Beste Stefanie, geacht Bestuur,De Werkgroep Wetenschap en Ethiek stelt het op prijs te lezen in het voorstel "WerkwijzeSub...
Upcoming SlideShare
Loading in...5
×

allerlaatstereactie_WWE_subsidie-aanvragen1

92

Published on

0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total Views
92
On Slideshare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
0
Actions
Shares
0
Downloads
1
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

allerlaatstereactie_WWE_subsidie-aanvragen1

  1. 1. Beste Stefanie, geacht Bestuur,De Werkgroep Wetenschap en Ethiek stelt het op prijs te lezen in het voorstel "WerkwijzeSubsidieaanvragen 2008-2013" dat u streeft naar een goede verstandhouding met de"moederorganisatie", het Prinses Beatrix Fonds. Goede samenwerking kan in het belang van beidebetrokken organisaties zijn. Maar naast waardering maakt de WWE zich ook zorgen, gezien deuitwerking op juist het punt van de samenwerking in de notitie Gang van zaken bij subsidieaanvragenvoor wetenschappelijk onderzoek.Uit ons overleg op 5 juni hadden wij begrepen dat de werkwijze van de WAR de facto zeer in hetnadeel werkt van Parkinsononderzoek ten opzichte van spierziekteonderzoek en van zorggerelateerdonderzoek ten opzichte van fundamenteel onderzoek. Daarom zou er gewerkt worden aan hetafspreken van staffels voor de verdeling van niet-geoormerkte gelden, waarnaast voorParkinsononderzoek geoormerkte gelden vanzelfsprekend aan Parkinsononderzoek worden besteed. Nuschrijft u in uw mail dat de notitie van Ellen Sterrenburg geschreven is naar aanleiding vanopmerkingen van u beiden. Maar ook in het resultaat van die opmerkingen lezen we niets overmedezeggenschap van de PPV. en (vertegenwoordiging van de) patiënten komen we al helemaalnergens tegen. Zoals gezegd maken wij ons daar zorgen over.In artikel 2. wordt voorgesteld om bij aanvragen rechtstreek aan de PPV boven de € 100.000, debesluitvorming afhankelijk te stellen van onderling overleg. Maar als de positie van de PPV bijaanvragen onder artikel 1 niet verandert, zal de PPV ook dan automatisch in een zwakke positieverkeren, zeker als desgewenst gebruik wordt gemaakt van de procedure wetenschappelijk onderzoekvan het PBF. Verder missen hier de positie van de WWE als vertegenwoordigers vanParkinsonpatiënten. We hopen dat u de tekst van artikel 2 zult willen uitbreiden met Bestuur besluit naadvies van WWE, MAR/PAZ. Ook zouden we hier graag de algemene regel opgenomen zien dat hetBestuur een advies naast zich neer kan leggen, maar deze beslissing gemotiveerd en schriftelijk aan deadviseur moet meedeeltlen.In de voorstellen voor de te volgen procedures binnen onze eigen vereniging voor aanvragen tot €100.000 kunnen wij ons vinden. Misschien is een aanpassing van artikel 4 en 5 wenselijk. Zoals het ernu staat, adviseert de WWE bij stages en proefschriften tot € 2.000, maar niet bij kleine projecten tot €10.000 en vervolgens weer wel bij projecten tot € 100.000. Onze suggestie is om artikel 5 te laten zoalshet is, dus specifiek gericht op stages enz. met standaard bedragen en artikel 4 te laten gaan overprojecten tot € 10.000, zonder daar verder in te differentiëren. Terzijde willen we hierbij opmerken, datonze betrokkenheid bij subsidies voor stages en proefschriften regelmatig bijdragen aan Papaveroplevert in de vorm van artikelen.De WWE is van mening dat het belangrijk is dat de opvatting van de mens met de ziekte van Parkinsonmet betrekking tot wetenschappelijk onderzoek in de adviezen aan het Bestuur “stem” krijgt. Om diereden stelt de WWE er bijzonder veel belang in prijs op in alle gevallen aan het Bestuur mogenadvieseren. te mogen uitbrengen..Ten slotte moet het ons van het hart, dat wij de gang van zaken rond aanvraag V8-08 niet begrijpen. Ishier tussen neus en lippen een subsidie toegekend van € 128.500, waarover voor de vorm nog adviesmag worden gegeven? Als dit een illustratie is van onze positie als patiënt-leden van de PPV van debeoogde werking van artikel 2, dan maken we ons dus terecht zorgen.

×