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Tema 7. enfermo terminal
 

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    Tema 7. enfermo terminal Tema 7. enfermo terminal Document Transcript

    • TEMA 7 EL ENFERMO EN FASE TERMINAL Declaración de derechos del enfermo terminal. “ Tengo derecho a participar en las decisiones que incumben a mis cuidados.” “ Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas con sinceridad.” “ Tengo derecho a no ser engañado.” “ Tengo derecho a disponer de ayuda de y para mi familia en la hora de aceptar mi muerte” 1. LAS ETAPAS EN EL PROCESO DE LA MUERTE.FASE DE SHOCK. El recibir la noticia del diagnóstico provoca en el paciente un choque oconmoción interna, debido a la sensación de amenaza que la enfermedad produce, a laincertidumbre respecto al futuro y a la proximidad de la muerte. Ajustarse a la idea detener un corto tiempo de vida por delante, o a la preocupación que provoca la aparición denuevos síntomas (sangre en el esputo, pérdida sensible de peso…), rara vez ocurre de lanoche a la mañana, aunque se le haya informado delicadamente sobre su enfermedad. Vivela experiencia de su separación del mundo y por primera vez experimenta su soledad. El shock es una especie de manto protector que se arroja sobre nosotroscuando somos estimulados violentamente en nuestras emociones al estar en riesgo de sersobrepasados por ellas. Este shock puede manifestarse de dos formas antes de la restituciónde los mecanismos psicológicos: forma ansiosa y forma apática. En la primera, el pacientese muestra hiperactivo, insomne, locuaz, con un sentimiento general de agitación, consíntomas de ansiedad (temblor, sudoración, taquicardia, diarrea ...). En la segunda, muestraletargia, inactividad, un estado de calma anormal y apatía que a veces se acompaña dedisminución de la tensión arterial. La tensión psíquica provocada puede ser mayor si la información ha sidodada de modo brusco y si la relación con él es demasiado superficial. Su intensidad puedeser una señal de alarma o incluso llegar a agravar la enfermedad. La actitud del cuidadorserá la de apoyar al enfermo con compañía y silencios, dándole un tiempo amplio paracontestar a sus preguntas. Sus respuestas serán realistas y deben contener un sentidopositivo. Debemos tener en cuenta que al principio pueden haber aún posibilidades decuración y aunque sean remotas, conviene fomentar la esperanza en el paciente. La calidadde nuestros pensamientos determina en buena medida nuestra calidad de vida. FASE DE NEGACIÓN. Es un mecanismo de defensa, cuando la sensación inicial de estupor empieza adesaparecer y el paciente consigue recuperarse, su respuesta habitual es: «No, yo no, nopuede ser verdad» ". Algunos desconfían del diagnóstico lo niegan reiteradamente, actitudque les lleva a consultar con diferentes médicos. La negación de la proximidad de lamuerte, ocurre frecuentemente por un período variable de tiempo en el que el paciente tratade vivir una vida totalmente normal, evitando cualquier discusión sobre su diagnóstico, yaún el pensamiento de una posible muerte. Este proceso de negación prolongada se puede 1
    • apreciar más comúnmente, de manera similar al shock, cuando la información ha sido dadaen forma brusca o cuando el médico mantiene con el paciente una relación superficial. Esun proceso muy común y ocurre generalmente en aquellos que han evitado o negado todaslas experiencias dolorosas o de tensión en su vida previa y son probablemente incapaces decambiar en esta ocasión. La negación funciona como un amortiguador después de recibir la noticia ypermite al paciente recobrarse y, con el tiempo, movilizar otras defensas menos radicales.Durante una enfermedad muy prolongada el enfermo puede entrar y salir de esta fase envarias ocasiones. Es lesiva únicamente cuando se emplea de modo continuo, por lo que lapersonas cercanas al paciente deberán conocer su existencia para que se tolere cuando seausada intermitentemente, ayudándole a enfrentarse con la verdad en otros momentos. Casinunca es apropiado tratar de forzar a que reconozca lo que está negando. Es necesariopermitirle negar todo lo que necesite para defenderse, pero estar siempre a su disposición.El paciente suele sufrir mucho por tener que enfrentarse con la verdad. La ansiedad severa es un indicador de este estado. Además, los temores másprofundos se ven reflejados a menudo en los sueños, donde adquieren la forma depesadillas, hasta que reciben la ayuda y consuelo que precisan. Aunque al paciente no leapetezca hablar en un primer o segundo encuentro, si ve que hay una persona que sepreocupa por él y sigue visitándole, que está dispuesta a escucharle, se irá confiando yabriendo paulatinamente, para compartir su soledad mediante palabras o gestos. Esto lepermitirá adquirir la fortaleza necesaria para afrontar la realidad. El enfermo encuentra lapersona en la que puede confiar aun cuando en general niegue su problema. Debe existircooperación interprofesional para que todos los miembros del equipo que le atiendanconozcan en qué fase se encuentra. Esto les permitirá ofrecerle una alta calidad deatención y ayudarle más adecuadamente a enfrentarse con su futuro. La negación acaba pordar paso a una nueva reacción: la ira. FASE DE IRA. Surge entonces la pregunta «¿Por qué yo?» ", el paciente se torna agresivo, rebeldey difícil, todo le molesta y se enfada con facilidad. La ira por la extinción de una vida esmuy grande. Es la emoción que tiende a ser reprimida más a menudo y puede exacerbar eldolor físico y otros síntomas. Para mucha gente es el sentimiento más difícil de sobrellevar,porque la ira se desplaza en todas las direcciones y se proyecta contra lo que les rodea.Esto genera en los cuidadores desconcierto o agresividad, con el peligro de abandono delpaciente por parte de estos. El enfado es un nuevo mecanismo de defensa reivindicativo por parte del enfermoy puede también aparecer como resentimiento cuando el paciente, al contrario de lo quesucede con otras enfermedades, no es involucrado en las discusiones sobre su enfermedad.Es importante explicar a la familia estas posibles causas previniéndola así para queaquellos cuidadores que han estado haciendo enormes sacrificios para dar a su ser queridola mejor atención posible, no se sientan lesionados y molestos si la ira se desplaza contraellos. Necesitan mucha ayuda no sólo para comprender por qué han sido elegidos comoblanco del enfado, que parece tan injustificado, sino también para manejar sus sentimientosheridos. Sólo con este apoyo, el familiar podrá permanecer cercano y querer al paciente,reteniéndose de contestarle de igual modo o abandonarle. En ocasiones, la ira se desplazaal equipo médico que ha fracasado en su tratamiento. Es menos frecuente que se dirija alos enfermeros, posiblemente porque los pacientes sienten que son más dependientes deellos, pero en ocasiones estos profesionales pueden también requerir ayuda. El pacienteque se siente respetado y comprendido, que recibe atención y tiempo, pronto bajará la vozy reducirá su enfado. El alivio que experimenta al ser escuchado por una persona que lo 2
    • hace desinteresadamente poniéndose en su lugar, intentando descubrir las razones de suenojo, le ayudará a aceptar mejor su situación. La energía del enfado, la llamada «voluntadde lucha», puede ser canalizada en forma positiva para combatir la enfermedad, restaurarun sentimiento de autoconfianza, reorganizar la vida o realizar tratamientoscomplementarios realistas que mejoren su bienestar, pero puede ser mal orientada si seolvida la situación real y se emplea para visitar muchos centros médicos muy costosos,para confirmar el diagnóstico en una fase muy avanzada o en hacer tratamientosinadecuados. FASE DE NEGOCIACIÓN O PACTO. Si se ha permitido al paciente exteriorizar su enfado y rebeldía, particularmente sies joven, entra en un proceso de negociación de un acuerdo con Dios, destino o instancia ala que otorgue un poder superior, con la idea de posponer la muerte, pasar un tiempo sindolor o tener recursos psicológicos para afrontar la situación con entereza. Es la fase de laspromesas de ser mejor, menos egoísta, de aceptar un cierto grado de incomodidad y dolorsin quejas y de desear hacer algo altruista, pero pide en cambio más longevidad y poderllegar a vivir, por ejemplo, hasta el nacimiento de un nieto o la Navidad. Las negociacionesa veces son hechas consigo mismo y el paciente puede pasar por esta fase sin que loadvierta el cuidador porque a veces sólo lo menciona entre líneas. Debido a que laspromesas pueden ocultar un sentimiento de culpabilidad, procuraremos ser sensibles a ellase intentar descubrir los motivos de este sentimiento para apoyarle en este