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Especial - Estamos con el autismo 1
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Especial - Estamos con el autismo 1

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Especial de Autismo nº1 de la revista "En sentido figurado" (ensentidofigurado.com) - Cuentos, testimonios, reflexiones, ensayos, artículos, fotografías y dibujos que van armando como un puzzle la …

Especial de Autismo nº1 de la revista "En sentido figurado" (ensentidofigurado.com) - Cuentos, testimonios, reflexiones, ensayos, artículos, fotografías y dibujos que van armando como un puzzle la realidad del autismo.

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  • 1. ILUSTRACIÓN: © MIGUEL GALLARDO
  • 2. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL CONSEJO EDITORIAL Editores Anabel Cornago Judy García Allende José Gutiérrez Llama Pedro Herrero Carlos Hidalgo Villalba María Jesús Manzanares Juan Antonio Marigil Moreno Emilia Oliva Vilma Reyes Díaz Enrique Sánchez Sotelo Valeria Tittarelli Montserrat Tomás García Gloria Valdés-Bango Álvarez Arte y Fotografía Adriana Toledo Roberto Valdés-Bango Álvarez Josep Vilaplana Asistente Editorial Cecilia de León Díaz Colaboradores Juan Sadurni Galimany Víctor Cázares Albarrán EN SENTIDO FIGURADO. SUPLEMENTO ESPECIAL “ESTAMOS CON EL AUTISMO”. Revista literaria de publicación mensual de difusión vía red de cómputo. Publicación sin fines de lucro que no admite patrocinios y es sufragada con recursos propios. Editor Responsable: José Gutiérrez Llama. Número de Certificado otorgado por el Instituto Nacional de Derechos de Autor (México): 04–2007–062511400100–203. ISNN - 2007 - 0071. El contenido de los textos es responsabilidad del autor. EN SENTIDO FIGURADO los incluye en apoyo a la libertad de expresión y el respeto a la pluralidad. Cualquier reproducción parcial o total de EN SENTIDO FIGURADO requerirá sin excepción, autorización escrita de los editores. La revista en su conjunto, así como cada página se consideran como una obra derivada protegida por Derechos de Autor. Dirección General del Especial: Anabel Cornago. Edición General: Judy García Allende. Editores: Montserrat Tomás García, Vilma Reyes Díaz, Juan Antonio Marigil Moreno, Pedro Herrero, Valeria Tittarelli, Enrique Sánchez Sotelo, Emilia Oliva, María Jesús Manzanares, Gloria Valdés-Bango Álvarez, Carlos Hidalgo Villalba, José Gutiérrez Llama, Adriana Toledo, Roberto Valdés-Bango Álvarez, Josep Vilaplana, Juan Sadurni Galimany. Año 1 Número 7. Suplemento Especial: Estamos con el Autismo. Mayo, 2008 Editada en: Alemania – Andorra – Argentina – España – México – Puerto Rico PROHIBIDA SU VENTA.
  • 3. NUESTRA PORTADA Miguel Gallardo (España, 2008) ©Derechos Reservados Contenido Página 1. Presentación. Ver sin mirar, por Anabel Cornago. Foto: Erik…………………………………………..……………………………………………… 5 2. Artículo. Niños y La niña y el delfín, por Arturo Pérez-Reverte Foto: “Vuelo” de Víctor Granado Martín (11 años) …..……………………………. 8 3. Viñeta. Un viaje con María, por Miguel Gallardo Foto: “La viñeta”……….……………………………………………………………………….. 12 4. Artículo. Día Internacional del Autismo, por Carlos Hidalgo Villalba Foto: Cartel “Acércate a mi mundo” de Manuel González Martel ..………….. 14 5. Microrrelato. Autismo o el arte de ver las cosas, por Ginés S. Cutillas Foto: Daniel dibujando……………………………………………………………………….. 16 6. Testimonio. Carta de un padre a su hijo autista, por Javier Garza Fernández. Foto: Javiercito y su papá Javier Garza desde México ………..... 18 7. Microrrelato. Principitos, por Miguel Ángel Zapata Foto: Carl desde Hamburgo ……………………………………………………………….. 20 8. Cuento. Agua y castillos, por Lourdes Aso Torralba Foto: Erik principito ..……………….………………………………………………………. 22 9. Testimonio. Mi carajito es autista, por Adlín Santana Foto: Leonardo desde Venezuela .……………………………………………………….. 25 10. Cuento. Rayitos de sol, por Judy García Allende Foto: Adriá al sol ……………………………………………………………………………… 28 11. Reflexión. Quisiera, por Eduard Pascual Foto: Cartel "Sé tú la pieza que falta" .…………………………………………………. 31 12. Microrrelato. De fin a fin, por José Cruz Cabrerizo Foto: Dibujo de Yoara Nadal García (4 años) .……………………………………… 33 13. Artículo. Un rompecabezas llamado autismo, por Leticia Domínguez-Shaw. Foto: Leticia con Paulina ……………………………………….. 35 14. Aforema, por Miguel Ángel Arcas. Foto: Saúl desde Gran Canaria …………………………………………………………… 39 15. Cuento. El sonido de la hierba al crecer, por Anabel Cornago. Foto: Cartel "Yo quiero a alguien con autismo" ……………………………………. 41 16. Microrrelato. Saludable, por José Gutiérrez Llama Foto: Cuadro "Lejos de las aceras" de Claudio Duarte ………………………….. 45
  • 4. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL 17. Poema. Si vinieran las huestes, por Emilia Oliva Foto: Dibujo "Noche", de Noelia Sánchez Iglesias (11 años) ………………….. 47 18. Reflexión. Va por por ellos, por Julián Sánchez Foto: La preciosa Yesi desde Argentina ……………………………………………….. 49 19. Testimonio. El día en que Erik y yo jugamos juntos, por Pedro Herrero. Foto: Dibujo de Jadiel Negrón (4 años) …………………………………. 51 20. Reseña. María y yo, por Miguel Gallardo Foto: Ilustración de Miguel Gallardo con María …………………………………… 54 21. Testimonio. La mirada de Sabela, por Ana Fondevila Rodríguez Foto: Lazo reivindicativo del autismo …………………………………………………. 56 22. Reseña. Rain Man, por Carlos Hidalgo Villalba Foto. Cartel película ………………………………………………………………………….. 58 23. Cuento. Revolcándose en las palabras, por Eduard Pascual Foto: Dibujo "Tranvía", de Carmen Rebollo (11 años) …………………………… 60 24. Microrrelato. ¿La vida al revés?, por Mar González Foto: Dibujo "Niños", de Daniel Hinjos Sánchez ………………………………….. 62 25. Artículo. Estimulación sensorial de los dedos, por Eduardo Carbonell. Foto: Dibujo de Alberto Iván Vargas (4 años) ………………………. 64 26. Cuento. Nudos, por José Rabelo Foto: Dibujo de Sebastián Acha González (5 años) ……………………………….. 68 27. Testimonio. Voy con los amigos, por Yolanda Santana Foto: Javielito, 7 años, desde Puerto Rico ……………………………………………. 72 28. Poema. Ríe mi niño, por Marcos D. Cándido Foto: Jakob en el avión desde Hamburgo ……………………………………………. 74 29. Artículo. Exámenes médicos para Autismo, Síndrome de Asperger y trastornos generales del desarrollo, por William 76 Shaw. Foto: Dr. William Shaw, Ph. D. 30. Poema. La cometa, por Cristina Barreiro Pazos Foto: Iago con su mamá Inés ........................................................................ 80 31. Testimonio. El equilibrio de la felicidad, por Cecilia. Foto: Dibujo de Tatiana Soto (5 años) …………………………………………………. 82 32. Artículo. Desde la soledad del aula ordinaria, por Julia Oliva Foto: Portada del libro "El conejo blanco" …………………………………………… 84 33. Cuento. La estrella que amó a un sol que no brilló de amarillo, por Elizabeth Colón. Foto: Dibujo de Stephanie Barbosa (5 años) ………… 88 34. Reseña. El curioso incidente del perro a medianoche, por Clara Vivas Rubio. Foto: Portada del libro …………………………………………………… 90 35. Cuento. Ángeles, por Miguel Melgosa Foto: Cuadro "Mirada Azul" de Claudio Duarte ……………………………………. 91 36. Testimonio. Un sol negro, por siroco Foto: Dibujo "Respiro" de Rubén Sánchez (11 años) …………………………….. 93 37. Cuento. El lazo invisible, por Gloria Valdés-Bango Foto: Sin título de Roberto Valdés-Bango ……………………………………………. 94 38. Testimonio. Helado para todos, por Lourdes Millán Foto. Dibujo "Sol" de Sara Blázquez Planchuela …………………………………… 97 39. Reseña. Daniel no habla, por Marti Leimbach Foto: Portada libro ……………………………………………………………………………. 98 40. Reseña. El autismo en el cine. Foto: Dibujo de Kimberly Morales (5 años) …………………………………………. 100
  • 5. VER SIN MIRAR La chaqueta preferida de Erik da vueltas en la lavadora. Erik la mira inmovilizado con expresión de terror. Es su chaqueta, la roja, no está colgada en el perchero de la entrada de casa, tampoco la lleva puesta... ¿qué ha pasado? ¿quién ha cogido la chaqueta y la ha metido ahí? Erik empieza a temblar, grita, se golpea... No habla aún, no llama a su mamá, no pide ayuda, le resulta imposible comprender esa situación cotidiana. Es autista. Para Erik, el mundo tiene otras reglas y su cerebro interpreta de forma diferente la información que le llega a través de los sentidos. Mamá acude de inmediato, lo coge, lo abraza, intenta calmarlo. Él dobla el cuerpo, mientras patalea y sigue gritando. Hay que abrir la lavadora de inmediato, sacar la chaqueta roja y colgarla de nuevo, mojada, en el perchero de la entrada de casa. Todo vuelve a estar en orden –menos el charco alrededor de la lavadora, claro-. Y hemos aprendido. La próxima vez, es Erik quien coge la chaqueta (“esta sucia”, le aclara mamá) para meterla él mismo. Conecta el aparato y sonríe mientras la chaqueta da vueltas y más vueltas dentro. Ha entendido que lo objetos pueden cambiar de sitio. Un logro, un paso más. Para la población en general, el autismo sigue siendo un misterio. Hay muchos prejuicios del tipo “no tienen sentimientos”, “no les interesa comunicarse”, “no tienen identidad”, “no hablan porque no quieren”... ¡Qué lejos de la realidad están esos comentarios! Falta información. Algunas películas han tratado el tema de manera tan sesgada o han tomado tan sólo los aspectos que “venden” de cara a entretener, que han contribuido a fomentar el mito, los errores o la fascinación. El autismo es un conjunto de síntomas, por eso se habla de síndrome de autismo. No hay dos autistas iguales. Afecta –aunque en las cifras no hay un acuerdo- a uno de cada 10.000 nacimientos, generalmente al sexo masculino (3 niños frente a 1 niña). No es una enfermedad, pero sí un trastorno profundo del desarrollo que se muestra en: 5
  • 6. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL - Alteraciones de la comunicación y del lenguaje. Tan sólo el 50% de los autistas hablan. Los que lo hacen muestras siempre peculiaridades lingüísticas, con deficiencias notables en la comunicación. - Incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y situaciones. Por eso se habla con frecuencia de la “soledad autista”. Es una especie de repligue defensivo ante la incomprensión. - Falta de flexibilidad mental y de comportamiento, es decir, una insistencia en la invariabilidad del entorno. Con una intervención adecuada temprana, los niños autistas pueden progresar enormemente y alcanzar niveles de funcionamiento impensados. Quizás no sea fácil acercarse al universo autista en un principio, pero se puede llegar a él. Hay que entrar, comprenderlo, bucear en esa otra interiorización de los sentidos para orientar al autista a conducirse, de forma cada vez más independiente, en lo que denominamos nuestro mundo real. ¿Qué necesitan las personas autistas? 1. Un mundo estructurado y predecible, donde sea posible anticipar lo que sucederá. 2. Señales claras, poco lenguaje y gestos evidentes. 3. Evita, sobre todo al principio, ambientes bulliciosos, complejos e hiperestimulantes. 4. No esperes sus iniciativas, dirígelos tú. 5. Evalúa sus capacidades verdaderas de manera objetiva y sin guiarte por su aspecto. 6. Proporciónales medios para comunicarse, como movimientos, gestos, signos… 7. Muéstrales, tanto como sea posible, el sentido de lo que le pides que haga. 8. Procura atraerlos con suavidad a las interacciones con las personas y ayúdales a participar. 9. No interpretes su actitud como si tuviera malas intenciones. 10. Intenta comprender la lógica de sus acciones, incluso de las más extrañas. 11. Enfoca la educación y el tratamiento de manera positiva. 12. Ponles límites, estos les ayudan a saber que existimos, tanto ellos como nosotros. 13. Proporciónales experiencias de aprendizaje sin errores, no de ensayo y error. 14. Evita las ayudas excesivas. 15. No los compares constantemente con los niños normales. Su desarrollo sigue caminos distintos y puede que más lentos, pero eso no significa que no los haya. 6
  • 7. 16. Piensa que dominar un signo, sólo uno, puede cambiarle la vida entera. 17. Utiliza con frecuencia códigos visuoespaciales. 18. Plantea actividades funcionales y que puedan tener sentido para su trayectoria personal. 19. No olvides que antes que autistas son niños, adolescentes o adultos. Anabel Cornago Hamburgo, Abril de 2008 En la foto: Erik es un campeón de casi cuatro años que sorprende cada día con sus logros. Fue diagnosticado con autismo Kanner en diciembre de 2006. Ahora habla, ríe, juega. Le fascinan las tuberías y los reflejos de la luz. Construye con los legos casas con chimeneas. Es un niño feliz al que le encanta estar siempre acompañado. Cada mirada suya es un mundo, cada progreso, la mayor satisfacción. Es maravilloso todo lo que estamos aprendiendo de él, sobre todo, lo que antes era invisible a nuestros ojos. La autora: Anabel Cornago es la madre de Erik. 7
  • 8. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL NIÑOS El caso es que me gusta observar a los críos. Son fascinantes. Como los adultos somos imbéciles, creemos que funcionan sin ton ni son, en plan majareta; pero en realidad actúan y razonan según una lógica rigurosísima de la que sólo ellos poseen la clave. Son metódicos e implacables como un filósofo alemán. Cuando asistes a una discusión entre un niño pequeño y un adulto, al fin descubres, aterrado, que el más consecuente y lúcido siempre es el niño. A veces te miran con una fijeza tan extraordinaria, escrutándote los adentros, que terminas enrojeciendo, inseguro y confuso. Son jueces implacables y honrados; por eso resultan tan tiernos en sus afectos, tan crueles en sus combates, tan cabales en sus sanciones. Son lo que los adultos deberíamos ser un día, o siempre, y al cabo dejamos de ser y ya nunca somos. Ayer me detuve ante la verja de un colegio infantil. El griterío se oía desde el otro lado de la calle. Era la hora del recreo, y correteaban por el patio los zagales, con sus babis los más pequeños y sus jerséis de pico los mayores. Estuve un rato viéndolos alborotar en corros, reír, pasarse la pelota. Siempre me fijo más en los niños que van por libre; los que juegan solos o vagan a su aire. Me quedo mirando al que camina marcando muy serio el paso militar, como si desfilara, al que desliza pensativo la mano por los barrotes de la reja, a la niña que habla sola mientras hace extraños gestos con las manos, al que corre emitiendo indescifrables sonidos con la boca, al que salta pisando el suelo como si aplastara cosas que sólo él puede ver, y me pregunto qué tendrán en ese momento en la cabeza, a qué ensueño mental, a qué pirueta de su imaginación prodigiosa corresponden aquellas actitudes exteriores que para nosotros, 8
  • 9. adultos razonables que encerramos en manicomios a quienes hacen eso mismo con unos cuantos años más, constituyen un misterio. ©Arturo Pérez-Reverte LA NIÑA Y EL DELFÍN (...) un día de calma chicha y en alta mar, navegando a motor y con las velas aferradas, en un Mediterráneo azul cobalto y limpio de toda nube. Una manada de quince o veinte delfines rodeó el barco. Paré el motor y quedamos al pairo en la mar tranquila, entre tan simpáticos vecinos. Se encontraba a popa una niña de diez años, tostada de agua y sol; una niña intrépida y hecha a todo eso, capaz de leer, impávida, La isla del tesoro en su litera de proa cuando el barco pegaba machetazos con viento de treinta y cinco nudos. De pronto oímos una zambullida: la niña se había puesto unas gafas de buceo, tirándose al agua para estar cerca de los delfines. Consideren el sobresalto del padre, a quien faltó tiempo para largar la escala y tirarse detrás. Y ahora imaginen el mar desde dentro, azul inmenso y oscureciéndose en profundidad, con los delfines en torno al casco del velero inmóvil. Y a popa, sumergida cosa de un metro y agarrada con una mano a la escala, la niña desnuda en el agua luminosa, mientras los delfines pasaban rozándola. Entonces, un ejemplar muy jovencito que nadaba junto a su madre se aproximó a la niña, observándola con curiosidad hasta quedar casi inmóvil ante ella; sólo agitaba suavemente la cola y las aletas, con esa sonrisa peculiar e indeleble que todos llevan impresa. El delfín y la niña se miraron así durante un rato, incluso después de que ésta sacase la cabeza del agua para respirar y se sumergiera de nuevo. Al fin la niña alargó despacio una mano, acariciándole el hocico. Y mientras el padre de la niña nadaba, cauto, manteniéndose a distancia pero atento a la escena, la madre del pequeño delfín también estaba detrás, junto a la cola de éste, sin intervenir, vigilando a su cachorro. ©Arturo Pérez-Reverte En la foto: Dibujo “Vuelo” realizado por Víctor Granado Martín cuando tenía 11 años. Agradecemos la coordinación de la profesora Rosario Jiménez Gómez para hacernos llegar dibujos de varios alumnos del Instituto de Zarza de Granadilla. El autor: Arturo Pérez-Reverte (Cartagena, España, noviembre de 1951) se dedica en exclusiva a la literatura, tras vivir 21 años (1973-1994) como reportero de prensa, radio y televisión, cubriendo informativamente los conflictos internacio- 9
  • 10. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL nales en ese periodo. Trabajó doce años como reportero en el diario Pueblo, y nueve en los servicios informativos de Televisión Española (TVE), como especialista en conflictos armados. Como reportero, Arturo Pérez-Reverte ha cubierto, entre otros conflictos, la guerra de Chipre, diversas fases de la guerra del Líbano, la guerra de Eritrea, la campaña de 1975 en el Sahara, la guerra del Sahara, la guerra de las Malvinas, la guerra de El Salvador, la guerra de Nicaragua, la guerra del Chad, la crisis de Libia, las guerrillas del Sudán, la guerra de Mozambique, la guerra de Angola, el golpe de estado de Túnez, etc. Los últimos conflictos que ha vivido son: la revolución de Rumania (1989-90), la guerra de Mozambique (1990), la crisis y guerra del Golfo (1990-91), la guerra de Croacia (1991) y la guerra de Bosnia (1992-93-94). Desde 1991 y, de forma continua, escribe una página de opinión en XLSemanal, suplemento del grupo Correo que se distribuye simultáneamente en 25 diarios españoles, y que se ha convertido en una de las secciones más leídas de la prensa española, superando los 4.500.000 de lectores. El húsar (1986), El maestro de esgrima (1988), La tabla de Flandes (1990), El club Dumas (1993), La sombra del águila (1993), Territorio comanche (1994), Un asunto de honor (Cachito) (1995), Obra Breve (1995), La piel del tambor (1995), Patente de corso (1998), La carta esférica (2000), Con ánimo de ofender (2001), La Reina del Sur (2002), No me cogeréis vivo (2005) y El pintor de batallas (2006) son títulos que siguen presentes en los estantes de éxitos de las librerías, y consolidan una espectacular carrera literaria más allá de nuestras fronteras, donde ha recibido importantes galardones literarios y se ha traducido a 34 idiomas. Arturo Pérez- Reverte, que en Cabo Trafalgar (2004) ofrece su particular visión del combate naval más famoso de la historia, y en Un día de cólera (2007) devuelve a la vida a los protagonistas de la jornada que cambió el destino de una nación, tiene uno de los catálogos vivos más destacados de la literatura actual. A finales de 1996 aparece la colección Las aventuras del capitán Alatriste, que desde su lanzamiento se convierte en una de las series literarias de mayor éxito. Por ahora consta de los siguientes títulos, que han alcanzado cifras de ventas sin parangón en la edición española: El capitán Alatriste (1996), Limpieza de sangre (1997), El sol de Breda (1998) y El oro del rey (2000), El caballero del jubón amarillo (2003) y Corsarios de Levante (2006). Hacía mucho tiempo que en el panorama novelístico no aparecía un personaje, como Diego Alatriste, que los lectores hicieran suyo y cuya continuidad reclaman. Un personaje como Sherlock Holmes, Marlowe, o como Hércules Poirot. Alatriste encarna a un capitán español de los tercios de Flandes -de hecho no es capitán, pero qué más da-. Una figura humana, con sus grandes virtudes y sus grandes defectos, perfectamente trazada, minuciosamente situada en su tiempo 10
  • 11. -siglo XVII- y su geografía, rodeada de amigos que han hecho historia, partícipe de las más principales hazañas de su época. Un personaje para siempre. Arturo Pérez-Reverte ingresó en la Real Academia Española el 12 de junio de 2003, leyendo un discurso titulado El habla de un bravo del siglo XVII. 11
  • 12. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL VIÑETA 12
  • 13. Me llamo Miguel Gallardo y soy ilustrador. Trabajo en La Vanguardia, pero también esporádicamente en el Internacional Herald Tribune y en el New York Times. Acabo de hacer un libro sobre mi hija María que se llama “María y yo”. Esto es lo que dice en el prólogo: “María vive con su madre en Canarias, a 3 horas en avión de Barcelona, donde vivo yo. A veces nos vamos de vacaciones los dos juntos a pasar una semana en algún resort del sur de Gran Canaria frecuentado por alemanes. Esta es la historia de uno de esos viajes, volviendo de Barcelona y aprovechando los últimos días del verano en uno de esos hoteles. En esos viajes María y yo hablamos, reímos, hacemos listas de gente y comemos hasta hartarnos. María tiene 12 años, una sonrisa contagiosa, un sentido del humor especial y tiene autismo”. En los viajes nos entretenemos cada uno a su manera; yo dibujando y María jugando con papelitos o haciendo descubrimientos como éste que me hacen pensar lo poco que nos fijamos en las cosas que nos rodean y en todo lo que María me enseña cuando estoy con ella. Miguel Gallardo España, 2008 13
  • 14. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL DÍA INTERNACIONAL EL AUTISMO El 2 de abril es el día Internacional del Autismo. En la actualidad se estima que 1 de cada 10.000 niños lo padecen. El Autismo es un Trastorno Generalizado del Desarrollo que, de forma resumida, comprende deterioro de las relaciones sociales, problemas a la hora de procesar la información y un patrón de conducta restringido y repetitivo. Toda la sintomatología puede variar de moderada a severa. El problema aparece dentro de los tres primeros años de vida, aunque los padres sospechan que algo no anda bien sobre los 18 meses, que es el momento en que acuden al médico explicando las anomalías que han observado. Por ejemplo, en el campo de la comunicación, se comunica más con gestos que con palabras, tiene un empobrecimiento del lenguaje o repite palabras o eslóganes comerciales. En el área de la interacción social, es retraído y prefiere estar solo. En lo que se refiere al comportamiento, apenas mantiene la atención, sus movimientos corporales son repetitivos y es muy perseverante (dedica grandes cantidades de tiempo y esfuerzo en un tema en concreto). Existen otros tres Trastornos Generalizados del Desarrollo: el Síndrome de Asperger (como el autismo, pero con un desarrollo normal del lenguaje), el Síndrome de Rett (tienen un perímetro craneal normal al nacer y entre los 5 meses y los 4 años hay una desaceleración del perímetro craneal; sólo se presenta en las mujeres) y, por último, el Trastorno Desintegrativo de la niñez (después de 2 años de desarrollo normal se produce una regresión en todas las áreas de funcionamiento). 14
