Laura gentile convegno mitocon - firenze-2012 - 2

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Laura gentile convegno mitocon - firenze-2012 - 2

  1. 1. Malattie Rare:Psicologia delpaziente e dinamichefamiliari Laura Gentile Convegno MITOCON
  2. 2. Necessità di persone con una malattia rara Essere identificate con una diagnosi tempestiva e corretta dall’età pediatrica all’età adulta  Essere assistite in percorsi clinico-diagnostici ed BIO assistenza in centri specializzati e territoriali  Essere informate sulla patologia incluso il rischio riproduttivo proprio o dei familiari  Essere aiutate a realizzare il proprio progetto di vita in autonomiaPSICO  Sostegno psicologico  Contatto con le associazioni per condividereSOCIALE necessità sanitarie, legislative e sociali. Reciproco supporto e auto-aiuto
  3. 3. Vissuti del malato raro e della famiglia Sensazione di grande insicurezza rispetto al sistema sanitario e alla comunità dei malati in generale. Sensazione di non avere lo stesso tipo di accesso alle cure e assistenza di altri tipi di malati. Incertezza per assenza di un sistema di cura e assistenza integrato e pronto ad affrontare tutti gli aspetti della malattia. Solitudine nel dover tenere da sé le fila di tutti gli aspetti della propria malattia. Sconforto e aggravio dello stato umorale e della capacità di reagire alla malattia stessa.
  4. 4. Reazioni del malatoIl cambiamento prodotto dalla malattia èinfluenzato dalle risorse dell’Io e dalla struttura dipersonalità del soggetto:  Identificazione con la malattia  Negazione della malattiaEsperienza sconvolgente che riguarda: Rapporto con il proprio corpo Rapporto con l’affettività, intimità e sessualità Contatto con emozioni di sofferenza, paura, solitudine, confusione, incertezza
  5. 5. Meccanismi di difesa La rimozione “mi dimentico di essere malato” L’isolamento “sono malato, ma è come se la cosa non mi riguardasse” La regressione “sono tutto malato: curatemi!” La negazione “io non sono affatto malato”
  6. 6. Problemi psicologici e relazionaliNella dimensione Impressione che ilrelazionale, i pazienti mondo si muovae i loro genitori si parallelamente a lorosentono diversi tra i e che essi nondiversi riescano a Problemi concreti parteciparvi Sguardi imbarazzati di chi vive loro intorno Struttura di personalità costruita su un substrato corporeo compromesso Impatto sulla personalità dell’individuo anche nel caso di esordi tardivi
  7. 7. Situazione personale e relazionale familiareLa situazione di MR e le conseguenze socio-economiche possono scatenare undeterioramento delle relazioni familiari epersonali del paziente. Responsabili sonotensione, stress e incertezza della malattialaddove non esiste o manca la copertura delsistema di protezione sociale (sanitario,educativo, lavorativo) che dovrebbe aiutare aminimizzare o estinguere le conseguenzeaggiuntive.
  8. 8. La famiglia Incomprensione percepita tra paziente e famiglia sullo stato di salute; Incomprensione dell’ambiente;Conseguenze: Ritiro e isolamento con limitazione delle amicizie e delle attività sociali; Crisi di coppia, separazioni, divorzi, sofferenza familiare.
  9. 9. Valutazione Impatto MalattiaRaraValutare la tenuta dell’equilibrio familiare in base: Ciclo di vita Disponibilità di risorse culturali Disponibilità di risorse psicologiche Disponibilità di risorse sociali Disponibilità di risorse economiche
  10. 10. Lavoro psicologico di adattamento alla Malattia Rara Età evolutiva  Età adulta1. aiutare i bambini nelle 1. valutare la struttura di diverse esigenze di personalità e le ogni età risorse; all’integrazione della 2. lavorare per un malattia nell’identità; adeguamento e ridefinizione di sé in2. sostenere i genitori ad rapporto con la armonizzare malattia. l’immagine che hanno del figlio.  Trasversalmente3. attivare le risorse della famiglia (ha già vissuto eventi così critici? come li ha affrontati?).
