Los 100 primeros días tras el diagnóstico de Autismo
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Los 100 primeros días tras el diagnóstico de Autismo

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    Los 100 primeros días tras el diagnóstico de Autismo Los 100 primeros días tras el diagnóstico de Autismo Document Transcript

    • Manual para losPrimeros 100 Días© 2008 Autism Speaks Inc. Autism Speaks y Autism Speaks It’s Time To Listen & Design son marcas registradas pertenecientes aAutism Speaks Inc. Todos los derechos reservados.Un manual para ayudar a las familias a obtenerla información crítica que necesitan durantelos primeros 100 días luego de un diagnósticode autismo.Autism Speaks no provee consejos ni servicios médicos o legales. Más bien, Autism Speaks ofreceinformación general acerca del autismo como un servicio a la comunidad. La información incluida en este manualno es una recomendación, referencia o respaldo a algún recurso, método terapéutico o proveedor de servicios y noreemplaza al consejo de profesionales de la medicina, el derecho y la educación. Este manual no tiene la intenciónde ser una herramienta para verificar las credenciales, calificaciones o destrezas de alguna organización, productoo profesional. Autism Speaks no ha validado ni es responsable por cualquier información o servicio provisto aterceros. Le urgimos usar un criterio independiente y pedir referencias cuando considere cualquier recursoasociado con la prestación de servicios relacionados con el autismo.Autism Speaks
    • Acerca de estemanual...Autism Speaks quisiera agradecer muy especialmenteal Comité Asesor de Padres por el tiempo y esfuerzoque dedicaron a la revisión del Manual de los 100 Días.Manual de los 100 DíasComité Asesor de PadresMichael Ferreira Norma MendezStacy Crowe Hilda S. MitraniRodney Goodman Jesse and Ana MojicaLisandra Gutierrez Mary PalacioBeth Hawes Mary RiosDeborah Hilibrand Grace SalinasStacy Karger Judith UrsittiSonia Lopez Marcy WenningMarjorie MadfisComité deServicios FamiliaresLiz BellMadre de familiaSallie BernardMadre de familia, Directora Ejecutiva, SafeMindsMichele Pierce BurnsMadre de familia, Directora de Desarrollo, CelebrateThe Children SchoolFarah ChapesPresidenta Administrativa, The Marcus InstituteAndrew Conrad, Ph.D.*Presidente Científico, Cofundador, LabCorp’s NationalGenetics InstitutePeter F. Gerhardt, Ed.DPresidente, Organization for Autism Research (OAR)Susan Hyman, M.D.Strong Center for Developmental DisabilitiesAgradecemos profundamente al Comité ConsultorProfesional del Manual de los 100 Días por donargenerosamente a este proyecto su tiempo y experiencia.Manual de los 100 DíasComité Consultor ProfesionalGeraldine Dawson, Ph.D.Presidenta Científica, Autism SpeaksRobin L. Hansen, M.D.Directora, University Center for Excellence inDevelopmental DisabilitiesDirectora de Programas ClínicosM.I.N.D. Institute/U.C.DavisSusan Hyman, M.D.University of Rochester School of Medicine and DentistryStrong Center for Developmental DisabilitiesConnie Kasari, Ph.D.Profesora de Estudios Psicológicos en la EducaciónUCLA Graduate School of Education andInformation SciencesAmi Klin, Ph.D.Yale University School of MedicineChild Study CenterLynn Kern Koegel, Ph.D.Directora Clínica, Koegel Autism CenterUniversity of California, Santa BarbaraRobert L. Koegel, Ph.D.Profesor de Psicología Clínica y Educación EspecialDirector, Koegel Autism CenterUniversity of California, Santa BarbaraRaun Melmed, M.D.Director, Melmed CenterDirector Médico, SARRCRicki Robinson, M.D., MPHUSC Keck School of MedicineSarah J. Spence M.D., Ph.D.Especialista ClínicaPediatrics and Developmental Neuropsychiatry BranchNational Institute of Mental HealthCarole Samango-Sprouse, Ed.D.Directora, Neurodevelopmental Diagnostic Centerfor Young Children, Associate Clinical Professorin the Department of Pediatrics at GeorgeWashington University,Wendy Stone, Ph.D.Vanderbilt Kennedy CenterTreatment and Research Institute for AutismSpectrum Disordersi
    • Brian Kelly * **Padre de familiaDirector, Eastern DevelopmentGary S. Mayerson*Fundador, Mayerson & AssociatesKevin Murray*Padre de familiaPresidente, Rock Ridge AssociatesLinda Meyer, EdD.Directora Ejecutiva, The New Jersey Center for Outreachand Services for the Autism Community (COSAC)Denise D. ResnikMadre de familia, Cofundadora y Presidenta del Directorio,Southwest Autism Research and Resource Center (SARRC)Michelle SmigelMadre de familiaLilly Tartikoff*FilántropaKim WolfMadre de familia* Miembro del directorio de Autism Speaks**Presidente del directorio – Comité de ServiciosFamiliaresPadre/Madre de familia – indica padres de un niñocon autismoAcerca de loscolaboradores...Lynn Kern Koegel, Ph.D. es una de las expertasmás destacadas en el tratamiento del autismo. Ella y suesposo fundaron el famoso Centro de Investigación sobreel Autismo en la Escuela de Postgrado en Educación enla Universidad de California, Santa Bárbara, donde ellaes actualmente directora clínica. Tiene un doctorado enPsicología Educacional y un M.A. en Ciencias del Lenguaje yla Audición. Con frecuencia dicta charlas en universidades,congresos, escuelas y organizaciones de padres.Claire LaZebnik es autora de la novela corta SameAs It Never Was y ha escrito para publicaciones como GQ,Cosmopolitan y Vogue. La Sra. LaZebnik es coautora del libroOvercoming Autism (Superando el autismo). Egresada de launiversidad de Harvard, vive en Pacific Palisades, California,con su esposo que es escritor de programas de televisión, ysus cuatro hijos, uno de los cuales tiene autismo.Wendy L. Stone, Ph.D. es profesora de Pediatríay Psicología y Desarrollo Humano en la UniversidadVanderbilt además de ser investigadora en el CentroVanderbilt Kennedy para la Investigación Sobre elDesarrollo Humano. Fundó y dirige el Instituto Vanderbiltpara el Tratamiento e Investigación de los Trastornosdel Espectro Autista, donde tiene experiencia clínica deprimera línea con una variedad de niños con trastornosdel espectro autista y sus familias. Sus principalesintereses investigativos están en la identificación precozy la intervención temprana en niños con trastornos delespectro autista.Theresa Foy DiGeronimo, M.Ed. es la coautorade How to Talk to Your Kids About Really Important Things,Launching Our Black Children for Success, College of theOverwhelmed, y otros libros para la editorial Jossey-Bass.Kathryn Smerling, Ph.D. es una docente ypsicóloga con postgrados en ambas disciplinas. Mantieneuna práctica privada en Manhattan especializada en ladinámica familiar y el proceso de desarrollo del niño.Tiene un doctorado, un M.S.W., y un M.A. y se graduó delExtern Program at Ackerman Institute for the Family, y delInstituto Nacional de Psicoterapias (NIP). Random Househa publicado 40 textos por la Dra. Smerling tanto eninglés como en español para ser usados por supervisores,maestros, padres y paraprofesionales en clases de laprimera infancia.Ellen Notbohmes la autora de TenThings Every Childwith Autism Wishes You Knew (Diez cosas que todo niñocon autismo desearía que usted supiera) y Ten Things YourStudent with Autism Wishes You Knew (Diez cosas que suestudiante con autismo desearía que usted supiera), ambosfinalistas al premio Libro del Año ForeWord y granadoresdel premio iParenting Media. Más recientemente, escribióThe Autism Trail Guide: Postcards from the Road LessTraveled (El mapa del autismo: Postales desde el caminomenos recorrido). También es coautora de la premiadapublicación 1001 Great Ideas for Teaching and RaisingChildren with Autism Spectrum Disorders (1001 grandesideas para enseñar y criar a un niño con trastornos delespectro autista), y es columnista para las publicacionesAutism Asperger’s Digest y Children’s Voice, y colaboracon otras numerosas publicaciones y sitios Web en todoel mundo.Edición de la versión en inglés del Manual de los 100 Díasde Autism Speaks:Mather MediaFusión mc communications, inc.La traducción en español se hizo posible por el apoyogeneroso de La Base del Karma.JL Foundationii
    • Contáctenos...Pida ayudaContacte al equipo de respuestaal autismoLos miembros del equipo de respuesta al autismo(Autism Response Team o por sus siglas en inglés: ART)están especialmente entrenados para ayudar a familiascon los desafíos diarios de vivir con el autismo. Contactea ART con sus preguntas acerca de recursos, apoyo einformación.Llámenos a 888 (288-4926)o envíenos un correo electrónico a:manualdelos100dias@autismspeaks.orgMás información...Ofrecemosunaabundanciaderecursosen el sitio Webde Autism Speaks. Visite www.AutismSpeaks.orgComparta suscomentariosSi desea compartir sus comentarios sobre elmanual, lo que le fue útil, cuál otra informaciónpodría ser incluida, etc., por favor, envíenos uncorreo electrónico a 100daykit@AutismSpeaks.org, con la palabra inglesa feedback en el renglónde “asunto”.Autism SpeaksSERVICIOS FAMILIARESiii
    • Autism Speaks.™ Manual de los 100 DíasAcerca del autismo................................................................1 ¿Por qué fue diagnosticado con autismo mi hijo? ¿Y qué significa?..................................................................1 ¿Por qué necesita mi hijo un diagnóstico de autismo?.....................................................................................1 ¿Cómo se diagnostica el autismo?............................................................................................................................. 2 ¿Qué es el autismo?........................................................................................................................................................3 ¿Cuán común es el autismo?........................................................................................................................................4 ¿Qué causa el autismo?.................................................................................................................................................4 Más información sobre los síntomas del autismo......................................................................................5,6,7 Habilidades especiales que pueden acompañar al autismo.....................................................................8 Condiciones físicas y médicas que pueden acompañar al autismo.................................................9,10Usted, la familia y el autismo................................2 ¿Cómo voy a manejar este diagnóstico? …………...........………….............................................................11,12,13 Éstos son algunos consejos……………................................….................................................................................13,14 ¿Quédebemossabersobrenuestroshijosmenoresofuturos?.…………...............................................................14 ¿Cómo afectará esto a la familia?.......………….....................................................................................................15 Compartiendo su desafío..................…………...............................................................................................................16 Quince consejos para la familia....…………......................................................................................................17,18Obtener servicios para su niño.........................3 ¿Cómo obtengo la ayuda que mi hijo necesita?..............................................................................................19 Tener acceso a servicios................................................................................................................................................20 Los derechos de su hijo..........................................................................................................................................20,21Tratamiento para el autismo..................................4 ¿Cómosetrataelautismo?..........................................................................................................................................23 Tratamiento para los síntomas centrales del autismo...........................................................................24-30Análisis conductual aplicado (ABA)............................................................................................................25, 26Entrenamiento en respuestas centrales (PRT)..................................................................................................26Conducta verbal (VB)....................................................................................................................................26, 27Tiempo de suelo - Floortime (DIR)...............................................................................................................27, 28Intervención para el desarrollo de las relaciones (RDI)......................................................................28Tratamiento y educación de niños con autismoy problemas de comunicación relacionados (TEACCH)…..............................…………………………………..……….29Comunicación social /Regulación emocional /Apoyo transaccional (SCERTS)….…...................................30 Tratamientoparacondicionescoexistentes,biológicasymédicasasociadasalautismo.......................31-33 ¿Existe una cura?.........................................................................................................................................................33 ¿Cómoelijolaintervenciónadecuada?.....................................................................................................................34Seccióniv
    • Haga realidad el plan...........................................5 Armando su equipo…...................................................................................................................................................35 Cómo contratar a terapeutas....................................................................................................................................35 Cómo manejar su equipo............................................................................................................................................36 Cómo incorporar a la familia en el programa del niño....................................................................................37 Lecturas sugeridas……................................................................................................................................38,39,40,41Plan de acción para los próximos 100 días......... 6SecciónPlan de seguridad para niños con autismo............ 7Formularios útiles................................................. 8Glosario............................................................... 9Los recursos locales.............................................10v
    • ¿Por quéfuediagnosticado con autismomi hijo? ¿Y qué significa?¿Por qué necesita mi hijoun diagnóstico de autismo?Normalmente los padres son los primeros en darsecuenta de los primeros indicios del autismo. Quizásusted se fijó en que su hijo se desarrollaba de maneradiferente a otros niños de su edad. Las diferenciaspueden haber existido desde que nació, o puede que sehayan hecho más pronunciadas después. Algunas veceslas diferencias son severas y obvias para todo el mundo.En otros casos son más sutiles y son reconocidas poralguien en la guardería o por la maestra de preescolar.Esas diferencias, los síntomas del autismo, han llevadoa miles de padres como usted a buscar respuestas quehan resultado en un diagnóstico de autismo.Puede que usted se pregunte: ¿Por qué necesita mihijo un diagnóstico de autismo? Es una pregunta válida,especialmente considerando que en este momento,nadie le puede ofrecer una cura.Autism Speaks se dedica a financiar investigacionesbiomédicas en todo el mundo para encontrar las causas,la prevención, el tratamiento y una cura para el autismo.Se han realizado grandes avances y el progreso hallegado muy lejos desde la época cuando nadie dabaesperanzas a los padres. Algunas de las mentes másbrillantes de nuestra época han dedicado su atencióna este trastorno y y en Autism Speaks trabajamos aun ritmo que ha permitido acercarnos cada vez más alograr una cura para el autismo. Sin embargo, aunquevivimos en una época de milagros y maravillas,aún no hemos llegado a la meta. Mientras tanto,los mejores tratamientos que tenemos disponibles—las terapias y las intervenciones que verá en estefolleto— son como la quimioterapia, la diálisis y lainsulina que requieren otros con trastornos de salud.Su hijo fue diagnosticado con autismo y ustedha pedido ayuda. Éste es un momento decisivo enun largo camino. Para algunas familias, puede serel punto en el que, luego de una larga búsquedapor respuestas, ahora tienen un nombre para algoque no sabían cómo llamar, pero que sabían queexistía. Quizás usted sospechaba que se tratabade autismo, pero tenía la esperanza de que unaevaluación demostrara lo contrario.Muchas familias reportan sentimientosmezclados de tristeza y alivio cuando reciben eldiagnóstico del niño. Puede que se sientacompletamente abrumado. También es posibleque se sienta aliviado al saber que la preocupaciónque ha tenido respecto a su hijo es válida. Sientalo que sienta, sepa que miles de padres comparteneste camino. Usted no está solo. Hay motivos paratener esperanza; tiene ayuda disponible.Ya que tiene el diagnóstico, la pregunta es: ¿Quédebe hacer ahora?Este folleto, el Manual de los 100 Días deAutism Speaks™, fue creado para ayudarlo a hacerel mejor uso posible de los próximos cien días enla vida de su hijo. Contiene información y consejosde respetados y reconocidos expertos en autismo,y de padres como usted.{En este manual, el término generalde “autismo” se refiere a los trastornosgeneralizados del desarrollo (TGD)y trastornos generalizados deldesarrollo no especificado (TGNE),también conocidos como trastornosdel espectro autista, que incluyen elautismo y el síndrome de Asperger.}Autism SpeaksAcercadelautismo1
    • Es importante recordar que su hijo sigue siendola misma persona única, adorable y maravillosaque era antes del diagnóstico. Sin embargo, existenvarias razones por las cuales es importante tener undiagnóstico para su niño. Un diagnóstico integraly detallado provee información importante acercadel desarrollo y comportamiento de su hijo. Puedeproveer un mapa para el tratamiento, al identificarlas fortalezas y los desafíos específicos a su hijo, ybrindarinformaciónútilacercadecuálesnecesidadesy habilidades debe abordar la intervención. Amenudo un diagnóstico es necesario a fin de podertener acceso a servicios específicos para el autismo através de programas de intervención temprana o sudistrito escolar local.¿Cómose diagnostica el autismo?Actualmente, no existe un examen médicopara el autismo; un diagnóstico se basa en elcomportamiento observado y en exámeneseducativos y psicológicos.A medida que los síntomas del autismovarían, así también cambian las rutas para llegara un diagnóstico. Es posible que usted le hayapreguntado a su pediatra al respecto. A algunosniños se les detectan retrasos en el desarrollo antesde ser diagnosticados con autismo y puede que yaestén recibiendo algunos servicios de intervencióntemprana o de educación especial.Lamentablemente, a veces las preocupacionesde los padres no son tomadas en serio por eldoctor y se atrasa el diagnóstico. Autism Speaks yotras organizaciones relacionadas con el autismoestán trabajando duro para educar a los padres ya los médicos a fin de que los niños autistas seanidentificados lo más pronto posible. Desde elnacimiento hasta por lo menos los 36 meses deedad, durante las visitas rutinarias al médico todoniño debe ser evaluado para ver si alcanza los hitosdel desarrollo cuando corresponde. Si emergenpreocupaciones por el desarrollo del niño, el médicodebería referirlo a recibir intervención temprana ya un especialista para una evaluación del desarrollomás completa. Se deberían realizar evaluaciones deaudición y de los niveles de plomo, así como usar unaherramienta específicamente diseñada para detectarel autismo, como por ejemplo el cuestionariomodificado para el autismo en niños pequeños(Modified Checklist of Autism in Toddlers o MCHAT).El MCHAT es una lista de preguntas sencillas acercade su hijo. Las respuestas determinarán si él deberáser referido a un especialista, generalmente unpediatra especialista en el desarrollo, un neurólogo,un psiquiatra o un psicólogo, para mayor evaluación.Existen otras herramientas de detección, algunasespeciales para niños mayores o dirigidas a algunode los trastornos del espectro autista o TEA (AutismSpectrum Disorders o ASD).Es posible que su hijo haya sido diagnosticado poruno de los profesionales mencionados. En algunoscasos, puede que un equipo de especialistas hayaevaluado a su hijo y le haya dado recomendacionespara el tratamiento. El equipo quizá incluyó unaudiólogo para descartar la pérdida de la audición,un terapeuta del habla y el lenguaje1para determinarlas destrezas y necesidades en el lenguaje, y unterapeuta ocupacional para evaluar las destrezasmotoras y físicas. Si éste no fue el caso del hijo suyo,debe asegurarse que se realicen más evaluacionespara que pueda saber todo lo posible acerca de lasfortalezas y necesidades de su hijo.{Ahora sabemos que Nicky tiene autismo.Todo el mundo me decía que mepreocupaba en vano; que maduraría y ‘sele pasaría’. Yo no quería esperar a ver simejoraba.Ahora que sabemos la situación,podemos ayudarlo”. }{Puede encontrar más informaciónsobre los términos en negrilla enel glosario al final de este folletoy en el video-glosario en www.AutismSpeaks.org }1Este término se utiliza con mayor frecuencia en EEUU; enlos demás países de habla hispana se utilizan términos como:terapeuta de logopedia, o terapeuta de ortofonía, terapeuta deortofonía y logopedia, y hasta logoterapeuta.2
    • ¿Quées el autismo?Elautismoesuntérminogeneralusadoparadescribirun grupo de complejos trastornos de desarrollo delcerebro conocido como trastornos generalizados deldesarrollo o TGD (Pervasive Developmental Disorder oPDD).Losotrostrastornosgeneralesdeldesarrollosoneltrastorno generalizado del desarrollo – no especificado(Pervasive Developmental Disorder – Not OtherwiseSpecified o PDD-NOS), el síndrome de Asperger, elsíndrome de Rett y el trastorno degenerativo infantil.Muchos padres y profesionales se refieren a este grupocomo trastornos del espectro autista o TEA.También puede que escuche los términos autismoclásicooautismodeKanner(llamadoasíporelprimerpsiquiatra que describió al autismo) para describir ala forma más severa del trastorno.El Manual Estadístico y Diagnóstico de TrastornosMentales de la Asociación Americana de Psiquiatríaes la principal referencia diagnóstica usada porprofesionales de salud mental y por proveedoresde seguro médico en Estados Unidos. A la actual(4a.) edición, que fue publicada en 1994, se le llamacomúnmente “DSM-IV”, por sus siglas en inglés. Eldiagnóstico de autismo requiere la observación depor lo menos seis características conductuales y dedesarrollo, que los problemas se hayan manifestadoantes de los tres años de edad, y que no haya evidenciade otras condiciones que son similares.I. Existe un total de seis (o más) elementos de los encabezados (A), (B), y (C), cumpliéndose como mínimo dos elementos de(A), uno de (B) y uno de (C):(A) Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:• Importante alteración del uso de múltiples conductas no verbales, tales como contacto visual, expresión facial, posturascorporales y gestos reguladores de la interacción social.• Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuados al nivel de desarrollo.• Ausencia de la tendencia espontánea a compartir con otras personas placeres, intereses y éxitos(p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés).• Falta de reciprocidad social o emocional.(B) Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por una de las siguientes características:• Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediantemodos alternativos de comunicación, tales como los gestos o la mímica).• En personas con un habla adecuada,alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.• Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o de lenguaje idiosincrásico.• Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.(C) Patrones de conducta, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menosmediante dos de las siguientes características:• Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal en suintensidad o en su contenido.• Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.• Manerismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos detodo el cuerpo).• Preocupación persistente por las partes de objetos.II. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los tres años de edad:(A) Interacción social.(B) Lenguaje utilizado en la comunicación social.(C) Juego simbólico o imaginativo.III. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil.Fuente: Manual Estadístico y Diagnóstico de Trastornos Mentales; Cuarta EdiciónLos criterios para un diagnóstico de autismo según DSM-IV3
    • ¿Cuán común esel autismo?Hoy en día, se estima que uno de cada 150niños es diagnosticado con autismo, lo cual lohace más común que la combinación sumadadel cáncer infantil, la diabetes juvenil y el SIDApediátrico. Se estima que 1.5 millones de personasen Estados Unidos y decenas de millones en elmundo son afectadas por el autismo. Estadísticasgubernamentales sugieren que la prevalencia delautismo aumenta anualmente entre 10 y 17%.No existe una explicación establecida para esteaumento, aunque las mejoras en el diagnóstico y lasinfluencias ambientales a menudo son dos razonesque se toman en consideración. Estudios sugierenque los varones tienen más tendencia que las niñasa desarrollarse con autismo, y son diagnosticadoscon tres a cuatro veces más frecuencia. Actualmentese estima que sólo en Estados Unidos, uno de cada94 varones es diagnosticado con autismo.¿Qué causa el autismo?La respuesta sencilla es que no lo sabemos. Lainmensa mayoría de los casos de autismo sonidiopáticos, es decir, de origen desconocido.Larespuestamáscomplejaesqueasícomoexistendiferentes niveles de gravedad y combinacionesde síntomas de autismo, también existen muchascausas probables. La mejor evidencia científicadisponible indica que existe un potencial de que seanvarias combinaciones de factores las que causan elautismo; son múltiples componentes genéticos quepuedan causar autismo por sí solos o posiblementeen combinación con la exposición a factoresambientales que aún están por determinarse. Elmomento de la exposición durante el desarrollodel niño (antes, durante o después del nacimiento)puede también jugar un papel en el desarrollo o lapresentación final del trastorno.Unreducidonúmerodecasospuedenestarligadosa trastornos genéticos como X Frágil, esclerosistuberosa y el síndrome de Angelman, así comola exposición a agentes ambientales infecciosos(rubeola maternal o citomegalovirus) o químicos(talidomida o valproato) durante el embarazo.Existe un creciente interés entre los investigadorespor el papel que juegan en el autismo las funcionesy la regulación del sistema inmune en el cuerpo y elcerebro. Ciertas evidencias a lo largo de los últimos30 años sugieren que las personas con autismopueden también tener una inflamación en el sistemanervioso central. También está emergiendo evidenciade estudios animales que ilustra cómo el sistemainmune puede afectar las conductas relacionadascon el autismo. Autism Speaks trabaja para generarconciencia y ofrecer a investigadores –sean dentro ofuera de la comunidad del autismo– la oportunidadde investigar las posibles conexiones del trastorno contemas inmunológicos.Aunque la causa o las causas definitivas del autismoaún no están claras, sí está claro que no es causadopor malos padres. El Dr. Leo Kanner, el psiquiatraque fue el primero en describir al autismo como unacondición única en 1943, creía que era causado pormadres frías y desprendidas. Bruno Bettelheim, unfamoso profesor de desarrollo infantil, perpetuó estamala interpretación del autismo. Por muchos añosambos médicos promovieron la idea que las madresdesprendidas, que no querían a sus niños, causabanel autismo de sus hijos, lo que creó una generaciónentera de padres que llevaban un enorme sentimientode culpa por la discapacidad de sus hijos.En los años 60 y 70, el Dr. Bernard Rimland, padrede un hijo con autismo y que luego fundó la SociedadAmericana del Autismo y el Instituto de InvestigaciónSobre el Autismo, ayudó a la comunidad médica aentender que el autismo no lo causan padres que noquieren a sus hijos sino que es un trastorno biológico.Autism Speaks{La mejor evidencia científica quetenemos disponible hoy en díaindica que existe una posibilidaddequeseanvariascombinacionesde factores las que causanel autismo.}4
