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  • 1. U.O.N.P.I.A. U.O.: Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza SAPRE – Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori Utilizzo attrezzatura medicale, ambu, sondini a casa La gestione dei bambini affetti da malattie metaboliche e mitocondriali, vista dalla parte dei genitori…2° Convegno Nazionale Associazioni Mitocon Onlus e Fondazione Giuseppe Tommasello Onlus Le malattie mitocondriali: dalla diagnosi alla gestione quotidiana. Lo stato della ricerca, le terapie, i diritti dei malati Chiara Mastella Counselor Sistemico Sanitario -Terapista della Riabilitazione Bagno a Ripoli 26 maggio 2012
  • 2. Noi ed i vostri bambini……..  Noi operatori incontriamo giornalmente molti dei vostri bambini da anni, senza un vero nome alle loro malattie.  Sappiamo solo che hanno una probabile malattia metabolica mitocondriale di NND…..  La loro crescita dipende da vari fattoriSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 2 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 3. “Quand’è che Dio farà guarire i bimbi affetti da MMM?”  Una sera durante un viaggio, mio figlio Mosè di 5a, che “vive” la fatica dei genitori nell’assistenza ai propri bambini, attraverso di me, mi chiede: “Mamma, quand’è che Dio farà guarire i bimbi malati….”  La mia risposta è stata: “Dio ha molte cose da fare, ma sicuramente ci sta pensando… Noi siamo il suo braccio e la sua mente. A vari livelli ogni specialista cerca di raggiungere questo risultato. Intanto qualcuno deve aiutare le mamme ed i papà di questi bimbi, a “crescerli un pochino di più, ogni giorno”  La mattina dopo, Mosè si sveglia e mi dice: “Mamma credi che stanotte Dio ci avrà già pensato a guarire quei bambini malati?”Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 3 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 4. Obiettivo presentazione l’avvio precoce del Programma Abilitazione Precoce dei Genitori (PAPG), con bambino affetto da malattie metaboliche e mitocondriali rinforza nei genitori stessi  La consapevolezza  della malattia, della prognosi e dei suoi possibili percorsi  La precoce accettazione  di un bambino mai indipendente, altamente assistenziale  L’attitudine  ad acquisire precocemente competenze diverse dai genitori di bimbi normali  L’abilità e la disinvoltura rispetto a procedure  tipicamente sanitarie, anche in caso di urgenza-emergenza  La capacità  di relazioni positive con i professionisti del settore  La riduzione  di ricoveri inappropriati  La propensione  ad una scelta, etica, morale,fuori dall’emergenza  La qualità  della vita del bambino e di tutta la famigliaSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 4 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 5. Di quali malattie stiamo parlando?  Malattie genetiche, rare, autosomiche recessive, neurodegenerative….  Leucodistrofia di Krabbe  apatia, irritabilità e ipercettibilità; vomito, deterioramento mentale, contratture spastiche, paralisi, cecità sordità, disfagia  paralisi pseudobulbare, morte nel 2°-3° anno di vita  Sindrome di Leigh  Encefalopatia progressiva, paralisi della deglutizione, irritabilità e pianto continuo, convulsioni generalizzate e scatti mioclonici, movimenti anomali degli arti, coreiformi a scatti, spasmi tonici  cardiomiopatia ipertrofica e coinvolgimento epatico.  Precoce caratteristica sindrome di ipoventilazione centrale  distress respiratorio (dispnea), apnea, respiro di Cheyne-Stokes, morte .  Adrenoleucodistrofia  iperattività, instabilità dellumore, diminuzione vista eudito, convulsioni  Progredisce rapidamente fino allo stato vegetativo e morte  Malattia di Alexander  Macrocefalia, idrocefalia e ritardo psicomotorio, spasticità, movimenti disordinati, ritardo mentale, crisi epilettiche movimenti facciali, atrofia lingua  La morte avviene nel secondo e terzo anno di etàSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 5 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 6. Di chi stiamo parlando? Dei bambini “mito” e delle altre malattie metabolicheSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 6 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 7. Di quali problemi stiamo parlando?  Epilessia e movimenti involontari di natura neurologica,lievi/gravi  trattabili farmacologicamente  intrattabili (stato di male epilettico, ipertono, distonie etc).  discinesie,  distonie, tremori, scatti etc etc.  