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Másinformaciónsobre los síntomasdel autismoEl autismo afecta la forma en que su hijo percibeel mundo y dificulta la comuni...
Dificultades en lacomunicaciónPara los tres años deedad, la mayoría de los niños han pasado porhitos predecibles en el pro...
ConductasrepetitivasA pesarde que los niños con autismoen general tienen una apariencia física normal, losmovimientos extr...
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Condicionesfísicas y médicasque pueden acompañar al autismoTrastornos convulsivosAlrededor del 39% de personas con autismo...
Autism SpeaksUn tipo de intervención popular para trastornosgastrointestinales es la eliminación de los lácteosy el gluten...
¿Cómo voy amanejar estediagnóstico?Nadie esta preparado para recibir un diagnóstico deautismo. Es natural que usted sienta...
su hijo. Esté o no de acuerdo, agradézcales por lainformación. Si está molesto, será mejor procesar lainformación más tard...
{En mi grupo de apoyo conocí aun grupo de mujeres que estáexperimentando lo mismo. ¡Quéagradable no sentirme como si fuera...
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la información que necesita para hablar con suspadres y otros familiares sobre el diagnóstico.Anunciarla noticiaA veces,pu...
continúe manteniendo informados a los otros hijos ya todos los parientes. El autismo no afecta sólo a unniño; afecta a tod...
Quince consejoscada pequeño triunfo. Concéntrese en lo quesu hijo puede alcanzar y no en compararlo conlos demás niños sin...
para nada sentirte mal y molesto por muchotiempo. Tu rabia no va a cambiar la situación,sólo te hará sentir más triste. Re...
¿Cómo obtengola ayuda que mi hijoLebrindaaustedlainformaciónquenecesitapara comprender mejor el comportamiento ylas necesi...
¿Qué es “ambientemenos restrictivo”?La ley IDEA especifica que su hijo tiene derecho aser atendido en el “ambiente menos r...
menos restrictivo beneficia a los niños con autismo, esimportante considerar si es la opción correcta para suhijo. Podría ...
Autism SpeaksEs importante que la familia se mantengainvolucrada en determinar las metas apropiadas, quese comunique con e...
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Tratamientopara los síntomascentrales del autismoque demuestran su eficacia, y otras no. La habilidad,experiencia y estilo...
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Los 100 primeros días tras el diagnóstico de Autismo

  1. 1. Manual para losPrimeros 100 Días© 2008 Autism Speaks Inc. Autism Speaks y Autism Speaks It’s Time To Listen & Design son marcas registradas pertenecientes aAutism Speaks Inc. Todos los derechos reservados.Un manual para ayudar a las familias a obtenerla información crítica que necesitan durantelos primeros 100 días luego de un diagnósticode autismo.Autism Speaks no provee consejos ni servicios médicos o legales. Más bien, Autism Speaks ofreceinformación general acerca del autismo como un servicio a la comunidad. La información incluida en este manualno es una recomendación, referencia o respaldo a algún recurso, método terapéutico o proveedor de servicios y noreemplaza al consejo de profesionales de la medicina, el derecho y la educación. Este manual no tiene la intenciónde ser una herramienta para verificar las credenciales, calificaciones o destrezas de alguna organización, productoo profesional. Autism Speaks no ha validado ni es responsable por cualquier información o servicio provisto aterceros. Le urgimos usar un criterio independiente y pedir referencias cuando considere cualquier recursoasociado con la prestación de servicios relacionados con el autismo.Autism Speaks
  2. 2. Acerca de estemanual...Autism Speaks quisiera agradecer muy especialmenteal Comité Asesor de Padres por el tiempo y esfuerzoque dedicaron a la revisión del Manual de los 100 Días.Manual de los 100 DíasComité Asesor de PadresMichael Ferreira Norma MendezStacy Crowe Hilda S. MitraniRodney Goodman Jesse and Ana MojicaLisandra Gutierrez Mary PalacioBeth Hawes Mary RiosDeborah Hilibrand Grace SalinasStacy Karger Judith UrsittiSonia Lopez Marcy WenningMarjorie MadfisComité deServicios FamiliaresLiz BellMadre de familiaSallie BernardMadre de familia, Directora Ejecutiva, SafeMindsMichele Pierce BurnsMadre de familia, Directora de Desarrollo, CelebrateThe Children SchoolFarah ChapesPresidenta Administrativa, The Marcus InstituteAndrew Conrad, Ph.D.*Presidente Científico, Cofundador, LabCorp’s NationalGenetics InstitutePeter F. Gerhardt, Ed.DPresidente, Organization for Autism Research (OAR)Susan Hyman, M.D.Strong Center for Developmental DisabilitiesAgradecemos profundamente al Comité ConsultorProfesional del Manual de los 100 Días por donargenerosamente a este proyecto su tiempo y experiencia.Manual de los 100 DíasComité Consultor ProfesionalGeraldine Dawson, Ph.D.Presidenta Científica, Autism SpeaksRobin L. Hansen, M.D.Directora, University Center for Excellence inDevelopmental DisabilitiesDirectora de Programas ClínicosM.I.N.D. Institute/U.C.DavisSusan Hyman, M.D.University of Rochester School of Medicine and DentistryStrong Center for Developmental DisabilitiesConnie Kasari, Ph.D.Profesora de Estudios Psicológicos en la EducaciónUCLA Graduate School of Education andInformation SciencesAmi Klin, Ph.D.Yale University School of MedicineChild Study CenterLynn Kern Koegel, Ph.D.Directora Clínica, Koegel Autism CenterUniversity of California, Santa BarbaraRobert L. Koegel, Ph.D.Profesor de Psicología Clínica y Educación EspecialDirector, Koegel Autism CenterUniversity of California, Santa BarbaraRaun Melmed, M.D.Director, Melmed CenterDirector Médico, SARRCRicki Robinson, M.D., MPHUSC Keck School of MedicineSarah J. Spence M.D., Ph.D.Especialista ClínicaPediatrics and Developmental Neuropsychiatry BranchNational Institute of Mental HealthCarole Samango-Sprouse, Ed.D.Directora, Neurodevelopmental Diagnostic Centerfor Young Children, Associate Clinical Professorin the Department of Pediatrics at GeorgeWashington University,Wendy Stone, Ph.D.Vanderbilt Kennedy CenterTreatment and Research Institute for AutismSpectrum Disordersi
  3. 3. Brian Kelly * **Padre de familiaDirector, Eastern DevelopmentGary S. Mayerson*Fundador, Mayerson & AssociatesKevin Murray*Padre de familiaPresidente, Rock Ridge AssociatesLinda Meyer, EdD.Directora Ejecutiva, The New Jersey Center for Outreachand Services for the Autism Community (COSAC)Denise D. ResnikMadre de familia, Cofundadora y Presidenta del Directorio,Southwest Autism Research and Resource Center (SARRC)Michelle SmigelMadre de familiaLilly Tartikoff*FilántropaKim WolfMadre de familia* Miembro del directorio de Autism Speaks**Presidente del directorio – Comité de ServiciosFamiliaresPadre/Madre de familia – indica padres de un niñocon autismoAcerca de loscolaboradores...Lynn Kern Koegel, Ph.D. es una de las expertasmás destacadas en el tratamiento del autismo. Ella y suesposo fundaron el famoso Centro de Investigación sobreel Autismo en la Escuela de Postgrado en Educación enla Universidad de California, Santa Bárbara, donde ellaes actualmente directora clínica. Tiene un doctorado enPsicología Educacional y un M.A. en Ciencias del Lenguaje yla Audición. Con frecuencia dicta charlas en universidades,congresos, escuelas y organizaciones de padres.Claire LaZebnik es autora de la novela corta SameAs It Never Was y ha escrito para publicaciones como GQ,Cosmopolitan y Vogue. La Sra. LaZebnik es coautora del libroOvercoming Autism (Superando el autismo). Egresada de launiversidad de Harvard, vive en Pacific Palisades, California,con su esposo que es escritor de programas de televisión, ysus cuatro hijos, uno de los cuales tiene autismo.Wendy L. Stone, Ph.D. es profesora de Pediatríay Psicología y Desarrollo Humano en la UniversidadVanderbilt además de ser investigadora en el CentroVanderbilt Kennedy para la Investigación Sobre elDesarrollo Humano. Fundó y dirige el Instituto Vanderbiltpara el Tratamiento e Investigación de los Trastornosdel Espectro Autista, donde tiene experiencia clínica deprimera línea con una variedad de niños con trastornosdel espectro autista y sus familias. Sus principalesintereses investigativos están en la identificación precozy la intervención temprana en niños con trastornos delespectro autista.Theresa Foy DiGeronimo, M.Ed. es la coautorade How to Talk to Your Kids About Really Important Things,Launching Our Black Children for Success, College of theOverwhelmed, y otros libros para la editorial Jossey-Bass.Kathryn Smerling, Ph.D. es una docente ypsicóloga con postgrados en ambas disciplinas. Mantieneuna práctica privada en Manhattan especializada en ladinámica familiar y el proceso de desarrollo del niño.Tiene un doctorado, un M.S.W., y un M.A. y se graduó delExtern Program at Ackerman Institute for the Family, y delInstituto Nacional de Psicoterapias (NIP). Random Househa publicado 40 textos por la Dra. Smerling tanto eninglés como en español para ser usados por supervisores,maestros, padres y paraprofesionales en clases de laprimera infancia.Ellen Notbohmes la autora de TenThings Every Childwith Autism Wishes You Knew (Diez cosas que todo niñocon autismo desearía que usted supiera) y Ten Things YourStudent with Autism Wishes You Knew (Diez cosas que suestudiante con autismo desearía que usted supiera), ambosfinalistas al premio Libro del Año ForeWord y granadoresdel premio iParenting Media. Más recientemente, escribióThe Autism Trail Guide: Postcards from the Road LessTraveled (El mapa del autismo: Postales desde el caminomenos recorrido). También es coautora de la premiadapublicación 1001 Great Ideas for Teaching and RaisingChildren with Autism Spectrum Disorders (1001 grandesideas para enseñar y criar a un niño con trastornos delespectro autista), y es columnista para las publicacionesAutism Asperger’s Digest y Children’s Voice, y colaboracon otras numerosas publicaciones y sitios Web en todoel mundo.Edición de la versión en inglés del Manual de los 100 Díasde Autism Speaks:Mather MediaFusión mc communications, inc.La traducción en español se hizo posible por el apoyogeneroso de La Base del Karma.JL Foundationii
  4. 4. Contáctenos...Pida ayudaContacte al equipo de respuestaal autismoLos miembros del equipo de respuesta al autismo(Autism Response Team o por sus siglas en inglés: ART)están especialmente entrenados para ayudar a familiascon los desafíos diarios de vivir con el autismo. Contactea ART con sus preguntas acerca de recursos, apoyo einformación.Llámenos a 888 (288-4926)o envíenos un correo electrónico a:manualdelos100dias@autismspeaks.orgMás información...Ofrecemosunaabundanciaderecursosen el sitio Webde Autism Speaks. Visite www.AutismSpeaks.orgComparta suscomentariosSi desea compartir sus comentarios sobre elmanual, lo que le fue útil, cuál otra informaciónpodría ser incluida, etc., por favor, envíenos uncorreo electrónico a 100daykit@AutismSpeaks.org, con la palabra inglesa feedback en el renglónde “asunto”.Autism SpeaksSERVICIOS FAMILIARESiii