    • Másinformaciónsobre los síntomasdel autismoEl autismo afecta la forma en que su hijo percibeel mundo y dificulta la comunicación y la interacciónsocial. Puede que también tenga conductas repetitivasointeresesintensos.Lossíntomas,ysugravedad,varíanen cada una de las áreas afectadas (comunicación,interacción social, y conductas repetitivas). Es posibleque su hijo no tenga los mismos síntomas y parezcamuy diferente a otro niño con el mismo diagnóstico.Si usted conoce a una persona con autismo, no podrágeneralizar sus características autistas particulares alos demás que tienen el síndrome.Los síntomas del autismo típicamente estánpresentes durante toda la vida de la persona. Unapersona afectada levemente puede llevar una vidanormal y sólo aparentar ser algo peculiar. Una personaafectada severamente puede ser incapaz de hablar ocuidarse a sí misma. La intervención temprana puedemarcar diferencias extraordinarias en el desarrollo desu hijo. Además, la manera en que su hijo funciona enestos momentos puede ser muy distinta a la maneraen que funcionará más adelante.La información que sigue—acerca de los síntomassociales, los trastornos de la comunicación y lasconductas repetitivas asociadas con el autismo—fue tomada de sitio Web del Instituto Nacional deSalud Mental.Síntomas socialesDesde el principio, los bebésde desarrollo típico o neurotípicos son seres sociales.Desde muy temprano,miran a la gente,voltean cuandoescuchan voces, agarran un dedo, e incluso sonríen.Por el contrario, la mayoría de los niños conautismo parecen tener mucha dificultad en aprendera participar en el intercambio de las interaccioneshumanas cotidianas. Aún en el primer año devida, muchos no interactúan y evitan el contactovisual normal. Pueden parecer indiferentes a otraspersonas y preferir estar solos. Pueden resistirque se les dé afecto o aceptan abrazos y cariñospasivamente. Más adelante, puede que no busquenconsuelo ni respondan en una manera típica a lasdemostraciones de afecto o enojo de sus padres. Lainvestigación ha sugerido que a pesar de que losniños con autismo sí sienten cariño y apego porsus padres, la expresión de este afecto es inusual ydifícil de percibir. A los padres les puede parecerque su hijo no conecta con ellos. Los padres queesperaban disfrutar del placer de abrazar, enseñary jugar con su hijo pueden sentirse destrozados poresta ausencia del comportamiento afectuoso típicoy esperado de un hijo.Los niños con autismo también se tardan másen aprender a interpretar lo que los otros estánpensando y sintiendo. Las pautas sociales sutilestales como una sonrisa, un saludo con la mano ouna mueca pueden tener poco significado para unniño con autismo. Para un niño que no entiendeestas pautas,“Ven aquí”puede siempre significar lomismo,ya sea que el que lo dice sonría y extienda losbrazos para abrazarlo o tenga el ceño fruncido y lospuños en las caderas.Sin la habilidad de interpretargestos y expresiones faciales, el mundo social puedeparecer desconcertante. Para agravar el problema,la gente con autismo tiene dificultades viendo lascosas desde la perspectiva de la otra persona. Lamayoría de los niños de cinco años entienden queotras personas tienen pensamientos, sentimientos ymetas distintas a las de ellos. Un niño con autismopuede no tener ese entendimiento. Esa falta deentendimiento los hace incapaces de predecir oentender las acciones de otras personas.A pesar de que no es universal, es común quelas personas con autismo tengan dificultadesregulando sus emociones. Esto puede tener laforma de comportamiento “inmaduro” tal comollorar en clase o decir espontáneamente cosas que alos demás les parecen inapropiadas.A veces puedenser revoltosos y físicamente agresivos, dificultandoaún más las relaciones sociales. Tienen tendenciaa “perder el control”, sobre todo cuando están enun ambiente extraño o abrumador, o cuando seenfadan o se sienten frustrados. A veces puedenromper objetos, atacar a los demás o herirse a símismos. En su frustración, algunos se golpean lacabeza, se halan el cabello o se muerden los brazos.5
    • Dificultades en lacomunicaciónPara los tres años deedad, la mayoría de los niños han pasado porhitos predecibles en el proceso de aprendizaje dellenguaje; una de las primeras es el balbuceo. Parael momento de su primer cumpleaños, un niñotípico sabe decir un par de palabras, voltea y miracuando escucha su nombre, señala cuando quiereun juguete, y cuando le ofrecen algo desagradable,deja claro que la respuesta es “no”.Algunas personas con autismo permanecenmudas durante toda su vida, aunque lamayoría desarrolla el lenguaje hablado y todoseventualmente aprenden a comunicarse de algunaforma. Algunos bebés que luego demuestransignos de autismo balbucean durante los primerosmeses de vida, pero luego dejan de hacerlo. Otrospueden atrasarse, aprendiendo a hablar muchomás tarde, entre los cinco y nueve años de edad.Algunos niños pueden aprender a usar sistemas decomunicación tales como imágenes del lenguajepor señas.Los niños con autismo que sí hablan a menudoutilizan el lenguaje de manera inusual. Parecen serincapaces de combinar palabras en una oracióncon significado. Algunos dicen palabras separadas,mientras que otros repiten la misma frase una yotra vez. Pueden repetir o imitar lo que escuchan,una condición conocida como ecolalia. A pesar deque muchos niños con autismo pasan por una etapaen la que repiten lo que escuchan, generalmente lasuperan para cuando cumplen los tres años.Algunos niños con autismo poco severo puedenpresentar leves retrasos en el lenguaje, o inclusoparecer tener un lenguaje precoz y vocabulariosinusualmente amplios, pero tener gran dificultaden mantener una conversación. El intercambiode una conversación normal se les puede hacerdifícil, aunque a menudo pueden monologar sobreun tema predilecto, sin dar a los demás muchaoportunidad de comentar. Otra dificultad comúnes la incapacidad de comprender el lenguajecorporal, el tono de voz o las “frases idiomáticas”.Por ejemplo,alguien con autismo puede interpretaruna expresión sarcástica como“Pues,qué maravilla”como que en realidad ES una maravilla.Aunque puede ser un desafío para los demásentender lo que a los niños con autismo de porsí les cuesta decir, su expresión corporal tambiénpuede ser difícil de comprender. Sus expresionesfaciales, movimientos y gestos pueden nocorresponder con lo que están diciendo. Ademássu tono de voz puede no reflejar sus sentimientos.Pueden usar una voz aguda que sube y baja o untono monótono y robótico. Algunos niños conhabilidades lingüísticas relativamente buenashablan como pequeños adultos y no logran hablaren la jerga que es común entre sus compañeros.Sin gestos significativos y sin el lenguaje parapoder pedir cosas, a las personas con autismoles cuesta más dejar saber a los demás lo quenecesitan.Como resultado,pueden recurrir a gritoso sencillamente agarrar lo que quieren. Hasta quese les enseña una mejor manera de expresar susnecesidades, los niños con autismo hacen lo quepueden para comunicarse con los demás.A medidaque crecen, pueden estar más conscientes de susdificultades entendiendo a los demás y haciéndoseentender, y como resultado, tienen mayor riesgo detener ansiedad o deprimirse.{Hasta que se les enseña unamejor manera de expresar susnecesidades, los niños conautismo hacen lo que puedenpara comunicarse con los demás.}6
    • ConductasrepetitivasA pesarde que los niños con autismoen general tienen una apariencia física normal, losmovimientos extraños y repetitivos puedendistinguirlos de otros niños. Estas conductaspueden ser extremas y muy obvias, o muy sutiles.Algunos niños y adultos aletean los brazosrepetidamente o caminan de puntillas. Algunos sequedan inmóviles o se “congelan”en una posición.Cuando son niños, algunas personas conautismo pueden pasar horas alineando sus carroso trenes de cierta manera, en vez de usarlos parael juego simbólico. Si alguien mueve uno de susjuguetes, pueden molestarse o agitarse mucho.Muchos niños con autismo necesitan, y exigen,absoluta consistencia en su entorno. Un ligerocambio en las rutinas diarias de comer, bañarse,vestirse e ir a la escuela a la misma hora y por lamisma ruta, puede ser extremadamente estresantepara ellos.La conducta repetitiva a veces se manifiestaen una preocupación persistente e intensa. Estosfuertes intereses pueden ser inusuales en sucontenido (p. ej., estar interesados en ventiladoreso inodoros) o por la intensidad de su interés (p.ej., saber mucha más información detallada sobreel personaje Thomas the Tank Engine que suscompañeros). Otro ejemplo es que un niño conautismo puede estar obsesionado con saber toda lainformaciónposibleacercadeaspiradoras,horariosde trenes, o faros. A menudo, niños mayores conautismo tienen un gran interés en números oletras, símbolos, fechas o temas científicos.Autism Speaks{Muchos niños con autismonecesitan, y exigen, consistenciaabsoluta en su entorno.}7
    • ¿Cómo puede tenerautismo mi hijo si pareceser tan inteligente?En este momento ustedpuede estar pensando en todas las cosas que su hijocon autismo aprendió a una edad mucho menor queotros niños conocidos de usted. Y tiene razón: haycosas que los niños con autismo aprenden por sí solosmucho más rápido que sus compañeros o hermanosneurotípicos. Por ejemplo:Pueden aprender muy rápidamente a seleccionarsu DVD preferido de un grupo, aunque no esté enla caja.Pueden aprender desde muy pequeños a operarlos controles remoto del televisor y el reproductor deDVD para poder retroceder los videos a sus partespreferidas (o adelantar las partes que no les gustan).Pueden ser muy creativos en encontrar la manerade subirse al mostrador y alcanzar el gabinete quecontiene su cereal preferido, o incluso aprenden ausar la llave para quitar el pestillo a la puerta y salir ajugar en el columpio.Claramente, éstos no son comportamientosque alguien pensaría enseñar a un niño de dosaños. Y sin embargo algunos niños con autismo dealguna manera logran aprender estas destrezas porsí mismos.¿Cómo podemos comprender la inconsistenciaentre las cosas que los niños con autismo sabenhacer y lo que no aprenden? ¿Cómo puede ser queun niño que no puede colocar figuras geométricas enlos casilleros correspondientes, aprenda a encender eltelevisor y el reproductor de DVD, meter un DVD ypulsar el botón “Play”? ¿Cómo puede ser que un niñoque no entiende una instrucción tan sencilla como“Ponteelabrigo”,aprendaaquitarelpestilloparasalirala calle?¿Cómo se explica este singular estilo deaprendizaje? En una sola palabra: motivación.Todosprestamos más atención a las cosas que nos interesan,y por eso las aprendemos mucho más rápidamente.Entender lo que motiva a su hijo (y todos los niñosson diferentes) será una de las claves para aumentarsu aprendizaje y sus habilidades.Una guía parapadres sobre el síndromede Asperger y el autismoaltamente funcionalAunque los individuos con autismotienen una variedad de dificultades, también tienenalgunas habilidades distintivas. Algunas de esashabilidades pueden incluir:• Comprensión de reglas, secuencias y conceptosconcretos• Muy buena memoria a largo plazo• Habilidad para las matemáticas• Habilidad para las computadoras• Habilidad musical• Habilidad artística• Pensamiento visual• Habilidad para descifrar el lenguaje escrito desdemuy temprana edad. Esta habilidad se llamahiperlexia. Algunos niños con autismo puedendescifrar la escritura antes de poder comprenderla• Honestidad a veces en extremo• Concentración profunda si están realizando unaactividad que disfrutan• Excelente sentido de orientaciónHabilidadesespeciales que puedenacompañar al autismoUstedpuedehabernotadoquesuhijoconautismoposee algunas destrezas y habilidades inusuales.A continuación resaltamos algunas de ellas, en lainformación adaptada del libro de Sally Ozonoff,Geraldine Dawson y James McPartland, Una guíaparapadressobreelsíndromedeAspergeryelautismoaltamente funcional, y del artículo, “¿Cómo puedemi hijo tener autismo si parece ser tan inteligente?”de ¿Tiene autismo mi hijo? por Wendy Stone Ph.D.Favor de considerar la incorporación de algunasde estas habilidades en el plan de tratamiento desu hijo, donde sea posible y apropiado, para poderaprovecharlas.8
    • Condicionesfísicas y médicasque pueden acompañar al autismoTrastornos convulsivosAlrededor del 39% de personas con autismo sufren detrastornosconvulsivos,mejorconocidoscomoepilepsia.Esmás común en aquellos niños que también tienen déficitcognitivo comparado con los que no lo tienen. Algunosinvestigadores sugieren que es más común cuando elniño muestra una regresión o pérdida de destrezas.Existen diferentes tipos y subtipos de crisis deepilepsia y un niño con autismo puede experimentarmás de un tipo. El más fácil de reconocer es el granmal (convulsión tónico-clónica). Algunas veces, lascrisis de epilepsia son tan leves que se manifiestansimplemente por un momento de ausencia (tambiénllamadasconvulsionesde“petit mal”)einclusoalgunasconvulsiones o crisis subclínicas sólo son detectadaspor el EEG (electroencefalograma). No se sabe concerteza si las crisis subclínicas tienen consecuencias enel lenguaje, la cognición o el comportamiento.Las crisis de epilepsia asociadas con el autismogeneralmente comienzan en la primera infancia odurante la adolescencia, pero pueden presentarse encualquier momento. Si usted sospecha que su hijoestá experimentando convulsiones, consulte con unneurólogo. Entre los análisis que los neurólogos suelenpedir en estos casos están el EEG, la resonancia nuclearmagnética (Magnetic Resonance Imaging o MRI), latomografía axial computarizada (Computed AxialTomography o CT) y un recuento sanguíneo completo(Complete Blood Count o CBC).Laepilepsiaenniñosyadultosgeneralmenteselatrataconmedicamentosanticonvulsivosoantiepilépticosparareducir o eliminar las crisis. Si su niño tiene epilepsia,usted trabajará junto con su neurólogo para encontrarel medicamento más adecuado y con menos efectossecundarios y para aprender cómo proteger a su hijodurante un ataque de epilepsia.de la Duplicación del Cromosoma 15 y otrasanormalidades cromosómicas.Si su niño tiene características clínicas, talescomo síntomas físicos que son típicos de estostrastornos o antecedentes familiares, su pediatraordenará exámenes o lo referirá a un especialista,un genetista o un neurólogo pediátrico para undiagnóstico. La probabilidad de tener una de estascondiciones es algo mayor si su hijo tiene un déficitcognitivo o retardo mental. También es mayor si suhijo presenta ciertas características físicas que sontípicas de un determinado síndrome.Aunque ninguna de estas condiciones es curable,es importante saber si su hijo tiene alguna de ellasporqueamenudolossíndromesestánacompañadosde otros problemas médicos. Además, si su hijo tieneautismo debido a una causa genética, esto podríacambiar su riesgo de tener otro hijo con autismo.TrastornosgastrointestinalesMuchos padres reportan problemasgastrointestinales en sus niños con autismo. Sedesconoce el número exacto de niños que tienenautismo junto con problemas gastrointestinalescomo gastritis, estreñimiento crónico, colitis,intolerancia al gluten y esofaguitis. Las encuestassugieren que entre el 46 y el 85% de los niños conautismo sufren de estreñimiento crónico o diarrea.Un estudio reciente identificó una historia desíntomas gastrointestinales (como un patrónirregular de defecación, estreñimiento frecuente,vómito frecuente y dolor abdominal frecuente) enel 70% de los niños con autismo, comparado contan solo 42% de los niños con otras irregularidadesen el desarrollo y el 28% de los niños sin trastornosdel desarrollo.Si su hijo presenta síntomas como doloresabdominales crónicos o recurrentes, vómito, diarreao estreñimiento, consulte con un gastroenterólogo(preferiblemente uno que trabaje con personas conautismo). Su pediatra le puede ayudar a encontrarun especialista apropiado. El dolor causado por untrastornogastrointestinalafectaelcomportamientode los niños; por ejemplo, incrementa conductascomo mecerse para apaciguar el dolor, ataquesde agresión o incluso auto infligirse daño. Tengaen cuenta que es posible que su niño carezca dellenguaje apropiado para comunicar el dolor que lecausa su problema gastrointestinal. Si el trastornogastrointestinal recibe tratamiento, esto puedemejorar el comportamiento de su hijo.Trastornos genéticosUn número pequeño de niños con autismo puedetener condiciones neurogenéticas como el síndromede X Frágil, el síndrome de Angelman, un trastornoneurocutáneollamadoesclerosistuberosa,elsíndrome9
    • Autism SpeaksUn tipo de intervención popular para trastornosgastrointestinales es la eliminación de los lácteosy el gluten de la dieta (hay más información sobrela dieta libre de gluten y caseína en la secciónde tratamientos de este manual). Lo que sea eltratamiento, es mejor consultar con su pediatra paraimplementar un plan integral.En febrero del 2007, Autism Speaks inició unacampaña para informar a los pediatras sobreel diagnóstico y tratamiento de problemasgastrointestinales asociados con el autismo. Paraobtener información adicional que usted puedecompartir con su pediatra, vaya al siguiente enlacedel sitio Web de Autism Speaks:www.AutismSpeaks.org/docs/Autism_Speaks_GI_Statement_1-07.pdfDisfunción del sueño¿Tiene su hijo dificultad para quedarse dormido odormir toda la noche? Los problemas del sueño soncomunes en los niños y adolescentes con autismo.Un hijo con problemas del sueño puede afectar atoda la familia.También puede afectar los beneficiosde la terapia que su hijo recibe.A veces los problemas para conciliar el sueñoo mantenerse dormido pueden ser causados porproblemas médicos como la apnea obstructivadel sueño o el reflujo gastroesofagal y tratar estosasuntos puede resolver el problema del sueño. Enotros casos, cuando no existe una causa médica,los trastornos del sueño pueden ser manejados conintervenciones de modificación de conducta comola higiene del sueño o medidas como limitar queel niño duerma durante el día y establecer rutinasal acostarse.Existe alguna evidencia de anormalidades en laregulación de melatonina en los niños con autismo.Mientras la melatonina puede ayudar a mejorarla capacidad de quedarse dormido en el niño conautismo, se requiere realizar más estudios. Lamelatonina y cualquier otro tipo de suplementospara dormir no se le deben dar al niño sin antesconsultar con el pediatra.Disfunción deintegración sensorialMuchos niños con autismo reaccionaninusualmente ante los estímulos sensoriales. Estasreacciones se deben a la dificultad que tienenpara procesar e integrar la información sensorial.Pueden verse afectados tanto la visión, como el oído,el olfato, el gusto, el sentido de movimiento (sistemavestibular) y el sentido de posicionamiento delcuerpo (propiocepción). Esto significa que mientrasla información ingresa normalmente a través de lossentidos, el niño la percibe como algo muy diferente.A veces, los estímulos que parecen “normales” paraotros niños, son experimentados como dolorosos,desagradables o confusos por el niño que tienedisfuncióndeintegraciónsensorial(SensoryIntegrationDisfunction o SID), que es el término clínico para estacaracterística del autismo. A la SID también se le suelellamar trastorno del procesamiento sensorial.SID puede incluir hipersensibilidad, conocida tambiéncomo defensividad sensorial, o hiposensibilidad. Unejemplo de hipersensibilidad es la inhabilidad de tolerarla ropa, ser tocado o permanecer en una habitacióniluminada. La hiposensibilidad puede manifestarsecomo una mayor tolerancia al dolor o asimismo comouna constante necesidad de estimulación sensorial.La disfunción de integración sensorial se tratageneralmente con terapia ocupacional y/o con terapiade integración sensorial.PicaPica es un trastorno alimentario que consiste encomer cosas que no son alimentos. Los niños de entre18 y 24 meses con frecuencia comen cosas que no sonalimentos, pero esto es parte natural de su desarrollo.Algunos niños con autismo y otras discapacidades deldesarrollo extienden la etapa de desarrollo típico ycontinúan comiendo cosas como tierra, arcilla, tiza otrocitos de pintura de pared.Aquellos niños que persistentemente se metenlos dedos u otros objetos a la boca deben sometersea exámenes para determinar su nivel de plomo en lasangre, especialmente si hay riesgo de que haya estadoexpuesto al plomo en su ambiente.10
    • ¿Cómo voy amanejar estediagnóstico?Nadie esta preparado para recibir un diagnóstico deautismo. Es natural que usted sienta un huracán deemociones.Esdolorosoamartanto,quereralgotantoy no poder tenerlo. Usted desea tanto que su hijomejore que puede sentir emociones generalmenteasociadas con las etapas del duelo. Es posible quevuelvaasentirestodevezencuandoenelfuturo.Parapoder seguir adelante, a lo largo de todo el procesousted debe confrontar sus propias necesidadesy emociones.Etapas asociadascon el dueloChoqueInmediatamente después del diagnóstico, ustedpuede sentirse paralizado o confundido. La realidaddel diagnóstico le resultará tan abrumadoraque es posible que no logre aceptarlo o que loignore inicialmente. También puede cuestionar eldiagnóstico o buscar una segunda opinión médicaque le diga algo diferente.TristezaMuchos padres se desilusionan de las esperanzasy sueños que tenían para sus hijos antes deldiagnóstico. Puede que haya ocasiones en que sesientan extremadamente tristes. Sus amigos puedeque describan esto como depresión, lo cual puedeasustarle.Existe, sin embargo, una diferencia entre tristezay depresión. La depresión impide seguir adelante.Permitirse a uno mismo sentir tristeza lo fortalecerá.Usted tiene todo el derecho de sentirse triste y deexpresarlo de cualquier manera que lo haga sentirmejor.Llorarlepermitirásoltaralgodelatensiónqueacumula cuando trata de controlar su tristeza. Unbuen llanto lo puede ayudar a superar un obstáculopara luego enfrentar lo siguiente.RabiaCon el tiempo, su tristeza le dará paso a la rabia. Sibien la rabia es una parte natural del proceso, puedeser que usted la esté dirigiendo contra sus seres máscercanos: su hijo, su cónyuge, sus amigos o contra elmundo en general. Usted puede sentir rabia contralos padres de los niños “neurotípicos”. Su rabia puedemanifestarse de muchas maneras: con irritabilidadhacia otros, reaccionando excesivamente, gritando.La rabia es natural.La rabia es una reacción saludable y esperada antela sensación de pérdida y el estrés que acompaña aeste diagnóstico. Expresar su rabia suelta la tensión.Es una forma de expresar a quienes lo rodean queusted se siente herido, que está destrozado de quesu hijo haya recibido este diagnóstico.NegaciónUsted atravesará periodos en los que se negará acreer lo que le está pasando a su hijo. Esta reacciónno es consciente; como la rabia, simplementeocurre. Durante este período, le costará escuchar lainformación relacionada con el diagnóstico de suhijo. No se atormente por reaccionar de este modo.La negación es una forma de hacerle frente a larealidad. Puede ser lo que le ayude a superar unaetapa particularmente difícil. Sin embargo, usteddebe aceptar que está pasando por una etapa denegación para que no pierda de vista la importanciadel tratamiento de su hijo.Trate de no ser agresivo contra los profesionalesque tratan a su hijo. Cuando un terapeuta o unamaestra le cuente algo sobre su hijo que a usted lecueste aceptar, piense que lo están haciendo paraayudarlo, para que usted pueda enfrentar esteobstáculo. Es importante no rechazar a quienesle pueden aportar valiosa información sobre suprogreso justamente porque están en contacto con{“Sentí rabia cuando a un niño de laescuela de mi hijo le diagnosticaronleucemia en la misma época que a mihijo le diagnosticaron autismo. Todo elmundo les mandó tarjetas y les preparócomidas. No se dieron cuenta de que yonecesitaba ese mismo tipo de ayuda. Perocuando yo les hice saber que necesitabaayuda, respondieron positivamente yme ayudaron”.}Usted,lafamiliayelautismo11
    • su hijo. Esté o no de acuerdo, agradézcales por lainformación. Si está molesto, será mejor procesar lainformación más tarde, cuando se haya calmado.SoledadUsted puede sentirse aislado y solo. Estossentimientos pueden tener muchas causas. Porejemplo, usted puede sentirse solo porque piensaque la situación de su hijo no le deja tiempo paraacercarse a sus amigos o sus parientes. Tambiénpuedepensarqueellosnovanaentenderlasituacióno no lo van a apoyar. Más adelante le presentaremossugerenciasparaqueustedpuedacuidarseyobtenerel apoyo que tanto necesita.AceptaciónFinalmente, usted puede sentir una sensación deaceptación.Aceptarquesuhijohasidodiagnosticadocon autismo es muy diferente a aceptar el autismo.Aceptar el diagnóstico simplemente significa queusted está preparado para luchar por su hijo. Elperíodo que sigue al diagnóstico de autismo puedeser tremendamente duro, incluso para las familiasmás unidas. Aunque el niño afectado por el autismonunca enfrente reacciones negativas asociadascon su diagnóstico, los padres, hermanos y otrosde la familia procesan el diagnóstico de diferentesmaneras y en diferentes momentos.Darse tiempopara adaptarseTenga paciencia consigo mismo. Le tomará tiempoentender el trastorno de su hijo y el impacto queel autismo tendrá en usted y su familia. De vez encuando usted volverá a experimentar angustia. Habrámomentos en que se sienta impotente y con rabiade que el autismo ha causado que su vida sea muydiferente a lo que usted había planeado. Pero tambiénexperimentará sentimientos de esperanza cuando veaque su hijo comienza a progresar.Cuidar alcuidador{“Al principio, a mi marido le costómuchísimo aceptar el diagnóstico denuestro hijo. Cuando Max comenzóa progresar en su programa deABA, todo cambió. Durante estaprimera etapa, yo tuve que hacer ungran esfuerzo para mantenerfuncional a la familia”.}Autism SpeaksCambiar el curso de la vida de un niño con autismopuede ser una experiencia llena de recompensas.Usted está cambiando inmensamente la vida de suhijo. Para hacerlo realidad, usted necesita cuidarse a símismo. Piense por un instante la respuesta a lassiguientes preguntas: ¿De dónde proviene su apoyo ysufuerza?¿Cómorealmentesesienteusted?¿Necesitadesahogarse con un llanto fuerte? ¿Quejarse? ¿Gritar?¿Necesita ayuda pero no sabe a quién acudir?{Recuerde que si usted quiere darlea su hijo los mejores cuidados,primero tiene que cuidarse a símismo de la mejor manera posible.}Los padres de familia suelen no evaluar sus propiasfuentes de fortaleza, su capacidad de adaptación, osus actitudes emocionales. Usted puede estar tanocupado respondiendo a las necesidades de su hijoque no se permite tiempo para relajarse, llorar osimplemente reflexionar. Puede que espere hasta queesté tan cansado o tan estresado hasta el punto en quecasi no pueda funcionar, antes de llegar el momentoen que piense en sus propias necesidades. Llegar a eseestado es malo para usted y la familia.12
