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  • 1. Progetto realizzato dalla Dott.ssa Gioia Stefania, psicologa.Lavora come consulente psicologico nel campo della disabilità, della famiglia, delladolescenza edella sessualità.Opera presso lo Studio di Psicologia di Seregno, via tazzoli 5/A, collabora con un Centro diMediazione familiare di Saronno e con lAssociazione il Mosaico di Giussano nella quale svolgeanche attività di volontaria da alcuni anni.Hanno collaborato al progetto:Dott.ssa Favero Chiara, Dottoressa in psicologiaDott.ssa Gerosa Stefania, psicologa
  • 2. INDICE Introduzione: "Che ne sarà dei nostri figli dopo di noi?" pag. 2 Struttura del campione pag.4 Struttura dellintervista pag.5 Dati emersi pag.6 "Il dopo di Noi": dati emersi pag.8 Prima serata di restituzione alle famiglie intervistate pag.11 Affrontare insieme il dolore della perdita pag.11 La seconda serata di incontro con le famigle pag.13 Servizi presenti sul territorio pag.14 Conclusioni pag.16
  • 3. "Che ne sarà dei nostri figli dopo di noi?"Il “Dopo di Noi” è il tempo futuro che richiede la continuità nel tutelare la dignità e l’autonomiapersonale del disabile. È un modo per salvare la maggior parte possibile della vita in famigliaquando la famiglia non c’è più.Il passaggio alla vita adulta significa per tutti l’inizio di un cammino verso l’acquisizione di unagraduale indipendenza e autonomia. Anche la persona disabile vive questo passaggio ed èdoveroso, dunque, educare e stimolare all’autonomia e all’indipendenza. Ciascuna personadisabile, di qualsiasi età, ha il diritto a un sistema di aiuto e di supporto che garantisca ilmassimo sviluppo della sua personalità; il tutto orientato all’inserimento sociale che sia il piùattivo e partecipato possibile. Così gli obiettivi primari diventano il sostegno ai disabili maanche il sostegno alla famiglia. La famiglia come presenza costante è, infatti, la prima efondamentale istituzione assistenziale, ma anche educativa e formativa, all’interno della qualela persona si trova a vivere.Importante è allora progettare, sperimentare e consolidare un sistema di vita extra familiare,individuato come idoneo, non solo come risposta ai bisogni assistenziali, ma anche comerisposta ai bisogni esistenziali della singola persona. Costruire un sistema di autonomia con ifamiliari e con l’aiuto dei servizi che hanno la presa in carico, permette di intervenire in modomirato senza dover ricorrere a soluzioni affrettate dettate dall’emergenza.Il progetto nasce, dunque, dalla consapevolezza di un bisogno: quando i genitori non potrannopiù occuparsene, cosa sarà del figlio disabile?Il problema del Dopo di Noi è da sempre presente ed è da tempo che il Mosaico ne èconsapevole, ha così iniziato ad interrogarsi e a chiedersi verso quale tipologia di servizio,verso quale soluzione valesse la pena cercare e indirizzare le risorse.Una risposta migliore non cè ma ci sono tante alternative quali la comunità, la casa-famiglia,una abitazione condivisa, lappartamento protetto (ecc..). Quello che manca è la conoscenza diciò che le famiglie realmente desiderano e progettano per il futuro dei figli o dei fratelli/sorelledisabili.Da qui nasce lidea di una ricerca-intervento, la quale si pone come progetto a due fasi: unaprima fase di ricerca e di raccolta di informazioni, e una seconda fase di intervento, quindi diazione e cambiamento. In realtà queste due fasi si intersecano continuamente facendointeragire pensiero e azione.Al termine di queste fasi verranno organizzati due momenti di incontro con la comunità conlobiettivo di diffondere una cultura della disabilità, di sensibilizzare e far comprendere a tutti la“diversità” come un fatto normale.Lobiettivo principale di questo nostro progetto è dunque quello di aprire gli orizzonti sul dopodi noi: conoscere, là dove cè, il pensiero e il desiderio delle famiglie, stimolarlo dove esso nonsembra presente e in generale aumentare la consapevolezza del problema e attivarne lariflessione. Un secondo obiettivo e allo stesso tempo un mezzo trasversale a tutto il progetto èquello di creare una rete di persone che attraverso lo scambio si aiutino reciprocamente aformare una “comunità”.E iniziato così il nostro lavoro, abbiamo chiesto la collaborazione e il patrocinio del Comune checi è stato prontamente dato, avuti i contatti di tutte le famiglie di Giussano che hanno al lorointerno un disabile adulto non autosufficiente è stata loro inviata una lettera di spiegazione e diinvito a partecipare al progetto "Il futuro che vorrei".Ventotto famiglie su quarantatré hanno risposto positivamente alla nostra propostaaccettando così di raccontare la propria storia ed esperienza.Il colloquio era mirato ad affrontare una serie di argomenti che scaturivano da ununica