sentido. Existenevidencias de que la gente puede posponer su muerte hasta después de una ocasiónimportante, tal como una fiesta religiosa, un cumpleaños o una boda. Esto sugiere que loshechos familiares y sociales tienen un efecto sobre la cantidad de vida que subyace, peroesta actitud mental puede llegar a afectar al pronóstico y, tristemente hacer que muchospacientes sigan esforzándose con esta clase de determinación, una vez que se ha perdidotoda calidad de vida y no vivan a plenitud los momentos presentes. FASE DE DEPRESIÓN. Las etapas y emociones anteriores han demandado una gran cantidad de esfuerzo yenergía, pero conforme el paciente comprueba que su negación y enfado no le quitan elmal, ante la evidencia de los síntomas, el deterioro general progresivo o las sucesivasoperaciones u hospitalizaciones, llega un momento en que no puede seguir negando suenfermedad. Así, el enfermo acusa cada vez mayor cansancio para luchar y aparece ladepresión, que si no es apropiadamente reconocida, puede causar una profunda miseria.Los pacientes tienden a aislarse, no desean hablar con nadie, se niegan a comer y dejan deluchar. Se vuelven más conscientes de su muerte inmediata. El insomnio y la anorexia,además de la debilidad causada por la enfermedad, dejan al paciente cansado de vivir y laslágrimas pueden fluir más fácilmente. Entre las causas que generan la depresión seencuentran: dolor de la pérdida anticipada, tristeza sobre los objetivos no alcanzados,culpabilidad, lamento por el dolor causado a otros en la vida, pérdida de autoconfianzaconforme aumenta la invalidez y sentimiento de que su vida no ha tenido valor. Existendos tipos de depresión en estos pacientes: reactiva y preparatoria. La depresión reactiva essecundaria a la sensación de pérdida de la imagen corporal, el rol social y laboral, laincapacidad de seguir atendiendo o manteniendo a la familia, que asociada al sentimientode dependencia acelera el proceso. También la tristeza por los objetivos no alcanzados,diversos sentimientos de culpabilidad y síntomas físicos no controlados pueden provocaruna depresión reactiva. En este tipo de depresión el paciente se ve más necesitado de unamayor comunicación y de la intervención de diferentes profesionales (médico, psiquiatra,psicólogo, terapeuta ocupacional, asistente social, etc.). La depresión preparatoria es 3
    • producida por la pérdida inminente o cercana de su vida y de todo lo relacionado con ella(situaciones, personas...). Esta, a diferencia de la anterior, es una depresión silenciosa. Nose necesitan muchas palabras, es un sentimiento expresado mediante su actitud, gestos,miradas. Es importante distinguir estos dos tipos de depresión en el enfermo terminal, puesel tratamiento y la actitud del cuidador difieren en dependencia del tipo del que se trate.En la depresión reactiva hay que descubrir las causas exógenas y tratar de solucionarlas.Es de ayuda, por ejemplo, cuidar de los hijos y de la casa, aliviarle los síntomas físicos,facilitarle el compartir sus pensamientos molestos y darle apoyo psicológico para recuperarla autoestima tras perder el rol socio-laboral. Ante la depresión preparatoria nuestra reacción inicial suele ser intentar animar alos pacientes, darles argumentos para que den más importancia a las cosas positivas quetienen y que les rodean o para que vean el problema con menos pesimismo. Esta actitudpuede ser útil en el tipo reactivo, pero en este caso la depresión actúa como instrumentopara prepararse a la pérdida final y poder llegar así al estado de aceptación. Si se lespermite expresar su dolor encontrarán más fácil la aceptación final y agradecerán que sesienten a su lado sin decirles constantemente que no estén tristes. Ahora es muy importantela comunicación no verbal, se recordará que no siempre es posible o apropiado hacerlecambiar de opinión al enfermo y que este pesar le va preparando a la aceptación pacíficadel final. También suele existir en esta fase una mayor presencia de elementos espirituales,pues ahora es cuando el paciente comienza a ocuparse más de lo que le espera, que de loque deja detrás. FASE DE ACEPTACIÓN O RESIGNACIÓN. Si la muerte no es repentina e inesperada y el paciente ha tenido tiempo paraatravesar las fases anteriores con la ayuda necesaria, llegará a una fase de resignación en laque el futuro no le deprimirá ni le enfadará. Es poco frecuente observar un estado deresignación pacífica a la muerte con aceptación de lo que no se puede cambiar. Muchos sesorprenden de ver que hay personas que en estos momentos pueden decir: «Sí tiene quepasarle a alguien, ¿por qué no a mí?. En esta fase, el paciente está cansado, débil, connecesidad de dormir más a menudo, en breves intervalos (es un sueño distinto del crónico,propio de la etapa depresiva) apreciándose un aumento de las horas de sueño (como en unneonato, pero a la inversa). A la vez, el enfermo parece estar desprovisto de sentimientos,como sí el dolor hubiera desaparecido y la lucha, terminado, cuando el paciente haencontrado cierta paz y aceptación, su interés por el exterior disminuye y no desea visitas,ni hablar, ni oír noticias. La comunicación se vuelve más de tipo no verbal. La presenciadel cuidador sirve para confirmarle que se está disponible hasta el final y que todos losasuntos exteriores están bajo control. Es reconfortante para el paciente saber que no leolvidan cuando no puede hacerse aparentemente nada más por él. Existen personas que desean abiertamente el advenimiento de la muerte yestán movidos por una intensa curiosidad, por tener posiblemente la convicción, la alegríade poder encontrar al otro lado de la muerte a sus seres queridos Sólo requieren personascariñosas que cuiden de ellos. En cuanto al último estadío, Kubler Ross escribe losiguiente: «Llega un momento en la vida del enfermo, cuando los dolores cesan, en el queéste zozobra en un estado de conciencia lejana, en el que casi ya no come, en el que todo loque le rodea se vuelve vago. Es el momento de la terapia de silencio para con el enfermo yde la disponibilidad para con los parientes. En todo caso, disfruta repentinamente de unapercepción extraordinaria. Durante los últimos instantes de la agonía, el moribundo viveenteramente esta nueva percepción. Normalmente, la muerte tiene lugar en la calma,observar la muerte pacífica de un ser humano, - continúa Kubler Ross - nos recuerda a lacaída de una estrella: en un cielo inmenso, una de entre un millón de luces brilla sólo unos 4
    • momentos y desaparece para siempre en la noche perpetua». Nos hace conscientes denuestra finitud, de la limitación que tiene nuestra vida. Tristemente, algunos pacientesnunca alcanzan una etapa de paz total, sino más bien permanecen enfadados, negativistas yluchando hasta su muerte. Suelen ser aquellos que no han sido capaces de superar las fasesanteriores por falta de apoyo o por haber negado o evitado todas las experiencias dolorosasen sus vidas, algunos se vuelven cada vez más molestos, haciendo la vida intolerable a susfamiliares y a aquellos que los cuidan. 2. REACCIONES PSICOLÓGICAS EN LA FASE TERMINAL. REGRESION El enfermo llama sin cesar, pide la satisfacción inmediata de sus deseos, tiene miedo a quedarse sólo, abandona sus hábitos de higiene, se vuelve sucio, escupe en el suelo, defeca en la cama, etc. El enfermo monta en cólera, acusa al entorno de no esforzarse lo suficiente contra la enfermedad, de aplicar mal los cuidados, reprocha al médico su incompetencia, etc. Causas • El estado de dependencia extrema. Para paliar esta situación puede ser importante ayudar al paciente a expresar sus temores con respecto a ser tan dependiente. • El entorno, ya que en el hospital el enfermo pierde su identidad y se convierte en un número, en un simple objeto de cuidados. • La actitud del entorno. Aunque estén presentes todos los signos indicativos de que los demás esperan la muerte (biombo, cambio de habitación, toma frecuente de la tensión arterial, llantos de los familiares), no se dice nada o, si el enfermo pide información, las respuestas son de esta índole: "no se preocupe". o "estas no son cosas de las que hablar, no diga tonterías" (sobre todo cuando el enfermo afirma que va a morir); o también: “usted mejorará"). INTERIORIZACION Es el repliegue sobre sí mismo, el enfermo da la impresión de vivir en un mundo aparte, con el que es difícil comunicarse. Causas • La depresión relacionada con: la pérdida del sí mismo, de las relaciones afectivas con los demás, del conocimiento de manera indirecta del hecho de la muerte y el estado de anorexia, que le debilita y va mermando todas sus capacidades. • El agotamiento: el enfermo, sin fuerzas, tiene dificultad para hablar; esto limita la comunicación que, sin embargo, puede llevarse a cabo en un plano no verbal (gestos, coger la mano, etc.) • La pérdida de los sentidos: aparece frecuentemente la hipoestesia. • La pérdida de 1a conciencia ANGUSTIA 5
