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El papel de la Enfermera Gestora de                    Casos      Apoyo emocional en la toma de                 decisiones...
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Guía Asistencial establece:Protocolo homogéneo                  Competencias de la                                    Unid...
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Objetivos:• Captar a los pacientes.• Realizar valoración integral del paciente y la familia.• Proporcionar cuidados integr...
Objetivos:• Facilitar la coordinación del Equipo Interdisciplinar.• Fomentar la toma de decisiones compartidas entre  los ...
Objetivos:• Garantizar la comunicación interniveles y la  continuidad asistencial.• Acompañar a los pacientes y sus famili...
Objetivo final:Proporcionar una asistencia de calidad.   •Captar a los pacientes e incluirlos en el circuito.   •Potenciar...
El apoyo emocional en la    toma de decisiones
Toma de decisiones                      • El profesional decide (se basa en laModelo paternalista     capacidad y autorida...
Toma de decisiones compartida• Las dificultades son:     Acceso insuficiente a información basada     en evidencias.     E...
“Todas las personas están obligadas, en algúnmomento de sus vidas, a tomar decisiones en salud”        Información        ...
Toma de decisiones: paciente• El destinatario del proceso de información es el  propio paciente.• Las personas tienen capa...
Toma de decisiones: familia y         profesionales• La participación de los familiares en dicho proceso  debe ser expresa...
¿Qué es       Planificación Anticipada?• La Planificación Anticipada de decisiones es un  proceso voluntario en el que los...
¿Cuándo se inicia la      Planificación Anticipada?• La Planificación Anticipada se inicia desde el  momento de diagnostic...
Planificación Anticipada• Estas preferencias y valores expresadas por el  paciente se registran en la Historia Clínica o e...
Cuestiones a abordar:• Hay tres cuestiones que se deben abordar en algún  momento:  Ventilación mecánica  • Tanto invasiva...
Apoyo emocional en la Toma de            Decisiones• El paciente con ELA precisa  del apoyo de sus familiares          Pro...
Apoyo emocional en la Toma de          Decisiones• El paciente con ELA debe sentirse cuidado y  para ello es imprescindibl...
Apoyo emocional en la Toma de           Decisiones• El apoyo emocional en la toma de decisiones  persigue llevar a la conv...
“Entiendo que no me puedancurar, pero no entiendo que nome puedan cuidar”.
Nos queda mucho por hacer,pero estamos en el camino.
Muchas gracias
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El papel de la enfermera gestora de casos

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El papel de la Enfermera Gestora de Casos de la Unidad de Referencia de ELA del SSPA. Apoyo emocional

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  1. 1. El papel de la Enfermera Gestora de Casos Apoyo emocional en la toma de decisiones Mª Ángeles Castañeda PalmaEnfermera Gestora de Casos del Hospital Universitario Virgen Macarena 1 de Diciembre de 2012
  2. 2. El papel de la Enfermera Gestora de Casos Estudios científicos“Los equipos interdisciplinares junto con los avances terapéuticos, han mejorado la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes afectados de ELA.”
  3. 3. Hospital Virgen Macarena Neurólogo Neumólogo Otros Enfermera Gestora de Casos Equipo multidisciplinar Año2008
  4. 4. Diciembre 2010• La Unidad de Gestión Clínica de Neurociencias (Intercentros) de los Hospitales Virgen Macarena y Virgen del Rocío, es designada como Unidad de Referencia del SSPA para la atención a las personas afectadas por ELA.
  5. 5. En Junio 2012 la Consejería de Salud y Bienestar Social publica:• “Al lado con la persona afectada por Esclerosis Lateral Amiotrófica”.• “Guía Asistencial de Esclerosis Lateral Amiotrófica”.
  6. 6. Al lado con la Persona afectada por ELA• Es un instrumento de cooperación entre servicios y asociaciones Servicios para ganar salud. Trabajar en clave de Recuperación con la Asociaciones persona afectada y sus familiares (“sentirse Afectados mejor”). Y apoyar la y familiares labor de las personas cuidadoras.
  7. 7. Guía Asistencial de ELA• Se enmarca dentro del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras. – Todos los hospitales que dispongan de Unidad de Neurología tendrán una Unidad de ELA (al menos, una por provincia). – La Unidad de ELA de Referencia del SSPA es la Unidad de Neurociencias (Intercentros) Hospital Virgen Macarena-Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
  8. 8. Guía Asistencial establece:Protocolo homogéneo Competencias de la Unidad de Referencia Mejorar la coordinación Asistencial entre profesionales e interniveles asistenciales Asesoramiento Para dar respuesta a afectados/familiares y a profesionales Formación Objetivo:Garantizar el acceso a todas las personas afectadas por ELA, en condiciones de equidad, a una atención de calidad.
  9. 9. Guía Asistencial• Instrumento práctico: se prevé su revisión según la evidencia científica y según la experiencia de su uso en la práctica clínica.• Aspectos éticos son un elemento transversal a toda la organización sanitaria.
  10. 10. Papel de la Enfermera Gestora de CasosGestión de Casos es un proceso dirigido a: •Recoger información específica sobre las necesidades de los pacientes. • Detectar problemas. • Diseñar un plan de intervención. • Coordinar las actividades de los profesionales y familiares implicados.
  11. 11. Papel de la Enfermera Gestora de CasosMisión:Es trabajar en un proceso de colaboración donde sevela para que el paciente y la persona cuidadoraalcancen los objetivos marcados en le planasistencial, identificando sus necesidades ymovilizando los recursos necesarios, facilitando laintervención de los profesionales y serviciosimplicados, para lograr así una atención INTEGRAL,con un abordaje INTERDISCIPLINAR y CONTINUADOen todos los niveles.