    • {En mi grupo de apoyo conocí aun grupo de mujeres que estáexperimentando lo mismo. ¡Quéagradable no sentirme como si fuerade otro planeta! }a otras personas que usted está atravesando unperiodo complicado y que necesita que le denuna mano?Hablar con alguien.Todos necesitan alguien con quien hablar. ContarleUsted puede sentir que su hijo lo necesita en esteinstante,másquenunca.Sulistadeasuntospendientespuedeserloquelepermitafuncionarenestemomento:o puede que usted se sienta totalmente abrumadoy no sepa ni por dónde comenzar. Existe más de unasola manera de adaptarse. Cada familia es diferentey maneja las situaciones estresantes a su manera.Al comenzar el tratamiento de su hijo lo ayudará asentirse mejor.Aceptarelimpactoemocionaldelautismoycuidarsea sí mismo durante este periodo tan estresante lopreparará para los desafíos que le esperan. El autismoes un trastorno multifacético que afecta todos losaspectos de la vida. No solo cambiará la forma enque usted ve a su hijo, cambiará la manera en queusted mira al mundo. Según el testimonio de muchospadres de familia, puede que esto lo convierta en unapersona mejor. El amor y la esperanza que tiene por suhijo son probablemente más fuertes de lo que ustedse imagina.Éstossonalgunos consejos de padresde familia que han pasado por lo que usted estápasando:Entrar en acción.Comenzar el tratamiento de su hijo va a ayudar.Hay muchos detalles que usted debe manejar en unprograma intensivo de tratamiento, especialmente silo lleva a cabo en su propia casa. Si usted sabe que suhijo está involucrado en actividades significativas, leresultará más fácil concentrarse en seguir adelante.Pedir ayuda.Pedir ayuda puede resultarle muy difícil,especialmente al principio. No dude en aprovechartodo el apoyo que le ofrezcan. Las personas que lorodean quieren ayudarlo, pero no saben cómo. ¿Hayalguien que pueda llevarse a sus otros hijos por unatarde? ¿O preparar la cena una noche para que ustedpueda estudiar? ¿Podrá alguien ayudarle un día conlas compras o con la ropa sucia? ¿Puede contarleslo que le está pasando y cómo se siente. Alguien quesimplemente lo escuche puede ser una gran fuentede fortaleza. Si no puede salir de la casa, llame aalgún amigo por teléfono.Considerar afiliarse con ungrupo de apoyo. Puede resultarle útil escuchar ohablar con otras personas que han pasado o estánpasando por circunstancias similares. Los gruposde apoyo pueden resultar una gran fuente deinformación sobre servicios disponibles en su zonay quién los provee. Es posible que le toque ir a variosgrupos hasta que encuentre uno en el que se sientaa gusto. Puede que descubra que usted no es unapersona que se sienta cómoda en grupos de apoyo.Sin embargo, a muchos padres de familia en susituación, su grupo de apoyo les brinda esperanza,aliento y ánimo.Tomarse un recreo.Si puede, permítase unos momentos de distensión,aunque sea unos pocos minutos para salir de la casaa caminar. Ir al cine, de compras, o visitar a un amigopuede aportar un alivio enorme. Si se siente egoístapor tomarse un recreo, piense que esto lo ayudará arenovarse para las cosas que tiene que hacer cuandoregrese.Tratar de descansar.Si le es posible dormir bien, estará preparado paratomar buenas decisiones, ser más paciente con suniño y manejar toda la tensión de su vida.Considerar llevar un diario.Louise DeSalvo, en el libro Writing as a Way of13
    • Healing (Escribir para sanar), dice que losestudios señalan que “la escritura quedescribe eventos traumáticos y nuestrospensamientos y sentimientos más profundos estávinculada con el mejoramiento del sistema dedefensas fisiológicas, con el mejoramiento de lasalud emocional y física” y con cambios positivosde comportamiento. Algunos padres de familiaencuentran que llevar un diario es una herramientaútil para llevar un control del progreso de su hijo, delo que funciona y lo que no funciona.Ser consciente del tiempoque le dedica a navegar el Internet. El Internet esuna de las herramientas más importantes de las queusted dispone para aprender todo lo que necesitasaber sobre el autismo y cómo ayudar a su hijo.Desafortunadamente, existe más información enel Internet de la que cualquiera de nosotros puedetenertiempodeleerentodaunavida.Tambiénpuedehaber información incorrecta. En este momentoen el que usted está tratando de aprovechar cadaminuto, no pierda de vista el reloj y pregúntese confrecuencia lo siguiente:• ¿Es pertinente para mi hijo lo que estoy leyendo?• ¿Es información nueva?• ¿Es útil?• ¿Es de una fuente confiable?A veces, el tiempo que usted pasa en el Internetpuede ser increíblemente valioso. Otras veces, puede{El Internet es una de lasherramientas más importantes paraque usted pueda aprender todo loque necesita saber sobre el autismoy cómo ayudar a su hijo. }¿Qué debemossaber sobre nuestroshijos menores o futuros?Si bien se cree que el autismo tiene un importantecomponente ambiental, es muy probable que elautismo sea un trastorno con una fuerte base genética.Si usted está esperando otro hijo o tiene planes deampliar su familia en el futuro, puede ser que ustedesté preocupado sobre el desarrollo de su futuro hijosiendo hermano del niño con autismo.Las investigaciones revelan que las familias en lasque un niño tiene autismo, existe entre 5% y 10%de probabilidades de tener otro hijo con autismo.El riesgo aumenta si dos niños de la familia o mástienen autismo.Evidencia más reciente sugiere que los primerossíntomas de autismo se pueden apreciar en ciertosniños de tan solo 8 a 10 meses de edad. Por ejemplo,los bebés que después desarrollan autismo puedenser más pasivos, son más difíciles de consolar, oles cuesta más responder cuando se les llama porsu nombre. Algunos de estos síntomas pueden serdetectados por los padres, otros sólo con la ayuda deun especialista.A través de un proyecto conjunto entre Autism Speaksy el Instituto Nacional de Salud y Desarrollo HumanoInfantil, se ha acelerado la investigación sobre losprimeros indicios y síntomas del autismo. Se llama elConsorcio de Investigación sobre Bebés y Hermanos deAlto Riesgo (High Risk Baby Siblings Research Consortiumo BSRC). Esta colaboración comprende más de 20investigadores en una docena de centros en EstadosUnidos, Canadá e Israel, con semejantes esfuerzosen el Reino Unido. El propósito de este esfuerzocomún es ayudar a identificar señales biológicas y decomportamiento para el autismo de modo que se puedadiagnosticar cada vez más temprano, lo que llevará aintervenciones de conducta de mejor calidad y másespecíficas en niños pequeños y hasta en bebés.Si bien existe un acuerdo generalizado en lacomunidad científica de que “más anticipado es mejor”,esta investigación aportará evidencia de diferentesterapias que combinan tiempo con el terapeuta y elentrenamiento a padres de familia. Recientemente, ungrupo de investigadores con el BSRC, junto a psicólogosnorteamericanos han formado la Red de Tratamiento deAutism Speaks para Niños Menores de Dos Años (AutismSpeaks Toddler Treatment Network o TTN). La meta deesta red es determinar si la intervención entre los 18 y24 meses de edad afecta el desarrollo del niño en una14
    • la información que necesita para hablar con suspadres y otros familiares sobre el diagnóstico.Anunciarla noticiaA veces,puede ser extremadamente difícilcontarles a los abuelos el diagnóstico de su nieto,especialmente dado que sus propias emociones están { El autismo no afectasólo a un niño; afecta atoda la familia.}edad en que el autismo puede ser diagnosticado conmayor certeza.Seestánllevandoacabounacantidaddeproyectospara identificar el proceso de desarrollo de los niñoscon autismo, los posibles factores de riesgo y señalesneurobiológicas comunes. Si usted está interesadoen participar en un proyecto de investigación queestudia los primeros signos del autismo, visite www.AutismSpeaks.org/science/research/initiatives/babysibs.phpobusqueenserviciosfamiliares(FamilyServices) en www.AutismSpeaks.org/participate/index.php para encontrar un proyecto en su área.Estos estudios comprenden observaciones intensas,documentación y comentarios de expertos en elcampo del desarrollo de su hijo con autismo, y decualquier otro niño en riesgo de autismo.Si usted está interesado en otros programas deintervención que no son parte de estos estudios,contáctese con los servicios familiares (FamilyServices) de Autism Speaks para ayudarlo a identificarun programa de intervención temprana en su área.ser mejor para usted y para su hijo que se invierta esetiempo en su propio cuidado.¿Cómo afectaráesto a la familia?A pesar de que su hijo es el que fue diagnosticado,es importante reconocer que el autismo “lo tiene”todalafamilia.Afectaatodoslosfamiliaresdelhogar.Esta sección del manual le puede ayudar a anticiparalgunas de las emociones que usted y otras personasen su familia experimentarán.El siguiente artículo, adaptado de ¿Mi hijo tieneautismo? por Wendy L. Stone, Ph.D., le proporcionarátan exaltadas.Es difícil saber qué anticipar;he notadoque las reacciones de los abuelos ante esta noticiapueden variar dramáticamente. Una madre joven medijo: “Mi suegra nos dijo que no deberíamos traera nuestro hijo a las reuniones familiares hasta quecreciera. Me rompió el corazón escucharla decir queprefería no ver a ninguno de nosotros durante añosen vez de intentar entender a su propio nieto”. Perotambién me han relatado: “Nos conmovió muchocómo reaccionó nuestra familia ante el diagnósticode nuestro hijo.Todos nos preguntaron cómo podíanayudar, y nos brindaron todo su apoyo. Sé que susabuelos leen libros y artículos sobre el autismo parapoder entenderlo mejor. Mi mamá incluso renuncióa su trabajo para poder ayudarme en esta etapa tandifícil”. Sí, las reacciones son muy variadas, perocualquiera sea la reacción, es muy importante educara los abuelos sobre la naturaleza del autismo despuésde anunciarles el diagnóstico.Para comenzar la discusión, usted puede hablarsobre conductas específicas. Por ejemplo: “¿Teacuerdas de esos comportamientos que nos hanconfundido todo este tiempo? Bueno,ahora tenemosun nombre para ellos y una explicación de por quéocurren. El niño no se comporta de esa manera porser malcriado o porque sea tímido o porque no lecaemos bien; se porta así porque tiene autismo. Elautismo explica por qué no habla o usa gestos ypor qué aparenta no comprender lo que le decimos.Explica por qué no está interesado en interactuarcon nosotros como lo han hecho los otros niños dela familia y por qué prefiere jugar con cucharas ybotellas en lugar de juguetes.Sé que esta noticia nos consterna a todos. Perola buena noticia es que este trastorno ha sidodiagnosticado a tiempo, así que hay muchas cosasque podemos hacer para ayudarlo. Él va a comenzarpronto algunas terapias y yo voy a aprender muchascosas que puedo hacer para ayudarlo en casa. Sé quenecesitarán algún tiempo para acomodarse a todoesto, pero si tienen preguntas en eso de comenzarla terapia, haré lo posible por responderlas. Sé quecompartimos la esperanza de que todo salga lomejor posible”.Tras la conversación inicial sobre el diagnóstico,15
    • continúe manteniendo informados a los otros hijos ya todos los parientes. El autismo no afecta sólo a unniño; afecta a toda la familia.Cómo hablar delautismoLo debería hacer, ¿sabe?Contárselo a la gente.No es que tieneque acercarse a desconocidos en la calle ni nadapor el estilo, pero confíe en las personas que loaprecian. Ésa fue una cosa que nosotros hicimosbien: le contamos a la familia y a los amigosinmediatamente.Primerolosllamamosydespuésenviamos a todos nuestros conocidos una copiade un artículo muy explicativo sobre el autismoen el que hicimos anotaciones sobre nuestro hijoAndrew. Usted puede hacer lo mismo con lassecciones de este manual.Ninguno de nuestros amigos se alejóde nosotros porque nuestro hijo tiene autismo.Al contrario: nuestros amigos y parientes nosapoyaron de formas increíbles y han continuadocelebrando los progresos de Andrew año tras año.Con toda honestidad, contarlea la gente por lo que estamos pasando sólo ha{Nuestros amigos yparientes nos apoyaronde formas increíblesy han continuadocelebrando los progresosde Andrew año tras año.}Compartirsu desafío con lafamilia y los amigosEl siguiente artículo de Lynn Kern Koegel, Ph.D. yClaire LaZebnik, del libro Superando el autismo, ofrecesugerencias de cómo hablar del autismo con otraspersonas y explica por qué, para algunas personas, elautismo puede mejorar su vida y la de sus amigos.hecho nuestra vida más fácil. En el pasado, nospreocupaba que el comportamiento errático deAndrew molestara a los demás. Una vez quefue diagnosticado formalmente, todos fueronmás comprensivos con nosotros y en lugarde cuestionarnos como padres, la mayoría denuestros conocidos nos confesó que su respetopor nosotros había aumentado por todo lo queestábamos enfrentando. Los verdaderos amigos no nosquieren más por nuestros triunfos o menos pornuestros problemas, si acaso resulta lo contrario.Estamos tan ocupados que algunas veces nosolvidamosdemantenernosencontactoconnuestrosamigos cuando todo está bien en su vida, perocorremos a acompañarlos cuando nos necesitan.Ahora es el momento de reciprocar. Hábleles sinparar a sus amigos, quéjese, chille y laméntesefrente a ellos.Usted está enfrentando un inmensodesafío, aproveche cada pequeña ventaja que sele presente.16
    • Quince consejoscada pequeño triunfo. Concéntrese en lo quesu hijo puede alcanzar y no en compararlo conlos demás niños sin dificultades de desarrollo.Quiéralo por lo que es y no por lo que deberíaser.Involúcrese con la comunidaddel autismo. No subestime el poder de la“comunidad”. Puede que usted sea el líderde su equipo, pero no puede hacer todo solo.Hágase amigo de otros padres de niños conautismo. Al conocer otros padres obtendráel apoyo de familias que comprenden susdificultades diarias. Involucrarse con elmovimiento en pro del autismo le dará podery resultará productivo. Si se involucra ustedaportará algo a sí mismo y a su hijo.5 Consejos paralos hermanos¡Recuerda que no estás solo! Todas lasfamilias enfrentan los desafíos de la vida. Ysí, el autismo es un desafío… pero, si observasdetalladamente, casi todo el mundo enfrentaalgo difícil en la familia.Enorgullécetedelhermano.Aprendea hablar sobre el autismo y a sentirte cómododescribiendo este trastorno a otras personas.Si te sientes cómodo con el tema, ellos sesentirán cómodos también. Si te avergüenzasde tu hermano, tus amigos se darán cuentay se sentirán incómodos también. Si hablasabiertamente sobre el autismo con tus amigos,ellos se sentirán cómodos. Como todo elmundo, algunas veces sentirás ternura portu hermano y otras veces sentirás odio. Estábien sentir lo que estás sintiendo. Y muchasveces es más fácil cuando le puedes hablar aun consejero profesional para que te ayude aentenderlo, alguien especial que existe sólopara ti. Quiere a tu hermano exactamentecomo es.Mientras está bien sentirte tristede que tu hermano tenga autismo, no ayudapara la familiaComo resultado de su trabajo con muchas familias queenfrentan con mucha altura los desafíos del autismo,la terapeuta familiar Kathryn Smerling, Ph.D. le ofreceestos cinco consejos para padres, cinco parahermanos y cinco para parientes:5 Consejos paralos padresAprendaa ser el mejor defensor que puedapara su hijo. Manténgase informado. Aprovechetodos los servicios disponibles en su comunidad.Usted conocerá profesionales y proveedoresde servicios que lo pueden educar y ayudar.Además obtendrá gran fortaleza de las personasque conozca. No rechace sus sentimientos. Hable sobreellos. Ustedpuedesentirseconfundidoeiracundo.Esas emociones conflictivas son normales. Tratededirigirsurabiacontraelautismoynocontrasusseres queridos. Cuando se encuentre discutiendocon su pareja sobre asuntos relacionados conel autismo, trate de recordar que este tema esdoloroso para los dos; tenga cuidado de nomolestarse con el otro cuando es el autismo loque los pone ansiosos y molestos.Tratede mantener la apariencia de que llevauna vida propia de adulto.Tome la precaución deno permitir que el autismo consuma cada horade su día. Dedíquele tiempo de calidad a losotros hijos y a su pareja y no hable todo el tiemposobre autismo.Todos los miembros de su familianecesitan su apoyo para ser felices a pesar de lascircunstancias.Aprecie las pequeñas victorias que su hijopueda lograr. Ame a su hijo y enorgullézcase de17
    • para nada sentirte mal y molesto por muchotiempo. Tu rabia no va a cambiar la situación,sólo te hará sentir más triste. Recuerda que tumamá y papá pueden sentir lo mismo que estássintiendo tú. Dedícale tiempo a estar solo con tumamá y papá. Hacer actividades juntos comofamilia con o sin tu hermano fortalece losvínculos entre la familia. También es bueno quea veces quieras estar solo. Tener un miembro dela familia con autismo puede consumir muchotiempo y atraer mucha atención. Tú necesitassentirte importante también. Recuerda queincluso si tu hermano no tuviera autismo, túnecesitarías estar a solas con tu mamá y papá.Encuentra una actividad quepuedas hacer con tu hermano.Te sentirás feliz deconectarte con tu hermano, incluso si es tan sóloarmar juntos un rompecabezas. No importa lasdificultades que tenga, hacer algo juntos los une.Tu hermano estará esperando la llegada deesta actividad contigo y te recibirá con susonrisa especial.5 Consejos para losabuelos y parientesLos parientes de un niño conautismo tienen mucho que ofrecer. Cadapariente puede aportar las cosas que mejor sabehacer. Pregunte cómo puede ayudar a su familia.Sus esfuerzos serán apreciados, ya sea cuidaral niño mientras los padres salen a cenar orecaudar fondos para la escuela que ayuda al niñode la familia con autismo.Organice un almuerzo,una función de teatro, un festival o un juego decartas. Su familia estará encantada de que ustedestá ayudando a crear apoyo y unión familiar. Busque apoyo para usted mismo. Si tienedificultad en aceptar o manejar la realidad de queun ser querido tiene autismo,busque apoyo.Si supropia familia no le puede brindar el apoyo queusted requiere, sea considerado y búsquelo en otraparte. Deestamaneraustedpuedefortalecerseparaayudarlos con los grandes desafíos que enfrentan.Sea abierto y sincero sobre el trastorno delautismo. Mientras más hable sobre el tema, mejorse sentirá. Sus amigos y parientes se puedenconvertir en su sistema de apoyo… pero sólo siusted comparte sus pensamientos con ellos. Alprincipio puede resultarle difícil hablar de estetema,pero con el paso del tiempo será más sencillo.Al final, su experiencia con el autismo terminaráenseñándole a usted y a su familia profundaslecciones sobre la vida.No juzgue. Considere los sentimientos desu familia y apóyelos. Respete las decisiones quetoman sobre el niño con autismo. Ellos se estánesforzando mucho por explorar e investigar todaslasopciones,ycomoresultadolleganaconclusionesmuy bien informadas. Trate de no comparar a losniños.Esto también se aplica a niños neurotípicos.Los niños con autismo pueden llegar a lograr lomejor de sí.Aprenda más sobre el autismo. Éste afectaa personas de todos los niveles socioeconómicos.Existen investigaciones muy prometedoras, conmuchas posibilidades para el futuro. Comparta laesperanza con su familia mientras usted aprendeacerca de las mejores estrategias para ayudar amanejar este trastorno.Dedíquele un tiempo especiala cada niño. Usted puede disfrutar momentosespeciales tanto con los familiares que sedesarrollan típicamente como con los que tienenautismo.Sí,ellos pueden ser diferentes,pero todoslos niños quieren compartir tiempo con usted.Losniños con autismo prosperan en la rutina, así queencuentre una actividad estructurada que puedenrealizar juntos, por ejemplo, un paseo de quinceminutos por el parque. Si van al mismo parquecada semana, es muy probable que la actividadresulte cada vez más fácil… sólo toma tiempo ypaciencia.Si a usted le cuesta decidir qué actividadhacer, consúltele a la familia. Ellos apreciaránsu esfuerzo.Autism Speaks18
    • ¿Cómo obtengola ayuda que mi hijoLebrindaaustedlainformaciónquenecesitapara comprender mejor el comportamiento ylas necesidades de su hijo.Le ofrece recursos, apoyo y capacitaciónque le posibilitarán trabajar y jugar másefectivamente con su hijo.Va a mejorar los resultados en el proceso desu hijo.Por estas razones, se debe implementar unprograma de intervención para su hijo tanpronto sea posible después de que él recibael diagnóstico. Sin embargo, como ustedprobablemente ya se ha dado cuenta, puedeser sumamente difícil enseñar a un niñocon autismo. Ellos tienen un perfil único defortalezas y necesidades y requieren serviciosde intervención y métodos de enseñanzaque respondan a esas necesidades. Es poreso que los métodos que funcionaron paraque sus otros hijos permanezcan sentadosen la mesa, jueguen bien con un juguete ose expresen, no funcionan con los niños conautismo. Del mismo modo, los programasde intervención genéricos—en contraste conaquellos especializados en autismo—sonmenos eficaces para su hijo. Es así como alcomenzar su exploración sobre la intervencióntemprana, debe tener en cuenta que notodas las intervenciones son equivalentes.necesita?El camino estará lleno de obstáculos. Habrámomentos en los que el progreso se detiene o toma ungiro que no se esperaba. Cuando esto le suceda, debeconsiderarlo como un pequeño bache en el caminoy no una zanja que le impide continuar. Supere losobstáculos uno por uno.Es importante que comience ya. Hay una variedadde servicios disponibles para tratar y educar a su hijo. Elsiguiente artículo, tomado de ¿Tiene autismo mi hijo?por Wendy L. Stone, Ph.D. con Theresa Foy DiGeronimo,M.Ed., explica el porqué:La intervencióntemprana es la mejoresperanza para el futurode su hijoNo hay duda ni controversia: laintervención temprana es la mejor esperanzapara el futuro de su hijo. Actuar pronto paramejorar los principales síntomas de conductadel autismo le dará a su hijo —y al resto de lafamilia— muchos beneficios importantes queno ganarían simplemente esperando ver quépasa hasta que su hijo entre a la escuela a loscuatro o cinco años de edad. Un buen programade intervención temprana tiene al menoscuatro ventajas:Le da a su niño la instrucción necesaria paraque a partir de las destrezas que ya tenga,aprendaunas nuevas, mejore su conducta y remedie susáreas de debilidad.{ La intervencióntemprana va a mejorarlos resultados en elproceso de su hijo. }Obtenerserviciosparasuhijo19
    • ¿Qué es “ambientemenos restrictivo”?La ley IDEA especifica que su hijo tiene derecho aser atendido en el “ambiente menos restrictivo”(LeastRestrictive EnvironmentoLRE).Esto significa quesuhijodebe ser colocado en un ambiente en el que tenga lasmayores posibilidades de interactuar con niños que notienen una discapacidad y de participar en el currículoeducativo general. Esto se conoce como integracióno inclusión (mainstreaming). En un ámbito educativogeneral, se puede lograr ofrecer el ambiente menosrestrictivo por medio de arreglos específicos, porejemploqueelniñorecibalaatenciónindividualdeunaasistente que esté entrenada para trabajar con niñoscon autismo. Si bien es cierto que buscar el ambienteTener accesoa serviciosSu hijo tiene derecho ala educación públicaSu hijo con necesidades especiales tiene derechoa una educación apropiada y gratuita. La Ley deEducación para Individuos con Discapacidad (IDEAporsussiglaseninglés),quefuepromulgadaen1975y reformada más recientemente en el 2004, obligaal estado a garantizar, a cada niño que califique,la educación pública gratuita que responda a susnecesidades individuales.La Ley de Individuos con Discapacidad (IDEA)fue actualizada en 2004. De hecho, se le cambió elnombre a Ley de Mejoramiento de la Educación delos Individuos con Discapacidad, pero la mayoríade personas todavía la conoce como IDEA). La leyobliga a que el estado garantice a todos los niñosque califiquen, la educación apropiada gratuita queresponde a sus necesidades individuales únicas.IDEA especifica que los niños con múltiplesdiscapacidades, incluyendo el autismo, tienenderecho a servicios de intervención temprana yeducación especial. Si su niño ha sido diagnosticadocon una forma de autismo, este diagnóstico esgeneralmente suficiente para que tenga acceso a losderechos que garantiza IDEA. La legislación de IDEAestablece un papel importante para los padres en laeducación de sus hijos. Usted, como padre de familia,tiene el derecho a ser tratado como un socio enigualdad de condiciones por el distrito escolar paradecidirunplandeeducaciónparasuhijoydeterminarsus necesidades especiales. Esto le permite ser unpoderoso defensor de su hijo. También significa queusted tiene que ser un participante informado y activoen la planificación y seguimiento del programa de suhijo y de sus derechos legales.¿Qué es la “educaciónpública apropiadagratuita”?Como fue descrita previamente, la ley IDEA garantiza“educación pública apropiada y gratuita” (Free andAppropriate Education o FAPE) para todos los niños condiscapacidad. Cada palabra de esta frase es importante,pero “apropiada” es la que específicamente se vinculaa su hijo con necesidades especiales. Su hijo tienederecho a una educación que esté diseñada para susnecesidades especiales y que lo inserte en un ambienteque le permita progresar en su formación educativa.Si bien usted y los maestros o terapeutas de suhijo querrán tener acceso a los mejores programas yservicios, el distrito escolar no está obligado a ofrecer lamejor educación o el programa de educación óptima,sino simplemente la educación apropiada. Uno delos desafíos es trabajar con el distrito escolar paradeterminar qué es apropiado y, en consecuencia, quées lo que se le va a proveer a su hijo. Éste es un procesode colaboración que requerirá muchísima negociaciónpara asegurar que la escuela entregue los servicios.{Usted, como padre defamilia, tiene derecho a sertratado como un socio enigualdad de condicionespor el distrito escolar paradecidir un plan de educaciónpara su hijo…}20