    • Causas• Los síntomas.• El entorno: la actitud de la familia y del personal sanitario ("angustia del paciente que siente la necesidad de un médico todopoderoso y, de hecho, no encuentra más que un médico capaz de mejorarle• El miedo: a no ser escuchado y comprendido por el entorno, a ser dependiente, a ser un estorbo para los demás, al abandono, a morir solo y a la muerte próxima.3. NECESIDADES PSICOLOGICAS DEL PACIENTE TERMINAL• Seguridad y confianza en sí mismo y en los demás.Es necesario que el paciente confíe en el tratamiento y cuidados que está recibiendo,esto depende de: que se le proporcione información acerca del tratamiento y de losdistintos procedimientos que se estén utilizando y que se sienta acompañado.• Compañía.Sentir la presencia humana, tener a alguien a su lado, va a proporcionar al enfermoseguridad y confianza, al tiempo que le ayuda a elaborar y aceptar su situación.El paciente terminal se siente solo, abandonado, atemorizado y necesita, por ello, seracompañado en su proceso para poder mitigar o hacer desaparecer estos sentimientos,por lo que necesita la compañía, tanto de los profesionales sanitarios que le atienden,como de la familia.Facilitar la presencia y el contacto con sus seres queridos. Sin embargo, a medida quese debilita físicamente, se puede optar por limitar el número de visitantes, los máspróximos y entrañables para él.• Comprensión.Tratar de negar o impedir la expresión de los sentimientos y pensamientos incrementaen el paciente la sensación de no ser comprendido y ello aumenta los sentimientos desoledad.• Comunicación.El paciente terminal necesita comunicarse con los demás, expresar sus sentimientos ypensamientos, dudas, temores, etc. Precisa que le escuchen y le comprendan, encuentranun gran alivio y se sienten confortados cuando pueden hablar de sus sentimientos ycompartir sus preocupaciones con respecto a la muerte.Una escucha empática implica que se le acepta y que se comprende lo que estácomunicando. Ello exige que el que escucha tenga aceptado el hecho de la muerte.La comunicación no sólo se limita a las palabras: un apretón de manos, estar a sulado....., son también formas de comunicarse con él.• Atención, amabilidad y respeto.• InformaciónNecesita saber lo que ocurre para elaborar su situación. Muchas de sus preguntas nobuscan respuestas sino más bien actitudes que puedan ayudarles a encontrar unsignificado, una esperanza y una fuerza que no está relacionada con nuestras funcionespara poder superar la crisis de la muerte. Lo que ellos buscan ahora es nuestrahumanidad más que nuestra profesionalidad. Más que pensar en «qué es lo que lepuedo responder», es preferible en «cómo hacerlo». Desean honradez, aun cuando larespuesta más franca sea, muchas veces, «perdone, no lo sé». Siempre es de interésvalorar a quién se formulan las preguntas, lo que indicará el nivel y el estilo de larespuesta requerida. Cuándo una madre pregunta «¿Por qué me estoy muriendo? “Fui la 6
    • octava en mi casa cuando mi madre murió, y sé como mis hijos tendrán ahora queluchar y enfrentarse a la vida», ella sabe que no se le puede responder. Está pidiendoposiblemente un permiso para explorar sus pensamientos y para expresarlos antes queuna respuesta simple. El paciente que en el baño le dice a la enfermera: «Míreme,¿cómo pudo Dios permitir que yo me haya convertido en esto?» está preguntando algomuy diferente que escapa a nuestras posibilidades de respuesta. El enfado suele dar origen a preguntas como «¿Por qué me tenía que suceder esto?Si he sido o he tratado de ser un buen esposo y padre, ¿qué es lo que hice mal?” Hayque aprender a escuchar estas preguntas y a sentir la ira subyacente sin defenderse conpalabras. Al mostrar que no se tiene respuesta en este caso, el paciente puede sentirseseguro y revelar un poco más de su ira. El médico, el familiar, el sacerdote que conoce la situación del enfermo que va amorir y a quien éste le pregunta «¿Es ahora?», no tiene sino un recurso: movilizar en lomás profundo de sí mismo todas sus fuerzas de amor para comprender y acertar con larespuesta que el enfermo espera de él. Debemos recordar que todos respondemos alamor y al respeto, a la honradez y dignidad, al contacto físico y a la compañía. Lapesona en fase terminal siente posiblemente más estas cosas que nosotros. Con elloscualquier comentario, expresión de la cara, etc., puede tener significado. Todos losmomentos son preciosos, y nadie es más consciente del tiempo que el hombre o lamujer que se enfrenta con la muerte. No piden mucho tiempo de nosotros, sólo quierenque el tiempo que se pase con ellos sea enteramente dedicado a su persona, y que no seles haga sentir que tienen menos importancia o prioridad que otros que pueden sercurados. Existe sólo una regla para comunicarse: comunicarse con ellos en palabra, acto yexpresión como nos gustaría que otras personas hicieran con nosotros. El contactofísico es el hilo conductor a través del cual se transmite calor, apoyo y solidaridad. Elque trabaja con enfermos necesita familiarizarse con el inmenso poder detransformación, de ayuda, de consuelo y de comprensión que entraña el contacto físico.Debemos responder con afecto y respeto, claridad y dignidad al contacto físico y alacompañamiento humano. En cuanto a la posible supervivencia, es mejor no hacernunca un pronóstico específico en cuanto al tiempo, porque éste puede ser a menudoimpreciso. Será mejor decir que posiblemente será corto, dado que el desgaste es mayory que el paciente cada vez está más débil. Se considerará que lo que se diga va a sertomado al pie de la letra para llamar a familiares lejanos, a pesar de que se repita que esdifícil de acertar.Actitud ante los temores.Los pacientes con enfermedades en fase avanzada tienen también otros motivos depreocupación, que pueden manifestarse siempre que encuentren que las personas que losatienden son sensibles y están atentas para comprender lo que subyace detrás de suscomentarios, y en la duda o temores no expresadosTemores comunes en la fase terminal:1. Dolor severo2. Shock o asfixia3. Incontinencia4. Pérdida del Lenguaje5. Parálisis6. Desolación7. Morir solos8. Ser enterrados vivos9. Dejar las cosas incompletas 7
    • 10.Muerte indigna Los pacientes pierden sus temores y se enfrentan mejor al futuro cuando encuentranque los médicos y personal de enfermería son personas con coraje y compasiónsuficiente para caminar con ellos los últimos días de sus vidas como compañerosafectuosos antes que como profesionales altamente entrenados.Actitud ante los requerimientos de morir.Algunas veces, a pesar de los esfuerzos que se realizan, el paciente indica que deseafallecer, que se le deje morir o que se acabe con su vida, siendo preciso escucharle contotal atención y amabilidad para intentar averiguar el porqué. Generalmente, puedeemplear estas palabras para expresar varios mensajes: a) angustia, desesperación odepresión, b) necesidad de controlar algún síntoma molesto, c) deseo de suprimircualquier tratamiento destinado a prolongar su vida porque teme soportar una existenciacon una mala calidad, o terminar en una UVI aislado de sus seres queridos y d) que nodesea probar nuevos tratamientos, dado que los que recibió en el pasado fueron inútiles. Por estos motivos, se tomará tiempo para discutir con el paciente la terapiaapropiada a sus deseos, y asegurarle que se le darán sólo los tratamientos necesariospara cuidarle, reducir sus molestias y para hacer más fácil su vida, pero no más larga;que puede rehusarlos cuando quiera y que serán respetadas las decisiones que tome. Sele insistirá en que no será abandonado y se le procurará tranquilizar diciéndole que lamuerte viene por sí misma. Desde el punto de vista ético, debemos respetar laautonomía del hombre respecto, de sí mismo y de su propia vida y es justificable negaro suprimir las intervenciones destinadas a prolongar la vida cuando éstas no estén deacuerdo con sus deseos, a menos que tales intervenciones puedan variar el curso de laenfermedad y no sean sólo un medio que prolongue la agonía del mismo. Una pruebacon antidepresivos y un buen cuidado paliativo con especial énfasis en el alivio deldolor, pueden hacerle olvidar estas peticiones. Es de ayuda, igualmente, conocer que conforme se vuelven más débiles, suspropias actitudes sobre la muerte pueden cambiar. «La muerte es casi siempre precedidade la voluntad de morir», decía Alfred Worcester. Si el enfermo ya ha hablado de lamuerte una de las preguntas más difíciles e importantes que los miembros del equipo decuidado necesitan