rivolto a genitori di bambini ragazzi e adulti
con Sindrome di Asperger ed SPETTRO AUTISTICO
del GRUPPO ASPERGER LIGURIA
e aperto ai cittadini interessati
CONSIDERAZIONI INTRODUTTIVE
In Italia le persone nello spettro autistico sono ben 550.000 (molte di più della celiachia, della Sindrome di Down, della cecità e della sordità). Per l'impreparazione dei servizi si osserva un crollo numerico delle diagnosi dopo i 18 anni, mentre l’Autismo è una condizione che dura tutta la vita.
Secondo la ricerca della Fondazione Cesare Serono e del Censis, presentata l'8 febbraio 2012, in Italia la metà delle madri di persone con autismo ha dovuto lasciare il lavoro o ridurlo, per ottenere la diagnosi occorrono da 1 a 3 anni e oltre, il 30% degli adolescenti e adulti non riceve nessun intervento, nel 20% dei casi le famiglie inseguono ipotesi di trattamento inutili, dannose e spesso molto costose. L’assistenza rimane nella grande maggioranza dei casi un onere esclusivo della famiglia, con un impatto rilevante non solo sulla qualità della vita, ma anche sui progetti e le scelte a lungo termine. Il rischio è la perdita di autonomie e abilità faticosamente raggiunte, associato all'abuso di farmaci.
PERCHE’ IL GENITORE DEVE ESSERE ESPERTO
Negli ultimi anni si è assistito,ad una crescente attenzione nei confronti del coinvolgimento attivo dei genitori nell’abilitazione, con l’obiettivo di aumentare in loro la conoscenza Insegnare come procede lo sviluppo dei propri figli , coinvolgendo e valorizzando le competenze dei genitori, ma anche dare strumenti alla famiglia per poter meglio assolvere ai propri compiti anche di natura giuridica assume un valore fondante per il “benessere” di quelle famiglie .
Assume quindi sempre più particolare importanza la capacità diventare genitori esperti che osservano e analizzano i problemi (educativi, comunicativi, comportamentali,sociali e di integrazione) dei propri figli con una base di conoscenza tale da dare loro serenità nella scelta e nell’utilizzo di strategie adeguate al contesto .
Il GENITORE ESPERTO
Il Genitore Esperto è una figura che viene formata per essere messa in grado di operare in una logica di rete, come ponte tra le famiglie e le istituzioni , per la formazione dei genitori, per il supporto a gruppi di genitori che hanno avuto una recente diagnosi, per gruppi di auto aiuto, per consulenza di operatori,educatori e insegnanti.
CONTENUTO DEL PROGRAMMA:
approfondire la conoscenza della Sindrome di Asperger e dello Spettro Autistico per il proprio ruolo di genitori che ricercano, fornire utili strumenti per la gestione quotidiana dei nostri figli anche nelle situazioni problematiche e nelle relazioni interne ed esterne alla famiglia, dal punto di vista gestionale e giuridico,supportare i genitori nella conoscenza, con particolare attenzione al periodo dell’adolescenza e degli anni successivi.
MODALIT
Corso per genitore esperto diagnosi spettro autistico e s.a.
1. Primo Corso per Genitore Esperto
SPETTRO AUTISTICO E
SINDROME DI ASPERGER
MariaTeresa Borra Genova 14-
1-2015
1
2. GRUPPO ASPERGER LIGURIA
il GRUPPO ASPERGER LIGURIA nella regione segue numerose famiglie di bambini, ragazzi e adulti con
Sindrome di Asperger e Spettro Autistico con azioni di consulenza, auto aiuto , socializzazione di esperienze e
collaborazione in progettazioni di azioni per migliorare le condizioni di vita.
A livello regionale il gruppo fa parte della Consulta Regionale dell’Handicap e del FISH e del Gruppo di Lavoro
sull’Autismo istituito con DGR n.1555/04.