    • menos restrictivo beneficia a los niños con autismo, esimportante considerar si es la opción correcta para suhijo. Podría ser que acudir a un programa de educaciónespecial, una escuela para niños con necesidadesespeciales o un programa de instrucción en el hogarsea más apropiado para su hijo.Servicios deintervención tempranaLa ley IDEA entrega a los estados los fondos federalesque requieren para montar programas de intervencióntemprana (Early Intervention o EI). Cualquier niñomenor de tres años que tiene una condición físicao mental que podría retrasar su desarrollo calificapara recibir servicios de intervención tempranapor medio de estos programas. Si su niño califica,debe recibir gratuitamente estos servicios deintervención temprana.Los servicios de intervención temprana varían segúnel estado y la región. Sin embargo, estos serviciosdeben responder a las necesidades individualizadasde su hijo en lugar de estar limitados a lo que haydisponible, o lo que es de costumbre en su área. Eldocumento que especifica las necesidades de suhijo y los servicios que le serán entregados se llamael plan individual de servicios familiares (IndividualFamily Service Plan o IFSP). El IFSP debe basarse enuna evaluación integral de su hijo. Debe describir losniveles en que su hijo está funcionando y las metas quese esperan lograr. También debe delinear los serviciosespecíficos que les serán entregados a su hijo y asu familia.Los servicios de intervención temprana estándirigidos a minimizar el impacto de las discapacidadesen el desarrollo de su hijo. Los servicios para su hijodeben incluir, pero no limitarse a, terapia de lenguaje,terapia ocupacional, terapia física, análisis conductualaplicado (ABA por sus siglas en inglés) y evaluaciónpsicológica. Los servicios para la familia puedenincluir capacitación para reforzar las destrezas reciénadquiridas por el niño con autismo y terapia paraayudar a la familia a adaptarse.Servicios deeducación especialLos servicios de educación especial comienzandonde terminan los servicios de intervencióntemprana, a los tres años de edad. Su distrito escolarle dará estos servicios a través de su departamentode educación especial. El enfoque de la educaciónespecial es distinto al enfoque de la intervencióntemprana.Mientraslaintervencióntempranaabordael desarrollo integral del niño, la educación especialse centra en la educación de su hijo, sin importarsus discapacidades o necesidades especiales. Eldocumento que describe las necesidades de su hijoy cómo se las va a enfrentar se llama programaeducativo individualizado (Individualized EducationProgram o IEP).Como el IFSP, el IEP describe las fortalezas ydebilidades de su hijo, establece metas y objetivos,y detalla cómo éstos se van a alcanzar. A diferenciadel IFSP, el IEP se limita a describir cómo se va aresponder a las necesidades de su hijo en el contextodel distrito escolar y dentro de la escuela misma.Servicios del añoescolar extendidoSi existe evidencia de que su hijo experimentauna regresión substancial en sus destrezas durantelas vacaciones escolares, tendrá derecho a recibirservicios de año escolar extendido (Extended SchoolYear o ESY). Estos servicios están disponibles durantelas vacaciones escolares en el verano para prevenirregresiones substanciales, sin embargo no es paraadquirir nuevas habilidades.{“Al principio, me sentíaabrumada con todas lasevaluaciones y los papeleos.Pero ahora que puedo apreciarlos cambios que experimentaSamantha al crecer y aprender,sabemos que todos nuestrosesfuerzos están dando frutos”.}21
    • Autism SpeaksEs importante que la familia se mantengainvolucrada en determinar las metas apropiadas, quese comunique con el equipo escolar sobre el progresodel niño y que se esfuerce para lograr consistenciaentre la escuela y la casa.¿Cómo logro quecomiencen los serviciospara mi hijo?Para servicios de intervención temprana, si suhijo tiene menos de tres años, llame a su agencialocal de intervención temprana. La informaciónpara encontrarla se encuentra en la guía de recursoslocales de este manual.Para servicios de educación especial, si su hijotiene más de tres años, contacte a su distrito escolar.La información la encontrará en la sección “Armandosu equipo”de este manual.Encontrara más información en el sitio Web deAutism Speaks: www.AutismSpeaks.org/community/fsdb/search.php y en la sección “Plan de acción” deeste manual.Previo a la entrega de servicios, será necesariocompletar otros exámenes y evaluaciones. Entreellos pueden estar:•Un diagnóstico de una sesión de juegodesestructurado•Una evaluación de desarrollo•Una medición de lenguaje•Una entrevista con los padres•Una evaluación de comportamiento actual•Una evaluación de destrezas de adaptación o dehabilidades para la vidaEs posible que usted pase algún tiempo con suhijo en salas de espera mientras completa estasevaluaciones adicionales. Probablemente ya se habrádado cuenta de la importancia de llevar bocadospara su hijo, un juguete preferido, u otra forma deentretenimiento para hacer más pasable la espera.Le puede resultar frustrante tener que esperar aque se completen estas evaluaciones adicionales,las cuales pueden ser requisitos del distrito escolaro de intervención temprana. Muchas veces, estosestudios le van a brindar información más profunda{“Mientras esperábamos que laagencia de intervención tempranahiciera las evaluaciones, mimarido y yo compramos doscopias del mismo libro sobre elautismo y competimos por verquién lo terminaba primero.Cuando acabaron las evaluaciones,¡habíamos aprendido muchísimo!”}sobre los síntomas de su hijo, sus fortalezasy necesidades y le resultarán útiles para elacceso y la planificación de servicios de terapiaen el largo plazo.Si usted siente que está perdiendo eltiempo mientras espera que le entreguenlos resultados de las evaluaciones, hable conotros padres de familia sobre los servicios quea ellos les han resultado positivos para sushijos. Investigue las terapias descritas en estemanual. Comience a leer sobre el autismo.(Hay una lista de sugerencias de libros y sitiosWeb en este manual, la mayoría en inglés).22
    • requerir algunas de las mismas terapias comoterapia de lenguaje y terapia ocupacional, o estarbajo el cuidado de un gastroenterólogo. Por estarazón, hemos incluido información para explicar lostratamientos para los síntomas centrales del autismoy los tratamientos para las condiciones coexistentes,biológicas y médicas asociadas al autismo.Los tratamientos intensivos para los síntomascentrales del autismo responden a los temas desocialización, comunicación y cognición que formanla esencia del autismo. Los tratamientos para lossíntomas asociados abordan desafíos usualmenteasociados con el autismo pero no específicos a estetrastorno. Si su hijo tiene condiciones biológicas omédicas, tales como alergias, intolerancias a ciertosalimentos, problemas gastrointestinales o trastornosdel sueño, estos síntomas deben ser tratadostambién. Los programas de tratamiento puedencombinar terapias para los síntomas centrales ysíntomas asociados. El programa de tratamiento desu hijo depende de las necesidades y fortalezas delniño.Algunasdeestasterapiaspuedenusarseenconjunto.Por ejemplo, si se ha descartado una causa médica paraeltrastornodelsueñodesuniño,sepuederesponderconuna intervención de conducta. La terapia ocupacionalo la terapia de lenguaje se integran con frecuencia auno de los programas de terapia intensiva que aquídescribimos como terapias de síntomas centrales.Muchos niños se benefician de recibir múltiplesterapias en el mismo formato de aprendizaje.Muchos de los métodosde terapiaaquí descritos son muy complejosy requieren más investigación de su parte antes deiniciarlos. Cuando sea posible, observe la terapia enacción. Hable con padres de otros niños que tenganexperiencia en este método y asegúrese que ustedcomprende plenamente todo lo que es la terapiaantes de comenzar cualquier programa para su hijo.¿Cómo se tratael autismo?El tratamiento para elautismo es generalmente muy intensivo. Es unproyecto integral que involucra a toda la familia del niñoy a un equipo de profesionales. Algunos programas sellevanacaboensupropiacasa.Estosprogramasbasadosenelhogarpuedencontarconunprofesionalespecialistay terapeutas capacitados o puede que a usted se locapacite como terapeuta de su hijo bajo la supervisiónde un profesional. Algunos programas se llevan a caboen centros especializados, un salón de clase o en elpreescolar. En muchos casos las familias prefierencombinar más de un método de tratamiento.A continuación presentamos unavisión amplia de los diferentes tratamientos para elautismo en esta sección del manual. Las descripcionesson para que usted cuente con información generalsobre el autismo. Verá lo útil que es conocer losdiferentes métodos en acción para poder entenderlosmejor. Un punto de partida excelente es elvideo-glosario sobre TEA del sitio Web de AutismSpeaks: www.AutismSpeaks.org.Su pediatra particular, el pediatra especialista entrastornos de desarrollo o el trabajador social que seespecializa en el tratamiento de niños con autismopueden darle sugerencias o ayudarlo a priorizar lasterapias a partir de la evaluación completa de su hijo.Una vez que haya elegido algunas opciones deterapia para su hijo, usted querrá explorarlas a fondopara obtener la más completa información antesde comprometerse a aplicarlas. Antes de iniciar unaterapia, por favor, lea la información en este manualsobre “Cómo elegir los proveedores de servicio”.Paramuchosniños,elcuadrodeautismosecomplicacon condiciones médicas, biológicas y síntomas que noson exclusivos del autismo. Los niños con trastornosadicionales, como la apraxia, parálisis cerebral ointolerancia al gluten (enfermedad celíaca), pueden{Los términos “tratamiento” y“terapia” son intercambiables.Asimismo la palabra“intervención” puede usarsepara describir un tratamientoo terapia.} {Las terapias incluyen una ampliavariedad de herramientas,servicios y métodos deaprendizaje entre los que ustedpuede elegir para que su niñoalcance su potencial.}Tratarelautismo23
    • Tratamientopara los síntomascentrales del autismoque demuestran su eficacia, y otras no. La habilidad,experiencia y estilo del terapeuta son vitales para eléxito de la intervención.Antes de elegir una intervención, debe investigarlas características de cada terapia para que puedaentender los posibles riesgos y beneficios para suhijo. Al principio, todas estas técnicas —ABA, VB, PRT,DTT (todas por su sigla en inglés), entre otras— lepueden parecer una sopa de letras. Puede que ahoraesté confundido, pero se sorprenderá con lo rápidoque aprenderá la terminología de las terapias para elautismo.La mayoría de las familias usan un tipo deintervención intensiva que se adapta mejor a lasnecesidades de su hijo y a su estilo de crianza. Lasintervenciones intensivas descritas aquí requierende varias horas de terapia a la semana y buscanalcanzarmetasenloscamposdeconducta,desarrolloy formación educativa. Han sido desarrolladasespecíficamente para el tratamiento del autismo.Durante el tratamiento puede que sea necesarioreevaluar cuál método es el mejor para su hijo.Antes de discutir los tipos de terapias disponibles,es útil dar un paso atrás y contemplar el panoramaglobal. A pesar de que la investigación y laexperiencia han revelado muchos de los misteriosdel autismo, sigue siendo un trastorno complicadoque tiene un impacto distinto sobre cada niño. Sinembargo, muchos niños con autismo han avanzadomucho gracias a la combinación correcta de terapiase intervenciones.A la mayoría de los padres les encantaría podercurar a su hijo, o tener una terapia que aliviara todoslossíntomasydesafíosquecomplicanlavidadetodasu familia. De la misma manera que los desafíos queenfrenta su hijo no pueden ser resumidos en unasola palabra, tampoco pueden ser remediados conuna sola terapia. Cada desafío debe ser abordadocon la terapia apropiada.No existe una terapia que funcione con todoslos niños. Lo que funciona con uno puede que nofuncione con otro; lo que funciona con un niño porun tiempo puede que deje de funcionar. Algunasterapias tienen el apoyo de la investigación científica{Las terapias no siempre sonimpartidas en un “formatopuro”. Algunos proveedoresde intervenciones que trabajanprincipalmente en uno de losformatos pueden usar técnicasexitosas de otro formato.}{Acuda al glosario en este folleto,al sitio Web www.AutismSpeaks.org, y a su pediatra para obtenermás información de maneraque pueda estar seguro que estátomando una decisión informadaa medida que comienza adescartar algunas opciones.}24
    • Análisis conductualaplicado (ABA)La mayoría de los programas ABA son altamenteestructurados. La selección de destrezas y conductasa abordar se basa en un plan de estudios establecido.Cada habilidad se divide en pasos pequeños, y seenseñausandoórdenesverbales,quesoneliminadasgradualmente a medida que el niño domina cadapaso. Al niño se le dan repetidas oportunidades deaprender y practicar cada paso en una variedad deentornos. Cada vez que el niño logra el resultadodeseado, recibe un refuerzo positivo tal como unelogio verbal o algo que motive al niño.Los programas ABA a menudo incluyen apoyo alniño en un marco escolar con un ayudante individualpara facilitar la transferencia sistémica de destrezas aun ambiente escolar típico. Las destrezas se dividen enseccionesmanejablesyserviráncomopuntodepartidapara fortalecerlas de manera que el niño se aplique aaprenderenunentornonatural.Eljuegofacilitadoconsus compañeros es a menudo parte de la intervención.Eléxitosemideporobservacióndirectaylarecolecciónde datos y análisis—todos componentes críticos deABA.Sielniñonoestáprogresandosatisfactoriamente,se realizarán ajustes.¿Cuálesladiferencia entreABAy conducta verbal y entrenamientoen respuestas centrales?Las terapias de conducta verbal y entrenamientoen respuestas centrales son formas distintasde ABA con diferentes énfasis y técnicas. Todosestos métodos usan el proceso de tres pasosdescrito anteriormente.¿Quién imparte ABA?Unanalistadeconductalicenciadoyespecializadoen autismo diseñará, implementará y llevará a caboel seguimiento del programa individualizado delniño. Terapeutas individuales, a menudo llamados“entrenadores” (no necesariamente licenciados)trabajarán directamente con el niño.¿Cómo es una sesión típica deterapia ABA? Las sesiones duran entre dos y tres horas, yconsisten de cortos y estructurados periodos detiempo dedicados a una tarea, que normalmenteduran de tres a cinco minutos. Al final de cada horahay un descanso de 10 a 15 minutos. El juego libre ylos descansos se usan para la enseñanza incidental opara practicar habilidades en diferentes entornos.El análisis conductual fue descrito originalmentepor B.F. Skinner en los años 30. Puede que usted hayaaprendido acerca de Skinner y el “condicionamientooperante” cuando estudió ciencia en la escuela. Losprincipios y métodos del análisis conductual hansido aplicados eficazmente en muchas circunstanciaspara desarrollar una amplia gama de habilidades enestudiantes con o sin discapacidades.¿Qué es ABA?Existe mucha confusión y desacuerdo respectoal uso del término análisis de conducta aplicado(Applied Behavioral Analysis o ABA). Desde principiosde los años 60, cientos de analistas de conducta hanusado el refuerzo positivo de manera repetitiva paraenseñar a estudiantes con autismo las habilidadesque corresponden a la socialización, la formacióneducativa, la comunicación, el juego, el cuidadopersonal, el trabajo y la convivencia, y así reducir losproblemas de conducta entre ellos. Durante estetiempo, han emergido diferentes modelos que usanABA, y todos usan la enseñanza conductual. Todosestos modelos están basados en el trabajo de Skinner.Muchos de ellos usan la investigación y las técnicas deotros expertos en el campo que consisten en utilizarel análisis de conducta para enseñar a los niñoscon autismo.A menudo, es difícil entender el ABA hasta verloen acción. Puede que sea útil comenzar por describirlo que tienen en común todos los diferentes métodosABA. Los métodos ABA usan el siguiente proceso de trespasos para enseñar:• Un antecedente, que es un estímulo verbal o físicotal como una orden o una petición. Ésta puede venirdel medio ambiente o de otra persona, o ser interna ala persona;• Un comportamiento resultante, que es la respuesta ofalta de respuesta del sujeto (o en este caso, del niño);• Una consecuencia, que depende de la conducta.La consecuencia puede incluir el refuerzo positivode la conducta deseada o ninguna respuesta ante laconducta incorrecta.A veces el ABA es llamado el Modelo Lovaas, por supionero, el Dr. Ivar Lovaas, o también entrenamientoexperimental discreto (Discrete Trial Teaching o DTT),por su técnica de enseñanza primaria. ABA se enfocasobre el aprendizaje de habilidades y la reducción deconductas problemáticas.25
    • ¿Cuál es la intensidad de lamayoría de los programas ABA?De unas 35 a 40 horas por semana. A las familias seles anima a usar los principios de ABA en lavida diaria.¿Dónde puedo encontrarmás información sobre ABA?The Association for Behavior Analysis InternationalInternational (Asociación Internacional para el AnálisisConductual)www.ABAinternational.orgBehavior Analyst Certification Board Board (Consejode Certificación de Analistas Conductuales)www.BACB.comEntrenamiento enrespuestascentrales (PRT)El entrenamiento en respuestas centrales (PivotalResponse Treatment o PRT), fue desarrollado por elDr. Robert L. Koegel, la Dra. Lynn Kern Koegel y la Dra.Laura Shreibman, en la Universidad de California,Santa Bárbara. El entrenamiento en respuestascentrales anteriormente era llamado el paradigmade lenguaje natural (NLP por sus siglas en inglés),que ha venido desarrollando desde los años 70. Esun modelo de intervención conductual basado enlos principios de ABA.¿Qué es PRT?PRTseusaparaenseñarlenguaje,reducirconductasperjudiciales o autoestimulantes, y aumentarhabilidades sociales, académicas y de comunicaciónalenfocarseenconductasimportantes,o“centrales”,que afectan a una amplia gama de conductas. Lasconductas centrales primarias son la motivación yque el niño inicie la comunicación con los demás.La meta de PRT es producir cambios positivosen las conductas centrales, lo que llevaría a unmejoramiento de las habilidades de comunicación,destrezas de juego, conductas sociales y lacapacidad del niño de poder autocontrolar su propiaconducta. Al contrario que el método de enseñanzaentrenamiento experimental discreto (DTT por sussiglas en inglés), el cual se enfoca sobre conductasindividuales según un plan de estudios establecido,PRT es dirigido por el niño.Durante la intervención se usan estrategiasmotivacionales con la mayor frecuencia posible. Éstasincluyen la variación de tareas, el repaso de tareasdominadas para asegurar que el niño retenga lashabilidades aprendidas, la recompensa de intentos, y eluso de refuerzos directos y naturales. El niño juega unpapel crucial en determinar las actividades y objetosa usar en el intercambio PRT. Por ejemplo, un buenintento de comunicación funcional se recompensacon un refuerzo relacionado al esfuerzo del niño porcomunicarse (por ejemplo, si un niño intenta pedir unjuguete, el niño recibe el juguete).¿Quién imparte PRT?Psicólogos, maestros de educación especial,terapeutasdelenguajeyotrosproveedoresentrenadosespecíficamente en PRT. El Centro Koegel para elAutismo ofrece un programa de Certificación en PRT.¿Cómo es una sesión típica deterapia PRT?Cada programa se diseña tanto para alcanzar lasmetas y llenar las necesidades del niño así comopara adaptarlo a las rutinas de la familia. Una sesióngeneralmente supone seis segmentos durante loscuales se abordan habilidades sociales, de lenguaje ydejuegoenformatosestructuradosynoestructurados.Las sesiones cambian para dar cabida a metas másavanzadas y a las necesidades cambiantes a medidaque el niño se desarrolla.¿Cuál es la intensidad de unprograma PRT?Los programas PRT usualmente son de unas 25 horassemanales o más. A toda persona cercana al niño sele anima a utilizar métodos PRT consistentemente encada aspecto de la vida del niño. PRT ha sido descritocomo un estilo de vida que la familia afectada adopta.¿Dónde puedo encontrarmás información sobre PRT?UCSB Koegel Autism Center (Centro Koegel para elAutismo de la UCSB)www.Education.UCSB.edu/autismUCSD Autism Research Program (Programa deInvestigación sobre el Autismo de la UCSD)http://psy3.ucsd.edu/~autism/prttraining.html26
    • Conducta verbal (VB)Otro método de terapia conductual (basado enlos principios de ABA) con un enfoque diferente a laadquisición y función del lenguaje es la terapia deconducta verbal (Verbal Behavior o VB).¿Qué es VB?En su libro de 1957, Conducta Verbal, B.F. Skinner(vea la sección previa sobre ABA) detalló un análisisfuncional del lenguaje. Describió todas las partes dellenguaje como un sistema. La conducta verbal usa elanálisis de Skinner como base para enseñar lenguaje ymoldear la conducta.Skinner teorizó que todo el lenguaje puede seragrupado en conjuntos de unidades, a las cuales llamóoperantes. Cada operante identificado por Skinnertiene una función distinta. A los operantes, o unidadesmás importantes él llamó ecoicas, mandos, tactose intraverbales:La función de un “mando” es pedir u obtener lodeseado.Porejemplo,unniñoaprendeadecirlapalabra“galleta” cuando le interesa obtener una galleta.Cuando se le da la galleta, se refuerza la palabra y eluso de ella, y será usada otra vez en el mismo contexto.En un programa VB al niño se le enseña a pedir lagalleta de la manera que le sea posible (vocalmente,con señas, etc.). Si el niño puede hacer eco de la palabraestará motivado a continuar haciéndolo para obtenerel objeto deseado.El operante para catalogar un objeto se llama un“tacto”. Por ejemplo, el niño dice la palabra “galleta”cuando ve una imagen y de esta manera cataloga elobjeto. En VB, se le da más importancia al mando que altacto, con la teoría de que “usar el lenguaje”es distintoa “conocer el lenguaje”.Un “intraverbal” describe el lenguaje conversacionalo social. Los intraverbales permiten a los niños discutiralgoquenoestápresente.Porejemplo,elniñocompletala oración “Estoy haciendo...” con el relleno intraverbalde “galletas”. Los intraverbales incluyen respuestasa preguntas que otra persona hace, que normalmentecomienzan por “quién”, “qué”, “cuándo”, “dónde” y“por qué”. Los intraverbales son fortalecidos conrefuerzo social.VB y ABA clásico usan formatos conductualessimilares para trabajar con niños. VB está diseñadapara motivar a un niño a aprender el lenguaje aldesarrollar una conexión entre una palabra y su valor.VB puede usarse como una extensión de la sección decomunicación de un programa ABA.¿Quién imparte VB?Los proveedores de VB incluyen psicólogos,maestros de educación especial, terapeutas dellenguaje y otros proveedores entrenados en VB.¿Cuál es la intensidad de lamayoría de los programas VB?Los programas de VB normalmente son de unas30 horas semanales de terapia o más. A las familiasse les recomienda usar los principios de VB en suvida cotidiana.¿Dónde puedo encontrarmás información sobre VB?Cambridge Center for Behavioral Studies (CentroCambridge para Estudios Conductuales)www.behavior.org/vb/Tiempo de suelo(Floortime)Tiempo de suelo (Floortime) es una técnicaterapéutica específica basada sobre el modelobasado en el desarrollo, las diferencias individualesy las relaciones (Developmental Individual DifferenceRelationship Model o DIR) desarrollado en los años80 por el Dr. Stanley Greenspan. La premisa deFloortime es que un adulto puede ayudar a un niñoa ampliar sus círculos de comunicación al ponerse asu nivel de desarrollo, y a partir de ahí fortalecer sushabilidades. La terapia a menudo es incorporada aactividades de juegos—en el piso.La meta de Floortime es ayudar al niño a alcanzarseis hitos en el desarrollo que contribuyen a sucrecimiento emocional e intelectual:• Autorregulación e interés en el mundo quelo rodea• Intimidad o un amor especial por el mundo delas relaciones humanas• Comunicación bidireccional• Comunicación compleja• Ideas emocionales• Pensamiento emocionalEn Floortime, la manera en que el terapeuta,o el padre o la madre, trabaja con el niño al nivelque éste se encuentra actualmente es participaren las actividades que al niño le gustan. Sobretodo, siempre debe seguir el ejemplo del niño.A partir de esta interacción inicial, al padre sele instruye en la metodología de llevar al niño a27
    • interacciones progresivamente más complejas, unproceso conocido como “abrir y cerrar círculos decomunicación”. Floortime no separa las habilidadescognitivas, motoras y lingüísticas para trabajarlas,sino que las aborda a través de un énfasis sintetizadosobre el desarrollo emocional. La intervención sellama Floortime (Tiempo de suelo) porque el padre sesienta en el suelo con el niño para interactuar con éla su nivel. Floortime es considerada una alternativaa terapias conductuales y a veces se imparte encombinación con éstas.¿Quién imparte Floortime?Los padres y cuidadores reciben entrenamientopara implementar la terapia. Psicólogos, maestrosde educación especial, terapeutas de lenguajey terapeutas ocupacionales que han recibidoentrenamiento en Floortime también pueden usarestas técnicas.¿Cómo es una sesión típica deterapia Floortime?En Floortime, el padre, la madre o el proveedorparticipa en las actividades del niño y sigue elejemplo del niño. El padre o proveedor entoncesinvolucra al niño en interacciones progresivamentemás complejas. Durante el programa preescolar,Floortime incluye integración con sus compañerosneurotípicos.¿Cuál es la intensidad de la mayoríade los programas Floortime?Floortimenormalmenteseimparteenunambientede bajo estímulo, de dos a cinco horas diarias. A lasfamiliasselesanimaausarlosprincipiosdeFloortimeen su vida cotidiana.Intervención parael desarrollo de lasrelaciones (RDI)Como otras terapias descritas en este folleto, laintervención para el desarrollo de las relaciones(Relationship Development Intervention o RDI) esun sistema de modificación de conducta a travésdel refuerzo positivo. RDI fue desarrollada por el Dr.Steven Gutstein como un tratamiento basado en lospadres, utilizando la inteligencia dinámica (dynamicintelligence). La meta de RDI es mejorar la calidadde vida del individuo en el largo plazo al ayudarlo amejorar sus habilidades sociales, su adaptabilidad y suautoconocimiento. Los seis objetivos de RDI son:Referenciación emocional: La capacidad de usar unsistema de retroinformación emocional para aprenderde las experiencias subjetivas de otros.Coordinación social: La capacidad de observar ycontinuamente regular la conducta propia para poderparticipar en relaciones espontáneas que conllevancolaboración e intercambio de emociones.Lenguaje declarativo: Usar el lenguaje y lacomunicación no verbal para expresar curiosidad,invitar a otros a interactuar, compartir percepciones ysentimientos, y coordinar sus acciones con otros.Pensamiento flexible: La capacidad de adaptarse,cambiar de estrategia y alterar planes rápidamentedependiendo de las circunstancias cambiantes.Procesamiento relacional de información: Lacapacidad de obtener significado a partir de uncontexto mayor; resolver problemas que no tienensolución “correcta” o “incorrecta”.Previsiónyretrospección:Lacapacidaddereflexionarsobre experiencias pasadas y anticipar posiblesescenarios futuros de manera productiva.Elprogramatieneunenfoquesistemáticodedicadoaaumentar la motivación y enseñar habilidades nuevas,concentrándose en el nivel actual de desarrollo yfuncionamientodelniño.Losniñoscomienzanatrabajarindividualmente con uno de sus padres. Cuando estánlistos, comienzan a trabajar con un compañero quetiene un nivel similar en el desarrollo de las relacionesparaqueformenuna“pareja”.Gradualmenteseañadenniños al grupo y se aumentan el número de entornos enel que los niños practican, para ayudar al niño a forjar ymantener relaciones en diferentes contextos.¿Dónde puedo encontrarmás información sobreFloortime?Floortime Foundation (Fundación Floortime)www.Floortime.orgStanley Greenspanwww.StanleyGreenspan.comInterdisciplinary Council on Developmental and LearningDisorders Disorders (Concejo Interdisciplinario sobrelos Trastornos del Desarrollo y el Aprendizaje)www.ICDL.com28