hacerle de modo gentil y en el momento apropiado es: «Cuándo vayafallecer, ¿dónde le gustaría que esto sucediera? Puede hacerse al tiempo del testamento,el testamento alivia y reduce la ansiedad y es una forma práctica de ayudarle a mantenerun control de la situación. Un testamento puede ser echo si uno está o no enfermo, yuna vez concluido, muchos pacientes dan mejor la bienvenida al futuro. La experiencia sugiere que la mayoría de la gente prefiere morir en casa, peroconforme se acerca el final y, se dan cuenta del trabajo y esfuerzo que representan parasus familias, pueden pedir el ingreso. Es posible que la fase final transcurra en casa sinsobresaltos si la familia está preparada. A veces en el curso de la enfermedad, éstapuede sentirse sobrecargada y agradecerá la ayuda oportuna de personas y medios. Latransferencia a un hospital es a veces necesaria, particularmente sí no se puede atenderal enfermo en casa a causa de las edades de los cuidadores, horas de trabajo, largostrayectos y otros problemas psicológicos. Es esencial aprovechar este tiempo delingreso planificado en una clínica u hospital para estimular la comunicación entre elpaciente y su familia, y para explicar de manera delicada las causas para abandonar lacasa, para así evitar los resentimientos y la sensación de culpabilidad. El traslado precipitado de un paciente de su casa para que muera en otro lugarunas pocas horas más tarde, raramente puede estar justificado. Ello indica a menudo una 8
    • familia apoyada pobremente por los profesionales. El profesional de la salud no debesentirse impotente ante la cercanía de la muerte. La continua atención del enfermo es unfactor esencial del tratamiento en los últimos días de vida. La comprensiva dedicaciónde médicos y enfermeras contribuirá a que el paciente pase sus últimas horas de vidacon mayor tranquilidad y ayudará a apoyar a la familia durante el período de duelo.Actitud ante la sensación de dependencia.Es el aspecto de la enfermedad más difícil de sobrellevar para muchas personas.Algunos se adaptan a un papel pasivo, pero a otros les origina frustración y depresión.La incontinencia, la debilidad, estados confusionales y somnolencia necesitan uncuidado generalmente reservado para los niños. La limpieza básica, el baño o vestirle noson fáciles de realizar sin su ayuda. El paciente tiende a volverse regresivo, haciendoque su cónyuge o el enfermero tomen el papel paternal. La regresión puede conducir auna desmoralización mayor a través de la pérdida de dignidad y autorrespeto, por loque, aunque los parientes y amigos encuentren difícil permitirles que hagan un trabajomenor de forma laboriosa y empleen mucho tiempo en algo que ellos lo harían ensegundos, deberán estimularles a seguir haciéndolo. No importa lo lento que lo hagan,pero el limpiar sus propios dientes o ayudar a ser vestidos contribuye poderosamente asu autoestima y a darles satisfacción.Búsqueda de un sentido y necesidades espirituales.La falta de una finalidad para vivir produce desesperanza y depresión. El enfermomantiene la esperanza cuando tiene una meta. Frecuentemente, es de ayuda procurarencontrarle unas pocas metas realizables, que pueden cambiar conforme la muerte seacerca. Si el objetivo final puede alcanzarse mediante el logro de una serie de objetivosmenores, tanto el paciente como el equipo asistencial podrán mantener viva laesperanza. La mayoría de los pacientes se adaptan mejor a la muerte cuandoexperimentan que existe un interés profesional amistoso, sincero y sostenido.En algunos casos, el médico puede contribuir para que el paciente pueda dejar un mejorrecuerdo, y a preparar a los familiares ante el futuro. Una buena manera de ayudarle alenfermo es interesarse por su vida pasada, por los eventos más importantes y recalcartodo lo bueno que ha hecho o los intentos que ha realizado para conseguirlos. Elpaciente necesita sentirse confortado de conocer que sus esfuerzos han dado su fruto.Una persona totalmente dependiente todavía puede seguir siendo importante en unacomunidad y servir de ayuda y estímulo para otros al agradecer las atenciones recibidascon una palabra amable o un gesto cariñoso. El sufrimiento tiene su origen en los retosque amenazan a la integridad de la persona como compleja entidad social y psicológica.La persona que se adapta mejor es aquella que permanece realista y esperanzada en todasituación. Algunos pacientes obtienen de sus creencias religiosas la fuerza necesaria paraseguir gracias a su fe en que existe un mundo espiritual más allá del físico. A veces noes conveniente introducirse en las respuestas que el moribundo encuentra por sí mismo.Ciertamente, ven y tocan un grado más profundo de la realidad que nosotros. Realidadrelacionada con la búsqueda íntima del significado y el propósito de la vida, de laverdad y del conocimiento, del perdón, la reconciliación y la afirmación de valoresparticulares y comunes. El apoyo religioso puede ser especialmente importante para el creyente por lo que laspreguntas sobre el tema espiritual deberán hacerse muy delicadamente, con amabilidady pleno respeto hacia el derecho del paciente a tener sus propios valores y creencias, y apermanecer en silencio ante dichas preguntas. Es posible conseguir información acerca 9
    • del concepto que el enfermo tiene de Dios, preguntándole si Dios o la religión sonsignificativos para él y si el hecho de estar enfermo ha cambiado sus creencias, o sumanera de practicar la religión. Si la respuesta es afirmativa, se le puede pedir quedescriba sus sentimientos en palabras sencillas. El paciente tiene derecho a esperar quesus creencias espirituales sean respetadas y escuchadas con atención. Si hay respeto yconfianza mutua y el ambiente es apropiado, el paciente comparte generalmente susexperiencias y anhelos espirituales, lo que le genera un notable bienestar. Nuestro debercomo equipo de apoyo es facilitarle, si así lo desea, la participación en las actividadesreligiosas, privadas o comunitarias, y darle la necesaria intimidad y el oportuno acceso alos consejeros espirituales.Necesidad de despedirseEl paciente suele desear despedirse, poder dar las últimas instrucciones y quedar en pazcon aquellos que tuvo diferencias, hechos estos que necesitan tiempo y que no puedenser satisfactoriamente realizados si se retrasan demasiado, porque hacia el final elpaciente puede estar muy débil, haberse deteriorado mentalmente, o estar muy sedado.Las personas encuentran más difícil despedirse de aquellos con los que tuvieron unarelación altamente conflictiva, necesitan aclarar las cosas primero para luego poderdecir adiós. Estos problemas deberán ser confrontados con la familia y el paciente paraque puedan ser resueltos de modo oportuno y se procurará ayudarle para que tengan unacomunicación más abierta entre sí. Suele ser muy duro para el médico despedirse de un paciente. Es normal sentircongoja en estos momentos finales porque, si bien pudo haber sido corto el tiempo detratarle, se puede haber llegado a establecer un nivel de amistad muy intenso por la gransinceridad que llena esos últimos días. Nos debemos sentir satisfechos de haberayudado a que su muerte haya sido más pacífica, sin sufrimientos, a que descubra laamistad y lo bien que se siente al estar rodeado en los últimos días de seres humanosafables.Necesidades del paciente inconscienteEn la proximidad del fallecimiento, muchos pacientes parecen entrar en un estadocrepuscular entre la vida y la muerte. Cuando el paciente pierde la conciencia,particularmente si el nivel es ligero, parece continuar siendo consciente del sonido ytacto, y de otros sentidos en un menor grado, siendo posible que perciba a veces lapresencia de otra gente a pesar de encontrarse aparentemente en la inconsciencia másprofunda. Esto se demuestra al observar cómo el paciente se torna molesto e intranquilosi se le deja solo, mientras que se vuelve apacible cuando alguien se sienta con él. En lasetapas finales puede haber cosas importantes que los miembros de la familia necesitendecir al paciente, por lo que es siempre sorprendente las veces que se escuchan susrespuestas. Es nuestro deber asegurarles privacidad porque a pesar de que no puedaresponder verbalmente, es posible que aún pueda escuchar. Existen igualmente otrasocasiones en que el enfermo desea abstenerse de toda comunicación aun con sus seresqueridos, y cualquier molestia que se le ocasiona le irrita intensamente. Puede ser unaforma de evitar, el dolor de la partida y prepararse para la muerte. Entonces, aunque estéconsciente el paciente, mantiene sus ojos cerrados casi todo el tiempo y rehúsa comer obeber. Este es un tiempo pacífico y la transición a la inconsciencia es a menudoimperceptible. Es muy importante manejarle delicadamente en todo momento, como sise tratase de un paciente consciente, explicarle las cosas que se le van a hacer, como losprocedimientos de cateterización, los cambios posicionales o las inyecciones que se le 10