  5. 5. Autism Speaks.™ Manual de los 100 DíasAcerca del autismo................................................................1 ¿Por qué fue diagnosticado con autismo mi hijo? ¿Y qué significa?..................................................................1 ¿Por qué necesita mi hijo un diagnóstico de autismo?.....................................................................................1 ¿Cómo se diagnostica el autismo?............................................................................................................................. 2 ¿Qué es el autismo?........................................................................................................................................................3 ¿Cuán común es el autismo?........................................................................................................................................4 ¿Qué causa el autismo?.................................................................................................................................................4 Más información sobre los síntomas del autismo......................................................................................5,6,7 Habilidades especiales que pueden acompañar al autismo.....................................................................8 Condiciones físicas y médicas que pueden acompañar al autismo.................................................9,10Usted, la familia y el autismo................................2 ¿Cómo voy a manejar este diagnóstico? …………...........………….............................................................11,12,13 Éstos son algunos consejos……………................................….................................................................................13,14 ¿Quédebemossabersobrenuestroshijosmenoresofuturos?.…………...............................................................14 ¿Cómo afectará esto a la familia?.......………….....................................................................................................15 Compartiendo su desafío..................…………...............................................................................................................16 Quince consejos para la familia....…………......................................................................................................17,18Obtener servicios para su niño.........................3 ¿Cómo obtengo la ayuda que mi hijo necesita?..............................................................................................19 Tener acceso a servicios................................................................................................................................................20 Los derechos de su hijo..........................................................................................................................................20,21Tratamiento para el autismo..................................4 ¿Cómosetrataelautismo?..........................................................................................................................................23 Tratamiento para los síntomas centrales del autismo...........................................................................24-30Análisis conductual aplicado (ABA)............................................................................................................25, 26Entrenamiento en respuestas centrales (PRT)..................................................................................................26Conducta verbal (VB)....................................................................................................................................26, 27Tiempo de suelo - Floortime (DIR)...............................................................................................................27, 28Intervención para el desarrollo de las relaciones (RDI)......................................................................28Tratamiento y educación de niños con autismoy problemas de comunicación relacionados (TEACCH)…..............................…………………………………..……….29Comunicación social /Regulación emocional /Apoyo transaccional (SCERTS)….…...................................30 Tratamientoparacondicionescoexistentes,biológicasymédicasasociadasalautismo.......................31-33 ¿Existe una cura?.........................................................................................................................................................33 ¿Cómoelijolaintervenciónadecuada?.....................................................................................................................34Seccióniv
  6. 6. Haga realidad el plan...........................................5 Armando su equipo…...................................................................................................................................................35 Cómo contratar a terapeutas....................................................................................................................................35 Cómo manejar su equipo............................................................................................................................................36 Cómo incorporar a la familia en el programa del niño....................................................................................37 Lecturas sugeridas……................................................................................................................................38,39,40,41Plan de acción para los próximos 100 días......... 6SecciónPlan de seguridad para niños con autismo............ 7Formularios útiles................................................. 8Glosario............................................................... 9Los recursos locales.............................................10v
  7. 7. ¿Por quéfuediagnosticado con autismomi hijo? ¿Y qué significa?¿Por qué necesita mi hijoun diagnóstico de autismo?Normalmente los padres son los primeros en darsecuenta de los primeros indicios del autismo. Quizásusted se fijó en que su hijo se desarrollaba de maneradiferente a otros niños de su edad. Las diferenciaspueden haber existido desde que nació, o puede que sehayan hecho más pronunciadas después. Algunas veceslas diferencias son severas y obvias para todo el mundo.En otros casos son más sutiles y son reconocidas poralguien en la guardería o por la maestra de preescolar.Esas diferencias, los síntomas del autismo, han llevadoa miles de padres como usted a buscar respuestas quehan resultado en un diagnóstico de autismo.Puede que usted se pregunte: ¿Por qué necesita mihijo un diagnóstico de autismo? Es una pregunta válida,especialmente considerando que en este momento,nadie le puede ofrecer una cura.Autism Speaks se dedica a financiar investigacionesbiomédicas en todo el mundo para encontrar las causas,la prevención, el tratamiento y una cura para el autismo.Se han realizado grandes avances y el progreso hallegado muy lejos desde la época cuando nadie dabaesperanzas a los padres. Algunas de las mentes másbrillantes de nuestra época han dedicado su atencióna este trastorno y y en Autism Speaks trabajamos aun ritmo que ha permitido acercarnos cada vez más alograr una cura para el autismo. Sin embargo, aunquevivimos en una época de milagros y maravillas,aún no hemos llegado a la meta. Mientras tanto,los mejores tratamientos que tenemos disponibles—las terapias y las intervenciones que verá en estefolleto— son como la quimioterapia, la diálisis y lainsulina que requieren otros con trastornos de salud.Su hijo fue diagnosticado con autismo y ustedha pedido ayuda. Éste es un momento decisivo enun largo camino. Para algunas familias, puede serel punto en el que, luego de una larga búsquedapor respuestas, ahora tienen un nombre para algoque no sabían cómo llamar, pero que sabían queexistía. Quizás usted sospechaba que se tratabade autismo, pero tenía la esperanza de que unaevaluación demostrara lo contrario.Muchas familias reportan sentimientosmezclados de tristeza y alivio cuando reciben eldiagnóstico del niño. Puede que se sientacompletamente abrumado. También es posibleque se sienta aliviado al saber que la preocupaciónque ha tenido respecto a su hijo es válida. Sientalo que sienta, sepa que miles de padres comparteneste camino. Usted no está solo. Hay motivos paratener esperanza; tiene ayuda disponible.Ya que tiene el diagnóstico, la pregunta es: ¿Quédebe hacer ahora?Este folleto, el Manual de los 100 Días deAutism Speaks™, fue creado para ayudarlo a hacerel mejor uso posible de los próximos cien días enla vida de su hijo. Contiene información y consejosde respetados y reconocidos expertos en autismo,y de padres como usted.{En este manual, el término generalde “autismo” se refiere a los trastornosgeneralizados del desarrollo (TGD)y trastornos generalizados deldesarrollo no especificado (TGNE),también conocidos como trastornosdel espectro autista, que incluyen elautismo y el síndrome de Asperger.}Autism SpeaksAcercadelautismo1
  8. 8. Es importante recordar que su hijo sigue siendola misma persona única, adorable y maravillosaque era antes del diagnóstico. Sin embargo, existenvarias razones por las cuales es importante tener undiagnóstico para su niño. Un diagnóstico integraly detallado provee información importante acercadel desarrollo y comportamiento de su hijo. Puedeproveer un mapa para el tratamiento, al identificarlas fortalezas y los desafíos específicos a su hijo, ybrindarinformaciónútilacercadecuálesnecesidadesy habilidades debe abordar la intervención. Amenudo un diagnóstico es necesario a fin de podertener acceso a servicios específicos para el autismo através de programas de intervención temprana o sudistrito escolar local.¿Cómose diagnostica el autismo?Actualmente, no existe un examen médicopara el autismo; un diagnóstico se basa en elcomportamiento observado y en exámeneseducativos y psicológicos.A medida que los síntomas del autismovarían, así también cambian las rutas para llegara un diagnóstico. Es posible que usted le hayapreguntado a su pediatra al respecto. A algunosniños se les detectan retrasos en el desarrollo antesde ser diagnosticados con autismo y puede que yaestén recibiendo algunos servicios de intervencióntemprana o de educación especial.Lamentablemente, a veces las preocupacionesde los padres no son tomadas en serio por eldoctor y se atrasa el diagnóstico. Autism Speaks yotras organizaciones relacionadas con el autismoestán trabajando duro para educar a los padres ya los médicos a fin de que los niños autistas seanidentificados lo más pronto posible. Desde elnacimiento hasta por lo menos los 36 meses deedad, durante las visitas rutinarias al médico todoniño debe ser evaluado para ver si alcanza los hitosdel desarrollo cuando corresponde. Si emergenpreocupaciones por el desarrollo del niño, el médicodebería referirlo a recibir intervención temprana ya un especialista para una evaluación del desarrollomás completa. Se deberían realizar evaluaciones deaudición y de los niveles de plomo, así como usar unaherramienta específicamente diseñada para detectarel autismo, como por ejemplo el cuestionariomodificado para el autismo en niños pequeños(Modified Checklist of Autism in Toddlers o MCHAT).El MCHAT es una lista de preguntas sencillas acercade su hijo. Las respuestas determinarán si él deberáser referido a un especialista, generalmente unpediatra especialista en el desarrollo, un neurólogo,un psiquiatra o un psicólogo, para mayor evaluación.Existen otras herramientas de detección, algunasespeciales para niños mayores o dirigidas a algunode los trastornos del espectro autista o TEA (AutismSpectrum Disorders o ASD).Es posible que su hijo haya sido diagnosticado poruno de los profesionales mencionados. En algunoscasos, puede que un equipo de especialistas hayaevaluado a su hijo y le haya dado recomendacionespara el tratamiento. El equipo quizá incluyó unaudiólogo para descartar la pérdida de la audición,un terapeuta del habla y el lenguaje1para determinarlas destrezas y necesidades en el lenguaje, y unterapeuta ocupacional para evaluar las destrezasmotoras y físicas. Si éste no fue el caso del hijo suyo,debe asegurarse que se realicen más evaluacionespara que pueda saber todo lo posible acerca de lasfortalezas y necesidades de su hijo.{Ahora sabemos que Nicky tiene autismo.Todo el mundo me decía que mepreocupaba en vano; que maduraría y ‘sele pasaría’. Yo no quería esperar a ver simejoraba.Ahora que sabemos la situación,podemos ayudarlo”. }{Puede encontrar más informaciónsobre los términos en negrilla enel glosario al final de este folletoy en el video-glosario en www.AutismSpeaks.org }1Este término se utiliza con mayor frecuencia en EEUU; enlos demás países de habla hispana se utilizan términos como:terapeuta de logopedia, o terapeuta de ortofonía, terapeuta deortofonía y logopedia, y hasta logoterapeuta.2