  • 4. domanda "Mi racconta la storia di suo figlio?", da una così apparentemente semplice richiestaha avuto origine la narrazione di un racconto di vita famigliare.Abbiamo molto apprezzato che le 28 famiglie abbiano accettato di aprirci le porte della lorocasa o di venire nella nostra, la sede del Mosaico, donandoci una cosa importantissima: la lorostoria.Abbiamo potuto così indagare la presenza di un pensiero sul Dopo di Noi, il tipo di strategiemesse in atto per affrontarlo e la soluzione maggiormente auspicata.Attraverso la storia della persona abbiamo raccolto ciò che è stato valutato come positivo: gliaiuti, i riferimenti, le risorse e ciò che invece ha rappresentato una difficoltà: ostacoli, momentidi stallo, barriere, dolori. Inoltre abbiamo ritenuto importante indagare quali caratteristichedovrebbe avere un servizio per la disabilità adulta per essere valutato come adeguato.In sintesi, quello che vorremmo cercare di capire è Dove si dovrebbe arrivare e Come arrivarciimparando dagli errori del passato.Siamo partiti con lobiettivo di raccogliere idee, soluzioni, proposte e abbiamo trovato unmondo bellissimo di emozioni e di vissuti intensi; per alcuni è stata la prima opportunità diesprimere apertamente i propri sentimenti e desideri.Dopo questa fase di conoscenza e raccolta attraverso lo strumento intervista sono stateorganizzate due serate durante le quali i familiari hanno potuto avere uno spazio di confronto.Da questi due incontri è emersa unidea maggiormente precisa sui bisogni e le aspettativeriguardanti il futuro.La seconda parte, chiamata di intervento, vede la creazione di gruppi di familiari che discutanosul futuro dei loro figli, scambino risorse ed esperienze e propongano soluzioni con lobiettivodi mantenere poi attiva la rete creata.E importante raggiungere un sapere condiviso e condivisibile così da poter presentaresoluzioni concrete e fattibili.Quello di cui dobbiamo essere consapevoli è il fatto che le proposte di soluzione dovrannoaderire, come è naturale, alle condizioni sociali ed economiche reali: la sfida è trovare unafattibilità e un incontro tra desiderio e risorse concrete.
  • 5. Struttura del campioneLe famiglie che hanno partecipato alla ricerca sono state 28, tutte appartenenti al territorio diGiussano e aventi contatti più o meno frequenti con i Servizi Sociali del Comune.Ecco di seguito le principali caratteristiche delle persone disabili appartenenti alle famiglie chehanno partecipato al progetto.SessoMASCHIO 16FEMMINA 12Età del disabileLetà dei disabili va dai 21 anni ai 58.Anni 18 - 30 11Anni 31 - 45 9Anni da 45 8Tipo di disabilitàRitardo cognitivo e/o motorio(da cause genetiche, difficoltà alla nascita onei primi mesi di vita)21Sindrome Down 3Autismo 2Schizofrenia 2Altri sindromi -Tipo di servizio attualmente frequentatoCDD (centro diurno disabili) 8CSE (centro socio - educativo) 7Laboratori pomeridiani (Progetto Mosaico-Solaris)11Lavoro 2Casa familiare 0
  • 6. Struttura dellintervistaLintervista è stata strutturata per raccogliere informazioni in diversi ambiti riguardanti sia lafamiglia sia il disabile.A partire dalla raccolta dei dati anagrafici quali età, tipo di disabilità, iter scolastico e formativo,iter lavorativo e occupazionale si è scelto di focalizzare lattenzione, nella raccolta delleinformazioni, ai bisogni del disabile, al tipo di rapporto tra famiglia e servizi, alla rete informalee al tema del "Dopo di Noi".Nello specifico: Bisogni del disabile: quali i bisogni di cura, benessere e integrazione della personadisabile adulta. Rapporto famiglia-servizi: lofferta del servizio, la richiesta della famiglia alla reteformale in base alle necessità proprie e del disabile, le caratteristiche di un operatoreritenute adeguate. Rete informale: il tipo di aiuto ricevuto dalla rete intrafamiliare (famiglia nucleare),interfamiliare (famiglia estesa) e extrafamiliare (rete amicale, associazioni divolontariato). Dopo di noi: le soluzioni pensate nel concreto e le soluzioni ideali o desiderate dallafamiglia.
