Orientacion familiar ecnt

Curso de Mejoramiento de la Capacidad Resolutiva para Médicos de Atención Primaria
Módulo 3 : Hipertensión Arterial en el Adulto Medio
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DIFICULTADES EN LA EVOLUCIÓN DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS1
CON LA FINALIDAD DE APORTAR A SU APRENDIZAJE LE SUGERIMOS :
1. CHEQUEAR CUANTO SABE USTED ACERCA DE ESTO:
PARA ELLO RESPONDA A LA SIGUIENTES PREGUNTAS:
¿A QUE ASPECTOS ES NECESARIO ATENDER EN EL CASO DE LOS PACIENTES Y FAMILIAS
EN EL CASO DE LA PRESENCIA DE ENFERMEDADES CRONICAS?
¿QUESE PUEDE HACER AL RESPECTO?
2. LUEGO, LEA LA DOCUMENTACION ADJUNTA Y COMPLEMENTE SUS RESPUESTAS
El cuidado de los pacientes afectados por una enfermedad crónica recae principalmente sobre las familias, más
que sobre los profesionales de la salud. Son los familiares quienes deben ocuparse de la mayor parte de los
cuidados materiales de la enfermedad, que incluyen desde la preparación de comidas especiales para un
miembro afectado por tina enfermedad cardiaca, a la administración de insulina a un diabético, o al manejo de
un aparato de diálisis en el domicilio. Además, los familiares constituyen la principal fuente de apoyo emocional
y social, son quienes comparten la frustración, el desaliento y la desesperación que ocasiona el vivir con una
enfermedad crónica.
La enfermedad crónica influye en todos los aspectos de la vida familiar. Las antiguas costumbres se
transforman, sus miembros deben abandonar ciertas actividades compartirlas y sus funciones y
responsabilidades. La mayoría de los pacientes y sus familias se adaptan adecuadamente a las tensiones y
exigencias de la enfermedad crónica y tienden a aunar esfuerzos y fortalecer sus lazos (4). Ciertas familias se
cierran en sí mismas y quedan atrapadas, llegando a asumir en exceso la responsabilidad del cuidado del
enfermo, limitando su autonomía o independencia. Otras en cambio se distancian a causa de la presión de la
enfermedad, hasta el punto de desintegrarse por la vía del divorcio, la institucionalización o la muerte (5). Los
cónyuges de los pacientes crónicos a menudo experimentan un padecimiento subjetivo mayor que el del propio
enfermo (6). Los profesionales de la salud con frecuencia se centran en la atención al paciente y pasan por alto
el sufrimiento del cónyuge, descuidando sus necesidades físicas y emocionales (7). La desatención de las
necesidades de los restantes miembros de la familia, aparte de las del paciente, por los profesionales de la
salud puede conducir a un círculo vicioso: la familia sufre un deterioro físico y emocional que añade mayor
presión a las demandas familiares y termina por desbordar y agotar a sus miembros. Si el médico tiene en
cuenta las demandas y presiones de la familia además de las del paciente, podrá contribuir a promover un
funcionamiento más saludable de todos los afectados. La mejor manera de lograrlo es establecer una relación
con todos los miembros de la familia y apoyarles en su labor de co-terapeutas en la asistencia al enfermo.
De su experiencia con familias afectadas por una enfermedad crónica, Steinberg et al., extrajeron cuatro
características comunes (8):
1. Las exigencias de la enfermedad tienden a dominar la vida familiar, descuidando otros aspectos.
Este tipo de respuesta es en principio adaptativa, cuando la familia debe hacer frente a la crisis, pero si se
mantiene a largo plazo puede conducir a una organización disfuncional.
2. La enfermedad crónica propicia el establecimiento de coaliciones entre el paciente y alguno o
algunos de sus miembros, o a intensificar coaliciones previamente existentes. Por ejemplo, una
madre puede involucrarse excesivamente en el cuidado de un hijo enfermo y el padre quedar excluido o
distanciarse (9).
3. La respuesta de afrontamiento de la familia con frecuencia se estructura de forma rígida, y sus
miembros pasan a considerar cualquier cambio como una amenaza al equilibrio que han logrado
hasta ese momento.
4. La familia tiende a aislarse en sí misma para dar respuesta a las demandas de la enfermedad.
El primer objetivo con las familias afectadas por una enfermedad crónica es lograr un equilibrio entre las
necesidades del individuo enfermo y el resto de sus miembros.
