Daturi convegno malattie mitocondriali

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  • 1.  Il sistema TelethonAlessia DaturiFilo diretto con i pazienti2° convegno malattie mitocondrialiFirenze, 26 maggio 2012
  • 2. Il modello di Telethon si fonda sulla relazione fra tre realtà: pazienti (e loro famiglie),società civile e mondo della ricerca. Autonomia ed equilibrio garantiscono il sistemaIL SISTEMA TELETHON • Telethon si fonda sull’associazione di tre grandi portatori d’interesse:  malati  ricercatori  società civile (donatori privati, aziende e istituzioni) • E’ necessario garantire l’autonomia dell’uno rispetto all’altro:  Mantenere un sistema di finanziamento che assicuri la distanza fra chi chiede, chi decide e chi eroga  Essere indipendenti da condizionamenti politici ed economici • L’equilibrio del sistema passa attraverso il rispetto e l’osservanza delle regole tipiche dei tre sistemi:  Volontà dei fondatori (no miracoli, ma nessuna dispersione dei fondi)  Rigore scientifico (qualità, pazienza e confronto internazionale)  Donazione consapevole (scelta informata dei donatori)
  • 3. La raccolta dei fondi è l’entrata principale per supportare i programmi e le iniziative di ricerca scientificaLA RACCOLTA DEI FONDI / I PROGRAMMI DI RICERCA 37.372 35.552 Raccolta Fondi 33.041 33.071 33.691 33.456 Migliaia di Euro, Dicembre 1990 - Dicembre 2011* 30.040* 29.377 27.841 25.793 22.633 23.286 19.698 20.638 18.679 18.506 17.753 16.311 11.54510.216 9.721 9.5381990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 Progetti di TIGEM Progetti Fondazione Program DTI ricerca Telethon-JDRF Serena Project HSR-TIGET (Centro Borse di Clinico Nemo) AriSLAProgrammi TECNOTHON Progetti studio Telethon-AFM Fondazionedi ricerca Aurora (Centro Servizi alla ricerca Progetti Clinico e Biobanche Telethon-UILDM Nemo Sud)* La raccolta 2011 si riferisce al dato di chiusura del numeratore della maratona TV 2011 (18 dicembre 2011)
  • 4. Dal 1991, anno del primo bando di ricerca, Telethon ha finanziato 2.375 progetti suoltre 450 malattie genetiche con un investimento diretto di 354,1 milioni di EuroI FINANZIAMENTI ALLA RICERCA: I PRINCIPALI NUMERI (1991-  gennaio 2012) 354.1 milioni di Euro 2.375 progetti di ricerca 1.469 ricercatori finanziati  (1.386 esterni e 83 interni; 63% maschi; 37% femmine) RICERCA ESTERNA RICERCA INTERNA: 221.4 milioni di Euro 132.7 milioni di ruro: 2.080 progetti finanziati: 287 progetti per 4 istituti Telethon – 1.756 progetti di ricerca (202.7 M€) – 113 progetti TIGEM (50.6 M€) – 246 borse di studio (10.1 M€) – 85 progetti HSR-TIGET (42.8 M€) – 86 servizi alla ricerca (8.6 M€) – 74 progetti DTI (32.1 M€) – 15Tecnothon (7.2 M€) Oltre 450 MALATTIE GENETICHE STUDIATE  tra malattie neuromuscolari, malattie neurologiche e altre malattie genetiche e 8.500 PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE di rilievo internazionale
  • 5. Il numero medio di citazioni ottenute dalle pubblicazioni scientifiche finanziate da Telethon conferma l’efficacia del suo sistema di assegnazione dei fondiLA QUALITA’ SCIENTIFICA DELLA RICERCA FINANZIATA Citation Index(1)  1996-2009 Il “citation index” è un sistema Telethon universalmente condiviso per misurare la rilevanza di un USA articolo scientifico: più volte è citato il ITALY lavoro, maggiore si EU-27 presume siano l’interesse, l’impatto e l’utilità dell’articolo per la comunità scientifica 1996-200 1997-200 1998-200 1999-200 2000-200 2001-2002002-200 2003-200 2004-200 2005-200 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Il “citation index” della ricerca finanziata da Telethon è dal 1996 superiore alla  media di Stati Uniti, EU-27 e Italia su ogni area di ricerca della biomedicina  (biologia e biochimica, medicina clinica, immunologia, biologia molecolare e genetica, neuroscienze e comportamento)(1) Citation Index = Numero di citazioni / Numero di pubblicazioniFonte: Centro Studi Telethon;Thomson-Reuters (agenzia internazionale specializzata nel calcolo del Citation Index)
  • 6. I FINANZIAMENTI SULLE MALATTIE MITOCONDRIALI  83 PROGETTI FINANZIATI 16 MALATTIE MITOCONDRIALI 70 RICERCATORI COINVOLTI €  9.116.173 INVESTITI 79 PUBBLICAZIONI SU RIVISTE SCIENTIFICHE PEER REVIEWED ALLEANZE: NEL 2012 NASCITA DEL REGISTRO PER LE MALATTIE  MITOCONDRIALI
  • 7. Chi dialoga con le associazioni?La relazione con le associazioni dei pazienti è curata dall’Ufficio Filo diretto con i pazienti  Costituito nel 2004, l’Ufficio ha l’obiettivo di:  collaborare con le Associazioni dei pazienti affinché la ricerca progredisca nel suo percorso verso la cura delle malattie genetiche  informare  sulle malattie genetiche e sullo stato della ricerca scientifica  indirizzare i pazienti ai centri di riferimento e agli specialisti  favorire  il  contatto  e  lo  scambio  tra persone che condividono situazioni simili  raccogliere e divulgare le storie dei pazienti per la creazione di una cultura condivisa sulle malattie genetiche La relazione con le associazioni dei pazienti/2°convegno mal.mitocondriali/Firenze/26-05-12/AD 7
  • 8. La relazione con le associazioni dei pazienti Per contattare Filo  Diretto  scrivere a associazioni@telethon.it Per raccontare la propria storia: raccontaci@telethon.it Per accedere all’Infoline: http://infoline.telethon.it/ La relazione con le associazioni dei pazienti/2°convegno mal.mitocondriali/Firenze/26-05-12/AD Grazie 8