  • 7. Dati emersiIn un ottica futura del "Dopo di Noi" e a partire da una carenza espressa dalle famiglie nella reteinformale, intesa come mancanza di un aiuto nella gestione e cura da parte della reteinterfamiliare ed extrafamiliare, si è deciso di suddividere in quattro aree le informazioniricavate dalle interviste. I bisogni del disabileLintegrazione, lincremento dellautonomia personale e il desiderio che la persona disabile nonvenga considerata diversa ma accettata dalla società sono i bisogni emersi come fondamentali.Nello specifico, guardando ad unottica futura in cui verranno a mancare le relazioni parentali,limportanza di sentirsi appartenenti ad un gruppo e poter contare sullappoggio di altre figuredi riferimento, che garantiscano una continuità, è la speranza più grande dei familiari.Il "Dopo di Noi" comporta un passaggio e in quanto tale un cambiamento, ciò richiede unsostegno psicologico ed emotivo che permetta al disabile di affrontare questa nuova fase divita.I familiari desidererebbero spazi in cui i disabili possano esprimere le proprie emozioni e i propristati danimo accompagnati da una figura professionale che li aiuti a dare senso allesperienzache stanno vivendo. I bisogni della famigliaDurante le interviste le famiglie hanno esplicitato la necessità di avere comunicazioni chiare daparte dei servizi per quanto riguarda lorganizzazione di questi ultimi e le condizioni del disabilepreso in carico.Al Comune e ai Servizi sociali vengono invece richieste informazioni esaurienti dal punto di vistalegislativo, burocratico e territoriale (questultimo inteso come presenza e accessibilità a diversiservizi e associazioni sulla disabilità nel Comune di Giussano e nei Comuni limitrofi).Inoltre le famiglie hanno espresso il bisogno di essere sostenute da un punto di vista personaleattraverso un supporto psicologico in quanto familiari di una persona disabile. Nello specificoviene richiesto un sostegno per quanto riguarda il ruolo genitoriale, i momenti di passaggiodella vita scolastica e lavorativa del disabile, gli eventi critici-inattesi quali la morte di unapersona cara e qualsiasi altro tipo di cambiamento nellorganizzazione familiare. A questoproposito le famiglie chiedono la possibilità di attuare incontri di condivisione del problema eincontri sulle tematiche legate alla disabilità guidati da figure professionali. Caratteristiche di un servizio ritenute positiveUn servizio è ritenuto positivo quando è in grado di promuovere lautonomia, lindipendenza,la socializzazione e lintegrazione nella società favorendo il benessere dellindividuo.Per questi motivi la caratteristica ritenuta importante dalla maggior parte delle famiglie èlofferta di un ambiente strutturato che proponga molte attività di qualità mirate alle diverseabilità e bisogni del disabile, quali il sostegno e il potenziamento alle capacità cognitive,leducazione alle norme di vita quotidiana come ligiene personale e le regole di convivenza.Questo comporta la presenza di differenti figure professionali quali: psicologo, educatore,psicomotricista, assistente sanitario.Altro elemento necessario perchè ritenuto dalle famiglie rispettoso dellindivualità del disabileè lofferta di un contesto accogliente, familiare e ristretto, che accolga poche persone.Per quanto riguarda la relazione tra famiglia e servizio, la famiglia richiede che ci sia una buonacomunicazione reciproca così che il servizio possa essere un punto di riferimento. Un desideriomolto sentito è la possibilità di avere spazi di riflessione e confronto, insieme agli altri familiari
  • 8. coinvolti, rispetto alle problematiche del disabile; vengono ritenuti inoltre necessari corsi diformazione e serate informative.Infine, viene indicata come importante linterazione tra i servizi che, attraverso lo scambio diinformazioni e risorse, garantisca una maggiore accessibilità mediante il lavoro di rete. Caratteristiche di un operatore ritenute positiveLalta competenza e la professionalità, le buone capacità di comunicazione, labilità nellostrutturare attività che permettano al disabile di sperimentare e sperimentarsi in diversesituazioni di vita quotidiana sono caratteristiche di un operatore ritenute positive.Ad esse si aggiungono alcune attitudini personali delloperatore quali la passione per il lavoro dicura, la dolcezza, lumanità e laffetto, la disponibilità a stabilire una relazione autentica con ildisabile che favorisca una migliore comprensione e conoscenza della sua unicità e dei suoibisogni.A conclusione di questa analisi potremmo definire queste quattro aree come delle linee guidada tenere presenti per una progettazione efficace del "Dopo di Noi".A queste si aggiungono alcune proposte concrete, anchesse rilevanti, espresse dalle famiglie,quali: Maggiore accessibilità e potenziamento della rete di trasporti per le persone disabili. Necessità di avere maggiori informazioni a livello legislativo, assistenza legale esupporto nelliter burocratico. Poter accedere al mondo del lavoro in base alle capacità personali, inserendosiallinterno di un ambiente accettante, non discriminante, ma preparato al mondo delladisabilità. Bisogno di un supporto pratico e psicologico alla figura materna. Nella maggior partedei casi la madre, come caregiver principale ed esclusivo e data lalta interdipendenzanella relazione, sente la piena responsabilità nei confronti del figlio disabile noncercando così supporto nelle reti informali e formali. Viene proposta lidea di attuare delle attività di volontariato in cui il disabile puòsperimetarsi attivamente allinterno di relazioni con persone che hanno a loro voltadifficoltà, supportato da spazi di riflessione.
