NOTULEN35[1]
Upcoming SlideShare
Loading in...5
×
 

Like this? Share it with your network

Share

NOTULEN35[1]

on

  • 348 views

 

Statistics

Views

Total Views
348
Views on SlideShare
348
Embed Views
0

Actions

Likes
0
Downloads
0
Comments
0

0 Embeds 0

No embeds

Accessibility

Categories

Upload Details

Uploaded via as Microsoft Word

Usage Rights

© All Rights Reserved

Report content

Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel
  • Full Name Full Name Comment goes here.
    Are you sure you want to
    Your message goes here
    Processing…
Post Comment
Edit your comment

NOTULEN35[1] Document Transcript

  • 1. NOTULEN 35 WWE-vergadering 5 maart 2008 BunnikAanwezig:WWE: Harry Boekholt, Maria Goedegebuur (voorzitter), Marina Holzenspies (notulist), Teus van derKolk, Willem Leedekerken, Joop Oele, Bert Poort, Piet Hein van Seggelen, Chris Struiksma.WAT: Bert Beekman, Corrie van Kan, Ton Peters, Marlies Reijns-Kroes (dystonievereniging),Monique van de Vijver, Jan Wannee (voorzitter),Notulist-in-spe: Jan Frieling1. OPENINGDe voorzitter opent de vergadering om 11 uur.2. VASTSTELLING DEFINITIEVE VERGADERINGagendaGeen toevoeging vergaderonderwerpen.3. MEDEDELINGENDe voorzitter deelt mee:-Op initiatief van de PPV-directeur woont de hr.Vrieling ter kennismaking de vergadering bij. Als deWWE ervoor voelt, kan hij eventueel het notuleren overnemen van de huidige notulist die dit inoverweging neemt.- Op uitnodiging van de WWE zal een aantal leden van de WAT deze vergadering bijwonen.4. NOTULEN 23-1-2008Goedgekeurd.5. INGEKOMEN STUKKEN5.1 Brief Rian LechanteurRian schrijft aan de WWE dat zijom gezondheidsredenen heeft besloten zich definitief terug te trekkenuit de werkgroep.Ze heeft echter het (ter vergadering door de leden geaccoordeerde) aanbod van Mariaom gedurende een jaar wel de vergaderstukken te lezen om na die periode een definitieve beslissing tavlidmaatschap te nemen.5.2 HersenbokaalDe Hersenstichting heeft de PPV benaderd i.v.m. een prijsvraag. De ‘Hersenbokaal’ zal wordenuitgereikt aan een werkgever die het mogelijk maakt mensen met een hersenaandoening goed te latenfunctioneren binnen een werksituatie. Gevraagd wordt naar suggesties.
  • 2. 5.3 LezingAansluitend op de vergadering van 12 november zal dr.Winogrodzka een lezing houden n.a.v. haarproefschrift over het adekwaat hanteren van gegevens over vroege diagnose en ziekteprogressie.5.4 ProefpersonenEr worden proefpersonen gevraagd voor een onderzoek naar.........................Dit zal bij de proefpersoonthuis plaatsvinden.5.5 AanspreekpuntDe secretariaatsmedewerkster Bianca fungeert voortaan alsaanspreekpunt voor de WWE.5.6 WebberichtenMaria vraagt Teus of hij berichten van de WWE kan doorsturen naar webmaster Pascal de Munnik. Erontstaat discussie met een open einde over berichten die daarvoor in aanmerking komen.5.7 Aanschaf boekMen stemt in met het voorstel van Maria om het boek ‘ Gezondheidszorgonderzoek’ aan te schaffen.5.7 NotulistMarina heeft per mail aan de WWE-leden de vraag voorgelegd of het wel juist is wanneer een notulistzowel notuleert als discussieert. Harry heeft teruggemaild dat dat mogelijk is indien de notulist lid isvan de werkgroep.Marina deelt aan het eind van de vergadering mee het wel een goed idee te vinden om de hr. Frielingvoortaan te laten notuleren zodat zij meer tijd voor andere bezigheden overhoudt. Een discussie opinitiatief van Piet Hein leidt tot de conclusie dat de werkgroep eraan hecht controle te houden over water van het besprokene naar buiten komt. Om die reden vraagt men Marina te blijven notuleren en zijstemt toe.5.8 Reorganisatie PPVAls gevolg van de reorganisatie zullen de WWE en de WAT tot een vorm van fusie moeten zien tekomen. Bespreking van dit punt volgt later in de vergadering in aanwezigheid van de WAT-leden.5.8 Afhandeling advies aan BestuurVoor dit punt zal nog de nodige tijd moeten worden uitgetrokken. Maria krijgt assistentie bij hetopstellen van een tekst van Harry.6. Kennismaking WWE/WATDe voltallige WAT schuift aan en de leden van de beide werkgroepen stellen zich aan elkaar voor.LUNCHPAUZE