  9. 9. ¿Quées el autismo?Elautismoesuntérminogeneralusadoparadescribirun grupo de complejos trastornos de desarrollo delcerebro conocido como trastornos generalizados deldesarrollo o TGD (Pervasive Developmental Disorder oPDD).Losotrostrastornosgeneralesdeldesarrollosoneltrastorno generalizado del desarrollo – no especificado(Pervasive Developmental Disorder – Not OtherwiseSpecified o PDD-NOS), el síndrome de Asperger, elsíndrome de Rett y el trastorno degenerativo infantil.Muchos padres y profesionales se refieren a este grupocomo trastornos del espectro autista o TEA.También puede que escuche los términos autismoclásicooautismodeKanner(llamadoasíporelprimerpsiquiatra que describió al autismo) para describir ala forma más severa del trastorno.El Manual Estadístico y Diagnóstico de TrastornosMentales de la Asociación Americana de Psiquiatríaes la principal referencia diagnóstica usada porprofesionales de salud mental y por proveedoresde seguro médico en Estados Unidos. A la actual(4a.) edición, que fue publicada en 1994, se le llamacomúnmente “DSM-IV”, por sus siglas en inglés. Eldiagnóstico de autismo requiere la observación depor lo menos seis características conductuales y dedesarrollo, que los problemas se hayan manifestadoantes de los tres años de edad, y que no haya evidenciade otras condiciones que son similares.I. Existe un total de seis (o más) elementos de los encabezados (A), (B), y (C), cumpliéndose como mínimo dos elementos de(A), uno de (B) y uno de (C):(A) Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:• Importante alteración del uso de múltiples conductas no verbales, tales como contacto visual, expresión facial, posturascorporales y gestos reguladores de la interacción social.• Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuados al nivel de desarrollo.• Ausencia de la tendencia espontánea a compartir con otras personas placeres, intereses y éxitos(p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés).• Falta de reciprocidad social o emocional.(B) Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por una de las siguientes características:• Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediantemodos alternativos de comunicación, tales como los gestos o la mímica).• En personas con un habla adecuada,alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.• Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o de lenguaje idiosincrásico.• Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.(C) Patrones de conducta, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menosmediante dos de las siguientes características:• Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal en suintensidad o en su contenido.• Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.• Manerismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos detodo el cuerpo).• Preocupación persistente por las partes de objetos.II. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los tres años de edad:(A) Interacción social.(B) Lenguaje utilizado en la comunicación social.(C) Juego simbólico o imaginativo.III. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil.Fuente: Manual Estadístico y Diagnóstico de Trastornos Mentales; Cuarta EdiciónLos criterios para un diagnóstico de autismo según DSM-IV3
  10. 10. ¿Cuán común esel autismo?Hoy en día, se estima que uno de cada 150niños es diagnosticado con autismo, lo cual lohace más común que la combinación sumadadel cáncer infantil, la diabetes juvenil y el SIDApediátrico. Se estima que 1.5 millones de personasen Estados Unidos y decenas de millones en elmundo son afectadas por el autismo. Estadísticasgubernamentales sugieren que la prevalencia delautismo aumenta anualmente entre 10 y 17%.No existe una explicación establecida para esteaumento, aunque las mejoras en el diagnóstico y lasinfluencias ambientales a menudo son dos razonesque se toman en consideración. Estudios sugierenque los varones tienen más tendencia que las niñasa desarrollarse con autismo, y son diagnosticadoscon tres a cuatro veces más frecuencia. Actualmentese estima que sólo en Estados Unidos, uno de cada94 varones es diagnosticado con autismo.¿Qué causa el autismo?La respuesta sencilla es que no lo sabemos. Lainmensa mayoría de los casos de autismo sonidiopáticos, es decir, de origen desconocido.Larespuestamáscomplejaesqueasícomoexistendiferentes niveles de gravedad y combinacionesde síntomas de autismo, también existen muchascausas probables. La mejor evidencia científicadisponible indica que existe un potencial de que seanvarias combinaciones de factores las que causan elautismo; son múltiples componentes genéticos quepuedan causar autismo por sí solos o posiblementeen combinación con la exposición a factoresambientales que aún están por determinarse. Elmomento de la exposición durante el desarrollodel niño (antes, durante o después del nacimiento)puede también jugar un papel en el desarrollo o lapresentación final del trastorno.Unreducidonúmerodecasospuedenestarligadosa trastornos genéticos como X Frágil, esclerosistuberosa y el síndrome de Angelman, así comola exposición a agentes ambientales infecciosos(rubeola maternal o citomegalovirus) o químicos(talidomida o valproato) durante el embarazo.Existe un creciente interés entre los investigadorespor el papel que juegan en el autismo las funcionesy la regulación del sistema inmune en el cuerpo y elcerebro. Ciertas evidencias a lo largo de los últimos30 años sugieren que las personas con autismopueden también tener una inflamación en el sistemanervioso central. También está emergiendo evidenciade estudios animales que ilustra cómo el sistemainmune puede afectar las conductas relacionadascon el autismo. Autism Speaks trabaja para generarconciencia y ofrecer a investigadores –sean dentro ofuera de la comunidad del autismo– la oportunidadde investigar las posibles conexiones del trastorno contemas inmunológicos.Aunque la causa o las causas definitivas del autismoaún no están claras, sí está claro que no es causadopor malos padres. El Dr. Leo Kanner, el psiquiatraque fue el primero en describir al autismo como unacondición única en 1943, creía que era causado pormadres frías y desprendidas. Bruno Bettelheim, unfamoso profesor de desarrollo infantil, perpetuó estamala interpretación del autismo. Por muchos añosambos médicos promovieron la idea que las madresdesprendidas, que no querían a sus niños, causabanel autismo de sus hijos, lo que creó una generaciónentera de padres que llevaban un enorme sentimientode culpa por la discapacidad de sus hijos.En los años 60 y 70, el Dr. Bernard Rimland, padrede un hijo con autismo y que luego fundó la SociedadAmericana del Autismo y el Instituto de InvestigaciónSobre el Autismo, ayudó a la comunidad médica aentender que el autismo no lo causan padres que noquieren a sus hijos sino que es un trastorno biológico.Autism Speaks{La mejor evidencia científica quetenemos disponible hoy en díaindica que existe una posibilidaddequeseanvariascombinacionesde factores las que causanel autismo.}4
  11. 11. Másinformaciónsobre los síntomasdel autismoEl autismo afecta la forma en que su hijo percibeel mundo y dificulta la comunicación y la interacciónsocial. Puede que también tenga conductas repetitivasointeresesintensos.Lossíntomas,ysugravedad,varíanen cada una de las áreas afectadas (comunicación,interacción social, y conductas repetitivas). Es posibleque su hijo no tenga los mismos síntomas y parezcamuy diferente a otro niño con el mismo diagnóstico.Si usted conoce a una persona con autismo, no podrágeneralizar sus características autistas particulares alos demás que tienen el síndrome.Los síntomas del autismo típicamente estánpresentes durante toda la vida de la persona. Unapersona afectada levemente puede llevar una vidanormal y sólo aparentar ser algo peculiar. Una personaafectada severamente puede ser incapaz de hablar ocuidarse a sí misma. La intervención temprana puedemarcar diferencias extraordinarias en el desarrollo desu hijo. Además, la manera en que su hijo funciona enestos momentos puede ser muy distinta a la maneraen que funcionará más adelante.La información que sigue—acerca de los síntomassociales, los trastornos de la comunicación y lasconductas repetitivas asociadas con el autismo—fue tomada de sitio Web del Instituto Nacional deSalud Mental.Síntomas socialesDesde el principio, los bebésde desarrollo típico o neurotípicos son seres sociales.Desde muy temprano,miran a la gente,voltean cuandoescuchan voces, agarran un dedo, e incluso sonríen.Por el contrario, la mayoría de los niños conautismo parecen tener mucha dificultad en aprendera participar en el intercambio de las interaccioneshumanas cotidianas. Aún en el primer año devida, muchos no interactúan y evitan el contactovisual normal. Pueden parecer indiferentes a otraspersonas y preferir estar solos. Pueden resistirque se les dé afecto o aceptan abrazos y cariñospasivamente. Más adelante, puede que no busquenconsuelo ni respondan en una manera típica a lasdemostraciones de afecto o enojo de sus padres. Lainvestigación ha sugerido que a pesar de que losniños con autismo sí sienten cariño y apego porsus padres, la expresión de este afecto es inusual ydifícil de percibir. A los padres les puede parecerque su hijo no conecta con ellos. Los padres queesperaban disfrutar del placer de abrazar, enseñary jugar con su hijo pueden sentirse destrozados poresta ausencia del comportamiento afectuoso típicoy esperado de un hijo.Los niños con autismo también se tardan másen aprender a interpretar lo que los otros estánpensando y sintiendo. Las pautas sociales sutilestales como una sonrisa, un saludo con la mano ouna mueca pueden tener poco significado para unniño con autismo. Para un niño que no entiendeestas pautas,“Ven aquí”puede siempre significar lomismo,ya sea que el que lo dice sonría y extienda losbrazos para abrazarlo o tenga el ceño fruncido y lospuños en las caderas.Sin la habilidad de interpretargestos y expresiones faciales, el mundo social puedeparecer desconcertante. Para agravar el problema,la gente con autismo tiene dificultades viendo lascosas desde la perspectiva de la otra persona. Lamayoría de los niños de cinco años entienden queotras personas tienen pensamientos, sentimientos ymetas distintas a las de ellos. Un niño con autismopuede no tener ese entendimiento. Esa falta deentendimiento los hace incapaces de predecir oentender las acciones de otras personas.A pesar de que no es universal, es común quelas personas con autismo tengan dificultadesregulando sus emociones. Esto puede tener laforma de comportamiento “inmaduro” tal comollorar en clase o decir espontáneamente cosas que alos demás les parecen inapropiadas.A veces puedenser revoltosos y físicamente agresivos, dificultandoaún más las relaciones sociales. Tienen tendenciaa “perder el control”, sobre todo cuando están enun ambiente extraño o abrumador, o cuando seenfadan o se sienten frustrados. A veces puedenromper objetos, atacar a los demás o herirse a símismos. En su frustración, algunos se golpean lacabeza, se halan el cabello o se muerden los brazos.5
