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CRONICITÀ - COMPLESSITÀ Unicità (Rarità e Numerosità) Assenza di trattamento efficace e “definitivo” Disabilità fisica ...
malattia cronica complessa si presenta con problemi di varia natura e  di diverso livello subisce cambiamenti nel tempo...
LA COMPLESSITÀ della Diagnosi della Cura   assistenza al bambino e alla famiglia   terapia della malattia di base e de...
La complessità ASSISTENZIALE Problemi di salute e/o deficit funzionali multipli Iter diagnostico complesso Presa in car...
malattia cronica-complessaricadute socio-familiari Rinuncia/cambio lavoro madre nel 64%   nei minori “sani” 34% Cambio ...
un percorso di metodo(un lavoro di rete)
Piano AssistenzialeIndividuale MULTIDISCIPLINARE   frequente associazione di problemi di diversa natura   necessità di ...
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Unità di ValutazioneMultidimensionale DistrettualeU.V.M.D.          GRUPPO DI PROFESSIONISTI  realizzare una valutazione ...
U.V.M.D.attività di competenza Identificare i problemi/bisogni della persona (sanitari, sociali,  relazionali, ambientali...
U.V.M.D.attività certificativa edi controllo  funzione certificativa delle situazioni di handicap ai   fini dell’integraz...
uno strumento per la valutazionemultidimensionaleSCHEDA S.VA.M.A.   compilata dai diversi componenti della UVMD     even...
malattia cronica complessaCONOSCERE Conoscere le modalità burocratiche che consentono al paziente di ottenere: Stato di in...
malattia cronica complessaCONOSCERE Conoscere i diritti derivanti dalla certificazione di invalidità: Esenzione dal ticket...
malattia cronica complessaCONOSCERE  Indennità   di accompagnamento   di frequenza   di comunicazione   per ciechi ve...
malattia cronica complessaCONOSCERE  Legge 104/92                Legge-quadro  per lassistenza, lintegrazione sociale e i...
I BISOGNI ASSISTENZIALIConclusioniIl pediatra di famiglia può dare un contributo fondamentale nella identificazione dei pr...
Questi bambini nascono due volte.Devono imparare a muoversi in unmondo che la prima nascita ha reso piùdifficile.La second...
Questi bambini nascono due volte. Devono imparare a muoversi in un mondo che la prima nascita ha reso più difficile. La se...
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  • Il Progetto Cure Primarie prevede un completamento dei compiti previsti dall’ACN che si esprime attraverso l’adesione del Pediatra a percorsi assistenziali strutturati, condivisi ed integrati che agiscano positivamente sulle attuali criticità organizzative nell’ambito di…
  • Attorno al bambino-famiglia giocano un ruolo essenziale le Cure primarie, la rete Assistenziale S.S., i Servizi territoriali, i Centri di Riferimento
  • aumenta la forza di alcuni bisogni e riduce quella di altri nelle diverse fasi di sviluppo della malattia alcuni bisogni possono apparire di maggiore rilievo rispetto ad altri alcuni bisogni importanti possono apparire insignificanti in determinati momenti in cui la famiglia ne ha altri da affrontare
  • Area clinica molto variegata: spesso alla base c’è una malattia rara, sono presenti co-morbilità, aspetti specifici legati alla singola patologia ed altri trasversali a più patologie, simili tra loro e a quelli di altri bambini con malattie croniche e/o disabilità più lievi
  • Fonte dati: dott . M. Farneti, Atti Congresso Nazionale ACP, Cagliari 2008
  • In tutti i casi e per tutti i pazienti sono dunque necessari interventi “personalizzati” con l’esigenza di formulare di un Piano Assistenziale Individuale (PAI) che sia : multidisciplinare , poiché essi hanno problemi di vario tipo e natura per i quali sono necessarie competenze multispecialistiche (Es.:cardiologia pediatrica, chirurgia pediatrica, immuno-ematologia pediatrica, neuropsichiatria infantile, riabilitazione, odontoiatria infantile) e multidisciplinari (Es.: pedagogia, psicologia, assistenza sociale), globale , poiché questi bambini hanno diritti e bisogni di salute del tutto analoghi a quelli di tutti gli altri bambini (Es.: vaccinazioni, bilanci di salute, interventi anticipati di prevenzione e di prevenzione della salute orale), integrato , poiché il trattamento di queste patologie è medico-clinico da svolgersi in ospedali specializzati e sul territorio, ma anche basato (prevalentemente in alcune di esse) su interventi sociali, riabilitativi, ed educativi partecipato , tra i clinici e con i familiari (e quando possibile anche con i ragazzi), perché la definizione delle priorità e degli obiettivi assistenziali significativi nel tempo non può prescindere da una continua condivisione e negoziazione conla famiglia e tragli operatori e i servizi coinvolti
