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Asociacionismo: la participación del pacienteLey General de Sanidad (1986)                       Comité consultivo SNS (si...
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¿Quién representa a los pacientes?
Principales patologías representadas                     Enf. Reumáticas (29,4%)                     Hipertensión arterial...
Radiografía del paciente asociado• Dualidad presente: Demanda  ser más protagonista vs.  Paciente pasivo• Más informado so...
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Demanda de servicios asociativos                      Fuente: encuesta FARMAINDUSTRIA. El paciente en España
Consulta a fuentes de informaciónFuente: Encuesta Pfizer. El rol de internet en el proceso de consulta de información sobr...
Servicios de atención directa: sociosanitario• Información sobre recursos sociales: prestaciones económicas,  plazas de ce...
Actividades “invisibles”• Representación institucional• Red asociativa: plataformas, federaciones, foros,…• Captación de f...
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La importancia de las asociaciones de pacientes

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La autoayuda en las asociaciones, uno de sus servicios más importantes

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La importancia de las asociaciones de pacientes

  1. 1. VIII Congreso Nacional de Educación Sanitaria para pacientes anticoaguladosLas asociaciones de pacientes en España hoy en día: un soporte social y sociosanitario Córdoba, 15 de octubre de 2011
  2. 2. Algunas cifras en España• Más de 19 millones de personas con enfermedades crónicas, 5 millones en tratamiento• Más de 5.000 asociaciones de pacientes• Índice de asociacionismo: 3% El sector asociativo de pacientes está muy atomizado: muchas asociaciones y además pequeñas.
  3. 3. Asociacionismo Las asociaciones de pacientes y familiares son entidades sin ánimo de lucro que nacen de la voluntad de colaboración de las personas afectadas por la enfermedadObjetivo: Contribuir a mejorar la calidad de vida de los enfermos y ofrecer a los familiares información y recursos.Funciones: Representar a los pacientes Promover la participación ciudadana Prestar servicios
  4. 4. Asociacionismo: de ayer a hoyConstitución española 1978: asociacionismo como movimiento vertebrador ygrupo de presión, de carácter consultivo en materia de política social SALUD: carencias y deficiencias DISCAPACIDAD: accesibilidad y discriminación laboral Años 90: incremento asociacionismo apoyos sociales, medios comunicación, sociedades científicas, empresas farmacéuticas, otras fundaciones, etc. REIVINDICACION COLABORACIÓN 4
  5. 5. Asociacionismo: la participación del pacienteLey General de Sanidad (1986) Comité consultivo SNS (sindicatos y empresarios)Ley Autonomía del paciente (2002) Derechos y obligaciones de pacientes y profesionales en información y documentación clínicaLey cohesión y calidad del SNS (2003) La participación de pacientesArt. 67 - Comité consultivo: sindicatos y empresarios - Foro abierto de salud: organizaciones, sociedades y asociaciones - Foro Virtual
  6. 6. AsociacionismoDECÁLOGO DE LOS PACIENTES (Barcelona, 2003)…“Los ciudadanos y, sobre todo los pacientes y las organizaciones que losrepresentan, tienen que participar de forma más activa en la determinación deprioridades que determinan las condiciones de acceso a los servicios sanitarios y quecontribuyan a identificar, valorar y satisfacer sus necesidades de salud“Se debe promover, en un sistema sanitario centrado en los pacientes, mediante laaplicación de las Leyes existentes la existencia de mecanismos formales quefavorezcan una mayor implicación de los ciudadanos en la definición de las políticaspúblicas relacionadas con la asistencia sanitaria”“Las asociaciones de pacientes y organizaciones que los representan tienen un papelfundamental en facilitar la implantación de la leyes aprobadas y fomentar una mejorcomunicación entre sociedades científicas, Administraciones Sanitarias y lospacientes individuales”.
  7. 7. ¿Quién representa a los pacientes?
  8. 8. Principales patologías representadas Enf. Reumáticas (29,4%) Hipertensión arterial (27,8%) Enf. Cardiovasculares (18%) Diabetes /hiperglucemia (14,4%) Colesterol (14,2%) Enf. Respiratorias (11,8%) Fuente: encuesta FARMAINDUSTRIA. El paciente en España
  9. 9. Radiografía del paciente asociado• Dualidad presente: Demanda ser más protagonista vs. Paciente pasivo• Más informado sobre su enfermedad• Exigente: con el médico, con la administración, con la asociación,….
  10. 10. 10
  11. 11. Demanda de servicios asociativos Fuente: encuesta FARMAINDUSTRIA. El paciente en España
  12. 12. Consulta a fuentes de informaciónFuente: Encuesta Pfizer. El rol de internet en el proceso de consulta de información sobre salud
  13. 13. Servicios de atención directa: sociosanitario• Información sobre recursos sociales: prestaciones económicas, plazas de centro de día o residencia, etc.• Información sobre la enfermedad: en el diagnóstico y en su evolución. Paciente y cuidador• Educación sanitaria• Participación comunitaria: encuentros, jornadas, vacaciones, etc.• Terapias de rehabilitación: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, musicoterapia• Terapias psicológica: individuales o en grupo; GAM. Paciente y cuidador• Etc.
  14. 14. Actividades “invisibles”• Representación institucional• Red asociativa: plataformas, federaciones, foros,…• Captación de fondos públicos y privados• Cohesión social: pertenencia al grupo

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