  12. 12. Dificultades en lacomunicaciónPara los tres años deedad, la mayoría de los niños han pasado porhitos predecibles en el proceso de aprendizaje dellenguaje; una de las primeras es el balbuceo. Parael momento de su primer cumpleaños, un niñotípico sabe decir un par de palabras, voltea y miracuando escucha su nombre, señala cuando quiereun juguete, y cuando le ofrecen algo desagradable,deja claro que la respuesta es “no”.Algunas personas con autismo permanecenmudas durante toda su vida, aunque lamayoría desarrolla el lenguaje hablado y todoseventualmente aprenden a comunicarse de algunaforma. Algunos bebés que luego demuestransignos de autismo balbucean durante los primerosmeses de vida, pero luego dejan de hacerlo. Otrospueden atrasarse, aprendiendo a hablar muchomás tarde, entre los cinco y nueve años de edad.Algunos niños pueden aprender a usar sistemas decomunicación tales como imágenes del lenguajepor señas.Los niños con autismo que sí hablan a menudoutilizan el lenguaje de manera inusual. Parecen serincapaces de combinar palabras en una oracióncon significado. Algunos dicen palabras separadas,mientras que otros repiten la misma frase una yotra vez. Pueden repetir o imitar lo que escuchan,una condición conocida como ecolalia. A pesar deque muchos niños con autismo pasan por una etapaen la que repiten lo que escuchan, generalmente lasuperan para cuando cumplen los tres años.Algunos niños con autismo poco severo puedenpresentar leves retrasos en el lenguaje, o inclusoparecer tener un lenguaje precoz y vocabulariosinusualmente amplios, pero tener gran dificultaden mantener una conversación. El intercambiode una conversación normal se les puede hacerdifícil, aunque a menudo pueden monologar sobreun tema predilecto, sin dar a los demás muchaoportunidad de comentar. Otra dificultad comúnes la incapacidad de comprender el lenguajecorporal, el tono de voz o las “frases idiomáticas”.Por ejemplo,alguien con autismo puede interpretaruna expresión sarcástica como“Pues,qué maravilla”como que en realidad ES una maravilla.Aunque puede ser un desafío para los demásentender lo que a los niños con autismo de porsí les cuesta decir, su expresión corporal tambiénpuede ser difícil de comprender. Sus expresionesfaciales, movimientos y gestos pueden nocorresponder con lo que están diciendo. Ademássu tono de voz puede no reflejar sus sentimientos.Pueden usar una voz aguda que sube y baja o untono monótono y robótico. Algunos niños conhabilidades lingüísticas relativamente buenashablan como pequeños adultos y no logran hablaren la jerga que es común entre sus compañeros.Sin gestos significativos y sin el lenguaje parapoder pedir cosas, a las personas con autismoles cuesta más dejar saber a los demás lo quenecesitan.Como resultado,pueden recurrir a gritoso sencillamente agarrar lo que quieren. Hasta quese les enseña una mejor manera de expresar susnecesidades, los niños con autismo hacen lo quepueden para comunicarse con los demás.A medidaque crecen, pueden estar más conscientes de susdificultades entendiendo a los demás y haciéndoseentender, y como resultado, tienen mayor riesgo detener ansiedad o deprimirse.{Hasta que se les enseña unamejor manera de expresar susnecesidades, los niños conautismo hacen lo que puedenpara comunicarse con los demás.}6
  13. 13. ConductasrepetitivasA pesarde que los niños con autismoen general tienen una apariencia física normal, losmovimientos extraños y repetitivos puedendistinguirlos de otros niños. Estas conductaspueden ser extremas y muy obvias, o muy sutiles.Algunos niños y adultos aletean los brazosrepetidamente o caminan de puntillas. Algunos sequedan inmóviles o se “congelan”en una posición.Cuando son niños, algunas personas conautismo pueden pasar horas alineando sus carroso trenes de cierta manera, en vez de usarlos parael juego simbólico. Si alguien mueve uno de susjuguetes, pueden molestarse o agitarse mucho.Muchos niños con autismo necesitan, y exigen,absoluta consistencia en su entorno. Un ligerocambio en las rutinas diarias de comer, bañarse,vestirse e ir a la escuela a la misma hora y por lamisma ruta, puede ser extremadamente estresantepara ellos.La conducta repetitiva a veces se manifiestaen una preocupación persistente e intensa. Estosfuertes intereses pueden ser inusuales en sucontenido (p. ej., estar interesados en ventiladoreso inodoros) o por la intensidad de su interés (p.ej., saber mucha más información detallada sobreel personaje Thomas the Tank Engine que suscompañeros). Otro ejemplo es que un niño conautismo puede estar obsesionado con saber toda lainformaciónposibleacercadeaspiradoras,horariosde trenes, o faros. A menudo, niños mayores conautismo tienen un gran interés en números oletras, símbolos, fechas o temas científicos.Autism Speaks{Muchos niños con autismonecesitan, y exigen, consistenciaabsoluta en su entorno.}7
  14. 14. ¿Cómo puede tenerautismo mi hijo si pareceser tan inteligente?En este momento ustedpuede estar pensando en todas las cosas que su hijocon autismo aprendió a una edad mucho menor queotros niños conocidos de usted. Y tiene razón: haycosas que los niños con autismo aprenden por sí solosmucho más rápido que sus compañeros o hermanosneurotípicos. Por ejemplo:Pueden aprender muy rápidamente a seleccionarsu DVD preferido de un grupo, aunque no esté enla caja.Pueden aprender desde muy pequeños a operarlos controles remoto del televisor y el reproductor deDVD para poder retroceder los videos a sus partespreferidas (o adelantar las partes que no les gustan).Pueden ser muy creativos en encontrar la manerade subirse al mostrador y alcanzar el gabinete quecontiene su cereal preferido, o incluso aprenden ausar la llave para quitar el pestillo a la puerta y salir ajugar en el columpio.Claramente, éstos no son comportamientosque alguien pensaría enseñar a un niño de dosaños. Y sin embargo algunos niños con autismo dealguna manera logran aprender estas destrezas porsí mismos.¿Cómo podemos comprender la inconsistenciaentre las cosas que los niños con autismo sabenhacer y lo que no aprenden? ¿Cómo puede ser queun niño que no puede colocar figuras geométricas enlos casilleros correspondientes, aprenda a encender eltelevisor y el reproductor de DVD, meter un DVD ypulsar el botón “Play”? ¿Cómo puede ser que un niñoque no entiende una instrucción tan sencilla como“Ponteelabrigo”,aprendaaquitarelpestilloparasalirala calle?¿Cómo se explica este singular estilo deaprendizaje? En una sola palabra: motivación.Todosprestamos más atención a las cosas que nos interesan,y por eso las aprendemos mucho más rápidamente.Entender lo que motiva a su hijo (y todos los niñosson diferentes) será una de las claves para aumentarsu aprendizaje y sus habilidades.Una guía parapadres sobre el síndromede Asperger y el autismoaltamente funcionalAunque los individuos con autismotienen una variedad de dificultades, también tienenalgunas habilidades distintivas. Algunas de esashabilidades pueden incluir:• Comprensión de reglas, secuencias y conceptosconcretos• Muy buena memoria a largo plazo• Habilidad para las matemáticas• Habilidad para las computadoras• Habilidad musical• Habilidad artística• Pensamiento visual• Habilidad para descifrar el lenguaje escrito desdemuy temprana edad. Esta habilidad se llamahiperlexia. Algunos niños con autismo puedendescifrar la escritura antes de poder comprenderla• Honestidad a veces en extremo• Concentración profunda si están realizando unaactividad que disfrutan• Excelente sentido de orientaciónHabilidadesespeciales que puedenacompañar al autismoUstedpuedehabernotadoquesuhijoconautismoposee algunas destrezas y habilidades inusuales.A continuación resaltamos algunas de ellas, en lainformación adaptada del libro de Sally Ozonoff,Geraldine Dawson y James McPartland, Una guíaparapadressobreelsíndromedeAspergeryelautismoaltamente funcional, y del artículo, “¿Cómo puedemi hijo tener autismo si parece ser tan inteligente?”de ¿Tiene autismo mi hijo? por Wendy Stone Ph.D.Favor de considerar la incorporación de algunasde estas habilidades en el plan de tratamiento desu hijo, donde sea posible y apropiado, para poderaprovecharlas.8
  15. 15. Condicionesfísicas y médicasque pueden acompañar al autismoTrastornos convulsivosAlrededor del 39% de personas con autismo sufren detrastornosconvulsivos,mejorconocidoscomoepilepsia.Esmás común en aquellos niños que también tienen déficitcognitivo comparado con los que no lo tienen. Algunosinvestigadores sugieren que es más común cuando elniño muestra una regresión o pérdida de destrezas.Existen diferentes tipos y subtipos de crisis deepilepsia y un niño con autismo puede experimentarmás de un tipo. El más fácil de reconocer es el granmal (convulsión tónico-clónica). Algunas veces, lascrisis de epilepsia son tan leves que se manifiestansimplemente por un momento de ausencia (tambiénllamadasconvulsionesde“petit mal”)einclusoalgunasconvulsiones o crisis subclínicas sólo son detectadaspor el EEG (electroencefalograma). No se sabe concerteza si las crisis subclínicas tienen consecuencias enel lenguaje, la cognición o el comportamiento.Las crisis de epilepsia asociadas con el autismogeneralmente comienzan en la primera infancia odurante la adolescencia, pero pueden presentarse encualquier momento. Si usted sospecha que su hijoestá experimentando convulsiones, consulte con unneurólogo. Entre los análisis que los neurólogos suelenpedir en estos casos están el EEG, la resonancia nuclearmagnética (Magnetic Resonance Imaging o MRI), latomografía axial computarizada (Computed AxialTomography o CT) y un recuento sanguíneo completo(Complete Blood Count o CBC).Laepilepsiaenniñosyadultosgeneralmenteselatrataconmedicamentosanticonvulsivosoantiepilépticosparareducir o eliminar las crisis. Si su niño tiene epilepsia,usted trabajará junto con su neurólogo para encontrarel medicamento más adecuado y con menos efectossecundarios y para aprender cómo proteger a su hijodurante un ataque de epilepsia.de la Duplicación del Cromosoma 15 y otrasanormalidades cromosómicas.Si su niño tiene características clínicas, talescomo síntomas físicos que son típicos de estostrastornos o antecedentes familiares, su pediatraordenará exámenes o lo referirá a un especialista,un genetista o un neurólogo pediátrico para undiagnóstico. La probabilidad de tener una de estascondiciones es algo mayor si su hijo tiene un déficitcognitivo o retardo mental. También es mayor si suhijo presenta ciertas características físicas que sontípicas de un determinado síndrome.Aunque ninguna de estas condiciones es curable,es importante saber si su hijo tiene alguna de ellasporqueamenudolossíndromesestánacompañadosde otros problemas médicos. Además, si su hijo tieneautismo debido a una causa genética, esto podríacambiar su riesgo de tener otro hijo con autismo.TrastornosgastrointestinalesMuchos padres reportan problemasgastrointestinales en sus niños con autismo. Sedesconoce el número exacto de niños que tienenautismo junto con problemas gastrointestinalescomo gastritis, estreñimiento crónico, colitis,intolerancia al gluten y esofaguitis. Las encuestassugieren que entre el 46 y el 85% de los niños conautismo sufren de estreñimiento crónico o diarrea.Un estudio reciente identificó una historia desíntomas gastrointestinales (como un patrónirregular de defecación, estreñimiento frecuente,vómito frecuente y dolor abdominal frecuente) enel 70% de los niños con autismo, comparado contan solo 42% de los niños con otras irregularidadesen el desarrollo y el 28% de los niños sin trastornosdel desarrollo.Si su hijo presenta síntomas como doloresabdominales crónicos o recurrentes, vómito, diarreao estreñimiento, consulte con un gastroenterólogo(preferiblemente uno que trabaje con personas conautismo). Su pediatra le puede ayudar a encontrarun especialista apropiado. El dolor causado por untrastornogastrointestinalafectaelcomportamientode los niños; por ejemplo, incrementa conductascomo mecerse para apaciguar el dolor, ataquesde agresión o incluso auto infligirse daño. Tengaen cuenta que es posible que su niño carezca dellenguaje apropiado para comunicar el dolor que lecausa su problema gastrointestinal. Si el trastornogastrointestinal recibe tratamiento, esto puedemejorar el comportamiento de su hijo.Trastornos genéticosUn número pequeño de niños con autismo puedetener condiciones neurogenéticas como el síndromede X Frágil, el síndrome de Angelman, un trastornoneurocutáneollamadoesclerosistuberosa,elsíndrome9
