Especial - Estamos con el autismo 1

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Especial de Autismo nº1 de la revista "En sentido figurado" (ensentidofigurado.com) - Cuentos, testimonios, reflexiones, ensayos, artículos, fotografías y dibujos que van armando como un puzzle la realidad del autismo.

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Especial - Estamos con el autismo 1

  1. 1. ILUSTRACIÓN: © MIGUEL GALLARDO
  2. 2. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL CONSEJO EDITORIAL Editores Anabel Cornago Judy García Allende José Gutiérrez Llama Pedro Herrero Carlos Hidalgo Villalba María Jesús Manzanares Juan Antonio Marigil Moreno Emilia Oliva Vilma Reyes Díaz Enrique Sánchez Sotelo Valeria Tittarelli Montserrat Tomás García Gloria Valdés-Bango Álvarez Arte y Fotografía Adriana Toledo Roberto Valdés-Bango Álvarez Josep Vilaplana Asistente Editorial Cecilia de León Díaz Colaboradores Juan Sadurni Galimany Víctor Cázares Albarrán EN SENTIDO FIGURADO. SUPLEMENTO ESPECIAL “ESTAMOS CON EL AUTISMO”. Revista literaria de publicación mensual de difusión vía red de cómputo. Publicación sin fines de lucro que no admite patrocinios y es sufragada con recursos propios. Editor Responsable: José Gutiérrez Llama. Número de Certificado otorgado por el Instituto Nacional de Derechos de Autor (México): 04–2007–062511400100–203. ISNN - 2007 - 0071. El contenido de los textos es responsabilidad del autor. EN SENTIDO FIGURADO los incluye en apoyo a la libertad de expresión y el respeto a la pluralidad. Cualquier reproducción parcial o total de EN SENTIDO FIGURADO requerirá sin excepción, autorización escrita de los editores. La revista en su conjunto, así como cada página se consideran como una obra derivada protegida por Derechos de Autor. Dirección General del Especial: Anabel Cornago. Edición General: Judy García Allende. Editores: Montserrat Tomás García, Vilma Reyes Díaz, Juan Antonio Marigil Moreno, Pedro Herrero, Valeria Tittarelli, Enrique Sánchez Sotelo, Emilia Oliva, María Jesús Manzanares, Gloria Valdés-Bango Álvarez, Carlos Hidalgo Villalba, José Gutiérrez Llama, Adriana Toledo, Roberto Valdés-Bango Álvarez, Josep Vilaplana, Juan Sadurni Galimany. Año 1 Número 7. Suplemento Especial: Estamos con el Autismo. Mayo, 2008 Editada en: Alemania – Andorra – Argentina – España – México – Puerto Rico PROHIBIDA SU VENTA.
  3. 3. NUESTRA PORTADA Miguel Gallardo (España, 2008) ©Derechos Reservados Contenido Página 1. Presentación. Ver sin mirar, por Anabel Cornago. Foto: Erik…………………………………………..……………………………………………… 5 2. Artículo. Niños y La niña y el delfín, por Arturo Pérez-Reverte Foto: “Vuelo” de Víctor Granado Martín (11 años) …..……………………………. 8 3. Viñeta. Un viaje con María, por Miguel Gallardo Foto: “La viñeta”……….……………………………………………………………………….. 12 4. Artículo. Día Internacional del Autismo, por Carlos Hidalgo Villalba Foto: Cartel “Acércate a mi mundo” de Manuel González Martel ..………….. 14 5. Microrrelato. Autismo o el arte de ver las cosas, por Ginés S. Cutillas Foto: Daniel dibujando……………………………………………………………………….. 16 6. Testimonio. Carta de un padre a su hijo autista, por Javier Garza Fernández. Foto: Javiercito y su papá Javier Garza desde México ………..... 18 7. Microrrelato. Principitos, por Miguel Ángel Zapata Foto: Carl desde Hamburgo ……………………………………………………………….. 20 8. Cuento. Agua y castillos, por Lourdes Aso Torralba Foto: Erik principito ..……………….………………………………………………………. 22 9. Testimonio. Mi carajito es autista, por Adlín Santana Foto: Leonardo desde Venezuela .……………………………………………………….. 25 10. Cuento. Rayitos de sol, por Judy García Allende Foto: Adriá al sol ……………………………………………………………………………… 28 11. Reflexión. Quisiera, por Eduard Pascual Foto: Cartel "Sé tú la pieza que falta" .