  • 15. Tanto en el Autismo, como en los demás Trastornos Generalizados del Desarrollo, el pronóstico depende en gran medida de la severidad del problema y de la terapia que se reciba. Ser autista es un reto tanto para la persona como para sus familiares, pero por fortuna el pronóstico es mucho mejor que hace unos años. Para seguir avanzando en el universo autista, parafraseando a mi amiga Anabel Cornago, hay que entrar en él, comprenderlo, bucear en esa interiorización de los sentidos y orientar al autista a conducirse, de forma cada vez más independiente, en nuestro mundo real. Carlos Hidalgo Villalba Castellón, España. Abril de 2008 En la foto: Cartel “Acércate a mi mundo” creado por Manuel González Martel para el 2 de abril, día de la Concienciación sobre el Autismo. Manuel es el padre de Saúl. Junto con Sandra, su mujer, nos cuentan “las pequeñas historias del día a día de mi niño diagnosticado de Trastorno del Espectro Autista (TEA)” en su blog: http://delamanocontigo.blogspot.com/ El autor: Carlos Hidalgo Villalba es Licenciado en Psicología Clínica (1984-1989) por la Universidad de Valencia. Máster en Psicología Clínica, en Logopedia, en Psicología Infantil y Adolescente, en Terapia Cognitiva, en Terapia de Conducta y otros 28 cursos y seminarios relacionados con la psicología. Trabaja en el ámbito de la Psicología Clínica y de la Salud desde 1990, en una consulta privada sita en Castellón. Desde el 2003, colabora semanalmente con el periódico Mediterráneo con artículos de opiniones. En el último año ha realizado varios cursos de iniciación y perfeccionamiento en el relato. Figura como coautor en el libro El desván de las luciérnagas. En la actualidad, prepara un libro que versa sobre la relación que existe entre la psicología y el cine español. 15
  • 16. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL AUTISMO O EL ARTE DE VER LAS COSAS Donde el hombre sólo vio un viejo puente de madera abandonado, el niño descubrió uno hecho de plumas que lo cruzaba una manada de elefantes violetas alados, un bosque de árboles que andaban sobre sus raíces, algunos koalas bailarines, una corte de duendecillos malabaristas y al mismo hombre en sentido contrario, con gafas oscuras, que intentaba esquivar a todos ayudándose de su bastón. Ginés S. Cutillas Granada (España), 2008 En la foto: Daniel dibujando, todo un artista. Mara, su madre, nos dice: “Daniel es mi único hijo, tiene poco más de cinco años y es un niño dulce y cariñoso, curioso, inteligente, muy inquieto, de carácter fácil, pero sobre todo noble e inocente. A los 3 años fue diagnosticado con el síndrome de Autismo. Es algo que ni te lo esperas porque antes de los dos años hacia todo lo que un niño normal hace. Pero después de que nos han hecho pasar por un rosario de pruebas y esperas es el mejor diagnostico que podíamos desear. No nos queda mas remedio que aceptar y aprender de una realidad como ésta, pero nos ha tocado vivirla y seguir hacia adelante para ayudarlo a ser una persona de bien y feliz. Es completamente normal que al principo cueste asimilarlo ya que existen momentos de bajón y se añora lo que pudo haber sido y no fue, valoras lo que 16
  • 17. tienes y ver que tu hijo es feliz, se ríe y juega a su manera y que también a su manera demuestra que te quiere y te necesita. Él, ante todo, es un niño y aunque tiene limitaciones y algunos intereses diferentes, también le gusta divertirse como a los demás. Daniel, al igual que todos, merece tener oportunidades en la vida, recibir cariño, ser respetado y valorado por lo que es: un niño”. Mara ha reunido también mucha información sobre autismo. Su experiencia y sus consejos se pueden leer en su blog “Mi ángel sin voz”: http://mara.blog.zm.nu/ El autor: Ginés S. Cutillas nació en Valencia en 1973, aunque reside en Granada. Es autor del libro de relatos La biblioteca de la vida (Premio Yoescribo.com, Fundación Drac, 2007). Como cuentista ha recibido diversos premios y participó en el libro colectivo Abierto por Inventario (Ediciones Traspiés, 2007). Ha colaborado en varias revistas, entre ellas, en “En sentido figurado”. 17
  • 18. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL CARTA DE UN PADRE A SU HIJO AUTISTA Hijo mío: Aunque no sepas leer ni hablar, menos comprender esta carta, es mi deseo comunicarte lo triste que me siento sin ti. Tu escuela y mi trabajo nos mantienen físicamente alejados pero en ningún momento dejo de recordarte: tú eres mi motor en mi diaria lucha. Cierto es que eres diferente, pero de eso no desprende mi tristeza. Yo te quiero y acepto tal como eres,. Si tu situación requiere que recibas de nosotros todo nuestro tiempo es porque el destino ha decidido que luchemos juntos y, tal vez, nunca separarnos. Mi tristeza es por mi egoísmo y vanidad, en que yo afirmo que mi mundo es real y el tuyo equivocado. No soy capaz de reconocer las cosas de otra forma que no sea la que me enseñaron mis padres, no sé entender el cariño si no es con abrazos y gestos de amor. Soy egoísta porque te hago luchar para ser como yo, donde te obligo a quererme de la única manera en que mi pobre mente puede entender, que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje. ¡Qué tonto soy! Si fuese otra época, otro lugar, otra sociedad, posiblemente el normal serías tú y yo el del problema. Mi tristeza, hijo, es porque me esfuerzo tanto en traerte a mi mundo que olvido compartir contigo esos tiempos maravillosos que gozábamos juntos antes de que te diagnosticaran como ¿especial?. Mi mayor tristeza es porque siempre me has amado, ¡lo sé!, te siento y en tu silencio tus ojos brillan al verme. Yo, en cambio, no he sabido amarte de la manera que tú me entiendas. 18
  • 19. El mundo en que vivimos te cataloga como alguien que requiere atención y es por eso que deberás seguir luchando por ser ¿normal?, pero con el corazón en la mano te lo digo: Yo lucharé contigo y aprenderé a conocer tu mundo y disfrutarlo. Tus regresiones serán nuestra hora de recreo donde podamos jugar y gozarnos mutuamente, como siempre lo habíamos hecho. Te amo, Javiercito. Estoy seguro que, en un futuro cercano, encontraremos el punto medio de nuestros dos mundos y aprenderemos cada quien a vivir lo mejor de cada uno. Tu padre. Francisco Javier Garza Fernández Monterrey, México. En la foto: Javiercito, autista severo de trece años, nos sonríe junto a su padre, Javier Garza Fernández. El autor: Javier Garza Fernández es una persona muy querida. Su lucha contra el autismo y sus consejos y conocimientos sobre el tema han ayudado a muchísimas familias. Es el autor de Manual para padres de niños autistas. Un libro imprescindible, que se puede descargar desde aquí: http://www.psicopedagogia.com/manual-para-padres-de-autistas Cómo nos llegó: La carta nos la hizo llegar samurai46 –desea permanecer en el anonimato- con estas palabras: “Tengo una persona diferente en mi familia, una hermana de mi madre, que a los 8 meses de nacer enfermó de meningitis (hablo del año 37). Ahora cumplirá 71 años, en mayo. Jamás anduvo, tiene el 90 % de su cuerpo paralizado, pero ha sido y sigue siendo la alegría de la familia. De crío, me cantaba, me pedía que le cantase, ahora me llama Papá, a mi padre también se lo llama. En fin, podría estar horas hablando de ella. ¡Es un ser tan especial! Yo me he atrevido a dejar aquí una carta de un padre a su hijo autista. Confieso que me ha emocionado, y he querido compartirla con los que la desconociesen. Desde la distancia, desde el corazón, mi solidaridad con cualquiera que convive con un ser diferente". 19
  • 20. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL PRINCIPITOS Para Erik, para todos Se quedó mirando el universo casi vacío desde su asteroide, las volutas de su cabellera rubia desafiando al viento, dejando ondear la bufanda roja, principesco, principito, asombrado de que la esfera azul se hiciera cada vez más y más pequeña, de que nadie se quejara ahí abajo ante tal reducción de proporciones. Miguel Ángel Zapata Madrid, 2008 En la foto: Carl, diagnosticado con síndrome de Asperger, va a cumplir seis años. Vive en Hamburgo. Este año es muy importante para él: está a punto de comenzar la escuela ordinaria, en un grupo de integración. Los progresos de este principito son enormes. El autor: Miguel Ángel Zapata Carreño (Granada, 1974). Reside en Madrid, donde ejerce como profesor de Geografía e Historia. En el ámbit literario, ha sido galardonado en numerosos certámenes y premios literarios de ámbito nacional e internacional, entre los que destacan el XII Certamen Literario Villa de Iniesta, el Memorial Domingo García de Cuento, el I Certamen de Relato Corto del Ayuntamiento de Mieres o el XI Premio de Narrativa Miguel Cabrera. Ha publicado dos libros de narrativa breve: Ternuras interrumpidas (fabulario casi naïf) (Ediciones de Nuevos Autores, 2003) y Baúl de prodigios (Ediciones 20
  • 21. Traspiés, 2007). Sus cuentos han sido incluidos en diversas antologías del género a cargo de distintas editoriales, como Ficción Sur (Ed. Traspiés), colabora asiduamente en medios literarios virtuales, ha publicado también en “En sentido figurado” y es miembro de la Asociación de Escritores y Artistas Españoles. 21
  • 22. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL AGUA Y CASTILLOS Mi niño, ¿pero qué voy a hacer contigo? Miro tus ricitos rubios, tus ojos azules y me pregunto qué ha ocurrido en tu cabeza. Los doctores te examinan y dicen que eres un niño especial, que lo de perder a papá sólo ha sacado a la luz el problema que ya tenías. Yo no acabo de entender cómo funcionan las neuronas y de qué manera transmiten las órdenes del lenguaje y los movimientos. Es cierto, Héctor, la medicina no es mi punto fuerte y no tengo más remedio que creer al equipo que te trata. Pero es que de la noche a la mañana se te ha olvidado todo lo que sabías, ni siquiera dices mamá; sólo agua. ¿Cómo voy a entender que pases horas delante de un ventilador viendo moverse las aspas en vez de golpear con el pie un balón? ¿O que si cambio de calle para comprar la barra de pan, no toleres que el recorrido no sea una copia exacta del día anterior y te tires de la silla histérico perdido? ¡Ay, Héctor!, es muy duro querer que tus bracitos me rodeen el cuello y no lo hagas nunca. O que jamás me sonrías. Todo eso lo soporto con paciencia y, si te miro, se me cae el mundo a los pies. ¡Eres tan frágil todavía! Cuando te duermes y escucho tu respiración tranquila, velo tu sueño y aprovecho para acariciar tu piel sin que me rehúyas. ¡Te quiero tanto! ¿Por qué no me permites entrar en ese mundo que te has inventado para que pueda ayudarte? La pedagoga no sabe qué hacer contigo. Dice que algún día reaccionarás. Y yo rezo cada día para que ocurra. A veces hablan de autismo, de un shock o incluso, cuando les desconciertas tanto como a mí, me confiesan que no saben lo que tienes. 22
  • 23. Hoy tenía la televisión encendida mientras tú estabas haciendo ese dichoso castillo de naipes cada vez más alto. Hace días que no te entretienes con otra cosa. Castillos y agua. Agua y castillos. Te miraba pensando que no puedo fallarte, que me necesitas y que aunque me apetezca llorar a papá, no me dejas ni tiempo para hacerlo. Querido Héctor, mi vida no existe más allá de estas cuatro paredes porque entre ellas estás tú. Mi niño… Y de repente te has parado en seco con el naipe a medio camino. No traspasabas la pantalla como siempre sino que has detenido los ojitos y tenías el susto reflejado en tu carita de ángel. Entonces me he dado cuenta de lo que estabas escuchando. Era ese anuncio de tráfico en el que un papá se despide de los suyos. “Y si no vuelvo a veros, que sepáis que sois lo mejor que me ha pasado en el mundo. Os quiero.” Y te has puesto muy nervioso, hiperactivo como cuando algo te irrita mucho. Has renovado las energías en hacer el castillo de naipes con más ahínco, intentando llegar más alto. Hasta me has venido a buscar para que te ayudara a poner las cartas más altas. Cuando has cogido mi mano con tu manita he creído morirme. Me has señalado la silla y me he subido encima sin derrumbarte la construcción. Más arriba, más arriba. ¡Dios! Desde ese ángulo de visión he sido capaz de ver lo que tú veías, intuir los hilos que mueven tu comportamiento. ¿Quieres alcanzar el cielo para reunirte con papá? ¿Por eso estás tan obsesionado con tu castillo de naipes? ¿Y esa tristeza es la que no te deja hablar? Ya perdonarás, creo que te he remojado los rizos con mis lágrimas. Me habría gustado abrazarte pero me he abalanzado sobre el teléfono para llamar a la pedagoga. Aprueba todo lo que le acabo de contar. Dice que ahora sí, que ya tiene por donde tirar contigo, que seguro responderás a su trabajo. No sé si reír o llorar. Tu sensibilidad, Héctor, está fuera de lo normal. Ahora soy yo la que no puede articular palabra. Agua, sí, agua y más agua que se me escapa por los ojos. ¡Tan chiquito y ya vienes con esos naipes escondidos bajo la manga! Y por eso te quiero más todavía. Mucho más desde que sé que vamos a salir adelante. Lourdes Aso Torralba Jaca (España), 2008 En la foto: Erik, unos meses antes del diagnóstico. La autora del cuento ha compartido con la madre de Erik la incertidumbre, los miedos y las esperanzas. Y ahora, también, todos los progresos. 23
  • 24. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL La autora: Lourdes Aso Torralba, también conocida como Lur, reside en Jaca, donde compagina la escritura con su labor de enfermera. Escribe porque le ayuda “a inventar otros mundos paralelos al que vivimos en los que puedo cambiar la realidad, transformarla al gusto, en contextos y lugares bien dispares. Al escribir disfruto, y si a los lectores les atrapa la historia, les hace soñar, es la mejor recompensa que puedo recibir a cambio”. Ha publicado el libro de relatos Boca de Agua, que se acaba de reeditar. Cuenta con aproximadamente sesenta premios y menciones en diversos concursos tanto en España como Francia (Ferney-Voltaire), Michoacán (México), San Juan de Puerto Rico, Argentina, Uruguay. Entre ellos destacan: el XII Premio Mario Vargas Llosa NH de relatos 2007, el Santiago Martín Jarauta del Colegio Oficial de Enfermería de Huesca, el de la Revista Almiar-Margen Cero o el de Alhoa Criticón. 24
  • 25. AUTISMO A Leonardo Dicen que tu silencio se llama "autismo". Que persistirá por el resto de la vida, por eso nunca pronunciarás mi nombre ni me llamarás papá. Sin embargo, cuando nuestras miradas se cruzan, traspasamos el umbral de nuestros dos mundos, y puedo amarte de manera que me entiendas. Adlín Santana Venezuela, 2008 En la foto: Leonardo, quien, a sus siete años, apenas está descubriendo que hay un mundo a su alrededor. Desde el corazón, con una ternura exquisita, Adlin nos narra su experiencia con su sobrino Leonardo. En este texto se trata un aspecto muy delicado: el gran apoyo que debe ser la familia para los padres. Con frecuencia, los padres se sienten desbordados. No saben qué pasa... MI CARAJITO ES AUTISTA Fue un niño muy deseado, todo iba bien. La alegría se apoderaba de todos al tener a un niño más en nuestra familia. Sería mi primer sobrino varón. Para su nacimiento preparamos una sorpresa muy bonita para el bebé y mi cuñada. Como la familia es muy unida, todos nos reunimos en la clínica. Aunque 25
  • 26. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL estamos a una distancia de 9 horas por tierra, allí estábamos todos, con la felicidad de esperar a este nuevo integrante. Mi cuñada tuvo algunas complicaciones en el parto por lo que le tuvieron que hacer una cesárea y así llegó al mundo Leonardo. Lo vi pasar justo cuando se lo presentaron a mi hermano, un bebé precioso, su bebé. Desde que tenía como cuatro meses, notaba con cierta preocupación que el niño no reaccionaba a estímulos. Pero no dije nada. Tenía ya unos seis u ocho meses y seguía presentando las mismas conductas, no se sentaba solito, no respondía con la mirada cuando le estimulaba con algún sonajero o algo que hiciera ruido. Ya era preocupante la situación. Por lo que inmediatamente le hice el comentario a mi mamá, porque, parece mentira, los últimos que lograron darse cuenta del problema eran los padres. Llegamos a la conclusión de que el niño tenía algún tipo de problema, pero no lo veíamos muy frecuente por la cantidad de horas que nos distanciaban. Al año, le regalamos para navidad un carro grande y el niño se divertía girando las ruedas, todo objeto giratorio era lo único que lograba llamar su atención. No pronunciaba palabra alguna, solo algunos gritos, y se quedaba largo tiempo viendo televisión. Ciertos comerciales lograban espantarlo y hacerlo gritar. Todos llegamos a la conclusión de que el niño era "autista". (Menos los padres). Mi mamá fue a una institución especializada en Autismo en Venezuela (FUNDASOCENIA), allí pidió información y le dieron algunos folletos que luego leímos juntas y mucho más rápido nos dimos cuenta que sí. Que de una u otra manera había que hacerle entender a mi hermano y a su esposa que su bebé tenia este problema, o que por lo menos lo llevaran con especialistas para saber si las sospechas eran ciertas. Por supuesto, ese día mi hermano se enojó muchísimo, su esposa también. Dijeron que su hijo no era autista, que estábamos equivocadas y se fueron. Pero antes de que se fueran, mi mamá, sin que se dieran cuenta, les metió los folletos en las maletas. Esa noche, mi hermano llamó llorando a mi mamá después de leer los folletos y le dijo: "mamá, mi carajito es autista". Fue bastante difícil como padres tener que aceptar una situación de esta naturaleza. Efectivamente lo llevaron a especialistas que determinaron el autismo del niño. A principio, mi hermano y mi cuñada se autodenominaban autistas también. Decían: "somos autistas", y yo les decía: “No, autista es el niño, ustedes lo deben ayudar”. Es bastante fuerte la aceptación. Les costó un mundo aceptarlo. Mi sobrino es un vendaval, arrasa con todo lo que está a su paso. Aunque ha mejorado en muchos aspectos -ya presta un poco más de atención-, no habla. Las causas de su autismo no las conocemos, ya que en nuestra familia nunca se había visto un caso similar. Algunos especialistas afirman la teoría de que el niño está muy cargado de metales, porque su mamá es ingeniero químico y 26
  • 27. manipulaba muchas cosas tóxicas durante el embarazo. Dicen que tiene mucho mercurio. Leonardo tiene un mundo diferente al nuestro, la idea es hacer que vaya descubriendo que no está solo, y que hay muchas personas a su alrededor que lo aman. Ya se están dando los primeros pasos. Adlín Santana Venezuela, 2008 La autora: Adlin Santana nació en Caracas (Venezuela). Azafata de profesión, escribe porque lo lleva dentro. Es colaboradora asidua de la página literaria GrupoBúho.com, donde ha publicado reflexiones, microrrelatos y cuentos. 27
  • 28. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL RAYITOS DE SOL Por todos los niños y niñas que iluminan el mundo con su sola presencia. Por nuestra querida Anabel, por nuestro querido Erik, por una niñita de nuestra familia. Ya llegan. Dejaré mis ojitos cerrados para que me piensen dormida. Les gusta acariciarme. Abro los ojos y los veo entrar. Son muchos y calientes. Llegan siempre por la mañana. Mamá entra a mi cuarto creyendo que es ella lo primero que veo. No puedo explicárselo, pero no es así. Los rayitos de sol llegan antes. Me bañan suavemente. Con ellos no grito ni me quejo. Esos baños me gustan mucho. Mami se desespera, a veces. Insiste para que agarre cualquier cosa que me acerca, pero no puedo hacerlo. Estos rayitos de sol siguen jugando conmigo por las ventanas de la casa. Cuando me levanto caminan conmigo. Están en todas partes. Si me muevo a la cocina, allí están. Mami no puede verlos porque trabaja mucho. Les pasa por el lado sin apenas notarlos. A papi le incomodan. Cuando le apuntan al rostro se levanta y cierra la ventana. Entonces los imagino muy tristes fuera de la casa. Quiero que sepan que no están solos. Por eso me quedo mirando el mismo punto donde antes estuvieron. Veo que se mueven los labios de mi hermana, pero no la escucho. Creo que también se mueven los labios de mi papá. Desconozco lo que dice. Mi atención es para ellos, desde afuera me llaman porque son mis amigos. Quiero salir a correr tras ellos, pero no me lo permiten desde que una vez los seguí hasta muy lejos y me alejé de casa. No estaba perdida, pero nadie lo creyó. Es difícil entenderlos. ¿Por qué no ven lo mismo que veo yo? Puedo agarrarlos cuando me 28
  • 29. acarician el brazo o un ladito de la cara. Podría encerrarlos aquí adentro, pero no lo hago porque los quiero. Todo lo que tocan se transforma. Ayer vi, desde la ventana que da a la terraza, el baño de sol que tomó una ramita tirada en la esquina. Frente a mí se convirtió en una muñeca hermosa. Me acerqué y la levanté del suelo. Le hablé con la mirada, y me entendió. En mi mundo suceden cosas hermosas. No necesito las palabras. Los gritos, los corajes y los llantos me hacen daño. Sus carreras diarias también me asustan, por eso me refugio en un rincón en el que pueda ser yo sin ningún temor. Los grandes corren sin saber porqué ni para qué. Mi hermano mayor juega a la guerra con sus amigos. Mi otra hermana y sus amigas juegan a ser otras personas. Yo no quiero ser otra persona. Me gusta ser quien soy. Una niña diferente. Quizás muy callada, quizás algo extraña para algunos, pero feliz. Anoche, mi abuelito me meció en su falda. Es callado, como yo. Creo que saqué el mismo color gris de sus ojos. Podemos estar horas enteras sin compartir una palabra. Mejor dicho, sin pronunciarlas. Mi abuelo y yo nos hablamos sin palabras. Ayer, tomó mi muñeca y me dijo: −¡Qué linda es! Se parece a ti. Yo me quedé sorprendida. Quería abrazarlo y lo hice. No con los brazos, sino con el corazón. Creen que no puedo pensar o sentir, pero puedo hacerlo. Mi abuelo entiende todos mis lenguajes. Cuando llegó la hora de su partida, me dio un beso enorme y dijo: −Hasta luego, rayito de sol. Es increíble lo mucho que sabe mi abuelo. Judy García Allende Puerto Rico, 2008 En la foto: El pequeño Adriá, de dos años y medio, juega y disfruta cada uno de los rayitos de sol. Le han diagnosticado hace muy poquito TEA (Trastorno del Espectro Autista) y la psicóloga sugiere un probable Asperger. Vive en Banyoles, Girona. Pili, la madre de Adriá, lo describe así: “Pese al silencio de mi pequeño, nunca estará solo, puesto que ama los RAYITOS DE SOL; siempre lo sorprendo jugueteando con ellos... entrelazándolos con sus deditos. Y con el tiempo ha aprendido también a 29