  • 9. Il "Dopo di Noi": dati emersiAlla domanda riguardante la soluzione pensata per affrontare il "Dopo di Noi" 19 famiglie su 28hanno risposto di non avere ancora unidea chiara sul luogo e sul contesto di vita futura deldisabile.Di seguito riportiamo una risposta ritenuta significativa per comprendere la confusione e losmarrimento che questo argomento suscita:"Nel futuro vedo solo nebbia... non voglio pensarci"Quattro persone disabili stanno già affrontando il "Dopo di Noi" per la mancanza dei genitori,uno di loro vive da solo in un appartamento supportato dallaiuto delle sorelle e delle rispettivefamiglie; gli altri tre convivono con una delle sorelle o dei fratelli.Questi familiari spiegano che la scelta di prendersi cura del fratello o della sorella non è stataconseguente a una riflessione ma dettata dalle circostanze essendo rimasti come unica figura diriferimento.Questi esempi aiutano a capire limportanza di considerare il "Dopo di Noi" già nell oggi.Una soluzione realistica e condivisa con chi in futuro si prenderà cura del disabile è stataespressa in tre delle ventotto interviste, in entrambe le sorelle o i fratelli, in accordo con lapropria famiglia, ha deciso consapevolmente di assumersi questo compito.In una delle interviste risponde la sorella della persona disabile la quale spiega che la madre dàper scontato che il riferimento futuro del figlio sarà lei. La soluzione viene sentita come unimposizione, come dovere a cui non ci si può sottrarre.Di fronte alle poche informazioni ricevute, dovute ad una scarsa progettualità, si è deciso dispostare il focus sul futuro desiderato, si è indagata, così, la soluzione ritenuta ideale.A questa domanda non hanno naturalmente dato risposta le famiglie che stanno già vivendo il"Dopo di Noi" e coloro che hanno già indiduato una soluzione reale e condivisa (7 in totale).SOLUZIONE N° DESIDERIO CRITICITACasa –Famiglia15 Il desiderio di inserire la persona inuna casa-famiglia è motivatodallidea che questo tipo disoluzione si avvicini molto alcontesto familiare. A loro parerequesto tipo di ambiente ristrettoconsente una maggior cura eattenzione al singolo.A livello teorico è una soluzioneattuabile.Prevede, però, un dispendioeconomico e di risorse che,attualmente, lAmministrazioneComunale non sarebbe in grado disostenere.Si fa notare, inoltre, che neiComuni limitrofi non sono ad oggipresenti realtà di questo tipo.Casa familiarecon figura disupporto25 Il supporto è stato individuatonella figura della badante perquattro delle cinque famiglie,ponendo lenfasi sulla necessità diassistenza per i bisogni quotidianiNonostante sia stata una dellesoluzioni maggiormente scelte,risulta difficilmente attuabile inquanto questa figura sioccuperebbe solo dellassistenza1 Casa-famiglia: intesa come realtà residenziale di piccole dimensioni che ospita dai 3 ai 5 disabili, gestita da figureprofessionali.2 Casa familiare con figura di supporto: intesa come casa di famiglia che ospita ununica figura esclusiva di aiuto peril disabile.