…………………………………………………. 31 12. Microrrelato. De fin a fin, por José Cruz Cabrerizo Foto: Dibujo de Yoara Nadal García (4 años) .……………………………………… 33 13. Artículo. Un rompecabezas llamado autismo, por Leticia Domínguez-Shaw. Foto: Leticia con Paulina ……………………………………….. 35 14. Aforema, por Miguel Ángel Arcas. Foto: Saúl desde Gran Canaria …………………………………………………………… 39 15. Cuento. El sonido de la hierba al crecer, por Anabel Cornago. Foto: Cartel "Yo quiero a alguien con autismo" ……………………………………. 41 16. Microrrelato. Saludable, por José Gutiérrez Llama Foto: Cuadro "Lejos de las aceras" de Claudio Duarte ………………………….. 45
  4. 4. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL 17. Poema. Si vinieran las huestes, por Emilia Oliva Foto: Dibujo "Noche", de Noelia Sánchez Iglesias (11 años) ………………….. 47 18. Reflexión. Va por por ellos, por Julián Sánchez Foto: La preciosa Yesi desde Argentina ……………………………………………….. 49 19. Testimonio. El día en que Erik y yo jugamos juntos, por Pedro Herrero. Foto: Dibujo de Jadiel Negrón (4 años) …………………………………. 51 20. Reseña. María y yo, por Miguel Gallardo Foto: Ilustración de Miguel Gallardo con María …………………………………… 54 21. Testimonio. La mirada de Sabela, por Ana Fondevila Rodríguez Foto: Lazo reivindicativo del autismo …………………………………………………. 56 22. Reseña. Rain Man, por Carlos Hidalgo Villalba Foto. Cartel película ………………………………………………………………………….. 58 23. Cuento. Revolcándose en las palabras, por Eduard Pascual Foto: Dibujo "Tranvía", de Carmen Rebollo (11 años) …………………………… 60 24. Microrrelato. ¿La vida al revés?, por Mar González Foto: Dibujo "Niños", de Daniel Hinjos Sánchez ………………………………….. 62 25. Artículo. Estimulación sensorial de los dedos, por Eduardo Carbonell. Foto: Dibujo de Alberto Iván Vargas (4 años) ………………………. 64 26. Cuento. Nudos, por José Rabelo Foto: Dibujo de Sebastián Acha González (5 años) ……………………………….. 68 27. Testimonio. Voy con los amigos, por Yolanda Santana Foto: Javielito, 7 años, desde Puerto Rico ……………………………………………. 72 28. Poema. Ríe mi niño, por Marcos D. Cándido Foto: Jakob en el avión desde Hamburgo ……………………………………………. 74 29. Artículo. Exámenes médicos para Autismo, Síndrome de Asperger y trastornos generales del desarrollo, por William 76 Shaw. Foto: Dr. William Shaw, Ph. D. 30. Poema. La cometa, por Cristina Barreiro Pazos Foto: Iago con su mamá Inés ........................................................................ 80 31. Testimonio. El equilibrio de la felicidad, por Cecilia. Foto: Dibujo de Tatiana Soto (5 años) …………………………………………………. 82 32. Artículo. Desde la soledad del aula ordinaria, por Julia Oliva Foto: Portada del libro "El conejo blanco" …………………………………………… 84 33. Cuento. La estrella que amó a un sol que no brilló de amarillo, por Elizabeth Colón. Foto: Dibujo de Stephanie Barbosa (5 años) ………… 88 34. Reseña. El curioso incidente del perro a medianoche, por Clara Vivas Rubio. Foto: Portada del libro …………………………………………………… 90 35. Cuento. Ángeles, por Miguel Melgosa Foto: Cuadro "Mirada Azul" de Claudio Duarte ……………………………………. 91 36. Testimonio. Un sol negro, por siroco Foto: Dibujo "Respiro" de Rubén Sánchez (11 años) …………………………….. 93 37. Cuento. El lazo invisible, por Gloria Valdés-Bango Foto: Sin título de Roberto Valdés-Bango ……………………………………………. 94 38. Testimonio. Helado para todos, por Lourdes Millán Foto. Dibujo "Sol" de Sara Blázquez Planchuela …………………………………… 97 39. Reseña. Daniel no habla, por Marti Leimbach Foto: Portada libro ……………………………………………………………………………. 98 40. Reseña. El autismo en el cine. Foto: Dibujo de Kimberly Morales (5 años) …………………………………………. 100