  • 30. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL amar al VIENTO, a jugar con él entre saltos y balbuceos, intentándolo atrapar. Es su amigo invisible, un amigo invisible que lo sorprende en las esquinas, en sus paseos, y sospecho que le confiesa secretos de lugares lejanos en su mismo idioma. E incluso ama las gotitas de lluvia que empaparían su diminuto cuerpecito si mamá no lo cubriera corriendo tras de él con el paraguas o con él a cuestas en busca de refugio. En fin, doy GRACIAS por su sensibilidad, puesto que lo hace más mío aún si cabe, porque los siento como él aunque para percatarme de ellos los haya tenido que mirar de nuevo a través de sus ojos”. La autora: Judy García Allende es puertorriqueña. Creció en el pueblo costero de Vega Baja, al norte de Puerto Rico. Obtuvo un BA en Artes con concentración en Español, UPR. Maestra de adolescentes por más de 20 felices años en los colegios Madre Cabrini, San Ignacio de Loyola y María Reina. Colaboró como coautora de textos escolares (2001-2004) (Sueños y palabras 6to, 8vo, 9no y 11mo, de la Editorial Norma) y adaptaciones para el Departamento de Educación de PR (Edición Especial para Intermedia y Programa de Alfabetización para Adultos: ambas vigentes en PR). Dejó el salón de clases (2005), pero no su vínculo con la enseñanza, para ocupar el puesto de Editora en la primera editorial de Ediciones SM establecida en P.R. Ha fungido como editora (Series Pluma y Lápiz y Mundo para todos) y coautora (Español 7-9). Finalista de poesía en Centro Poético (2006), coautora en El desván de las luciérnagas (2007) del Grupo Búho, miembro de La belleza de la sencillez, ex alumna del Portal del escritor, actual escritora y editora en las revistas En sentido figurado y Letras Libres. Afirma que leer y escribir son sus pasatiempos favoritos. Mamá de Yoara (4 años) y Juriel (de 18). Esposa de un camarógrafo rumbero con quien comparte otra gran pasión, el baile. 30
  • 31. QUISIERA Quisiera sentirme autista por un rato para no experimentar toda esa emoción que empuja hacía abajo mi segura constitución mental. Quisiera conocer a todos los niños autistas del mundo y por eso no dejo de mirar las fotos que circulan en el carrusel que presentan en este Especial. Quisiera ser mujer porque no sé amar como lo hacéis las madres, por muy padre que me sienta, cuanto menos como una de vosotras. Quisiera ser un escritor consagrado para poder escribir un manifiesto increíble, con nueve chimeneas que representen los nueve momentos de la vida, y que así fuera publicado por los nueve periódicos más importantes del mundo como nueve verdades semejantes catedrales. Me falta valor para ser poco más que un escritor en ciernes, pero no para mostrarme como un discapacitado sensorial en lucha con media humanidad para que los derechos de personas como yo sean reconocidos sin ser pisoteados. Me falta valor para ser capaz de asumir el esfuerzo solitario de miles de padres que educáis a esas criaturas especiales sabiendo que yo no hago nada más que mirar de lejos el problema. Me falta valor para coger a Dios por las barbas y decirle cuatro cosas bien dichas, aunque me encantaría saber dónde se encuentran esos pelos blancos, por si acaso el valor llega. Pero, por encima de todo eso, me sobra humanidad para congraciarme con vosotros; para dedicar cada día un ratito de mi tiempo a imaginaros en vuestra peculiar forma de ser felices. Me sobra humildad para reconoceros una labor insondable más que en la intimidad de vuestra vida familiar y social. Me sobra discapacidad para saber que cada día hay menos niños discapacitados incomprendidos y abandonados a su suerte. 31
  • 32. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL Me ha encantado poder participar un poquito de esta iniciativa, y me encantaría poner mi nombre en una larga lista de grandes personas, da igual a lo que se dediquen, que manifiesten su apoyo y homenaje a todos esos padres y familiares que lidian cada día con este anónimo problema. Eduard Pascual Llers (Girona), 2008 En la foto: Cartel “Sé tú la pieza que falta”. Todos debemos ser esa pieza. El autor: Eduard Pascual nació en Barcelona, 1965. Reside en Llers (Girona), donde dedica de 4 a 6 horas diarias de trabajo literario. En 2003 fue galardonado en el V Certamen Literario de Cuentos Policiales de la Generalitat de Cataluña. Recientemente ha sido galardonado en el XII Certamen Literario Vargas Llosa NH de Relatos 2007, en su modalidad el relato más votado, con su obra “El sonido del silencio”. Ha desarrollado su profesión de especialista en investigación criminal en la Policía de la Generalitat-Mossos d´Esquadra hasta el año 2005. Fue retirado del servicio ordinario por una enfermedad auditiva, aunque sigue en activo administrativamente. Ha sido distinguido en dos ocasiones por méritos propios dentro de su especialidad. 32
  • 33. DE FIN A FIN El niño hombre sabía algo de camellos pasando por el ojo de una aguja. De piedras que por su boca ardiente regurgitan a otras, y del vaivén de olas arrastrando más piedras. Quiso dar reposo al mar trasladándolo a la arena; con su cubo. Como el náufrago que sabe que con él muere su mundo, el hombre niño se secó por dentro, vertió su propia sal en lágrimas cuando esa madre posesiva que es la oscuridad vino a cerrarle el paso. José Cruz Cabrerizo Granada, 2008 En la foto: Dibujo de Yoara Nadal García, desde Puerto Rico. A sus cuatro años ha hecho una interpretación muy personal del texto: el planeta Tierra de fin a fin. Y sin colores, porque es de noche. El autor: José Cruz Cabrerizo nació en Barcelona, 1964. Reside en Granada (España), donde trabaja como técnico en Instrumentación Científica. Textos suyos han sido incluidos en las antologías Cuentos del alambre: antología de cuentistas granadinos (Ed. Traspiés, Granada, 2004), Los miradores (Ed. Cuadernos del Vigía, Granada, 2004), Letras de cristal (Ediciones Mis Escritos, Buenos Aires, 2004), Proemio V (Ayuntamiento de Loja) y Amalgama (Ayuntamiento de Rota, Cádiz), así como en las revistas literarias En Sentido Figurado, Parnaso 33
  • 34. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL (Ediciones Parnaso, Granada) y Letra Clara (Ediciones de la Facultad de Filosofía y Letras de la Universidad de Granada) y en los diarios Granada Hoy e Ideal. Ha sido finalista en el V Concurso de Relatos Artífice del Ayuntamiento de Loja, el II Concurso Internacional de Relato Editorial Mis Escritos (Argentina), el Concurso de Microrrelatos de la Feria del Libro de Granada (2006) y el Concurso de Narraciones del Verano (2006). 34
  • 35. UN ROMPECABEZAS LLAMADO AUTISMO ─Doctora, algo pasa con Paulina, ya no juega, hace cosas extrañas y está dejando de hablar. ─Señora, lo que sucede es que Paulina padece un retraso psicomotor y usted sabe que eso la hace diferente a las demás niñas. ─Pero la noto rara, se come el jabón, se jala el cabello, me mira de lado... Meses más tarde el diagnóstico fue otro: Su hija es autista. La pesadilla apenas comenzaba y, en medio de mi dolor, me hacía muchas preguntas: ¿Por qué hasta ahora? ¿Qué es el autismo? ¿Se cura? Tuvieron que pasar muchos años antes de que pudiera entender lo que había pasado con mi hija. Contigo, que inicias este camino, quiero compartir parte de mi experiencia, a fin de darte lo que se me negó en su momento: Esperanza. El Autismo se ha convertido en uno de los tópicos más buscados en Internet, es objeto de debates y ruptura de paradigmas. Para un gran número de investigadores y especialistas, el autismo es un complejo trastorno multifactorial que involucra variables ambientales. Por otra parte, pareciera ser una llamada de atención al mundo, de que algo estamos haciendo mal; si tomamos en cuenta que la incidencia aumentó, en USA, de 1 en 10.000 niños, a 1 cada 150. ¡Sí!, la cifra es correcta… (Fuente: US Centers for Diseases Control & Prevention: http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/faq_prevalence.htm) 35
  • 36. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL Pero, más allá de esto, lo importante es aclarar que el Autismo es tratable. Que es un síndrome y, como tal, su conjunto de signos y síntomas tiene origen en condiciones biomédicas sujetas a tratamiento. Estas condiciones pueden variar de un autista a otro, aunque las similitudes resulten asombrosas. Así, y en congruencia con el “rompecabezas” que simboliza internacionalmente la lucha contra el Autismo, les toca a padres y médicos encontrar las piezas específicas para sus hijos y/o pacientes. Alguna vez escuché a un médico especializado en el tema decir que los pacientes con autismo están desnutridos e intoxicados. Tenía razón. No, no están desnutridos porque no ingieran suficiente alimento. Lo están, porque su intestino tiene deficiencias enzimáticas, una flora intestinal bacteriana anormal, por la excesiva ingesta de antibióticos, una inadecuada digestión de proteínas y una absorción comprometida. Intoxicados, porque se han encontrado (en la mayoría de ellos), metales tóxicos como mercurio, plomo, arsénico, aluminio y químicos provenientes de pesticidas, herbicidas, plásticos, vacunas, etc., y por un sistema de desintoxicación que no funciona correctamente. Esto, combinado con la predisposición genética, da como resultado las alarmantes tasas de incidencia citadas y proporcionadas por el Centro de Control de Enfermedades en USA. Quiero además comentarte acerca de otra pieza que conforma el complicado rompecabezas Autista: La dieta. ¿Por qué una dieta especial puede cambiar su vida? Un grupo importante de autistas tiene discapacidad para digerir ciertas proteínas correctamente; tal es el caso de la caseína de la leche y el gluten del trigo. Al no desdoblar adecuadamente estas proteínas, su organismo las convierte en un péptido casi idéntico a la morfina con actividad opiácea. Dichos péptidos atraviesan la pared intestinal y llegan al cerebro, interfiriendo con la transmisión de impulsos nerviosos y provocando un profundo efecto sobre la conducta y el desarrollo. El péptido de la caseína se llama caseomorfina y del trigo, gluteomorfina. Cuando estos compuestos encuentran a los receptores opiáceos del cerebro, crean, como las drogas de abuso, adicción y excitotoxicidad. Por tanto, es común que niños con estas deficiencias prefieran comer únicamente leche, pan y sus derivados. Por lo expuesto, es sumamente importante conocer si tu hijo sufre estas deficiencias. De ser así, una dieta libre de las proteínas de leche y trigo, puede ser la acción más efectiva para combatir el Trastorno de su Desarrollo. Estos compuestos morfínicos formados desde sus propios alimentos alteran los cinco órganos de los sentidos: 36
  • 37. TACTO La sensibilidad puede estar alterada provocando hipo o hipersensibilidad. Esto provoca, por un lado, conductas auto-agresivas, como mordeduras en brazos y piernas o los golpeteos de la cabeza contra la pared, etc. Sin exagerar, es tal la cantidad de “morfínicos” en estos pequeños, que pueden llegar inflingirse serias lesiones, sin sentir dolor (sobre todo en los ojos). En el extremo opuesto, “les duele” cuando son peinados, se les cortan las uñas o el pelo, y no soportan el roce de la ropa, las etiquetas de la camisa, la textura de los calcetines y menos de los zapatos; por ello se desvisten todo el tiempo. VISTA La alteración se da en ambos extremos. Pueden tener baja sensibilidad visual y por tanto se pegan a la televisión, a una fuente de luz fuerte y/o se obsesionan con las ventanas y, por el otro lado, cuando la sensibilidad visual está aumentada, se esconden bajo la mesa o dentro del closet. Debido a esto, tienden a picarse los ojos, a fascinarse por objetos luminosos o en movimiento, a sentir miedo en los lugares oscuros o en desniveles, etc. OÍDO Generalmente tienen hipersensibilidad auditiva y perciben el sonido más alto, por lo que se tapan los oídos continuamente. No soportan los centros comerciales, las albercas techadas, el ruido de gimnasios en partidos de baloncesto, conciertos, fiestas, etc. Las aglomeraciones los alteran y hasta el ruido de la lluvia puede ser taladrante para muchos. GUSTO Y OLFATO El gusto y el olfato van de la mano y están alterados. Al no percibir los olores adecuadamente, los soportan aún siendo muy desagradables. Obviamente, esto puede ocasionar conductas inapropiadas. En fin, como Presidenta de la Liga de Intervención Nutricional contra Autismo e Hiperactividad A.C. he tenido oportunidad de difundir el uso de dietas libres de caseína y gluten de trigo, en casi todos los países de Latinoamérica. En mi experiencia con gran éxito; siendo asombroso el cambio que puede observarse con estos pequeños (y en adultos también), en tan solo unas semanas… Desde mi perspectiva materna, puedo decirte que mejorar la calidad de vida de mi hija Paulina, a través de estos tratamientos biológicos, es mi reto diario, la mejor de mis recompensas y el motor que me hace invitarte a conocer mas este enfoque. Ojalá lo hagas y nos encontremos en el camino. Dra. Leticia Domínguez-Shaw Kansas City, Estados Unidos 37
  • 38. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL En la foto: La doctora Leticia Domínguez-Shaw con su hija Paulina. La autora: Estudió la carrera de Estomatología en la Universidad Autónoma Metropolitana en la Ciudad de México, misma que ejerció combinada con la docencia por más de 15 años. Ha sido capacitada en el Protocolo DAN (Defeat Autism Now!), en los seminarios para médicos en 2003, 2004, 2005, 2006 y 2008. Es Cofundadora y Presidenta de la Liga de Intervención Nutricional contra Autismo e Hiperactividad A.C. Ha organizado y participado como ponente en congresos Internacionales, diversas Jornadas y seminarios sobre el tema de Autismo y TDAH en países como México, USA, Centro y Sudamérica, Europa y el Medio Oriente, sobre Autismo, Trastorno por déficit de Atención /hiperactividad, alteraciones metabólicas en trastornos del Desarrollo, Discapacidad, Dieta sin gluten y caseína, repercusiones de las obturaciones dentales con amalgama en la salud, riesgos de una aplicación incorrecta de Flúor, etc. Fue miembro de la comisión científica del Consejo de Organismos no Gubernamentales de Aguascalientes. Coordinó el Grupo piloto de atención integral del niño autista de Aguascalientes. Ha dedicado los últimos años a la investigación, profundización y difusión de los Tratamientos Biológicos del Autismo y Trastornos relacionados. Es autora del libro “Mejorando la Calidad de Vida de tu hijo autista o hiperactivo” y de diversos artículos sobre este tema en diferentes publicaciones. Es traductora y colaboradora del libro “Tratamientos Biológicos del Autismo y PDD” del Dr. William Shaw Ph.D. Es madre de Paulina, una adolescente con autismo. Para más información: www.linca.org 38
  • 39. AFOREMA 59 A quien nunca habla da miedo mentirle Miguel Ángel Arcas Granada, 2004 ©Derechos reservados En la foto: El pequeño Saúl sonríe desde Gran Canaria. Sandra, la madre de Saúl, dice con orgullo: “en estos días vemos cómo Saúl va progresando en cuanto a su lenguaje. Y es que ya no sólo se limita a repetir palabras complicadas, sino que también hace mucho esfuerzo para pedir cosas que quiere. Por ejemplo, va hacia la tele, señala y me dice ¡mirándome a los ojos!: “quiero little einstein”, que son los dibujos que ve en este momento. Ayer incluso me llevó a la puerta y me dijo: “quiero calle”, y lo llevamos al parque. ¡Qué genial! ¡Cómo valoramos estos pequeños momentos! Siempre supe que mi hijo no era como los demás, que tenía algo diferente, y busqué y busqué hasta que le pusieron nombre a lo que le pasaba. De entre todas las posibilidades que había, nunca quise pensar muy en serio en el Autismo, me daba miedo, pero resultó que era éste el trastorno con el que nos tocaba vivir. Al principio no lo podía creer,"¿por qué a nosotros?", me preguntaba sin cesar, pero fui asimilando la situación, y lo próximo fue buscar información sobre Los Trastornos del Espectro Autista, y averiguar qué podíamos hacer contra éste. Ha pasado casi un año y mi hijo acude a terapia, a estimulación temprana y a logopedia. Hoy sólo me planteo disfrutar de él, 39
  • 40. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL ayudarle a que mejore en su día a día, e intentar que quienes nos rodean conozcan el Autismo y le pierdan el miedo. Sé que mi hijo es Feliz, y que nosotros estaremos Siempre apoyándole. Podemos saber mucho más sobre los avances de Saúl en el blog de Sandra: http://delamanocontigo.blogspot.com/ El autor: Miguel Ángel Arcas (Granada, 1956) es licenciado en Filología Hispánica por la Universidad de Granada. Dirige la editorial Cuadernos de Vigía, orientada a la publicación de poesía y de relato breve. Ha desarrollado trabajos de producción y programación cultural y ha organizado talleres literarios. Es colaborador habitual en medios de comunicación y columnista de La opinión de Granada. Ha publicado los poemarios Los sueños del realista (2002), Premio Nacional de Poesía Miguel Hernández, El Baile (2002) y Aforemas (2004). En su libro Aforemas (Fundación José Manuel Lara – Vandalia (Nova - 2004) nos muestra “luces de una realidad de la que aún no he regresado”. 40
  • 41. EL SONIDO DE LA HIERBA AL CRECER Cuando me caí por la ventana a los cinco años, no me rompí. Sólo me hice algunos rasguños y un corte en la oreja. ¡Ah!, y ese día empecé también a hablar. Las flores recién plantadas en el parterre comunal del bloque donde vivía amortiguaron el golpe. Prímulas, rododendros y azaleas tejieron una malla de hojas tiernas para recogerme. Sí, eran mis amigas, yo les susurraba siempre que las entendía mejor que a los humanos, porque las plantas no tenían ojos, permanecían siempre en el mismo sitio, quietas, y jamás se quejaban cuando les estiraba las hojas. Ah, tampoco soltaban esos ruidos molestos sin significado para mí, ni tenía que tratar de adivinar si querían decirme algo. Con las personas tenía que taparme los oídos con mucha frecuencia. Bueno, había una excepción: “Mah-mah”. Ella destacaba entre todas las sombras brillantes que me rodeaban. Juntos señalábamos las tuberías, los aviones o las torres de las iglesias. Qué raro que la niebla cubriera con frecuencia su rostro, que me fuera tan difícil mirarla. “Mah-mah” tampoco hablaba: me cantaba. Por ejemplo, el Klon-Klon de las campanas, el FUUUUUUUU de una ventilación o los murmullos de las flores. Tener a “Mah-mah” era una suerte en mi mundo de puertas y de cajones cerrados. Ella me enseñó a mirar al exterior. Todos los días, después del desayuno crujiente, contemplábamos el jardín por la ventana. Las plantas me recordaban las piezas de mi puzzle favorito. Lo primero que hacía era contarlas. Treinta y tres. Todo estaba en orden. Hasta que una mañana no pude pasar del catorce, no había más. Me entró un ataque de pánico. ¿Qué pasaba? ¿Dónde estaban las plantas que faltaban, por qué se habían ido del jardín? Sentí angustia, frustración al no entenderlo. Me sentía tan impotente que me tiré con la cabeza hacia el suelo. Las baldosas estaban frías. Continué balancean- 41
  • 42. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL do la cabeza, agitaba piernas y brazos, golpeaba el aire. Vi las piernas de “Mah- mah”. Me lancé hacia ellas para propinar un buen mordisco, deseé que “Mah- mah” se agachara, asir su pelo con fuerza y tirar de él para recolocar mi mundo en su sitio. Entonces “Mah-mah” me cantó que las plantas volverían. Lo prometió mientras me sujetaba y me apretaba fuerte, muy fuerte sin parar de balancearme. Ella sí que sabía espantar mi miedo. Poco después el cuarto se llenaba de pompas de jabón, “plof” hacían al romperse, y yo masticaba un trozo de pepino tras otro. Días más tarde ocurrió el accidente. Me había despertado en la cama con “Mah- mah”, como siempre. Después fuimos juntos al cuarto de baño. Nos cepillamos los dientes, nos embadurnamos de cremas y me puso los calcetines rojos empezando por el pie derecho. Después, a la mesa para el desayuno. ―Muy bien, Nils, has puesto la cuchara junto al cuenco de cerales. ¡Qué ricos, los cerales! Bien crujientes, con trozos de mango, pepino y fresas. Cuando terminé, me fui a contar las plantas -volvían a estar las 33, no sé cómo, pero “Mah-mah” lo había conseguido-. La ventana estaba abierta y me aupé con tesón para intentar cerrarla. No llegaba, ¿dónde estaba “Mah-mah”?, así que me subí a una silla. Fue una sensación maravillosa observar el exterior mientras el viento me despeinaba. Entonces escuché el avión. Nunca pasaban a esa hora. Alcé la mirada para seguir su vuelo y perdí el equilibrio. Fue rápido. Tres, dos, uno... ¡Frasch! Aterricé sobre un mundo verde, blanco y rosa. Un mar vegetal me observaba y yo miraba con gusto cada hoja, cada pétalo o el lomo moteado de una mariquita que dormía. No me molestó el desorden que mi cuerpo había ocasionado en el follaje. Se me había soltado el cordón de una de mis zapatillas. Me dio igual. El olor tierno de naturaleza rota despabiló alguna zona oscura en mi cabeza. Una parte de mi memoria parecía haberse despertado al mundo. Notaba una ligereza extraña, como unas cosquillas punzantes, y probé a repetir lo que cantaba “Mah-mah”. Nunca antes había podido hacerlo, pero en ese momento hablé: ―¡Flor-eh! Un gorrión se posó en una rama. Me salió de adentro gritar “pioh-pioh”. El pájaro se asustó. De pronto me entraron ganas de irme de allí al experimentar con más fuerza que nunca la ausencia de “Mah-mah”. Deseaba tenerla a mi lado. ―¡Nils, Nils!, ¿estás bien, hijo? ¡Nils, ya estoy aquí! Escuché su cántico cada vez más próximo. ¡Qué bonito sonaba mi nombre cuando “Mah-mah” lo pronunciaba! Por fin me daba cuenta. Volví la cabeza hacia ella. Corría con la melena suelta y la falda azotada por el viento. Busqué sus ojos con los míos. Alcé las manos para que me cogiera. 42