  • 3. 6.1 Samenwerking WWE/WATEr volgt een gedachtenwisseling over de toekomstige samenwerking. De voorzitter van de WAT lichttoe hoe de leden van deze werkgroep dat zien. Er wordt voorzichtig gedacht aan een constructiewaarbij de WAT verder zal gaan als zelfstandig onderdeel van de WWE met wisselendeprojectgroepen.Bestuur||WWE================WAT==xproject mucuna pruriens---------------- WAT------------------project acupuncLtuur||project ??????Verdere communicatie is noodzakelijk. Er wordt een begin gemaakt door af te spreken dat elkewerkgroepvergadering zal worden bijgewoond door een lid van de andere werkgroep. De WAT steltvoor de keuze voor zo’n afgevaardigde af te laten hangen van betrokkenheid bij een lopendprojectonderwerp. Zoals ‘mucuna pruriens’. Joop geeft aan mee te willen doen aan dit project.Tenminste 1 x per jaar zullen WWE en WAT gezamenlijk vergaderen.6.2 Vraag aan WATWelke vragen komen er bij jullie binnen?Antwoord: bijv. een vraag van een Wetenschapswinkel naar het gebruik van alternatieve behandelingendoor Parkinsonpatienten. Acupunctuur bleek het meest populair te zijn. Dat motiveerde de WAT omeen te komen tot een projectgroep acupunctuur.6.3 Mucuna pruriensDe WAT betreurt het dat de aanvraag voor subsidie van een survey betreffende mucuna pruriens isafgewezen. Erkend wordt dat eerder overleg misschien tot een andere uitkomst had geleid. Nietiedereen van de WWE beaamt dit. Een of meer leden zijn van mening dat in deze fase eerst eenklinisch onderzoek noodzakelijk is omdat de uitkomsten van eerder onderzoek, m.n. dubbelblinduitgevoerde trials nog te weinig data opleveren.Monique (WAT) zou ook graag zien dat dergelijk onderzoek van de grond komt en vertelt dat dewerkgroep o.a. contact heeft gehad met de Engelse prof. Lees die van plan is vervolgonderzoek te doen
  • 4. met grotere aantallen patienten dan in zijn eerste trial. Overigens wil Monique nog steeds ervoorijveren dat hienaast ook een survey wordt uitgevoerd, omdat dit een schat aan informatie kanopleveren. Dit kan met name belangrijk zijn voor Nederlandse patienten die het middel willengebruiken maar met een aantal vragen zitten. In Nederland gebruiken nog maar enkele patienten HP200(leverancier Surya), een mp-preparaat met alle bestanddelen van de boon.Enkele genoemde feiten over mucuna pruriens:-Artikel over mp in Papaver oktober 2005.-Artikel over mp in EPDA magazine 1997-In de USA is mucuna pruriens door de FDA erkend als onderzoeksmedicijn. Dit is mogelijk gewordendoordat niet langer geeist werd dat alle bestanddelen afzonderlijk geregistreerd worden. De boon is dusin zijn geheel geregistreerd. ( ong. 3 jaar geleden)-Gestreefd wordt naar de ontwikkeling van een ‘prescription drug’, die gepatenteerd kan worden.6.4.DystonieDe vergaderingen van de WAT worden bijgewoond door een afgevaardigde van de dystonievereniging.Deze vrouw is nu ook aanwezig, vertelt iets over deze enigszins aan Parkinson verwante aandoening endeelt wat infomateriaal uit.7.Uitgevoerde actiepunten-Maria heeft de PAZ uitgenodigd een vergadering bij te wonen.-Maria en Willem hebben een congres bijgewoond over de veranderende rollen van arts en patient.-Joop en Willem hebben een congres bezocht waar de invloed van hersenen op beweging enomgekeerd aan de orde kwam. Beiden hebben een verslag geschreven.- Bert werkt nog aan zijn artikel voor Papaver over logopedie.-Alle WWE-leden hebben iets op schrift gezet over zichzelf en een foto bijgeleverd. Teus heeft hiervaneen boekje gemaakt dat hij tijdens deze vergadering uitdeelde.7. RONDVRAAGEr komen nog een aantal onderwerpen naar voren waar niet voldoende tijd meer voor kanworden uitgetrokken.Wel spreekt men af dat de door Joop geintroduceerde mailinglist gebruikt gaat worden alsdiscussieplatform voor zaken die niet direct iets met lopende WWE-acties te maken hebben.8. SLUITING
  • 5. De leden van de WAT en hr. Frieling zijn al eerder vertrokken.De voorzitter sluit om 15.30 de vergadering voor de WWE-leden.ACTIELIJSTWWE-Maria en Harry buigen zich over ‘ criteria voor subsidie-aanvragen ‘ en gaan werken aan een concept.-Maria en Chris: gesprek met Laura A’Campo-Maria en Piet Hein: Supportbeurs, Utrecht, 16-19 april 2008-Piet Hein: Anna Reijnvaanlezing- Bert: kopij Papaver inleveren (logopedie)-Willem: kopij voor Papaver inleveren (dierproeven)-Joop en Bert: Congres Dresden (cognitieve aspecten bij Parkinson) oktober 2008: aanvragen bijpenningmeester-Marina neemt contact op met Hans Bogers en doet een search naar ‘gestoorde impulscontrole’a.g.v.Parkinsonmedicatie.WWE/WAT-afgevaardigde van de ene werkgroep neemt deel aan vergadering van andere werkgroep.-Joop Oele: afgevaardigde tijdens mucuna pruriens-project.-teminste 1x per jaar samen vergaderen.