones médicas, la asistencia puntual a las reuniones de padres, la
comunicación de los desacuerdos entre los padres), se encontró que todas las
familias en adaptación la presentaban, mientras que en las familias en crisis no se
registró dicha organización (tabla 2).
PROBLEMAS FAMILIARES
EN CRISIS EN ADAPTACIÓN
EN EL SUBSISTEMA 100 % 7 (77%)
CONYUGAL
EN EL SUBSISTEMA DE 9 (64%) 6 (66%)
LOS HIJOS
SOBREPROTECCION 11 (78%) 3 (33%)
NEGLIGENCIA 3 (21%) 0
COALICIÓN MADRE HIJO
CONTRA EL PADRE 10 (71%) 4 (44%)
ORGANIZACIÓN
FAMILIAR 100 % 0
Tabla 2: Problemas de mayor incidencia de las 23 familias en cada proceso.
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En la tabla 3 se muestran los resultados de otros aspectos como lo fue la
participación del padre en la educación de su hijo con NEE, en la que se observa
que la mayoría hubo participación de éste en las 23 familias; esto es, 10 de las 14
familias en crisis (71%) y 7 de las 9 familias en adaptación (77%). En comparación
con la participación de la madre que fue total para ambos tipos de familias.
OTROS FACTORES
EN CRISIS EN ADAPTACIÓN
PARTICIPACIÓN DEL
PADRE
10 (71%) 7 (77%)
PARTICIPACIÓN DE LA
MADRE 100 % 100%
CENTRALIDAD DEL HIJO
CON NEE 9 (64%) 100%
Tabla 3: La participación de los padres en la educación de su hijo con NEE, y la
importancia que éste tiene en la familia.
La centralidad o el nivel de significancia del hijo con NEE, manifestada por
la importancia que tiene dicha persona en su grupo familiar tanto física como
emocionalmente, se encontró que es total para las familias en adaptación y para
las familias en crisis ocupó el 64% (tabla 3).
REDES DE APOYO
EN CRISIS EN ADAPTACIÓN
FAMILIARES 3 (21%) 3 (33%)
INSTITUCIONALES 1 (7%) 2 (22%)
Tabla 4: Las redes de apoyo con que cuentan las familias con hijos con NEE.
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Finalmente, las redes de apoyo con que cuentan estas familias, como las
familiares que se relacionan con los soportes que la familia de otros familiares
como los abuelos, tíos o primos, y las redes de apoyo institucionales como los
hospitales, centros de ayuda, etc. se presentaron con un bajo porcentaje, esto fue
que en las familias en crisis el 21% y el 33% para las familias en adaptación
consideraron que podía recurrir en una situación de emergencia con otro familiar;
de la misma manera el 7% de las familias en crisis y el 22% de las familias en
adaptación reportaron apoyo de las instituciones. Estos datos confirman que estas
familias no cuentan con apoyos seguros o confiables tanto de familiares como de
las instituciones; o se han aislado de los sistemas sociales debido a la
connotación social que se le da a la discapacidad (véase tabla 4).
Discusión
Las familias con un hijo con NEE atraviesan en su desarrollo por diferentes
aspectos que afectan inevitablemente su funcionamiento. El ingreso de un hijo con
problemas de desarrollo representa un impacto en los padres que se tendrán que
adaptar a las diferentes necesidades que vayan surgiendo con su crecimiento; es
una constante de ir de un lado a otro en el que los diferentes especialistas como el
médico, neurólogo y psicólogo se convierten en una segunda familia, tal como lo
señala Rollan (2000), el funcionamiento de la familia se considera en función de
que tan efectiva es su organización y los recursos que hay a su disposición para
lograr superar los desafíos a lo largo de todo su ciclo de vida.
Los procesos de crisis y de adaptación no son aspectos temporales, ni
siquiera implica que del proceso de crisis se pase necesariamente a la
adaptación, dichos procesos tienen que ver con las condiciones particulares de
cada sistema familiar para la realización de actividades al interior de su sistema
con el niño con NEE; de las formas de relación y las reglas que establecen, la
forma en cómo comunican el conflicto de la situación biológica y los acuerdos para
continuar con el tratamiento, el apoyo que reciben de otros sistemas como la
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escuela, los centros de atención y la comunidad, son elementos que están
íntimamente relacionados para que se logre un proceso de adaptación, por ende
la importancia de conocer a estas familias y proporcionar el apoyo terapéutico que
requieren.
Como conclusión se plantea dentro del marco profesional de la educación
especial, y debido que hasta ahora el trabajo en este campo se ha limitado a la
terapia de aprendizaje y la rehabilitación física-motora del menor con retardo en el
desarrollo -aunque esta ha sido su principal preocupación- se considera
igualmente imperante el trabajo terapéutico con las familias de estos niños. La
inclusión de la terapia familiar al trabajo de la educación especial se
retroalimentaría en beneficio del niño que acude a educación especial y de su
familia en la resolución de los diversos problemas que presenta al interior y
exterior del sistema.
Desde esta perspectiva la labor de la terapia familiar en la el campo de la
Educación Especial debe estar orientado en tres niveles (Barker, 2004; Cambell,
McDaniel y Cole, 2003):
1. El instrumental y afectivo familiar. Aquellas actividades que requiere llevar a
cabo la familia para proporcionar a sus miembros comida, casa, vestido, etc. Así
como provisión actual de los servicios de salud y los cuidados que proporcionen al
hijo con NEE. Y las tareas de tipo afectivo que corresponden a la expresión de
aceptación, cariño, apoyo, necesarias para la satisfacción emocional de los
miembros de la familia.
2. El psicoeducativo familiar. Proporcionar a la familia la información necesaria y
suficiente sobre el padecimiento y los problemas que enfrenta el menor con NEE,
los que tiene que hacer cada miembro en el tratamiento, cómo controlar y
modificar las conductas inadecuadas, etc.
3. El emocional familiar. Proveer a la familia la solución de conflictos, ayudarlos a
enfrentar la crisis de la deficiencia del niño, así como los eventos inesperados
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como accidentes o muerte. Comprenden dos tipos de problemas que surgen como
resultado de los procesos naturales de crecimiento: a) Tareas relacionadas con las
etapas de desarrollo individual que implican cambios en las estructuras psíquicas
individuales, como la infancia, la adolescencia, la crisis de la edad media, etc. b)
Tareas relacionadas con etapas de la familia que involucran cambios estructurales
en el desarrollo de la familia, como el inicio del matrimonio, el nacimiento del
primer hijo, etc.
El esquema integral discapacidad-familia de la presente propuesta es el
siguiente:
En este esquema se representan las áreas de incursión en la labor
profesional del terapeuta clínico encaminadas hacia la psicoeducación, lo
instrumental y afectivo familiar y lo emocional, así como la labor profesional del
terapeuta encargado de la educación especial del niño. La manera de abordar el
tratamiento terapéutico dependerá de una evaluación inicial a la familia con el fin
de conocer su estructura y funcionamiento, así como las necesidades del sistema
familiar. Cabe señalar la necesidad de establecer contacto colaborativo con los
diferentes profesionales que atienden al sistema familiar.
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Referencias
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