    • aplicaran. Se le dirá que el dolor se mantendrá bajo control, que no está solo,informándole sobre quién ha llegado, la hora del día, etc., porque ello puede contribuir adar paz a su mente. Respetar de esta forma su dignidad, no sólo ayuda a la familia sinotambién le sirve de recuerdo al equipo que está cuidando a esa persona. Muchos familiares están preocupados cuando el paciente es incapaz de tomarla comida o el agua. Puede ser de ayuda una explicación del motivo por el que ya noson beneficiosos. El deseo de ofrecer alimento es un instinto natural poderoso, pero eneste caso, deberá ser balanceado con las necesidades de comodidad del paciente. Lahidratación intravenosa puede ser molesta en una persona en fase terminal, mientras queun cierto grado de deshidratación puede darle realmente comodidad al reducirle lassecreciones bronquiales.Necesidades de medicación en los momentos fínalesConforme se acerca la muerte, el médico deberá reconocer y hablar con la familia sobrelas circunstancias que atraviesa el enfermo para ir suspendiendo tratamientos que noaportan cambios significativos al proceso. Se explicará que lo que puede ser apropiadoen un paciente agudamente enfermo no lo es siempre en un enfermo terminal y quemedidas como las de resucitación cardíaca, respiración artificial, líquidos intravenosos,sonda nasogástrica y antibióticos son de interés primario para enfermedades agudas ocrónicas reagudizadas, pero que usados en esta situación y momentos son una malamedicina. Algunos pacientes sufren tanto por un tratamiento inapropiado como por laenfermedad subyacente. Se les indicará que sólo se emplearán los medicamentos quecontribuyan claramente a la comodidad inmediata del paciente4. INFORMACIÓN AL PACIENTE TERMINAL.Para reducir el impacto psíquico y social de la enfermedad es importante:• Que la información que se dé al paciente sea clara y adecuada desde el inicio• En aquellos casos en los que el pronóstico es severo en cuanto a la vida o la incapacidad, se ha de ser muy prudente.• En estos casos, la información aportada debe ser suficiente para satisfacer la curiosidad del paciente, y sus dudas, así como las circunstancias clínicas y las medidas terapéuticas actuales.• Del mismo modo la información debe crear un marco que facilite la explicación de los cambios previstos para el futuro.• No anticipar respuestas a preguntas que el paciente aún no se formula, ni a problemas que aún no existen.• Es muy importante convencer a estos pacientes de que el tratamiento será el mejor posible.• Si el paciente está bien informado desde el inicio, tiene más posibilidades de desarrollar respuestas maduras y adaptativas frente a la enfermedad y asumir su cuota de responsabilidad en el tratamiento.5. LA REVELACION DEL DIAGNOSTICOEl nuevo código de ética y deontología Médica, del 30-3-90 establece en suartículo 11 lo siguiente: 11
    • “Los pacientes tienen derecho a recibir información sobre el diagnóstico,pronóstico y posibilidades terapéuticas de su enfermedad y el médico debeesforzarse en facilitárselo con las palabras adecuadas”. El punto 4 del mismoartículo continúa “En principio, el médico comunicará al paciente el diagnósticode su enfermedad y le informará con delicadeza, circunspección y sentido de laresponsabilidad del pronóstico más probable”. Lo hará también al familiar oallegado más íntimo o a otra persona que el paciente haya designado para talfin.” El punto 5: en beneficio del paciente puede ser oportuno no comunicarleinmediatamente un pronóstico grave. Aunque esta actitud debe considerarseexcepcional con el fin de salvaguardar el derecho del paciente a decidir sobre sufuturo”.Si bien estas son las directrices de código, no hay reglas fijas porque cadapaciente y su familia son únicos, por lo que la información será lo másindividualizada posible. Para decidir si se revela o no el diagnóstico a parte delas claves ya comentadas en otros temas es necesario conocer las siguientessituaciones del paciente:• Saberlo ya o sospechar la verdad sin que nadie se lo haya dicho. Esto sucede la mayor parte de las veces desde el inicio de la enfermedad. En tal caso es preferible que el paciente lo plantee.• Desear sinceramente conocer la verdad y hablar del tema, por lo que ésta puede revelarse con cautela y sin que ni el enfermo ni el médico se sientan molestos.• Estar muy asustados y preferir que se le tranquilice más que conocer la verdad, aunque lo esté preguntando directamente.Es extraño que el paciente llegue a las etapas terminales de su enfermedad sinuna buena idea de lo que le ocurre. Sin embargo en ocasiones puede sernecesario preguntarle si está preocupado sobre el curso de su enfermedad, qué lehan dicho sobre ella y sobre lo que piensa de cómo van las cosas hasta ahora,para saber si le interesa conocer más. 12
    • 6. CLAVES PARA HABLAR CON EL PACIENTE TERMINALESCUCHAR BIENEl paciente nos dirá lo que conoce, lo que quiere conocer, el ritmo y la cantidadde información que quiere.NO MENTIR NUNCAEl paciente siente alivio al saber que los que le rodean son honrados y leinforman sin engaños.EVITAR LA CONSPIRACION DEL SILENCIONO NEGAR UNA POSIBLE ESPERANZAPuede haber esperanza por una remisión, una cura milagrosa, unas semanaslibres de dolor o una vida mejor después de la muerte.EVITAR LA FALSA ALEGRIAEl paciente necesita comprensión no distracción.SI EL PACIENTE PREGUNTA SI VA A MORIRDecidir si lo que espera es que se le tranquilice o si desea conocer la verdad; sino estamos seguro una verdad a medias es mejor hasta que se decida que hacer.PREGUNTAR SI EXISTE ALGUNA INQUIETUD O DESEO QUE SEPUEDA SATISFACER.TRANQUILIZARLE ASEGURANDOLE QUE SE LE MANTENDRACOMODO CON LA MEDICACION. Los enfermos desean evitar el dolor y elsufrimiento.INTERES POR SU VIDA PASADA.El enfermo quiere saber que su vida tuvo sentido, que valió la pena haber vivido.ASEGURARLE QUE NO SE HARA NADA CONTRA SU VOLUNTADASEGURARLE QUE SE PROCURARA QUE MUERA RODEADO DELCARIÑO Y APOYO DE SUS SERES QUERIDOS.ATENDER SU NECESIDAD DE DESPEDIRSEATENDER SUS NECESIDADES ESPIRITUALES7. FAMILIA Y ENFERMO TERMINALASISTENCIA A LA FAMILIA ANTE UNA MUERTE ESPERADAWílson Astudíllo, Carmen Mendínueta y Edgar Astudíllo 13
    • El paciente terminal es un miembro de una familia cuyas reacciones estáníntimamente ligadas entre sí. La forma como se le atiende y el apoyo que se presta a laspersonas que le rodean, influye sobre la solución de algunas de sus necesidades de estafase de la enfermedad, del duelo y de su adaptación a crisis posteriores. El apoyo a la familia y amistades empezará desde la revelación del diagnóstico,no siendo conveniente decirles toda la verdad o la que consideramos como tal, de unasola vez, porque requieren también de tiempo para ajustarse a las implicaciones de laenfermedad y que el médico sea sensible a sus preocupaciones, sus dudas y preguntas aveces reiterativas. Se procurará conseguir un lugar adecuado y disponer de tiempo para hacerlo,debiéndose exponer primeramente los planes de actuación en el futuro inmediato, antesque las malas noticias, porque la primera cosa que se dice se recuerda generalmentemejor y puede incluso ser la única que quede grabada en la memoriaInquietudes de las familias La familia del paciente precisa ayuda para atravesar las distintas etapas de adaptación a la enfermedad, puede ocurrir que: a) se quede detenida en una de ellas b) desee que el médico participe de la conspiración de silencio c) tenga dificultades para aceptar la muerte d) se aleje del enfermo e) pida que se facilite la muerte del enfermo, prescindiendo de los medios terapéuticos. Si bien son diversas las respuestas que se pueden ofrecer a estas inquietudes familiares, todas deberán partir de la correcta actitud que tomemos ante el enfermo, porque en este período intenso y crítico, hay que manifestar claramente nuestro respeto por la dignidad de la vida del paciente en todas las actividades que realicemos con él, incluso cuando esté inconsciente. Es preciso dar a los familiares información y ejemplo de cómo manejar al enfermo y continuar participando en su cuidado, hablándole o sujetando su mano mientras se trabaja con él. Se recordará que en los últimos momentos los familiares son hipersensibles y captan mucho más lo que está sucediendo a su alrededor que en una situación normal, y perciben cualquier mínimo prejuicio hacia su ser querido o hacia sí mismos.Detención en una etapa de la adaptaciónAlgunos miembros de la familia pueden quedarse detenidos en una de las fases deadaptación a la enfermedad como: a) negación sin aceptar la realidad, b) enfado, reaccionando contra el enfermo por considerar que ha dejado de luchar, o hacia el personal que lo atiende por no cumplir sus deseos c) depresión ante la próxima pérdida Es muy importante tener en cuenta estos detalles para comprender y tener mayorpaciencia al tratar con la familia. Se procurará investigar si estas reacciones obedecen ahaber vivido anteriormente una situación similar que no fue bien resuelta, si existe algoque consideren inapropiado dentro del tratamiento o si actúan así por características de 14