  5. 5. VER SIN MIRAR La chaqueta preferida de Erik da vueltas en la lavadora. Erik la mira inmovilizado con expresión de terror. Es su chaqueta, la roja, no está colgada en el perchero de la entrada de casa, tampoco la lleva puesta... ¿qué ha pasado? ¿quién ha cogido la chaqueta y la ha metido ahí? Erik empieza a temblar, grita, se golpea... No habla aún, no llama a su mamá, no pide ayuda, le resulta imposible comprender esa situación cotidiana. Es autista. Para Erik, el mundo tiene otras reglas y su cerebro interpreta de forma diferente la información que le llega a través de los sentidos. Mamá acude de inmediato, lo coge, lo abraza, intenta calmarlo. Él dobla el cuerpo, mientras patalea y sigue gritando. Hay que abrir la lavadora de inmediato, sacar la chaqueta roja y colgarla de nuevo, mojada, en el perchero de la entrada de casa. Todo vuelve a estar en orden –menos el charco alrededor de la lavadora, claro-. Y hemos aprendido. La próxima vez, es Erik quien coge la chaqueta (“esta sucia”, le aclara mamá) para meterla él mismo. Conecta el aparato y sonríe mientras la chaqueta da vueltas y más vueltas dentro. Ha entendido que lo objetos pueden cambiar de sitio. Un logro, un paso más. Para la población en general, el autismo sigue siendo un misterio. Hay muchos prejuicios del tipo “no tienen sentimientos”, “no les interesa comunicarse”, “no tienen identidad”, “no hablan porque no quieren”... ¡Qué lejos de la realidad están esos comentarios! Falta información. Algunas películas han tratado el tema de manera tan sesgada o han tomado tan sólo los aspectos que “venden” de cara a entretener, que han contribuido a fomentar el mito, los errores o la fascinación. El autismo es un conjunto de síntomas, por eso se habla de síndrome de autismo. No hay dos autistas iguales. Afecta –aunque en las cifras no hay un acuerdo- a uno de cada 10.000 nacimientos, generalmente al sexo masculino (3 niños frente a 1 niña). No es una enfermedad, pero sí un trastorno profundo del desarrollo que se muestra en: 5
  6. 6. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL - Alteraciones de la comunicación y del lenguaje. Tan sólo el 50% de los autistas hablan. Los que lo hacen muestras siempre peculiaridades lingüísticas, con deficiencias notables en la comunicación. - Incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y situaciones. Por eso se habla con frecuencia de la “soledad autista”. Es una especie de repligue defensivo ante la incomprensión. - Falta de flexibilidad mental y de comportamiento, es decir, una insistencia en la invariabilidad del entorno. Con una intervención adecuada temprana, los niños autistas pueden progresar enormemente y alcanzar niveles de funcionamiento impensados. Quizás no sea fácil acercarse al universo autista en un principio, pero se puede llegar a él. Hay que entrar, comprenderlo, bucear en esa otra interiorización de los sentidos para orientar al autista a conducirse, de forma cada vez más independiente, en lo que denominamos nuestro mundo real. ¿Qué necesitan las personas autistas? 1. Un mundo estructurado y predecible, donde sea posible anticipar lo que sucederá. 2. Señales claras, poco lenguaje y gestos evidentes. 3. Evita, sobre todo al principio, ambientes bulliciosos, complejos e hiperestimulantes. 4. No esperes sus iniciativas, dirígelos tú. 5. Evalúa sus capacidades verdaderas de manera objetiva y sin guiarte por su aspecto. 6. Proporciónales medios para comunicarse, como movimientos, gestos, signos… 7. Muéstrales, tanto como sea posible, el sentido de lo que le pides que haga. 8. Procura atraerlos con suavidad a las interacciones con las personas y ayúdales a participar. 9. No interpretes su actitud como si tuviera malas intenciones. 10. Intenta comprender la lógica de sus acciones, incluso de las más extrañas. 11. Enfoca la educación y el tratamiento de manera positiva. 12. Ponles límites, estos les ayudan a saber que existimos, tanto ellos como nosotros. 13. Proporciónales experiencias de aprendizaje sin errores, no de ensayo y error. 14. Evita las ayudas excesivas. 15. No los compares constantemente con los niños normales. Su desarrollo sigue caminos distintos y puede que más lentos, pero eso no significa que no los haya. 6