  • 43. ―¡Mah-mah! ―exclamé. Ella se arañaba entre las matas para conseguir llegar hasta mí. ―¡Mah-mah! ―insistí. Mi madre lloraba y reía al mismo tiempo. No paraba de repetir mi nombre y yo sólo quería que me abrazara muy fuerte. Me tomó en sus brazos. El impulso fue tan grande que los dos caímos al suelo. Rodamos hechos un nudo sobre la hierba hasta que nos quedamos tumbados bocarriba. ―Mah-mah ¿oyes-eh? ―le dije. ―Hijo, Nils, estás hablando, puedes hablar... ―contestó ella. ―¿Oyes-eh? ―Claro que sí, mi amor, yo también lo estoy escuchando. El rumor era perceptible incluso en medio de los gritos de las personas que se habían acercado y de la sirena de la ambulancia que se abría paso entre el tráfico. Mientras me tomaba de la mano, “Mah-mah” dijo con la alegría de las campanas: ―Nils, lo que oímos es la hierba, cariño. Nos habla, ¿Te das cuenta? La hierba habla ―me miró con los ojos alborotados y añadió― ¡Tú estás hablando también! Lo que salía de los labios de “Mah-mah” era voz, eran besos. Correspondí con un beso por primera vez. Qué piel tan suave. Uno la podía acariciar sin tener que pellizcarla. A partir de la caída pude hablar, aunque seguía sin entender gestos o muchas palabras. ¿Qué significaba autista, por ejemplo? “Mah-mah” nunca me llamaba así. ¿Qué había de raro en comprender el lenguaje vibrante de un giro o en interpretar la música de la luz al encenderse? ―No te preocupes, cariño. Todo está bien. Son los otros, ¿sabes, Nils?, los que van muy rápido para poder entender el mundo ―me cantaba “Mah-mah”. Entonces la miraba un buen rato. La niebla que tiempo atrás cubrió sus ojos se había evaporado. Y nos tumbábamos sobre la hierba, bien juntos, para escuchar el sonido alargado que hace al crecer. Anabel Cornago Hamburgo, 2006 43
  • 44. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL En la foto: Cartel “Yo quiero a alguien con autismo”. La autora: Anabel Cornago es la madre de Erik. Licenciada en Ciencias de la Información por la Universidad de Navarra, se dedica ahora en exclusiva a la lucha contra el autismo de su hijo. Coordina y prepara la terapia de modificación de conducta que empezaron hace un año. Ha participado con una ponencia en el Congreso Internacional sobre Autismo celebrado en Bremen en octubre de 2007. Ha publicado relatos en antologías con otros autores (Gotas de Mercurio, Abrapalabra, el Desván de las luciérnagas, Mujer, su mundo y vivencias) y en revistas literarias (Escribir y publicar, Margen Cero, En sentido figurado y Palabras Diversas). Ha quedado en segunda posición en el XII Premio Mario Vargas Llosa NH de Relato y finalista en el IV Certamen de Poesía y Relato GrupoBúho.com. 44
  • 45. SALUDABLE A quienes viven sin demonios... A fuerza de costumbre, entiendo por mi nombre, aunque nunca, o casi nunca, presto debida atención cuando me hablan. Soy de pocas palabras y rara vez digo con precisión lo que pienso; menos aún, algo que parezca importante. Así, rehúyo el contacto visual y deambulo con mudez entre la multitud. Sí, me supongo capaz de amar, y de hecho lo hago, aunque no siempre sé expresarlo como yo o los demás quisieran. Estoy cierto que en ese intersticio se acumulan tantos malentendidos y descorazonamiento, que ojalá pudiera aprender a entregarme sin reservas. Mi intolerancia a la frustración (al grado de la pataleta), me hace detestar las cosas que no cursan por donde me agrada o estoy acostumbrado. Por desinterés o incapacidad, qué importa la causa, no comprendo, bien a bien, todo lo que sucede. Luego, sin pudor, invento cantidad de escenarios paralelos que me permiten abstraerme, y sobre todo desentenderme, de lo que realmente ocurre. El radio de mis intereses y preocupaciones raramente sobrepasa mi eje óseo o emocional. A diferencia del autista, maravillosos seres que se oponen al desprendimiento total del reino primigenio, donde habitan sin recelo, yo, imprudente y torpe, acepté ser lanzado a este inhóspito sitio, donde impera la razón con anarquía. Desde entonces, huyo y sobrevivo a todos los demonios que conviven en mí, con tal de parecer "saludable"… José Gutiérrez Llama Ciudad de México. Abril de 2008 45
  • 46. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL En la foto: Obra “Lejos de las aceras” (2003), de Claudio Duarte. Claudio Duarte (1984) está cursando quinto curso de Bellas Artes en la Universidad Miguel Hernández en Altea (Alicante), porque le concedieron en la Universidad de Salamanca la beca Fray Luis de León para cursar Escultura, que es la especialidad por la que se ha decantado. Ha cursado estudios de Bellas Artes desde los 12 años, cuando entró en la escuela Elemental Eulogio Blasco de la Diputación de Cáceres. Ha participado en exposiciones colectivas. Tiene en su haber una exposición individual de esculturas en el 1er Gazpacho Artístico de Cáceres (2000) y una exposición individual de dibujos y pinturas en el 2º Gazpacho Artístico de Cáceres (2001). Desde este año tiene obra en la galería Klaus Kramer de Altea. El autor: José Gutiérrez Llama (Cuidad de México, 1958). Estomatólogo de profesión, con estudios de Especialidad en Farmacología Clínica, Sociología y Mitología y Ocultismo. Diplomado en Filosofía, Estudios Bíblicos, Administración Estratégica y Teología. Por más de 3 años, tomó innumerables talleres de Creación Literaria. Actualmente cursa especialidades en Antropología y Psicología Cognitiva. Trabajó durante 16 años en áreas estratégicas de la Seguridad Social, y a la fecha tiene más de 14 años laborando en la industria farmacéutica, en investigación y desarrollo. En el ámbito científico es co-autor de varios estudios publicados en revistas médicas nacionales e internacionales. En el campo literario es miembro del Consejo Editorial y colaborador de la revista “¿Sabías qué…?”, y co-fundador, miembro del Consejo Editorial, editor y colaborador de “En sentido figurado”. En solitario publicó El calendario del arrabal y las hojas del basurero (2005) y en colectivo participó en Abrapalabra (2006), El desván de las luciérnagas (2007) y ¡Más luz! (2008). Colaborador en el blog literario Literaturate. 46
  • 47. SI VINIERAN LAS HUESTES si vinieran las huestes estuvieran ya próximos los golpes de los cascos los relinchos y tus oídos oyeran fustigar como bestias los lomos del caballo si agazapado supieras ya del golpe mortal de la lanza del incendio voraz de todo lo que amaste del fulgor del acero en el aire si supieras que están ya ahí sal de la guarida levanta el rostro y mira altivo al jinete que avanza muestra en tus ojos que nunca calmará su sed de destrucción que está atado por siempre al gesto de la espada Emilia Oliva España, 2008 En la foto: Dibujo “Noche” realizado por Noelia Sánchez Iglesias, alumna del Instituto de Zarza de Granadilla, cuando tenía once años. 47
  • 48. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL La autora: Emilia Oliva nació en Malpartida de Plasencia, 1957. Licenciada en Filología Románica y en Filología Hispánica por la Universidad de Extremadura. Es una profesora todo terreno. Ha enseñado en Escuelas de Idiomas, y por breve tiempo en la Universidad. Imparte talleres literarios de poesía visual y de microrrelatos. Actualmente es profesora de francés en un instituto de secundaria en el Valle del Ambroz (Cáceres). Ha colaborado en la prensa regional con artículos de opinión, crítica de arte en el ya desaparecido suplemento cultural Arrago. Ha publicado poesía, artículos y relatos en las revistas Alabastro, Experimenta, Barcarola, Correspondance, COrRESPONDEnCIA. Con el poemario (re)fracciones logró el Primer premio Ciudad de Zaragoza en 1997. Después salieron TorSiones y Figuraciones 7/77 donde se internó por el terreno de la experimentación poética. Su obra visual se encuentra en diferentes revistas y antologías. Entre otras: Tod@s o casi tod@s, Antología de la poesía visual en España. Los ecos y las sombras. Música para un instante antes de morir es el último poemario publicado. Emilia dedica el poema Si vinieran las huestes “a los que un día el terror asalta sin estar en otro campo de batalla que el de la vida de cada día”. Se une con él a este coro de voces, según afirma: “tan gratas al oído”. 48
  • 49. VA POR ELLOS El privilegio de la razón nos hace entender que el/la autista tiene un lenguaje. Su contexto no es una clave hermética en la que chapoteen en otra dimensión. No están alejad@s. Ni lejos, ni cerca. Su conjunto de síntomas les identifica en una propia personalidad. Es evidente que participan de un juego propio, de normas y de introspección, ¿quién no? Es cierto que su dinámica de vida es otra. En ese sentido no nos vamos a engañar. Pero el privilegio de la comunicación nos hace poder entablar contacto con ell@s consiguiendo un espacio flexible que sea el de las propias actitudes y conductas. El espacio de la cotidianidad, del amor, la amistad, el dolor y las recriminaciones en según que momentos para ir aprendiendo junt@s. De eso no hay duda. Desgraciadamente nuestra realidad sociopolítica y cultural es un extravío de síntomas depredadores, sanguijuelas y en mucho sentido esclavista, racista e intolerante. Tenemos mucho trabajo y en muchas direcciones. Yesi, Erik, Daniel, Javielito, Iago, Katia, Sol Luis, Leonardo, Iñaki, Sabela, Adriá, María, Jakob, Paulina, Saúl, Carl, Javiercito, Iñaki... Todos nos dan la mano y nos hablan con sus ojos y entienden que hay mecanismos que forman parte de la realidad en la que la suya es otro engranaje. Abandonarlos a ellos, a cualquier otra persona con cualquier otro síntoma o dolencia, es asesinar un poco a la especie humana. Sus miradas son un abrazo, ¿vas a rechazarlo? 49
  • 50. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL Ya es hora de espabilar en estos caminos crudos con algo de poesía humana que se escribe día a día comunicándonos. ¿Te atreves? Yo sí, saludos. Julián Sánchez España. Abril de 2008 En la foto: La preciosa Yesi suele pasar las vacaciones en Corrientes (Argentina) con toda su familia, que la adora. Va al jardín común desde los cuatro años, siempre acompañada por su maestra de disminución visual, porque Yesi no tiene desarrollados los nervios ópticos. Yamila Jara, su madre, nos cuenta que Yesi ya habla e incluso mantiene conversaciones cortitas. Van a empezar una terapia conductista muy pronto. El autor: Julián Sánchez es escritor, crítico musical y periodista. Ha publicado más de una docena de libros de poesía, ensayo y cuentos, algunos de ellos con gran éxito, como Miedos del Medio Social (1998), con dos ediciones agotadas, y Sobre el punk(2003). Es autor también de dos éxitos publicados en 2007: el libro de microcuentos Venidos del Miedo y el ensayo sociomusical Van contra el punk y contra tantas otras cosas. Otros títulos de Sánchez son el poemario A pesar de todo la cerveza no enmudece, el de aforismos Galimatías de la vid”, el de microcuentos El color de una y de otra muerte y del libro de cuentos Figurando en el Paisaje. Julián Sánchez también es vocal del Grupo de Periodistas Digitales y colaborador en radio, prensa y fanzines. Recientemente ha quedado finalista en el XII Premio Vargas Llosa NH de Relato con su obra La desaparición del vampiro. 50
  • 51. EL DIA EN QUE ERIK Y YO JUGAMOS JUNTOS Me he levantado temprano y en silencio esta mañana, para no molestar. He bajado las escaleras desde el primer piso hasta el distribuidor de la planta baja. Desde aquí, una amplia puerta se abre al salón del comedor, otra lleva a la despensa y otra más conduce al práctico recibidor de la vivienda. Me siento como en casa, agasajado por la cálida hospitalidad de mis anfitriones. Pero al pie de la escalera me cruzo con Akira, que me recuerda que estoy en sus dominios y sólo soy un huésped de paso. El gato me lanza una mirada airada e inquisitiva y luego desaparece. Desde los ventanales del salón contemplo las ardillas que trepan por los árboles del vecindario. Luce un tímido sol que pinta de amarillo los tejados mojados por la última nevada de ayer. Aunque en estas latitudes, a 80 kilómetros del mar Báltico, eso no garantiza absolutamente nada. Seguramente, hoy tendremos de nuevo una sesión espectacular de lluvia, viento y nieve. En la casa todos duermen, es pronto aún. Pero tú me has oído levantarme y le has pedido a mamá que te limpie el culito. Es tu manera particular de decir que quieres vestirte. Luego bajas las escaleras y apareces por la puerta de la cocina. Corres hacia mí, me coges de la mano y me llevas hasta la alfombra sobre la que ayer, jugando con mis hijos, dejaste a medio construir una casita de juguete. Es el primer contacto real que tenemos tú y yo desde que, con Carmen y los niños, llegué hace un par de días a esta “casita de chocolate” en la que vives, situada en pleno bosque, en las afueras de Hamburgo. Ya en el avión que nos llevaba desde Barcelona, dije a los míos que no sabía exactamente a qué nos enfrentábamos. Que conocía a Anabel, tu madre, y estaba seguro de que sería 51
  • 52. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL una experiencia extraordinaria convivir con vosotros. Pero todo lo referente a ti era un misterio. Y mira por dónde, en esta fría y soleada mañana del mes de marzo, el misterio me ha cogido de la mano para que juegue con él. Y yo me doy cuenta de que todo tu mundo se concentra ahora en los límites de la alfombra sobre la que ordenas las piezas de un sugestivo rompecabezas. Mi familia empezará muy pronto a dar señales de vida. Tus padres ya preparan el desayuno. Akira nos mira desde la otra punta del salón y las ardillas continúan buscándose la vida en los alrededores. Mientras tú y yo armamos una casa de colores con siete chimeneas. Por lo poco que sé acerca de estos temas, entre un autista y el mundo que lo rodea existe básicamente un problema de comunicación. Pero en este momento, viendo a qué velocidad construyes esa casita con pequeños ladrillos de varias dimensiones, la desmontas y la vuelves a montar, me parece evidente que soy yo quien tiene un problema de comunicación contigo, y no al revés. Tus gestos muestran una precisión que no acierto a expresar en palabras. Sabes perfectamente dónde colocar cada pieza antes de cogerla. Y es cierto que apenas me miras, pero cuando me pides algo, consciente de que no hablo alemán, te diriges a mí en mi propia lengua. Y sólo tienes tres años. Cuando se acaben las piezas del rompecabezas, a mí se me acabarán las ideas. En mi mundo de adulto, las cosas tienen un principio y un final. Quizás por ello procuro que cada día sea un poco diferente del anterior. Pero tú necesitas justamente lo contrario. Quieres siempre los mismos gestos, las mismas piezas para armar tu entorno en esa alfombra que conoces y sobre la que te sientes seguro. A la vista de un río, yo intento averiguar dónde nace y dónde desemboca, mientras tú te limitas a bañarte en sus aguas, sin hacer preguntas. Tu vida la conjugas en presente de indicativo. Cuando la mesa del desayuno está lista, lógicamente, no quieres dejarme marchar. Hay que negociar contigo para que el tránsito entre un escenario y el siguiente se lleve a cabo sin sobresaltos. No es fácil, pero papá y mamá te tienden un puente de promesas y garantías por el que acabas pasando. Como si la corriente de ese río que ha supuesto nuestra visita te la hubieran descrito con detalle, para que aceptes el antes y el después de las cosas. Las cosas de los adultos, por desgracia, siempre tienen un principio y un final, como nuestro pequeño viaje de vacaciones. Hace días que he regresado a mi casa con mi familia, a montar y desmontar mis propios rompecabezas. Pero tu madre me ha escrito para decirme que está muy contenta porque, cuando te habla acerca de nosotros, aún ahora, iluminas tu rostro con una sonrisa. Pedro Herrero Hamburgo – Castellar del Vallès (Primavera de 2008) 52
  • 53. En la foto: Jadiel Negrón ha dibujado una Casa magnífica a sus cuatro años. Es alumno del Centro Pre Escolar Blanca Nieves, en Jardines de Caparra, Bayamón (Puerto Rico). Agradecemos a la maestra Tata su iniciativa de reunir los dibujos de los niños para este Especial. El autor: Pedro Herrero es Licenciado en Filosofía y Letras (1977). Dejó a medio empezar la carrera de Periodismo para ganarse la vida en una entidad financiera, en la que ha desempeñado tareas de formación de personal durante 20 años, y donde actualmente ejerce como analista de procesos. Ha participado en varios talleres literarios, presenciales y a distancia, a través de los cuales ha publicado en plan comunitario, generalmente poesía. Se ha ejercitado como articulista sobre temas de actualidad y crítica cinematográfica, y ha conducido espacios radiofónicos, dedicados a la lectura poética. Su obra reciente se centra en los microrrelatos, que en ocasiones acompaña con imágenes fotográficas, obtenidas personalmente, y en los que intenta mezclar la ironía y la ternura a partes iguales. “Siempre que puedo, prefiero cocinar lo que como, y cada vez lo hago mejor, conforme aumenta la lista de platos que no debería probar. También me encanta el tenis, jugado sobre hierba, y el tango, bailado sobre mármol. Creo que la literatura es un ajuste de cuentas con la vida, y que un buen escritor debe saber contabilizar sus experiencias, si aspira a presentar al final un balance equilibrado”. Acaba de obtener el primer premio del Concurso de Microrrelatos el Basar, convocado por la emisora municipal de Montcada i Reixach, con La cita, una obra estupenda que se puede encontrar en el libro que se ha editado con motivo de dicho certamen. 53
  • 54. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL MARÍA Y YO”, EL AUTISMO ILUSTRADO Por Miguel Gallardo Editorial Astiberri, 2007 Quién me iba a decir que Miguel Gallardo y yo íbamos a compartir algo más que “Makoki”, ese personaje underground que devoraba en mis tiempos de universidad. El genial dibujante e ilustrador catalán es el papá de María, que “tiene doce años, un sentido del humor especial y es autista”. De la relación con su hija, la forma de comunicarse con ella a través de la sencillez de un dibujo, ha nacido María y yo. Un cómic visual, directo y con buen humor. Miguel Gallardo intenta desdramatizar el autismo al decir: "Es como coger un vuelo a la maravillosa Italia y aterrizar en Holanda. Al principio no entiendes nada pero después empiezas a ver que Holanda también tiene cosas buenas. Lo cual no quita para que todo a tu alrededor te recuerde constantemente lo maravillosa que es Italia". María y yo no es una historieta de autoayuda ni divulgativa. En absoluto. "Habla de emociones. Cuenta cómo he aprendido a vivir con las cartas que me han tocado. No es tan importante lo que te pasa como tu manera de tomarte las cosas que te pasan". Destaco algunas palabras del prólogo de Amaya Hervás: Un aspecto muy importante conocido por maestros, profesores y padres del aprendizaje de niños con autismo es la utilización de imágenes claras y sintéticas que transmitan ideas o situaciones. 54
  • 55. En este libro, Miguel Gallardo, acostumbrado a comunicarse visualmente con su hija María, quiere compartirlo con sus lectores como si nosotros fuéramos ella y a través de sus dibujos entendamos su mensaje simple y breve de una manera inequívoca. Un gran atractivo de este libro es que corrige muchos tópicos sobre los niños con autismo. María no es distante ni fría, sino emocional, afectuosa. Más allá de las peculiaridades del trastorno que padece, nosotros también podemos hacer más feliz a María y a todos los niños como ella. Sencillamente aceptándola tal cual es. En la foto: Portada del cómic María y yo. El autor: Miguel Gallardo (Lérida, 1955), dibujante de cómic e ilustrador, es sobre todo un contador de historias. Ha creado personajes que forman parte de la galería de nuestra historia del tebeo: Makoki, Pepito Magefesa (1984), El Buitre Buitaker, Perro Nik (1991 ), Perico Carambola (1995) o “Roberto España y Manolín” (1996) –las dos últimas junto al guionista Ignacio Vidal-Folch)-. En 1979 fue miembro fundador de El Víbora y un habitual en las publicaciones de historieta de la época. Desde los años 90 trabaja como ilustrador. Es colaborador habitual en La Vanguardia y en diferentes revistas nacionales. Publica en el Herald Tribune y New Yorker. Realiza portadas para el mundo editorial además de hacer ilustración infantil. http://mariayyo-gallardo.blogspot.com/ 55
  • 56. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL LA MIRADA DE SABELA Ha llegado por fin la primavera y paseo como todos los días con Sabela, incluso a veces cuando llueve, con su mano en mi mano y en la sillita llevamos a su hermano Iago. Sabela a veces quiere empujar, pero la mayor parte del tiempo lo pasa mirando, tirándome de la ropa, señalando, sonriendo y tocando todo lo que está a su alcance. Con esa cara y esa mirada. Hace cinco años, fuimos la pareja más afortunada del mundo con su nacimiento. Era (sigue siendo) una preciosa niña que se fue desarrollando con toda normalidad hasta los 12 meses. Un día cualquiera de repente me di cuenta de que ya había trasteado mucho en la casa y Sabela no se había despertado, así que, intrigada, fui a su habitación. Estaba despierta en la cuna, quieta y su mirada la tenía como perdida, vagando por el techo. Algo no iba bien. La llamé, la moví, intenté auparla, hacerla reír... intenté... Sin respuesta, sin mirada. A partir de ahí y con todo nuestro dolor, un médico y otro y otro hasta su diagnóstico que llegó inexorable. Hicimos todo lo que nos recomendaban durante algo más de dos largos años y Sabela, mi niña, nuestra niña, no respondía a ningún estímulo. Además estaban todos y cada uno de los problemas que fueron surgiendo y a los que tuvimos que hacer frente, primero con estupor y, luego de un lento aprendizaje, con mucha paciencia. Uno de los múltiples doctores que visitamos nos recomendó que, tanto por el bien de la pareja, como quizá por la propia niña, sería interesante y posiblemen- 56
  • 57. te estimulante un hermanito o hermanita. A ello nos aplicamos con toda dedicación y amor entre nosotros, por Sabela y, desde luego, por lo que llegara. Y llegó Iago hace ya once meses. Bendito y hermoso Iago. Siempre siguiendo las pautas que nos marcaban los doctores y terapeutas y cada vez que los horarios del bebé lo permitían, yo jugaba mucho con el niño delante de Sabela y de la forma más ruidosa o escandalosa posible. A medida que pasaban los meses, iba resultando mucho más fácil hacerlo, pues la respuesta del niño iba siendo más satisfactoria. Por el rabillo del ojo yo siempre vigilaba a Sabela que parecía continuar totalmente ausente. Un día en que Iago y yo lo estábamos pasando francamente bien y las risas del niño se podían sentir con placer, Sabela nos miró largamente y esa mirada fue como si me hubieran dado un premio de lotería. Tres días más tarde exactamente, Sabela, que estaba sentada en una silla, se levantó y se acercó a nosotros. Pensé que me moría, pero seguí haciendo reír a mi pequeño. Entonces ella levantó su mano y tocó a su hermano. Luego, por un breve momento, que para mí fue la eternidad, me miró queriendo esbozar su primera y recuperada sonrisa. Ha pasado casi un año y nuestra Sabela comienza a hilvanar alguna frase. Hace ya tiempo que ha recuperado su capacidad de decir mamá y aprendido a decir papá, aunque todavía se aísla con frecuencia y su capacidad para resistir cualquier tipo de cambio o situación anómala o fuera de lo que para ella es común, usual y completamente rutinario, es bastante limitada. Hemos entrado en contacto con más padres que tienen el mismo problema, ellos también nos ayudan y tenemos esperanzas; estamos trabajando y no cejaremos. Sabela ya mira y, de vez en cuando, cada vez más a menudo y con más complacencia, toca y sonríe y algo dice a su hermano. Ana Fondevila Rodríguez Galicia, 2008 En la foto: Lazo reivindicativo del Autismo. La autora: Ana Fondevila Rodríguez nos relata un testimonio personal dictado desde el corazón: “Hace tiempo tuve el privilegio de conocer a una niña autista que estaba en franca mejoría y evolucionando muy satisfactoriamente. Ahora, con toda la humildad, he escrito un pequeño relato basado en lo que su madre me contó. Con todo el cariño para Erik”. 57