Problemi a cascata multiorgano  disfunzioni sistemiche degli organi fino alla disfunzione  reni, fegato, cuore etc  Incontinenza o stipsi  Problemi di termoregolazione  Piaghe da decubito  Grave intolleranza allo stress e alla fatica  Problemi ortopedici  Posturali  Retrazioni tendinee  Piedi equini  Scoliosi  Lussazione ancaSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 7 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 8. … e delle gravi complicanze rispetto alla sopravvivenza  Crisi metaboliche che possono essere anche improvvise  Insufficiente capacità ad autoalimentarsi regolarmente  alterazione elettroliti, lattati etc etc,  malassorbimento  Malnutrizione e/o denutrizione  Problemi cardiaci e respiratori vari  arresti cardiaci  emorragie o ischemie cerebrali etc  Apnee, ipoventilazione centrale  crisi epilettiche prolungate,  Insufficienza respiratoria  Infezioni respiratorie croniche ed acute  Ab ingestis e/o virali vs batteriche  Tosse debole o inefficace  Morte = RICOVERI RIPETUTI =Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 8 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 9. Di quali numeri stiamo parlando? 2 L’esperienza del sapre 1 11 VIVI 36 2 2 TOTALE ACCESSI 8 46 9 2 2 4 4 4 4 N.B. IL 45% E’ FUORI 11 REGIONE LOMBARDIA 12 3 1 3 3 3 4 4Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 9 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 10. Considerazioni  Quando in una famiglia nasce un piccolo tanto malato,  i genitori si ritrovano in una condizione down  Non sanno  Non capiscono  Non conoscono il linguaggio medico  Sono bombardati dalle informazioni di tutti  dai medici, da internet, dagli amici, dai parenti  La forza che funziona di più sembra essere  il tempo che separa la diagnosi, dalla speranza di guarigione  deve essere veloce per la cura e per restituire la perfezione desiderata  E se la malattia è mortale?  Tale da non prevedere né guarigione, né perfezione,  Ma solo dipendenza da macchine e nemmeno lunga vita……?Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 10 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 11. La ricerca casuale di risposte …… Priva la famiglia di:  “Adeguato” percorso informativo, non “imposto”  Precoce formazione mirata tra conoscenza e competenza vs gestione:  effettivo bisogno del momento  urgenze e delle emergenze  Auto realizza le peggiori aspettative  Mancanza disponibilità immediata presidi base vs sicurezza a casa  L’assenza di supporto “intermedio” coordinato accelera i ricoveri  In urgenza per banali infezioni respiratorie  In emergenza per fatti acuti infettivi o ab ingestis  Fa precipitare il decorso della patologia  Influisce negativamente sulla qualità di vita di bimbi e famiglie  Impedisce il passaggio dei genitori  da una posizione down ad una posizione upSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 11 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 12. La vita quotidiana in casa  I genitori, a casa, da subito, non sanno cosa fare  a volte nemmeno come prendere il braccio il loro bambino  Come dargli da mangiare  Come gestire una crisi epilettica o respiratoria  I genitori devono prendersi cura del bambino malato 24/h su 24  I genitori non sanno leggere i segni della patologia:  non riescono a oggettivarli  non sanno interpretarli  non sanno valutarli nel contesto temporale I genitori non possono essere sostituiti ne’ nella valutazione quotidiana dei segni della patologia, ne’ nel loro ruolo decisionaleSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 12 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 13. Punti critici per i genitori  Non conoscono il linguaggio medico  rischio di perdere termini e significati  Non hanno le competenze mediche necessarie  saper gestire da soli la malattia  Non hanno lesperienza  bimbo affetto da atrofia spinale muscolare  Il tempo, anche se è una costante uguale per tutti, in presenza di malattia incurabile,  è una variabile che ha posizioni diverse  tra genitori e professionisti  I genitori sono da spesso considerati dallambiente medico  strumento e non risorsaSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 13 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 14. Quale ruolo per questi genitori nella vita quotidiana, sul proprio territorio? Asl con tutti gli uffici diversamente competenti, l’ospedale.. Anestesista rianimatore KG. Gli infermieri Il terapista ? Problemi necessità respiratori Il pediatra problemi di abilitazione problemi di vita Il di salute generici quotidiana a bambino Problemi problemi alimentari gastroenterologo casa Genetici problemi problemi Neurologici Ortopedici Il genetista Il neurologo L’ortopedicoSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 14 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 15. Chi aiuta questi genitori a “crescere” il proprio bambino malato a casa?”Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 15 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 16. Il SAPRE Servizio Abilitazione Precoce Genitori ………… Dall’Informazione all’Alleanza vs Formazione Precoce dei Genitori Supporto nella gestione domiciliare di bimbi a prognosi progressivamente invalidante infausta Condividere proprio know-how Disponibilità consulenza telefonica 24hsu 24Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 16 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 17. … ci ha provato così…. PATOLOGIA “SALUTE” Alla nascita il bambino con PROGRAMMA patologia metabolico ABILITAZIONE mitocondriale, non sa di PRECOCE GENITORI essere malato I suoi genitori “PAPG” non sono preparati a gestirloSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 17 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 18. Mission del SAPRE Insegnare quanto prima ai genitori di neonati e lattanti, portatori di patologia a prognosi progressivamente invalidante e/o infausta a:  Mantenere lo stato di salute mentale  preesistente lo scontro con la patologia del figlio  Sviluppando  le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria della vita quotidiana a casa  Imparando a progettare soluzioni via via sempre più complesse  Sullo stato di salute residua del proprio bambino  Sapendo gestire  il rapporto indispensabile con gli operatori del Servizio Sanitario Nazionale, le Istituzioni e gli EntiSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 18 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 19. Supporto attivo alla famiglia i genitori imparano da subito a stare a a casa  Per conoscere:  Dai primi sintomi al saper fare quotidiano  Per capire:  Dalle indagini, alla gestione della prognosi sul proprio bambino  Per trovare risposte:  Dalle domande senza risposta, alle risposte diversificate per temi  Per saper fare:  Dall’impotenza dell’ignoranza, alla conoscenza specifica dei problemi ed alle possibili soluzioni, con il proprio bambino  Per progettare:  Interventi mirati ad obiettivi condivisi  Per imparare:  il linguaggio medico e sanitario, come valore aggiunto alle comunicazioni indispensabili per gestire professionisti e cura  Per sapersi muovere nella rete del sistema della cura  Dall’ignoranza dei sistemi, alla competenza delle organizzazioni  Per poter scegliere  Con i dovuti modi e tempi  Liberi dalla condizione dettata dall’emergenzaSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 19 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 20. Programma Abilitazione Precoce Genitori (PAPG) è un’opportunità! Non può essere imposto! Sapere per non sbagliare: Che cosa saper fare?  il rapporto indispensabile con la ASL: semplificazioni opportune  la disponibilità dei presidi base a casa (prescrizioni urgenti)  la cura del corpo del bambino nella vita quotidiana  Cultura dell’alimentazione e del rischio ab ingestis – alimentazione artificiale  apprendimento dell’utilizzo dei presidi base respiratori a casa  Gestione domiciliare Urgenze - Infezioni respiratorie  La tosse assistita  Gestione Emergenze – Scheda 118  Storia Naturale senza paura senza dolore  assistenza domiciliare programmata  avvio NIV (Ventilazione Meccanica)  problemi ortopedici: proposte correttive  L’ambiente di vitaSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 20 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 21. Disponibilità immediata presidi base gestione respiratorie/alimentari urgenze emergenze vs prescrizione  Presidi base “respiratori”  Aspiratore portatile batteria/rete con accessori ricambio  Sondini nasali per aspirazione Ch 10-12-14-16  Saturimetro Portatile batterai/rete  Fascette rilevazione + pinza  AMBU 1 L con valvola espiratoria  Mascherina mis 2-3  Cough Machine  Accessori e mascherina adeguata dimensioni bambino  Sondino naso gastrici per alimentazione misura Ch 08  Siringhe cc 50 per alimentazione  Ossigeno gassoso  Attacco ambu  gorgogliatore Attualmente, questo NON avviene con la necessaria “sensibilità e relativa tempestività!”Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 21 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 22. Dalla “libertà” della patologia vs deformità scheletriche…Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 22 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 23. …al valore dell’attenzione precoce alle posture durante l’intera giornata….. “il bambino non ha “tempo da perdere” Imparare le posture quotidiane corrette prima dell’instaurarsi delle deformità:  sonno, pasto, veglia, gioco, crisi, e salami di miglio Presidi su misura  posture di schiuma su misura  Tutori gamba piede, coscia gamba piede o salera  Corsetto, poggiatesta, poggiamento  la statica supina/eretta già dai 15-18 mesiSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 23 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 24. Dalle prime difficoltà ad alimentarsi al sondino naso gastrico vs Peg-Nissen  Sondino nsg ad intermittenza  Imparare a mettere e togliere evitare la malnutrizione, disidratazione denutrizione (liquidi, medicine)  Adeguato apporto calorico senza eccedere per evitare ipoglicemie o altri problemi metabolici  Identificare le difficoltà alimentari  Non temerle  Soprattutto durante crisi ripetute  Trovare soluzioni di sicurezza per evitare ab ingestis da vomito o da aspirazione cibo  Mangiare con regolarita’  ipotonia, disfagia, molto spesso non sono da soli in grado di farlo!  Evitare decubiti,  ridurre il reflusso  non dover riferirsi sempre all’ospedale per mettere/togliere sondinoSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 24 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 25. L’Aspiratore portatile l’importanza di averlo e di sapere quando e come usarlo  L’aspiratore permette la pulizia delle normali secrezioni, eventualmente aumentate, delle alte vie respiratorie  Naso, bocca, gola, glottide, laringe, trachea (aspirazione profonda)  Non basta pulire il naso o il vomito con un normale fazzoletto  In bambini molto gravi, dove già presente insufficiente deglutizione e rischio ab ingestis,  NO lavaggi nasali con fisiologica  rischia inalazione improvvisa non protetta delle alte vie repiratore  L’aspiratore si usa a seconda del condizioni del b/o  al bisogno  regolarmente  in emergenza  La misura dei sondini dipende dalle condizioni del b/o  Urgenze-emergenze  Ch08-10-12-14-16Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 25 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 26. Il saturimetro necessario, ma con parsimonia  Interpretare il saturimetro  Per conoscere la saturazione di tuo figlio  Riconoscere quali sono i valori “sani” di saturazione  sonno, veglia, pianto, alimentazione  Quali sono invece i valori patologici nei momenti critici  per quanto tempo possono essere mantenuti o no  cosa fare per provare a migliorare la situazione  Conoscere soluzioni a vari livelli di intervento  cambio posturale  intervento di tipo rianimatorio “laico”  aspirazioneSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 26 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 27. Utilizzo AMBU con valvola espiratoria Ambu come esercizio di espansione toracica quotidiana  Almeno 20 ambate efficaci 3 volte al giorno Ambu durante apnee nelle crisi epilettiche  gravi desaturazioni improvvise mantenute per più minuti  da inalazione di vomito post critico  problemi respiratori meccanici- infettivi  arresto respiratorio AMBU Collegato ad ossigeno gassoso (O2)  Quando la crisi porta a desaturazioni fisse/critiche > 85% Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 27 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 28. Dalla tosse debole ed inefficace alla macchina della tosse  Ingombri catarrali  cronici o improvvisi  Rumori retronasali  Rantoli  durante il sonno  Durante o dopo il pasto  Saliva densa  non deglutita/sputata La macchina della tosse è uno  Infezioni virali vs batteriche strumento a P -/+, che permette  Bronchiti uno spostamento d’aria dal torace vs  broncopolmoniti la gola, veloce, potente ed efficace con aspirazione delle secrezioni stagnanti. Può essere utilizzato manuale ed automaticoSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 28 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 29. L’insufficienza respiratoria ora può essere gestita a casa con la ventilazione meccanicaSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 29 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 30. SOS 118  La rete italiana di assistenza in emergenza 118  È una grande conquista del SSN  Ma per quanto riguarda i bimbi con bisogni speciali  Gli operatori necessitano ancora di una formazione ad hoc  Seguire procedure standardizzate  Non conoscenza situazione  Non sempre presenza medico  Difficoltà ascolto sapere dei genitori  Non sicurezza ventilazione in maschera  Posizione etica  Scheda 118  Compilazione di scheda 118 con informazioni mediche specialistiche  eventuali urgenze emergenze: cose da fare e da non fareSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 30 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 