  7. 7. 16. Piensa que dominar un signo, sólo uno, puede cambiarle la vida entera. 17. Utiliza con frecuencia códigos visuoespaciales. 18. Plantea actividades funcionales y que puedan tener sentido para su trayectoria personal. 19. No olvides que antes que autistas son niños, adolescentes o adultos. Anabel Cornago Hamburgo, Abril de 2008 En la foto: Erik es un campeón de casi cuatro años que sorprende cada día con sus logros. Fue diagnosticado con autismo Kanner en diciembre de 2006. Ahora habla, ríe, juega. Le fascinan las tuberías y los reflejos de la luz. Construye con los legos casas con chimeneas. Es un niño feliz al que le encanta estar siempre acompañado. Cada mirada suya es un mundo, cada progreso, la mayor satisfacción. Es maravilloso todo lo que estamos aprendiendo de él, sobre todo, lo que antes era invisible a nuestros ojos. La autora: Anabel Cornago es la madre de Erik. 7
  8. 8. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL NIÑOS El caso es que me gusta observar a los críos. Son fascinantes. Como los adultos somos imbéciles, creemos que funcionan sin ton ni son, en plan majareta; pero en realidad actúan y razonan según una lógica rigurosísima de la que sólo ellos poseen la clave. Son metódicos e implacables como un filósofo alemán. Cuando asistes a una discusión entre un niño pequeño y un adulto, al fin descubres, aterrado, que el más consecuente y lúcido siempre es el niño. A veces te miran con una fijeza tan extraordinaria, escrutándote los adentros, que terminas enrojeciendo, inseguro y confuso. Son jueces implacables y honrados; por eso resultan tan tiernos en sus afectos, tan crueles en sus combates, tan cabales en sus sanciones. Son lo que los adultos deberíamos ser un día, o siempre, y al cabo dejamos de ser y ya nunca somos. Ayer me detuve ante la verja de un colegio infantil. El griterío se oía desde el otro lado de la calle. Era la hora del recreo, y correteaban por el patio los zagales, con sus babis los más pequeños y sus jerséis de pico los mayores. Estuve un rato viéndolos alborotar en corros, reír, pasarse la pelota. Siempre me fijo más en los niños que van por libre; los que juegan solos o vagan a su aire. Me quedo mirando al que camina marcando muy serio el paso militar, como si desfilara, al que desliza pensativo la mano por los barrotes de la reja, a la niña que habla sola mientras hace extraños gestos con las manos, al que corre emitiendo indescifrables sonidos con la boca, al que salta pisando el suelo como si aplastara cosas que sólo él puede ver, y me pregunto qué tendrán en ese momento en la cabeza, a qué ensueño mental, a qué pirueta de su imaginación prodigiosa corresponden aquellas actitudes exteriores que para nosotros, 8