  • 10. e pratici.Ununica famiglia ha identificatonelleducatore il riferimento,considerato come figurariabilitativa.quotidiana del disabile.La responsabilità legale e lagestione degli aspetti burocratici-economici anche nei conronti dellabadante spetterebbero ai familiariviventi. La "badante" non puòessere considerata come una"madre sostitutiva" in quanto lacura è comunque responsabilità diun parente.Abitazione deifratelli/sorelle5 I genitori riportano questodesiderio in quanto possibilità dimantenere un ambiente di vitafamiliare con persone conosciute edi fiducia.La fattibilità di questa proposta siscontra con la mancanza di unacondivisione e accettazione daparte degli altri figli. Dati gliimprevisti che possono capitare(ad esempio la morte del parenteaffidatario, l instabilità lavorativa,il disaccordo di uno dei membridella famiglia...) sarebbe inoltreopportuno ipotizzare soluzionialternative.Potrebbe essere utile un sostegnopsicologico, educativo edeconomico ai membri della famigliadel disabile.Abitazione peril disabile3 Il desiderio di vedere il propriofiglio riucire a gestirsi e a gestireuna casa propria è stato riportatoda tre famiglie, anche se i genitorihanno mostrato una certaconsapevolezza della difficoltà arealizzare questo progetto.Questa soluzione sarebbesicuramente la più adatta perincentivare lautonomia e il sensodi efficacia del disabile.Questa soluzione è realizzabile sela famiglia è in grado di dare emantenere labitazione garantendoanche un supporto pratico eaffettivo al disabile.E realizzabile in relazione allagravità e al tipo di disabilità dellapersona.Centroresidenziale33 Il centro residenziale è visto comeun ambiente strutturato che siprende cura del disabile nella suatotalità grazie alla presenza didiverse figure professionali.Attualmente non sono disponibilifondi regionali o statali per larealizzazione di questa soluzione.Nei Comuni limitrofi sono presentidei centri già attivi ma spesso conlunghe liste di attesa. Potrebbeessere utile organizzare delle visiteinformative per conoscere davicino queste realtà.3 Centro residenziale:inteso come centro strutturato di ampie dimensioni che ospita numerosi utenti con diversedisabilità supportati da figure professionali con competenze specifiche.
  • 11. Dalle interviste sono emerse, inoltre, alcune proposte concrete in previsione di un futuro piùautonomo della persona disabile: Offrire la possibilità di sperimentarsi in unottica futura organizzando weekend osettimane (ad esempio settimane di vacanza estiva e/o invernale) di convivenza conaltre persone disabili aiutati da figure professionali Aiutare la famiglia ad alleggerire il carico assistenziale offrendo loro giornate o periodi di"sollievo". Supportare il disabile e la famiglia nella creazione di nuove reti informali assicurandocosì la presenza di figure di fiducia e riferimento nel futuro del disabile. Proporre dei progetti per i disabili sul delicato tema della morte dei familiari e, diconseguenza, su ciò che verrà. Organizzare spazi di riflessione e gruppi di auto-mutuo-aiuto per i genitori o i familiari incui possano condividere la propria esperienza di vita.
  • 12. Prima serata di restituzione alle famiglie intervistateDopo la fase di conoscenza e raccolta attraverso lo strumento intervista sono state organizzatedue serate durante le quali i familiari hanno potuto avere uno spazio di confronto.La prima serata è stata pensata per spiegare ai familiari presenti lobiettivo del progetto e lesue fasi di attuazione offrendo, inoltre, uno spazio di conoscenza e condivisione delle proprieesperienze in quanto famiglia con persona disabile.La presentazione di ciascun partecipante e della situazione del disabile non è servita solo ai finidi conoscenza ma soprattutto di condivisione dei bisogni attualmente percepiti e diespressione degli stati emotivi sentiti.Sono emersi dei vissuti comuni quali la sofferenza provata davanti ai tanti ostacoli incontrati, lafatica data dalla responsabilità della cura e dallincertezza sempre presente, la speranza di unfuturo migliore, possibile e concreto.Nello specifico: Supporto in relazione al familiare disabile nei momenti di crisi e cambiamento,prevedibili e imprevedibili, che si presentano nel normale svolgimento del ciclo di vita. Inparticolar modo in caso di malattia e morte di uno dei due genitori o di una personavicina al disabile. Guida che aiuti a mantenere una visione dinsieme data la molteplicità di servizi e realtàche si prendono cura del disabile. Riuscire a integrare in un unico orizzonte di senso lediverse esperienze. Sentirsi ascoltati nella propria storia e nei propri vissuti, condividere le proprieesperienze e sentirsi comprensi. Comprendere il proprio ruolo genitoriale sentendo il bisogno di avere una conferma diciò che è stato fatto come madre e padre. Supporto educativo per risolvere i problemi comportamentali quotidiani.Dopo questo momento di riflessione si è proposto ai familiari di pensare, attraverso un lavorodi gruppo, ad un immagine che potesse raffigurare la loro idea del "Dopo di Noi", limmagine èstata poi utilizzata come copertina della dispensa e logo del progetto.Il sole, immaginato come simbolo di speranza, è coperto per metà da una nuvolarappresentante le paure di un futuro possibile non attuabile per le persone disabili.I familiari sanno che un futuro concreto può esistere, ciò di cui hanno bisogno ora è riuscire a"vedere pienamente il sole" senza i timori raffigurati nella nuvola.Affrontare insieme il dolore della perdita.Come parlare della morte?Il lutto in seguito alla morte di una persona cara ci porta irrimediabilmente a dover mettere ingioco una serie di abilità fisiche, psicologiche ed emotive per affrontare il difficile momento edavviare il processo di elaborazione del lutto.Ognuno di noi ha bisogno di scoprire il proprio modo di sfogare il dolore e inizialmente sipossono avere reazioni di chiusura e negativismo, spossatezza, iperattività ecc. Cioècomportamenti che differiscono dalle nostre normali caratteristiche ed abitudini ma chevengono messi in atto per esprimere il dolore e lottare contro quello stato di confusione evuoto che sentiamo.Se il processo di elaborazione inizia e procede in modo sano la persona passa da una fase diincredulità e rabbia a una depressiva fino a riuscire poi ad accettare la perdita e riaprirsi allavita.Quando un lutto colpisce una persona disabile con difficoltà intelletive o psicologiche, le