1
Orientación Familiar en Atención Primaria: Susan H. McDaniel - Thomas L.Campbell - David B. Seaburn, Springer Verlag
Ibérica, Barcelona, 1998
2
Es crucial realizar una evaluación detallada de la adaptación del paciente y su familia a la enfermedad para
ayudar a todos los implicados a afrontar la situación de forma efectiva. Esta evaluación puede realizarse en el
transcurso de las visitas periódicas al paciente y su familia, pero por lo general requiere convocar a toda la
familia al menos una vez. Es conveniente realizar una sesión familiar en el momento del diagnóstico o a raíz de
la primera hospitalización. También está indicado recibir a toda la familia en el inicio de la fase crónica, una vez
superada la primera crisis, cuando tiene que organizar su funcionamiento cotidiano para convivir con la
enfermedad.
EVALUACION DE LAS DEMANDAS PSICOSOCIALES DE LA ENFERMEDAD CRONICA
Los médicos suelen tener una formación adecuada para evaluar y tratar los aspectos biomédicos de las
enfermedades crónicas: realizar el control del nivel de azúcar en la sangre, prescribir la medicación, identificar y
tratar las complicaciones, pero no están igualmente preparados para hacer frente a los aspectos psicosociales
de estas dolencias. Se considera que cada enfermedad tiene una determinada idiosincrasia y por lo tanto cada
una presenta una clase determinada de exigencias. La tipología psicosocial de las enfermedades crónicas de
Rolland se organiza en torno a sus similitudes y permite hacer importantes distinciones en su dimensión
transversal. Esta tipología propone la evaluación de las siguientes áreas:
1. Inicio: ¿la enfermedad tiene un comienzo gradual o repentino? Las enfermedades que se inician con
un ataque repentino como la apoplejía o las lesiones de médula espinal requieren una inmediata
movilización de recursos y sumergen a la familia en una situación de estrés agudo. Las enfermedades con
un inicio gradual como el lupus o la artritis permiten a las familias disponer de más tiempo para adaptarse,
pero pueden generar un alto grado de incertidumbre y ansiedad.
2. Curso: ¿la enfermedad se desarrolla de forma progresiva, estabilizada o con recaídas? En
enfermedades con una progresión lenta como la obstrucción pulmonar crónica o el SIDA, se produce un
incremento gradual del estrés de la familia, que exige un proceso de adaptación continua y un constante
cambio de funciones. En las enfermedades de curso estable como la apoplejía o las amputaciones, la
familia intenta reorganizarse mediante un cambio estable capaz de afrontarla. En las enfermedades con
recaídas como la hemofilia o el asma se requiere que la familia alterne entre la organización ante la crisis y
la adaptación a la fase crónica. Estas dolencias son las que exigen una mayor flexibilidad.
3. Pronóstico: ¿la enfermedad tiene un pronóstico, de muerte a corto plazo, acortará el tiempo de vida,
o conlleva un riesgo de muerte repentina? Evidentemente, las enfermedades mortales como la
esclerosis amiotrófica lateral o el cáncer terminal requieren que la familia afronte la muerte inminente. En
las enfermedades en las que existe riesgo de muerte repentina como la insuficiencia arterial coronaria se
debe tener en cuenta el estrés añadido que supone la impredecibilidad y la vigilancia constante.
4. Incapacitación: ¿qué grado de incapacidad se asocia a la enfermedad? El grado en que el paciente se
vea incapacitado para asumir sus funciones y responsabilidades familiares influirá en la manera en que la
familia se adapte a la enfermedad.
La invalidez física de un trabajador manual será más difícil de sobrellevar para él y su familia que una
incapacidad similar en un maestro de enseñanza. La pérdida de las capacidades cognitivas (como sucede en la
demencia o algunas apoplejías) es una de las cargas más difíciles de soportar para las familias (11).
El empleo de este tipo de evaluación nos permitirá valorar con rapidez las presiones y exigencias a las que se
enfrenta la familia afectada por una enfermedad crónica. Por ejemplo, el inicio generalmente gradual de la
esclerosis múltiple puede inducir confusión, ansiedad o incluso, al principio negación, y producir
paradójicamente un sentimiento de alivio cuando el paciente y su familia reciben por fin el diagnóstico. Si los
miembros de la familia o los profesionales de la salud tenían la sospecha de que los síntomas iniciales de la
esclerosis múltiple eran intencionados o fingidos, cuando se conozca el diagnóstico quizá se sentirán culpables.
La mayor dificultad de la esclerosis múltiple para las familias estriba en su curso impredecible. Los pacientes
pueden encontrarse bastante bien durante meses o años, y experimentar un empeoramiento repentino del que
se recuperan más tarde. Durante todo el transcurso de la enfermedad, la familia vive bajo la amenaza de llegar
al punto a partir del cual comienza el declive, como ocurre comúnmente en la esclerosis múltiple, y llega un
momento que la familia se encuentra tan desbordada que no puede atender al paciente en casa.

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Otra de las dificultades que presenta la enfermedad son los cambios que experimenta la personalidad de
algunos pacientes. Los cónyuges con frecuencia describen al paciente como "una persona diferente de aquella
con la que me casé". La pérdida de identidad o personalidad del paciente dificulta aún más la respuesta a las
restantes demandas de la enfermedad.
EVALUACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR Y CREENCIAS SOBRE LA SALUD
Se describen a continuación, los aspectos de la familia que son de especial importancia para evaluar la
atención del enfermo crónico.
CICLO EVOLUTIVO DE LA FAMILIA
1. ¿En qué fase del ciclo vital se encuentra la familia? La enfermedad crónica altera el normal desarrollo
de las funciones de la familia y a su vez se ve influenciada por ellas (12). El impacto de una enfermedad grave
de los padres será muy diferente si los hijos son pequeños, adolescentes o adultos. Las enfermedades que
sobrevienen de forma totalmente inesperada o que no "corresponden a la edad" como el cáncer en los
niños y la esclerosis múltiple en adultos jóvenes, interfieren en mayor medida en la evolución normal de las
familias y son más difíciles de afrontar.
2. ¿Cuáles son las funciones evolutivas de la familia que afectan a la enfermedad crónica y a la
inversa? La dirección en la que se mueve la familia viene marcada por la fase que atraviesan de su ciclo
vital y puede acercar a sus miembros (centrípeta) como sucede cuando los niños son pequeños, o tender a
separarlos (centrífuga), lo que ocurre cuando los hijos se van de casa (13) y repercute en la manera en que la
familia responderá a la enfermedad crónica. Si la enfermedad sobreviene cuando la familia está en una fase
evolutiva centrípeta, como sucede en las familias con un niño enfermo crónico, la fuerza añadida de la
enfermedad empujará a sus miembros a una estructura más compacta dentro de la cual se superpondrán
unos a otros y opondrán resistencia a la autonomía personal (12). Minuchin et al. (14) han descrito el
funcionamiento de familias psicosomáticas de niños afectados de diabetes, asma o anorexia nerviosa en las
cuales una forma extrema de esta conducta de sobreinvolucramiento tiene como resultado la exacerbación
de la enfermedad.
Cuando una enfermedad crónica ataca a una familia en una fase centrífuga, como la adolescencia, los
cuidados que requerirá pueden interferir y entrar en conflicto con el desarrollo normal de esta etapa.
RECURSOS Y PUNTOS DE APOYO DE LA FAMILIA
3. ¿Cuáles son los recursos y los puntos de apoyo de la familia? El identificar y utilizar los recursos de la
familia ayuda a ésta y al profesional de la salud a sentir que tienen la enfermedad bajo control. El acrónimo
de Smilkstein (16) SCEEM (social, cultural, educativo, económico, médico) resulta muy útil para recordar las
potenciales fuentes de apoyo de la familia.
4. ¿Qué factores ayudaron a la familia a superar las crisis anteriores? Una revisión de las crisis pasadas
permitirá identificar el tipo de estrategias de afrontamiento utilizadas y que pueden ser útiles en el abordaje
actual de la enfermedad.
5. ¿Qué capacidad de adaptación a los cambios tiene la familia? ¿Ha sido capaz de introducir los cambios
necesarios en el reparto de funciones de acuerdo con la enfermedad? ¿Qué signos muestra de que cuenta
con la capacidad para hacerlo?
6. ¿Acepta la familia la intervención de personas externas, especialmente de profesionales de la salud,
en la atención al problema? Algunas familias cierran filas en torno al miembro enfermo y recelan de los
profesionales de salud, mientras que otras se vuelven excesivamente dependientes del sistema de atención
sanitaria. Cada una de estas actitudes puede ser el reflejo de la manera que tiene la familia de aceptar la
ayuda o el trato con personas externas, o bien ser resultado de la experiencia previa con el sistema
sanitario que quizá no dio respuesta a las necesidades de la familia o asumió en exceso la responsabilidad
de sus problemas.
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CREENCIAS SOBRE LA SALUD
Las creencias de la familia, acerca de la enfermedad, su sentimiento de que pueden controlarla y su actitud
hacia los profesionales de la salud influyen poderosamente en la manera de afrontar la enfermedad (17).
7. ¿Cuál es la cansa a la que atribuyen la enfermedad los diferentes miembros de la familia? Las
creencias de la familia acerca de la etiología de la enfermedad influyen en gran medida en su respuesta a
ésta. Estas convicciones sobre la salud son por lo general una combinación de conocimientos médicos sobre
la enfermedad (p. ej., sobre los factores de riesgo cardíaco), del concepto familiar de salud y enfermedad y
de sus creencias culturales. Algunas convicciones comunes sobre la etiología de la enfermedad incluyen las
siguientes:
♦ Predestinación o mala suerte.
♦ Culpabilidad del individuo enfermo: por no cuidar adecuadamente de sí mismo (fumar, no hacer
ejercicio físico) o por sus malas acciones (nacimiento ilegítimo, divorcio).