    • su personalidad. En algunos casos, la inclusión de los familiares en el cuidado delenfermo, puede ayudar a la mejor asimilación del proceso. En ocasiones, los familiares reciben el impacto del enfado del paciente contra suenfermedad, por lo que requieren mucha ayuda y explicaciones de que es una etapanormal de su adaptación para que puedan manejar sus sentimientos heridos ypermanecer cercanos y querer al enfermo, reteniéndose de contestarle o abandonarle.No obstante, si previamente al diagnóstico ya existían problemas, la tensión psicológicatiende a aumentar y empeora las relaciones, lo que hará más difícil que se afrontenpositivamente los cambios provocados por la enfermedad.Participación en la conspiración de silencioLa reacción común que tienen los familiares de pedirle al médico que no se diga nada alpaciente deberá ser vista como la reacción inicial del shock y no será usada como unaexcusa para no decirle la verdad. No está basada en la compasión sino que refleja laansiedad de los familiares y su propio instinto de temor a la muerte. La familia nopuede prohibir al médico discutir el diagnóstico y pronóstico con el enfermo, ni negarlela verdad si la pide abiertamente. Muchas familias necesitan ayuda para mejorar su comunicación con el pacienteque se encuentra a menudo aislado por una conspiración de silencio. Esta es unasituación de mutuo engaño en la que tanto el enfermo como sus parientes actúan comosi no existiese una enfermedad grave de por medio por temor a que su revelación puedadesencadenar una tragedia. El enfermo que intuye la gravedad de su mal y supronóstico, a veces mucho mejor que los profesionales, una vez normalizada lacomunicación, puede participar más activamente en su plan de cuidado y tomardecisiones que le son importantes. Se indicará a las familias que muchas de las preguntas que hace el paciente nosiempre buscan respuestas sino más bien actitudes que le permitan ayudar a encontraruna esperanza y una fuerza interior para superar la crisis de la muerte o un permiso paraexplorar sus propios pensamientos. Su reacción será mejor sí existe amor, respeto,honestidad, contacto físico y compañía. La familia puede serle de inmensa ayuda pararesolver algún conflicto personal de forma oportuna, o para que pueda hacer las pacescon aquellos que tuvo diferencias. Todo ello contribuirá sensiblemente a proporcionarlela paz interior que tanto anhela para poder despedirse de este mundo. Dificultades para aceptar la muerte Pueden surgir problemas cuando la familia tiene dificultades en dejar que elpaciente fallezca y solicitan la continuación del tratamiento por más tiempo delrecomendado, cuando tales esfuerzos ya no tienen razón. Esta actitud denota ansiedad ypuede provenir de sentimientos de culpabilidad o remordimientos sentidos por losparientes, por lo que a veces obligan a que el tratamiento «curativo» sea continuadohasta el último minuto, sin que el enfermo se dé cuenta de su verdadera situación. En ocasiones, se llega a suspender el tratamiento sólo cuando la muerte esinminente resultando que el paciente y los familiares tienen poco tiempo para prepararsea sí mismos. Puede también suceder que el equipo médico está consciente de que elpaciente está falleciendo y no lo comunica abiertamente a éste o a su familia. Cuando sele niega la posibilidad cercana de la muerte, el enfermo se comporta como si tuviesefuturo, no hace esfuerzos para completar sus asuntos y deja las cosas en desorden,causando problemas a los parientes supervivientes. 15
    • Alejamiento del enfermoEs frecuente observar que mucha gente que cuida al paciente se distancia de éste unavez que ha perdido la conciencia, posiblemente por el temor e ignorancia sobre el nivelde conocimiento que puede aún retener. Se recomendará a la familia y amigos que lodeseen que no le dejen solo y que cuando estén a su lado le sujeten de la mano, lehablen y le cuenten cosas o que recen, porque ello le hará sentirle confortado con sucompañía y evitará los sentimientos dolorosos de inutilidad y culpabilidad. El uso deltiempo que le quede de vida puede ser empleado positivamente para comunicarse conél.Se les explicará que aunque no conteste puede aún escuchar y que aprovechen laoportunidad de decirle, expresar o hacer algo por él antes que la muerte imposibilitetodo dialogo. El sufrimiento y las sensaciones de duda sobre si podrán sobrellevar elproblema de la enfermedad y la muerte hace que los miembros familiares se comportenentre sí y con relación a otros inicialmente como seres distantes, acrecentándose laansiedad del grupo. Romper esta incomunicación y conseguir que puedan hablarabiertamente de sus temores con otros miembros de la familia cuesta tiempo y un tactoespecial. Todo apoyo que se ofrezca para que se enfrenten con la realidad no sólo sirvepara mejorar la situación del momento sino que reduce las probabilidades de otrascomplicaciones.Deseo de facilitación de la muerteCuando la familia o uno de sus miembros expresa el deseo de que no se prolongue másla vida del enfermo, se les tranquilizará indicándoles que sólo se emplearán las medidasy medicamentos esenciales para aliviar el dolor y otros síntomas molestos para quefallezca en paz. Se tendrán siempre en cuenta los sentimientos del familiar sobre supropia mortalidad. Preguntas sencillas como si ha tenido previamente una experienciasimilar a la actual, sobre qué temores le invaden en relación con el paciente, nos puedenrevelar su estado de animo y sus necesidades psicológicas.Comunicación con los niños La relación con los niños demanda diferentes técnicas que con los adultos por lo que es necesario dedicar tiempo para dialogar con ellos y explicarles delicadamente lo que sucede en un lenguaje sencillo. Así, se recurrirá a frases como: «La abuela se encuentra muy enferma y puede dejar de respirar pronto, para morir después». Ha hecho su trabajo en esta tierra de manera maravillosa y ahora se va a otro lugar, pero seguirá estando muy cerca de nosotros». Existen evidencias cada vez mayores de que la participación de los niños en los cuidados del ser querido o en las conversaciones familiares, reduce enormemente los problemas psicológicos posteriores.Información sobre los últimos momentos Dado que mucha gente no tiene la experiencia de acompañar a otra en elfallecimiento, una explicación veraz de lo que se espera en los últimos días de la vida,evitará los temores no realistas sobre la muerte. Les será de mucha ayuda unaaclaración de los motivos por los que ya no requiere alimentos o el agua, ya que uncierto grado de deshidratación evita un aumento de las secreciones y vómitos,explicándoles que la boca y ojos secos serán tratados sólo con medidas locales, ya quela hidratación endovenosa puede ser molesta para el moribundo. 16
    • Igualmente, se les indicará por qué en los últimos días se suspenden algunostratamientos que ya no son necesarios y por qué dada la situación terminal, no setomarán medidas propias de enfermedades agudas como la resucitación cardíaca, etc.Se les informará que solamente se usarán los medicamentos que mejoren la comodidadinmediata del paciente como son los analgésicos, anticonvulsivos y sedantes en casos deagitación terminal. La familia deberá estar instruida en lo posible sobre lo que sucederá en elmomento del fallecimiento y en la etapa posterior, y dispondrá de un teléfono durantelas 24 h (del que raramente se abusa) para saber lo que se tiene que hacer o solicitar unaayuda. Se indicará a la familia que procuren establecer turnos de vigilia porque unaespera de unas horas puede llegar a convertirse en una semana y que llegado unmomento de apuro por la situación terminal de la enfermedad no llamen al teléfono deurgencias o a una ambulancia para evitar cualquier esfuerzo de resucitación o untransporte innecesario. Se les pedirá que programen lo que harán con los niños, cuidados postmortem,certificados médicos y funeraria, registro de la muerte, funeral, solicitud de ayudaseconómicas, etc. Es conveniente que estos trámites sean bien explicados y no postergadospara el doloroso momento de la muerte. Dado que están sometidos a un estrés intenso,tienden a