  • 13. persone a lei vicine tendono a proteggerla negando levento morte e minimizzando limpattodella perdita. Può accadere che queste persone non vengano coinvolte nei riti di passaggio cheaccompagnano la morte (funerale, cene di parenti), altre volte non sono state preparate a ciòche stava per accadere e non riescono a comprendere ciò che vedono intorno a loro, puòsuccedere anche che, come accade con i bambini, non sappiano esattamente cosa significhi eimplichi "essere morti".Quale idea di morte può avere un disabile?A secondo del livello cognitivo la persona disabile può avere diversi concetti di morte epotrebbe accadere che: La morte non venga ritenuta un evento definitivo ma un evento revocabile, questacredenza può condurre ad unattesa triste e interminabile del ritorno, destinatainevitabilmente ad essere disillusa. La morte sia stata provocata da qualcuno, viene cioè personificata; questo pensieroporta a vedere la morte come un evento improvviso, imprevedibile che può accadere daun momento allaltro, anche nel sonno. Questa credenza è spesso fonte di ansie ecomportamenti problematici che servono come liberazione dallangoscia e comerichiesta di una condivisione delle proprie paure. La morte sia ritenuta una punizione, la conseguenza cioè di comportamneti negativi;questo pensiero può portare la persona a sentirsi in colpa per qualcosa che aveva dettoo fatto prima che il familiare morisse.E necessario dunque che la persona disabile sia a conoscenza della situazione (quale malattia,cosa è accaduto) che venga coinvolta e resa partecipe dei riti e delle manifestazioni di dolore etristezza, che possa esprimere liberamente il proprio dolore e condividerlo con i familiari.Naturalmente è importante trovare le parole, i tempi e i modi adatti alla soggettività di ognipersona per fare in modo che sia accompagnata con amore e delicatezza nel difficile percorsodi elaborazione (in questo caso un esperto può essere daiuto per capire le reazioni dellapersona al dolore, fornire informazioni utili e opportunità di comunicazione).Anche nel caso in cui la persona disabile non possa comunicare verbalmente è utile offrirlealcuni strumenti che permettano la condivisione e lespressione di ciò che prova, ad esempio ildisegno, la visione insieme a lei delle fotografie o degli oggetti del defunto, la vicinanza fisica eil linguaggio non verbale ecc. Anche in questo caso la scelta della strategia dipende dalcarattere della persona, dal modo di reagire al dolore, dal tempo trascorso dalla morte.
  • 14. Seconda serata di incontro con le famiglieLa seconda serata è stata ideata per approfondire tematiche quali le "paure" e le "speranze"dei familiari legate allottica futura del "Dopo di Noi".La lettura dei dati emersi riguardanti le soluzioni indicate come ideali per il "domani" del figliodisabile, ha messo in evidenza la mancanza di una soluzione concreta condivisa dallamaggioranza degli intervistati. Tale riflessione iniziale ha permesso di indagare ulteriormente lasoluzione da ognuno desiderata."Mia figlia deve sentirsi a casa sua" è stato il pensiero iniziale di un genitore che ha dato il via alladiscussione sui sentimenti provati immaginando il futuro del proprio figlio.Riprendendo il disegno co-costruito durante la prima serata si è chiesto di esplicitare questisentimenti simbolizzati dal sole coperto dalla nuvola.PAURE SPERANZE Morte improvvisa del genitore o delfamiliare "Non so se potrò fidarmi quando ionon ci sarò più" "Un domani sarà felice senza di me?" Lincertezza "Non ci sarà più nessuno che lo vizi" "Che ci sia qualcuno che si prenda curadi mio figlio e che non gli facciamancare nulla". "Che abbia sempre laffetto, quellodella mamma". "Che sia felice e sereno". Aiutarlo ad affrontare ilpassaggio/cambiamento "Trovare persone che possano aiutarlo,che siano pazienti, che lo comprendanoe lo rispettino". (In base al tipo di disabilità) "che sianoliberi di scegliere"Sono emersi altri aspetti degni di riflessione: Il genitore si sente insostituibile ed esclusivo nella dimensione della cura e dellaffetto,rendendo impossibile pensare ad una terza persona che possa offrire ciò che il genitoredona incondizionatamente. Nonostante questo, il genitore spera anche che il figliopossa raggiungere un livello di indipendenza dalle figure parentali, tale da potercostruire una relazione di fiducia nel domani senza genitori . Una differenza che si è evidenziata è quella nel tipo di relazione parentale con il disabile.Nello specifico la relazione genitoriale si configura intimamente, la madre e/o il padreprestano continua attenzione, pazienza e protezione in quanto sentono il figlio parte disè.Nella relazione fraterna il rapporto maggiormente paritario induce a stimolare lapersona disabile allautonomia personale e allapertura verso lesterno. Infine, la discussione ha portato ad un confronto tra due alternative quali la casafamiliare con ununica figura di cura e riferimento e il centro residenziale, come possibilisoluzioni al "Dopo di Noi". La casa familiare con ununica figura di riferimento è vistacome soluzione possibile che permetterebbe al figlio disabile di mantenere una certacontinuità del contesto-famiglia, ciò nonostante è percepita come soluzione priva distimoli in quanto il disabile non farebbe esperienza di gruppo e attività strutturate conprofessionisti.