31. La forza della formazione precoce dei genitori,è la “motivazione gestita nel tempo”  Si sono riappropriati del loro ruolo  Tendono a fare domande più appropriate  Sanno gestire progressivamente situazioni sempre più complesse  Sanno muoversi meglio nello spazio della medicina  Sono più tranquilli, lucidi, progettuali  Si rivolgono agli operatori sanitari ed agli specialisti con cognizione di causa  Affrontano percorsi di malattia, anche complessi, collaborando e non pretendendo  Offrono ad altri genitori la possibilità di arrivare il prima possibile  godendo dell’opportunità offerta formazione precoce  Per convincere e motivare l’istituzione pubblica  sul valore aggiunto del ruolo genitoriale esperto  Perché sapere è la forza dei bisogni  per tutto il nucleo famigliareSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 31 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 32. PAPG è……  Trasversale alla qualità della vita scelta dai singoli genitori  Imparare ad utilizzare in modo autonomo  strumenti indispensabili per la sopravvivenza …  Modificare azioni normali  come prendere in braccio o lavare il proprio bambino…,  Aiutare un bambino “a crescere”  tra amore ed assistenza…..  Un’opportunità  nonostante la malattia invalidante e/o mortale del b/o  trasversale alle culture, alle religioni ed ai colori  di riconoscersi nella propria genitorialità,  Accettare il tempo della storia naturale,  senza paura, “senza dolore….”Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 32 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 33. PAPG Come funziona?  PAPG è attualmente un modello unico nel suo genere  rivolto primariamente ai genitori come risorsa del benessere del bambino  Per le famiglie straniere è prevista la traduzione  mediatore culturale opportunamente scelto e formato vs temi delicati  L’obiettivo  permettere al bambino di stare a casa  Prima e quanto più tempo possibile  Alzando livello competenza di tutti i famigliari vicini e lontani  Riducendo i ricoveri inappropriati  Al Sapre non è previsto ricovero  La formazione è fatta di moduli a tema  Dura almeno 8-10 ore, in 1-2 giornate  E’ personalizzato per ogni singola famiglia  Le famiglie possono accedere gratuitamente  parte del SSN da tutte le regioni d’ItaliaSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 33 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 34. Vita a casa ausili giusti al tempo giusto… Dalla testimonianza di un genitore PRIMA  Noi genitori non eravamo stati “né autorizzati, né autonomizzati” a gestire la patologia del b/o,  “voi non siete infermieri, non siete medici”  le indicazioni che ci avevano dato erano solo  portarlo in PS quando sta male….”, il che ha significato che il ns bambino ha fatto almeno 1 ricovero al mese nei primi 18 mesi di vita DOPO  La ns formazione è stata per noi, una grande opportunità  Sono tutte cose FONDAMENTALI  La disponibilità immediata di presidi in prestito per gestire l’urgenza  Ci ha permesso di gestire a domicilio la patologia del nostro bambino ed avere una vita il piu’ vicina possibile a quella “normale” La verità e’ utilissima mette le cose nella giusta prospettiva: invece di disperarti perché tuo figlio morirà, ti godi il fatto che ci sia oggi!”Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 34 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 35. Grazie EmanueleSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 35 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 36. GRAZIE a tutte le famiglie Signore, dammi la forza per cambiare quello che posso cambiare e per accettare quello che non posso cambiare; e dammi l’intelligenza per comprendere la differenza fra l’uno e l’altro.Settore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 36 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 37. GRAZIE al sostegno delle associazioniSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 37 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it
  • 38. COME CONTATTARCI Direttore Dr.ssa Antonella Costantino UONPIA E-mail: a.costantino@policlinico.mi.it Sig.ra Chiara Mastella Responsabile  Tel: 335/5793791 Operativo  Fax: 02/501164 SAPRE  E-mail: chiara.mastella@policlinico.mi.it Segreteria e  Fax: 02/501164 Amministrazione  Tel 02/55400823 SAPRE  E-mail: sapre@policlinico.mi.it Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori – SAPRE - U.O.N.P.I.A. Viale Ungheria, 29 – 20138 Milano www.sapre.itSettore Abilitazione Precoce dei Genitori U.O.N.P.I.A- Milano - 38 - Tel 02 55400823 fax 02 501164 N.Verde 800.214.662 e-mail: sapre@policlinico.mi.it