♦ Culpabilidad de otros miembros de la familia: "tus problemas con la bebida han arruinado mí salud",
"me duele el pecho cada vez que discutimos".
♦ Genética: "el cáncer lo hereda de nuestra familia".
♦ Religión: "es la voluntad de Dios".
Las creencias sobre la salud pueden ser idiosincrásicas o específicas para una determinada enfermedad.
Por ejemplo una mujer puede creer que la enfermedad en general es una cuestión de suerte, pero que la
lesión cardiaca de su marido se debe al estrés laboral.
8. ¿Qué piensa cada miembro de la familia que pueden hacer los demás para contribuir a mejorar la
salud del paciente? El sentimiento de tener la enfermedad bajo control puede diferir mucho de las
creencias sobre su etiología. Una familia puede tener el convencimiento de que la enfermedad es el
resultado de malas acciones pasadas, pero que en el momento actual no pueden hacer nada para
controlarla; o que la enfermedad sobrevino por capricho de la suerte pero el individuo es responsable de
mantener su salud lo mejor posible. Las familias también tienen diferentes convicciones sobre la capacidad
de influencia de los médicos o de la medicina en general sobre la enfermedad.
Algunas familias consideran al médico responsable de la enfermedad e incluso acusan al médico cuando se
diagnostica la enfermedad o su curso empeora.
PAUTAS MULTIGENERACIONALES DE AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD
9. ¿Cuál ha sido la respuesta de las generaciones precedentes a la enfermedad física o mental de curso
crónico? La manera en que los individuos y sus familias afrontan la enfermedad crónica a menudo se
transmite de generación en generación. Alrededor de la enfermedad pueden aparecer una serie de mitos,
expectativas o rituales que permanecen a lo largo de los años, y el conocimiento del modo en que las
generaciones precedentes se comportaron respecto a la enfermedad facilitará la predicción de la futura
adaptación. Esta información se puede obtener mediante un genograma que recoja las enfermedades
padecidas por la familia y los comportamientos desarrollados en relación con ellas. Aunque se puede realizar
a partir de la información que proporcione el propio paciente, éste seguramente desconocerá la totalidad de
las pautas de comportamiento multigeneracionales, por lo cual la aportación de los restantes miembros de la
familia será de gran valor.
La elaboración de un genograma sobre las pautas en situaciones de enfermedad puede introducirse
diciendo a la familia: "me sería de gran ayuda saber más sobre la historia de las enfermedades que ha
padecido su familia, y cómo se las arreglaron en esas situaciones". Indague sobre las enfermedades
padecidas por al menos las tres generaciones precedentes: cómo se realizó el diagnóstico, cómo reaccionó
la familia, qué sucedió con el miembro enfermo y con los demás. Busque pautas que se repitan, como la
negación de la enfermedad, sobreprotección o desprotección de la persona enferma y coaliciones familiares
que se pudieron establecer en torno a la enfermedad.

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OTRAS PRESIONES Y DEMANDAS QUE SOPORTA LA FAMILIA
10.¿A qué otro tipo de presiones o exigencias tiene que responder la familia?
La irrupción de una enfermedad crónica es una de las situaciones de mayor estrés que puede atravesar una
familia, pero habitualmente las familias deben hacer frente al mismo tiempo a más de una fuente de estrés.
Los sucesos vitales estresantes adicionales repercutirán sobre la capacidad de la familia de afrontar la
enfermedad crónica Infórmese sobre la existencia de otros posibles factores estresantes, incluyendo:
♦ Muertes recientes, hospitalizaciones, otras enfermedades graves.
♦ Problemas matrimoniales o divorcio reciente.
♦ Problemas económicos o laborales, en especial el desempleo o la amenaza de desempleo.
♦ Cambios recientes: de domicilio, de trabajo, de escuela, etc.
Incluso los sucesos positivos del ciclo vital normal pueden ser una fuente de estrés como el nacimiento de
un bebé, el contraer matrimonio o un ascenso laboral.
ENFOQUE PSICO-EDUCATIVO EN LA ASISTENCIA A FAMILIAS QUE DEBEN AFRONTAR UNA
ENFERMEDAD CRÓNICA
Nuestro enfoque familiar de la enfermedad crónica se fundamenta en el modelo psico-educativo (18), Este
enfoque asume que los pacientes y sus familias hacen todo lo posible para dar respuesta a las demandas de la
enfermedad crónica y que disponen de gran variedad de recursos, muchas veces sin explotar. Enfatiza los
puntos fuertes en lugar de las deficiencias, y trata de utilizarlos en beneficio de los pacientes crónicos y sus
familias. Se considera a los familiares como una de las partes que colabora en el proceso de tratamiento.