  • 15. Servizi presenti sul territorioAl termine di questa ricerca si è ritenuto necessario avere informazioni dall AmministrazioneComunale sui servizi attivi sul territorio che potrebbero già dare una risposta ai bisogni espressidai familiari. Il MOSAICO: Associazione di Persone Diversamente Abili.Il Mosaico" è una Associazione di persone "diversamente-abili" che vivono la propria e altruidiversa abilità come un valore da promuovere, difendere e realizzare. Essa non è costituitasolamente da persone disabili o dai loro famigliari ma da tutti coloro che ne condividono lefinalità.Lassociazione, nata il Giugno 2001 nel comune di Giussano, conta già 80 associati e 40 volontariimpegnati in diversi progetti.I suoi obiettivi sono:- sviluppare una cultura della solidarietà attenta alle "diverse abilità" per far comprendere atutti la "diversità" come un fatto normale- stabilire rapporti con gli enti locali e con i centri pubblici e privati operanti nel settore delladisabilità- sostenere la prevenzione e la conoscenza della disabilità, il benessere, la tutela e lassistenzasociale e sanitaria dei disabili e delle loro famiglie- promuovere lo scambio di informazioni di carattere legislativo e sociale sul dema delladisabilità- favorire lintegrazione scolastica, la qualificazione e linserimento nel mondo del lavorodeidisabili- promuovere, costituire, amministrare strutture sociali. Sportello di sostegno psicologico: è un servizio che si avvale della collaborazione di unopsicologo esperto nellintervenire con le persone disabili adulte e i loro familiari persemplici consulenze (anche occasionali) o per percorsi di sostegno di durata variabile. Losportello è aperto il martedì pomeriggio previo appuntamento ( telefonare allUfficioServizi Sociali del Comune di Giussano al numero 0362.358220 oppure 0362.358303). Comunità residenziali: sono strutture che accolgono disabili adulti; il personaleeducativo definisce per ciascun disabile un piano assistenziale individualizzato, vengonosvolte attività occupazionali, ricreative, di mantenimento delle abilità acquisite in camposcolastico ed esperienziale. La figura dello psicologo è spesso presente allinterno diqueste realtà e si occupa di gestire gli incontri di equipe e di sostenere colloquiindividuali con il singolo disabile (valutando i bisogni e le capacità). Il Servizio Socialecomunale conosce, per esperienza diretta, alcune Comunità Socio Sanitarie (CSS) dellazona (“Si Può Fare” – “Casa Betania”) ed alcune Comunità Alloggio Handicap (CAH) direcente costituzione (Arcobaleno di Mariano e Il Gabbiano di Cantù) o di (Villa Luisa diBesana Brianza) . Progetto "Cominciamo a Provare": un appartamento di proprietà comunale, chel’Amministrazione ha dato in gestione alla Cooperativa L’Aliante di Seregno, fa dacontesto per la realizzazione di un progetto che ha i seguenti obiettivi:1. dare risposta al bisogno della persona disabile adulta di vivere esperienze di vita inautonomia "lontano" dalla famiglia d’origine2. sostenere e potenziare le autonomie residue delle persone con disabilità
  • 16. 3. offrire alle famiglie occasioni di sollievo familiare4. sensibilizzare il territorio favorendo una mentalità di integrazioneQuesto progetto è iniziato nella primavera del 2007 e vede coinvolti anche alcune personedisabili residenti in Giussano che frequentano il Centro Socio Educativo dell’Aliante .Una volta ogni 4/5 settimane un gruppo di 4/5 persone disabili vivono questa esperienza di vitaautonoma, seguiti da educatori. Sportello di prossimità: è un servizio attivo presso i Servizi Sociali di Seregno che offre1. consulenza e orientamento dellutenza rispetto alle tematiche della Protezione giuridica(amministrazione di sostegno in particolare),2. consulenza e orientamento agli operatori dei servizi sociali sullo stesso tema3. funziona da ufficio decentrato di cancelleria del Tribunale di Monza facendo, cioè, datramite per alcuni passaggi