  9. 9. adultos razonables que encerramos en manicomios a quienes hacen eso mismo con unos cuantos años más, constituyen un misterio. ©Arturo Pérez-Reverte LA NIÑA Y EL DELFÍN (...) un día de calma chicha y en alta mar, navegando a motor y con las velas aferradas, en un Mediterráneo azul cobalto y limpio de toda nube. Una manada de quince o veinte delfines rodeó el barco. Paré el motor y quedamos al pairo en la mar tranquila, entre tan simpáticos vecinos. Se encontraba a popa una niña de diez años, tostada de agua y sol; una niña intrépida y hecha a todo eso, capaz de leer, impávida, La isla del tesoro en su litera de proa cuando el barco pegaba machetazos con viento de treinta y cinco nudos. De pronto oímos una zambullida: la niña se había puesto unas gafas de buceo, tirándose al agua para estar cerca de los delfines. Consideren el sobresalto del padre, a quien faltó tiempo para largar la escala y tirarse detrás. Y ahora imaginen el mar desde dentro, azul inmenso y oscureciéndose en profundidad, con los delfines en torno al casco del velero inmóvil. Y a popa, sumergida cosa de un metro y agarrada con una mano a la escala, la niña desnuda en el agua luminosa, mientras los delfines pasaban rozándola. Entonces, un ejemplar muy jovencito que nadaba junto a su madre se aproximó a la niña, observándola con curiosidad hasta quedar casi inmóvil ante ella; sólo agitaba suavemente la cola y las aletas, con esa sonrisa peculiar e indeleble que todos llevan impresa. El delfín y la niña se miraron así durante un rato, incluso después de que ésta sacase la cabeza del agua para respirar y se sumergiera de nuevo. Al fin la niña alargó despacio una mano, acariciándole el hocico. Y mientras el padre de la niña nadaba, cauto, manteniéndose a distancia pero atento a la escena, la madre del pequeño delfín también estaba detrás, junto a la cola de éste, sin intervenir, vigilando a su cachorro. ©Arturo Pérez-Reverte En la foto: Dibujo “Vuelo” realizado por Víctor Granado Martín cuando tenía 11 años. Agradecemos la coordinación de la profesora Rosario Jiménez Gómez para hacernos llegar dibujos de varios alumnos del Instituto de Zarza de Granadilla. El autor: Arturo Pérez-Reverte (Cartagena, España, noviembre de 1951) se dedica en exclusiva a la literatura, tras vivir 21 años (1973-1994) como reportero de prensa, radio y televisión, cubriendo informativamente los conflictos internacio- 9
  10. 10. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL nales en ese periodo. Trabajó doce años como reportero en el diario Pueblo, y nueve en los servicios informativos de Televisión Española (TVE), como especialista en conflictos armados. Como reportero, Arturo Pérez-Reverte ha cubierto, entre otros conflictos, la guerra de Chipre, diversas fases de la guerra del Líbano, la guerra de Eritrea, la campaña de 1975 en el Sahara, la guerra del Sahara, la guerra de las Malvinas, la guerra de El Salvador, la guerra de Nicaragua, la guerra del Chad, la crisis de Libia, las guerrillas del Sudán, la guerra de Mozambique, la guerra de Angola, el golpe de estado de Túnez, etc. Los últimos conflictos que ha vivido son: la revolución de Rumania (1989-90), la guerra de Mozambique (1990), la crisis y guerra del Golfo (1990-91), la guerra de Croacia (1991) y la guerra de Bosnia (1992-93-94). Desde 1991 y, de forma continua, escribe una página de opinión en XLSemanal, suplemento del grupo Correo que se distribuye simultáneamente en 25 diarios españoles, y que se ha convertido en una de las secciones más leídas de la prensa española, superando los 4.500.000 de lectores. El húsar (1986), El maestro de esgrima (1988), La tabla de Flandes (1990), El club Dumas (1993), La sombra del águila (1993), Territorio comanche (1994), Un asunto de honor (Cachito) (1995), Obra Breve (1995), La piel del tambor (1995), Patente de corso (1998), La carta esférica (2000), Con ánimo de ofender (2001), La Reina del Sur (2002), No me cogeréis vivo (2005) y El pintor de batallas (2006) son títulos que siguen presentes en los estantes de éxitos de las librerías, y consolidan una espectacular carrera