  16. 16. Autism SpeaksUn tipo de intervención popular para trastornosgastrointestinales es la eliminación de los lácteosy el gluten de la dieta (hay más información sobrela dieta libre de gluten y caseína en la secciónde tratamientos de este manual). Lo que sea eltratamiento, es mejor consultar con su pediatra paraimplementar un plan integral.En febrero del 2007, Autism Speaks inició unacampaña para informar a los pediatras sobreel diagnóstico y tratamiento de problemasgastrointestinales asociados con el autismo. Paraobtener información adicional que usted puedecompartir con su pediatra, vaya al siguiente enlacedel sitio Web de Autism Speaks:www.AutismSpeaks.org/docs/Autism_Speaks_GI_Statement_1-07.pdfDisfunción del sueño¿Tiene su hijo dificultad para quedarse dormido odormir toda la noche? Los problemas del sueño soncomunes en los niños y adolescentes con autismo.Un hijo con problemas del sueño puede afectar atoda la familia.También puede afectar los beneficiosde la terapia que su hijo recibe.A veces los problemas para conciliar el sueñoo mantenerse dormido pueden ser causados porproblemas médicos como la apnea obstructivadel sueño o el reflujo gastroesofagal y tratar estosasuntos puede resolver el problema del sueño. Enotros casos, cuando no existe una causa médica,los trastornos del sueño pueden ser manejados conintervenciones de modificación de conducta comola higiene del sueño o medidas como limitar queel niño duerma durante el día y establecer rutinasal acostarse.Existe alguna evidencia de anormalidades en laregulación de melatonina en los niños con autismo.Mientras la melatonina puede ayudar a mejorarla capacidad de quedarse dormido en el niño conautismo, se requiere realizar más estudios. Lamelatonina y cualquier otro tipo de suplementospara dormir no se le deben dar al niño sin antesconsultar con el pediatra.Disfunción deintegración sensorialMuchos niños con autismo reaccionaninusualmente ante los estímulos sensoriales. Estasreacciones se deben a la dificultad que tienenpara procesar e integrar la información sensorial.Pueden verse afectados tanto la visión, como el oído,el olfato, el gusto, el sentido de movimiento (sistemavestibular) y el sentido de posicionamiento delcuerpo (propiocepción). Esto significa que mientrasla información ingresa normalmente a través de lossentidos, el niño la percibe como algo muy diferente.A veces, los estímulos que parecen “normales” paraotros niños, son experimentados como dolorosos,desagradables o confusos por el niño que tienedisfuncióndeintegraciónsensorial(SensoryIntegrationDisfunction o SID), que es el término clínico para estacaracterística del autismo. A la SID también se le suelellamar trastorno del procesamiento sensorial.SID puede incluir hipersensibilidad, conocida tambiéncomo defensividad sensorial, o hiposensibilidad. Unejemplo de hipersensibilidad es la inhabilidad de tolerarla ropa, ser tocado o permanecer en una habitacióniluminada. La hiposensibilidad puede manifestarsecomo una mayor tolerancia al dolor o asimismo comouna constante necesidad de estimulación sensorial.La disfunción de integración sensorial se tratageneralmente con terapia ocupacional y/o con terapiade integración sensorial.PicaPica es un trastorno alimentario que consiste encomer cosas que no son alimentos. Los niños de entre18 y 24 meses con frecuencia comen cosas que no sonalimentos, pero esto es parte natural de su desarrollo.Algunos niños con autismo y otras discapacidades deldesarrollo extienden la etapa de desarrollo típico ycontinúan comiendo cosas como tierra, arcilla, tiza otrocitos de pintura de pared.Aquellos niños que persistentemente se metenlos dedos u otros objetos a la boca deben sometersea exámenes para determinar su nivel de plomo en lasangre, especialmente si hay riesgo de que haya estadoexpuesto al plomo en su ambiente.10
  17. 17. ¿Cómo voy amanejar estediagnóstico?Nadie esta preparado para recibir un diagnóstico deautismo. Es natural que usted sienta un huracán deemociones.Esdolorosoamartanto,quereralgotantoy no poder tenerlo. Usted desea tanto que su hijomejore que puede sentir emociones generalmenteasociadas con las etapas del duelo. Es posible quevuelvaasentirestodevezencuandoenelfuturo.Parapoder seguir adelante, a lo largo de todo el procesousted debe confrontar sus propias necesidadesy emociones.Etapas asociadascon el dueloChoqueInmediatamente después del diagnóstico, ustedpuede sentirse paralizado o confundido. La realidaddel diagnóstico le resultará tan abrumadoraque es posible que no logre aceptarlo o que loignore inicialmente. También puede cuestionar eldiagnóstico o buscar una segunda opinión médicaque le diga algo diferente.TristezaMuchos padres se desilusionan de las esperanzasy sueños que tenían para sus hijos antes deldiagnóstico. Puede que haya ocasiones en que sesientan extremadamente tristes. Sus amigos puedeque describan esto como depresión, lo cual puedeasustarle.Existe, sin embargo, una diferencia entre tristezay depresión. La depresión impide seguir adelante.Permitirse a uno mismo sentir tristeza lo fortalecerá.Usted tiene todo el derecho de sentirse triste y deexpresarlo de cualquier manera que lo haga sentirmejor.Llorarlepermitirásoltaralgodelatensiónqueacumula cuando trata de controlar su tristeza. Unbuen llanto lo puede ayudar a superar un obstáculopara luego enfrentar lo siguiente.RabiaCon el tiempo, su tristeza le dará paso a la rabia. Sibien la rabia es una parte natural del proceso, puedeser que usted la esté dirigiendo contra sus seres máscercanos: su hijo, su cónyuge, sus amigos o contra elmundo en general. Usted puede sentir rabia contralos padres de los niños “neurotípicos”. Su rabia puedemanifestarse de muchas maneras: con irritabilidadhacia otros, reaccionando excesivamente, gritando.La rabia es natural.La rabia es una reacción saludable y esperada antela sensación de pérdida y el estrés que acompaña aeste diagnóstico. Expresar su rabia suelta la tensión.Es una forma de expresar a quienes lo rodean queusted se siente herido, que está destrozado de quesu hijo haya recibido este diagnóstico.NegaciónUsted atravesará periodos en los que se negará acreer lo que le está pasando a su hijo. Esta reacciónno es consciente; como la rabia, simplementeocurre. Durante este período, le costará escuchar lainformación relacionada con el diagnóstico de suhijo. No se atormente por reaccionar de este modo.La negación es una forma de hacerle frente a larealidad. Puede ser lo que le ayude a superar unaetapa particularmente difícil. Sin embargo, usteddebe aceptar que está pasando por una etapa denegación para que no pierda de vista la importanciadel tratamiento de su hijo.Trate de no ser agresivo contra los profesionalesque tratan a su hijo. Cuando un terapeuta o unamaestra le cuente algo sobre su hijo que a usted lecueste aceptar, piense que lo están haciendo paraayudarlo, para que usted pueda enfrentar esteobstáculo. Es importante no rechazar a quienesle pueden aportar valiosa información sobre suprogreso justamente porque están en contacto con{“Sentí rabia cuando a un niño de laescuela de mi hijo le diagnosticaronleucemia en la misma época que a mihijo le diagnosticaron autismo. Todo elmundo les mandó tarjetas y les preparócomidas. No se dieron cuenta de que yonecesitaba ese mismo tipo de ayuda. Perocuando yo les hice saber que necesitabaayuda, respondieron positivamente yme ayudaron”.}Usted,lafamiliayelautismo11
  18. 18. su hijo. Esté o no de acuerdo, agradézcales por lainformación. Si está molesto, será mejor procesar lainformación más tarde, cuando se haya calmado.SoledadUsted puede sentirse aislado y solo. Estossentimientos pueden tener muchas causas. Porejemplo, usted puede sentirse solo porque piensaque la situación de su hijo no le deja tiempo paraacercarse a sus amigos o sus parientes. Tambiénpuedepensarqueellosnovanaentenderlasituacióno no lo van a apoyar. Más adelante le presentaremossugerenciasparaqueustedpuedacuidarseyobtenerel apoyo que tanto necesita.AceptaciónFinalmente, usted puede sentir una sensación deaceptación.Aceptarquesuhijohasidodiagnosticadocon autismo es muy diferente a aceptar el autismo.Aceptar el diagnóstico simplemente significa queusted está preparado para luchar por su hijo. Elperíodo que sigue al diagnóstico de autismo puedeser tremendamente duro, incluso para las familiasmás unidas. Aunque el niño afectado por el autismonunca enfrente reacciones negativas asociadascon su diagnóstico, los padres, hermanos y otrosde la familia procesan el diagnóstico de diferentesmaneras y en diferentes momentos.Darse tiempopara adaptarseTenga paciencia consigo mismo. Le tomará tiempoentender el trastorno de su hijo y el impacto queel autismo tendrá en usted y su familia. De vez encuando usted volverá a experimentar angustia. Habrámomentos en que se sienta impotente y con rabiade que el autismo ha causado que su vida sea muydiferente a lo que usted había planeado. Pero tambiénexperimentará sentimientos de esperanza cuando veaque su hijo comienza a progresar.Cuidar alcuidador{“Al principio, a mi marido le costómuchísimo aceptar el diagnóstico denuestro hijo. Cuando Max comenzóa progresar en su programa deABA, todo cambió. Durante estaprimera etapa, yo tuve que hacer ungran esfuerzo para mantenerfuncional a la familia”.}Autism SpeaksCambiar el curso de la vida de un niño con autismopuede ser una experiencia llena de recompensas.Usted está cambiando inmensamente la vida de suhijo. Para hacerlo realidad, usted necesita cuidarse a símismo. Piense por un instante la respuesta a lassiguientes preguntas: ¿De dónde proviene su apoyo ysufuerza?¿Cómorealmentesesienteusted?¿Necesitadesahogarse con un llanto fuerte? ¿Quejarse? ¿Gritar?¿Necesita ayuda pero no sabe a quién acudir?{Recuerde que si usted quiere darlea su hijo los mejores cuidados,primero tiene que cuidarse a símismo de la mejor manera posible.}Los padres de familia suelen no evaluar sus propiasfuentes de fortaleza, su capacidad de adaptación, osus actitudes emocionales. Usted puede estar tanocupado respondiendo a las necesidades de su hijoque no se permite tiempo para relajarse, llorar osimplemente reflexionar. Puede que espere hasta queesté tan cansado o tan estresado hasta el punto en quecasi no pueda funcionar, antes de llegar el momentoen que piense en sus propias necesidades. Llegar a eseestado es malo para usted y la familia.12
  19. 19. {En mi grupo de apoyo conocí aun grupo de mujeres que estáexperimentando lo mismo. ¡Quéagradable no sentirme como si fuerade otro planeta! }a otras personas que usted está atravesando unperiodo complicado y que necesita que le denuna mano?Hablar con alguien.Todos necesitan alguien con quien hablar. ContarleUsted puede sentir que su hijo lo necesita en esteinstante,másquenunca.Sulistadeasuntospendientespuedeserloquelepermitafuncionarenestemomento:o puede que usted se sienta totalmente abrumadoy no sepa ni por dónde comenzar. Existe más de unasola manera de adaptarse. Cada familia es diferentey maneja las situaciones estresantes a su manera.Al comenzar el tratamiento de su hijo lo ayudará asentirse mejor.Aceptarelimpactoemocionaldelautismoycuidarsea sí mismo durante este periodo tan estresante lopreparará para los desafíos que le esperan. El autismoes un trastorno multifacético que afecta todos losaspectos de la vida. No solo cambiará la forma enque usted ve a su hijo, cambiará la manera en queusted mira al mundo. Según el testimonio de muchospadres de familia, puede que esto lo convierta en unapersona mejor. El amor y la esperanza que tiene por suhijo son probablemente más fuertes de lo que ustedse imagina.Éstossonalgunos consejos de padresde familia que han pasado por lo que usted estápasando:Entrar en acción.Comenzar el tratamiento de su hijo va a ayudar.Hay muchos detalles que usted debe manejar en unprograma intensivo de tratamiento, especialmente silo lleva a cabo en su propia casa. Si usted sabe que suhijo está involucrado en actividades significativas, leresultará más fácil concentrarse en seguir adelante.Pedir ayuda.Pedir ayuda puede resultarle muy difícil,especialmente al principio. No dude en aprovechartodo el apoyo que le ofrezcan. Las personas que lorodean quieren ayudarlo, pero no saben cómo. ¿Hayalguien que pueda llevarse a sus otros hijos por unatarde? ¿O preparar la cena una noche para que ustedpueda estudiar? ¿Podrá alguien ayudarle un día conlas compras o con la ropa sucia? ¿Puede contarleslo que le está pasando y cómo se siente. Alguien quesimplemente lo escuche puede ser una gran fuentede fortaleza. Si no puede salir de la casa, llame aalgún amigo por teléfono.Considerar afiliarse con ungrupo de apoyo. Puede resultarle útil escuchar ohablar con otras personas que han pasado o estánpasando por circunstancias similares. Los gruposde apoyo pueden resultar una gran fuente deinformación sobre servicios disponibles en su zonay quién los provee. Es posible que le toque ir a variosgrupos hasta que encuentre uno en el que se sientaa gusto. Puede que descubra que usted no es unapersona que se sienta cómoda en grupos de apoyo.Sin embargo, a muchos padres de familia en susituación, su grupo de apoyo les brinda esperanza,aliento y ánimo.Tomarse un recreo.Si puede, permítase unos momentos de distensión,aunque sea unos pocos minutos para salir de la casaa caminar. Ir al cine, de compras, o visitar a un amigopuede aportar un alivio enorme. Si se siente egoístapor tomarse un recreo, piense que esto lo ayudará arenovarse para las cosas que tiene que hacer cuandoregrese.Tratar de descansar.Si le es posible dormir bien, estará preparado paratomar buenas decisiones, ser más paciente con suniño y manejar toda la tensión de su vida.Considerar llevar un diario.Louise DeSalvo, en el libro Writing as a Way of13