  11. 11. Le fasi del processo di adattamento1. Incertezza e confusione2. Sconcerto3. Opposizione e isolamento4. Rabbia5. Tristezza6. Adattamento
  12. 12. 2. Sconcerto: blocco emozionale, timore, angoscia, solitudine, 1. Incertezza e paura confusione: lunghezza della diagnosi 3. Opposizione e isolamento: negazione e confronto con malattia 6. Adattamento:normalizzare la propria vita, autonomia decisionale 4. Rabbia: esprime frustrazione e dolore. 5. Tristezza: abbattimento Contenimento e isolamento elaborativi. Rischio depressione
  13. 13. Evoluzione delle fasiOgni fase avrà una durata e un’intensitàvariabile secondo la persona, l’età, lecaratteristiche della malattia, le capacità, ilruolo, le recidive, l’appoggio biopsicosocialedisponibile.Cambiamenti come perdita di funzioni,capacità o ruoli, la necessità di aiuti tecnici oterapeutici straordinari, nuove crisi, riattivanogli stati emozionali.
  14. 14. Per parlare di crisi è necessario...1. il verificarsi di un evento nuovo non necessariamente imprevisto;2. una connessione tra questo evento e precedenti tensioni che avevano già determinato una situazione conflittuale nel soggetto (diagnosi);3. incapacità della persona di affrontare la crisi in modo adeguato servendosi dei suoi consueti meccanismi.
  15. 15. Eventi come fattore di crisiEventi Normativi: Eventilegati al ciclo vitale Paranormativi:dell’individuo, sebb  imprevedibili;ene previsti o  occasionali;attesi in  accidentali.determinatimomenti creanoun disequilibrio.
  16. 16. Reazioni alla crisiIl cambiamento proposto dagli eventicritici è influenzato dalle risorse dell’Io edalla struttura di personalità delsoggetto, dalle risorse della famiglia,della coppia genitoriale e dal sostegnoambientale.
  17. 17. Appoggio biopsicosociale sostegno in fase di crisi sanitaria e assistenziale; sostegno in fase di crisi psicologica, sostegno individuale e alla coppia/famiglia; sostegno in fase di crisi lavorativa, inattività lavorativa, gestione del quotidiano.
  18. 18. Ridurre gli effetti criticiLa presa di consapevolezza e il ricorso all’appoggio biopsicosociale producono: la riduzione del valore minacciante di alcuni eventi; l’aumento della fiducia nelle proprie risorse per affrontare il cambiamento; maggiori possibilità di controllare e superare i momenti difficili; la riduzione dell’effetto di dipendenza e regressione.
  19. 19. La coppia genitoriale Un assorbimento totale di uno dei genitori, un rapporto di fusione o simbiosi dando la sensazione di vivere al posto del figlio (madre). L’altro maggiormente rivolto verso lesterno e può tendere più frequentemente a comportamenti di accettazione passiva, di negazione o di distanza emotiva (padre).In caso di MR che provocano effetti dismorfologici gravi o separazioni precoci si possono invertire i ruoli.
  20. 20. Vissuti dei genitori di fronte alla malattiaQuando una coppia scopre che il figliofantasticato è affetto da una malattia raravive sentimenti di shock e incredulità,angoscia, frustrazione e paura per il suostato di salute. Emergono vissuti dirabbia, vergogna e ansia mescolati alsenso di inadeguatezza e di colpa.Rischio di innestare il “circolo della
  21. 21. La scoperta della malattia Evento imprevedibile, non scelto, altamente stressante Trauma che devasta le aspettative che la coppia di genitori ha costruito sul figlio Confronto con shock della malattia, urgenza diagnosi, urgenza informazioni su terapie Accudimento continuo, crisi, sofferenze e peggioramenti
  22. 22. Senso di colpa Dato dai sentimenti di impotenza e inadeguatezza di fronte a qualcosa che non si può annientare e allontanare dal proprio figlio. Se di natura genetica uno o entrambi i genitori hanno trasmesso la malattia al figlio. Ciò mette a dura prova la tenuta della coppia, può avvenire che il genitore “responsabile” della trasmissione senta, comprovato o meno da dati di
  23. 23. Senso di colpaIl senso di colpa è una pianta grama che sirigenera facilmente, nei momenti direcidiva, nella progettazione di nuovegravidanze o anche quando i genitorisentono, cominciano a percepire, che lavita può andare avanti e che loro possonoe devono prendersi degli spazi di recuperoal di fuori del figlio e delle sue difficoltà.