literaria más allá de nuestras fronteras, donde ha recibido importantes galardones literarios y se ha traducido a 34 idiomas. Arturo Pérez- Reverte, que en Cabo Trafalgar (2004) ofrece su particular visión del combate naval más famoso de la historia, y en Un día de cólera (2007) devuelve a la vida a los protagonistas de la jornada que cambió el destino de una nación, tiene uno de los catálogos vivos más destacados de la literatura actual. A finales de 1996 aparece la colección Las aventuras del capitán Alatriste, que desde su lanzamiento se convierte en una de las series literarias de mayor éxito. Por ahora consta de los siguientes títulos, que han alcanzado cifras de ventas sin parangón en la edición española: El capitán Alatriste (1996), Limpieza de sangre (1997), El sol de Breda (1998) y El oro del rey (2000), El caballero del jubón amarillo (2003) y Corsarios de Levante (2006). Hacía mucho tiempo que en el panorama novelístico no aparecía un personaje, como Diego Alatriste, que los lectores hicieran suyo y cuya continuidad reclaman. Un personaje como Sherlock Holmes, Marlowe, o como Hércules Poirot. Alatriste encarna a un capitán español de los tercios de Flandes -de hecho no es capitán, pero qué más da-. Una figura humana, con sus grandes virtudes y sus grandes defectos, perfectamente trazada, minuciosamente situada en su tiempo 10
  11. 11. -siglo XVII- y su geografía, rodeada de amigos que han hecho historia, partícipe de las más principales hazañas de su época. Un personaje para siempre. Arturo Pérez-Reverte ingresó en la Real Academia Española el 12 de junio de 2003, leyendo un discurso titulado El habla de un bravo del siglo XVII. 11
  12. 12. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL VIÑETA 12
  13. 13. Me llamo Miguel Gallardo y soy ilustrador. Trabajo en La Vanguardia, pero también esporádicamente en el Internacional Herald Tribune y en el New York Times. Acabo de hacer un libro sobre mi hija María que se llama “María y yo”. Esto es lo que dice en el prólogo: “María vive con su madre en Canarias, a 3 horas en avión de Barcelona, donde vivo yo. A veces nos vamos de vacaciones los dos juntos a pasar una semana en algún resort del sur de Gran Canaria frecuentado por alemanes. Esta es la historia de uno de esos viajes, volviendo de Barcelona y aprovechando los últimos días del verano en uno de esos hoteles. En esos viajes María y yo hablamos, reímos, hacemos listas de gente y comemos hasta hartarnos. María tiene 12 años, una sonrisa contagiosa, un sentido del humor especial y tiene autismo”. En los viajes nos entretenemos cada uno a su manera; yo dibujando y María jugando con papelitos o haciendo descubrimientos como éste que me hacen pensar lo poco que nos fijamos en las cosas que nos rodean y en todo lo que María me enseña cuando estoy con ella. Miguel Gallardo España, 2008 13
  14. 14. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL DÍA INTERNACIONAL EL AUTISMO El 2 de abril es el día Internacional del Autismo. En la actualidad se estima que 1 de cada 10.000 niños lo padecen. El Autismo es un Trastorno Generalizado del Desarrollo que, de forma resumida, comprende deterioro de las relaciones sociales, problemas a la hora de procesar la información y un patrón de conducta restringido y repetitivo. Toda la sintomatología puede variar de moderada a severa. El problema aparece dentro de los tres primeros años de vida, aunque los padres sospechan que algo no anda bien sobre los 18 meses, que es el momento en que acuden al médico explicando las anomalías que han observado. Por ejemplo, en el campo de la comunicación, se comunica más con gestos que con palabras, tiene un empobrecimiento del