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Bonjour michel  poynard hepato 2014
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Bonjour michel poynard hepato 2014

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  • 1. DU HEPATITE ET CYTOKINE 2013 Pascal Mélin Michel Bonjour SOS hépatites
  • 2. Informer sans inquiéter Soutenir sans exclure Accompagner sans assister
  • 3. Buts de la Fédération La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de réunir et fédérer l’action de toutes les associations adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun :  la prévention  la promotion de la recherche  l’information  la solidarité  la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, quels que soient les virus et les modes de contamination
  • 4. SOS hépatites c’est… Depuis sa création :  3000 adhérents (malades, soignants, entourage)  des milliers d’appels téléphoniques  des groupes de paroles Et c’est aussi…  40 militants engagés au quotidien  6 salariés
  • 5. Rôle de la Fédération Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière d’associations adhérentes  Impulser coordonner et soutenir l’action des associations adhérentes  Participer par le biais des associations adhérentes, aux réseaux médico-sociaux existants  Développer tout partenariat susceptible de contribuer à une avancée de nos objectifs  Former les membres actifs et répondre aux besoins de formation des personnels soignants   Organisme de formation reconnu
  • 6. Quelques actions… O Numéro Vert d’écoute et de soutien : 0800 004 372  Forum National annuel SOS hépatites  Organisation de formations infirmières, psychothérapeutes, travailleurs sociaux…  Actions de sensibilisation grand public.  Travail annuel des militants dans le cadre des universités de printemps
  • 7. Quelques actions…  Organisation des 1ers États Généraux Hépatite C, création du premier service d’écoute téléphonique dédié aux hépatites virales, enquêtes nationales auprès de malades …  Défense des intérêts collectifs et individuels : CRCI, Comité Stratégique Hépatites Virales, CISS, MDPH… Implication dans les réseaux VHC et Fédération des Pôles de référence.  Présence MEDEC, AFEF, THS…  Des enquêtes nationales : vivre avec une hépatite 
  • 8. Publications Elles ont été conçues par des membres de l’Association SOS hépatites, par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches. Notre objectif : Informer sur les hépatites,  Lutter pour une meilleure prise en charge,  Contribuer à une plus grande intégration des personnes atteintes.  Ces publications sont validées par des médecins.
  • 9.   Le site internet : www.soshepatites.org  Le bulletin périodique  Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»  La série «Etre Hépatant» - 14 numéros  La série «Hépatite C Conseil» - 6 numéros  Deux guides d’accompagnement de la bithérapie  Les brochures sur le thème juridique et social  Le programme d’éducation AVANCE
  • 10. LA MALADIE DU PARADOXE «Une maladie le plus souvent mineure, mais potentiellement grave, qu’on peut ne pas traiter et surveiller régulièrement, mais dont les traitements les plus précoces ont plus de chance d’être efficaces en vous rendant malade pour vous guérir.»
  • 11. L’AMBIGUITE… L’hépatite C : La première maladie chronique dont on peut guérir…. Ce qui perturbe les concepts habituels
  • 12. •Quel sens prend cette guérison ? •La définition médicale d’une guérison serait un retour à l’état antérieur. Est-ce réaliste après 10 à 20 ans d’évolution ? •Comment nommer et gérer les séquelles ? •La guérison définie par les médecins n’est peut-être pas celle des malades !
  • 13. Les différents partenaires sont perdus entre maladie chronique et maladie aiguë.