  • lo strumento più idoneo a garantire e realizzare l’integrazione socio sanitaria, in quanto specifica metodologia integrativa per i casi più complessi ed unica porta di accesso per questi ultimi alla rete integrata dei servizi. Deliberazione della Giunta n. 4588 del 28/12/2007 Funzioni Premesso che il dialogo ed il confronto tra professionisti è indispensabile ed essenziale per la buona conduzione delle attività di valutazione, di presa in carico e di accesso al sistema integrato dei servizi socio sanitari che richiedono coordinamento interistituzionale ed integrazione delle risorse, l’UVMD esplica le seguenti funzioni. La funzione prima dell’UVMD è la valutazione multidimensionale e multiprofessionale, cioè la lettura delle esigenze della persona in modo correlato (sanitarie, sociali, relazionali, ambientali) al fine di identificare gli interventi e le risposte più appropriate, nel rispetto del principio di equità di accesso ai servizi e alle prestazioni del territorio (quali professionisti, quali prestazioni, quali servizi, in che misura, con che modalità e per quanto tempo) e quindi quali risorse, in termini di personale, servizi, in atto, o da attivare, a breve, medio e lungo termine. Tale funzione è supportata da strumenti di valutazione, quali quelli approvati dalla Regione del Veneto che costituiscono modalità uniformi sul territorio regionale (SVAMA, SVaMDi) e, in caso di assenza di questi, da strumenti definiti a livello locale. In secondo luogo l’UVMD approva ed autorizza la realizzazione di un progetto individuale o familiare, come raccordo tra le esigenze specifiche della persona e gli interventi ad essa necessari, e quindi di sintesi tra soggettività e oggettività. Nei casi previsti dalla normativa regionale l’UVMD può avere anche funzione certificativa. L’UVMD, in base a quanto stabilito dalla DGR n. 2248 del 17.07.07, svolge anche funzione certificativa nell’individuazione dell’alunno in situazione di handicap ai fini dell’integrazione scolastica. Infine l’UVMD svolge una funzione di verifica rispetto ai risultati, intesi come esiti dei progetti individuali di intervento. A tale scopo ogni A.Ulss individua gli indicatori di verifica, anche in correlazione a quelli definiti nella Programmazione locale del Piano di Zona e dei Piani Settoriali che lo compongono.
  • lo strumento più idoneo a garantire e realizzare l’integrazione socio sanitaria, in quanto specifica metodologia integrativa per i casi più complessi ed unica porta di accesso per questi ultimi alla rete integrata dei servizi. Deliberazione della Giunta n. 4588 del 28/12/2007 Funzioni Premesso che il dialogo ed il confronto tra professionisti è indispensabile ed essenziale per la buona conduzione delle attività di valutazione, di presa in carico e di accesso al sistema integrato dei servizi socio sanitari che richiedono coordinamento interistituzionale ed integrazione delle risorse, l’UVMD esplica le seguenti funzioni. La funzione prima dell’UVMD è la valutazione multidimensionale e multiprofessionale, cioè la lettura delle esigenze della persona in modo correlato (sanitarie, sociali, relazionali, ambientali) al fine di identificare gli interventi e le risposte più appropriate, nel rispetto del principio di equità di accesso ai servizi e alle prestazioni del territorio (quali professionisti, quali prestazioni, quali servizi, in che misura, con che modalità e per quanto tempo) e quindi quali risorse, in termini di personale, servizi, in atto, o da attivare, a breve, medio e lungo termine. Tale funzione è supportata da strumenti di valutazione, quali quelli approvati dalla Regione del Veneto che costituiscono modalità uniformi sul territorio regionale (SVAMA, SVaMDi) e, in caso di assenza di questi, da strumenti definiti a livello locale. In secondo luogo l’UVMD approva ed autorizza la realizzazione di un progetto individuale o familiare, come raccordo tra le esigenze specifiche della persona e gli interventi ad essa necessari, e quindi di sintesi tra soggettività e oggettività . Nei casi previsti dalla normativa regionale l’UVMD può avere anche funzione certificativa. L’UVMD, in base a quanto stabilito dalla DGR n. 2248 del 17.07.07, svolge anche funzione certificativa nell’individuazione dell’alunno in situazione di handicap ai fini dell’integrazione scolastica. Infine l’UVMD svolge una funzione di verifica rispetto ai risultati, intesi come esiti dei progetti individuali di intervento. A tale scopo ogni A.Ulss individua gli indicatori di verifica, anche in correlazione a quelli definiti nella Programmazione locale del Piano di Zona e dei Piani Settoriali che lo compongono.