Los dos elementos clave del modelo son la educación y el apoyo psicológico. La educación incluye proporcionar
información sobre la enfermedad y enseñar habilidades específicas para tratar de forma efectiva una
enfermedad crónica. El apoyo psicológico implica un acercamiento empático, ofrecer una oportunidad para
compartir los sentimientos y evaluar la capacidad de la familia para sobrellevar la situación, con la posibilidad de
derivarla a los servicios de salud mental si se detecta que tiene serias dificultades en este aspecto.
Las familias afectadas por una enfermedad crónica a menudo se culpabilizan a sí mismas, o son acusadas por
sus amigos o vecinos de ser responsables de las dificultades por las que atraviesan. En consecuencia, recelan
de cualquier intervención que sugiera que tienen algún problema o que necesitan una terapia (8). En el enfoque
psico-educativo se considera a las familias como parte de la solución más que como parte del problema.
El enfoque familiar psico-educativo de la enfermedad crónica puede ponerse en práctica en una sesión a la que
acuda toda la familia, pero además también se puede incorporar en las visitas de seguimiento con el paciente,
en particular cuando venga acompañado de familiares significativos o que se encarguen de su cuidado.
La implementación del enfoque familiar psico-educativo en el tratamiento de las enfermedades crónicas
requiere que el profesional siga las siguientes normas:
1. Informe y enseñe al paciente y su familia cuestiones relativas a la enfermedad específica. El médico
debe ayudar a los pacientes y sus familias a convertirse en expertos sobre la enfermedad, y co-terapeutas
en su tratamiento. Los estudios realizados muestran que los miembros de las familias desean obtener más
información sobre la enfermedad que les afecta (19), y que el disponer de conocimientos e información
sobre una dolencia incrementa el sentimiento del paciente y sus familiares de que pueden controlar la
enfermedad. Esta información puede producir un cambio desde una actitud pasiva a otra más activa frente
a la enfermedad. Sin embargo, en algunas enfermedades, el médico quizá no disponga de tiempo suficiente
para informar o enseñar a las familias todo lo necesario sobre la dolencia; en dicho caso deberá asegurarse
de que el paciente y su familia tengan acceso a una información fiable y comprensible sobre la enfermedad.
Esto incluye la recomendación de libros, la asistencia a clases y la derivación a especialistas o grupos de
autoayuda que el médico conozca.
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Se debe animar a todos los miembros de la familia, y no sólo al paciente, a aprender más sobre la
enfermedad. Por ejemplo, un paciente y su familia pueden aprender diversas cuestiones sobre las
enfermedades coronarias mediante la lectura de libros, la asistencia a clases o la participación en un grupo
de rehabilitación de lesiones coronarias, pero su médico de cabecera debe ofrecerles también información
específica sobre la dolencia cardiaca que sufre el paciente, especialmente sobre su pronóstico y los
posibles tratamientos. Esta información se asimila mejor si se sitúa en el contexto de lo que el paciente y su
familia ya conocen, y si tiene en cuenta sus creencias sobre la salud. Por ello es importante indagar sobre
los conocimientos previos de la familia antes de presentarles nueva información. A partir de ahí, se puede
reforzar, modificar o corregir la información específica.
2. Ayude a la familia a reclamar sus derechos y los del paciente ante los servicios de salud y los
recursos de la comunidad. En la mayoría de enfermedades crónicas graves es necesario establecer
múltiples y extensos contactos con médicos especialistas y los servicios públicos. El médico de cabecera
puede ayudar a la familia a interactuar de forma eficaz con el sistema sanitario con autoridad y de forma,
asertiva, pero sin imponerse de manera agresiva o exigente ni ganarse la antipatía de los profesionales.
Cuando el paciente o la familia tropiezan con obstáculos o tienen dificultades para conseguir la información
o el tratamiento adecuados, es preferible que el médico de familia sugiera a ésta los sistemas o vías de
actuación antes que intervenir directamente para solucionar el problema. Si la familia consigue superar la
dificultad, su autoconfianza se incrementará y será capaz de solventar situaciones similares con mayor
eficacia en el futuro. Por ejemplo, si la familia cree que el cirujano no les ha informado de forma suficiente
sobre la próxima operación programada, el médico de cabecera debe ponerse en contacto con el cirujano y
animar a la familia a llamar a este profesional y explicarle que necesitan más información antes de
continuar. Esta forma de proceder será más útil que si el médico obtiene por sí mismo la información y se
convierte en intermediario entre la familia y el especialista. Existen numerosas organizaciones que prestan
servicios a los pacientes con enfermedades crónicas y sus familias. Algunas de ellas se constituyeron en un
principio como grupos de autoayuda y organizan grupos de apoyo. Otras ofrecen servicios específicos
como el transporte de discapacitados o sesiones informativas sobre una determinada enfermedad. Por
desgracia muy pocas se dirigen específicamente a las necesidades de los miembros de la familia. El
médico de familia debe estar familiarizado con estas organizaciones y animar al paciente y su familia a
ponerse en contacto con ellas y unirse a sus actividades.