  24. 24. Rabbia e doloreLa diagnosi è il punto di partenza per placare larabbia rivolta verso l’esterno, se la rabbiaorientata verso linterno, contro se stessi o neiconfronti dellaltro partner non trova conforto néconsolazione può sfociare in depressione onella rottura del legame di coppia. La coppiagenitoriale entra in uno stato doloroso in cuitende ad isolarsi provando sentimenti distruttiviche poi investono tutto, ledendo così anche ilrapporto di coppia.
  25. 25. Reagire e tollerare la frustrazioneDipende da: qualità della relazione preesistente; influenza dellambiente; struttura di personalità dei singoli genitori; soprattutto dalla capacità di riadattamento che la coppia possiede.I genitori devono assistere ad uno sviluppo diverso, cui devono imparare ad adattarsi.
  26. 26. Possibili reazionidisfunzionali Iperprotezione e fusione Disinvestimento, distanza emotiva Accettazione passiva Negazione
  27. 27. Tipi di organizzazione1. Organizzazione operativa2. Organizzazione emotiva3. Organizzazione di disinvestimento4. Organizzazione immobile5. Organizzazione funzionale
  28. 28. Organizzazione operativaFortemente focalizzata sul “fare lecose”, sulla razionalità. Vivono nellaconvinzione che il fare e fare beneproteggerà il loro figlio e dedicano unimpegno fatto di sacrificio e dovere in cui gliaspetti legati al “dover fare” sono più forti deisentimenti, dell’empatia, della naturalezzadella relazione.
  29. 29. Organizzazione emotivaDove la risonanza emotiva, lacomprensione empatica li spinge ad unafusione e un annullamento nel figliomalato, in cui perdono di vista loro stessi,la loro coppia, la famiglia e gli altri figli, avolte sottovalutando anche l’importanzadel fare concretamente.
  30. 30. Organizzazione di disinvestimentoEntrambi i modelli organizzativi tendono aconsiderare la malattia come il centro dellaloro vita familiare e tutto ruota intorno aquesto, arenando il processo evolutivofamiliare. Allestremo opposto di questotipo di famiglia – sul versante emozionale –troviamo la coppia genitoriale chedisinveste nella relazione con il propriofiglio.
  31. 31. Organizzazione immobileFamiglia che tende a fare il menopossibile, a ritirarsi dalle relazioni, dalleterapie, dal parlare e aprirsi come selimmobilità, la “non-vita”, possasalvaguardarla dal peggioramento dellamalattia. Le reazioni di immobilità sonoquelle in cui i genitori possono sentirsiimpotenti e annichiliti, cercano di ignorare onon comprendere pienamente cosa stiaavvenendo e come potrebbe evolvere la
  32. 32. Organizzazione funzionaleQuella che adottano i genitori in grado diaccudire concretamente ma anche dicontenere emotivamente il proprio figlio, chenon ha paura di andare avanti o meglio che neha paura ma se ne assume il rischio, checontinua a vivere nonostante tutto. Una coppiagenitoriale che non dimentica il bisogno deisingoli, di avere uno spazio per sé e il bisognodella coppia coniugale di esistere nonostantele necessità del figlio.
  33. 33. La coppia funzionale Legittima e dà voce alle emozioni e ai sentimenti con la possibilità di condividere con il proprio partner anche i vissuti dolorosi legati all’esperienza di essere genitore di un figlio con una MR anche grave. Ricolloca un evento così doloroso da affrontare in un processo di adattamento. Favorisce il mantenimento di un legame di coppia che sia di supporto reciproco e verso gli altri componenti del nucleo familiare.