  • 58. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL RAIN MAN Dedicado a Erik. Lo prometido es deuda. La película que vamos a comentar logró 4 Oscar de Hollywood y estuvo nominada para 4 más. Para los entendidos en el tema, Dustin Hoffman (Raymond en la película) realizó el trabajo más deslumbrante de su carrera. Raymond es lo que se llama un autista de alto funcionamiento: capacidad limitada en la mayoría de aspectos, pero con dotes de genio en otras. La película está inspirada en un caso real. Kim Peek, que es el nombre del “verdadero” Raymond, es capaz de recordar de memoria 9.000 libros. Un ejemplo: en una hora se leyó “A la caza del octubre rojo”, de Tom Clancy; cuatro meses después, cuando le preguntaron si recordaba el nombre del operador de radio ruso del libro, Peek reprodujo todo el fragmento relevante en el que se hacía referencia al personaje fascinante. En la película, Raymond es capaz de contar cientos de palillos que caen al suelo en pocos segundos, memorizar una guía telefónica o contar cartas de una baraja. Su hermano Charlie (Tom Cruise), hombre materialista y desalmado, intenta aprovechar esa habilidad para ganar dinero en los casinos y salir del apuro económico en el que está metido. En el viaje en coche, largo, accidentado y agitado, los dos hermanos pasan de la desconfianza a forjar una relación más profunda, intensa y de descubrimiento mutuo, produciéndose un acercamiento entre dos personas que, aunque hermanos, eran totalmente opuestos. Esto se aprecia en dos escenas dispares entre sí: cuando Charlie le enseña a bailar, él trata de darle una muestra de efecto queriendo abrazarlo, pero Raymond le rechaza. Con esta expresión quiso decir que no estaba preparado para recibir el cariño de Charlie. Sin embargo, al final de película es Raymond quién se acerca a Charlie y, juntando ambas cabezas en la oficina de doctor, expresa aceptación y cariño por su hermano. 58
  • 59. Raymond necesita de rutinas: no salir si está lloviendo, ver unos determinados programas de televisión, un horario fijo a la hora de las comidas, un estricto orden de los libros de su habitación, etc. Si las cosas salen de su rango, manifiesta crisis de angustia llegando al extremo de autolesionarse. Por ejemplo, a lo largo del viaje hacia Los Ángeles, Raymond se da cuenta de que es la hora en que va a comenzar su programa favorito de la televisión. Éste empieza a insistir en verlo viviendo como una tragedia el perderse su programa preferido. En un principio, Charlie intenta explicarle a su hermano sobre la imposibilidad de verlo, al encontrarse en plena carretera, e intenta solucionar el problema diciéndole que tiene que esperar a llegar a una ciudad donde poder encontrar un televisor. Esto no soluciona nada; es más, lo agrava, pues Raymond emplea más contundencia en su exigencia con pataletas, golpes y una crisis nerviosa. Ante este panorama, Charlie decide parar en la primera casa aislada que encuentra en el camino decidiendo contar a la familia el problema que tiene. Para que no le vuelva a ocurrir, le compra un televisor portátil. Tanto a Raymond, como a cualquier otra persona con un Trastorno Generalizado del Desarrollo, se les tiene que tratar con mucha paciencia y comprensión. Todo el conocimiento que les falta a ellos ha de ser suplido por nosotros. Nosotros hemos de llenar sus carencias a nivel de conducta, lenguaje o habilidades. A lo largo de todo el film, observamos cómo Charlie va pasando de ser mezquino, cruel y déspota a convertirse en tierno, comprensivo y generoso. Así, en un principio se limita a decirle en varias ocasiones “¡deja de hacer el idiota!”, “¡para de hacer el imbécil!”. El contacto con Raymond provoca un cambio en la personalidad de Charlie; lo hace más dulce, menos interesado y más dispuesto a ayudar y a pensar en los demás. Esa es la mejor lección que nos da la cinta: el contacto con estos seres maravillosos nos hace mejor personas. Como hecho anecdótico, diremos que Dustin Hoffman, cuando recogió su Oscar a la mejor interpretación masculina, lo hizo metido en el papel de Raymond, con los mismos gestos y posturas, en claro homenaje a los autistas. Hemos de valorar las cosas simples de la vida… hemos de valorar a aquellas personas que marginamos sin darnos cuenta… hemos de valorar lo que realmente vale una vida. Carlos Hidalgo Villalba Castellón, 2008 En la foto: Cartel anunciador de la película “Rain man”. El autor: A Carlos Hidalgo Villalba lo hemos presentado en su artículo “Día Internacional del Autismo”. 59
  • 60. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL REVOLCÁNDOSE EN LAS PALABRAS Debí ser tocado por Dios en algún momento de mi creación. Desde entonces he debido revolcarme en un estado continuo de éxtasis divino en el que nada ni nadie era capaz de perturbarme. Aprendí a unir letras en cadenas que no servían más que para regocijo de aquellos que me rodeaban, aunque para mí no era más que un ejercicio de insatisfacción que debía superar. A la temprana edad de cinco años, entendí que un libro era un puzzle; un juego solitario que hacía felices a las personas que los sostenían por largos espacios de tiempo entre sus manos. Lo que no he sido capaz de comprender todavía es por qué no juega todo el mundo con ese mismo puzzle cuando está perfectamente desordenado. A mí me gustaba coger uno de esos y desarmarlo para volverlo a montar de forma diferente. Así empleaba horas, simplemente por la mecánica silenciosa de jugar sin placer. Es claro que pronto me convertí en motivo de admiración. Aunque eso, en mi mundo, representase ser importunado con continuos elogios. En mis largas horas de juego solitario y silencioso, especialmente cuando nadie me veía, fui capaz de componer cientos de pequeñas agrupaciones de letras que formaban bellas palabras. Para mí solo era un juego, para los mayores resultó un avance importante. No me apetecían otros esfuerzos más allá del juego con las letras. Aunque nadie lo sabe, la verdad es que sólo uno letras y más letras que encuentro entre las páginas de un libro. Sin un libro al lado soy incapaz de conjugar ni una sola interjección. Es más, ni por todo eso que los mayores llamaban amor, no era capaz de entender el significado de todas esas letras juntas, pero siempre he sabido cómo se deben unir para componer el puzzle. 60
  • 61. Los años siguieron y Dios no llegó para tocarme de nuevo, así que jamás he salido de este éxtasis en el que vivo sumergido. Yo soy feliz, al menos todo lo que creo que debe significar esa extraña palabra, pero entiendo que las personas que me rodean hacen un esfuerzo enorme para seguirme el ritmo. Supongo que va a ser mi madre, esa increíble persona que me enseñó el juego con las palabras, quien les lea los conjuntos de letras que forman este puzzle que acabo de montar para ustedes. Soy capaz de hablar, claro, pero no soy capaz de escenificar este juego en el aire para que ustedes lo entiendan. No se perturben por ello, sólo regocíjense sabiendo que estoy aquí sin saludarme, porque esa acción tan propia de ustedes me hace sentir estúpido. No sean tan ingenuos y háganse un favor: déjense tocar por Dios un poquito y bajen del pedestal de la creación para revolcarse en las palabras conmigo. Agradezco, creo, que me hayan otorgado el primer premio de literatura para autistas Lourdes Aso NH de Relatos 2025 con el cuento El Maldito Dedo De Dios. Aprendan con él. Buenas noches. Eduard Pascual García Llers (Girona), 2008 En la foto: Dibujo “Tranvía” realizado por Carmen Rebollo, alumna del Instituto de Zarza de Granadilla, cuando tenía once años. El autor: A Eduard Pascual ya lo hemos presentado en el Testimonio “Cualquiera”. 61
  • 62. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL ¿LA VIDA AL REVÉS? Dedicado a Iñaki, un adolescente que no necesita hablar para decírtelo todo Sigo sin comprender esa mirada, mitad amor mitad lástima, la que seguramente se le dedica a un ídolo de barro que os ha decepcionado, pero ¿en qué? Mi culpa, no ser como esperabais que fuera. Mi castigo, esa mirada que me lacera el alma. Todo el mundo tiene cambios de humor, pero interpretáis los míos como parte de una enfermedad que me hace diferente, me aleja de lo que se considera normal... ¿Quién decide los valores de la normalidad? En lo más recóndito de mi ser sigue latiendo la misma pregunta: ¿por qué yo no soy igual? No sé hablar como vosotros, pero me hago entender, aunque no sea con palabras. También comprendo lo que decís, por eso me duele que habléis delante de mí como si no estuviera, no pudiera oír o fuese incapaz de entender... En esos momentos me gustaría gritar ¡estoy aquí! Parece mentira que no os deis cuenta. Me gusta la lluvia, me tranquiliza vez llover. A veces, cuando me quedo ensimismado mirando las gotas que brillan en la luz de la farola, os oigo decir: −Mírale, tiene la mirada perdida... ya está en su mundo otra vez. ¿Mi mundo? A lo mejor resulta que tengo el don de ser ubicuo y puedo estar en varios mundos a la vez. ¡Menudo chollo! ¿Y si resulta que yo soy el normal y vosotros sois los raros? Existe esa posibilidad, ¿verdad? Algún día tendréis que explicarme qué significa eso de que soy autista y veo la vida al revés. Mar González España, 2008 62
  • 63. En la foto: Dibujo “Niños” realizado por Daniel Hinjos Sánchez, alumno del Instituto de Zarza de Granadilla, cuando tenía once años. La autora: Mar González conoce a Iñaki, “es el hijo de unos amigos y, en cuestión de una semana, fue capaz de enseñarme la importancia de tantas cosas pequeñas... Con él descubrí que la nieve es mágica y ahora, cuando veo nevar, siempre lo recuerdo”. “¿Quién ve el mundo cómo realmente es? Respeto, comprensión. Todos vamos demasiado deprisa para apreciar tantas maravillas que están ahí, pero no nos paramos a observarlas en nuestra loca carrera hacia... ¿hacia dónde?...” 63
  • 64. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL LA ESTIMULACION SENSORIAL ESPECIAL DE LOS DEDOS Y SUS EFECTOS La falta de estimulación sensorial especial de los dedos afecta a todo el desarrollo psicomotor y reduce la capacidad para al ejecución de la lectura, la escritura, el dibujo y el cálculo. Nos referimos a la estimulación sensorial que se provee a través de los tradicionales juegos de manos acompañados de comentarios y que suelen terminar con cosquillas en la palma de las manos, en las axilas o en presas, apresando un dedo o la mano. Experiencias con niños de 4 a 6 años, que han carecido de esa estimulación especial en edades tempranas apropiadas (alrededor de los dos años o dos años y medio es la edad ideal para la ejecución de estos juegos), han demostrado mediante la formación de dos grupos, uno sometido a entrenamiento durante 2 meses, en sesiones de 20 minutos, tres días a la semana, y otro grupo sin recibir entrenamiento, que surgían diferencias significativas en el desarrollo psicomotor general y en las habilidades de lectura, escritura, dibujo y cálculo. Al principio del experimento ambos grupos no mostraban diferencias en el desarrollo psicomotor. Al final de los dos meses el grupo entrenado había avanzado considerablemente en comparación con el grupo no entrenado. En casi todas las culturas existen ese tipo de juegos. Esta presencia universal de este tipo de juegos contienen elementos comunes, a pesar de las diferencias. Alguna de estas coincidencias consisten en destacar los dedos de modo ordenado, bien desde el meñique hacia el pulgar, o del pulgar hacia el meñique; otra es la prensión de los dedos, imprimiéndole un movimiento enérgico y una extensión, moviendo y tirando del dedo; atraen la atención del niño sobre cada 64
  • 65. uno de sus dedos; otro es que se acompaña de expresiones orales; otro que termina con cosquillas o presas. La importancia de destacar mediante ejercicios especiales todos los dedos corrige el papel pasivo que meñique y anular tienen generalmente en actividades culturales. Efectivamente los ejercicios que suelen hacerse para estimular el desarrollo de la llamada motricidad fina, enhebrar cuentas con hilo, dibujar, escribir, recortar con tijeras, colocar objetos uno sobre otro, da un papel activo a índice, corazón y pulgar. En la escritura el lápiz se sujeta con estos tres dedos mientras que anular y meñique sirven de apoyo a la muñeca. Por eso anular y meñique necesitan entrenamiento especial. Los juegos de manos continúan desarrollándose en complejidad y resultan de interés para niños mayores. Los niños mayores pueden jugar en parejas o formando corros, lo acompañan de canciones y los movimientos para cada mano llegan a ser distintos simultáneamente, lo que exige un grado mayor de atención y concentración. En ocasiones la estimulación sensorial para niños con retraso en el desarrollo psicomotor puede hacer hincapié en el reconocimiento táctil de las diferentes texturas de los objetos, en las diferencias de peso entre objetos, o en los contrastes de objetos fríos o calientes o en el reconocimiento de objetos mediante el tacto con los ojos cerrados y otro tipo de ejercicios, pero no se da la debida importancia a esta forma especial de estimulación a la que nos referimos. Seguro que usted conoce en su país este tipo de juegos. El programa de 20 minutos, tres días a la semana, es fácil de aplicar. También pueden ser dos sesiones de 10 ó 15 minutos en dos sesiones con un intervalo mínimo de 1 hora entre sesión y sesión. Se hace para ambos tipos de manos y en su desarrollo el niño puede pasar a ser el que tome el papel activo en el juego, con alternancia en los papeles activos y pasivos. Eduardo Carbonell Cruz Málaga, septiembre 2006 MONÓLOGOS INTERMINABLES DEL AUTISMO "Los autistas más capaces tienen monólogos interminables sobre temas que no interesan lo más mínimo a sus interlocutores" leo en la página 18 del artículo La “teoría de la mente” y el autismo infantil: una revisión crítica, de M. A. Barbolla y D.A. García Villamisar. Esta frase describe bastante bien la realidad. Pero la describe de un modo sesgado, pues viene a decir, según se deduce del contexto de la frase, que los 65
  • 66. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL niños autistas no son capaces de darse cuenta que a su interlocutor no le interesa el monólogo. Pero la absoluta falta de interés del adulto por el monólogo del niño, ¿es un rasgo de autismo en el adulto?, ¿es una carencia de atención compartida?, ¿es un detalle que se pasó por alto? Creemos que es una consecuencia más de no haber prestado suficiente atención a las manifestaciones ecolálicas como objeto de estudio y como recurso terapéutico. Defendemos la importancia de prestar atención especial a las diferentes manifestaciones ecolálicas, como corpus de habla que constituye íntegramente el lenguaje del niño y sobre el que se puede actuar. ¿ Qué podemos hacer con los monólogos interminables ? 1. En primer lugar podemos interesarnos por ellos. Si un niño conoce el nombre de determinados dibujitos y de todos sus personajes y le interesan especialmente o le interesan los dinosaurios, debemos aprender sobre esos personajes o sobre los dinosaurios. Tenemos ahí un tema común que permitirá vías de comunicación. Ya hemos dicho en ocasiones que las emisiones ecolálicas, como reproducción de huellas previas memorizadas, pueden ser de distinta naturaleza. Lo importante es comprender que, aunque la emisión ecolálica puede asociarse a un determinado estado mental, siempre hay una causa concreta para cada emisión concreta y que analizar y determinar esas causas, identificándolas en cada momento, puede ayudarnos no sólo a comprender ese fenómeno, sino a servirnos de él como recurso. Podemos analizar la causa concreta que provoca una determinada emisión ecolálica en un momento preciso. Sin duda se ha activado un proceso selectivo que ha terminado en la elección de una de entre todas las emisiones posibles. Generalmente los monólogos pueden reproducir estímulos holísticos, por ejemplo, una película de dibujos animados, aunque nosotros accedemos sólo a la parte audio de la película, a través de las palabras que el niño va repitiendo, pues el niño no puede proyectar las imágenes, salvo en la reproducción mímica de los gestos de los actores. El niño se ensimisma tanto que hace una verdadera representación dramática, de alta fidelidad. 2. En segundo lugar podemos aprender a provocar las emisiones ecolálicas. En unos casos podemos provocar apariciones reactivas. Puede bastar dirigirnos a otra persona distinta del niño que esté cerca de él, y repetir una misma palabra. El niño puede, si escucha varias veces esa palabra, asociarla a alguna canción o película que la contenga; y esto provocar una emisión. En otras, podemos pedirle directamente que reproduzca una canción o película, o un cuento. 66
  • 67. 3. En tercer lugar, podemos pedirle que nos diga detalles físicos de los objetos, de los personajes, de las acciones, de las escenas que el niño está viendo virtualmente; así lo obligamos a que adopte un papel crítico, separando su conciencia del contenido de su conciencia. Esto es lo fundamental. Tratar de separar su conciencia del contenido de su conciencia. Elevar su conciencia a que pueda tomarla como objeto. Podemos preguntarle cómo va vestido Peter Pan; qué le ha dicho el Capitán Garfio a Peter Pan; que no le hemos oído, que repita, por favor, lo último que ha dicho; dónde está ahora el marinero... 4. En cuarto lugar, podemos negar lo que el niño nos dice: No, Peter Pan no ha dicho " Vamos a la isla", ha dicho: "Yo quiero tomár café"... Esto provoca fuertes reflejos de orientación; el niño se ve obligado a emplear el estilo indirecto; primero quizás sólo repita "Vamos a la isla"; si le seguimos estimulando, diciéndole: No, ha dicho "Yo quiero tomar café", y le enseñamos a que diga: No, no ha dicho yo quiero tomar café, ha dicho vamos a la isla, etcétera; si esto lo hacemos metódicamente, el niño comienza a reflexionar y a oponer su criterio al ajeno, surgiendo así muchos ejercicios que fomentan la aparición de la voluntad consciente. Dada la diversidad de niños afectados por trastornos del espectro autista, la diversa gravedad de sus síntomas, las edades concretas, y el estadio de evolución de sus síndromes, la aplicación de estos ejercicios han de adaptarse a cada niño concreto, pero en ningún caso debe perderse de vista que en los niños que tengan emisiones ecolálicas o que previsiblemente las van a producir en un estadio posterior de la evolución de su síndrome, es posible suministrar material audiovisual o de otra naturaleza que pueda ser memorizado, para ser posteriormente reproducido por el propio niño, y ser utilizado como recurso para el desarrollo del lenguaje, elevar el grado de conciencia del niño y su voluntad consciente. Tampoco debe olvidarse que la excelente memoria de estos niños es un potencial excelente para enseñarles multitud de cosas. Eduardo Carbonell Cruz Málaga, mayo 2006 En la foto: Alberto Iván Vargas, de 4 años, es el autor del dibujo. Es alumno del centro Pre Escolar Blanca Nieves en Jardines de Caparra, Bayamón (Puerto Rico). El autor: Eduardo Carbonell lleva muchos años trabajando con niños autistas. Su experiencia y su buen hacer se reflejan en los artículos que publica en su blog y que ayudan cada día a muchísimas familias. http://autismointegral.blogspot.com/ 67
  • 68. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL NUDOS Nudos, nudos y demasiados nudos, a eso se ha limitado el universo de mi hermano Gabriel. Cuando no los hace, por no tener un cordón, mueve sus manos tal como si los realizara. Incluso, en las noches, al dormir, lo he visto repitiendo el ritual, tal vez, mientras lo sueña. A los siete años, al mudarnos al campo, empezó su obsesión por los nudos y hoy a los ocho los hace sin pausa. No le interesa el televisor ni la radio. De vez en cuando mira, en la sala, la foto de nuestra madre. Como me he dedicado a su crianza me han explicado muchísimas veces su enfermedad: movimientos repetitivos mientras se ignora el mundo alrededor. Otros niños mueven las cabezas adelante y hacia atrás. Otros juegan con su muñeco predilecto todo el día. Trazos, diálogos o movimientos monótonos realizados en un sin fin de ciclos. Lo mismo ayer, hoy y mañana. Hacía poco tiempo habían comenzado las luchas entre el Sapa Inca Huáscar y su hermanastro Atahualpa. El Sapa Inca había ordenado hacer doce guanacos de oro. El día en que los artesanos terminaron la última estatua, a punto de llevarlas al palacio, recibieron a un emisario con órdenes de llevarlas a otro lugar. El escultor regente, organizó la faena de transporte. Uno recién iniciado, Apakuul, cargó una bandeja de plata. Entre los otros llevaron los guanacos por el camino real. Atravesaron dos barrios cuando Apakuul vio a otros mozos que portaban piezas hechas en oro y plata: conejos, lagartijas, jaguares, mariposas y árboles de todos tamaños. El templo del sol reveló sus inmensas piedras al estar desprovisto de las planchas áureas que siempre lo adornaron. Por sus escalinatas, observó una fila de hombres que bajaban tinajones y baños de gran majestad y riqueza. Los nudos tejidos por mi hermano partían de una cuerda principal y se esparcían en cordones paralelos entrecruzados en algunos segmentos. En oca- 68