  • La valutazione viene effettuata dai diversi componenti della Unità Valutativa Multidimensionale Distrettuale (UVMD) eventualmente supportati da professionisti esperti in settori specifici. Per la valutazione si utilizzano apposite scale raggruppate, per analogia, in 4 schede che esplorano i seguenti aspetti:
  • ciechi ventesimisti, ossia coloro che hanno un residuo visivo non superiore a un ventesimo in entrambi gli occhi, con eventuale correzione
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    1. 1. Dopo la dia gnosi: filo dir etto tr a la str uttur a di riferimento ed il ter ritorioLorena PisanelloPediatra di famiglia ULSS 17Padova
    2. 2. Regione Veneto Progetto Cure Primarie Percorsi assistenziali strutturati, condivisi ed integrati  Appropriatezza prescrittiva  Continuità Assistenziale  Accessi impropri al Pronto Soccorso  Ricoveri impropri  Assistenza coordinata al cronico e Sostegno ai bambini in condizioni di rischio o disagio sociale
    3. 3. Regione Veneto Progetto Cure Primarie Il livello di elevata protezione è particolarmente opportuno, sebbene non in maniera esclusiva, per il bambino:  affetto da patologia cronica disabilitante  in stato di terminalità neoplastica  dimesso dai centri di cure intensive neonatali  lungamente allettato, soprattutto dopo ricoveri ospedalieri di particolare impegno (interventi chirurgici, scompensi funzionali)  con rischio sanitario o problemi fisici derivanti da uno stato di disagio sociale  bambino affetto da patologia acuta invalidante Le malattie croniche in pediatria di famiglia: GESTIRE IL BAMBINO COMPLESSO Le malattie croniche in pediatria di famiglia: GESTIRE IL BAMBINO COMPLESSO
    4. 4. Regione Veneto Progetto Cure Primarie la definizione e l’applicazione di percorsi diagnostico terapeutici condivisi finalizzati alla cura di patologie di particolare frequenza o rilevanza di Sanità Pubblica in età pediatrica il miglioramento della copertura assistenziale diurna feriale, soprattutto attraverso lo sviluppo ed il potenziamento delle forme associative e della copertura assistenziale prefestiva e festiva la partecipazione alla U.V.M.D. per minori e la collaborazione nei progetti di ADI Le malattie croniche in pediatria di famiglia: GESTIRE IL BAMBINO COMPLESSO Le malattie croniche in pediatria di famiglia: GESTIRE IL BAMBINO COMPLESSO
    5. 5. CORSO DI FORMAZIONE PER I PEDIATRI DI FAMIGLIA DELLA REGIONE VENETO Gruppo di Progetto Regionale Maria Carolina Barbazza, Roberto Bussi, Fabrizio Fusco, Angela Pasinato, Franco Raimo, Rita SignoriniConsulente di metodologia didattica Coordinatore del Progetto Giuseppe Ventriglia Mattia Doria Collaboratori Vitalia Murgia, Lorena Pisanello, Walter Spanevello
    6. 6. CRONICITÀ - COMPLESSITÀ Unicità (Rarità e Numerosità) Assenza di trattamento efficace e “definitivo” Disabilità fisica e/o cognitiva Co-morbidità Elevato impatto sanitario e socio-assistenziale Cura della persona e sostegno del nucleo familiare TRASVERSALITÀ Le malattie croniche in pediatria di famiglia: GESTIRE IL BAMBINO COMPLESSO Le malattie croniche in pediatria di famiglia: GESTIRE IL BAMBINO COMPLESSO
    7. 7. CRONICITÀ e COMPLESSITÀelevato impatto sanitario e sociale Le malattie croniche in pediatria di famiglia: GESTIRE IL BAMBINO COMPLESSO Le malattie croniche in pediatria di famiglia: GESTIRE IL BAMBINO COMPLESSO
    8. 8. CRONICITÀ -COMPLESSITÀ VALUTAZIONE INIZIALE MONITORAGGIO E RIVALUTAZIONE PERIODICA NEL TEMPO
    9. 9. CRONICITÀ - COMPLESSITÀ Unicità (Rarità e Numerosità) Assenza di trattamento efficace e “definitivo” Disabilità fisica e/o cognitiva Co-morbidità Elevato impatto sanitario e socio-assistenziale Cura della persona e sostegno del nucleo familiare
    10. 10. malattia cronica complessa si presenta con problemi di varia natura e di diverso livello subisce cambiamenti nel tempo aumenta la forza di alcuni bisogni e riduce quella di altri
    11. 11. LA COMPLESSITÀ della Diagnosi della Cura  assistenza al bambino e alla famiglia  terapia della malattia di base e delle co-morbilità  riabilitazione dell’Organizzazione ed Integrazione con le altre figure professionali e servizi degli aspetti Sociali  interazione con scuola e altri “contatti” sociali degli aspetti Economici  sia familiari che del SSN
    12. 12. La complessità ASSISTENZIALE Problemi di salute e/o deficit funzionali multipli Iter diagnostico complesso Presa in carico globale della persona e della sua famiglia Azione di supporto continua ed interventi di carattere medico, psicologico, formativo, sociale assistenza multispecialistica e multidisciplinare
    13. 13. malattia cronica-complessaricadute socio-familiari Rinuncia/cambio lavoro madre nel 64%  nei minori “sani” 34% Cambio lavoro padre nel 22%  nei minori “sani” 11% Rottura del nucleo familiare nel 36%  nei minori “sani” 7% Reddito della famiglia -22% rispetto a famiglie con minori “sani”Fonte dati: dott. M. Farneti, Atti Congresso Nazionale ACP, Cagliari 2008 dott.