  20. 20. Healing (Escribir para sanar), dice que losestudios señalan que “la escritura quedescribe eventos traumáticos y nuestrospensamientos y sentimientos más profundos estávinculada con el mejoramiento del sistema dedefensas fisiológicas, con el mejoramiento de lasalud emocional y física” y con cambios positivosde comportamiento. Algunos padres de familiaencuentran que llevar un diario es una herramientaútil para llevar un control del progreso de su hijo, delo que funciona y lo que no funciona.Ser consciente del tiempoque le dedica a navegar el Internet. El Internet esuna de las herramientas más importantes de las queusted dispone para aprender todo lo que necesitasaber sobre el autismo y cómo ayudar a su hijo.Desafortunadamente, existe más información enel Internet de la que cualquiera de nosotros puedetenertiempodeleerentodaunavida.Tambiénpuedehaber información incorrecta. En este momentoen el que usted está tratando de aprovechar cadaminuto, no pierda de vista el reloj y pregúntese confrecuencia lo siguiente:• ¿Es pertinente para mi hijo lo que estoy leyendo?• ¿Es información nueva?• ¿Es útil?• ¿Es de una fuente confiable?A veces, el tiempo que usted pasa en el Internetpuede ser increíblemente valioso. Otras veces, puede{El Internet es una de lasherramientas más importantes paraque usted pueda aprender todo loque necesita saber sobre el autismoy cómo ayudar a su hijo. }¿Qué debemossaber sobre nuestroshijos menores o futuros?Si bien se cree que el autismo tiene un importantecomponente ambiental, es muy probable que elautismo sea un trastorno con una fuerte base genética.Si usted está esperando otro hijo o tiene planes deampliar su familia en el futuro, puede ser que ustedesté preocupado sobre el desarrollo de su futuro hijosiendo hermano del niño con autismo.Las investigaciones revelan que las familias en lasque un niño tiene autismo, existe entre 5% y 10%de probabilidades de tener otro hijo con autismo.El riesgo aumenta si dos niños de la familia o mástienen autismo.Evidencia más reciente sugiere que los primerossíntomas de autismo se pueden apreciar en ciertosniños de tan solo 8 a 10 meses de edad. Por ejemplo,los bebés que después desarrollan autismo puedenser más pasivos, son más difíciles de consolar, oles cuesta más responder cuando se les llama porsu nombre. Algunos de estos síntomas pueden serdetectados por los padres, otros sólo con la ayuda deun especialista.A través de un proyecto conjunto entre Autism Speaksy el Instituto Nacional de Salud y Desarrollo HumanoInfantil, se ha acelerado la investigación sobre losprimeros indicios y síntomas del autismo. Se llama elConsorcio de Investigación sobre Bebés y Hermanos deAlto Riesgo (High Risk Baby Siblings Research Consortiumo BSRC). Esta colaboración comprende más de 20investigadores en una docena de centros en EstadosUnidos, Canadá e Israel, con semejantes esfuerzosen el Reino Unido. El propósito de este esfuerzocomún es ayudar a identificar señales biológicas y decomportamiento para el autismo de modo que se puedadiagnosticar cada vez más temprano, lo que llevará aintervenciones de conducta de mejor calidad y másespecíficas en niños pequeños y hasta en bebés.Si bien existe un acuerdo generalizado en lacomunidad científica de que “más anticipado es mejor”,esta investigación aportará evidencia de diferentesterapias que combinan tiempo con el terapeuta y elentrenamiento a padres de familia. Recientemente, ungrupo de investigadores con el BSRC, junto a psicólogosnorteamericanos han formado la Red de Tratamiento deAutism Speaks para Niños Menores de Dos Años (AutismSpeaks Toddler Treatment Network o TTN). La meta deesta red es determinar si la intervención entre los 18 y24 meses de edad afecta el desarrollo del niño en una14
  21. 21. la información que necesita para hablar con suspadres y otros familiares sobre el diagnóstico.Anunciarla noticiaA veces,puede ser extremadamente difícilcontarles a los abuelos el diagnóstico de su nieto,especialmente dado que sus propias emociones están { El autismo no afectasólo a un niño; afecta atoda la familia.}edad en que el autismo puede ser diagnosticado conmayor certeza.Seestánllevandoacabounacantidaddeproyectospara identificar el proceso de desarrollo de los niñoscon autismo, los posibles factores de riesgo y señalesneurobiológicas comunes. Si usted está interesadoen participar en un proyecto de investigación queestudia los primeros signos del autismo, visite www.AutismSpeaks.org/science/research/initiatives/babysibs.phpobusqueenserviciosfamiliares(FamilyServices) en www.AutismSpeaks.org/participate/index.php para encontrar un proyecto en su área.Estos estudios comprenden observaciones intensas,documentación y comentarios de expertos en elcampo del desarrollo de su hijo con autismo, y decualquier otro niño en riesgo de autismo.Si usted está interesado en otros programas deintervención que no son parte de estos estudios,contáctese con los servicios familiares (FamilyServices) de Autism Speaks para ayudarlo a identificarun programa de intervención temprana en su área.ser mejor para usted y para su hijo que se invierta esetiempo en su propio cuidado.¿Cómo afectaráesto a la familia?A pesar de que su hijo es el que fue diagnosticado,es importante reconocer que el autismo “lo tiene”todalafamilia.Afectaatodoslosfamiliaresdelhogar.Esta sección del manual le puede ayudar a anticiparalgunas de las emociones que usted y otras personasen su familia experimentarán.El siguiente artículo, adaptado de ¿Mi hijo tieneautismo? por Wendy L. Stone, Ph.D., le proporcionarátan exaltadas.Es difícil saber qué anticipar;he notadoque las reacciones de los abuelos ante esta noticiapueden variar dramáticamente. Una madre joven medijo: “Mi suegra nos dijo que no deberíamos traera nuestro hijo a las reuniones familiares hasta quecreciera. Me rompió el corazón escucharla decir queprefería no ver a ninguno de nosotros durante añosen vez de intentar entender a su propio nieto”. Perotambién me han relatado: “Nos conmovió muchocómo reaccionó nuestra familia ante el diagnósticode nuestro hijo.Todos nos preguntaron cómo podíanayudar, y nos brindaron todo su apoyo. Sé que susabuelos leen libros y artículos sobre el autismo parapoder entenderlo mejor. Mi mamá incluso renuncióa su trabajo para poder ayudarme en esta etapa tandifícil”. Sí, las reacciones son muy variadas, perocualquiera sea la reacción, es muy importante educara los abuelos sobre la naturaleza del autismo despuésde anunciarles el diagnóstico.Para comenzar la discusión, usted puede hablarsobre conductas específicas. Por ejemplo: “¿Teacuerdas de esos comportamientos que nos hanconfundido todo este tiempo? Bueno,ahora tenemosun nombre para ellos y una explicación de por quéocurren. El niño no se comporta de esa manera porser malcriado o porque sea tímido o porque no lecaemos bien; se porta así porque tiene autismo. Elautismo explica por qué no habla o usa gestos ypor qué aparenta no comprender lo que le decimos.Explica por qué no está interesado en interactuarcon nosotros como lo han hecho los otros niños dela familia y por qué prefiere jugar con cucharas ybotellas en lugar de juguetes.Sé que esta noticia nos consterna a todos. Perola buena noticia es que este trastorno ha sidodiagnosticado a tiempo, así que hay muchas cosasque podemos hacer para ayudarlo. Él va a comenzarpronto algunas terapias y yo voy a aprender muchascosas que puedo hacer para ayudarlo en casa. Sé quenecesitarán algún tiempo para acomodarse a todoesto, pero si tienen preguntas en eso de comenzarla terapia, haré lo posible por responderlas. Sé quecompartimos la esperanza de que todo salga lomejor posible”.Tras la conversación inicial sobre el diagnóstico,15
  22. 22. continúe manteniendo informados a los otros hijos ya todos los parientes. El autismo no afecta sólo a unniño; afecta a toda la familia.Cómo hablar delautismoLo debería hacer, ¿sabe?Contárselo a la gente.No es que tieneque acercarse a desconocidos en la calle ni nadapor el estilo, pero confíe en las personas que loaprecian. Ésa fue una cosa que nosotros hicimosbien: le contamos a la familia y a los amigosinmediatamente.Primerolosllamamosydespuésenviamos a todos nuestros conocidos una copiade un artículo muy explicativo sobre el autismoen el que hicimos anotaciones sobre nuestro hijoAndrew. Usted puede hacer lo mismo con lassecciones de este manual.Ninguno de nuestros amigos se alejóde nosotros porque nuestro hijo tiene autismo.Al contrario: nuestros amigos y parientes nosapoyaron de formas increíbles y han continuadocelebrando los progresos de Andrew año tras año.Con toda honestidad, contarlea la gente por lo que estamos pasando sólo ha{Nuestros amigos yparientes nos apoyaronde formas increíblesy han continuadocelebrando los progresosde Andrew año tras año.}Compartirsu desafío con lafamilia y los amigosEl siguiente artículo de Lynn Kern Koegel, Ph.D. yClaire LaZebnik, del libro Superando el autismo, ofrecesugerencias de cómo hablar del autismo con otraspersonas y explica por qué, para algunas personas, elautismo puede mejorar su vida y la de sus amigos.hecho nuestra vida más fácil. En el pasado, nospreocupaba que el comportamiento errático deAndrew molestara a los demás. Una vez quefue diagnosticado formalmente, todos fueronmás comprensivos con nosotros y en lugarde cuestionarnos como padres, la mayoría denuestros conocidos nos confesó que su respetopor nosotros había aumentado por todo lo queestábamos enfrentando. Los verdaderos amigos no nosquieren más por nuestros triunfos o menos pornuestros problemas, si acaso resulta lo contrario.Estamos tan ocupados que algunas veces nosolvidamosdemantenernosencontactoconnuestrosamigos cuando todo está bien en su vida, perocorremos a acompañarlos cuando nos necesitan.Ahora es el momento de reciprocar. Hábleles sinparar a sus amigos, quéjese, chille y laméntesefrente a ellos.Usted está enfrentando un inmensodesafío, aproveche cada pequeña ventaja que sele presente.16