lenguaje o repite palabras o eslóganes comerciales. En el área de la interacción social, es retraído y prefiere estar solo. En lo que se refiere al comportamiento, apenas mantiene la atención, sus movimientos corporales son repetitivos y es muy perseverante (dedica grandes cantidades de tiempo y esfuerzo en un tema en concreto). Existen otros tres Trastornos Generalizados del Desarrollo: el Síndrome de Asperger (como el autismo, pero con un desarrollo normal del lenguaje), el Síndrome de Rett (tienen un perímetro craneal normal al nacer y entre los 5 meses y los 4 años hay una desaceleración del perímetro craneal; sólo se presenta en las mujeres) y, por último, el Trastorno Desintegrativo de la niñez (después de 2 años de desarrollo normal se produce una regresión en todas las áreas de funcionamiento). 14
  15. 15. Tanto en el Autismo, como en los demás Trastornos Generalizados del Desarrollo, el pronóstico depende en gran medida de la severidad del problema y de la terapia que se reciba. Ser autista es un reto tanto para la persona como para sus familiares, pero por fortuna el pronóstico es mucho mejor que hace unos años. Para seguir avanzando en el universo autista, parafraseando a mi amiga Anabel Cornago, hay que entrar en él, comprenderlo, bucear en esa interiorización de los sentidos y orientar al autista a conducirse, de forma cada vez más independiente, en nuestro mundo real. Carlos Hidalgo Villalba Castellón, España. Abril de 2008 En la foto: Cartel “Acércate a mi mundo” creado por Manuel González Martel para el 2 de abril, día de la Concienciación sobre el Autismo. Manuel es el padre de Saúl. Junto con Sandra, su mujer, nos cuentan “las pequeñas historias del día a día de mi niño diagnosticado de Trastorno del Espectro Autista (TEA)” en su blog: http://delamanocontigo.blogspot.com/ El autor: Carlos Hidalgo Villalba es Licenciado en Psicología Clínica (1984-1989) por la Universidad de Valencia. Máster en Psicología Clínica, en Logopedia, en Psicología Infantil y Adolescente, en Terapia Cognitiva, en Terapia de Conducta y otros 28 cursos y seminarios relacionados con la psicología. Trabaja en el ámbito de la Psicología Clínica y de la Salud desde 1990, en una consulta privada sita en Castellón. Desde el 2003, colabora semanalmente con el periódico Mediterráneo con artículos de opiniones. En el último año ha realizado varios cursos de iniciación y perfeccionamiento en el relato. Figura como coautor en el libro El desván de las luciérnagas. En la actualidad, prepara un libro que versa sobre la relación que existe entre la psicología y el cine español. 15
  16. 16. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL AUTISMO O EL ARTE DE VER LAS COSAS Donde el hombre sólo vio un viejo puente de madera abandonado, el niño descubrió uno hecho de plumas que lo cruzaba una manada de elefantes violetas alados, un bosque de árboles que andaban sobre sus raíces, algunos koalas bailarines, una corte de duendecillos malabaristas y al mismo hombre en sentido contrario, con gafas oscuras, que intentaba esquivar a todos ayudándose de su bastón. Ginés S. Cutillas Granada (España), 2008 En la foto: Daniel dibujando, todo un artista. Mara, su madre, nos dice: “Daniel es mi único hijo, tiene poco más de cinco años y es un niño dulce y cariñoso, curioso, inteligente, muy inquieto, de carácter fácil, pero sobre todo noble e inocente. A los 3 años fue diagnosticado con el síndrome de Autismo. Es algo que ni te lo esperas porque antes de los dos años hacia todo lo que un niño normal hace. Pero después de que nos han hecho pasar por un rosario de pruebas y esperas es el mejor diagnostico que podíamos desear. No nos queda mas remedio que aceptar y aprender de una realidad como ésta, pero nos ha tocado vivirla y seguir hacia adelante para ayudarlo a ser una persona de bien y feliz. Es completamente normal que al principo cueste asimilarlo ya que existen momentos de bajón y se añora lo que pudo haber sido y no fue, valoras lo que 16