Prende contatti con il servizio Integrazione Lavorativa Disabili, e con il servizi di Salute Mentale ASL 3 per
collaborazione e in/formazione degli operatori.
Organizza due cicli di formazione gratuita sullo Spettro Autistico per insegnanti educatori e genitori il Corso
Sto Bene a Scuola.
Firma un Protocollo con la Facoltà di Scienze della Formazione Disfor UNIGE per formazione e ricerca.
Si occupa di Educazione alle Abilità Sociali con adolescenti e adulti nello Spettro Autistico.
Si occupa di Parent Training e Auto Aiuto per i genitori.
Si occupa di formazione e di politiche d’inserimento scolastico e lavorativo sensibilizzando gli enti preposti.
Si occupa di prevenzione e sicurezza per adolescenti e adulti nello Spettro Autistico.
Si riunisce periodicamente con i soci e partecipa a progetti che siano di stimolo alla crescita dell’autonomia di
soggetti nello spettro autistico e alla loro integrazione scolastica, lavorativa e del tempo libero.
E’ alla ricerca di una sede dove aprire un Centro di documentazione e consulenza per famiglie e insegnanti e un
punto d’incontro per i ragazzi www.aspergerliguria.it www.facebook.com/GruppoAspergerLiguria
2
3. Spettro Autistico:prognosi
L’autismo è una condizione che perdura
tutta la vita del soggetto con possibilità di
modificazioni in senso migliorativo
sviluppo di autonomie personali e sociali,
sviluppo delle funzioni linguistiche e di
comunicazione, cognitive .
Tali competenze restano modellate sul
disturbo autistico che accompagna il
soggetto per tutta la vita, con qualità
peculiari e possibilità parziale di essere
autonomamente utilizzate.
3
4. Prognosi
Studi di follow up hanno evidenziato che un QI di
almeno 70 (considerando le prove e i test non
verbali) rappresenta un indicatore molto forte per
un esito positivo, pur non proteggendo con
certezza da uno scarso adattamento sociale in età
adulta.
Al momento un’altissima percentuale di bambini
autistici continuano ad avere bisogno di assistenza
e cure, di entità variabile, per tutta la durata della
vita, non riuscendo a arrivare ad un’autosufficienza
completa per gli atti quotidiani dal 60% al 90%.
4
5. Prognosi
Il miglioramento della prognosi è anche correlato:
alla diagnosi precoce e conseguente trattamento
precoce e pertinente
all’adeguatezza dell’intervento complessivo nelle
varie epoche della vita del soggetto.
5
6. In particolare…
cosa è la sindrome di Asperger e/o HFA
Il nome deriva dal pediatra viennese Hans Asperger
che descrisse alcuni casi nel 1944 utilizzando il
termine di “psicopatia autistica”: bambini
“particolari” nelle loro abilità linguistiche,sociali e
cognitive.
Nello stesso periodo Leo Kanner aveva descritto altri
bambini con problematiche simili, ma più gravi
usando il termine “autistico”.
LornaWing utilizzò per la prima volta il termine di
sindrome di Asperger nel 1981
6
7. Sindrome di Asperger…
Dagli anni novanta la sindrome di Asperger viene
considerata una variante del disturbo pervasivo dello
sviluppo, inserita nello spettro autistico insieme
all’autismo ad alto funzionamento.