olvidar fácilmente la información, por lo que ésta será entregada, si es posible,por escrito en una hoja que será mejor que esté preparada de antemano. Tras la muerte elcuerpo deberá ser tratado con cuidado y respeto, procurando que se encuentre lo mejorpresentado posible, con sus ojos y mandíbula cerrados y limpio de secrecionescorporales. Se dará una atención particular a las prácticas requeridas por la religión ycultura. Los familiares pueden diferir en desear si ver o no el cadáver. Se respetará laelección individual. Se les explicará que el cuerpo no requiere ser retiradoinmediatamente salvo en situaciones especiales y que puede permanecer en casa porvarias horas tras la muerte.Apoyos y trámites fínales. Para los familiares la muerte es un shock emocional profundo y a veces físicoaunque haya sido esperada. Si por alguna razón no han podido estar presentes en elmomento de la muerte, se les explicará la forma como ésta se produjo con la mayorempatía y respeto, y si ésta ocurre en el hospital, se les procurará un lugar apropiado paraexpresar su duelo. En esos momentos las familias necesitan privacidad para absorber loque ha pasado, despedirse o expresar sus emociones. Esta es una oportunidad para que lafamilia se una para dar y recibir apoyo, y el equipo de cuidado no debe molestar.Cuidados de la familia en el duelo En los días posteriores al fallecimiento es deseable propiciar que haya una reuniónentre el equipo de atención y la familia. Ello demostrará nuestra preocupación por ellos yes la oportunidad de despedirse y de agradecerse mutuamente. Los familiares necesitandel reconocimiento del trabajo realizado con el enfermo, de su pena y de suspreocupaciones. Aunque no conozcamos bien a la familia, podemos todavía ofrecerles untiempo para hablar. Se tratará de preparar a la familia para algunas experiencias delduelo, y la atención deberá centrarse en cómo fortalecerles y hacerles más llevadera suexistencia. Los familiares necesitan conocer que es normal experimentar fuertessentimientos conflictivos: el afecto y resentimiento, la tristeza y la ira, y que existendiferencias en la expresión del duelo. 17
    • Cada familiar se sentirá afectado de un modo distinto por la muerte, de acuerdo asu personalidad, relaciones con el moribundo, su edad, experiencias previas con la muertey su base cultural y religiosa. Deben saber que pueden sentir que escuchanocasionalmente la voz del ser amado, sin que eso signifique que se vayan a volver locos,y ser estimulados para reconocer la realidad de la muerte. Esta reunión nos permitirá también valorar quiénes están en riesgo de hacer unduelo patológico para poderles referir a un servicio del duelo más especializado. Esimportante el pasado, los familiares necesitan rehacer los detalles de la enfermedad y dela muerte antes de volver a reemprender sus caminos. Normalmente tienen preguntascomo: ¿Qué hubiera sucedido si le hubiésemos traído antes al hospital?», o, ¿Fue laúltima inyección la que le causó la muerte?». La gente necesita que se le explique contranquilidad lo que ocurrió o pudo haber ocurrido y conocer que se intentó hacer todo lomejor de acuerdo a las posibilidades existentes en ese momento. Se les agradecerá su trabajo en el cuidado del paciente, lo que hicieron parafacilitar y dar significado a la vida del difunto, así como recordar su valor y lo queconsiguieron. Esto minimizará sus sentimientos de culpabilidad. Existen personas quesienten el impacto de la muerte mucho más tarde que la mayoría de la gente, y esprobable que apenas reciban apoyo cuando más lo necesiten. El proceso de la aflicción es una parte normal de la jornada humana, pero no unaenfermedad. Es a veces muy largo y puede prolongarse sustancialmente si existensentimientos de culpabilidad no resuelta, o una fuerte ambivalencia hacia el fallecido.Mucha gente puede superarlo con la ayuda de su familia, amigos y comunidad. Tras eldesenlace, todos los conocidos manifiestan a la familia su deseo de ayudarle, pero esteinterés suele ser de corta duración.CLAVES PARA LA FAMILIA CON UN PACIENTE EN FASE TERMINAL 18
    • • Confortar a la familia explicándole que el acto final de la agonía suele ser indoloro.• Informar puntualmente a la familia de la evolución de la enfermedad.• Se recomienda a la familia que no le dejen solo, que le sujeten la mano, que le hablen, que le cuenten cosas, que recen con él etc….• La participación de los niños en los cuidados reduce enormemente los problemas psicológicos posteriores del niño, a la vez que ayuda al paciente.• Después de la muerte la familia puede necesitar asistencia práctica sobre los arreglos necesarios (instrucciones sobre certificados, funeraria…etc.)• Si los familiares no han podido estar presentes en el momento de la muerte, se les explicará como se produjo.• Proporcionar en esos momentos privacidad para absorber lo que ha pasado, despedirse o expresar sus emociones.• En los días posteriores al fallecimiento es deseable propiciar una reunión entre el equipo y la familia. Necesitan conocer que experimentarán fuertes sentimientos conflictivos (afecto y resentimiento; tristeza e ira)• Deben saber que pueden sentir la voz de la persona amada sin que signifique que se están volviendo locos.• Necesitan rehacer los detalles de la enfermedad y de la muerte. Es frecuente que los familiares se culpabilicen . Se preguntan que hubiera sucedido si hubiesen llegado antes al hospital…. O si hubiesen llamado antes a la ambulancia…..8. EL NIÑO ANTE LA MUERTE Para poder entender el comportamiento del niño ante la muerte de un familiarcercano, padres o hermanos, o ante la posibilidad de su propia muerte, hay que conocersu opinión acerca de este hecho, hay que partir del tipo de representación de la muerteque construye en cada edad. Nagy (1948) fue la primera investigadora que estableciótres etapas evolutivas en la interpretación infantil del concepto de muerte: una primeraetapa donde el niño entiende la muerte como separación; una segunda etapa en la que lapersonifica; y una tercera etapa en la que la acepta como un universal biológico.Posteriormente, los psicólogos que han tratado con niños, victimas de esta experiencia,siguen admitiendo la existencia de tres etapas en el conocimiento de la muerte, que máso menos coinciden con los estadios piagetianos (Koocher, 1973; Lonetto, 1980;Brenner, 1984; Craig. 1988; Ferrari, 1990). Aunque no todos los autores admiten quedichas etapas se den claramente en todos los niños, ni que estén sólo relacionadas con laedad; de hecho. como se puede comprobar a continuación, ha sido difícil encasillar enunos únicos periodos cronológicos las aportaciones de los distintos autores a este tema.Las etapas son las siguientes:1)Debido a las características ya conocidas del periodo preoperacional (egocentrimo,sincretismo, irreversibilidad y precausalidad), los niños menores de 5 años carecen detres componentes esenciales del concepto de muerte, como son: 1) que la muerte essiempre irreversible, definitiva y permanente; 2) que se caracteriza por la ausencia defunciones vitales; y 3) que es universal. Asocian la muerte con la ausencia y la vida conla presencia. Piensan que la muerte es un estado temporal (como dormir o marcharse),provisional y reversible: otra forma de vivir. Por eso preguntan dónde viven los quemueren, qué comen, o si sienten frío. Ellos esperan que regresen. Al no aparecer sesienten dolidos por su abandono y quieren ir al cielo en su busca. Tampoco entienden 19