    • ¿Quién imparte RDI?Los padres, maestros y otros profesionales puedenrecibir entrenamiento para impartir RDI. Los padrespueden elegir trabajar con un consultor acreditadoen RDI. Esta terapia es un tanto única porque estádiseñada para ser implementada por los padres. Lospadres aprenden el programa a través de seminariosde entrenamiento, libros y otros materiales, y puedencolaborar con un consultor certificado en RDI. Algunasescuelas especializadas y privadas ofrecen RDI.¿Cómo es una sesión típica deterapia RDI?En RDI, el padre o proveedor utiliza un conjuntode objetivos apropiados que han sido divididos enpasos manejables, y los aplica a situaciones de la vidacotidiana, basado en los distintos niveles o etapasde la capacidad del niño. Puede que se limite ellenguaje hablado para estimular el contacto visual y lacomunicación no verbal. RDI también puede ofrecerseen una escuela especializada.¿Cuál es la intensidad de lamayoría de los programas RDI?Las familias usan los principios de RDI en susvidas cotidianas.¿Dónde puedo encontrarmás información sobre RDI?Connections Center (Centro de Conexiones)www.RDIconnect.comTratamiento yeducación deniños con autismoy problemas decomunicaciónrelacionados(TEACCH)TEACCH (Training and Education of Autistic andRelated Communication Handicapped Children) esun programa de educación especial desarrollado porEric Schopler, Ph.D. y sus colegas en la Universidadde Carolina del Norte a principios de los años 70.El enfoque de la intervención TEACCH se llama“enseñanza estructurada”.La enseñanza estructurada se basa en lo queTEACCH llama la “cultura del autismo”. La culturadel autismo se refiere a las fortalezas y dificultadesrelativas que comparten las personas con autismoque a su vez son relevantes a la manera en queaprenden. La enseñanza estructurada está diseñadapara sacar provecho a las fortalezas relativas y ala preferencia por procesar la informaciónvisualmente, mientras se toma en consideración lasdificultades conocidas.Los niños con autismo son evaluados paraidentificarhabilidadesemergentesydeahíeltrabajose concentra en fortalecerlas. En la enseñanzaestructurada, se desarrolla un plan individualizadopara cada estudiante en vez de usar un plande estudios estándar. El plan crea un ambientealtamente estructurado para ayudar al individuoa organizar actividades. El entorno físico y socialse estructura utilizando apoyos visuales para queel niño pueda predecir y entender las actividadesdiarias con más facilidad, y por lo tanto responderapropiadamente. Los apoyos visuales también seusan para explicar mejor las áreas individuales.¿Cómo es TEACCH?Los programas TEACCH generalmente se impartenen un ambiente de salón de clases. También29
    • están disponibles programas en casa basados enTEACCH y a veces se utilizan conjuntamente con unprograma escolar TEACCH. Los padres colaboran conprofesionales como coterapeutas de sus hijos paraque las técnicas puedan continuarse en casa.¿Quién imparte TEACCH?TEACCH está disponible en los centros TEACCH enCarolina del Sur y a través de psicólogos, maestrosde educación especial y terapeutas del hablaentrenados en TEACCH, así como proveedores deTEACCH en otras regiones del país.¿Dónde puedo encontrarmás información sobreTEACCH?TEACCH Autism Program(Programa de Autismo TEACCH)www.TEACCH.comComunicaciónsocial /regulaciónemocional /apoyotransaccional(SCERTS)SCERTS (Social Communication/EmotionalRegulation/Transactional Support) es un modeloeducativo desarrollado por Barry Prizant, Ph.D., AmyWetherby, Ph.D., Emily Rubin y Amy Laurant. SCERTSutilizaprácticasdeotrasterapiasincluyendoABA(enla forma de PRT), TEACCH, Floortime y RDI. El ModeloSCERTS difiere más notablemente del enfoqueABA “tradicional” al promover que el niño inicie lacomunicación durante las actividades cotidianas. Elinterés primordial de SCERTS es ayudar a los niñoscon autismo a alcanzar un “progreso auténtico”;esto se define como la capacidad de aprender yaplicar espontáneamente habilidades funcionalesy relevantes a una variedad de entornos y con unavariedad de compañeros.El acrónimo SCERTS se refiere a su énfasis en:“SC” o Comunicación social – Desarrollar unacomunicación espontánea y funcional, expresiónemocional y relaciones seguras y de confianza conadultos y otros niños.“ER”oRegulaciónemocional–Desarrollarlacapacidadde mantener un estado emocional bien regulado paralidiar con las tensiones de la vida cotidiana, y para poderestar bien dispuesto a aprender e interactuar.“TS”oApoyotransaccional–Desarrollareimplementarapoyos que ayudan a los compañeros a responder a lasnecesidades e intereses del niño, modificar y adaptarel entorno, y proveer herramientas para aumentar elaprendizaje (p.ej., comunicación con imágenes, horariosescritos, y apoyos sensoriales).Tambiénsedesarrollanplanesespecíficosparabrindarapoyo educativo y emocional a las familias, y parafomentar el trabajo en equipo entre los profesionales.¿Cómo es una sesión típica deSCERTS?El modelo SCERTS prefiere que los niños aprendande otros niños que son buenos modelos sociales ylingüísticos, preferiblemente en los entornos inclusivos.SCERTS se implementa usando apoyos transaccionalesaplicados por un equipo, tales como adaptacionesambientales y apoyos de aprendizaje (horarios uorganizadores visuales).¿Quién imparte SCERTS?SCERTS generalmente se ofrece en un entornoescolar y lo imparten maestros de educación especial yterapeutas del habla entrenados en SCERTS.¿Dónde puedo encontrarmás información sobre SCERTS?SCERTSwww.SCERTS.comBarry Prizantwww.BarryPrizant.com30
    • Tratamientopara condicionescoexistentes, biológicasy médicas asociadasal autismoLa próxima sección de este folleto cubre una serie delos llamados “servicios relacionados”. Estos serviciosson terapias que abordan síntomas comúnmenteasociados con el autismo pero que no son específicosal trastorno.Terapia del habla yel lenguajeLa terapia del habla y el lenguaje (Speech-LanguageTherapy o SLT) comprende una variedad de técnicas yabordaunagamadedesafíosparaniñosconautismo.Porejemplo, algunos individuos no pueden hablar; a otros,les encanta. Pueden tener dificultad en comprenderinformación o se les puede hacer difícil expresarse.SLT está diseñada para coordinar la mecánica delhabla con el significado y el valor social del lenguaje.Un programa de SLT comienza con una evaluaciónindividual por un patólogo del habla y lenguaje. Deahí la terapia puede ser impartida individualmente,en un grupo pequeño o en un ambiente de salónde clases.Las metas de la terapia pueden variar para cadaniño. Dependiendo de la aptitud verbal del individuo,la meta puede ser dominar el lenguaje hablado, o bienaprender señas o gestos para comunicarse. En cadacaso, el propósito es ayudar al individuo a aprender unacomunicación útil y funcional.La terapia del habla y lenguaje la imparten patólogosdel habla y el lenguaje que se especializan en niños conautismo. Los programas terapéuticos más intensivostambién incluyen terapia del habla y lenguaje.Terapia ocupacionalLa terapia ocupacional (Occupational Therapy uOT) junta habilidades cognitivas y destrezas físico-motoras. El propósito de OT es permitir al individuo serindependiente y tener una participación más plenaen la vida. Para un niño con autismo, el enfoquepodría ser desarrollar habilidades apropiadas parael juego, el aprendizaje y lavida diaria.Un terapeuta ocupacional evaluará el desarrollodel niño así como los factores psicológicos, socialesy ambientales que podrían afectarlo. El terapeutapreparará estrategias y tácticas para aprendertareas claves que deben ser practicadas en el hogar,la escuela y otros entornos. La terapia ocupacionalnormalmente es impartida en sesiones de una horao media hora, con la frecuencia determinada por lasnecesidades del niño.Las metas de un programa de OT pueden incluirenseñar al niño a vestirse, arreglarse, comer y usar elbañosolo,ymejorarlashabilidadessociales,visualesperceptuales y destrezas motoras finas.La OT es impartida por terapeutas ocupacionalesacreditados.Terapia deintegración sensorialLa terapia de integración sensorial (SensoryIntegration o SI) está diseñada para identificarlas alteraciones en la manera que el cerebro delindividuo procesa el movimiento, tacto, olfato, vistay sonido, y ayudarlo a procesar estos sentidos deuna manera más productiva. A veces se usa sola,pero a menudo es parte de un programa de terapiaocupacional. Se cree que la integración sensorial noenseña habilidades de alto nivel, pero aumenta lacapacidad de procesamiento sensorial. La terapia deintegración sensorial puede ser usada para ayudar acalmar a su hijo, reforzar una conducta deseada, oayudar en la transición entre actividades.Los terapeutas comienzan con una evaluaciónindividual para determinar las sensibilidades desu hijo. De ahí el terapeuta diseña un programaindividualizadoparaelniñoenelquelaestimulaciónsensorial se combina con movimientos físicospara mejorar la manera en que el cerebro procesay organiza la información sensorial. La terapiaa menudo incluye equipo como columpios,trampolines y toboganes.Terapeutas ocupacionales y físicos acreditadosimparten la terapia de integración sensorial.Terapia físicaLa terapia física (Physical Therapy o PT) se enfocasobre cualquier problema con el movimiento que31
    • cause limitaciones funcionales. Los niños conautismo a menudo tienen dificultades con lasdestrezas motoras tales como sentarse, caminar,correr y saltar. La terapia física también puedeayudar a fortalecer el tono muscular, el equilibrio yla coordinación.Un terapeuta físico empieza por evaluar lasdestrezas y el nivel de desarrollo del niño. Una vezque identifica dónde se encuentran las dificultadesdel individuo, diseña actividades que ayudan afortalecer esas áreas. Esta terapia puede incluirmovimiento asistido, varias formas de ejercicio yequipo ortopédico.La terapia física generalmente se imparte ensesiones de una hora o media hora por un terapeutafísico acreditado, con la frecuencia determinada porlas necesidades del niño.Sistema decomunicación porintercambio deimágenes (PECS)El sistema de comunicación por intercambio deimágenes (Picture Exchange Communication Systemo PECS) es un sistema de aprendizaje que permitea los niños con poca o ninguna capacidad verbalcomunicarse usando imágenes. PECS puede serutilizado en el hogar, en el salón de clases o en unavariedad de entornos. Un terapeuta, o uno de lospadres, ayuda al niño a construir un vocabulario yarticular sus deseos, observaciones o sentimientospor medio del uso consistente de imágenes.El programa PECS empieza por enseñar alniño a intercambiar una imagen por un objeto.Eventualmente, al niño se le enseña a distinguirentre imágenes y símbolos y a utilizarlos para formaroraciones. Aunque PECS se basa en herramientasvisuales, el refuerzo verbal es un componentevital, por lo que se anima a los terapeutas a usar lacomunicación verbal.Las imágenes PECS uniformes se pueden comprarcomo parte de un manual, o se pueden crear a partirde fotos, periódicos, revistas u otros libros.Terapia deintegración auditivaLa terapia de integración auditiva (AuditoryIntegration Therapy o AIT), a veces llamada terapiadel sonido (Sound Therapy), se usa con frecuenciapara tratar a niños que tienen dificultades en elprocesamiento auditivo o que son muy sensiblesal ruido.En el tratamiento con AIT, el paciente usa audífonosy escucha música modificada electrónicamente a lolargo de varias sesiones. Existen varios métodos de AIT,incluyendo Tomatis y Berard.Aunque algunos individuos han reportado mejorasen el procesamiento auditivo como resultado de AIT,no existen estudios confiables que demuestren suefectividad o apoyen su uso.Dieta libre degluten y caseínaMuchas familias de niños con autismo estáninteresadas en intervenciones alimentarias ynutricionales que puedan ayudar a aliviar algunosde los síntomas de sus hijos. La dieta libre de gluteny caseína (Gluten Free, Caseine Free Diet o GFCF)consiste en eliminar de la dieta el gluten (una proteínapresente en granos como cebada, centeno y trigo,y en la avena debido a la contaminación cruzada) yla caseína (una proteína presente en los productoslácteos). Es un tratamiento popular para los síntomasdel autismo.La teoría detrás de esta dieta es que algunos niñosabsorben las proteínas de manera distinta. En vez detener una reacción alérgica, los niños que reaccionanbien a GFCF suelen experimentar síntomas físicos yconductuales.Apesardequeaúnnoexistensuficientesestudios científicos que apoyen esta teoría, muchasfamilias afirman que la eliminación del gluten y lacaseína de la dieta ha ayudado a mejorar los hábitosde evacuación, el sueño y las conductas habituales, yha contribuido al progreso general de sus niños.Debido a que no existen exámenes de laboratorioespecíficos que predigan cuáles niños se beneficiaríande una intervención alimentaria, muchas familiasdeciden probar la dieta bajo una cuidadosaobservación conjunta por parte de la familia y el equipode intervención.Las familias que deciden probar esta restricciónalimentaria deben asegurarse que el niño estárecibiendo la nutrición adecuada. Entre los niños32
    • pequeños en EE.UU., los productos lácteos son lafuente más común de calcio y vitamina D. Además,muchos niños pequeños dependen de los productoslácteos para obtener un consumo saludable deproteína. Para conseguir fuentes alternas de estosnutrientes hay que añadir a la dieta otras bebidasy alimentos y se debe prestar mucha atención alcontenido nutricional.La sustitución de alimentos por productos singluten requiere atención al contenido general de fibray vitamina en la dieta de un niño. Usar suplementosvitamínicos puede ser una solución, pero tenga encuentaquetambiénpuedentenerefectossecundarios.Debe consultar con un nutricionista y un médico, yaque podrían ayudarlo a implementar una dieta sanade GFCF. Esto podría ser especialmente importante enniños que son quisquillosos con la comida.¿Existen otrasintervencionesmédicas? Enestosmomentosustedquierehacertodoloposiblepor ayudar a su hijo. Muchos padres en su situaciónestándispuestosaprobartratamientosnuevos,inclusolos que aún no se han demostrado científicamenteeficaces. Sus deseos y esperanza de curar a su hijopueden hacerlo más vulnerable y caer en la tentaciónde intentar esos tratamientos que no han sidoestudiados.Es importante recordar que si sabemos que cadaniño con autismo es diferente, asimismo hemos deasumir que cada niño responde de distinta maneraa los tratamientos. Es útil que recopile informaciónacerca de la terapia en la que está interesado y hablecon su pediatra y con su equipo de intervención.Conversen acerca de los posibles riesgos y beneficiosy, de ser posible, establezcan resultados mensurablesy una base de comparación.Sihablaconlospadresdeniñosmayoresconautismo,le contarán de muchas terapias e intervencionesbiomédicas que a lo largo de los años han sidoprometidas como una cura para el autismo. Algunasde ellas pueden haber ayudado a un reducido númerode niños. Sin embargo, tras estudios más profundos,ninguna de ellas ha resultado ser la cura para muchos.Sí sabemos que muchos niños mejoran con unaterapia conductual intensiva, y existe una grancantidad de evidencia científica que lo apoya. Por estarazón, tiene sentido que concentre sus esfuerzos eninscribir a su hijo en un programa intensivo antes debuscar otras intervenciones.¿Existe unacura? ¿Es posiblerecuperarse?Puede que usted haya escuchado de niños quese han recuperado del autismo. Sin embargo, losexpertos están en desacuerdo acerca de si esto esposible o no.Cierta evidencia sugiere que una pequeña minoríade niños con autismo ha progresado hasta el puntoque ya no cumple con los criterios necesarios para undiagnóstico. Las teorías que apoyan la recuperaciónde algunos niños varían mucho. Algunas teoríasdicen que el niño fue mal diagnosticado, o afirmanque el niño tenía una forma de autismo que sesolucionaría al madurar, y aún otras son de laopinión que el niño se benefició de un tratamientoexitoso. También puede que escuche acerca de niñosque alcanzan un nivel llamado “el mejor resultadoposible”, que significa que obtienen puntuacionesnormales en pruebas de cociente intelectual,lenguaje, funcionamiento adaptativo, colocaciónescolar y personalidad, pero tienen síntomas levesen algunas pruebas de personalidad y diagnóstico.Algunos niños que ya no cumplen con los criteriospara un diagnóstico de autismo eventualmente sondiagnosticados con ADHD (Trastorno de déficit deatención e hiperactividad), ansiedad, o incluso elsíndrome de Asperger.Aún se desconoce qué porcentaje de niños conautismo se recuperará, o qué factores genéticos,fisiológicos o del desarrollo pueden predecircuáles niños lo harán. Recuperarse del autismogeneralmente se reporta cuando está relacionadacon una intervención temprana intensiva, pero nosabemos cuál tipo de intervención funciona mejorni la duración que debe tener, o si la recuperación sedebeexclusivamentealaintervención.Actualmente,no existe manera de predecir cuáles niños obtendránlos mejores resultados.A pesar de que no existe una cura, o siquiera unaprognosis precisa para su futuro, no tenga miedode creer en el potencial de su hijo. La mayoría de losniños con autismo se benefician de la intervención.Muchos, sino la mayoría, realizarán progresosimportantes y significativos.33
    • Entendiendo el estilo deaprendizaje de su hijoDe: Does My Child Have Autism?Por Wendy Stone, Ph.D., & Theresa Foy DiGeronimo, M.EdEncontrar el programa deintervención adecuado comienza con unentendimiento del estilo de aprendizaje de suhijo—queesmuydiferentealestilodeaprendizajede otros niños. Usted probablemente se ha dadocuenta de esto cuando ha tratado de enseñar a suhijo con autismo a decir adiós con la mano usandolas mismas estrategias docentes que utilizó conlos otros hijos.Es decir,demostró la acción,animóal niño verbalmente diciéndole“di adiós”e inclusole movió la mano para demostrarle lo que debíahacer. Pero cuando esta estrategia no funcionó,usted probablemente pensó que su hijo estabaponiéndose terco o poco colaborador.Después detodo, le estaba enseñando una habilidad muysencilla usando métodos que habían funcionadomuy bien con los otros hijos. Pero la realidad esque su hijo no se pone difícil; simplemente tieneun estilo de aprendizaje distinto al de los otroshijos.La diferencia en los estilos de aprendizaje no esaparente sólo cuando se trata de enseñarles algoa niños con autismo; también es evidente en lamanera que aprenden (o no) por sí mismos. Haymuchas cosas que los niños sin autismo parecenaprender sin esfuerzo alguno, sin que nadie lesenseñe,pero que a los niños con autismo les cuestamás aprender. Por ejemplo, los niños pequeñosneurotípicos de alguna manera aprenden, sinninguna enseñanza específica, a señalar con lamano, el dedo o la cabeza para demostrar lo quequieren o para indicar a dónde quieren que ustedmire. Aprenden a mirar hacia donde usted señalao a donde usted mira para comprender lo que austed le interesa o lo que está mirando. Aprendensolos a usar el contacto visual y las expresionesfaciales para comunicar sus sentimientos,así comoa entender el significado de las expresiones facialesy el tono de voz de sus padres.Las habilidades y loscomportamientos de índole social y comunicativarealmente no se presentan naturalmente en losniños pequeños con autismo y a menudo necesitanser enseñados explícitamente.¿Cómo elijola intervenciónadecuada?Los dos artículos a continuación pueden ofrecerinformación útil para elegir entre distintos métodoso terapias para su hijo.Disminuya el estrés albuscar activamente laintervención adecuadaDe: Superando el autismo.Por Lynn Kern Koegel, Ph.D. and Claire LaZebnikDa miedo tener que cuestionarel potencial de su propio hijo, pero la mejormanera de apaciguar el miedo es tomandoacciónconintervencionesproductivas.Elprimerpaso es estar bien informado. Converse conpersonasdeconfianza—padresqueyahanpasadopor el proceso, expertos en el campo, doctorescon los que tenga buena relación, etc. Existenmuchasterapiasdepocofiarqueseaprovechandepadres angustiados que están dispuestos a hacercualquier cosa por sus hijos. Asegúrese que laeficacia de las intervenciones que está usandohaya sido demostrada científicamente y queestá bien documentada. Cerciórese que laspruebas han sido realizadas en muchos niños conautismo y que han sido replicadas por otrosexpertos y clínicas. También, tenga muy clarocuáles son las limitaciones de la terapia—algunas intervenciones sólo tienen efecto sobrealgunos pocos síntomas o sobre un grupopequeño de niños con autismo. Si va a gastartiempo y dinero en intervenciones, infórmesebien respecto a la profundidad del cambio quepuedan ayudar a realizar.34
    • Armandosu equipoEquipo médicoSuhijodebecontarconunpediatraquecomprendalos temas de desarrollo, ya que él será el principalencargado de la salud de su hijo. Dependiendode las otras necesidades médicas del niño, otrosmiembros del equipo pueden incluir un neurólogo,un especialista en genética, un pediatra especialistaen desarrollo, un gastroenterólogo, un psiquiatra oun nutricionista.Equipo de intervenciónintensivaLas intervenciones intensivas incluyen, por sussiglas o nombre en inglés: ABA, Floortime, PRT, RDI,SCERTS, TEACCH y VB. Conforme a la intensidad de laintervención primaria puede ser que haya un líderde intervención y varios terapeutas involucrados enel tratamiento estructurado por el líder.Equipo de serviciosrelacionadosLa terapia –sea ocupacional, física, de lenguajeo de habilidades sociales– forma un conjunto deservicios interrelacionados. Todos los terapeutasque trabajan con su hijo deben comunicarsefrecuentemente entre ellos, y utilizar un método deenseñanza consistente.Cómo contratarterapeutasLos padres que están contratando terapeutastienen que considerar cada candidato como si setratara de cualquier otra oferta de trabajo, y asídeben llevar a cabo la búsqueda.Pedir el currículumPuntos específicos que debe buscar en el currículum:• Experiencia de trabajo con niños con autismo deaproximadamente la misma edad que el suyo.• La cantidad de experiencia que tiene el terapeuta.• El tipo de experiencia que tiene, por ejemplo,si ha trabajado en una escuela o en un programaprivado.• Su formación educativa profesional.• Afiliación con organizaciones profesionales deautismo. Los afiliados suelen actualizarse por asistira congresos profesionales, lo que es deseable enesta profesión.Entrevistar a los candidatosParte de la entrevista debería ser “práctica”, porejemplo, que el candidato trabaje con su hijo, siguiendoinstrucciones de implementación de un programapara adquirir habilidades. Es importante apreciar si elcandidato se deja dirigir por usted y ver qué tan flexiblees frente a otros métodos de trabajo diferentes al suyo.Es deseable que el terapeuta esté abierto a nuevasideas en sus métodos de enseñanza.Es una buena idea pedirle que traiga un video deuna sesión de terapia que haya conducido con otroniño. Esto le permitirá apreciar su habilidad y estilo detrabajo. Si es posible, observe al terapeuta mientrastrabaja con otro niño.Verificar referenciasAsegúrese de llamar a los anteriores supervisoresdel candidato y a otros padres de familia y terapeutascon quienes haya trabajado. Antiguos supervisores ypadres suelen ser buenas fuentes de recomendaciónpara encontrar terapeutas adicionales.Considerar un periodo de pruebaEl terapeuta debería ser contratado por un periodode prueba. Durante estas sesiones, es recomendablegrabarlas en video u observarlas directamente hastaque el padre de familia o el coordinador del serviciose sienta cómodo con el terapeuta y seguro desus habilidades.Verificar el antecedente policialCualquier persona que trabaje con su hijo necesitademostrar que no tiene antecedentes penales. Si ustedse ha decidido por un programa basado en su casa,probablemente le obligará a enviar la copia del historialpenal y su visto bueno al estado, condado o agencialocal que le provee el servicio.Hagarealidadelplan35
    • Cómomanejar suequipoParticipar en la capacitaciónSea parte del equipo. Su participación en el equipoes vital para que pueda mejorar su habilidad comopadre de familia para su hijo y para entender las metasy las técnicas de su programa. Conocer las técnicas yobjetivos del programa de intervención le ayudará ahacer un cuidadoso seguimiento de su progreso y aguiar y evaluar a los miembros de su equipo.Los programas de intervención intensivos suelencomenzar con un curso de capacitación de uno o dosdías donde los terapeutas individuales son entrenadospor el líder primario de intervención.Establecer canales decomunicación para el equipoSu equipo se va a comunicar de dos formasimportantes. Una es a través de un cuaderno en el quecada terapeuta anota la información tras la sesiónde terapia con su hijo. Cada terapeuta lee lo quequedó anotado en la última sesión antes de iniciar lapróxima sesión con su hijo. Adicionalmente, los padresy supervisores pueden escribir en el cuaderno toda lainformación adicional que sea necesaria.La otra forma de comunicación es por medio dereuniones del equipo. Las reuniones del equipo suelenllevarse a cabo en la casa del niño, especialmenteen aquellos programas de intervención que estánbasados en el hogar. Estas reuniones deben incluir atantos miembros del equipo como sea posible. Estoasegurará que sus terapeutas estén actualizados encada aspecto del programa y que todos trabajan consu hijo de manera consistente. En las reuniones delequipo se hablará de aquello que está dando resultadoy también las áreas en donde no ha habido progreso,de modo que se pueda determinar si es necesariohacer cambios y cuáles serán los cambios. Los equipossuelen reunirse una vez al mes, pero pueden reunirsemás o menos frecuente según sea necesario. Muchasreuniones de equipo permiten que los terapeutas seobserven unos a otros trabajando con su niño para quepuedan intercambiar comentarios sobre sus técnicas.Cuándopreocuparse sobreun terapeutaTomado de: Superando el autismoPor Lynn Kern Koegel, Ph.D. y Claire LaZebnikExiste amplia evidencia quemuestra que a los niños con autismo les vamejor cuando sus padres están activamenteinvolucrados en la intervención y cuandolos programas están coordinados. Busquepro­gramas que lo inviten a participar—usted debería estar aprendiendo todos losprocedimientos y coordinando el programade su niño en todos los ámbitos. Esto no lopuede hacer si lo excluyen del programa.Si unterapeuta le dice que usted no puede obser-var la sesión o que su hijo se comporta mejorcuando usted no está presente, esto es unaSEÑAL DE ALERTA. Es razonable queun terapeuta solicite algunas sesiones solocon su hijo para establecer un vínculo con él,pero más de eso no tiene sentido. Además, elterapeuta necesita comunicarse plenamentecon usted para que usted sepa lo que estápasando en todo momento.Si un profesional clínico le informa queno está documentando ningún cambio, estoes motivo para preocuparse—la única formade evaluar si un tratamiento funciona esanalizar los cambios que su hijo experimenta.También sospeche de cualquier terapeutaque le dice que está trabajando en el “vínculopadres-hijo”,y que arreglar su relación con suhijo va a mejorar su conducta.Enotraspalabras,sisuterapeutaloexcluye,le echa la culpa o usa técnicas cuyo resultadono es posible medir, comience a buscar otroterapeuta o agencia.36