3. Anime a la familia a discutir abiertamente sobre la enfermedad y las reacciones emocionales que
suscita. La mayoría de las familias apenas hablan de la enfermedad crónica, aparte de los aspectos
prácticos cotidianos que plantea (8). Es común que sus miembros se sientan desbordados, irritados y
deprimidos a causa de la enfermedad pero rehúsen hablar de estos sentimientos para no agravar la carga
del paciente. Puede que sean conscientes de que experimentan sentimientos negativos como rabia o culpa
hacia el paciente o su enfermedad, pero consideran estos sentimientos inaceptables teniendo en cuenta el
sufrimiento del paciente. Alentar la comunicación sincera de estos sentimientos en una charla de familia
puede tener un poderoso efecto terapéutico sobre el paciente y su familia.
A veces una única experiencia de comunicación de sentimientos en un entorno acogedor permite a los
miembros de una familia abrirse a los demás y comunicar emociones que habían reprimido durante años.
Quizá sea conveniente derivar a las familias que evitan o son excesivamente reactivas a este tipo de
sentimientos a terapia familiar.
En las sesiones con la familia, el médico debe alentar la comunicación franca sobre la experiencia de
convivir con la enfermedad crónica. A continuación se exponen algunas vías para facilitar este tipo de
comunicación:
a. Interrógueles directamente sobre su experiencia. "¿Qué ha significado para todos ustedes luchar
con la enfermedad de su madre día tras día y semana tras semana?"
b. Pregunte y haga hincapié en los sentimientos asociados con los problemas específicos de la
familia relativos a la enfermedad. Cuando un miembro de la familia describa un problema, puede
intervenir diciendo: "parece muy duro, ¿cómo se sintió al tener que batallar con ello cada día?".

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c. Ponga de manifiesto que sentimientos como la rabia, la culpa y la depresión son algo normal.
"La convivencia con una enfermedad crónica como ésta presenta una gran dificultad. La mayoría de las
familias que he tratado experimentan una gran frustración y tristeza por lo que les ha ocurrido. ¿Cómo
lo ha vivido su familia?"
d. Indague sobre las reacciones emocionales habituales. "Juan, ¿nunca se ha sentido enojado con
Enriqueta por estar sana y poder hacer cosas que usted no puede?, o "Enriqueta, ¿con qué frecuencia
se siente culpable por estar sana cuando su esposo está tan enfermo?".
e. Pregunte al paciente o a algún miembro de su familia qué tipo de sentimientos percibe en los
restantes miembros? "Juan, ¿qué tal lleva Enriqueta su enfermedad?" "¿Qué persona de la familia
está más disgustada por la enfermedad de Juan?"
f. No intente "levantar los ánimos" del paciente o de sus familiares; ayúdelos a aceptar los
sentimientos del paciente y a hablar de sus propias experiencias.
Los intentos de levantar el ánimo de alguien que se siente desanimado o deprimido suelen hacer que la
persona en cuestión se sienta incomprendida y aún más sola y deprimida. Las familias que son capaces de
hablar sobre las reacciones emocionales a una enfermedad suelen mostrar mayor capacidad para dar y
recibir consuelo y apoyo emocional unos de otros. Con nuestra ayuda, la familia puede decidirse a
compartir por primera vez sus sentimientos en el desarrollo de una sesión, lo cual puede tener un poderoso
efecto terapéutico y estimular a la familia a comunicarse de forma más abierta en su hogar. Los pacientes y
sus familias, en su convivencia con la enfermedad crónica, atraviesan por estadios hasta cierto punto
similares a los de las personas que se enfrentan a la muerte: conmoción, negación, rabia, negociación,
duelo y aceptación. No obstante, los diferentes miembros de una familia pueden situarse en distintos
estadios de lucha o aceptación de la enfermedad. Algunos pueden negar ciertos aspectos de la enfermedad
o sentir rabia, mientras otros están en fase de duelo, e incluso alguno de ellos puede avanzar y retroceder
de un estadio a otro.
A causa de las demandas personales de la enfermedad, el paciente suele situarse en un estadio de
aceptación más avanzado que el resto de su familia y esto puede crear conflictos. El médico puede ayudar
a la familia exponiendo las diferentes reacciones como algo normal.