  • 69. siones, cuerdas de dos colores lucían contorsionadas entre sí para formar patrones variados. Algunos nudos de diferentes tamaños se encontraban distribuidos a lo largo de los cordones. Cerca del Templo de las Vírgenes había una laboriosidad desmedida. Apakuul observó a las guardianas de la virginidad entregando, a los porteros, serpientes e interminables maizales de oro. Apakuul, al salir de la ciudad, percibió temor en la población. Nunca había visto tal marcha de gentes fuera de los muros. Pocos pasos más allá de la Gran Puerta su hermana se acercó para avisarle: “nuestra madre se muere”. Durante mucho tiempo no supe qué eran esos nudos, y todavía hoy no sé su significado. En cierta ocasión concluí que esas cuerdas eran, sin duda, el trauma de un recuerdo por una ausencia desagradable. La curiosidad me lanzó a buscar cualquier otra respuesta. La busqué en la familia. “Locuras heredadas de su madre”. Pregunté en la iglesia. “Son cosas del diablo”. Traté de averiguar en la biblioteca del pueblo. “Busca en la universidad”. Y me acerqué al Departamento de Arte, con uno de los embelecos de Gabriel. Siempre imaginé esos nudos como piezas de artesanía o collares. Apakuul no pudo averiguar más. Un regente amenazó con golpearlo con una vara si no avanzaba. Su hermana se alejó con palabras, que no pudo comprender, entre los labios. Su madre moría, pero la fidelidad al Gran Inca era primero. Recorrieron un largo trayecto para descansar unos instantes, antes de subir las montañas. Doscientos súbditos se adelantaron por la vereda. Su carga, una cadena dorada de gran riqueza y longitud. —Vienen los hombres de los caballos a tomar la ciudad —Apakuul escuchó la conversación de los caminantes. Los portadores de la cadena repetían que el oro y la plata del Gran Inca no podían ser poseídos por los de sangre impura. —¿De dónde te has robado esto? —le preguntó la profesora Hernanda a Diego. —Solo se encuentra en un museo o en una excavación arqueológica —añadió. —Lo hizo mi hermano —contesté, mientras con una sonrisa irónica marcaba un número de teléfono. —Francisco, ven a mi oficina ahora… Te va a interesar muchísimo. Después de tomar agua y mascar hojas se adentraron por las sendas hacia el lago. La vastedad de la hilera de incas que atravesaba aquellas tierras dejó ver el grandor del Hijo del Sol. Las rocas en las salientes se iluminaron con los continuos destellos de las piezas portadas en el trayecto. La madre de Apakuul moría y el lago no se dejaba ver. Días y noches pasaron hasta que avistaron su destino. Mi madre ya debe estar muerta, pensó muchas veces Apakuul. El doctor Francisco Luque, profesor de Historia, fue más crédulo. La profesora salió a dar sus clases. 69
  • 70. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL —¿Cómo aprendió su hermano los secretos del quipu? No contesté, pero me enteré de qué se trataban todos esos enredos infantiles. —Es una forma primitiva de llevar cuentas y tal vez narraciones de los incas. El profesor pudo distinguir la codificación de algunos nudos al azar: uno, doce, doscientos, dos. Mencionó otros números. Además explicó porqué se utilizaban fibras en colores: amarillo por el oro, blanco por la plata y el rojo representaba la gente de la guerra. Entregaron el oro y la plata a los barqueros para ser llevados hacia lo más profundo del lago. Allí, hombres en cientos de embarcaciones de paja, arrojaron toda aquella magnificencia. Los acompañantes de Apakuul se preparaban para regresar a su ciudad al momento de la llegada de un Chasqui que llegó al punto de relevo. Repitió cuatro veces a otro mensajero, —Cuzco ha caído, vayan a Pichu—. Apakuul volvió a pensar en su familia. Miró alrededor. Al ver a su regente distraído, corrió de regreso a su ciudad. —Los quipucamayu eran los encargados del arte de los nudos—afirmó el profesor—. Registraban números y no palabras. Las narraciones se confiaban a la memoria y estos números registrados eran los puntos clave en las historias. Por ejemplo: si había un número uno y un tres, podríamos imaginar que decía, no sé, algo así como, que un guerrero mató a tres enemigos o una madre tuvo tres hijos. Nunca sabremos lo que hay encerrado en ese quipu. Aparecieron, repentinamente, dos policías. Claro, no era común que una maestra de primaria tuviera objetos que se verían mejor en las manos polvorientas de un explorador certificado. Me arrestaron por tener material histórico de importancia patrimonial. El regente se fijó en la huída de su hombre. Su grupo se movilizó para detener a Apakuul quien corrió como si no estuviera cansado. Por poco se escapa. Al regente se le ocurrió lanzarle una roca. Apakuul recibió la pedrada en la pierna derecha. Aceleró su fuga. Corrió a pesar del dolor y su desesperación lo hizo caer de boca sobre una peña. Se abrió la frente. Se desmayó al ver el sangrado. Amenazaron con despojarme la custodia de mi hermano. Tras algunos malabares legales salí, ese mismo día, del fangal al que la curiosidad me había llevado. Buscamos a Gabriel en su centro de cuido. En una de las vistas varios funcionarios del tribunal y de la universidad visitaron mi hogar. Vieron a mi hermano confeccionando más nudos. Cuando les mostré su cuarto quedaron convencidos que lo inefable corría por sus venas. Varios soles transcurrieron y algunos cambios de vendas lograron que la cicatriz en el cráneo de Apakuul mejorara. Despertó en Pichu, rodeado de orfebres y es- 70
  • 71. cultores. Le contaron todo sobre la invasión de los españoles a sus tierras y acerca de la muerte de Huáscar y Atahualpa. Al entrar a la habitación, algunos de los profesores se maravillaron. Aquellas paredes estaban saturadas con cientos de guindalejos y cordones de variadas longitudes y grados de dificultad. Ese panorama atrapó sus miradas. La apariencia gusanosa perturbó a unos e impresionó a otros. Un quipucamayu llegó a oír la historia de Apakuul para hacer un quipu. Los reporteros vinieron sin invitación a elaborar el titular del niño de los nudos. Ninguno se interesó en colocar un nudo que recordara lo ocurrido con la madre de Apakuul. Aunque hubiera sido imposible pues nunca encontró a su hermana. Nadie preguntó la razón de la ausencia de nuestra madre. No hubiera sido fácil contarles que había salido del país el año pasado y nunca más regresó. Apakuul sólo pensó, ese día, en su madre. Acá, Gabriel contemplaba absorto, una vez más, el retrato de nuestra madre perdida. José Rabelo Cartagena Puerto Rico, 2008. En la foto: El dibujo “El árbol del Manglar” es obra de Sebastián Acha González, que tiene 5 años. Es alumno del Centro de Pre Escolar Blanca Nieves en Jardines de Caparra, Bayamón (Puerto Rico). El autor: José A. Rabelo Cartagena nació en Aibonito, Puerto Rico. Cursó estudios en Ciencias Naturales en la UPR de Cayey, especializándose en Pediatría General (1992) y en Dermatología (2000) en el Recinto de Ciencias Médicas, Río Piedras. Fue Presidente de la Sociedad Dermatológica de Puerto Rico (2005- 2006). En la actualidad, se desempeña como dermatólogo. Publicó su primera colección de cuentos Los libros de Baltasar en el 2001 y Cielo, mar y tierra, Premio Nacional de Cuento Infantil del Pen Club, en el 2003. Lucero, su primer cuento infantil lo escribió a los ocho años, y forma parte de Cuentos de la fauna puertorriqueña (2002), obra traducida al inglés bajo el título Stories of the Puerto Rican fauna, de Publicaciones Gaviota. En el 2005, inició una maestría en Creación Literaria, dirigida por el prestigioso escritor puertorriqueño Luis López Nieves, en la USC. En el 2007, concluyó Cartas a Datovia, su primera novela, y Esquelares, colección de cuentos para adultos. Actualmente se encuentra completando su tesis literaria. 71
  • 72. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL VOY CON LOS AMIGOS J ya socializa mucho más que antes pero aún no ha dominado muy bien esta destreza social. El día de la evaluación de Terapia Física de J, llegamos al lugar de la evaluación y había dos chicos sentados jugando con unos muñecos. J fue directito donde ellos y se les paró al frente, bien cerca, y les dijo: “este es Mario y Luigi”. J andaba con sus peluches Mario “el osito” y Luigi “el mono”. De primera intención los chicos no le prestaron atención, pero J se quedó allí. Ellos estaban jugando con unos muñecos, figuras de acción, simulando que estaban peleando. J volvió a decir “este es Mario y Luigi” entonces uno de los chicos le respondió: “eso es un peluche”. Después de eso, J le preguntó: “¿cómo te llamas?” y el mismo chico le contestó su nombre y luego le preguntó a J su nombre. A partir de ese momento, J los seguía para donde se movían y llegó un momento en que comenzaron a quitarle los peluches a J y los golpeaban con los muñecos que tenían en sus manos. Los peluches de J volaran por todos lados y rodaron por el piso y J se quedó sin sus peluches. J trataba de recuperarlos pero ellos no se lo permitían. ¿Qué hacia yo durante todo este tiempo?, pues morderme la lengua, aunque no intervine pues estaba esperando la reacción de J. Yo esperaba una rabieta o que viniera donde mí llorando, pero J no hizo nada de esto. Llegó un momento que J como que se conformó y los chicos se quedaron con los peluches de J. Las madres de los chicos, BIEN GRACIAS. 72
  • 73. No intervine pues quiero que J aprenda a defenderse pues esto le ocurre ahora y más adelante tal vez le ocurrirán cosas peores. Para Gloria de Dios la recepcionista salió a poner una película y los chicos se sentaron a verla y soltaron los peluches de J y entonces J los agarró. Al ratito llamaron a J para la evaluación. Cuando salimos de la evaluación, tan pronto salimos a la sala, J se dirigió a donde estaban los chicos. Yo agarré a J por la mano y le dije “nos tenemos que ir”, y J me dijo: “voy con los amigos”. Esto fue lo que más sentimiento que me dio pues, a pesar de que esos chicos no se comportaron muy bien con J, él los llamó “los amigos”. Voy a decir algo que tal vez suene fuerte, pero no sé si sentirme feliz o triste porque J ya socializa. Me explico, antes J no socializaba, se dedicaba a llegar a un lugar y sentarse y entretenerse solito con sus cosas y ni se enteraba o daba cuenta del rechazo. Ahora, trata de socializar pero miren lo que ocurre. Aunque J no dijo nada, y no sé si se dio cuenta del comportamiento de estos chicos, llegará un momento en que sí sienta el rechazo. Lamentablemente no lo podemos tener en una cajita y en algún momento se expondrá a la crueldad de algunas personas. Yolanda Santana Puerto Rico, 2008 En la foto: Javielito, de siete años, es superJ, en referencia a que le encantan las aventuras de Supermario. La autora: Yolanda Santana se define como “orgullosa madre de tres hermosos chicos, trabajadora y luchadora”. En su blog, “Aventuras de SuperJ”, nos narra las mil y una experiencias y aventuras de este superhéroe campeón contra el autismo. Yolanda ha deseado compartir este testimonio personal que trata sobre las dificultades en la socialización y sobre sus miedos al rechazo. Visitando su blog los podemos conocer mucho mejor: http://wwwsuperj.blogspot.com/ 73
  • 74. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL RÍE MI NIÑO Una promesa hecha a Akira, espero te guste, princesa Ríe solo mi niño sin motivo. Objetos en el piso siempre gira. No logra hablar. No entiende lo que digo y tiene una mirada que no mira. Ríe solo mi niño. No lo entiendo. A veces se hace daño y asimismo alguien me dijo que sufre de una cosa que no se cura y que se llama autismo. Mi niño ríe. ¿Por qué ríe mi niño? Nadie lo entiende. Trato mientras tanto de adivinar… Saber lo que sucede cuando su risa se transforma en llanto. 74
  • 75. Mi niño ríe, no hay otra inocencia que se asemeje a la de él, tan indefenso en un mundo feliz que es todo suyo. Es que él quiere vivir a veces pienso. Ríe mi niño y su risa me da vida. Dejar de amarlo no puedo ni un momento. Mejorará y algún día va a integrarse. Aunque no es fácil ¡se está haciendo el intento! Mi niño ríe, y al ver su risa franca creo y me digo que nunca vi otra cosa que me emocione más que su carita. ¡Bendito sea mi niño, pues nunca he visto una risa tan hermosa! Marcos D. Cándido Venezuela, 2008. En la foto: Jakob cumplirá pronto los cinco años. Es un niño fantasioso e imaginativo al que le gusta montar a caballo y en avión. Fue diagnosticado con autismo atípico, aunque sus progresos le alejan cada vez más de las conductas estereotipadas. A veces, comparte juegos con Erik, en Hamburgo. Entre los dos construyen unas casasgaraje o garajecasas –en eso no se ponen de acuerdo- impresionantes. El autor: Marcos D. Cándido es ingeniero civil, comerciante, algo de poeta y loco, pana de los panas. Reside en Valencia (Venezuela). Forma parte del Grupo Búho, donde publica asiduamente unos poemas hermosos que apuntan directos al corazón. 75
  • 76. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL EXÁMENES MÉDICOS PARA AUTISMO, SÍNDROME DE ASPERGER Y TRASTORNOS GENERALES DEL DESARROLLO* Dr. William Shaw, Ph.D. Por lo general, dentro de la comunidad del autismo, que incluye a padres y médicos, se acepta a éste como un trastorno conductual, por lo que su diagnóstico se hace con base en la observación de la conducta y su tratamiento se enfoca a mejorar ésta. Sin embargo, un gran número de personas en dicha comunidad, acepta también, que existe un componente biomédico que es igualmente relevante y que no debe de ser ignorado a la hora de planificar el tratamiento para los pacientes con alteraciones del espectro autista. Si bien, tanto padres como médicos pueden estar conscientes de la importancia de los análisis a realizar en este sentido, es común que se lleguen a sentir desorientados ante la amplia gama de análisis y la imposibilidad de determinar cuál o cuáles de ellos son los más apropiados para llevar a cabo a un niño/adulto dentro del espectro autista. De tal suerte y con base en mi experiencia de más de 10 años como director de Great Plains Laboratory, procederé a hacer algunas recomendaciones; no sin antes mencionar que este laboratorio médico ha sido el que mayor número de exámenes a pacientes del espectro autista ha realizado en el mundo (más de 50 mil pacientes con autismo). Adicionalmente, dichas sugerencias están soportadas y complementadas mediante las vivencias con mi propia hijastra, quien a sus 18 años de edad padece autismo severo. Exámenes de Alergias Alimenticias El examen más útil para pacientes dentro del espectro autista es el Examen Completo de Alergias Alimenticias IgG. Los alimentos ante los que comúnmente estos pacientes presentan una reactividad fuera de lo normal son: leche de vaca, queso, yogurt, trigo, cebada, centeno, espelta y soya (soja). Nosotros hemos evidenciado y documentado estas alergias en nuestro laborato- 76
  • 77. rio, después de examinar miles de muestras de sangre de pacientes dentro del espectro en todo el mundo; situación congruente con lo señalado por un sinnúmero de publicaciones científicas que reportan estas anormalidades. Las altas concentraciones de anticuerpos del tipo IgG al trigo y a la leche ocurren en aproximadamente el 90% de la población en el espectro autista; además, de acuerdo con nuestras observaciones, los pacientes que presentan alergia o sensibilidad a la leche de vaca, son a su vez alérgicos a la leche de cabra. Otras alergias muy frecuentes son contra el maní (cacahuete), el huevo, los cítricos, el maíz, el azúcar y la levadura de pan. Existen en el mercado una amplia gama de análisis, por lo cual es muy importante verificar qué tipo de alergia examinará cada uno de ellos. Por ejemplo, aún y cuando ha sido útil en algunos casos, en mi experiencia no he observado que el Análisis de Alergias Alimenticias IgE, sea igual de valioso para pacientes dentro del espectro autista; sin embargo, desafortunadamente, este es el tipo de análisis de alergias alimenticias que la mayoría de los laboratorios ofrecen. Examen de Alergias Respiratorias Las alergias a compuestos suspendidos en el aire se denominan alergias respiratorias. Contrario a lo que sucede con las alergias alimenticias, estas se determinan con análisis de anticuerpos del tipo IgE. Algunas de las alergias más comunes son al moho, polen, humedad, pelo de gatos y perros, pájaros y polvo. Como anécdota comentaré el caso de un niño autista que tenía reacciones conductuales severas cuando una de sus profesoras entraba al aula. Luego de realizar los exámenes de alergias respiratorias se descubrió que el pequeño tenía alergia severa a los gatos. Como la profesora era afecta a estos animales, tenía varios de ellos en casa. De esta forma, los pelos de las mascotas se adherían a su ropa y provocaban reacciones alérgicas en el niño. Luego de transferirlo bajo la tutela de otra profesora, cesaron sus problemas conductuales. Exámenes para detectar levaduras Otra circunstancia muy común en el autismo es la proliferación de Cándida en el sistema digestivo. La Cándida es un miembro de la familia de las levaduras, es decir, un tipo de hongo. Para su tratamiento se prescribe el uso de antimicóticos (medicamentos que combaten levadura y hongos). La mayor incidencia de Cándida se presenta en el intestino delgado, aunque a veces llega a filtrarse al torrente circulatorio. En algunas ocasiones se ha detectado en la sangre de niños autistas por medio de un análisis llamado PCR; el cual mide Cándida ADN. Existen alrededor de una docena de especies de Cándida, pero tres de ellas son las más comunes: albicans, parapsilosis y krusei. La Cándida se detecta por medio de cultivos de heces en placas de Petri o midiendo la cantidad de químicos en el intestino; estos subproductos se miden a través de la Prueba de Ácidos Orgánicos en orina (PAO). Adicionalmente, este último examen nos indica la existencia de problemas congénitos del metabolismo, deficiencias nutricionales y otros factores. Los vasos capilares llamados sistema venoso portal absorben los químicos o los productos de la fer- 77
  • 78. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL mentación que se producen en el intestino, de esa forma, los productos de fermentación llegan al hígado donde se distribuyen al torrente sanguíneo. Finalmente, la sangre que contiene estos residuos es filtrada por los riñones y excretada en la orina. Es importante mencionar que el cultivo de heces puede, con cierta frecuencia, no detectar la presencia de Cándida. Cuando existe una gran cantidad de anticuerpos del tipo IgA en el intestino, estos anticuerpos se adhieren a las células de la levadura e inhiben su crecimiento. De esta forma, no permiten que la Cándida crezca en las placas de Petri; aún y cuando crezca y se reproduzca en el intestino sin problema. En tal caso, el resultado del cultivo puede arrojar lo que se llama falso negativo. Exámenes para detectar Clostridia Hace varios años inicié un estudio en colaboración con el Doctor Walter Gattaz, psiquiatra investigador del Instituto Central de Salud Mental de Alemania, en la ciudad de Mannheim. En él se evaluaron muestras de orina de pacientes con esquizofrenia que no estaban bajo la ingesta de fármacos. Por esta razón, fue un estudio que arrojó resultados muy valiosos, ya que cualquier anormalidad bioquímica se produjo como efecto de la enfermedad y no de algún fármaco. Al analizar las muestras se halló que 5 de las 12 muestras contenían una alta concentración de un derivado del aminoácido tirosina, el cual es muy similar (no igual) al ácido 3,4-dihidroxifenilpropiónico. Desde entonces, he identificado a este compuesto como ácido 3-(3-hidroxifenil)-3-hidroxipropiónico o HPHPA. Este compuesto se reconoce como indicador de la colonización de Clostridia en el intestino. El examen de HPHPA es parte de la Prueba de Ácidos Orgánicos completa y microbiana de Great Plains Laboratory. El Mercurio y su Toxicidad El mercurio es un metal natural que se encuentra en el medio ambiente y puede ingresar al organismo por medio de depósitos metálicos que contienen mercurio a causa del viento, la lluvia o por acciones realizadas por el hombre. Además, el mercurio se encuentra en el preservador de vacunas llamado Timerosal, en las amalgamas dentales (50% de su composición es mercurio) y en los peces grandes como el atún y el pez espada. El mercurio existe en dos formas: inorgánico y orgánico. El mercurio inorgánico consiste en mercurio metálico y en compuestos inorgánicos de mercurio llamados sales. El mercurio metálico es líquido a temperatura ambiente y es el material color aluminio brillante que se utiliza en termómetros, amalgamas dentales (aleación con plata) y producción de baterías alcalinas. El mercurio líquido de los termómetros puede despedir vapor si el termómetro se quiebra, en ese caso podría absorberse por medio de los pulmones. Los compuestos de mercurio orgánico incluyen metilmercurio, etilmercurio y fenilmercurio. El Metilmercurio lo producen los microorganismos en el ambiente y probablemente también los microorganismos intestinales, a partir del mercurio inorgánico. Es extremadamente tóxico al grado que el contacto con una 78
  • 79. mínima cantidad de metilmercurio ha ocasionado la muerte. Por esta razón, el contacto con mercurio se debe evitar completamente. Es importante considerar que los síntomas de intoxicación por mercurio son casi idénticos a los síntomas clínicos del autismo; como sucedió en el caso de un niño quien tenía trastornos del desarrollo y trastornos musculares y cuyos análisis revelaron altos niveles de mercurio en cabello y sangre. Sus padres me comentaron que el niño comía salmón y atún 5 o 6 veces por semana; y aunque el pescado es una excelente fuente de ácidos grasos, la mayoría de los peces de mayor tamaño tienen una cantidad considerable de metilmercurio. La FDA (Food Drug Administration en EUA) ha recomendado a las mujeres embarazadas abstenerse de comer algunos tipos de pescado que contienen altas concentraciones de mercurio. Exámenes para detectar Metales Pesados Teóricamente los metales pesados pueden tener efectos combinados, de tal forma, el contacto con múltiples metales pesados en niveles bajos podría ser tan nocivo como el contacto con un solo metal en niveles altos. En el caso de niños autistas y con trastornos del desarrollo, los metales que se encuentran elevados son: uranio, mercurio, cadmio, arsénico, plomo, aluminio y antimonio. Se recomienda realizar el examen de metales pesados en cabello, por ser un examen cuya muestra es fácil de obtener, además de ser idónea para determinar la presencia de este tipo de metales (i.e. las concentraciones de mercurio pueden ser hasta 250 veces más altas en pelo que en sangre). *Traducido por: Dra. Leticia Domínguez-Shaw En la foto: Dr. William Shaw, Ph.D. El autor: Director de Great Plains Laboratory, Inc. especializado en exámenes metabólicos y nutricionales con énfasis en autismo. Doctorado en Bioquímica, Genética y Fisiología Humana en la Universidad Médica de Carolina del Sur. Certificado en Química Clínica y Toxicología por el American Board of Clinical Chemistry (Consejo de Química Clínica de los Estados Unidos). Ha sido supervisor de los departamentos de endocrinología, bioquímica nutricional, toxicología e inmunología en el U.S. Centers for Disease Control (Centro de Control de Enfermedades de EUA) y en SmithKline Clinical Laboratories, en Atlanta, Georgia. Fue director de química clínica, endocrinología y toxicología del hospital de niños Children’s Mercy, perteneciente a la Escuela de Medicina de la Universidad de Missouri, en Kansas City. Para más información: Teléfono: 913.341.8949 (Kansas City, Missouri, EUA) Correo electrónico: GPL4U@aol.com; WEB site: www.greatplainslaboratory.com 79