    • Lograr que lasterapias funcionenpara toda la familiaTomado de: Superando el autismoPor Lynn Kern Koegel, Ph.D. y Claire LaZebnikAsegúrese siempre de elegir aprofesionales y terapeutas que considerena la familia como parte del equipo y quela incluyan en la determinación de metas—su niño debe aprender habilidades queaporten al funcionamiento de la familia,que sean adecuadas para su estilo de vida,y compatibles con sus valores culturales yreligiosos. Por ejemplo, un clínico puedeconsiderar que la prioridad es que el niñoaprenda a contestar el teléfono, mientrasla familia está de acuerdo que la meta másimportante y urgente es que el niño aprenda air al baño solo.Ambas metas son válidas,perola familia tiene que poder opinar a la horade fijar prioridades. Asimismo, los estudiosrevelan que las familias que se ven obligadasa implementar intervenciones estrictas tipomilitar sufren de mayor tensión que cuandolas intervenciones son menos rígidas y estánincorporadas a las rutinas familiares.Cómoincorporar ala familia en elprograma de su niño{Que la familia estéfuncionando como unidades tan importante como sonlos avances del niño connecesidades especiales… }Que la familia esté funcionando comounidad es tan importante como son los avancesdel niño con necesidades especiales, y es suresponsabilidad lograr éxito en ambos frentes.37
    • LecturassugeridasCadafamiliarespondeadiferenteslibrosysitosWeb;aquí se alistan algunos que han sido recomendadospor otros padres. Si desea una lista más completade libros y sitios Web, así como revistas, productos yDVDs, por favor visite nuestra Biblioteca de Recursos(Resource Library) en el sitio Web de Autism Speakswww.AutismSpeaks.org.LibrosAutismo: una guía para padres. Alianza EditorialCohen, B. y Bolton, P. (1993)El autismo. Aspectos descriptivos y terapeutícos. Málaga. AljibeCuxart, F. (2000)Lenguaje y comunicación en personas con necesidadesespeciales. Madrid. Martínez RocaDel Río, J. (1997)Autismo. Madrid. Alianza EditorialFrith, U. (1991)El autismo. Barcelona. HerderGaranto, J. (1990)Epidemiología de las psicosis y el autismo. Amarú EdicionessGaranto, J. (1994)Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo.Madrid. Pirámide.García Sánchez, J. N. (Comp.) (1999)Atravesando las puertas del autismo. Barcelona. PaidósGrandin, T. (1997)Educación Especial. Archidona (Málaga). AljibeGrau, C. (2005)Introducción al autismo. Madrid. Alianza EditorialHappé, F. (1998)Los Trastornos del Espectro de Autismo de la A a la Z. EmilyIland, Inc.Illand, E.D. y Doyle, B.T. (2005)El autismo. El Acento EditorialJanetzke, H. R. P. (1996)El niño autista. Barcelona. Paidós.Lobas, I. (1995)El autismo en niños y adultos. Una guía para la familia.Barcelona. Paidós.Lorna, W. (1998)El síndrome de Asperger ¿Excentricidad o discapacidadsocial? Madrid. Alianza Editorial.Martín Borreguero, P. (2004)Autismo. Un enfoque orientado a la formación en logopedia.Colección Logopedia e intervención. Editorial Nau LLibres.Martos, J.; Pérez, M. (2002)Niños con trastornos pragmáticos de la comunicación.Descripción e intervención. Entha.Monfort, M.; Juárez, A. y Monfort, I. (2004)El espectro autista. Intervención psicoeducativa. Málaga.AljibeOjea Rúa, M. (2004)Autismo. Barcelona. Trillas.Paluszny, M. (1996)Evaluación y alteraciones de las funciones psicologicas enautismo infantil. Madrid. CIDE.Riviere, A. y cols. (1988)Autismo. Orientaciones para la intervención educativa.Ediciones TrotaRiviere, A. (2001)El tratamiento del autismo: Nuevas perspectivas. Madrid.APNA.Riviere, A. y Martos, J. ( Comp) (1997)El niño pequeño con autismo. APNARiviere, A. y Martos, J ( Comp) (2000)El autismo como trastorno de la función ejecutiva.PanamericanaRussell, J. (2000)Un antropólogo en Marte. Madrid. AnagramaSacks, O. (1997)Abriendo fronteras. Editorial CecosamiSalazar, J. (2001)Autismo infantil. México. Revista de PsicologíaIberoamericanaSánchez, G. et al. (1996)Ordenador y discapacidad. Madrid. CEPE.Sánchez Montoya, R. (1998)Niños y Niñas Autistas: Una perspectiva evolutiva.Madrid. Morata.Sigman, L. y Capps, S. L. (2000)Autismo infantil: Lejos de los dogmas. Madrid. Miño yDávila.Tallis, J. et al. (1997)El autismo en niños y adultos: Una guía para la familia.Barcelona. PaidósWing, L. (1998)38
    • Introducción al autismo. Madrid. Alianza EditorialZapella, M. (1992)Libros para niñosEverybody is Different: A Book for Young People who haveBrothers or Sisters with Autism (Todos somos diferentes: Unlibro para jóvenes que tienen hermanos o hermanascon autismo)Por Fiona Bleach(Nivel de lectura: 4-8 años de edad, Editorial: AutismAsperger Publishing Company, 2002)The Autism Acceptance Book, Being a Friend to Someone withAutism (El libro de aceptación del autismo, cómo ser amigo dealguien con autismo)Por Ellen Sabin(Nivel de lectura: 9-12 años de edad, Editorial:Watering Can Press; 1a. edición, 2006)Sitios webAutism Speaks Spanish Resourceswww.AutismSpeaks.org/community/resources/index.phpAutismwww.autismo.comEl Autismohttp://espanol.geocities.com/alma_rosa_99Grasphttp://t.ymlp179.com/qeaxaummaiabybazauysb/click.phpLosTratornosDelExpectroDeAutismoDelaAalaZwww.asdatoz.comManitas por Autismowww.manitasporautismo.comNeed Directoriohttp://needirectorio.comNINDShttp://www.ninds.nih.gov/health_and_medical/pubs/au-tismo.htmParents Evaluation of Developmental Statushttp://rs6.net/tn.jsp?t=zwm4rdcab.0.m544rdcab.azg7a5bab.2809&ts=S0270&p=http%3A%2F%2Fpedstest.com%2Fspanish_resources.phpPaso-a-Pasohttp://click.icptrack.com/icp/relay.php?r=1041699541&msgid=30694245&act=VPUA&c=107321&admin=0&destination=http%3A%2F%2Fwww.pasoapaso.com.ve%2FWeb Especialhttp://www.webespecial.com/autismo.htmDiez cosasque todo niñocon autismo desearíaque usted supieraTomado de Ten Things Every Child With Autism Wishes YouKnewPor Ellen NotbohmAlgunos días parece que lo único predeciblees que todo es impredecible. El único atributo consistentees la inconsistencia. No hay la menor duda que el autismoes desconcertante, inclusive para quienes han dedicado suvida a entenderlo. El niño que vive con autismo puedeparecer “normal”, pero su comportamiento puede serdesconcertante y simplemente difícil..Antes se pensaba que el autismoera un trastorno “incurable”, pero esa nociónse derrumba ante el conocimiento y la comprensión queaumenta a diario, incluso mientras usted lee esto. Cadadía, individuos con autismo nos demuestran que puedensuperar, compensar y manejar muchas de las característicasmás difíciles del trastorno. Equipar a quienes rodean anuestrosniñosconunacomprensiónbásicadeloselementosfundamentales del autismo tiene un tremendo impactoen su capacidad de convertirse en adultos productivose independientes.El autismo es un trastornoextremadamente complejo, pero para lospropósitos de este artículo podemos destilar susmúltiples características en cuatro áreas fundamentales:dificultades para el procesamiento sensorial, demoras eimpedimentos para adquirir lenguaje, escasas destrezas deinteracción social y temas de autoestima del niño.Y a pesarde que estos elementos pueden ser comunes en muchosniños, no pierda de vista que el autismo es un trastornodentro de un espectro: no hay dos niños ni diez ni veintecon autismo que sean exactamente iguales. Cada niñoestará en un punto diferente del espectro. Y casi tanimportante,cada padre de familia,cada maestro y cuidador,va a estar en un punto diferente del espectro. Tanto niñoscomo adultos tienen un conjunto singular de necesidades.39
    • Aquí están diez cosas que todo niñocon autismo quisiera que usted sepa:1.Soyprimeroyfundamentalmenteun niño. Tengo autismo. No soy “autista”. Miautismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me definecomo persona. ¿O eres una persona con pensamientos,sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo (consobrepeso),miope (usas lentes) o torpe (malo para deportes)?Puede que eso sea lo primero que yo vea cuando te conozca,pero no representa necesariamente lo que eres tú.Como adulto, puede que tengas algo de control sobre lamanera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltaruna característica especial. Pero como niño, aún me estoydesarrollando. Ni tú ni yo sabemos de lo que seré capazmás adelante. Definirme por una sola característica corre elriesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para mí.Ysi siento que tú no crees que pueda lograr algo, mi respuestanatural será ni siquiera intentarlo.2. Mis percepciones sensorialesestán trastornadas. La integración sensorialdebe ser el aspecto más difícil de entender sobre el autismo,pero es quizás el más importante. Significa que las cosascomunes y corrientes que uno ve, oye, huele, saborea y tocacada día y que muchos ni notan, para mí pueden ser inclusodolorosas. Muchas veces siento que incluso el ambiente enel que tengo que vivir es hostil. Puedo parecer retraído oagresivo pero en realidad sólo estoy tratando de defenderme.Mira como un simple viaje al supermercado puede resultarmeun infierno:Mi oído puede ser extremadamente agudo. Docenas depersonas están hablando al mismo tiempo. El altoparlantevocea los especiales del día. La música de fondo gime porel sistema de sonido. Las cajas registradoras silban y tosen,y un molino de café hace gárgaras. La máquina que corta lacarne chilla, los bebés lloran, las carretillas rechinan, las lucesfluorescentes vibran. ¡Mi cerebro no puede procesar todaesta información y estoy sobrecargado!Mi sentido del olfato puede ser muy sensible. El pescadoen la sección de carnes no está muy fresco, el tipo que estáparado al lado de nosotros no se bañó hoy, en la charcuteríaestán ofreciendo muestras de salchichas, el bebé que estámás adelante en nuestra fila tiene el pañal embarrado, estántrapeando el piso en el pasillo 3 con amoniaco… no puedoorganizar todo esto.Tengo una náusea horrorosa.Porque me oriento visualmente (más sobre este tema másadelante), éste puede ser el sentido que primero se sobre-estimule. La luz fluorescente no solo es demasiado brillante,sino que hace ruido al vibrar.El local parece latir y me duelenlos ojos.Esta luz pulsante rebota por todos lados y distorsionalo que veo —el espacio parece cambiar constantemente.Me deslumbra la luz de las ventanas, hay demasiadosobjetos que enfocar (puede que compense con mi “visiónde túnel”), los ventiladores dan vueltas en el techo,demasiados cuerpos están en constante movimiento.Todo esto afecta mis sentidos vestibular y propioceptivo,y ahora ya no sé ni dónde está mi cuerpo en el espacio.3. Por favor, recuerda distinguirentre “no lo voy a hacer” (porque decidono hacerlo) y “no lo puedo hacer” (porque no soycapaz de hacerlo). El lenguaje receptivo y perceptivo yel vocabulario son un gran desafío para mí. No es queno escucho las instrucciones; es que no te comprendo.Cuando me gritas desde el otro lado de la habitación,esto es lo que oigo: “*&^%$#, Juan. #$%^&%$*...”. Másbien,ven a hablarme directamente con palabras sencillas:“Por favor pon el libro en tu escritorio, Juan. Es horade ir a almorzar”. Esto me explica qué quieres quehaga y qué va a suceder después. Ahora me resulta másfácil obedecerte.4. Soy un pensador concretoEsto significa que interpreto el lenguaje literalmente. Meconfundo mucho cuando me dices: “Te vas a morir de fríosi no te pones un abrigo”cuando lo que me quiere decir es“Hace frío, ve a ponerte un abrigo”. No me digas “comescomo un pajarito”, porque en mi mente me veo acercandola cabeza al plato a agarrar la comida con la boca. Noentiendo los modismos, los refranes, los dobles sentidos,las inferencias, las metáforas, las alusiones ni el sarcasmo.5. Por favor ten paciencia con mivocabulariolimitado.Meresultadifícilexpresartelo que necesito cuando no sé las palabras para describirmis sentimientos. Quizás tengo hambre, estoy frustrado,asustado o confundido pero en este instante esas palabrasestán más allá de lo que puedo expresar. Fíjate más bienen mi lenguaje corporal, mi retraimiento, mi agitación uotras señales de que algo anda mal.O, por otro lado: puede que suene como un “pequeñoprofesor” o un artista de cine, hablando sin parar orecitando parrafadas demasiado sofisticadas para miedad.Éstos son mensajes que he memorizado del mundoque me rodea para compensar por mi déficit de lenguajeporque sé que se espera que conteste cuando me hablan.Estos textos aprendidos pueden venir de libros,televisión,cosas que escucho a otros decir. Se llama “ecolalia”. Noentiendo necesariamente el contexto o la terminologíaque estoy usando; sólo sé que me salva de quedarmecallado cuando se espera que responda algo.40
    • 6. Debido a que el lenguaje meresultatandifícil,meorientovisualmente.Por favor, muéstrame cómo hacer las cosas en lugar desolo decírmelo. Además, por favor, prepárate para repetirmuchas veces lo que me enseñas. Lo que me ayuda aaprender es la repetición consistente.Un horario visual me resulta extremadamente útildurante el transcurso del día. Igual que tu agenda, a míme quita el estrés de tener que recordar qué tengo quehacer después, me permite una transición suave entreactividades,me ayuda a manejar mi tiempo y a respondera tus expectativas.Cuando crezca, no voy a perder la necesidad de unhorario visual, pero mi “nivel de representación” puedecambiar. Antes de aprender a leer, necesito un horariovisual con fotos o dibujos sencillos. Cuando me hagamayor, una combinación de palabras e imágenes servirá,y más adelante, sólo palabras.7. Por favor, concéntrate en lo quepuedo hacer y no en lo que no puedohacer. Como cualquier otro ser humano, no puedoaprender en un ambiente donde constantemente mehacen sentir que no soy suficientemente bueno y quenecesito que me “arreglen”. Por eso evito tratar de hacercosas nuevas cuando estoy casi seguro de que me vana criticar, así sean críticas “constructivas”. Busca misfortalezas y las vas a encontrar.Existe más de una manera“correcta” de hacer la mayoría de las cosas.8. Por favor, ayúdame con misinteracciones sociales. Puede parecer queno quiero jugar con otros niños en el parqueinfantil, pero a veces es que simplemente no sé cómoiniciar una conversación o ponerme a jugar con otrosniños. Si les dices a otros niños que me inviten a jugarfútbol o baloncesto, puede que me ponga feliz de serincluido en el juego.Me desenvuelvo mejor en juegos estructurados quetienen un comienzo y un final. No sé como “leer”expresiones faciales, lenguaje corporal o las emocionesde los otros, así que aprecio que me entrenen en la formade responder en situaciones sociales. Por ejemplo, si merío cuando Emily se cae del tobogán en el parque, no esque piense que es chistoso.Es que no sé como responder.Enséñame a preguntar: “¿Estás bien?”9. Trata de identificar quédesencadena mis rabietas. Los berrinches,pataletas, rabietas o como quieras llamarlos son incluso máshorribles para mí que para ti. Me ocurren porque uno o másde mis sentidos está sobrecargado.Si puedes determinar porqué me dan rabietas, se las puede prevenir. Lleva un diariodonde anotas la hora, el lugar, la gente y la actividad. Puedeque esto revele un patrón de comportamiento.Trata de recordar que toda conducta es una formade comunicación. Te dice, cuando mis palabras no lopueden hacer, cómo percibo algo que está sucediendo enmi entorno.Los padres deben recordar también que un comportamientopersistente puede tener una causa médica. Las alergias eintolerancia a algunos alimentos, los trastornos del sueño y losproblemas gastrointestinales pueden tener profundos efectos enel comportamiento10.Ámame incondicionalmente.Elimina pensamientos como, “Si tan sólo él…” y “Por quéella no podrá…”. Tú no llegaste a la altura de cada unade las expectativas que tus padres tuvieron para ti, y no tegustaría que te lo estuvieran recordando constantemente.Yo no escogí eso de tener autismo. Pero recuerda queesto me está pasando a mí, no a ti. Sin tu apoyo, tendrémuy pocas posibilidades de convertirme en un adultoautosuficiente y exitoso. Con tu apoyo y asesoramiento, lasposibilidades mejoran más de lo que tú te imaginas. Te loprometo —valgo la pena.Yfinalmente,trespalabras:paciencia,paciencia, paciencia. Esfuérzate por considerarmi autismo como una capacidad distinta y no como unadiscapacidad. Mira más allá de lo que ves como limitacionesy aprecia los regalos que me ha dado el autismo. Puede sercierto que sea pésimo para mirar a los ojos o para conversar,pero ¿te has dado cuenta de que no miento,no hago trampa enlos juegos, no me chivo de mis compañeros de clase ni juzgoa las demás personas? También es verdad que no voy a ser elpróximo Michael Jordan.Pero con mi atención a los detalles ymi extraordinaria capacidad de concentración,puede que sea elpróximo Einstein…o Mozart…o Van Gogh.Ellos tenían autismo también.La cura de la enfermedad de Alzheimer, el enigma de lavida extraterrestre —¿qué futuros logros serán posiblespara los niños de hoy con autismo, niños como yo?Todo lo que yo puedo llegar a ser no sucederá sin que túseas mi fundamento. Sé mi defensor, sé mi amigo yveremos qué tan lejos puedo llegar.© 2005 Ellen Notbohm41
    • Un plan deacciónsemanalpara lospróximos100 díasPrimero,organizarseLa primera cosa que tiene que hacer esorganizarse. Es posible que se dé cuenta de que yaha acumulado muchos documentos sobre su hijo yel autismo en general. Organizar la información yla documentación sobre su hijo es un componenteimportante para manejar su cuidado y progreso.Con poner en práctica un sencillo sistema, lascosas se le facilitarán más adelante. Es posible quetenga que ir a una papelería para comprar carpetasanilladas, divisores, papel perforado, cuadernos deespiral, marcadores y bolígrafos.Las carpetasMuchos padres encuentranque lascarpetas con anillos son una gran herramienta parareducir las montañas de papeles hasta convertirlasen grupos manejables que permiten compartirinformación. Usted querrá organizar los papelespor tema o por año. En cualquier caso, estos son lostemas que querrá tener al alcance de la mano:ContactosUna sección para proveedores de servicios, cuidadoresy otrosHorariosUna sección para el horario de las terapias, cuandocomienzan y terminan los programas y los plazos quese señalenDiagnósticosUna sección para los documentos médicos y cualquierprescripción médicaTerapiaUna subdivisión intitulada Lenguaje, otra Terapiaocupacional, y así por el estilo (puede ser que necesitemúltiples subdivisiones)Plan individual de serviciosfamiliares (IFSP)Una sección para el plan de su hijo y toda su docu-mentación (para los niños menores de tres años)Plan educativo individualizado(IEP)Sección para el plan escolar de su hijo y otradocumentación relacionada (para niños mayores detres años)Hemos incluido un ejemplo de unalista de contactos, registro de llamadas y planificadorsemanal en este manual para que usted lo pueda copiar yutilizarsegúnlorequiera.Tambiénquerrállevarunresumendel progreso del niño en la terapia y en la escuela con unacarátula para cada sección. Incluimos carátulas en lasección de recursos.Plandeaccióndelos100díasUtilización de su planificadorsemanalLa forma de organizar el tiempo y las actividades van avariar de acuerdo con los síntomas y la edad de su hijo, endónde viven y los logros ya alcanzados.42
    • Iniciar un archivo de videoTome videos en una variedad de lugares y muestretoda una gama de comportamientos. Documentecomportamientos positivos y no tan positivos paraque en el futuro usted sea capaz de reconocer enqué punto estaba su hijo en ese momento. Vuelva atomar videos cada tres meses en casa, en la terapia,en donde sea. Estos videos informales pueden servirpara supervisar el progreso de su hijo y para demostrarqué efecto ha tenido una terapia o una intervención.Marque los videos con el nombre de su hijo y la fechaen la que fueron grabados.Aun si tiene todo bajo control, puede tardar algoen cuanto a conseguir las evaluaciones adicionales ylos servicios que su hijo necesita.Comenzar deinmediatoSemana 1Evaluaciones completasSi su hijo no ha completado todas las evaluaciones,pida las citas para que le hagan el resto de losexámenes. (Lea cómo hacer esto en la sección acontinuación: Obtener servicios).Obtener serviciosSi su hijo tiene menos de tres años, comenzará conla IntervenciónTemprana, generalmente a través deldepartamento de salud de su estado. Si su hijo tienemás de tres años, comenzará con el sistema escolarde su distrito. Llámelos para iniciar el proceso deobtención de servicios. La agencia de intervencióntemprana o el distrito escolar pueden solicitar que seevalúe al niño (ellos costearán estos exámenes). Estopuede convertirse en un proceso largo que consumamucho tiempo, pero será útil para determinar losservicios que se necesitan.Mantener un registrode llamadasDedique un tiempo cada día a hacer las llamadasnecesarias para que le hagan las evaluaciones asu hijo y para iniciar el proceso de obtención deservicios. Puede haber una lista de espera para losservicios y las evaluaciones, así que llame tan prontole sea posible y haga el seguimiento necesario. Nodude en anotarse en múltiples listas para quele den la primera cita disponible. Algunos de losprofesionales que proveen servicios a programasde intervención temprana o de educación especialtienen un plazo fijo para completar las evaluacioneso comenzar los servicios.Semana 2Conseguir apoyoBusque a un padre de familia o un grupo de apoyoque lo aconseje. Si su niño está en la escuela, serábueno averiguar si su distrito tiene una Asociaciónde Padres y Maestros para Educación Especial (SpecialEducation Parent Teacher Association o SEPTA) que lepuede ofrecer reuniones informativas y contactos enla comunidad.Obtener servicios (Seguimiento)Insista con las llamadas que hizo para obtener servicios.Continúe revisando su posición en las listas de espera ylos programas disponibles.Investigar opcionesde tratamientosEmpiece a leer material sobre el tema, afíliese a gruposde Internet y pregunte todo lo que le puede ayudar acomprender las opciones de tratamiento que estándisponibles y que pueden ser aptas para su hijo ysu familia.43
    • Semana 3Obtener servicios (Continúe con elseguimiento)Déle más seguimiento a los servicios. Continúerevisando su posición en las listas de espera yprogramas disponibles. Siga actualizando su registrode llamadas para saber en qué fechas contactó a losproveedores de servicios y para saber cuándo tieneque volver a llamar.Jugar con su hijoJuegue con su hijo. El juego es muy importante en eldesarrollo de cualquier niño, y es fundamental paraque su hijo con autismo aprenda a socializar. Hemosincluido un artículo muy útil, Ideas para Jugar conPropósito, del Centro de Autismo de la Universidad deWashington. Este artículo ilustra cómo llevar a caboactividades de juego útiles, las cuales ayudarán apromover el aprendizaje de su hijo.Dedicarles tiempoa los hermanosLos hermanos de los niños con autismo tambiénestán afectados por este trastorno. Dedíquele tiempoa conversar sobre sus sentimientos. Funden juntosun “Museo de la Alegría” en el que coleccionenrecuerdos felices. Conversar sobre lo que todos estánexperimentando durante esta etapa les puede llevara recordar que sus vidas involucran mucho más queel autismo.No tiene que esperar hasta que cada miembrodel equipo se haya integrado antes de comenzarla terapia.Diseñar un plan de seguridadEs probable que usted ya haya tenido que adaptarsu hogar a las necesidades y comportamientos de suhijo.Tambiénesprobablequeyahayaleídolasecciónde este manual “Diseñar un plan de seguridad”. Sino, dedique una parte de su horario para evaluarsi la casa puede presentar peligros y póngase encontacto con las fuerzas de orden público y losbomberos locales para planificar por anticipado, yasí velar por la seguridad de su hijo.Planificar tiempo para ustedPlanifique tiempo a solas, sin su hijo. Va a poderayudarmásasufamiliasisecuidaasímismo.Inclusosi tan solo sale a caminar, este recreo le permitiráregresar a casa con la mente despejada.Semana 4Armar su equipo A estas alturas ya estará tomando cuerpo el equipode terapeutas, educadores y cuidadores. Continúebuscando proveedores de servicio y observe tantassesiones de terapia como le sea posible para identificarnuevos candidatos para el equipo de su hijo. Hablecon otros padres de familia que pueden conocer otrosterapeutas con disponibilidad de tiempo para su hijo.Semana 5Continuar armando su equipo Véase la Semana 4Revisar su seguroInvestiguesisucompañíadeseguroscubrealgunadelasterapias y asegúrese de que ustedes están obteniendola máxima cobertura de parte de su asegurador. Suseguro de salud puede cubrir las terapias o serviciosque no están incluidos en los que ofrece la agencia deintervención temprana o el distrito escolar. Tendrá quepreparar otra carpeta para hacerle seguimiento a losreclamos a la compañía de seguros. Documente todo.Conocer los derechos legalesde su hijoFamiliarícese con los derechos de su hijo. Hay unagran cantidad de información disponible. Ustedpuede averiguar si su hijo tiene derecho a recibirservicios de los que no estaba al tanto o no habíasiquiera considerado.44
    • Hacer algo por ustedHa superado este mes, que probablemente hayasido uno de los más difíciles de toda su vida. No seolvide de cuidarse. Recuerde cómo era usted antesdel diagnóstico. Dedíquele tiempo a una actividadque le guste; se dará cuenta de que le ayudará aenfrentar los retos que lo esperan. Probablementetiene amigos y parientes a quienes les encantaríaayudarlo, pero no saben qué es lo que pueden hacerpor usted. No dude en pedirles ayuda.Semana 6Continuar investigandoopciones de tratamientoContinúe investigando opciones de tratamiento. Sies posible, inscríbase en un curso o taller. Busquemás información en el Internet.Conectarse con otros padresAcuda a un grupo de apoyo o póngase en contactocon otros padres de familia de niños con autismopara que lo ayuden en este proceso. Aprenderámucho, y estar con otras personas que entien-den por lo que usted está pasando, le permitirámantenerse fuerte..Buscar quién le cuide asu hijoConsigaunaniñera(baby-sitter)calificada.Noesperehasta estar desesperado —encuentre alguien conquien se sienta cómodo y haga planes para salir unanoche. Si ya tiene una estupenda niñera, invítela apasar algún tiempo con usted y su hijo para que sepueda ajustar a las nuevas técnicas que su familiaestá usando en casa.Armar su equipoContinúe haciéndole seguimiento a los servicios ybusque nuevos candidatos a proveerle servicios asu niño.Convocar una reunióndel equipoSi ya ha armado un equipo de terapeutas, ustedquerrá convocar a una reunión para establecerprocedimientos y metas y abrir los canales decomunicación. También querrá continuar observandosesiones de terapia para aplicar en casa lo que haaprendido. Si no es posible que todos los miembrosdel equipo se reúnan en persona, convoque a unaconferencia telefónica..Semana 7Capacitarse en el método deintervención que ha elegido parasu hijoAproveche los entrenamientos para padres. Losterapeutas suelen ofrecer programas de entrenamientopara padres que le ayudarán a llevar a casa los métodosutilizados en la terapia para potenciar el progreso desu niño. Hacer un horarioPara visualizar si ha distribuido bien el tiempo es útiltener un horario por escrito de las terapias. También leayudará a planificar el tiempo para los otros miembrosde la familia.Continuar aprendiendo sobretratamientos y serviciosContinúesuinvestigaciónsobretratamientosyservicios.Consulte el sitio Web de Autism Speaks para encontrarcontactos en su área.Dedicarle tiempo a organizar suspapelesOrganice los documentos que se le hayan acumulado.Trate de eliminar materiales que no va a necesitar.45