  34. 34. La relazione di coppia La stabilità è strettamente correlata alla capacità di condividere con l’altro gli aspetti profondi della propria esperienza emotiva, di valorizzare e accettare il partner anche nei propri e altrui limiti e di perdonare gli errori reciproci, abbattendo significativamente la conflittualità. Tali famiglie divengono nel tempo più coese, più capaci di minimizzare i conflitti, di trascorrere più tempo di qualità insieme, di lenire il dolore in modo reciproco e supportivo.
  35. 35. GenitorialitàL’essere genitore di un figlio con malattia rara èun evento che inserisce in un percorsotrasformativo in cui le certezze e gli equilibricrollano.Emergono rafforzate le coppie di genitori che simettono in discussione, che iniziano unprocesso maturativo, trovano nuovi equilibririorganizzando le relazioni familiari intorno allimite, al vincolo e non in funzione di esso, cosache compromette invece l’evoluzione positivadella famiglia.Iniziano un percorso di informazione e
  36. 36. Crisi e richiesta d’aiuto Quando le reazioni della coppia o di uno dei componenti che la compongono sfuggono al controllo, non rientrano nella norma in tempi brevi generando un livello di malessere eccessivo. Quando si ha la sensazione di perdere il controllo ritrovandosi impotenti a dover subire tutto ciò che succede generalmente provocando l’autocritica di non essere in grado di mantenere la gestione della situazione. Quando la coppia si isola si chiude nel dolore, interrompe la comunicazione, vive in solitudine il carico chiamandosi fuori dalle relazioni, dai rapporti amicali sentiti totalmente
  37. 37. Progetto famigliaLa progettazione di una nuova gravidanza, decidere di avere un altro figlio può essere vissuto con enorme sofferenza e riattivare sentimenti egoistici di colpa. Reazioni:  negazione del desiderio di rinnovare l’esperienza di genitorialità;  negazione dei rischi affrontando nuove gravidanze che esitano in nuovi nati anch’essi affetti da malattia rara, gettando i genitori nella disperazione.
  38. 38. Sostegno al progetto famiglia Accompagnare la coppia nell’esplorazione della possibilità di avere un altro figlio considerando i rischi riproduttivi di incorrere nuovamente nella malattia. Esplorare tutte le possibilità insieme alla coppia permette di poter esprimere i desideri e la realisticità degli stessi. Favorire l’effettuare una scelta consapevole nel progettare una nuova gravidanza. Sostenere la coppia nel percorso della nuova gravidanza “a rischio”, elaborando sensi di colpa e paure. Fare i conti con la decisione di non perseguire una nuova esperienza come genitori, elaborando il lutto che ciò comporta.
  39. 39. Intervento sulla coppia Aiutare i genitori a sostenersi reciprocamente. Favorire la condivisione del loro dolore fornendo uno spazio e un tempo in cui esso possa essere elaborato. Favorire l’espressione delle emozioni: i partners si chiudono in se stessi, non volendo caricare laltro anche del proprio dolore, a volte non si sentono capiti e sostenuti nella sensazione che niente e nessuno possa comprenderli o perché temono di esprimere difficoltà emozionali.
  40. 40. Le tappe del percorso terapeutico1. Cercare di riaprire il canale comunicativo che riattiva il reciproco supporto.2. Favorire la costruzione di una immagine realistica del figlio che può essere troppo negativa, troppo positiva o negazionista.3. riattivare la progettualità per il futuro con tutti i limiti del caso ma anche tenendo in considerazione le risorse a disposizione.4. Riconquistare una relazione coniugale che in un certo modo deve avere precedenza sul proprio ruolo di genitori.5. Proteggere la loro relazione trovando momenti da
  41. 41. Normale Rarità!Il dolore, la preoccupazione e lincertezza sono scomodi compagni di viaggio.E’ realistico gestire questi sentimenti, nonesserne sopraffatti e annientati, riuscire a vivere una quotidianità fatta di affetti, relazioni, progetti e desideri, pur confrontandosi con crisi e cambiamenti nella lotta con la malattia rara.
  42. 42. Grazie per l’attenzione!dr.laura.gentile@gmail.com Cell. 3396516279

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