Rijswijk nb, 13 december 2008        Betreft: verzoek om goedkeuring voor het aanvragen van subsidie bij Nuts Ohra t.b.v. ...
Maria GoedegebuurChris Struiksma,Willem Leedekerkencc. directeur PV, mw. S. van Vliet
Upcoming SlideShare
Loading in...5
×

brf-bestuur-commCS-WL[2]

204

Published on

0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total Views
204
On Slideshare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
0
Actions
Shares
0
Downloads
1
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

brf-bestuur-commCS-WL[2]

  1. 1. Rijswijk nb, 13 december 2008 Betreft: verzoek om goedkeuring voor het aanvragen van subsidie bij Nuts Ohra t.b.v. een project "Wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson vanuit patiëntenperspectief".Geacht Bestuur,Enkele jaren geleden werd op verzoek van de PPV door mw. dr. T. Abma van de Universiteit vanMaastricht een onderzoeksvoorstel geschreven voor een wetenschappelijk verantwoorde werkwijze omde inbreng van patiënten in alle fasen en aspecten van wetenschappelijk onderzoek te versterken. Omfinanciële redenen belandde dit voorstel onder nummer V2-05 in het archief in Bunnik en heeft het totop de dag van vandaag de status "niet afgehandeld". Het blijkt, mits snel wordt gereageerd, mogelijkdit toch gefinancierd te krijgen.Ruim een jaar geleden gaf u uw goedkeuring aan een voorstel onder de titel “een vinger aan de pols”,refererend aan de noodzaak de belangenbehartiging in de breedste zin van het woord door deVereniging op gefundeerde wijze te kunnen onderbouwen. Daartoe is minimaal betrouwbare kennisnodig van de wensen en behoeften van de leden. Inmiddels zijn onder leiding van Tools twee internebijeenkomsten gehouden om tot een inventarisatie van de wensen en inzichten van de verschillendewerkgroepen te komen. Alle werkgroepen ontvingen een uitnodiging om aan de bijeenkomsten deel tenemen.Een resultaat van de op dinsdag 9 december jl. gehouden workshop was instemming van deaanwezigen met de wens tot een versterking van het patiëntenperspectief bij de agendering enuitvoering van wetenschappelijk onderzoek. Kernpunten daarbij zijn:Vraagsturing vanuit patiëntenbehoeften in plaats van aanbodsturing vanuit onderzoekers.Inventarisatie van de wensen van leden op wetenschappelijk verantwoorde wijze.Een geprioriteerde onderzoeksagenda gebaseerd op de wensen en inzichten van de leden, waarmee devereniging onderzoek beoordeelt of zelf laat uitvoeren.De onderzoekonderwerpen koppelen aan de inhoudelijk meest betrokken werkgroep.Behoeften van mensen met chronische ziekten vertonen veel overeenkomsten op de niet-ziektespecifieke onderwerpen. De Parkinsonvereniging heeft samenwerkingsverbanden, o.a. met deDystonievereniging. Het lijkt aanbevelenswaard om in de toekomst ook op onderzoeksterreinsamenwerking na te streven.Financiering: zeer recent is er contact geweest tussen Peter Hoogendoorn en Tineke Abma. Eensubsidiebudget van Nuts Ohra zou voor de PV bereikbaar zijn, mits op zeer korte termijn, dat wilzeggen nog voor 1 januari 2009, een aanvraag wordt gedaan. Mw. Abma en een medewerkster, mw.Karin Schipper, zijn bereid deze aanvraag in overleg te verzorgen.Ons verzoek is toestemming om dit traject in te gaan. Voorstel V2-05 is volledigheidshalve bijgevoegd.Het dient vanzelfsprekend geactualiseerd te worden.Met vriendelijke groet,namens de werkgroep wetenschap en ethiek,
  2. 2. Maria GoedegebuurChris Struiksma,Willem Leedekerkencc. directeur PV, mw. S. van Vliet

×