    • Semana 8Seguir la marcha de su progresoVuelva a revisar toda esta lista. ¿Hay alguna cosa quecomenzó y ahora necesita seguimiento?Buscar actividades recreativaspara su hijoAñada una actividad recreativa, como gimnasia onatación, para ampliar el desarrollo de su niño.Hacer planes de pasar mástiempo con los hermanosTener un hermano con autismo sin duda enriquecerála vida de sus hijos neurotípicos. Pero hacer todo loposiblepormantenerunniveldenormalidadenlavidalos ayudará a alcanzar su propio potencial también.Ponerse en contacto con susamigos y parientesManténgase conectado. Contacte a sus amigos yparientes y participe en actividades en su comunidad.Continuar con su vida social le ayudará a que no sesienta solo o aislado.Planificar una actividad asolas con su parejaPlanifique una actividad relajante y divertida consu pareja. Después de todo, ya ha concluido elsegundo mes.Usar el InternetConviértaseenuncompetenteinternauta.Dedíqueletiempo a investigar los recursos en Internet quelo mantendrán actualizado. Agregue sus nuevosdescubrimientos a sus Favoritos, anótese para recibirboletines electrónicos (e-newsletters) y agréguesea listas de distribución (list-servs) en las que otrospadres y profesionales comparten informaciónsobre el autismo.Continuar conectándose conotros padresManténgase activo en un grupo de apoyo o, si esposible, participe en actividades sociales con otrospadres de niños con autismo. Estar rodeado de otrosadultos que comprenden lo que su familia estáatravesando lo ayudará a mantenerse fuerte.Observar las sesiones deterapia de su hijoContinúe observando las terapias. A estas alturas, suhijo debería estarse acostumbrando a su rutina deterapia.Jugar con su hijoJuegue con su hijo. Continúe usando las estrategiasque ha aprendido en las sesiones de entrenamientopara padres y otros recursos.Semana 9Completar su equipoContinúe evaluando a los profesionales y terapeutasde su equipoSemana 10Convocar una reunióndel equipoEs hora de reunir otra vez al equipo. Convoque unareunión para discutir los logros y las estrategias.Manténgase involucrado con su equipo asistiendo atodas las sesiones que puedaAnimar a las tropasAnime a su equipo. Hágales saber cuánto apreciatodo lo que están haciendo por su niño.46
    • Planificar un paseo familiarPlanifique un paseo familiar. Organice una actividaddiseñadaparaincluirasuhijoconautismoyutilicelasestrategias que usted aprendió en la terapia. Pídalea su terapeuta que le dé estrategias específicas paraque su paseo sea todo un éxito.Actualizarse en la leyContinúe aprendiendo sobre los derechos legalesde su hijo.Semana 11Seguir la marcha del progresode su hijoEncuentre las áreas en las que ha habido progreso.Ojalá que a estas alturas su hijo ya haya tenido unmes de terapia consistente. Revise su carpeta y losvideos para ver si puede detectar logros. Continúeasistiendo a sesiones de terapia. Apunte lo queobserva. Guarde una copia en su carpeta y llévela ala próxima reunión de equipo.Continuar buscando otrasopciones de tratamientoDedíquele tiempo a seguir investigando y leyendoacerca de otros tratamientos y terapias. Tome notasy copie la información que le parezca útil e inclúyalaen su carpeta.considere la posibilidad de acudir a un consejeropara que la relación se mantenga saludable.Continuar conectándose conotros padresSiga acudiendo a grupos de apoyo. Los padres sonrecursos increíbles que además le ofrecen apoyomoral y práctico. Busque otros grupos en su áreasi usted no siente que haya encontrado el másadecuado para usted.Inscribirse en otros cursos decapacitaciónUtilizando los métodos que está aprendiendo delos terapeutas de su hijo, usted puede crear unambiente productivo en casa para que su hijo tengalas mejores probabilidades de alcanzar sus metas.Semana 13Convocar una reunióndel equipoVuelva a seguir la marcha del progreso. Usted debeseguir notando progreso luego de al menos seissemanas de terapia consistente. Si no ha habidoprogreso o éste ha sido insuficiente, convoque otrareunión para generar e idear los ajustes necesariosa la rutina de su niño.Continuar aprendiendoSiga aprendiendo sobre el autismo. Libros,seminarios, películas, sitios Web —todos losrecursos le ayudarán a profundizar su comprensióndel autismo y de su hijo. Encuentre libros que leinteresen en la lista de lecturas sugeridas en estemanual.Hacer algo por ustedDisfrute de algún tiempo para usted. Prémiese —¡usted ha perseverado por 100 días!Semana 12Reconectarse con su parejaDedique tiempo para estar solos y disfrutar de lacompañía del otro. Si la comunicación ha sido difícil,47
    • Ideas para jugar con propósitoTomado del Libro para Padres del Centro de Autismo de la Universidad de WashingtonImitación: objeto y motor• Cante canciones para jugar con los dedos como Los pollitos, Los números y Que llueva que llueva• Utilice instrumentos musicales: “Toquemos música”, juegue a Simon Says (Simón manda),organice un desfile musical, vayan lento, aceleren, canten la canción de Follow Me (Sígueme)• Figurillas: en las puertas del establo, sigue al líder a la escuela• Juegos con bloques: hagan idénticas estructuras con bloques• Pinten y dibujen las mismas figuras, trazos, círculos, líneas, arte de puntos• Juego dramático: alimentar al bebé, servir el té, manejar autos o trenes en la vía,clavar clavos, preparar la comidaPalabras receptivas y expresivasIntroduzca el desarrollo de vocabulario en actividades tales como:• La casita (taza, cuchara, plato, puerta)• La tienda (naranja, manzana, banana)• Las muñecas (las partes del cuerpo, cepillo, la ropa)• El establo (animales, tractor)• Arte: colores, tijeras, goma, marcadores, crayolas grandes, crayolas pequeñas• Libros: señalar y nombrar objetos, letras números, formas, etc.• Mesa sensorial: poner animales, formas, tamaños y objetos comunes de diferentes colores• Parque: tobogán, columpio, pelota• Plastilina: usar diferentes colores de plastilina y moldes de galleta en forma de animalesInstrucción receptiva• Canciones: Simon Says, aplaudir, llevar el ritmo con los pies, etc.• Hora de limpiar: poner en el basurero, guardar en la repisa• Durante las actividades, pídale un objeto al niño: “Dame ____”• Pídale al niño que recoja su abrigo o su mochila cuando vaya saliendo o al final del díaCotejo• Juego de lotería• Rompecabezas con fotos abajo• Armonizar objetos y figuras como una actividad durante el juego (que el niño señalela figura de la vaca mientras juega con el establo)Peticiones• Utilice objetos que lo motiven (p. ej., burbujas, jugo, trenes) para que pida y comunique lo que quiere• Columpio: no lo empuje hasta que el niño se lo pida• Puerta: no la abra hasta que el niño lo pida• Almuerzo/Bocado: no se los sirva hasta que el niño se lo pida• Arte: que el niño pida la brillantina (glitter), la goma de pegar, las calcomanías, la pintura, etc.48
    • Plandeseguridadparaniñosconautismo¿Cómo puedoproteger a mi hijopara que estéseguro?El autismo presenta unconjunto único de preocupaciones deseguridad para los padres. El grupo Unlocking Autism(UA) y la Asociación Nacional del Autismo (NAA) se hanasociado para ofrecer la siguiente información deseguridad a los padres de familia. No todas lassugerencias que siguen a continuación son adecuadaspara todas las familias en todos los barrios. Usted debeconsiderar cuidadosamente las mejores opciones parasu hijo.{“No teníamos ni idea queLuis se había salido de lacasa, cuando nos llamó unvecino. Afortunadamente,ellos conocían a Luis ysupieron cómo contactarnos”.}¿Está ustedpreparado parauna emergencia?Una de las principales causas{Asegúrese de que cualquiermodificación que usted hagaa su casa no retarde o impidaque la policía, los bomberos,la ambulancia o el personal derescate pueda acudir en ayudade su hijo en una emergencia.}de preocupación para los padres de un niño conautismo es que el hijo se escape o se pierda. En unareciente encuesta en el Internet conducida por laNAA, un impresionante 92% de los padres respondióque su hijo estaba en riesgo de perderse. Este es unproblema que debe ser enfrentado en cada ciudady pueblo del país. Por favor, revise la siguienteinformación y póngase en contacto con el serviciode emergencia local para diseñar un plan para suhijo y otros niños de la comunidad que corren elriesgo de perderse.Salir caminando hasta perderse puede sucederen cualquier lugar, en cualquier momento. Laprimera vez es la peor. Otra preocupación es estarpreparadoporsiacasoustedsúbitamenteselastimao se incapacita mientras está a cargo de un niño conautismo. Si a usted le preocupa que su hijo puedasalir caminando hasta perderse, éste es el momentode conocer a las agencias locales de policía,bomberos y ambulancia. Pida en el centro dellamadas del 911 que resalten su información en labase de datos de su sistema informático. Si en elfuturo usted requiere ayuda, los despachadorespodrán alertar a los oficiales de patrulla sobre elproblema antes de que lleguen a su casa. Si la policíacuenta con su información antes de que ocurra unincidente, puede esperar una reacción mejor.49
    • Más valeprevenir...Alomejorustedhaescuchadoel dicho: “Más vale prevenir quelamentar”. A continuación se destacan algunasherramientas e ideas para ayudarle a prevenir unaemergencia y a planificar en caso de que se presente.Revise y asegure su casa¿Hay acaso cambios que usted puede hacer paraincrementar la seguridad de su hijo? Si existe el riesgode que el niño salga a caminar hasta perderse, debeconsiderar contratar a un cerrajero, una empresa deseguridad o un profesional de mejoras hogareñaspara que prepare su casa. Entre las precauciones paraevitar que su niño salga de la casa sin que nadie se décuenta están :• Instalar cerrojos en las puertas que requieranllave de ambos lados• Instalar un sistema de alarma en su casa.• Instalar alarmas individuales en las puertas yventanas que lo alerten cuando se abran. Están ala venta en tiendas como WalMart y Radio Shack.• Instalar seguros en todas las puertas, a una alturaque su hijo no alcance.• Cercar el jardín de la casa.Diseñar eimprimir unahoja con losdatos de su hijoTener una descripción einformación sobre su hijo puede ser una herramientaincreíblemente valiosa para su seguridad. Debereproducirla y llevarla consigo todo el tiempo, tantoen la casa, el carro, la bolsa y la billetera. Incluya unafotodesuhijoycualquierdatoimportante.Asegúresede incluir su nombre, dirección y número de teléfono.Distribuya esta hoja entre sus parientes, vecinos deconfianza, amigos y compañeros de trabajo. Esta hojale resultara muy práctica si se encuentra en un áreafuera de su barrio y necesita la ayuda de la policía.Esta hoja es algo que es importante tener antes deque se necesite.Alertar a susvecinosLos comportamientos y característicasde un niño con autismo suelen atraer la atención delpúblico. Los profesionales de la policía sugieren quecontacte y conozca a sus vecinos.Decida qué información quiere darles a sus vecinos:• ¿Su hijo le teme a los autos y a los animales o sesiente atraído por ellos?• ¿Su hijo suele caminar hasta perderse o salecorriendo de repente?• ¿Su hijo responde cuando lo llaman por sunombre o un extraño pensaría que es sordo?Planifique una breve visita a sus vecinos:• Presénteles a su hijo o muéstreles una fotografía• Si un vecino encuentra a su hijo fuera de su50
    • propiedad, ¿cuál es la mejor manera de devolverleal niño?• ¿Hay asuntos sensoriales que su vecinodebe conocer?Déle a su vecino una hoja con su nombre, dirección ynúmero de teléfono. Pídale que lo llame de inmediatosi ve a su hijo fuera de su casa. Esta táctica puedeprevenir problemas en el futuro y permitirá que susvecinos:• conozcan la causa de los comportamientosinusuales de su niño.• sepan que pueden acercarse a usted.• puedan llamarlo antes de llamar al 911.Conocer a sus vecinos y que ellos conozcan a su hijoy sus diferencias puede llevar a que su niño tengamejores interacciones sociales.Enseñarle anadar a su hijoCon demasiada frecuencia,a los niños con autismo les atrae el agua. Una de lasprincipales causas de muerte para los niños y adultoscon autismo es que se ahogan en piscina, lagunas ylagos. Asegúrese de que su hijo sepa nadar sin ayuda.Muchos centros de YMCA ofrecen clases de nataciónpara niños con necesidades especiales. La lección finaldebe ser con el niño completamente vestido.Debe considerar laposibilidad de que su hijolleve un brazalete deidentificación médica.Usted puede comprar un brazalete de identificaciónpara su hijo, especialmente si su niño no habla.Incluya su nombre y número de teléfono. Anoteque su hijo tiene autismo y, si corresponde, que noes verbal.Sisuhijoseniegaausarunbrazaleteouncollar,existentatuajes temporales que incluyen la informaciónnecesaria.Debe considerar unsistema de monitoreopersonal.Algunos de estos sistemas utilizan un aparatopequeño que se coloca en el bolsillo o la mochiladel niño y funcionan con su computador o teléfonocelular para que usted pueda detectar la ubicaciónde su hijo. Otros funcionan con un brazalete y unaparato con que el padre sigue los movimientos delniño. Algunos sistemas se comunican directamentecon la policía y el personal de rescate. Las distanciasde alcance varían por tierra entre unos 300 pies y unamillaparaunidadesmanejadasporelpadreydecincoa siete millas para los sistemas manejados desdeel aire por personal de rescate. Algunos sistemasson a prueba de agua. Los precios varían entrealrededor de $200 para los manejados por los padreshasta alrededor de $7,000 para las unidades que secomunican con el personal de rescate local. Muchasagencias locales han adquirido estos sistemas paravigilar a los residentes con autismo, enfermedad deAlzheimer y síndrome de Down.51
    • Niño con AutismoInformación de emergenciaFoto tomada el 11/VII/2007Sean O’DonnellDescripción físicaFecha de nacimiento: 21/V/2002Altura: 3’6”Peso: 54 librasColor de ojos: MarrónColor de pelo: MarrónCicatrices: Pequeña cicatriz sobre la ceja derechaMarcas de identificación: Lunar en el hombro izquierdoResponde a:A Sean le encanta Sponge Bob Square Pants. Puede estarcargando un muñeco de Sponge Bob. Le encanta que lecuenten historias de Sponge Bob y la canción de Sponge Bob.Responde sí o no a preguntas sobre Sponge Bob y personajescomo Squidward y Patrick del programa de Sponge Bob.Por favor, tenga en cuenta que:Sean toma una medicina para las convulsiones. Revise subrazalete de identificación MED ID. No le gusta que le toquenla cabeza. Tolera que lo lleven de la mano.Cosas que hace el niño:A Sean le encanta trepar y con frecuencia está jugandotrepado en los juegos del parque infantil o montado enárboles o muros. Sean mueve los brazos como alasy se mece cambiando de pie cuando está agitado otiene miedo.Lugares favoritos:El parque infantil de South Marlboro Elementary SchoolLa fuente de agua del Centro Comercial de Marlboro HavenLe asusta:Sean le tiene pavor a los perros y se esconde paraevitarlos o grita y corre cuando los ve. Es muy sensiblea ruidos fuertes.Mejor manera de comunicarse:Sean tiene un vocabulario limitado pero entiende “Vamosa buscar a mamá” o “Vamos a casa”. Responde si lepreguntan su nombre. Responde sí o no, pero es posibleque responda aunque no comprenda la pregunta.Identificación:Sean lleva un brazalete MED ID para EPILEPSIAContacte de inmediato a:Nombre: Peggy O’DonnellNúmero de casa: 508-555-7238Celular: 508-550-7239Parentesco: MamáRobert O’DonnellNúmero de casa: 508-555-7238Celular: 508-550-7240Parentesco: PapáDirección de la casa: 438 Canterbury WaySouth Marlboro, MA 01000 EL MAPA ADJUNTO MUESTRA LA UBICACIÓN DELPARQUE Y NUESTRA CASAejemploejemploejemplo52
    • PROGRAMANombre del programa/proveedorMétodoDirecciónTeléfonoEmailSitio WebHoras por SemanaCostoReembolsoRecomendado porCONTENIDO DEL PROGRAMAÁreas del desarrollo enfocadas en:(lenguaje, comunicación, juegoscon jueguetes, imitación, juego concompañeros, interacciones sociales,comportamiento, habilidades pre-académicas, habilidades de trabajo,entrenamiento para padres)Cómo identifican metas específicaspara cada niño:Cómo priorizancomportamientos y destrezas:Qué tipo de enseñanza utilizan:Cómo manejan los comportamientos:medir EL PROGRESO¿Cómo sabré si mi hijo estáprogresando?¿Cuánto tiempo antes deque vea cambios?¿Qué tipo de mejorías debo esperar?¿Con qué frecuencia evaluarán elprogreso y cómo lo miden?¿Qué pasará si mi hijo no progresa coneste tratamiento?CompararlosmétodosdetratamientoComparar los métodos de tratamiento y proveedoresAdaptado de: Does My Child Have Autism? Por Wendy L. Stone, Ph.D. con Theresa Foy DiGeronimo53
    • experiencia y preparación DEL TERAPEUTA¿Con cuántos niños conautismo ha trabajado?¿De qué edades?¿Trabaja con niños mayoresde tres años?¿Cuál es su calificación?¿Qué tipo de entrenamiento tiene?¿Tiene un título universitario ocertificado profesional? (Pida detalles)¿Está afiliado a una organizaciónprofesional? (Pida detalles)¿Cuál cree que son sus habilidadesmás destacadas al trabajar conniños con autismo?¿Hay temas o problemas que leparecen fuera de su campo de pericia?EVIDENCIA CIENTÍFICA DE eficacia¿Existe investigaciones quedemuestren la eficacia de este tipo detratamiento? (Pida detalles y copias deartículos publicados)¿Ha demostrado la investigación queeste tratamiento es mejorque otros tipos?PARTICIPACIÓN PROFESIONAL¿Quién proveerá la intervencióndirecta con mi hijo?¿Qué tipo de entrenamientotiene la persona?¿Quién y cómo la supervisará?¿Con cuánta frecuencia verá ami hijo personalmente?54
    • PARTICIPACIÓN DE LOS PADRES¿Podré participar en el tratamiento?¿Me enseñará a trabajar conmi hijo? ¿Cómo?¿Qué habilidades me va a enseñar?(Pida ejemplos)COMPATIBILIDAD CON OTROS TRATAMIENTOS¿Cuántas horas semanales detratamiento necesitará mi hijo?¿Es el tratamiento compatible conotras intervenciones en las que estáparticipando mi hijo?¿Cómo colabora con otros proveedoresde terapia en el equipo de mi hijo?(Obtenga ejemplos)55
    • PlanificadordeproveedoresdeserviciosAgenciaycontactoTeléfonoFechadelallamadaServiciossolicitadosNúmerodesesionesyduraciónsolicitadasDisponibilidadSituaciónSeguimientoOtrainformaciónKid’sAgencyMaryJones555-555-5551/7/08Dicción4sesiones–30minc/uJaneSmith–2sesionesMevaallamarPuedeempezar1/15/08Puedeempezar2/1/08TelfdeJane:555-2222email:jane@speechteherpay.com56
    • AgenciaycontactoTeléfonoFechadelallamadaServiciossolicitadosNúmerodesesionesyduraciónsolicitadasDisponibilidadSituaciónSeguimientoOtrainformaciónKid’sAgencyMaryJones555-555-5551/7/08Dicción4sesiones–30minc/uJaneSmith–2sesionesMevaallamarPuedeempezar1/15/08Puedeempezar2/1/08TelfdeJane:555-2222email:jane@speechteherpay.com57
    • ContactosCONTACTOS - MédicosEspecialidad NeurologíaNombre del contacto Dr. Ejemplo DoctorNombre delconsultorio Children’s HospitalNúmero de teléfono (508)555-1000Dirección2000 Summit DriveAnytown, MA 01000Email/Sitio Web Ejemplo.doctor@childrens.eduEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio Web58
    • CONTACTOS - TerapiaEspecialidad NeurologíaNombre del contacto Dr. Ejemplo DoctorNombre delconsultorio Children’s HospitalNúmero de teléfono (508)555-1000Dirección2000 Summit DriveAnytown, MA 01000Email/Sitio Web Ejemplo.doctor@childrens.eduEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio Web59
    • CONTACTOS - ApoyoEspecialidad NeurologíaNombre del contacto Dr. Ejemplo DoctorNombre delconsultorio Children’s HospitalNúmero de teléfono (508)555-1000Dirección2000 Summit DriveAnytown, MA 01000Email/Sitio Web Ejemplo.doctor@childrens.eduEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio Web60
    • CONTACTOS - OtrosEspecialidad NeurologíaNombre del contacto Dr. Ejemplo DoctorNombre delconsultorio Children’s HospitalNúmero de teléfono (508)555-1000Dirección2000 Summit DriveAnytown, MA 01000Email/Sitio Web Ejemplo.doctor@childrens.eduEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio WebEspecialidadNombre del contactoNombre delconsultorioNúmero de teléfonoDirecciónEmail/Sitio Web61
    • Registro de llamadasNombre del contactoTeléfonoFecha/HoraResumen de la llamadaSeguimientoFecha/HoraResumen de la llamadaSeguimientoFecha/HoraResumen de la llamadaSeguimientoFecha/HoraResumen de la llamadaSeguimientoFecha/HoraResumen de la llamadaSeguimientoRegistrodellamadas67
    • Registro de llamadasNombre del contactoTeléfonoFecha/HoraResumen de la llamadaSeguimientoFecha/HoraResumen de la llamadaSeguimientoFecha/HoraResumen de la llamadaSeguimientoFecha/HoraResumen de la llamadaSeguimientoFecha/HoraResumen de la llamadaSeguimiento63
    • FechaPruebaadministradaEvaluadorPuntuaciónnormativaEdadequivalenteCambioenlapuntuaciónnormativaCambioenedadequivalente1/12/07EscalasdelenguajeoralyescritoSrta.Smith(Subprueba)Expresiónoral493.4(Subprueba)Comprensiónauditiva483.52/8/08EscalasdelenguajeoralyescritoSrta.Jones(Subprueba)Expresiónoral503.814meses(Subprueba)Comprensiónauditiva574.198mesesReunióndelequipo/Revisión1021SeguimientodeevaluacionesTipodeterapia:64
    • FechaPruebaadministradaEvaluadorPuntuaciónnormativaEdadequivalenteCambioenlapuntuaciónnormativaCambioenedadequivalenteTipodeterapia:64
    • Fecha ComentariosMetasalcanzadasMetas enprogresoMetascomenzadasMetas sinempezarSept. 06 Comenzó el programa 0 0 10 6Nov. 06 Reunión del equipo/ Revisión 2 10 3 3Jan. 06 Reunión del equipo/ Revisión 4 10 2 1SeguimientodemetasMetas de IFSP / IEP66
    • Fecha ComentariosMetasalcanzadasMetas enprogresoMetascomenzadasMetas sinempezar67
    • GlosarioVisite el video-glosario de Autism Speaks enwww.AutismSpeaks.org para ver videos sobre los ítemsque están en azul.AADA, véase Ley de los Americanoscon DiscapacidadADOS, vea Escala de Observación Diagnósticade AutismoAfasia es la pérdida total o parcial de la capacidad deutilizar o comprender el lenguaje.Agentes infecciosos son organismos que causan unainfección; pueden ser virus, bacterias, hongos oparásitos.Ambientemenosrestrictivo(LeastRestrictiveEnvironmento LRE) es el entorno que menos restringe lasoportunidades para que un niño con discapacidadesesté con compañeros neurotípicos. La ley estipula quetodo niño con una discapacidad deberá recibir sueducación en el ambiente menos restrictivo.Análisis Conductual Aplicado (Applied Behavior Analysiso ABA) es un estilo de enseñanza que usa una serie deensayos para moldear la conducta o respuestadeseada. Las destrezas se dividen en componentespequeños y se le enseñan al niño a través de unsistema de refuerzo positivo.Angelman, síndrome de, es un trastorno genético quecausa retrasos en el desarrollo y problemasneurológicos,amenudoacompañadodeconvulsiones.Los niños suelen mostrar hiperactividad, tamañoreducido de la cabeza, trastornos del sueño ytrastornos en el movimiento y el equilibrio.Anticonvulsivo es un tipo de medicamento usado paraprevenir o detener convulsiones.También se le conocecomo antiepiléptico.Año escolar extendido (Extended School Year o ESY)comprende los servicios ofrecidos durante losdescansos escolares, por ejemplo en el verano, a losestudiantes que experimentan una regresiónsubstancial en sus habilidades durante lasvacaciones.Apnea obstructiva del sueño es una afección queinterrumpe la respiración durante el sueño cuando elaire no pasa por la nariz o la boca a pesar de los esfuerzospor respirar. La garganta colapsa durante el sueño, causandoronquidos y dificultando la respiración. Puede hacer que lapersona tenga sueño durante el día, y aumentar el riesgo dehipertensión y problemas cardíacos.Apraxia es un trastorno que consiste en la incapacidad totalo parcial de realizar movimientos, sin afectar la fuerzamuscular o la coordinación. La persona tiene dificultades enrealizar una secuencia de movimientos. La apraxia puedeser específica al habla.Asperger, síndrome de, es un trastorno del desarrollo enel espectro autista definido por impedimentos en la comu-nicación y en el desarrollo social, y por comportamientos eintereses repetitivos, sin un retraso importante en ellenguaje ni en el desarrollo cognitivo.Atención conjunta es el proceso de compartir con los demásla experiencia propia al observar un objeto o un evento,mediante miradas o gestos. Es crucial para el desarrollosocial, la adquisición del lenguaje y el desarrollo cognitivo.Impedimentosenlaatenciónconjuntaesundéficitprincipalen TEA.Atención diurna (Respite care) es cuidado temporal y a cortoplazo que se le provee a personas con discapacidades en sushogaresoencentroslicenciados.Laatencióndiurnapermitea los cuidadores descansar para poder aliviar y prevenir latensión y la fatiga.Audiólogo es un profesional que diagnostica y trata aindividuos que padecen pérdida de audición o problemasde equilibrio.Ausencia, vea Convulsión o crisis de ausenciaAutoestímulos (o “stim” en inglés) son conductas queestimulan los sentidos. Algunos autoestímulos puedentener una función reguladora (calmar, aumentar laconcentración, o bloquear un sonido abrumador).Autorregulación y autocontrol están relacionados pero noson iguales. La autorregulación se refiere a procesosconscientes e inconscientes que tienen un impacto sobre elautocontrol. Las actividades regulatorias ocurren más omenos constantemente para permitirnos ser parte de lasociedad, la familia y el trabajo. El autocontrol es unaactividad consciente.BGlosario68