di pratiche tra lutente e il Tribunale.Lo Sportello è situato in via Oliveti, n. 17, tel. 0362 263401 ed è aperto nei seguenti giorni edorari :martedì dalle ore 9,00 alle ore 12,30giovedì dalle ore 16,00 alle ore 19,00E un servizio gratuito. Riconoscimenti economici previsti dalla legge: il Servizio Sociale comunale ècompetente nelloffrire tutte le informazioni ed indicazioni necessarie relative a:1. riconoscimento di invalidità civile2. assegnazione pensione di invalidità civile ed indennità di accompagnamento3. verbale conclusivo per l iscrizione nelle liste delle categorie protette ai fini di unacollocazione lavorativa4. riconoscimento della L. 104/92 (legge di riferimento per le persone con disabilità)Rimane tuttavia ancora senza risposta il bisogno evidenziato dalle famiglie di incontri dicondivisione dei problemi e di approfondimento delle tematiche legate alla disabilità conprofessionisti esperti.Come viene affrontato il "Dopo di Noi" attualmente?Attualmente, il Servizio sociale del Comune di Giussano si occupa di valutare le situazioniproblematiche caso per caso e, se necessario, aiuta la famiglia a trovare la soluzione più adattanel rispetto della fattibilità e delle possibilità della famiglia e del Comune.La presa in carico è, dunque, individuale e avviene nel momento in cui il "Dopo" si stapresentando o è già avvenuto.Questo progetto vorrebbe ampliare questo tipo di servizio trovando proposte condivise chepotranno essere delle soluzioni concrete, delle prassi o delle metodologie da attivare prima cheil problema si presenti e che possano essere utilizzate da tutte le famiglie con disabile.E utile ricordare che, nella maggior parte dei casi, il "Dopo di Noi" non è un evento improvvisoed imprevedibile, ma, generalmente, i genitori hanno un periodo di tempo nel quale poteraiutare il figlio disabile a comprendere ciò che accadrà.La morte è un fatto ineludibile, è necessario che il disabile prenda consapevolezza di ciò chesignifica e che abbia uno spazio in cui poterne parlare e in cui condividere le proprie emozioni.Lorganizzazione di incontri con i genitori su questi temi e di laboratori con le persone disabilipotrebbe essere un aiuto concreto e realizzabile nel breve periodo sul territorio di Giussano.
  • 17. ConclusioniChe valore ha per i Servizi Sociali Comunali?"Il lavoro prodotto con questa prima parte della ricerca risulta di grande significatività perchéper la prima volta viene dato spazio di espressione collettiva ai genitori e ai familiari di personecon disabilità su una questione, il "Dopo di Noi", nascosta normalmente nel privato perchédolorosa e faticosa, promuove il confronto con altre famiglie e la verbalizzazione delledifficoltà , rende oggettivo il problema e alleggerisce la tensione. Infine, permette di pensare asoluzioni per affrontare il problema comune e riflettere su eventuali soluzioni ipotizzate".Cosa dicono i genitori?" il futuro nessuno lo può sapere, già quando nascono si pensa al “dopo”, è una cosa con cui igenitori devono fare i conti fin dalla nascita” (Un papà).Un genitore esprime chiaramente come “Il Dopo di Noi” sia una fase di vita a cui riferirsi nellescelte quotidiane, dallinfanzia alletà adulta, e che si configura come obiettivo ultimo delprogetto di vita della persona disabile. Per questo motivo “Il Dopo di Noi” non va preso inconsiderazione solo nel momento in cui si sta realizzando ma deve essere un progettosviluppato e condiviso nellintero ciclo di vita del disabile.La seconda fase del progetto prevede lavvio di un percorso di gruppo giudato da esperti nelquale i familiari saranno impegnati potranno discutere sul futuro dei loro figli, scambiare risorseed esperienze e proporre modalità di soluzione. Trovare un punto di incontro tra lideale e ilreale, modalità e risorse per concretizzare una o più tra le soluzioni indicate, sarà la sfida daaffrontare.

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