  23. 23. Quince consejoscada pequeño triunfo. Concéntrese en lo quesu hijo puede alcanzar y no en compararlo conlos demás niños sin dificultades de desarrollo.Quiéralo por lo que es y no por lo que deberíaser.Involúcrese con la comunidaddel autismo. No subestime el poder de la“comunidad”. Puede que usted sea el líderde su equipo, pero no puede hacer todo solo.Hágase amigo de otros padres de niños conautismo. Al conocer otros padres obtendráel apoyo de familias que comprenden susdificultades diarias. Involucrarse con elmovimiento en pro del autismo le dará podery resultará productivo. Si se involucra ustedaportará algo a sí mismo y a su hijo.5 Consejos paralos hermanos¡Recuerda que no estás solo! Todas lasfamilias enfrentan los desafíos de la vida. Ysí, el autismo es un desafío… pero, si observasdetalladamente, casi todo el mundo enfrentaalgo difícil en la familia.Enorgullécetedelhermano.Aprendea hablar sobre el autismo y a sentirte cómododescribiendo este trastorno a otras personas.Si te sientes cómodo con el tema, ellos sesentirán cómodos también. Si te avergüenzasde tu hermano, tus amigos se darán cuentay se sentirán incómodos también. Si hablasabiertamente sobre el autismo con tus amigos,ellos se sentirán cómodos. Como todo elmundo, algunas veces sentirás ternura portu hermano y otras veces sentirás odio. Estábien sentir lo que estás sintiendo. Y muchasveces es más fácil cuando le puedes hablar aun consejero profesional para que te ayude aentenderlo, alguien especial que existe sólopara ti. Quiere a tu hermano exactamentecomo es.Mientras está bien sentirte tristede que tu hermano tenga autismo, no ayudapara la familiaComo resultado de su trabajo con muchas familias queenfrentan con mucha altura los desafíos del autismo,la terapeuta familiar Kathryn Smerling, Ph.D. le ofreceestos cinco consejos para padres, cinco parahermanos y cinco para parientes:5 Consejos paralos padresAprendaa ser el mejor defensor que puedapara su hijo. Manténgase informado. Aprovechetodos los servicios disponibles en su comunidad.Usted conocerá profesionales y proveedoresde servicios que lo pueden educar y ayudar.Además obtendrá gran fortaleza de las personasque conozca. No rechace sus sentimientos. Hable sobreellos. Ustedpuedesentirseconfundidoeiracundo.Esas emociones conflictivas son normales. Tratededirigirsurabiacontraelautismoynocontrasusseres queridos. Cuando se encuentre discutiendocon su pareja sobre asuntos relacionados conel autismo, trate de recordar que este tema esdoloroso para los dos; tenga cuidado de nomolestarse con el otro cuando es el autismo loque los pone ansiosos y molestos.Tratede mantener la apariencia de que llevauna vida propia de adulto.Tome la precaución deno permitir que el autismo consuma cada horade su día. Dedíquele tiempo de calidad a losotros hijos y a su pareja y no hable todo el tiemposobre autismo.Todos los miembros de su familianecesitan su apoyo para ser felices a pesar de lascircunstancias.Aprecie las pequeñas victorias que su hijopueda lograr. Ame a su hijo y enorgullézcase de17
  24. 24. para nada sentirte mal y molesto por muchotiempo. Tu rabia no va a cambiar la situación,sólo te hará sentir más triste. Recuerda que tumamá y papá pueden sentir lo mismo que estássintiendo tú. Dedícale tiempo a estar solo con tumamá y papá. Hacer actividades juntos comofamilia con o sin tu hermano fortalece losvínculos entre la familia. También es bueno quea veces quieras estar solo. Tener un miembro dela familia con autismo puede consumir muchotiempo y atraer mucha atención. Tú necesitassentirte importante también. Recuerda queincluso si tu hermano no tuviera autismo, túnecesitarías estar a solas con tu mamá y papá.Encuentra una actividad quepuedas hacer con tu hermano.Te sentirás feliz deconectarte con tu hermano, incluso si es tan sóloarmar juntos un rompecabezas. No importa lasdificultades que tenga, hacer algo juntos los une.Tu hermano estará esperando la llegada deesta actividad contigo y te recibirá con susonrisa especial.5 Consejos para losabuelos y parientesLos parientes de un niño conautismo tienen mucho que ofrecer. Cadapariente puede aportar las cosas que mejor sabehacer. Pregunte cómo puede ayudar a su familia.Sus esfuerzos serán apreciados, ya sea cuidaral niño mientras los padres salen a cenar orecaudar fondos para la escuela que ayuda al niñode la familia con autismo.Organice un almuerzo,una función de teatro, un festival o un juego decartas. Su familia estará encantada de que ustedestá ayudando a crear apoyo y unión familiar. Busque apoyo para usted mismo. Si tienedificultad en aceptar o manejar la realidad de queun ser querido tiene autismo,busque apoyo.Si supropia familia no le puede brindar el apoyo queusted requiere, sea considerado y búsquelo en otraparte. Deestamaneraustedpuedefortalecerseparaayudarlos con los grandes desafíos que enfrentan.Sea abierto y sincero sobre el trastorno delautismo. Mientras más hable sobre el tema, mejorse sentirá. Sus amigos y parientes se puedenconvertir en su sistema de apoyo… pero sólo siusted comparte sus pensamientos con ellos. Alprincipio puede resultarle difícil hablar de estetema,pero con el paso del tiempo será más sencillo.Al final, su experiencia con el autismo terminaráenseñándole a usted y a su familia profundaslecciones sobre la vida.No juzgue. Considere los sentimientos desu familia y apóyelos. Respete las decisiones quetoman sobre el niño con autismo. Ellos se estánesforzando mucho por explorar e investigar todaslasopciones,ycomoresultadolleganaconclusionesmuy bien informadas. Trate de no comparar a losniños.Esto también se aplica a niños neurotípicos.Los niños con autismo pueden llegar a lograr lomejor de sí.Aprenda más sobre el autismo. Éste afectaa personas de todos los niveles socioeconómicos.Existen investigaciones muy prometedoras, conmuchas posibilidades para el futuro. Comparta laesperanza con su familia mientras usted aprendeacerca de las mejores estrategias para ayudar amanejar este trastorno.Dedíquele un tiempo especiala cada niño. Usted puede disfrutar momentosespeciales tanto con los familiares que sedesarrollan típicamente como con los que tienenautismo.Sí,ellos pueden ser diferentes,pero todoslos niños quieren compartir tiempo con usted.Losniños con autismo prosperan en la rutina, así queencuentre una actividad estructurada que puedenrealizar juntos, por ejemplo, un paseo de quinceminutos por el parque. Si van al mismo parquecada semana, es muy probable que la actividadresulte cada vez más fácil… sólo toma tiempo ypaciencia.Si a usted le cuesta decidir qué actividadhacer, consúltele a la familia. Ellos apreciaránsu esfuerzo.Autism Speaks18
  25. 25. ¿Cómo obtengola ayuda que mi hijoLebrindaaustedlainformaciónquenecesitapara comprender mejor el comportamiento ylas necesidades de su hijo.Le ofrece recursos, apoyo y capacitaciónque le posibilitarán trabajar y jugar másefectivamente con su hijo.Va a mejorar los resultados en el proceso desu hijo.Por estas razones, se debe implementar unprograma de intervención para su hijo tanpronto sea posible después de que él recibael diagnóstico. Sin embargo, como ustedprobablemente ya se ha dado cuenta, puedeser sumamente difícil enseñar a un niñocon autismo. Ellos tienen un perfil único defortalezas y necesidades y requieren serviciosde intervención y métodos de enseñanzaque respondan a esas necesidades. Es poreso que los métodos que funcionaron paraque sus otros hijos permanezcan sentadosen la mesa, jueguen bien con un juguete ose expresen, no funcionan con los niños conautismo. Del mismo modo, los programasde intervención genéricos—en contraste conaquellos especializados en autismo—sonmenos eficaces para su hijo. Es así como alcomenzar su exploración sobre la intervencióntemprana, debe tener en cuenta que notodas las intervenciones son equivalentes.necesita?El camino estará lleno de obstáculos. Habrámomentos en los que el progreso se detiene o toma ungiro que no se esperaba. Cuando esto le suceda, debeconsiderarlo como un pequeño bache en el caminoy no una zanja que le impide continuar. Supere losobstáculos uno por uno.Es importante que comience ya. Hay una variedadde servicios disponibles para tratar y educar a su hijo. Elsiguiente artículo, tomado de ¿Tiene autismo mi hijo?por Wendy L. Stone, Ph.D. con Theresa Foy DiGeronimo,M.Ed., explica el porqué:La intervencióntemprana es la mejoresperanza para el futurode su hijoNo hay duda ni controversia: laintervención temprana es la mejor esperanzapara el futuro de su hijo. Actuar pronto paramejorar los principales síntomas de conductadel autismo le dará a su hijo —y al resto de lafamilia— muchos beneficios importantes queno ganarían simplemente esperando ver quépasa hasta que su hijo entre a la escuela a loscuatro o cinco años de edad. Un buen programade intervención temprana tiene al menoscuatro ventajas:Le da a su niño la instrucción necesaria paraque a partir de las destrezas que ya tenga,aprendaunas nuevas, mejore su conducta y remedie susáreas de debilidad.{ La intervencióntemprana va a mejorarlos resultados en elproceso de su hijo. }Obtenerserviciosparasuhijo19
  26. 26. ¿Qué es “ambientemenos restrictivo”?La ley IDEA especifica que su hijo tiene derecho aser atendido en el “ambiente menos restrictivo”(LeastRestrictive EnvironmentoLRE).Esto significa quesuhijodebe ser colocado en un ambiente en el que tenga lasmayores posibilidades de interactuar con niños que notienen una discapacidad y de participar en el currículoeducativo general. Esto se conoce como integracióno inclusión (mainstreaming). En un ámbito educativogeneral, se puede lograr ofrecer el ambiente menosrestrictivo por medio de arreglos específicos, porejemploqueelniñorecibalaatenciónindividualdeunaasistente que esté entrenada para trabajar con niñoscon autismo. Si bien es cierto que buscar el ambienteTener accesoa serviciosSu hijo tiene derecho ala educación públicaSu hijo con necesidades especiales tiene derechoa una educación apropiada y gratuita. La Ley deEducación para Individuos con Discapacidad (IDEAporsussiglaseninglés),quefuepromulgadaen1975y reformada más recientemente en el 2004, obligaal estado a garantizar, a cada niño que califique,la educación pública gratuita que responda a susnecesidades individuales.La Ley de Individuos con Discapacidad (IDEA)fue actualizada en 2004. De hecho, se le cambió elnombre a Ley de Mejoramiento de la Educación delos Individuos con Discapacidad, pero la mayoríade personas todavía la conoce como IDEA). La leyobliga a que el estado garantice a todos los niñosque califiquen, la educación apropiada gratuita queresponde a sus necesidades individuales únicas.IDEA especifica que los niños con múltiplesdiscapacidades, incluyendo el autismo, tienenderecho a servicios de intervención temprana yeducación especial. Si su niño ha sido diagnosticadocon una forma de autismo, este diagnóstico esgeneralmente suficiente para que tenga acceso a losderechos que garantiza IDEA. La legislación de IDEAestablece un papel importante para los padres en laeducación de sus hijos. Usted, como padre de familia,tiene el derecho a ser tratado como un socio enigualdad de condiciones por el distrito escolar paradecidirunplandeeducaciónparasuhijoydeterminarsus necesidades especiales. Esto le permite ser unpoderoso defensor de su hijo. También significa queusted tiene que ser un participante informado y activoen la planificación y seguimiento del programa de suhijo y de sus derechos legales.¿Qué es la “educaciónpública apropiadagratuita”?Como fue descrita previamente, la ley IDEA garantiza“educación pública apropiada y gratuita” (Free andAppropriate Education o FAPE) para todos los niños condiscapacidad. Cada palabra de esta frase es importante,pero “apropiada” es la que específicamente se vinculaa su hijo con necesidades especiales. Su hijo tienederecho a una educación que esté diseñada para susnecesidades especiales y que lo inserte en un ambienteque le permita progresar en su formación educativa.Si bien usted y los maestros o terapeutas de suhijo querrán tener acceso a los mejores programas yservicios, el distrito escolar no está obligado a ofrecer lamejor educación o el programa de educación óptima,sino simplemente la educación apropiada. Uno delos desafíos es trabajar con el distrito escolar paradeterminar qué es apropiado y, en consecuencia, quées lo que se le va a proveer a su hijo. Éste es un procesode colaboración que requerirá muchísima negociaciónpara asegurar que la escuela entregue los servicios.{Usted, como padre defamilia, tiene derecho a sertratado como un socio enigualdad de condicionespor el distrito escolar paradecidir un plan de educaciónpara su hijo…}20