    • CCaracterísticas clínicas son observadas directamentedurante el examen; basadas o caracterizadas porsíntomas observables y diagnosticables de laenfermedad o el trastorno.Caseína es una proteína presente en la leche que formala cuajada que se usa para elaborar el queso. Tambiénse usa como un aditivo alimenticio.Citomegalovirus (CMV) virus común de la familia herpes.Puede ser asintomático en personas sanas, y grave enpersonas con un sistema inmunológico comprometido.La infección durante la gestación puede causar severostrastornos en el desarrollo.Cognición es el proceso mental del conocimiento,incluyendo aspectos como conciencia, percepción,razonamiento y juicio.Colitis es la inflamación del intestino grueso.Comportamientos estereotipados se refieren a larepetición anormal o excesiva de una acción, sin variarlacon el paso del tiempo. Puede incluir movimientosrepetitivos o el posicionamiento del cuerpo o deobjetos.Comportamientos no verbales son cosas que la gentehace para comunicar información o expresarsentimientos sin palabras, como miradas, expresionesfaciales, posturas corporales y gestos.Compulsiones son comportamientos intencionados yrepetitivos que siguen ciertas reglas referentes a lalimpieza, el orden, o la necesidad de contar. En niñospequeños, un restringido patrón de interés puede ser elprimer indicio de compulsiones.Condicionamiento operante es la modificación de laconducta mediante el refuerzo positivo o negativo.Conducta verbal (Verbal Behavior o VB) es un métododel análisis conductual aplicado (ABA) para enseñar alos niños con autismo, basado sobre la descripción deB.F. Skinner acerca del sistema de lenguaje.Conteo sanguíneo completo (Complete Blood Count oCBC)esunexamendelaboratorioquereportaelnúmerode glóbulos blancos, glóbulos rojos, plaquetas,hemoglobina, hematocrito y otros valores que reflejanla salud general de la sangre.Convulsión o crisis se refiere a la actividad eléctricadescontrolada en el cerebro, que puede produciruna convulsión física, disturbios en el pensamientoy señales físicas menores, o una combinación desíntomas.Convulsión atónica es una en la que la persona pierdetono y fuerza muscular y, a menos que alguien lasostenga, cae al piso. Atónico significa sin tono ofuerza muscular.Convulsión o crisis de ausencia ocurre cuando lapersona se queda con la mirada fija, de pronto parece“ausente” y tiene una breve pérdida de conciencia.Puede incluir pestañeo o un tic en la boca. Lasausencias tienen características muy específicasen el EEG. También se conoce como petit mal opequeño mal.Convulsión subclínica (Convulsión electromagnética)es una convulsión visible en el EEG, pero en laque el paciente no exhibe síntomas clínicos. Elelectroencefalograma a menudo detecta lasconvulsiones subclínicas mientras el pacienteestá dormido.Convulsión tónico-clónica es la que tiene dos etapas:la tónica, cuando el cuerpo se pone rígido; y laclónica, cuando se sacude sin control. Antes de laconvulsión los pacientes pueden tener un aura.Después, a menudo les da dolor de cabeza, sueñoy confusión. Puede durar unos segundos o unoscuantos minutos.Cuestionario modificado para el autismo en niñospequeños (Modified Checklist of Autism in Toddlerso MCHAT) es un instrumento mediante el cual seidentifica a niños pequeños que pueden ser enviadosa un especialista para evaluaciones adicionalesy un posible diagnóstico de trastorno delespectro autista.DDefensividad sensorial es la tendencia pronunciadaa reaccionar negativamente o con alarma a losestímulos sensoriales que generalmente seconsideran inofensivos o que no irritan a los demás.También se conoce como hipersensibilidad.Defensividad táctil es una fuerte respuesta negativaa una sensación que normalmente no sería irritante,como tocar algo pegajoso o viscoso, o la sensación delas comidas blandas en la boca. Específica al tacto.69
    • Deficiencias motoras son las destrezas o movimientosfísicos que a la persona se le dificultan o es incapazde realizar.Desarrollo típico (o desarrollo saludable) describeel desarrollo físico, mental y social de un niño queestá adquiriendo o alcanzando destrezas en el plazoadecuado. El niño que se desarrolla típicamente prestaatención a voces, caras y las acciones de los demás,demuestra y comparte placer durante interacciones,y participa plenamente en la comunicación verbal yno verbal.Destrezas motoras, vea Funciones motorasDisfunción de integración sensorial es un trastornoneurológico que dificulta el procesamiento deinformación de los cinco sentidos clásicos (vista, oído,tacto, olfato y gusto), el sentido del movimiento(sistema vestibular) y de posicionamiento y percepcióndel cuerpo (propiocepción). La información sensorialsesientenormalmente,perosepercibeanormalmente.Puede ser el único trastorno o estar en combinacióncon otras condiciones neurológicas.Dispraxia es la incapacidad del cerebro de planificarmovimientos musculares y llevarlos a cabo. En el habla,este término puede usarse para describir la apraxia.EEcolalia es repetir palabras o frases escuchadasanteriormente, ya sea inmediatamente después deescucharlas o mucho después. La ecolalia retrasadaocurre días o semanas después. La ecolalia funcionalusa frases hechas pero que tienen un significadocompartido, como por ejemplo decir “te alzo” parapedir que lo alcen.Educación especial es la instrucción especialmentediseñada, sin costo alguno para las familias, paraatender las necesidades únicas de un niño con unadiscapacidad. Ésta incluye la instrucción impartida enel salón de clases, el hogar, hospitales, instituciones yotros entornos, y cubre la educación física.Educacióngeneralesunpatróndeclasessobrediferentesmaterias que se dicta a un mismo nivel escolar a fin debrindar una educación bien redondeada.Educación pública apropiada gratuita (Free AppropriatePublic Education o FAPE) significa que todo niño entrelos tres y 21 años de edad debe recibir una educaciónpagada por el estado.Electroencefalograma (EEG) es una prueba que utilizaelectrodos en el cuero cabelludo para grabar laactividad eléctrica del cerebro. Se usa paradiagnosticar convulsiones o patrones anormales deondas cerebrales.Enfermedad celíaca es una enfermedad en la que lamucosa del intestino delgado tiene una reaccióninmunológica al gluten, destruyéndose, causandoinflamación y reduciendo la absorción de losnutrientes.Puedeproducirdeficienciasdenutrientes,vitaminas y minerales.Enseñanza incidental enseña a un niño nuevashabilidades mientras éste se encuentra en su hogar ocomunidad, en un contexto natural, o “en elmomento”, para ayudarlo a tener una mejorcomprensióndeloqueaprendedurantelaenseñanzaformal y a generalizar esas nuevas habilidades.Entrenamiento experimental discreto (Discrete TrialTeaching o DTT), es una técnica que incorpora losprincipios de ABA, incluyendo el refuerzo positivo. Noes igual a ABA. Se usa para enseñar conductas al niñoindividualmente. Los conceptos se separan enpequeños componentes.Entrenamiento en respuestas centrales (PivotalResponse Treatment o PRT) es un método docenteterapéutico que usa oportunidades incidentales deenseñanza para abordar y modificar conductas clavesen cuanto a habilidades sociales, de comunicación yde comportamiento.Epilepsia (Trastorno convulsivo) es un patrón deconvulsiones repetidas que pueden ser causadas porlesiones en la cabeza, tumores cerebrales,envenenamiento por plomo y enfermedadesgenéticas e infecciosas. Sus causas se desconocen enel 50% de los casos.Escala de Observación Diagnóstica de Autismo(Autism Diagnostic Observation Schedule o ADOS) esuna prueba considerada como el estándar de oropara diagnosticar TEA y, junto con la información delos padres, debe ser incorporada a la evaluacióndel niño.Esclerosis tuberosa es un trastorno neurocutáneocaracterizado por retraso mental, convulsiones,lesiones en la piel y lesiones intracraneales. Untrastorno autonómico dominante que ocurre en unode cada siete mil nacimientos.70
    • Esofaguitis es la inflamación del esófago, el tuboblando del tracto digestivo que conecta la faringe conel estómago.Estímulo sensorial es el agente, acción o condición,ya sea interno (p. ej., ritmo cardíaco, temperatura) oexterno (p. ej., sonidos, sabores, olores, tacto, vista yequilibrio) que provocan una respuesta fisiológica opsicológica. La respuesta depende de la capacidad deregular y entender los estímulos y ajustar lasemociones a las exigencias del entorno.Estreñimiento crónico es una condición en la que lapersonatienemenosdetresevacuacionesintestinalespor semana.Examen completo de sangre, vea Conteo sanguíneocompletoFFenilcetonuria (PKU por sus siglas en inglés) es untrastorno metabólico en el cual una deficiencia dela enzima fenilalanina hidroxilasa elevapeligrosamente los niveles de fenilalanina en elcuerpo. Los síntomas pueden ser leves o severos.Puede causar retraso mental.Floortime es una intervención del desarrollo paraniños con autismo que consiste en trabajar con elniño a partir de su nivel actual de desarrollo yfortalecer sus destrezas existentes.Funciones motoras (o destrezas motoras) es lacapacidad de moverse y controlar los movimientos.GGastritis es la inflamación del estómago.Gastroenterólogo es el doctor especializado en eldiagnóstico y tratamiento de trastornos del tractogastrointestinal, que incluye esófago, estómago,intestino delgado, intestino grueso, páncreas, hígado,vesícula y el sistema biliar.Gastrointestinal se refiere al tracto digestivo, queincluye la boca, garganta, esófago, estómago,intestino delgado, intestino grueso, y recto.Genetista se refiere al médico que se especializa enproblemas genéticos. Los genes son la unidad en elcromosoma que contiene la información paratransmitir características heredadas.Gestos son movimientos de las manos y la cabeza—tales como entregar algo, alargar o decir adiós con lamano,onegarconlacabeza—usadosparacomunicarsecon otra persona o expresar sentimientos sin recurrira palabras.Gluten es una proteína presente en el trigo, el centenoy la cebada. Vea Enfermedad celíaca.Gran mal, vea Convulsión tónico-clónicaHHabilidades cognitivas son cualesquiera de lashabilidades mentales que se usan en el proceso deadquirir conocimiento; estas habilidades incluyenrazonamiento, percepción y juicio.Higiene del sueño es un grupo de prácticas, hábitos yfactores ambientales muy importantes para lograr elsueño profundo. Éstos incluyen reducir lo más posibleel ruido, los extremos de luz y temperaturas, y evitar lassiestas y la cafeína.Hiperlexia es la capacidad de lectura precoz. Para serhiperléxico, un niño no necesita entender lo queestá leyendo.Hipersensibilidad, vea Defensividad sensorialHiposensibilidad es una anormal falta de sensibilidad alos estímulos sensoriales. Un niño que parece ser sordo,aunque su audición sea normal, tiene baja actividad.Un niño que tenga baja actividad ante el estímulosensorial puede tener una alta tolerancia al dolor, sertorpe físicamente, tener una constante necesidad deestimulación sensorial, y actuar agresivamente.Hipotonía es la disminución del tono muscular.Historias sociales, desarrolladas por Carol Gray, sonhistorias sencillas que describen eventos y situacionessociales que son difíciles de comprender para un niñocon TGD. Por ejemplo, una historia social puede tratarsobre las fiestas de cumpleaños si a un niño le cuestaentenderloqueseesperadeélocómodebecomportarseen una de estas fiestas.Hitoseneldesarrollosonhabilidadesocomportamientosque la mayoría de los niños demuestran al alcanzarciertas edades que permiten seguir la marcha delaprendizaje, comportamiento y desarrollo delindividuo.71
    • IIDEA, véase Ley de Educación para Individuos conDiscapacidadesInclusión es la formación educativa de todo niñoubicado en un salón de clases para neurotípicos,independientemente del grado o la severidad de sudiscapacidad. La inclusión eficaz ocurre dentro deun sistema planificado de entrenamiento y apoyo;implica la colaboración de un equipo multidisciplinarioincluyendo a maestros generales y los de educaciónespecial.Integración (Mainstreaming) es cuando se espera quetodos los estudiantes participen en clases de educacióngeneral, mientras que en el programa de inclusión lasclases se diseñan para todos los estudiantes. Puedeser un proceso gradual, parcial o a medio tiempo. Porejemplo, el estudiante puede asistir a clases separadasdentro de la escuela general, o participar solamente enlas clases de gimnasia, o pasar la hora del almuerzo conalumnos neurotípicos.Integración sensorial es la manera en que el cerebroprocesa la estimulación o la información sensorial delcuerpo y la transforma en actividad motora específica,planificada y coordinada.Intervención para el desarrollo de las relaciones(Relationship Development Intervention o RDI) es unmétodo de enseñanza terapéutico basado en crearinteligencia de competencias sociales tales comoreferenciación, compartir emociones, corregulacióny compartir experiencias, que normalmente sedesarrollan en la primera infancia.Intervención temprana (Early Intervention o EI) es unprograma financiado por el estado, diseñado paraidentificar y tratar problemas en el desarrollo y otrasdiscapacidades lo más tempranamente posible. Sepuede participar en EI desde el nacimiento hasta lostres años de edad.Intolerancia al gluten, véase Enfermedad celíacaJJuego simbólico es cuando los niños simulan hacercosasoseralgooalguienmás.Sedesarrollatípicamenteentre los dos y tres años de edad.KLLenguaje declarativo se usa para comunicar lospensamientos que produce la mente. Es el máscomún durante una conversación, mientras que ellenguaje imperativo se usa para hacer preguntas,impartir órdenes y dar instrucciones.Lenguaje expresivo es la comunicación deintenciones, deseos o ideas a los demás, a travésdel habla o las palabras impresas. Incluye gestos,lenguaje por señas, tabla de comunicación y otrasformas de expresión.Lenguaje hablado (también llamado lenguajeexpresivo y receptivo) es el uso de la conductaverbal, o el habla, para comunicar pensamientos,ideas y sentimientos a los demás. Involucra aprendermuchos niveles de reglas: —combinar sonidos paraformar palabras; usar el significado convencionalde las palabras; combinarlas en oraciones, y usarpalabras y oraciones conforme a los criterios de laconversación.Lenguaje receptivo es la capacidad de comprenderpalabras y oraciones. Comienza desde el nacimientoy aumenta con cada etapa del desarrollo. Para los12 meses de edad, el niño comienza a comprenderpalabras, responde a su nombre y puede respondera algunas palabras en el contexto adecuado. Cuandotiene entre 18 y 20 meses, el niño identifica a algunaspersonas al mirarlas cuando son nombradas (p. ej.,¿Dónde está mamá?), entrega objetos conocidoscuando se lo piden (p. ej., ¿Dónde está la pelota?) yseñala ciertas partes del cuerpo (p. ej., ¿Dónde estála nariz?). Estas destrezas comúnmente emergenalgo antes de las destrezas de lenguaje expresivo.Ley de Educación para Individuos con Discapacidad(Individuals with Disabilities Education Act o IDEA) esla ley estadounidense que garantiza una educación“pública y gratuita” a todas las personas condiscapacidades entre los tres y 21 años de edad.Ley de los Americanos con Discapacidad (Americanswith Disabilities Act o ADA) es la ley que protege losderechos de personas con discapacidades en cuantoa empleo y otros temas.MManual Estadístico y Diagnóstico (DSM-IV) esel sistema oficial de clasificación de trastornospsicológicos y psiquiátricos publicado por laAsociación Americana de Psiquiatría.72
    • MCHAT, véase Cuestionario modificado para el autismoen niños pequeñosMelatonina es una hormona producida por la glándulapineal que ayuda a regular los ciclos del sueño y eldespertar. A veces se usa para tratar el insomniocrónico. Consulte con el médico de su hijo antes deadministrarle melatonina; no es recomendable paratodos los pacientes con problemas del sueño.Modelo basado en el desarrollo, las diferenciasindividuales y las relaciones (Developmental IndividualDifference Relationship Model o DIR) es una terapia,conocida como Floortime (Tiempo de suelo), que buscallevar al niño a realizar interacciones progresivamentemás complejas a través de ejercicios participativos.NNeurocutáneos, trastornos, son trastornos genéticosque causan un crecimiento anormal de tumores.Normalmente aparecen como lesiones en la piel talescomo manchas de nacimiento. Eventualmente puedengenerar tumores que afectan el sistema nerviosocentral y otras partes del cuerpo.Neurólogo se refiere al doctor especializado enproblemas médicos asociados al sistema nervioso,específicamente el cerebro y la médula espinal.Neurotípico, vea Desarrollo típicoOObsesiones son pensamientos persistentes, intrusivosy repetitivos. Preocupación por objetos o accionesespecíficas puede ser la primera indicación deobsesiones.PPalabras expresivas, uso de, es la comunicacióndel nombre de un objeto o persona. Vea Lenguajeexpresivo.Palabras receptivas, uso de, vea Lenguaje receptivo.Parálisis cerebral (Cerebral Palsy o CP) es una anomalíaen la función motora (pero no necesariamente lafunción mental) que se adquiere a una temprana edad,generalmente in utero o antes del primer año de edad,y se debe a una lesión cerebral no progresiva.Patrones de interés estereotipados, también llamadospatrones de interés restringidos, se refieren a unpatrón de preocupación por una gama muy limitadade intereses y actividades.Pediatra especialista en el desarrollo es un médicolicenciadoyacreditadoqueharecibidoentrenamientoen la especialidad secundaria de pediatría conductualy del desarrollo.Pequeño mal o petit mal, véase ConvulsionesPerseveración es el movimiento o el habla repetitivos,olafijaciónconunaideaotarea,quetieneunacalidadcompulsiva.Pica es cuando el niño come o se mete a la bocasustancias que no son alimentos cuando estecomportamiento no corresponde a su desarrollo(mayorde18a24meses),ademásestecomportamientopersiste por lo menos durante un mes. Las sustanciaspueden incluir arcilla, tierra, arena, piedras, cabello,heces, plomo, almidón de lavandería, guantes degoma, plástico, borradores, hielo, uñas, papel, trocitosde pintura de pared, carbón, tiza, madera, yeso,bombillas de luz, agujas, hilo, colillas de cigarrillo,alambre y fósforos quemados.Plan individual de servicios familiares (IndividualFamily Service Plan o IFSP) se desarrolla por unequipo multidisciplinario que incluye a la familiacomo eje principal. Describe el nivel de desarrollodel niño en todas las áreas, los recursos, prioridadesy preocupaciones de la familia, los servicios a serrecibidos, y la frecuencia, intensidad y método deentrega de éstos. Debe incluir los entornos naturalesen los que ocurrirán los servicios.Prevalencia es el número de personas en una ciertapoblación que tiene un diagnóstico específico en unmomento específico en el tiempo.Programa educativo individualizado (IndividualizedEducation Plan o IEP) identifica las expectativasespecíficas del estudiante, cómo la escuela va aabordarlas con servicios apropiados, y los métodospara evaluar el progreso. Para los estudiantes de14 años en adelante, debe contener un plan parala transición a la educación postsecundaria o a unempleo, o para ayudar al estudiante a vivir lo másindependientemente posible en su comunidad.73
    • Propiocepción es la recepción de estímulos que seoriginan en los músculos, tendones y otros tejidosinternos.Prosodia es el ritmo y la melodía del lenguaje habladoexpresado por medio de la velocidad, tono, acento,inflexión, o entonación. Algunos niños con TEAtienen una entonación inusual (monótona, forzada,o subiendo y bajando de tono pero sin enfatizar laspalabras importantes).Psiquiatra es un médico especializado en prevenir,diagnosticar y tratar las enfermedades mentales. Harecibido entrenamiento adicional y ha completado unaresidencia supervisada en su especialidad. Puede teneruna especialización secundaria en psiquiatría infantilo neuropsiquiatría. Puede recetar medicamentos, cosaque los psicólogos no pueden hacer.Psicólogo es un profesional que diagnostica y trataenfermedadesdelcerebro,perturbacionesemocionalesy problemas de conducta. Puede tener un postgrado odoctorado en psicología. También puede tener otrascalificaciones, incluyendo una acreditación profesionaly entrenamiento adicional en una terapia específica.QRReciprocidad social es el flujo de la interacción social;la manera en que el comportamiento de una personainfluencia y es influenciado por el comportamiento deotra, y viceversa.Reflujo gastroesofágico ocurre cuando el contenido delestómago vuelve, o hace reflujo, hacia el esófago y loirrita, a menudo causando acidez.Refuerzo escualquierobjetooeventoquele sigue a unarespuesta, que permite aumentar o mantener la tasade respuesta. El refuerzo positivo se puede producirpor, o añadir luego de, una respuesta.Resonancia magnética (Magnetic Resonance Imaging oMRI) es una técnica de diagnóstico que utiliza un granimán, ondas de radio y una computadora para producirimágenes muy bien definidas de las estructurasinternas del cuerpo.Retraso generalizado en el desarrollo es un diagnósticoen niños menores de cinco años, caracterizado por elretraso en dos o más aspectos del desarrollo. A vecesestá asociado con el retraso mental.Retraso mental describe la condición de personas conlimitaciones en la función mental que hace que sedesarrollen más lentamente que los niños típicos. Lespuede tomar más tiempo aprender a hablar, caminary atender sus necesidades personales como vestirsey comer, y tienden a tener problemas de aprendizaje.La afección puede ser leve o severa.Rett, síndrome de, es un trastorno muy poco comúnen el que el paciente tiene síntomas asociados conTGD además de dificultades con el desarrollo físico.En general el paciente pierde muchas destrezasmotoras —tales como caminar y mover las manos—y desarrolla mala coordinación. La condición se havinculado a un defecto en el cromosoma X, por lo quecasi siempre afecta a las niñas.Rubeola materna es un virus leve pero altamentecontagioso, también conocido como “sarampiónalemán”. El contagio cruza la placenta de la madreinfectada y afecta gravemente al desarrollo del feto.SSíndrome es un conjunto de síntomas e indicadoresque colectivamente definen o caracterizan unaenfermedad, trastorno o condición.Síndrome de Duplicación del Cromosoma 15 es untrastorno cromosómico poco común. Los síntomaspueden parecerse a los de los síndromes de Prader-Willi y Angelman y variar desde casos asintomáticoshasta combinaciones variables de trastornosesqueléticos, neurológicos, psicológicos y otros, juntocon retrasos en el desarrollo.Síndrome de Rett, véase Rett, síndrome deSistema de comunicación por intercambio deimágenes (Picture Exchange Communication Systemo PECS) es un sistema de comunicación alternativoque usa imágenes de símbolos. Se enseña por fasescomenzando con el simple intercambio del símbolopor el objeto deseado. Los individuos aprendena usar imágenes de símbolos para construiroraciones completas, iniciar comunicaciones yresponder preguntas.Sistema vestibular se refiere al sistema del cuerpoque mantiene el equilibrio.74
    • TTalidomida es una droga sedante e hipnótica que hasido la causa de malformaciones en niños de madresque la han usado durante el embarazo. La talidomidaactúa como un inhibidor de la angiogénesis y puedeinhibir la formación de huesos. Actualmente se usapara tratar ciertos tipos de cáncer.TEACCH, véase Tratamiento y educación de niños conautismo y problemas de comunicación relacionados.Terapeuta del habla y lenguaje (Terapeura de ortofoníay logopedia), o patólogo del habla y lenguaje, esun especialista en la comunicación humana. Paraaumentar la capacidad de un niño de impactar yentender su entorno, el enfoque de esta terapia es lacomunicación, no el habla.Terapeutas físicos diseñan o implementan programasde terapia física y pueden trabajar en un hospitalo clínica, en una escuela, o como profesionalesindependientes.Terapeuta ocupacional ayuda a minimizar el impactode la discapacidad sobre la independencia en la vidadiaria al adaptar el entorno del niño y enseñarlesub-destrezas de los componentes del desarrolloque faltan.Terapia de integración sensorial se usa para mejorar lacapacidad de utilizar la información sensorial entrantede manera apropiada y ayudar a tolerar una variedadde estímulos sensoriales.Terapia del habla y lenguaje (Terapia de ortofoníay logopedia) se imparte con la meta de mejorar lacapacidad de comunicación de un individuo. Incluyecomunicación verbal y no verbal. El tratamiento esespecífico a las necesidades del individuo.Terapia física usa ejercicios y equipos diseñadosespecialmente para ayudar a los pacientes a recuperaro mejorar sus habilidades físicas.Terapia ocupacional ayuda a desarrollar destrezasmotoras finas útiles en la vida diaria. Puede enfocarsesobre temas sensoriales, coordinación del movimiento,equilibrio o destrezas de autoayuda como vestirse,comer con un tenedor, peinarse, arreglarse, etc.Puede abordar la percepción visual y la coordinaciónvisomotora.Tiempo de suelo, véase FloortimeTomografía axial computarizada (Computed AxialTomography o CT) examina los órganos al tomar unosrayos X y usar una computadora para construir una seriede imágenes transversales. También llamada TAC, TC oCAT (en inglés).Trabajador social es especialista que trata las necesidadessociales, emocionales y financieras de los pacientes y susfamilias. A menudo ayuda a las familias a obtener losservicios que les han sido recomendados.Trastorno degenerativo infantil es un trastorno en el cualel desarrollo comienza normalmente en todas las áreasfísicas y mentales. En algún momento entre los 2 y 10años de edad, el niño pierde habilidades desarrolladaspreviamente. El niño puede perder destrezas socialesy lingüísticas, así como otras tales como el control de laorina y las evacuaciones.Trastorno del desarrollo se refiere a varios trastornos queafectan al desarrollo normal. Se pueden ver afectadasuna sola área del desarrollo (trastornos específicosdel desarrollo) o varias (trastornos generalizados deldesarrollo).Trastorno generalizado del desarrollo – no especificado(PervasiveDevelopmentalDisorder–NotOtherwiseSpecifiedo PDD – NOS) es una categoría de TGD referente a niñosque tienen problemas significativos en la comunicación yel juego, y alguna dificultad interactuando con los demás,pero son demasiado sociables para ser diagnosticadoscon autismo.Trastornos del espectro autista o TEA (Autism SpectrumDisorders o ASD) comprenden los siguientes trastornosincluidos en el DSM-IV: Trastorno autista, Síndrome deAsperger, Trastorno generalizado del desarrollo – noespecificado (PDD – NOS), Trastorno degenerativo infantil,y Síndrome de Rett.Trastornos generalizados del desarrollo o TGD (PervasiveDevelopmental Disorders o PDD) es un grupo de condicionesque involucran retrasos en el desarrollo de muchashabilidades básicas, incluyendo la capacidad de socializarcon los demás, comunicarse y usar la imaginación. Seincluyen autismo, Síndrome de Asperger, Trastornodegenerativo infantil, Síndrome de Rett y Trastornogeneralizado del desarrollo – no Especificado (PDD – NOS).Tratamiento y educación de niños con autismo y problemasde comunicación relacionados (Training and Education of75
    • Autistic and Related Communication Handicapped Childreno TEACCH) es un enfoque terapéutico basado ampliamentesobre la idea que las personas con autismo entienden yusan más efectivamente apoyos visuales.UVValproato, o ácido valproico, es una droga antiepiléptica usadapara tratar epilepsia, migrañas y trastorno bipolar. Puedeadministrarse oralmente o por inyección. Está asociado conuna alta tasa de efectos adversos, incluyendo anormalidadescongénitas graves y hasta la muerte del feto in utero.Vestibular, véase Sistema vestibularWXX frágil, Síndrome, es un trastorno genético que compartemuchas de las características del autismo. Se puedenrealizar pruebas para determinar si la persona lo tiene.YZwww.AutismSpeaks.org76
    • Las páginas siguientes contieneninformación de la Guía de Recursosde Servicios Familiares deAutism Speaks.A continuación le ofrecemos información sobre recursos yservicios en su área que pueden serles útiles a ustedy su familia.La Guía de Recursos de Servicios Familiares está disponible en el sitio Web deAutism Speaks, www.AutismSpeaks.org/community/fsdb/index.php.Autism Speaks mantiene la Guía de Recursos de Servicios Familiares como un instrumento dereferencia que forma parte de nuestro servicio a las familias. Nos esforzamos para que toda lainformación esté actualizada. Autism Speaks no respalda ni alega tener conocimiento cercano delas capacidades de las organizaciones y personas incluidas en el listado. La información incluidaen estas páginas no es una recomendación, referencia o respaldo a algún recurso, ni es unaherramienta para verificar las credenciales, calificaciones o capacidades de cualquier organización,producto o profesional. Le urgimos usar un criterio independiente y pedir referencias cuandoconsidere cualquier recurso asociado con el diagnóstico o tratamiento del autismo, o la prestaciónde servicios relacionados con el autismo.77
    • Autism Speaks