    14. 14. un percorso di metodo(un lavoro di rete)
    15. 15. Piano AssistenzialeIndividuale MULTIDISCIPLINARE  frequente associazione di problemi di diversa natura  necessità di diverse professionalità GLOBALE  bisogni e diritti di salute uguali a quelli degli altri bambini  vaccinazioni  bilanci di salute  strategie preventive INTEGRATO  trattamento medico-clinico ospedaliero  trattamento medico-clinico domiciliare e territoriale  interventi riabilitativi, sociali, educativi PARTECIPATO  tra i sanitari  con i familiari
    16. 16. CAREprendersi cura
    17. 17. Unità di ValutazioneMultidimensionale DistrettualeU.V.M.D. GRUPPO DI PROFESSIONISTI  realizzare una valutazione multidimensionale e multiprofessionale della situazione socio- sanitaria del paziente  garantire lo sviluppo e l’attuazione della rete integrata dei servizi
    18. 18. U.V.M.D.attività di competenza Identificare i problemi/bisogni della persona (sanitari, sociali, relazionali, ambientali) definire le risposte e gli interventi più appropriati identificare i professionisti, le prestazioni e i servizi necessari definire modalità, entità e durata dei vari interventi sintesi tra soggettività e oggettività Approvare ed autorizzare la realizzazione di un progetto individuale o familiare (raccordo tra le esigenze specifiche della persona e gli interventi ad essa necessari)
    19. 19. U.V.M.D.attività certificativa edi controllo  funzione certificativa delle situazioni di handicap ai fini dell’integrazione scolastica dell’alunno  funzione di verifica e valutazione gli esiti dei progetti individuali di intervento  Ogni ULSS individua gli indicatori di verifica in correlazione a quelli definiti nella Programmazione locale del Piano di Zona.
    20. 20. uno strumento per la valutazionemultidimensionaleSCHEDA S.VA.M.A.  compilata dai diversi componenti della UVMD  eventuale supporto di professionisti esperti in settori specifici  apposite scale raggruppate, per analogia, in 4 schede che esplorano diversi aspetti: v Cartella S.VA.M.A. A Cartella di Valutazione Sanitaria t Cartella di Valutazione Cognitiva e Funzionale t Cartella di Valutazione Sociale
    21. 21. malattia cronica complessaCONOSCERE Conoscere le modalità burocratiche che consentono al paziente di ottenere: Stato di invalidità e handicap Codici di esenzione (per patologia cronica invalidante o malattia rara) Assistenza domiciliare integrata o programmata Piano individuale terapeutico o riabilitativo Inserimento scolastico e lavorativo
    22. 22. malattia cronica complessaCONOSCERE Conoscere i diritti derivanti dalla certificazione di invalidità: Esenzione dal ticket sanitario esenzione spesa farmaceutica esenzione spesa prestazione ambulatoriale Fornitura gratuita di ausilii Indennità e altri benefici
    23. 23. malattia cronica complessaCONOSCERE Indennità di accompagnamento di frequenza di comunicazione per ciechi ventesimisti Interventi di aiuto personale Assegno di sollievo Aiuto personale Stato di Invalidità Civile (parziale o totale) Sordomutismo Cecità (parziale o totale)
    24. 24. malattia cronica complessaCONOSCERE  Legge 104/92 Legge-quadro per lassistenza, lintegrazione sociale e i diritti delle persone handicappate
    25. 25. I BISOGNI ASSISTENZIALIConclusioniIl pediatra di famiglia può dare un contributo fondamentale nella identificazione dei problemi e nella definizione dei bisogni del paziente e della sua famiglia e nel monitoraggio e raggiungimento degli obiettivi, concordati assieme agli altri operatori, nel P.A.I.
    26. 26. Questi bambini nascono due volte.Devono imparare a muoversi in unmondo che la prima nascita ha reso piùdifficile.La seconda dipende da voi. G. Pontiggia - Nati due volte
    27. 27. Questi bambini nascono due volte. Devono imparare a muoversi in un mondo che la prima nascita ha reso più difficile. La seconda dipende da voi.La seconda dipende anche da voi. G. Pontiggia - Nati due volte Pediatria di famiglia del Veneto
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