  • 14. Hépato, Généraliste Médico Psychologue, psychiatre Psycho Malad e Social Travailleurs sociaux
  • 15. Facteurs de non adhésion au traitement Causes Le malade -__acceptation de la maladie - manque de formation pour la gestion du traitement - les représentations sur la maladie et le traitement - manque de motivation pour un suivi au long cours - confusion entre contrôle interne et externe Démarches possibles - entretiens, tables rondes (malade et entourage) - élaboration de programme d’enseignement - formation des soignants au niveau des représentations médicales des patients - stratégies d’encadrement du patient pour le motiver à se soigner - jeu de rôles avec les soignants
  • 16. Facteurs de non adhésion au traitement Causes Le médecin - identité médicale : intervention directe (modèle aigu) - difficultés d’écoute du malade desDémarches possibles - formation pour le suivi au long cours - formation à l’écoute active - maîtrise de l’approche par objectifs - objectifs thérapeutiques trop ambitieux - formation à la gestion des rechutes - mauvaise gestion des rechutes dans le traitement - mauvaise formation du malade pour la gestion du traitement - suivi à long terme centré sur le somatique - non participation de l’entourage du malade - maîtrise de la pédagogie de l’apprentissage - gestion d’un suivi intégrant au biomédical les exigences psychologiques et pédagogiques nécessaires au malade - formations et tables ron avec la famille
  • 17. Facteurs de non adhésion au traitement Causes La maladie Démarches possibles - absence de signes d’alarme, maladie - pédagogie de la prise de conscience et de silencieuse la recherche de signes - maladie chronique, non guérissable - problème de la gestion du long terme Démarch - complications invalidantes à long terme - stratégie de prévention tertiaire - discordance entre les plaintes du malade et les signes objectifs de la maladie - appréciation de l’utilité et des limites d’utiliser ce qui est objectif et ce qui est subjectif - pédagogie conscie la recherche - problème d du long - stratégie d tertiaire
  • 18. NOTRE vision DU MONDE HEPATANT
  • 19. Les 4 questions éducatives à poser selon Christiane Courteheuse Que savez-vous de votre maladie ou qu’avez-vous appris depuis notre dernière consultation ? Que pensez-vous des traitements qui vous ont déjà été prescrits ? Comment vivez-vous votre maladie ? Qu’attendez-vous de notre entretien ?
  • 20. LA CAMPAGNE DE 2013 • • • • • • • REGARDEZ ECOUTEZ CONSEILLEZ L’INDEX EUROPEEN CREATION D’UN GUIDE APRES LE PLAN…… UN NOUVEAU SITE ET UN BLOG….
  • 21. Pour une vaccination universelle et obligatoire de tous les nourrissons
  • 22. Les médecins connaissent la route.... • Mais c’est les malades qui font le cheminement thérapeutique
  • 23. Et Pourtant... Pour chaque malade, individuellement, Tout reste à faire !
  • 24. Coordonnées SOS HEPATITES FEDERATION 190 boulevard de Charonne 75020 Paris Téléphone : 01 43 67 26 40 Fax : 01 43 67 26 84 N° Vert d’écoute et de soutien : 0800 004 372 E-Mail : contact@soshepatites.org Site Internet : www.soshepatites.org
  • 25. 4ème de couverture : « Ceci n’est ni un livre, ni un roman, ni une communication médicale. Ceci est le témoignage de la transformation d’un malade en « hépatant ». Un malade, une maladie chronique, un érudit, une formidable envie de comprendre, des rencontres, de l’humour, des heures de recherche, de souffrance et voilà ce qui sort du cocon, une chrysalide. Ce témoignage veut écrire une autre citoyenneté de la maladie. On peut rêver d’un malade véritablement acteur de sa prise en charge, on dépasse consentement éclairé car c’est le patient qui met lui-même la lumière sur sa pathologie. Le patient n’a plus à être impatient car il est acteur d’un nouveau champ relationnel : l’éducation thérapeutique ». Docteur Melin. Biographie de l’auteur : Michel Bonjour, président de SOS Hépatites Franche Comté, vice président de SOS Hépatites fédération, est devenu ce que l’on appelle un « patient expert ». Il forme des soignants à l’éducation thérapeutique du patient. Il est viceprésident du comité de suivi et de prospective du Plan National Hépatites virales B et C 2009/2012.