I criteri diagnostici di distinzione tra le due categorie
non sono del tutto definibili. Si fa riferimento in genere:
1. All’età in cui si è evidenziato il disturbo
2. All’età e alla modalità di sviluppo del linguaggio verbale
3. Al profilo cognitivo, in particolare ai risultati ottenuti
dai test psicometrici come laWISC-R
7
9. Diagnosi precoce :
cosa osservare
Fino a qualche anno fa si osservavano
comportamenti che erano già “sintomi” del
disturbo:
Anomalie dello sguardo
Indifferenza al mondo sonoro
Impressione di sordità
Attività solitarie come dondolamento, giochi con
le dita e le mani
9
10. Cosa osservare
Assenza di interesse per le persone
Difficoltà di contatto con le persone
Interesse per gli oggetti che ruotano, per le luci, le
musiche
Particolare motricità: ipotonia, ipo o iperattività
Scarse o nulle emissioni vocali
10
11. Comportamenti significativi
nel bambino piccolo (0-24 mesi)
1. Guardare a/sorridere a/vocalizzare in modo
intenzionale
2. Sintonia e sincronia del proprio
comportamento con quello dell’adulto
3. Ricerca del contatto fisico
4. Divertirsi ridendo
11
12. Comportamenti significativi
nel bambino piccolo (0-24 mesi)
Curiosità ed esplorazione funzionale dei giochi
10. Gioco del far finta,gioco sociale con gli oggetti
far mangiare la bambola, metterla a letto, mettere
la macchinina nel garage,ecc.
11.Gesti sociali : ciao/ciao, battere le manine per fare
evviva, mandare baci, ecc.
12
13. Comportamento sociale
Difficoltà di interagire con i coetanei
Scarso desiderio di interagire con i coetanei
Mancanza di comprensione degli indizi
sociali
Comportamento sociale e affettivo
inadeguato, in particolare scarsa capacità di
modulare il comportamento a seconda del
contesto sociale; scarsa capacità di
condividere interessi, attività ed emozioni.
13
14. Come aiutare ad apprendere
comportamenti sociali adeguati
Come iniziare, mantenere e finire un gioco
Incoraggiare i giochi di cooperazione
Fornire un modello di come relazionarsi con i bambini
Spiegare modi di chiedere aiuto, di iniziare una conversazione
Supervisionare i momenti di gioco libero a scuola
Incoraggiare gli altri bambini a interagire
Gruppi sulle abilità sociali
Aiutare ad usare il contatto di sguardo
Aiutare a modulare il tono della voce
Insegnare strategie per comprendere le emozioni altrui ed
esprimere le proprie
14
15. Linguaggio
Ritardo nello sviluppo
Linguaggio espressivo superficialmente
perfetto
Linguaggio pedante e formale
Prosodia strana, caratteristiche peculiari della
voce
Compromissione della comprensione, tra cui
fraintendimenti di significati
letterali/sottintesi/modi di dire
Difficoltà nella pragmatica ovverol’arte del
conversare: iniziare, mantenere,
interrompere,interferire
15
16. Interessi e abitudini cosa fare
Interesse o interessi speciali che assorbono molto
tempo
Abitudini e routine che rendono gli eventi
prevedibili e creano un ordine
Gli interessi speciali possono essere una risorsa per
il bambino per avere un punto di forza rispetto ai
coetanei, per rilassarsi, per imparare nuove abilità,
per impiegare il tempo libero.
Occorre anche insegnare strategie che permettano
un adeguato compromesso.
16
17. Goffaggine motoria
Impaccio motorio con scarsa coordinazione nel
camminare, correre, saltare, nei giochi con la palla.
Difficoltà nella motricità fine e nelle prassie
manuali
Disortografia
17
18. Cognizione Difficoltà nella teoria della mente
Profilo disarmonico delle abilità intellettive
Memoria a lungo termine può essere eccessiva
Mancanza di flessibilità nel pensiero,difficoltà ad apprendere
dagli errori, a trovare strategie alternative
Difficoltà a generalizzare gli apprendimenti
Negli apprendimenti di lettura, scrittura e matematica si può
variare: ottime capacità nel versante linguistico e difficoltà
nei concetti matematici oppure abilità eccezionali di calcolo e
di ragionamento matematico e incompetenza linguistica
oppure …
Atipia nell’immaginazione: giochi di fantasia per lo più
solitari; creazione di mondi immaginari; confusione tra realtà
e fantasia
Pensiero visivo
18
19. Ipensibilità sensoriale
Sensibilità uditiva
Sensibilità al tatto
Sensibilità al gusto e alla consistenza del cibo
Sensibilità visiva
Sensibilità al dolore
19