  12. 12. Objetivos:• Captar a los pacientes.• Realizar valoración integral del paciente y la familia.• Proporcionar cuidados integrales y específicos para cada paciente.• Promover la autonomía y el bienestar de las personas.• Motivar la participación de la persona con ELA y su cuidador en su proceso asistencial y en la expresión de sus necesidades.
  13. 13. Objetivos:• Facilitar la coordinación del Equipo Interdisciplinar.• Fomentar la toma de decisiones compartidas entre los pacientes y el equipo.• Adecuar los recursos existentes a las necesidades.• Anticiparse a los posibles cambios y necesidades de los pacientes.• Mantener las vías de comunicación abiertas entre el paciente y el equipo: teléfono corporativo.
  14. 14. Objetivos:• Garantizar la comunicación interniveles y la continuidad asistencial.• Acompañar a los pacientes y sus familiares en el recorrido asistencial, con la utilización adecuada de los recursos y servicios.• Colaborar en el proceso de Planificación Anticipada de las decisiones relacionadas con el final de la vida.• Facilitar las gestiones de citas, pruebas complementarias, material ortoprotésico, trasporte sanitario….
  15. 15. Objetivo final:Proporcionar una asistencia de calidad. •Captar a los pacientes e incluirlos en el circuito. •Potenciar la Atención Integral Coordinada. •Garantizar la comunicación interniveles y la continuidad de cuidados.
  16. 16. El apoyo emocional en la toma de decisiones
  17. 17. Toma de decisiones • El profesional decide (se basa en laModelo paternalista capacidad y autoridad del profesional). • El usuario no participa. • El profesional expone alternativasModelo de Decisión terapéuticas. Informada • El usuario decide la alternativa que mejor se adapte a sus valores. • La información fluye de ambas partesModelo de Decisión (profesional y usuario) y las decisiones Compartida se adoptan de manera conjunta.
  18. 18. Toma de decisiones compartida• Las dificultades son: Acceso insuficiente a información basada en evidencias. Escasa participación en las decisiones que afectan a la salud. Limitados conocimientos y habilidades de los profesionales para apoyar la toma de decisiones.
  19. 19. “Todas las personas están obligadas, en algúnmomento de sus vidas, a tomar decisiones en salud” Información en cantidad y calidad adecuadas Toma de decisiones compartida entre pacientes y profesionales Apoyo en la toma de decisiones
  20. 20. Toma de decisiones: paciente• El destinatario del proceso de información es el propio paciente.• Las personas tienen capacidad para tomar decisiones informadas y responsables sobre su salud.• La libertad del paciente alcanza a la decisión de tomar o no parte en el proceso de decisión e incluso a la decisión de recibir o no información.
  21. 21. Toma de decisiones: familia y profesionales• La participación de los familiares en dicho proceso debe ser expresamente pactada con el paciente.• La participación de los pacientes en la toma de decisiones, solo será posible si poseen información en cantidad y calidad adecuadas.• Los profesionales sanitarios, desde su nivel de responsabilidad y de participación, están obligados a participar activamente en la información adecuada del paciente.
  22. 22. ¿Qué es Planificación Anticipada?• La Planificación Anticipada de decisiones es un proceso voluntario en el que los pacientes capaces aclaran sus valores y preferencias respecto a diferentes aspectos relacionados con el final de la vida.
  23. 23. ¿Cuándo se inicia la Planificación Anticipada?• La Planificación Anticipada se inicia desde el momento de diagnostico de la enfermedad, aunque las preguntas y cuestiones van cambiando conforme la enfermedad evoluciona.
  24. 24. Planificación Anticipada• Estas preferencias y valores expresadas por el paciente se registran en la Historia Clínica o en una Voluntad Vital Anticipada.• El proceso de Planificación Anticipada no necesariamente tiene que concluir en el registro de una Voluntad vital anticipada, aunque es el resultado deseable.• Se puede consultar en el apartado de Derechos y Garantías del portal web de la Consejería de Salud y Bienestar Social de Andalucía.
  25. 25. Cuestiones a abordar:• Hay tres cuestiones que se deben abordar en algún momento: Ventilación mecánica • Tanto invasiva como no invasiva. Sondas de Gastrostomías o Nasogástricas • Para su alimentación. Designación de un representante
  26. 26. Apoyo emocional en la Toma de Decisiones• El paciente con ELA precisa del apoyo de sus familiares Profesionales y de los profesionales para la toma de decisiones de su salud.• Es imprescindible la Pacientes Familiares comunicación: Comunicación con sus familiares, donde expresen sus miedos, incertidumbres, deseos, valores…. Comunicación con los profesionales , donde reciban información y expresen sus preferencias y valores.
  27. 27. Apoyo emocional en la Toma de Decisiones• El paciente con ELA debe sentirse cuidado y para ello es imprescindible que tenga una referencia continua en su equipo asistencial. Debe ser el mismo equipo, compuesto por personas concretas con conocimientos específicos sobre ELA, el que se encargue de la atención y solución de sus problemas. Persona Referente: Enfermera Gestora de Casos
  28. 28. Apoyo emocional en la Toma de Decisiones• El apoyo emocional en la toma de decisiones persigue llevar a la convicción de la persona afectada y de los cuidadores la certeza de: “haber hecho lo más adecuado en cada momento” Lograr este objetivo es posible si propiciamos un acompañamiento informado en cada fase, procurando la articulación y organización de los recursos y apoyos.
  29. 29. “Entiendo que no me puedancurar, pero no entiendo que nome puedan cuidar”.
  30. 30. Nos queda mucho por hacer,pero estamos en el camino.
  31. 31. Muchas gracias
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