  • 80. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL LA COMETA Una noche estrellada las magnolias florecían la primavera templaba… Las magnolias stellatas con sus flores brillaban cual si fueran estrellas fugaces en sus ramas posadas. Una brisa las mecía y alguna al suelo caía. Yo las iba recogiendo y, poco a poco, con ellas, una cometa fui haciendo. Me puse a favor del viento al cielo lancé mi invento… En lo alto destacaban siete magnolias ¡las mejores que encontrara! La cometa subía y subía y supe que no regresaría… Entonces ¡desperté! y el cielo contemplé por si aún la veía. 80
  • 81. Una constelación allá en lo alto con gran brillo lucía “Osa Mayor” la llaman la cometa que fue mía. Cristina Barreiro Pazos Galicia (España), 2008 En la foto: Iago con su madre Inés. El pequeño Iago se presenta a sí mismo en el blog “Hablapormidiceiago” creado por Inés: “Mi nombre ya lo conocéis, tengo 8 años, no se cómo definir mi discapacidad, ¿autismo? en parte, ¿hiperactivo? me encanta, realmente no se puede definir, dicen que estoy dentro del espectro autista, porque existieron otros factores que pudieron afectar en lo que ahora soy, por lo tanto no puede ser autismo puro. Tengo una discreta atrofia subcortical que, según el médico, mucha gente tiene, sin que le pase nada. Nací prematuro, estuve en incubadora y con ventilación asistida, mi mami lo pasó mal en el embarazo, tuvo pérdidas y contracciones, hasta se quedó sin liquido, justo cuando decidieron los médicos que debía salir. Realmente es una mezcla de cosas. Ahora mismo, como ya habréis deducido por el título del blog, no hablo, bueno, digo palabras, pero de una en una, no sé unir 2 palabras, pero sé explicarme muy bien, todo el mundo me entiende, ya tengo un lenguaje propio, algún día tendré un lenguaje que más gente entienda. Es muy difícil que hable, porque si no lo he hecho hasta ahora, es complicado que lo haga a partir de ya, pero no descarto hablar por signos algún día...” Inés, por su parte, comenta como presentación el blog: “Mi hijo todavía no puede hablar. Mientras tanto yo seré su voz, y tú y tú y tú también”. http://hablapormidiceiago.blogspot.com/ Otra gran iniciativa es el blog “videotecautista”, pensado para que familiares de personas con autismo y profesionales relacionados dejemos los vídeos, fotos y enlaces más significativos sobre el autismo. Si quieres participar con tus aportaciones en esta bitácora, puedes enviar un correo electrónico a: videotecautista@hotmail.com http://videotecautista.blogspot.com/ La autora: Cristina Barreiro, la abuelacris de Iago, es la autora de este deseo con forma de poema. Lo dedica así: “para todos los niños, para todos los padres, para todos los abuelos, para todos los que tienen y quieren a alguien con autismo: una cometa que se pueda ver desde cualquier lugar del mundo. Una cometa que nos recuerde que hay alguien como nosotros que está ahí y que sólo tenemos que alzar la vista para darnos cuenta”. También la abuela Cris tiene un blog: http://cosasabuelacris.blogspot.com/ 81
  • 82. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL EL EQUILIBRIO DE LA FELICIDAD Qué difícil mediar y encontrar el equilibrio entre lo que nos hace felices a nosotros de ellos y lo que a ellos los hace felices. Es una disyuntiva con la que yo por lo menos me enfrento diariamente, porque siempre que nos proponemos una meta a superar me pregunto si a ella realmente la hará feliz; si tanta angustia que le generan los cambios a que es sometida para sacarla de su mundo al final harán de ella una persona feliz o una persona socialmente integrada y nada más. Muchas veces he intentado compartir cosas desde su perspectiva y no logro entender sus sentimientos. Hay situaciones en que la veo rodeada de una paz increíble y no me animo a sacarla de allí. Si yo pudiera ser inmortal para velar por ella, no alteraría nada en su vida, porque la amo como ella es. Pero sé que ella necesita insertarse en este mundo, en su sociedad, para poder sobrevivir cuando nosotros ya no estemos. Esta es la parte más difícil de este síndrome para mí. Cecilia Neuquén (Argentina), 2008. En la foto: Tatiana Soto tiene cinco años y ha hecho este dibujo. Es alumna del Centro de Pre Escolar Blanca Nieves en Jardines de Caparra, Bayamón (Puerto Rico). La autora: Cecilia es la mamá de Katia. “Nosotros llevamos ya doce años de intenso trabajo con Katia y hemos logrado que ella hable, sienta, quiera y elija hacer cosas que 82
  • 83. antes le pasaban inadvertidas. En este momento lidiamos con sus conductas adolescentes y con los cambios que hay en su cuerpo. Desde ya, que estamos orgullosos, mi marido y mis otras dos hijas, con lo que Katia ha logrado en estos años. Solo que uno también crece, y las fuerzas y el tesón no son los mismos que cuando se es más joven. Si bien, se mira la vida con un poco más de calma, a su vez, cuesta más mantenerse erguido en tamaña lucha”. 83
  • 84. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL DESDE LA SOLEDAD DEL AULA ORDINARIA Cuando un centro acoge a un alumno/a de T.E.A., sólo existen buenas intenciones por parte del centro específico de procedencia, del gabinete psicopedagógico y de la dirección del centro de acogida. Los padres acogen con mucho interés la inmersión de su hijo en un centro ordinario pero el que al final hace frente al problema es el profesor. De la voluntad del profesor que lo recibe depende en gran parte la situación del alumno en la clase. El acompañamiento por parte de equipos especializados que pudieran orientar la labor del profesor y medios para hacer frente a esa problemática específica escasean por decirlo con palabras amables. En el día a día descubres que estás tan solo como tu alumna/o y debes resolver los múltiples problemas cotidianos que se presentan con la sola colaboración del grupo de alumnos de la clase, que apoya de forma inusitada el proyecto a pesar de su corta edad, 4 años. Al conocer el proyecto de la revista literaria En sentido figurado de realizar un especial sobre el autismo, recordé mi experiencia con una alumna autista como profesora de Educación Infantil en los cursos 2000-2001 y 2001-2002 y quiero compartir aquellos materiales que me sirvieron de gran ayuda. Espero facilitar así la tarea de aquellos profesores que puedan encontrarse en un caso similar al mío. Investigando y dando palos de ciego descubrí unos libros de la Editorial Kalandraka que fueron un gran apoyo en muchos momentos. Nos servían para satisfacer la necesidad de narraciones y cuentos que la alumna adoraba. Estaba diagnosticada como Síndrome de Asperger, había desarrollado y potenciado su memoria con los cuentos tradicionales, y disfrutaba releyendo sus preferidos. La colección MAKAKIÑOS tenía editados sólo dos, pero con ellos descubrimos la posibilidad de comunicación con las imágenes y el placer de la iniciación al proceso lector con los pictogramas de Roxanna Mayer Johnson. En este sistema, los pictogramas referidos a los sustantivos son de color naranja, los 84
  • 85. verbos están en verde, los adjetivos en azul y los pronombres en amarillo. El texto se adapta para facilitar la lectura evitando metáforas y términos abstractos. Mi compromiso con la alumna fue integrarla en el aula. Intenté que fuera aceptada y respetada y que nos permitiera a veces entrar en su mundo. Mi satisfacción personal entonces y ahora son sus saludos, mirada incluida, “señoreta Julia”, que aún me prodiga cuando me la encuentro paseando con sus padres. Para facilitar la referencia exacta de aquellos materiales que fueron de gran ayuda he indagado en internet y he descubierto que la editorial Kalandraka tiene ya cuatro títulos: Chivo Chivones, La Ratita Presumida, El Conejo Blanco Y El Patito Feo Esta Editorial trabaja en colaboración con la asociación BATA de tratamiento del autismo y posibilitan la aplicación informática M.A.P.A. en formato CD- Rom, con material educativo en su web : www.autismobata.com/mapa.aspx Para facilitar la búsqueda de los materiales, anoto lo enlaces a las páginas y extraigo la información que da una idea de lo que en allí pueden encontrar. Dirección Editorial Kalandraka: http://www.kalandraka.com/ Dirección de la asociación Bata: http://www.autismobata.com/kalandraka.aspx COLECCIÓN MAKAKIÑOS De fácil lectura. El sistema de pictogramas es la herramienta con la que la Asociación BATA de Tratamiento del Autismo y Kalandraka rompen las barreras de la incomunicación, para hacer partícipes a los niños y niñas con necesidades educativas especiales de la magia de los cuentos. Descubrirles el placer de la lectura y estimular su imaginación es una tarea tan gratificante como necesaria.” KALANDRAKA Acercar la lectura a personas con necesidades educativas especiales es el principal objetivo de MAKAKIÑOS, una colección creada por Kalandraka Editora en colaboración con la Asociación de Tratamiento del Autismo de BATA. Desde hace años en B.A.T.A. el dibujo-palabra, la palabra-dibujo ha unido mundos, apaciguado espíritus, provocado sonrisas y ahora, gracias a la editorial KALANDRAKA, hará comprensible el mundo de la fantasía a muchos niños y niñas. Los colectivos implicados en la educación especial reclamaban desde hace tiempo material de apoyo para facilitar la lectura a personas con trastornos de comunicación y dificultades de comprensión lectora ante la carencia de proyec- 85
  • 86. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL tos que tuviesen en cuenta a estas personas con necesidades de apoyo (Parálisis cerebral, Trastornos del Desarrollo, Autismo, Síndrome de Asperger, Trastornos de la Comunicación, etc.). La lectura se apoya en un sistema pictográfico (SPC) creado por Roxanna Mayer Johnson. El texto ha sido adaptado para facilitar la lectura, reduciendo las palabras con carga simbólica, las metáforas y evitando en lo posible términos abstractos. La ilustraciones también se han hecho buscando la máxima concreción y mejorando la comprensión del lenguaje plástico. La colección MAKAKIÑOS conforma un material de apoyo que puede ser utilizado, igualmente, en Centros de Educación Infantil, como un primer acercamiento de los prelectores a los libros, y así facilitar su entrada en el mundo de la lectura. Todos los implicados en este proyecto deseamos que la colección MAKAKIÑOS continúe rompiendo barreras de incomunicación y estimulando el camino de la lectura a tod@s” http://www.autismobata.com/mapa.aspx M.A.P.A. La aplicación informática M.A.P.A. en formato CD-Rom, surge de una larga trayectoria basada en la creación y desarrollo de material educativo cuyo resultado positivo ha sido contrastado a lo largo de los años en los servicios que ofrece nuestra asociación. La mayor parte del material ha sido diseñado y elaborado por profesionales de la asociación B.A.T.A., pero ha recibido también aportaciones de otros profesionales e instituciones proveedoras de servicios para personas con Trastornos del Espectro Autista, siendo nuestro objetivo que este C.D. se transforme en un soporte flexible y abierto a nuevas inclusiones, en un proceso de innovación y mejora continua. Las particulares características de las personas con T.E.A. tienen un reflejo en la dificultad para encontrar recursos didácticos específicos que favorezcan la aplicación de programas de apoyos individualizados, orientados al desarrollo de habilidades adaptativas y funcionales. Por tanto, la creación de este tipo de material surge de la necesidad de contribuir al proceso de normalización de personas que por diversas causas se encuentran muy limitadas para comunicarse con los demás a través del lenguaje o la escritura. Facilitar a estas personas el acceso lo más tempranamente posible a algún sistema alternativo o aumentativo de comunicación para que la interacción sea posible, se convierte en un objetivo prioritario dentro de la programación educativa. Para ello, centramos nuestra intervención tanto en la persona como en el entorno en el que vive, intentando así conseguir el máximo desarrollo de sus capacidades y habilidades, pero también al mismo tiempo modificar el espacio físico, los recursos, las actitudes y conocimientos de la sociedad con el fin de su- 86
  • 87. primir las barreras de comunicación y las actitudes desfavorables que limitan su crecimiento personal y su calidad de vida. Para lograr este objetivo se han ido diseñando y desarrollando un conjunto de materiales y la metodología necesaria para su uso en un contexto social y educativo. La disponibilidad de materiales didácticos específicos para personas con T.E.A. tiene dos consecuencias claras: por un lado, facilita al educador la creación de materiales individualizados y, por otro, ayuda a desarrollar en personas con necesidades de apoyo una serie de habilidades adaptativas que, en un futuro inmediato, facilitaran su acceso a entornos sociales normalizados. Es decir, proporciona ventajas para ambos.” Espero que de ser profesor y encontrarse de golpe frente a un niño de características tan especiales como las de un niño autista encuentre en este artículo un cabo de por dónde empezar. Julia Oliva García España, 2008. En la foto: Portada del libro “El conejo blanco”. Junto con “La ratita presumida” forma parte de la colección MAKAKIÑOS, creada por Kalandraka Editora en colaboración con la Asociación de Tratamiento del Autismo de BATA para acercar la lectura a personas con necesidades educativas especiales. La autora: Julia Oliva García (Malpartida de Plasencia, 1954) es profesora de Educación Infantil desde hace treinta años aunque toda su preparación iba orientada a enseñar Matemáticas y Ciencias. El destino quiso que su primer trabajo fuera un centro de Preescolar y allí ha permanecido desde entonces, en esa etapa que la mayoría rehúye. “Descubrimos juntos el mundo de la imaginación y la fantasía amando los cuentos. Cada jornada transcurre bajo el lema Un cuento cada día por lo menos. Intento que disfruten ante todo con cada libro, cuento, leyenda, poesía... sencillamente leemos por placer”. Destino actual el C.P. Villar Palasí de Valencia Podéis conocer alguna pincelada del trabajo en la página web: http://www.escolalliurex.es/portal/web/parlaiescriu 87
  • 88. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL LA ESTRELLA QUE AMÓ A UN SOL QUE NO BRILLÓ DE AMARILLO... A mi hijo Sol Luis Hoy escribo a un amor y no al amor convencional que inundan estos blogs, sino de un amor sincero y desinteresado, un amor puro e incondicional... el amor de una Estrella por un Sol que no brilló de amarillo. Esa estrella esperó por ese Sol mucho tiempo y con ilusión aguardó su llegada, no podía ser una nube, ni un hermoso océano, ¡Oh no!, esa... esa estrella era más altiva y más orgullosa que eso, para ella, sólo para ella tenía que ser un Sol. Un Sol como los describen en los cuentos de hadas, lleno de luz y calor, lleno de brillantez y de emoción, todo lo que una Estrella podía soñar de un Sol..... Y ese día llegó y la oscuridad se alejó y los pájaros cantaron y las flores se asomaron, todo era felicidad para la Estrella, pues al fin había llegado su Sol. Pero decía la leyenda que los Soles cuando llegaban no eran amarillos sino de una luz blanca que se transformaría con el pasar del tiempo y la dedicación y el empeño y el amor que la Estrella pusiera en ese Sol... La Estrella no perdió tiempo, se dedicó en cuerpo y alma a ese Sol, su luz cambió pues siempre estaba ocupada atendiendo a ese Sol, sabia que cuando ese Sol se transformara en amarillo seria el más hermoso y el más deslumbrante, ¡había puesto tanto empeño y dedicación!, no cabía duda que el sería el más perfecto (al menos para ella) de todo el universo. Y el día se acercó y la Estrella estaba preocupada, pues veía a su Sol poquito a poco transformarse pero las vetas que surgían de él no eran amarillas. No podía definir qué color sería y los demás decían: dale tiempo es normal, no te preocupes tanto ya se transformará, pero los días pasaban y cada vez el Sol iba 88
  • 89. cambiando y no se ponía amarillo, una tenue luz azulosa iba saliendo de su interior y la Estrella ya temía peor... Y ahora qué hago, se decía, si este Sol no brilla de amarillo, los demás no lo van a querer ni a aceptar, sufrirá por ser diferente, por no ser amarillo como los demás. Hasta que un una mañana el Sol se levantó y un hermoso color azul surgió de él como el cielo, como las nomeolvides, como el mar cuando se junta con el cielo y tenia su propia luz, una luz cegadora hermosa brillante pero diferente. No era la luz amarilla y radiante que todos esperaban de un Sol, era más bien como si el Sol y la Luna se hubieran juntado y le hubieran regalado lo mejor de ellos, y la estrella estaba confundida, todo lo que había aprendido era a como ser la Estrella de un Sol amarillo y este era AZUL!!! No fue fácil, los demás no entendían, la Estrella tuvo que luchar contra el rechazo y la incomprensión de los convencionalismos que decían "Los soles siempre son amarillos" y así la Estrella luchó dentro de un mundo de Soles amarillos, enseñó a su otra Estrellita que era hermoso tener un Sol azul y que tenia que sentirse orgullosa de él, le demostró al mundo que los Soles, no importan su color son todos hermosos y especiales... y ¿saben que descubrió la Estrella??? que su Sol no era el único diferente, que su Sol no era el único azul. Habían rojos y violetas, verdes, anaranjados y más azules también. La Estrella se dio cuenta en ese momento que si continuaba preocupándose y llorando porque su Sol no era amarillo, sus ojos estarían demasiados nublados y no verían la luz única y radiante de su Sol, se perdería de las cosas muy bellas, especiales, y maravillosas.... de tener un Sol AZUL!!!! Elizabeth Colón Puerto Rico, 2008. En la foto: Dibujo realizado por Stephanie Barbosa, de cinco años. Es alumna del Centro de Pre Escolar Blanca Nieves en Jardines de Caparra, Bayamón (Puerto Rico). La autora: Elizabeth Colón es la mamá de Sol Luis, residentes de la isla caribeña de Puerto Rico. 89
  • 90. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL EL CURIOSO INCIDENTE DEL PERRO A MEDIANOCHE Autor: Mark Haddon Editorial: Quinteto Esta novela narra la historia de un chico llamado Christopher, tiene quince años, conoce todas las capitales de los países del mundo, recita números primos hasta 7507, conoce la teoría de la relatividad..., pero le cuesta relacionarse con los seres humanos y nunca ha ido más allá de la tienda de la esquina. Una noche el perro de una vecina aparece atravesado por un horcón. Entonces Christopher decide iniciar la búsqueda del culpable, tomando como modelo a Sherlock Holmes. La historia me ha gustado mucho, por ser muy interesante y divertida. El planteamiento se inicia con un asesinato; en el desarrollo y desenlace se descubren problemas familiares que en principio no tienen nada que ver con el asesinato, aunque éste haya influido en su descubrimiento. De esta historia se puede sacar una pequeña enseñanza, una moraleja, que puede servirnos en un futuro: «las cosas, por muy mayor que seas, jamás se tienen claras; en cualquier momento, tu vida puede dar un giro y cambiar por completo. Por esta razón hay que ser respetuosos con las personas, intentar aprender cosas... porque quién sabe cuándo las vas a necesitar». Como le pasó a Christopher, que tenía una vida ordenada hasta que descubrió que su madre estaba viva y el rumbo de su vida cambió por completo. Por estas razones y porque este libro también tiene un poco de humor al describir las manías del protanista -algunas por absurdas son graciosas-, se lo recomiendo a adultos y adolescentes que quieran pasar buenos ratos leyéndolo. Clara Vivas Rubio Alumna de IESO Zarza de Granadilla. España, 2008. En la foto: Portada del libro “El curioso incidente del perro a medianoche” 90
  • 91. ÁNGELES Los ángeles no sudan ni beben vino tinto. Nadie les rasca la espalda y no saben lo que es la felicidad porque no les hace falta. Un ángel puede montar en bicicleta sin haberlo hecho nunca antes y no se caerá ni le temblarán las piernas. Los ángeles son inocentes e insípidos. La expresión de su cara oscila entre la placidez, la media sonrisa y una suerte de melancolía compasiva. Cuando un ángel novato pasa mucho tiempo entre humanos puede llegar a enfermar, la piel de su rostro se vuelve gris, les da por ponerse a llorar cada poco y sueltan montones de mocos. Lo que hay que hacer entonces es llevárselo de aquí rápidamente y trasladarlo al paraíso antiguo de los dioses buenos donde no existe aún la idea de crear a ningún hombre. Un ángel puede hacer milagros sin darse cuenta, con grave peligro de que haya humanos cerca que quieran levantarle altares y estatuas o exhibirlo de feria en feria. Es entonces cuando el ángel puede enfermar si no se evapora a tiempo. Un ángel evaporado es el que está repartido por todo el Universo mezclado con otros ángeles o con las cosas que son de verdad, como las partículas subatómicas acatarradas, el zumo de insectos asustados o las carreras de angustias y alegrías. Cuando las partículas de un ángel evaporado están reuniéndose de nuevo consigo mismas, la gente que está cerca, si tienen menos de diez años suelen llamar a su mamá y, si no, sienten un escalofrío en el pescuezo, les zumba un oído o creen que alguien les está mirando por detrás. Cuando las partículas de un ángel evaporado no consiguen volver a reunirse todas se crea una nueva especie de animal. Por ejemplo, un ángel que al intentar juntarse se quedó dividido en trece trozos, dio origen a trece pequeños animales 91