    • que las funciones vitales terminen, sino que para ellos se reducen o actúan de otraforma. Tampoco comprenden la universalidad de la muerte; creen que es posibleevitarla con astucia, con suerte o con magia y que hay personas que no mueren. Elcarácter universal de la muerte, su carácter de proceso que no perdona a nadie, nisiquiera al niño, así como la idea de descomposición corporal son, sin duda, lasnociones más difíciles de integrar en el universo conceptual del niño y también las mástardías (Ferrari, 1990). Koshnstamm (1987) afirma que antes de los 7 años el niño puede tenermiedo de morir, aunque no tenga idea de lo irrevocable de la muerte. Sobre todo losniños, a quienes se ha explicado que morir no es sino dormir durante mucho tiempo,tienen miedo de quedarse dormidos. En general, se puede afirmar que aunque al niño lefalte capacidad para comprender intelectualmente la muerte, también puede sufrirgrandes perturbaciones cuando se enfrenta a ella. Se ha observado, por ejemplo, que losniños con enfermedades fatales tienen unos niveles de ansiedad muy superiores a los decualquier otro niño sano o enfermo, y es que de alguna forma ellos saben lo que estáocurriendo, lo perciben en la ansiedad de los adultos. en las evasivas y en las falsasalegrías que advierte a su alrededor, y en el distanciamiento psicológico respecto a suspadres, médicos y enfermeras, que progresivamente va aumentado conforme se agravasu enfermedad (Jover, 1980). Según Carr (1992), el niño faltamente enfermo menor de5 ó 6 años muestra ansiedad ante el peligro de muerte, ansiedad de separación, soledady miedo a ser abandonado (concepto de muerte como separación). Parece comprobadoque los niños enfermos terminales a partir de los 8 años necesitan hablar de la muerte yello requiere que se les conteste de forma adecuada, simple y directa, teniendo en cuentasu contexto emocional y su grado de desarrollo, sin engañarle en ningún caso; y es queel niño, por ejemplo, enfermo de cáncer se enfrenta mejor a los problemas asociados asu diagnóstico, tratamiento y pronóstico, si se le permite hablar y expresarse libremente(Blanco, 1088; Shaler, 1982; Pozo y Polaino-Lorente, 1990). Por último señalar que los niños hasta los 6 ó 7 años piensan en términosmágicos y egocéntricos acerca de las causas de la muerte (Koocher, 1973).2) Entre los 5 y los 9 años identifican la muerte con una persona. Las representacionespictóricas ayudan a reforzar esta creencia. La muerte es una persona contra la que sepuede luchar si se emplea una magia suficientemente poderosa: por eso sólo captura apersonas muy mayores o enfermas, demasiado débiles para vencerla, y por eso nomueren los niños fuertes y sanos. Le fascina los rituales funerarios y habla con otrosniños sobre lo que sucede después de la muerte. Para Craig (1988) entre los 5 y los 7años los niños adquieren un conocimiento rudimentario de los tres componentesfundamentales, antes citados, de la muerte. Koocher (1973) añade que entre los 7 y los11 aún los niños ya mencionan causas más concretas de muerte como armas, veneno,drogas... Y Carr (1992) puntualiza que en esta edad aunque los miedos a la separaciónpersisten, el niño es cada vez más propenso a la ansiedad por los tratamientos dolorososy las intrusiones en su cuerpo. Miedos que se intensifican en ausencia de un familiar oadulto de confianza. En un trabajo de investigación llevado a cabo por Redrado (1980)con niños de 8 a 10 años, en el que estos tenían que contestar a un cuestionario y hacerunos dibujos sobre la muerte, se concluye que en esta edad los sujetos ya comprenden lamuerte y la distinguen de estar vivo, sin embargo su concepto sobre la misma es vago,la imagen externa, no personal (caja, cruz ... ) y la experiencia escasa; los sentimientosque predominan en el niño son los de tristeza y miedo, y aunque no se turban cuando seles habla de la muerte, sin embargo, les produce la extrañeza que habitualmente 20
    • manifiestan ante los temas poco oídos. Sólo algunos niños, debido a su mayordesarrollo cognitivo o a algún tipo de experiencia, entienden la muerte como unaperdida de conciencia y de funcionamientó físico (Carr, 1992). 3ª.-A partir de los 9 años la mayoría de los niños ya pueden incorporar lasexperiencias de otros a su pensamiento y comienzan a entender el concepto de muertecomo punto final e irreversible de la vida., Se dan cuenta de que ellos también morirán yde que la muerte, al contrario de lo que aparece en las películas, puede ser un procesoangustioso. En consecuencia, es posible que se sientan abrumados con interrogantessobre la muerte. Hacia los 11 ó 12 años entienden que la muerte no es un accidente o uncastigo, sino un hecho universal que forma parte del ciclo normal de la vida; pasan a darexplicaciones más abstractas y generales de la muerte, como la enfermedad, la vejez olos accidentes.A partir de la revisión de distintos trabajos de investigación en este campo, Brenner(1984) concluye que la mayoría de los niños superan la muerte del padre o la madre contan sólo algunas cicatrices emocionales de poca intensidad. La posibilidad de originartraumas de mayor o menor intensidad depende:- De la información que tengan acerca del fallecimiento del padre o la madre. Lamayoría de los autores recomiendan la información clara y directa, y sincerasexpresiones de dolor, de apoyo y simpatía. Las comunicaciones irreales, como que estáde viaje o que está en el cielo (salvo que en la familia se den profundas creenciasreligiosas), puede provocar ideas fantasiosas acerca de su regreso; la explicación de queestá dormido puede ocasionarles temor a acostarse por la noche.- De la asistencia al funeral. A partir de los seis o siete años, no asistir al funeral lesimpide vivir una experiencia que les puede ayudar a comprender la realidad de lamuerte a obtener consuelo escuchando los recuerdos de la vida de sus padres yexperimentando los apoyos de los demás.- De los cuidados que reciba después del fallecimiento del padre o la madre. Estoscuidados deberán ser especiales si el niño muestra profundos y persistentes temores amorir o a que muera otra persona querida; si repetidamente manifiesta deseos de morirpara reunirse con la persona fallecida; si tiene sentimientos de culpabilidad por lamuerte ocurrida, combinados con accesos airados y violentos, sentimientos de tristeza ouna clara reducción de la actividad ordinaria.En este mismo sentido Redrado (1980) recopila lo que el llama las cuatro reglasmaestras que los adultos deben seguir con los niños en estas circunstancias: No tratar deengañarles; procurar darle respuestas simples y directas; comprender el contextoemocional y el grado de desarrollo del niño para responder adecuadamente a suspreguntas; y permitir al niño participar en el funeral. Muchos de los problemas, añadidos a la ya difícil situación de perder a unapersona querida, provienen fundamentalmente del planteamiento erróneo que hace eladulto, cuando cree que el niño no tiene capacidad comprender y afrontar las realidadesdesagradables y piensan que lo mejor es dejar que el tiempo lo borre todo. Estacreencia, como señala Jover (1980) es la que lleva al adulto a dar respuestas evasivas,tales como que está de viaje, dormido o en el cielo. Si no se va más allá de estasrespuestas, añade el autor, es fácil crear ansiedad en el niño, que peguntarárepetidamente por el regreso del viaje, sentirá temor de dormir, se sentirá angustiado almenor contratiempo en su salud o presentará sentimientos de ambivalencia entre su 21
    • deseo de morir también e ir al cielo para poder estar con su madre o su padre, y sumiedo a la muerte. Lo mismo que hemos visto que pasa con la hospitalización, la muerte delhermano puede ser también más difícil de entender v aceptar por los niños que la de lospropios padres. Para muchos de ellos sólo muere la gente mayor, de modo que elfallecimiento del hermano debilita su fe en su propia inmortalidad. El efecto que estaexperiencia puede tener sobre un niño, según Brenner (1984), depende:1. De las circunstancias del fallecimiento: la muerte imprevista por accidente, es más traumática y normalmente requiere la intervención de un especialista, sobre todo si los niños han sido testigos de ella o han tenido algún tipo de participación activa en la misma. La muerte gradual del hermano por enfermedad también le origina conflictos específicos como pueden ser: observar el sufrimiento del hermano; comprobar el desplazamiento que él sufre en el microsistema familiar, sólo atento al niño moribundo; asumir que se le pide mayor capacidad de autosuficiencia e independencia para que los adultos puedan atender al enfermo; experimentar posibles sentimientos de culpabilidad... Para Craig (1988) la muerte repentina de un niño origina reacciones profundas y prolongadas en padres y hermanos. Puede haber confusión, sentimientos de culpa, intentos de acusar a alguien o algo por la desgracia y graves crisis de valores. Muchos de los pensamientos y sentimientos que surgen durante tales crisis familiares pueden durar toda la vida.2. De las reacciones de los padres que pueden ser de muy distinto tipo: inmovilización e incapacidad de prestar atención y cariño al niño; idealización del niño fallecido y comparación negativa con el niño vivo; protección excesiva del niño que queda, haciéndolo inmaduro y vulnerable; presión para que asuma la personalidad y comportamiento del difunto; imposición de reglas de silencio que reprimen sentimientos...3. De las relaciones que existían entre los hermanos. Si los hermanos estabanmuy compenetrados, el niño percibe la muerte del hermano como una gran pérdida eincluso sufre una crisis de personalidad, necesitando de ayuda para la reestructuraciónde la misma. Si se odiaban o rivalizaban por todo, pueden desarrollar sentimientos deculpabilidad, conductas agresivas con los sujetos de los distintos microsistemas en losque se desenvuelve, ser proclive al fracaso escolar y desembocar en actitudes depresivas(Bank y Kahn, 1982). 22