Van reservebank naar basisplaats

304 views
199 views

Published on

0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total views
304
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
2
Actions
Shares
0
Downloads
1
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

Van reservebank naar basisplaats

  1. 1. Van reservebank naar basisplaatsEen tweedaagse training patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek door Tools olvMaarten de Wit en Nele Cayers. Gefinancierd door ZonMw. Van 13 en 14 maart 2008Vanuit de PPV namen Maria Goedegebuur en Willem Leedekerken deel.Verslag: Willem LeedekerkenEr waren deelnemers vanuit de wetenschap en patiëntenverenigingen. Vertegenwoordigd waren deobesitas, sjögren, diabetes, reuma, verslaving, en parkinson. De twee deelnemers uit de wetenschapwaren jonge onderzoekers werkzaam bij de universiteit van Maastricht en de Maartenskliniek inNijmegen. Alle deelnemers inclusief de twee trainers zijn tevens patiënt, er was 1 partner.Beide trainers hebben in de praktijk ervaring opgedaan als patiënt in onderzoekssituaties. Maarten deWit in Engeland en Nele Cayers in EEG verband.Reeds enkele malen bezochten Willem Leedekerken en Maria Goedegebuur conferenties van ZonMWover dit onderwerp. Ook is er vorig jaar een interne training voor PPV kaderleden georganiseerd doorTools over wetenschappelijk onderzoek met name naar patiënten behoeftes.Wat is patiëntenparticipatie?Bij patiëntenparticipatie is het mogelijk dat patiënten bij elke stap in het wetenschappelijk onderzoekbetrokken zijn. Dat gaat vanaf de onderzoeksagenda tot aan het zijn van proefpersoon en alle stappendaartussen. Patiënten vertegenwoordigen dan het patiëntenperspectief. Dit kan op verschillendemanieren: met focusgroepen, vertegenwoordiging (soms via derden), een patiëntenpanel, vragenlijstenof interviews, maar ook door directe participatie. Het laatste is waar deze training over is gegaan. Hetgaat dus om een actieve participatie als subject vanaf een zo vroeg mogelijk stadium in een meersturende rol op basis van gelijkwaardigheid en met erkenning van elkaars competenties en beperkingen.Waarom patiëntenparticipatie?het is een democratisch recht van de belanghebbenden.ervaringsdeskundigheid geeft een betere aansluitingimplementatie van resultaten heeft meer kans en relevantie door groter draagvlak en legitimiteit.Kan iedere patiënt zomaar meedoen als directe participant?In principe wel maar er zijn wel een aantal voorwaarden gekoppeld aan een succesvol samenwerkenvanuit patiëntenperspectief.Bij patiëntenparticipatie gaat het erom dat de patiënt zijn/haar ervaringskennis inbrengt en van daaruitmee sturing geeft aan het onderzoek. Van de patiënt wordt niet verwacht dat hij op wetenschappelijkgebied een bijdrage levert. Wat wel belangrijk is is dat de patiënt als ervaringsdeskundige meedoet. Datveronderstelt dat hij/zij in staat is verder te kijken dan zijn/haar eigen situatie en emoties maar hetbelang en inzicht van de patiënten kan vertegenwoordigen. Op een bepaalde manier moet het hebben
  2. 2. van een kwaal verwerkt zijn. Dat wil niet zeggen dat emoties niet meetellen, natuurlijk wel maar zemoeten het proces van onderzoeksontwikkeling niet verstoren.Zijn er ook voetangels en klemmen?Jazeker.De belangrijkste is eigenlijk schijnparticipatie. De mening van de patiënt wordt gevraagd op eenmoment dat er van invloed uitoefenen op het resultaat geen sprake meer kan zijn.Ook de communicatie tussen wetenschappers en leken kan problemen opleveren door allerlei oorzakenwaaronder wederzijdse onjuiste beeldvorming. Dat was tijdens de cursus overigens merkbaar. Eenopenhartige onderzoekende houding van beide zijden is noodzakelijk om communicatieproblemen opte lossen.Daarnaast verdient de patiënt-partner in onderzoek steun vanuit zijn eigen organisatie.Wat hebben we gedaan?Allereerst is na de kennismaking aan de hand van diverse presentaties ingegaan op het fenomeenpatiëntenperspectief. Tijdens de presentaties was er ruim de gelegenheid in te gaan op de onderwerpenof daaraan vanuit de eigen ervaring mede inhoud aan te geven. Ook hebben we gewerkt aan eenopdracht om zelf een onderzoek onderwerp uit te zoeken en daar een schetsmatig onderzoeksplan aante koppelen. Voorts beschikken we via de meegeleverde klapper over diverse stappenplannen.Wat kunnen we doen?ZonMw is via het project Kiezen in de Zorg nauw verbonden met het opwaarderen van de patientenrol.Via ZonMw is het mogelijk je op te geven als kandidaat onderzoekspartner. Je komt dan in eendatabase die geraadpleegd wordt indien er vraag is naar jouw expertise.Daarnaast is het natuurlijk mogelijk met steun van de patiëntenvereniging contact te zoeken metonderzoeksinstituten en daar mee in gesprek te gaan om het patiëntenperspectief inhoud te geven.Literatuur:Handboek patientenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek uitgegeven door ZonMW en daar via dewebsite te bestellen of te downloaden.Tineke Abma, Zeggenschap in Wetenschap, LEMMA, 2007. In mijn bezit.Daarnaast in de klapper diverse artikelen.

×