4. Facilite el involucramiento de la familia en el cuidado del paciente mediante la negociación con él. La
mayoría de las familias están dispuestas a atender al paciente en su enfermedad, pero a veces surgen
problemas al acordar el plan más adecuado. Los médicos pueden valorar si la familia ha desarrollado una
actitud sobreprotectora o insuficiente respecto al cuidado del paciente.
a. Recomiende a los familiares adecuados que aprendan cuestiones prácticas relacionadas con el
cuidado del paciente. Puede resultar particularmente útil pedir al paciente que enseñe a su familia
cómo realizar ciertas tareas, por ejemplo, enseñar al cónyuge a cargar la jeringuilla y administrar la
inyección de insulina si el paciente se marea y su visión se nubla. Incluso cuando los miembros de la
familia no vayan a realizar la tarea, adiestrarlos sobre ciertos procedimientos específicos contribuye a
su educación sobre la enfermedad y a comunicarse sobre ésta. Por ejemplo, en el caso de un paciente
sometido a una colostomía, enseñar cómo se cambia la bolsa de colostomía puede contribuir a
normalizar su incapacidad.
b. Pida al paciente que explique a los restantes miembros de su familia cómo le pueden ayudar.
Excepto cuando se halle mentalmente incapacitado, el paciente debe ser el responsable del tratamiento
de su enfermedad. Cuando los miembros de la familia tratan de decidir lo mejor para el paciente, o te
ayudan de una forma que éste percibe como intrusiva, surgen dificultades. La determinación de la
ayuda que puede prestar la familia se puede realizar en una sesión o en una visita de seguimiento a la
que asista otro de sus miembros.
5. Ayude a la familia a establecer un adecuado equilibrio entre las necesidades del miembro enfermo y
las necesidades de crecimiento y desarrollo tanto del paciente como de los restantes componentes
de la familia. Aliente a la familia a llevar una vida lo más normal posible y alterar sólo aquellos aspectos de
la vida familiar que sean estrictamente necesarios. Esto ayudará a minimizar el impacto de la enfermedad.
Por ejemplo, por lo general es mejor mantener los hábitos y costumbres de la familia, como las horas de las
comidas, las celebraciones de los cumpleaños, las vacaciones.
8
Conviene recomendar a los miembros de la familia que no descuiden sus propias necesidades. A menudo,
los familiares del enfermo consideran esto una forma de egoísmo ("¿Cómo puedo pensar en mí mismo
citando él (o ella) está tan enfermo?”). Se les puede explicar que prestar atención a las propias necesidades
es necesario para poder atender al familiar enfermo. A veces los propios pacientes animan a sus familiares
a cuidarse a sí mismos.
El reto para la familia estriba en encontrar un punto de equilibrio entre el cuidado del resto de la familia y
situar a la enfermedad en el lugar apropiado de la vida familiar. Las familias necesitan ajustar de forma
constante este equilibrio.
6. Identifique a las familias que tienen problemas y derívelas a terapia familiar. A causa de los enormes
trastornos que acarrea la enfermedad crónica a las familias, la mayoría de ellas se pueden beneficiar del
asesoramiento familiar, y el médico debe ofrecerlo a todas las familias que se encuentren en estas
circunstancias. No obstante, en algunas de ellas aparecen serias dificultades y desarrollan una organización
familiar disfuncional. Es preciso detectar las familias que se encuentran en esta situación y derivarlas a
terapia familiar intensiva.
SIGNOS DE ALARMA DE DISFUNCIÓN EN EL PACIENTE
1. Inadecuado tratamiento de la enfermedad o agravamiento de su curso. A menudo es el resultado de un
inadecuado cumplimiento de las prescripciones médicas y puede deberse a la falta de apoyo o asistencia
por parte de la familia, o puede ser una forma de resistencia a una familia excesivamente sobre-protectora.
2. Afrontamiento inadecuado. El afrontamiento inadecuado de la enfermedad puede desembocar en una
peor evolución, como la exageración de la incapacidad, la escasa participación en la rehabilitación (p. ej., el
paciente cardíaco que no quiere hacer absolutamente nada que pueda “fatigar” su corazón) o informar de
un agravamiento de los síntomas. El afrontamiento inadecuado también se puede manifestar en una
actividad mayor de la recomendable, como la negación de los síntomas y la enfermedad, o el exceso en los
ejercicios de rehabilitación (p. ej., un paciente con una lesión cardiaca que corre una maratón). La aparición
de un trastorno psiquiátrico grave como la ansiedad elevada, la depresión, los pensamientos suicidas o los
trastornos alimentarios (anorexia o bulimia) pueden requerir una derivación,
SIGNOS DE ALARMA DE DISFUNCIÓN EN MIEMBROS DE LA FAMILIA
3. Aparición de enfermedades o síntomas en otros miembros de la familia. Estos síntomas pueden ser
consecuencia del estrés generado por cuidar del familiar enfermo o constituir una forma de competir por
recibir atención y cuidados a través de la salud. Los síntomas pueden ser funcionales (p. ej., jaquecas) o
representar enfermedades orgánicas graves (p. ej., angina de pecho).