  • 92. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL como peces, insectos, lagartijas, caracoles y otros por el estilo. Otro ángel que hace mucho tiempo quiso reunirse consigo y lo hizo en dos trozos separados fue el que dio origen a la primera vaca y la primera jirafa. Quienes hayan presenciado algún encuentro entre vacas y jirafas recordarán de inmediato lo bien que se caen estos dos animales, con qué cariño se miran. Otro tanto ocurriría entre murciélagos y delfines si tuvieran alguna oportunidad de coincidir. El caso de los hombres es distinto. Cada hombre procede de algún ángel evaporado que, al tratar de reagrupar todas sus partículas, dejó alguna olvidada en una estrella lejana de otro tiempo. Por ese motivo un hombre sería afortunado si, al morir, todas sus partículas humanas escaparan hacia la estrella donde le está esperando la esencia angélica que le falta. En estos casos se recompone de nuevo el viejo ángel y los dioses antiguos celebran un banquete para recibirlo y felicitarlo, pues como todo el mundo sabe se pasa mucho mejor siendo ángel que hombre. Cuanto menos le falte a un humano para ser ángel, más difícil le resultará vivir la vida, que le irá dejando todo el rato inquieto y desasosegado. Sólo muy de tarde en tarde se recompone un ángel a partir de un hombre y su estrella, y es que los hombres, aunque no lo crean, son los animales que peor suerte han tenido, ya que son los únicos capaces de intuir su pasado angélico. Ello les provoca una nostalgia inexplicable que les pone nerviosos y pueden volverse estúpidos o malvados. Por eso muchos hombres gustan de tomar sustancias embriagadoras que les produzcan la ilusión de haber recuperado, aunque solo sea por una noche, su naturaleza angélica. Pero eso es ilusorio y al día siguiente suele dolerles la cabeza. Miguel Ángel Melgosa Zaragoza, 2006. En la foto: Fragmento del cuadro “Mirada azul” de Claudio Duarte. Es un dibujo a pastel realizado en su adolescencia –tendría unos quince años- que presenta al héroe solitario y rebelde que busca la inmensidad. 92
  • 93. UN SOL NEGRO El primer año que trabajé como maestro, recién salido de la universidad, tuve que lidiar, a pesar de mi ignorancia y mi falta de experiencia, con un curso de 1º (niños de 5 y 6 años), en el que me encontré con una niña extraña que no hablaba con nadie y estaba siempre sola metida en su mundo. Genoveva se llamaba. Me volqué con ella, pero no conseguí arrancarle una palabra. Pero muchas veces me traía dibujos en los que aparecían toda clase de personajes y situaciones, y que yo, en mi torpeza e ignorancia, apenas comprendía. Un día me obsequió con un dibujo terrible, y que aún guardo como un tesoro. Era un paisaje muy tétrico, de tierras ocres y un árbol seco bajo un sol muy alto y solitario... ¡de color negro! Fue un niño que se juntaba con ella y su permanente silencio quien me interpretó aquel dibujo: "El sol está triste porque no tiene a nadie", me dijo. Había oído hablar algo del autismo, y pensé que aquella niña lo era. Pero creo que no, porque incluso aprendió a escribir, y salvo su silencio y su mirada seria e impávida, en todo lo demás su comportamiento era bastante normal. Desde entonces no he querido volver a trabajar con niños tan pequeños. De ahí que continuara estudiando, con el fin de licenciarme y poder trabajar con niños más mayores. Siroco 2008 En la foto: Dibujo “Respiro” realizado por Rubén Sánchez, alumno del Instituto de Zarza de Granadilla, cuando tenía once años. El autor: A Siroco –que quiere mantenerse en el anonimato- le impresionaron el silencio y los dibujos de Genoveva. También las palabras del niño que interpretaba los dibujos de Genoveva... 93
  • 94. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL EL LAZO INVISIBLE Han debido poner algo en el gotero. Algo fuerte. Por eso me siento tan lúcido. Ni siquiera sé cuántos días hace que no puedo pensar con esta claridad. No es que no lo haya hecho. Al contrario. Desde que abrí los ojos y vi las luces blancas corriendo hacia atrás, por encima de una nube de mascarillas, pijamas verdes y ojos fijos en mí, no hago más que darle vueltas. Pero no por mucho rato. El dolor no me deja concentrarme más que en tratar de acelerar la somnolencia inducida por los calmantes. Sólo cuando estoy dormido tengo algo de paz. Quemaduras de segundo y tercer grado en el sesenta por ciento de mi cuerpo. He perdido la mano derecha hasta el antebrazo, difícilmente recuperaré el uso de los tendones de ese brazo y, en cuanto al brazo izquierdo, el pronóstico es reservado. Vamos, que no saben cómo me quedará. Aunque, según decían, están seguros de que tendrán que hacerme varios injertos. En el brazo, en el torso y en la cara. Ellos creen que no les oigo, pero muchas veces consigo entrar en una inquieta duermevela y escucho todo lo que dicen. Cómo llora mi mujer. Cómo reza mi madre. Los suspiros profundos y los chasquidos de lengua de mi padre. Cuando me duermo profundamente, veo de nuevo las llamas a mi alrededor. Noto su lengua mordiendo mi carne. Lo mismo que cuando estalló la caldera. Como entonces, me oigo a mí mismo diciendo: “¡Cuidado! Parece que tiene una grieta…” Y después, la bola de fuego. No debimos tocarla. Todo fue una chapuza. Como siempre. El del sindicato llevaba meses diciéndonos que trabajabamos sin las adecuadas medidas de seguridad, pero ¿qué quieres…? ¡La necesidad obliga! ¿Cómo íbamos a reclamar nada si ni siquiera estábamos asegurados? 94
  • 95. Y ahora, ¿qué voy a hacer? No podré trabajar más como mecánico, de eso estoy seguro. Y ni siquiera sé si tendré derecho a una pensión. Y aunque la consiga, no creo que sea suficiente, con todos los gastos que tenemos. ¿Cómo voy a pagar la terapia de María? Ni siquiera sé si vamos a tener bastante para el alquiler… Quizá si consiguiera algún trabajillo aparte… Pero, ¿qué clase de trabajo podré hacer, si me falta la mano derecha? ¿Vigilar un aparcamiento? ¿Vender cupones? … ¡Dios! ¿Por qué no morí en la explosión? Hubiera sido lo mejor para todos… ¡Al menos, seguro que a mi mujer y los niños les daban algo! Bueno, ¡basta ya de compadecerme de mí mismo! Eso no es una solución. Y menos hoy. Solo conseguiría disgustar más a mi mujer. Sé que me tiene una sorpresa preparada para celebrar que por fin he salido de la UCI y me han pasado a una habitación. Nunca ha sabido disimular. Y ya debe de estar al llegar. El sol que entra por la ventana tiene el color de la tarde. Y mi madre está recogiendo las revistas desperdigadas y doblando bien su abrigo. Quiere que la habitación tenga buen aspecto. Me recuerda cuando era niño, y entraba despacito en mi cuarto, por las mañanas, para dejarme el bocadillo para el recreo, antes de irse a trabajar. Cree que no la veo, que sigo dormido. Oigo ruidos en el pasillo. Se abre la puerta y entra María. Como siempre, al entrar en una habitación tiene que encender y apagar la luz diez veces seguidas. Si no, empezará a gritar. Mi mujer sostiene la puerta abierta mientras me dirige una sonrisa radiante. Ella sí que se ha dado cuenta de que tengo los ojos medio abiertos. Cuando María, por fin, se dirige a la esquina más próxima para mecerse, encerrada en sí misma, mi mujer deja pasar a Pablo, que espera en el pasillo a que su hermana termine su acostumbrado ritual: “¡Mira quién está aquí! ―dice alegremente- Estaba deseando poder venir a verte” Pero Pablo no entra. Se queda en el umbral, mirándome despavorido, y se aferra instintivamente a las faldas de su madre. “¡Anda y dale un beso a Papá!”, dice ella, empujándole hacia mí. Pero el niño se resiste. En sus ojos puedo ver el asco y el miedo. Mi madre, como María, se vuelve de cara a la pared en una esquina, pero ella no lo hace para aislarse. Lo hace para que yo no vea las lágrimas que brillan en sus ojos. Ahora me doy cuenta de hasta qué punto debo estar desfigurado. Ahora comprendo por qué no hay espejos por ninguna parte. Por qué a mi mujer siempre se le olvida traer uno. Por qué mi madre ha perdido el que llevaba en el bolso. Soy un monstruo. ¿Quién va a darme trabajo, ni que fuera recogiendo mierda, si ni mi hijo puede resistir verme? “¡Pablo, hijo mío! ―oigo mi voz temblorosa, que se me escapa como si tuviera voluntad propia― ¿Es que no me conoces?” De pronto, María interrumpe el forcejeo de su madre y su hermano. Ha terminado con sus ritos tranquilizadores y ya puede mirar el siguiente panel de pared. Al hacerlo, sus ojos, profundos, insondables, tropiezan con los míos. Sus rasgos mantienen la inalterable expresión de siempre. No la conmueven las vendas que cubren mi cuerpo, ni el miedo de su hermano, ni la voz llorosa de su 95
  • 96. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL madre. Nada entra en su interior. De pronto, con un súbito matiz de sorpresa, exclama: “¡Anda, si es Papá!”. Tranquilamente, se acerca a mí. Y, como todos los días cuando yo llegaba del trabajo, desde que, después de meses de duro trabajo con el terapeuta, por fin comprendió que ese gesto era el ritual de saludo, de demostración de reconocimiento, rodea mi cuello con sus brazos y me besa. Después, Maria sigue con su rutina de siempre y empieza a examinar la tercera pared de la habitación. Grave y seria, como si no hubiera pasado nada; como si yo siguiera siendo aquel extraño conocido que a veces entraba en su mundo solitario; como si yo tuviera el mismo aspecto, la misma fuerza. Para María, yo seguía siendo Papá. Lágrimas furtivas humedecen una vez más mis pestañas. Pero ahora no es por el dolor, ni por la pena. Es porque, por primera vez desde que tuve el accidente, he encontrado un resto de mí mismo al que aferrarme para seguir adelante. Por mucho que el sufrimiento haya cambiado mi vida, al menos no se ha roto ese lazo invisible que tanto me costó tejer. Gloria Valdés-Bango Álvarez. Barcelona, 26 de abril de 2008. En la foto: Cuadro “Sin título” de Roberto Valdés-Bango Álvarez La autora: Gloria Valdés-Bango nació en Cudillero, Asturias en 1959. Cursó estudios de Periodismo y de Derecho, “aunque no terminé ninguna de ellas”. Trabaja como funcionaria del Cuerpo de Gestión Procesal y es madre de dos hijos. Ha realizado cursos y talleres de Novela en Aula de Escritores y en Proverbum (ambas en Barcelona), también en el Portal del Escritor (por Internet). Ha publicado en el colectivo El desván de las luciérnagas (2007). Actualmente, colabora como redactora en el portal: www.yomujer.com Mantiene su propio blog: “Porque el mundo me ha hecho así”: http://gfvba.blogspot.com 96
  • 97. HELADOS PARA TODOS Yo sólo he tenido contacto con un niño autista. Le conocí en Madrid, en una reunión literaria. No sabía que era autista hasta que, tras caminar un buen rato, decidimos sentarnos en una terraza a tomar algo. Nos sentamos todos y, una vez allí, nos dimos cuenta de que era una heladería, no ponían vinitos ni tapitas. Decidimos levantarnos e irnos al bar de al lado. De pronto el niño se puso muy nervioso. Le pregunté a Ángela, su madre, que qué pasaba y me dijo que él ya se había hecho a la idea de que nos íbamos a quedar en el primer bar y ya había organizado su esquema mental y ahora, con el cambio, estaba desorientado. Con las mismas, nos levantamos todos y volvimos a la heladería. No problem, ni para nosotros ni para el niño. Helados para todos. Yo estaba impresionada, sobre todo de la templanza de la madre, tan acostumbrada ya y tan sabia (pensé). Fue una experiencia preciosa, ahora la interpreto como: 10 adultos cambian de bar porque Angelito no está cómodo. Fantástico. Un abrazo y a seguir adelante. Lourdes Millán Galicia (España), 2008 En la foto: Dibujo “Sol” realizada por Sara Blázquez Planchuelo, alumna de IESO Zarza de Granadilla, cuando tenía once años. La autora: Lourdes Millán dice de sí misma: “me gusta escuchar a las gaviotas y los dos campanarios de mi pueblo a la misma vez, así nunca sé qué hora es. Sólo he escrito una novela en mi vida. Mi editorial, InÉditor, la presentó el día 9 de junio en el pabellón Carmen Martín Gaite de la feria del libro de Madrid. Se titula El archivo de Suzanne". 97
  • 98. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL DANIEL NO HABLA Por Marti Leimbach 272 páginas. Editorial Almuzara Daniel no habla es una apasionante y conmovedora novela que explora la determinación de una madre por ayudar a su hijo. Una historia de amor profunda, que extiende su sabiduría más allá de las limitaciones de la discapacidad y se sumerge en la esencia de la naturaleza humana. Una vibrante novela, llena de ironía y coraje, que arranca una sonrisa a la vez que encoge el corazón. “Los lectores de Daniel no habla no viajarán a la inevitable complejidad que envuelve a la mayoría de los niños discapacitados que crecen entre adultos. En su lugar, la autora nos pone cara a cara con las dificultades de criar a un niño autista en sus primeras etapas, centrándose en la vida interior de una madre luchadora y sus frenéticos intentos por rescatarlo. La crisis que sufre esta madre y su posterior recuperación, impulsada en gran parte por algunos importantes descubrimientos personales que suceden en las últimas páginas del libro, nos da razones para albergar la esperanza, enfrentarnos a lo que tenga que suceder, y para que otras madres como ella puedan controlar la forma de elegir su camino.” The Washington Post La autora Marti Leimbach es autora de varias novelas, entre las que se incluye Elegir un amor, libro que se convirtió en un bestseller internacional y que fue llevado al cine protagonizado por Julia Roberts. Nacida en Washington DC, se trasladó a Inglaterra en 1992 donde vive actualmente con su marido y sus dos hijos. Da clases de Escritura Creativa en la Universidad de Oxford. Con Daniel no habla, ha tenido la oportunidad de hablar de su propia experiencia, ya que comenzó a escribirla cinco años después de que le diagnosticaran autismo a su propio hijo. 98
  • 99. Una extraordinaria combinación de realidad y ficción, en la que muestra su maestría como escritora y su gran conocimiento sobre el autismo. Actualmente se encuentra escribiendo su próxima novela. “Leimbach escribe sin sensiblería y con una envidiable, perspicaz e inteligente energía”. Kirkus Reviews En la foto: Portada del libro Daniel no habla. 99
  • 100. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL EL AUTISMO EN EL CINE 1. EL PEQUEÑO SALVAJE De FranÇois Truffaut. Con Jean Pierre Cargol, FranÇois Truffaut, FranÇois Seigner, Jean Dasté. (1969) RESUMEN: En el verano de 1798 empieza esta historia, una de las mejores del genial director Truffaut. Vemos inicialmente la forma en que sobrevive un niño en el bosque. Este niño nos recuerda a Tarzán (por su desnudez y por su fuerza). Un día es capturado por los pueblerinos y luego es objeto de burla por el pueblo, es un niño salvaje e incomprendido, fruto del bosque, de la naturaleza. El doctor Itard sigue con atención, leyendo los periódicos, los acontecimientos con el niño salvaje. Es llevado a París, donde es internado en el Instituto Nacional para Sordomudos. Itard hará todo lo posible para trasladarlo a su casa y encargarse de su educación. Logrado el objetivo de que esté en su casa, comenzará un largo proceso de 9 meses para educarlo. Le pondrá de nombre Víctor por la fascinación del salvaje a la hora de escuchar pronunciar la “o”. Veremos todo lo que hace Itard durante esos 9 meses con Víctor: cómo aprende a pronunciar palabras, comparar objetos, recordar cosas, imitar, dibujar, etc. 2. BIENVENIDO MR. CHANCE (Being There) De Hal Ashby. Con Peter Sellers, Shirley MacLaine y Melvyn Douglas (1979). RESUMEN: Chance es un sencillo y bondadoso jardinero con cerca de sesenta años, algo retrasado e incapaz de leer, que ha vivido y trabajado durante la mayor parte de su vida en una casa de Washington junto a su antiguo amo y a la 100
  • 101. criada Luisa, en donde ha estado cuidando las plantas y el jardín. Totalmente aislado de la realidad, toda su relación con el mundo exterior ha sido a través del televisor que apenas entiende y con el que siempre anda zapeando de canal a canal. De hecho, cree que todo es así, como él lo ve en la pantalla, y fuera de eso nada le conmueve. Pero cuando su amo muere es desalojado de la casa. Sin dinero, sin documentación y sin idea de cómo sobrevivir se lanza fuera de la casa y comienza a caminar, sin rumbo, por las calles de la ciudad donde encontrará personajes que le obligan a enfrentarse con una realidad totalmente desconocida para él, y ante los que Chance dará la sensación de ser un sólido, próspero e inteligente hombre capacitado para realizar grandes negocios. Esta falsa imagen, que los que le conocen reciben de él, va a determinar su destino futuro, en el que hallará el amor con una hermosa mujer, el afecto de un poderoso amigo y, por una serie de malentendidos, será propuesto para ser Presidente de los Estados Unidos (www.plus.es) 3. MÁS ALLÁ DE LA REALIDAD (The Boy Who Could Fly) De Nick Castle. Con Lucy Deakins, Jay Underwood y Bonnie Bedelia b(1986) RESUMEN: Milly, su madre y Luis, su hermano pequeño, se acaban de trasladar a su nueva casa. En la de al lado vive Eric, un joven autista que no pronuncia palabra desde que sus padres murieron en un accidente aéreo (www.culturalianet.com) 4. EL SECRETO DE SALLY (House of Cards) De Michael Lessac. Con Kathleen Turner, Tommy Lee Jones y Asha Menina (1993) RESUMEN: Sally tiene seis años; era una niña brillante, capaz de hablar con soltura tres idiomas. Pasó tres años en Sudamérica y su padre murió en un accidente. De regreso a casa, comienza a manifestar un extraño comportamiento: ya no habla, le gusta subir a sitios altos, aunque ponga en peligro su vida; grita cuando cambian algo de posición y parece mostrar sorprendentes habilidades jugando a la pelota. Su madre se niega a que sea tratada por un especialista, pero el psiquiatra del colegio insiste ante un caso que parece distinto a todos los que ha conocido (www.culturalianet.com) 5. A QUIEN AMA GILBERT GRAPE (What’s Eating Gilbert Grape) De Lasse Hallström. Con Johnny Depp, Leonardo DiCaprio y Juliette Lewis (1994) 101
  • 102. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL RESUMEN: Gilbert vive en un pueblo del medio oeste americano con su familia, su obesa madre, su hermano autista y sus dos hermanas. Trabaja en la tienda de alimentación y tiene un asunto con una mujer casada… 6. NELL (Nell) De Michael Apted. Con Jodie Foster, Liam Neeson y Natasha Richardson (1994) RESUMEN: Nell se ha criado sola en las montañas de Carolina del Norte en compañía de su madre con la que se ha comunicado con un extraño idioma. No ha tenido relación con la sociedad y tiene miedo de comunicarse con otras personas. Cuando muere su madre queda aislada. Paula, una psicóloga, desea ingresarla en la clínica donde trabaja para estudiarla. 7. UN CIELO SIN LÁGRIMAS (Under the Piano) De Stefan Scaini. Con Amanda Plummer, Megan Follows y Teresa Stratas (1995) RESUMEN: Historia de una niña autista a mediados de siglo pasado sobreprotegida por una madre que ha fracasado como cantante de ópera y ayudada por una hermana que tiene un brazo paralizado. 8. LITTLE VOICE (Little Voice) De Mark Herman. Con Brenda Blethyn, Jane Horrocks y Ewan McGregor (1998) RESUMEN: Después de la muerte de su padre, Little Voice se encierra en su propio mundo, negándose a salir y a pronunciar palabra. Se limita a sentarse en su habitación escuchando los viejos discos de su padre de Shirley Bassey, Marilyn Monroe y otras famosas cantantes femeninas. Pero por la noche, Little Voice canta, imitando a estas grandes intérpretes con una sorprendente perfección (www.laurenfilm.com) 9. MOLLY De John Duigan. Con Elisabeth Shue, Aaron Eckhart, Jill Hennessy,Thomas Jane, D.W. Moffett, Elizabeth Mitchell, Robert Harper, Elaine Hendrix, Michael Paul Chan, Lucy Liu, Jon Pennell, Sarah Wynter, Lauren Richter, Tanner Lee Prairie y Nicholas Prior (1999) RESUMEN: Molly es una joven autista que ha vivido la mayor parte de su vida en una institución médica. Ahora se acaban las subvenciones y el centro se 102
  • 103. ve obligado a cerrar, por lo que su hermano tendrá que hacerse cargo de ella. Pero él no está preparado para asumir esta responsabilidad de repente y toda su vida se ve alterada por la nueva situación familiar. Todo cambiará cuando Molly se someta a un tratamiento especial. 10. MERCURY RISING (AL ROJO VIVO) (Mercury Rising) De Harold Becker. Con Bruce Willis, Alec Baldwin y Miko Hughes RESUMEN: Después de algún tiempo relegado a tareas burocráticas, Art Jeffries, un agente del FBI, investiga la desaparición de Simon, un niño autista de nueve años, cuyos padres han sido misteriosamente asesinados. Lo encuentra asustado y sin poder hablar en el apartamento donde sus padres murieron. 11. SUEÑO DE UNA NOCHE DE INVIERNO (San zimske noci) De Goran Paskaljevic. Con Lazar Ristovski, Jasna Zalica, Jovana Mitic, Danica Ristovski, Boda Ninkovic (2004) RESUMEN: Serbia, invierno de 2004. Lazar regresa a casa tras diez largos años de ausencia. Hoy es un hombre diferente que ha recuperado su libertad, un hombre que ha decidido liberarse a sí mismo de la pesada carga de su pasado y comenzar una nueva vida en un país que también parece desear avanzar hacia un futuro mejor. El apartamento donde vivía está ocupado por una mujer, Jasna, que se encarga de criar a su hija Jovana, una niña autista de 12 años. 12. MOZART AND THE WHALE De Petter Næss. Con Josh Hartnett, Radha Mitchell, Gary Cole, Allen Evangelista, Sheila Kelley, Erica Leerhsen, John Carroll Lynch, Nate Mooney, Rusty Schwimmer, Robert Wisdom, Christa Campbell, Wonder Russell (2006) RESUMEN: Historia de amor sobre una pareja que sufre el síndrome de Asperger, una forma de autismo cuyas disfunciones emocionales amenazarán con sabotear su romance. 13. SNOW CAKE De Marc Evans. Con Alan Rickman, Sigourney Weaver, Carrie-Anne Moss, Johnny Goltz, David Fox, Jayne Eastwood (2006) 103
  • 104. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL RESUMEN: Alex, un hombre introvertido y atormentado por las muertes accidentales de su hijo y de una joven que viaja en su automóvil, decide buscar a la madre para comunicarle la tragedia. El encuentro entre Alex (Alan Rickmann) y Linda (Sigourney Weaver), una mujer autista, que puede comprender la desaparición de su hija pero que es incapaz de demostrar sentimientos, enfrenta a dos personas que viven aislados, a su manera, de la realidad. Pero lo que podría haber sido un drama sin sustancia, se convierte gracias a la autora del guión, Angela Pell, que mezcla con una rara habilidad el humor con la tragedia, en una tierna historia humana que no tiene un desenlace feliz, pero que ayuda al atormentado Alex a entender los misterios del autismo y a eliminar sus propios demonios. En la foto: Dibujo realizado por Kimberly Morales, de cinco años. Es alumna del Centro de Pre Escolar Blanca Nieves en Jardines de Caparra, Bayamón (Puerto Rico). 104
  • 105. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL Editada en: Alemania – Andorra – Argentina – España – México – Puerto Rico www.ensentidofigurado.com

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