  27. 27. menos restrictivo beneficia a los niños con autismo, esimportante considerar si es la opción correcta para suhijo. Podría ser que acudir a un programa de educaciónespecial, una escuela para niños con necesidadesespeciales o un programa de instrucción en el hogarsea más apropiado para su hijo.Servicios deintervención tempranaLa ley IDEA entrega a los estados los fondos federalesque requieren para montar programas de intervencióntemprana (Early Intervention o EI). Cualquier niñomenor de tres años que tiene una condición físicao mental que podría retrasar su desarrollo calificapara recibir servicios de intervención tempranapor medio de estos programas. Si su niño califica,debe recibir gratuitamente estos servicios deintervención temprana.Los servicios de intervención temprana varían segúnel estado y la región. Sin embargo, estos serviciosdeben responder a las necesidades individualizadasde su hijo en lugar de estar limitados a lo que haydisponible, o lo que es de costumbre en su área. Eldocumento que especifica las necesidades de suhijo y los servicios que le serán entregados se llamael plan individual de servicios familiares (IndividualFamily Service Plan o IFSP). El IFSP debe basarse enuna evaluación integral de su hijo. Debe describir losniveles en que su hijo está funcionando y las metas quese esperan lograr. También debe delinear los serviciosespecíficos que les serán entregados a su hijo y asu familia.Los servicios de intervención temprana estándirigidos a minimizar el impacto de las discapacidadesen el desarrollo de su hijo. Los servicios para su hijodeben incluir, pero no limitarse a, terapia de lenguaje,terapia ocupacional, terapia física, análisis conductualaplicado (ABA por sus siglas en inglés) y evaluaciónpsicológica. Los servicios para la familia puedenincluir capacitación para reforzar las destrezas reciénadquiridas por el niño con autismo y terapia paraayudar a la familia a adaptarse.Servicios deeducación especialLos servicios de educación especial comienzandonde terminan los servicios de intervencióntemprana, a los tres años de edad. Su distrito escolarle dará estos servicios a través de su departamentode educación especial. El enfoque de la educaciónespecial es distinto al enfoque de la intervencióntemprana.Mientraslaintervencióntempranaabordael desarrollo integral del niño, la educación especialse centra en la educación de su hijo, sin importarsus discapacidades o necesidades especiales. Eldocumento que describe las necesidades de su hijoy cómo se las va a enfrentar se llama programaeducativo individualizado (Individualized EducationProgram o IEP).Como el IFSP, el IEP describe las fortalezas ydebilidades de su hijo, establece metas y objetivos,y detalla cómo éstos se van a alcanzar. A diferenciadel IFSP, el IEP se limita a describir cómo se va aresponder a las necesidades de su hijo en el contextodel distrito escolar y dentro de la escuela misma.Servicios del añoescolar extendidoSi existe evidencia de que su hijo experimentauna regresión substancial en sus destrezas durantelas vacaciones escolares, tendrá derecho a recibirservicios de año escolar extendido (Extended SchoolYear o ESY). Estos servicios están disponibles durantelas vacaciones escolares en el verano para prevenirregresiones substanciales, sin embargo no es paraadquirir nuevas habilidades.{“Al principio, me sentíaabrumada con todas lasevaluaciones y los papeleos.Pero ahora que puedo apreciarlos cambios que experimentaSamantha al crecer y aprender,sabemos que todos nuestrosesfuerzos están dando frutos”.}21
  28. 28. Autism SpeaksEs importante que la familia se mantengainvolucrada en determinar las metas apropiadas, quese comunique con el equipo escolar sobre el progresodel niño y que se esfuerce para lograr consistenciaentre la escuela y la casa.¿Cómo logro quecomiencen los serviciospara mi hijo?Para servicios de intervención temprana, si suhijo tiene menos de tres años, llame a su agencialocal de intervención temprana. La informaciónpara encontrarla se encuentra en la guía de recursoslocales de este manual.Para servicios de educación especial, si su hijotiene más de tres años, contacte a su distrito escolar.La información la encontrará en la sección “Armandosu equipo”de este manual.Encontrara más información en el sitio Web deAutism Speaks: www.AutismSpeaks.org/community/fsdb/search.php y en la sección “Plan de acción” deeste manual.Previo a la entrega de servicios, será necesariocompletar otros exámenes y evaluaciones. Entreellos pueden estar:•Un diagnóstico de una sesión de juegodesestructurado•Una evaluación de desarrollo•Una medición de lenguaje•Una entrevista con los padres•Una evaluación de comportamiento actual•Una evaluación de destrezas de adaptación o dehabilidades para la vidaEs posible que usted pase algún tiempo con suhijo en salas de espera mientras completa estasevaluaciones adicionales. Probablemente ya se habrádado cuenta de la importancia de llevar bocadospara su hijo, un juguete preferido, u otra forma deentretenimiento para hacer más pasable la espera.Le puede resultar frustrante tener que esperar aque se completen estas evaluaciones adicionales,las cuales pueden ser requisitos del distrito escolaro de intervención temprana. Muchas veces, estosestudios le van a brindar información más profunda{“Mientras esperábamos que laagencia de intervención tempranahiciera las evaluaciones, mimarido y yo compramos doscopias del mismo libro sobre elautismo y competimos por verquién lo terminaba primero.Cuando acabaron las evaluaciones,¡habíamos aprendido muchísimo!”}sobre los síntomas de su hijo, sus fortalezasy necesidades y le resultarán útiles para elacceso y la planificación de servicios de terapiaen el largo plazo.Si usted siente que está perdiendo eltiempo mientras espera que le entreguenlos resultados de las evaluaciones, hable conotros padres de familia sobre los servicios quea ellos les han resultado positivos para sushijos. Investigue las terapias descritas en estemanual. Comience a leer sobre el autismo.(Hay una lista de sugerencias de libros y sitiosWeb en este manual, la mayoría en inglés).22
  29. 29. requerir algunas de las mismas terapias comoterapia de lenguaje y terapia ocupacional, o estarbajo el cuidado de un gastroenterólogo. Por estarazón, hemos incluido información para explicar lostratamientos para los síntomas centrales del autismoy los tratamientos para las condiciones coexistentes,biológicas y médicas asociadas al autismo.Los tratamientos intensivos para los síntomascentrales del autismo responden a los temas desocialización, comunicación y cognición que formanla esencia del autismo. Los tratamientos para lossíntomas asociados abordan desafíos usualmenteasociados con el autismo pero no específicos a estetrastorno. Si su hijo tiene condiciones biológicas omédicas, tales como alergias, intolerancias a ciertosalimentos, problemas gastrointestinales o trastornosdel sueño, estos síntomas deben ser tratadostambién. Los programas de tratamiento puedencombinar terapias para los síntomas centrales ysíntomas asociados. El programa de tratamiento desu hijo depende de las necesidades y fortalezas delniño.Algunasdeestasterapiaspuedenusarseenconjunto.Por ejemplo, si se ha descartado una causa médica paraeltrastornodelsueñodesuniño,sepuederesponderconuna intervención de conducta. La terapia ocupacionalo la terapia de lenguaje se integran con frecuencia auno de los programas de terapia intensiva que aquídescribimos como terapias de síntomas centrales.Muchos niños se benefician de recibir múltiplesterapias en el mismo formato de aprendizaje.Muchos de los métodosde terapiaaquí descritos son muy complejosy requieren más investigación de su parte antes deiniciarlos. Cuando sea posible, observe la terapia enacción. Hable con padres de otros niños que tenganexperiencia en este método y asegúrese que ustedcomprende plenamente todo lo que es la terapiaantes de comenzar cualquier programa para su hijo.¿Cómo se tratael autismo?El tratamiento para elautismo es generalmente muy intensivo. Es unproyecto integral que involucra a toda la familia del niñoy a un equipo de profesionales. Algunos programas sellevanacaboensupropiacasa.Estosprogramasbasadosenelhogarpuedencontarconunprofesionalespecialistay terapeutas capacitados o puede que a usted se locapacite como terapeuta de su hijo bajo la supervisiónde un profesional. Algunos programas se llevan a caboen centros especializados, un salón de clase o en elpreescolar. En muchos casos las familias prefierencombinar más de un método de tratamiento.A continuación presentamos unavisión amplia de los diferentes tratamientos para elautismo en esta sección del manual. Las descripcionesson para que usted cuente con información generalsobre el autismo. Verá lo útil que es conocer losdiferentes métodos en acción para poder entenderlosmejor. Un punto de partida excelente es elvideo-glosario sobre TEA del sitio Web de AutismSpeaks: www.AutismSpeaks.org.Su pediatra particular, el pediatra especialista entrastornos de desarrollo o el trabajador social que seespecializa en el tratamiento de niños con autismopueden darle sugerencias o ayudarlo a priorizar lasterapias a partir de la evaluación completa de su hijo.Una vez que haya elegido algunas opciones deterapia para su hijo, usted querrá explorarlas a fondopara obtener la más completa información antesde comprometerse a aplicarlas. Antes de iniciar unaterapia, por favor, lea la información en este manualsobre “Cómo elegir los proveedores de servicio”.Paramuchosniños,elcuadrodeautismosecomplicacon condiciones médicas, biológicas y síntomas que noson exclusivos del autismo. Los niños con trastornosadicionales, como la apraxia, parálisis cerebral ointolerancia al gluten (enfermedad celíaca), pueden{Los términos “tratamiento” y“terapia” son intercambiables.Asimismo la palabra“intervención” puede usarsepara describir un tratamientoo terapia.} {Las terapias incluyen una ampliavariedad de herramientas,servicios y métodos deaprendizaje entre los que ustedpuede elegir para que su niñoalcance su potencial.}Tratarelautismo23
  30. 30. Tratamientopara los síntomascentrales del autismoque demuestran su eficacia, y otras no. La habilidad,experiencia y estilo del terapeuta son vitales para eléxito de la intervención.Antes de elegir una intervención, debe investigarlas características de cada terapia para que puedaentender los posibles riesgos y beneficios para suhijo. Al principio, todas estas técnicas —ABA, VB, PRT,DTT (todas por su sigla en inglés), entre otras— lepueden parecer una sopa de letras. Puede que ahoraesté confundido, pero se sorprenderá con lo rápidoque aprenderá la terminología de las terapias para elautismo.La mayoría de las familias usan un tipo deintervención intensiva que se adapta mejor a lasnecesidades de su hijo y a su estilo de crianza. Lasintervenciones intensivas descritas aquí requierende varias horas de terapia a la semana y buscanalcanzarmetasenloscamposdeconducta,desarrolloy formación educativa. Han sido desarrolladasespecíficamente para el tratamiento del autismo.Durante el tratamiento puede que sea necesarioreevaluar cuál método es el mejor para su hijo.Antes de discutir los tipos de terapias disponibles,es útil dar un paso atrás y contemplar el panoramaglobal. A pesar de que la investigación y laexperiencia han revelado muchos de los misteriosdel autismo, sigue siendo un trastorno complicadoque tiene un impacto distinto sobre cada niño. Sinembargo, muchos niños con autismo han avanzadomucho gracias a la combinación correcta de terapiase intervenciones.A la mayoría de los padres les encantaría podercurar a su hijo, o tener una terapia que aliviara todoslossíntomasydesafíosquecomplicanlavidadetodasu familia. De la misma manera que los desafíos queenfrenta su hijo no pueden ser resumidos en unasola palabra, tampoco pueden ser remediados conuna sola terapia. Cada desafío debe ser abordadocon la terapia apropiada.No existe una terapia que funcione con todoslos niños. Lo que funciona con uno puede que nofuncione con otro; lo que funciona con un niño porun tiempo puede que deje de funcionar. Algunasterapias tienen el apoyo de la investigación científica{Las terapias no siempre sonimpartidas en un “formatopuro”. Algunos proveedoresde intervenciones que trabajanprincipalmente en uno de losformatos pueden usar técnicasexitosas de otro formato.}{Acuda al glosario en este folleto,al sitio Web www.AutismSpeaks.org, y a su pediatra para obtenermás información de maneraque pueda estar seguro que estátomando una decisión informadaa medida que comienza adescartar algunas opciones.}24

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