4. Desajustes emocionales en otros miembros de la familia. Además de, problemas psiquiátricos como la
depresión y la ansiedad, los signos de inadecuado afrontamiento incluyen problemas en la escuela y el
trabajo o el insomnio crónico.
5. Problemas familiares, matrimoniales o sexuales. En apariencia, estos problemas pueden aparecer
desligados de la enfermedad crónica (p. ej., una disfunción sexual en los padres de un niño diabético), pero
a menudo, la enfermedad desempeña un papel importante en su aparición.
La enfermedad crónica es una situación que se da de forma universal en algún momento del curso vital de las
familias. Con frecuencia es una crisis que somete a las familias a un gran estrés y amenaza con destrozarlas.
Pero la experiencia compartida de hacer frente a una enfermedad crónica es también una oportunidad de
crecimiento, de fortalecer los lazos y desarrollar nuevas y más saludables pautas de interacción. Los médicos
tienen una oportunidad única de colaborar con los pacientes y sus familias en el curso de una enfermedad
crónica. A través de una minuciosa evaluación y una intervención planificada, el médico de familia puede
ayudar a las familias a encontrar la forma más sana de hacer frente a la enfermedad crónica.

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9. Penn P: Coalitions and binding interactions in families with chronic illness. Fam Syst Med 1983;1:16-25.
10. Rolland JS: Psychosocial typology of chronic and life threatening illness. Fam Syst Med 1984;2:245~262.
11. Houlihan JP: Families caring for frail and demented elderly: A review of selected findings. Fam Syst Med
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12. Rolland JS: Chronic illness and the life cycle: A conceptual framework. Fam Proc 1987;26:203~221.
13. Combrinck-Graham L: A developmental model for family systems. Fam Proc 1985;24:139~150.
14. Minuchin S, Rosman BL, Baker L: Psychosomatic Families: Anorexia Nervosa in Context. Cambridge, MA,
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15. Houser S: Personal communication, Hilton Head, 1988.
16. Smilkstein G: The cycle of family function: A conceptual model for family medicina. J Fam Pract
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18. Anderson CM, Reiss DJ, Hogarty G: Schizophrenia and the Family. New York, Guilford Press, 1986.
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20. Robach HB (ed.): Helping Patients and their Families Cope with Medical Problems. San Francisco, CA,
Jossey-Bass, 1984.
10
PROTOCOLO PARA EVALUAR EL AFRONTAMIENTO FAMILIAR DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA2
CON LA FINALIDAD DE APORTAR A SU APRENDIZAJE LE SUGERIMOS :
1. CHEQUEAR CUANTO SABE USTED ACERCA DE ESTO.
PARA ELLO RESPONDA A LA SIGUIENTES PREGUNTAS:
¿A QUE VARIABLES PRESTARIA ATENCION PARA VALORAR EL GRADO DE APOYO QUE ESTA BRINDANDO
LA FAMILIA AL AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD CRONICA POR PARTE DE UNO DE SUS MIEMBROS?
2. LUEGO LEA LA DOCUMENTACION ADJUNTA Y COMPLEMENTE SUS RESPUESTAS
Instrucciones: otorgue una puntuación global a la familia de acuerdo con el grado de cumplimiento de
las tareas necesarias para hacer frente de forma efectiva a la enfermedad crónica.
Los miembros de la familia:
A. Actúan con el paciente enfermo de forma:
0 1 2 1 0
insensible apoyándole inmovilizadora
B. Responden a la reacción emocional del paciente respecto a la enfermedad con una actitud de:
0 1 2 1 0
negación empatía Sintiéndose abrumados
C. Responden a la incapacidad específica del paciente:
0 1 2 1 0
ignorándola potenciando su autonomía sobreprotegiéndole
D. Sus expectativas hacia el futuro se ajustan de forma:
0 1 2 1 0
excesivamente optimista realista y esperanzada pesimista
E. Responden a la ayuda externa:
0 1 2 1 0
rechazándola aceptándola desarrollando
dependencia
F. Reclaman la atención de las necesidades del paciente y los otros miembros ante los servicios de
salud de forma:
0 1 2 1 0
pasiva adecuadamente
asertiva
exigente y agresiva
G. Responde a las necesidades de los diferentes miembros de la familia:
0 1 2 1 0
Negando las
necesidades
del paciente
Equilibrando las
necesidades del paciente
y sus familiares
Negando las
necesidades
de la familia
Puntuación total
♦ Superior a 10: La familia afronta muy bien la enfermedad.
♦ 5-10: La familia tiene algunas dificultades para afrontar la enfermedad y necesita recibir asesoramiento
desde la asistencia primaria.
♦ Menos de 5: La familia presenta un afrontamiento inadecuado y debe ser derivada a terapia familiar.
2
Orientación Familiar en Atención Primaria : Susan H. McDaniel - Thomas L.Campbell - David B. Seaburn

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