  17. 17. tienes y ver que tu hijo es feliz, se ríe y juega a su manera y que también a su manera demuestra que te quiere y te necesita. Él, ante todo, es un niño y aunque tiene limitaciones y algunos intereses diferentes, también le gusta divertirse como a los demás. Daniel, al igual que todos, merece tener oportunidades en la vida, recibir cariño, ser respetado y valorado por lo que es: un niño”. Mara ha reunido también mucha información sobre autismo. Su experiencia y sus consejos se pueden leer en su blog “Mi ángel sin voz”: http://mara.blog.zm.nu/ El autor: Ginés S. Cutillas nació en Valencia en 1973, aunque reside en Granada. Es autor del libro de relatos La biblioteca de la vida (Premio Yoescribo.com, Fundación Drac, 2007). Como cuentista ha recibido diversos premios y participó en el libro colectivo Abierto por Inventario (Ediciones Traspiés, 2007). Ha colaborado en varias revistas, entre ellas, en “En sentido figurado”. 17
  18. 18. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL CARTA DE UN PADRE A SU HIJO AUTISTA Hijo mío: Aunque no sepas leer ni hablar, menos comprender esta carta, es mi deseo comunicarte lo triste que me siento sin ti. Tu escuela y mi trabajo nos mantienen físicamente alejados pero en ningún momento dejo de recordarte: tú eres mi motor en mi diaria lucha. Cierto es que eres diferente, pero de eso no desprende mi tristeza. Yo te quiero y acepto tal como eres,. Si tu situación requiere que recibas de nosotros todo nuestro tiempo es porque el destino ha decidido que luchemos juntos y, tal vez, nunca separarnos. Mi tristeza es por mi egoísmo y vanidad, en que yo afirmo que mi mundo es real y el tuyo equivocado. No soy capaz de reconocer las cosas de otra forma que no sea la que me enseñaron mis padres, no sé entender el cariño si no es con abrazos y gestos de amor. Soy egoísta porque te hago luchar para ser como yo, donde te obligo a quererme de la única manera en que mi pobre mente puede entender, que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje. ¡Qué tonto soy! Si fuese otra época, otro lugar, otra sociedad, posiblemente el normal serías tú y yo el del problema. Mi tristeza, hijo, es porque me esfuerzo tanto en traerte a mi mundo que olvido compartir contigo esos tiempos maravillosos que gozábamos juntos antes de que te diagnosticaran como ¿especial?. Mi mayor tristeza es porque siempre me has amado, ¡lo sé!, te siento y en tu silencio tus ojos brillan al verme. Yo, en cambio, no he sabido amarte de la manera que tú me entiendas. 18
  19. 19. El mundo en que vivimos te cataloga como alguien que requiere atención y es por eso que deberás seguir luchando por ser ¿normal?, pero con el corazón en la mano te lo digo: Yo lucharé contigo y aprenderé a conocer tu mundo y disfrutarlo. Tus regresiones serán nuestra hora de recreo donde podamos jugar y gozarnos mutuamente, como siempre lo habíamos hecho. Te amo, Javiercito. Estoy seguro que, en un futuro cercano, encontraremos el punto medio de nuestros dos mundos y aprenderemos cada quien a vivir lo mejor de cada uno. Tu padre. Francisco Javier Garza Fernández Monterrey, México. En la foto: Javiercito, autista severo de trece años, nos sonríe junto a su padre, Javier Garza Fernández. El autor: Javier Garza Fernández es una persona muy querida. Su lucha contra el autismo y sus consejos y conocimientos sobre el tema han ayudado a muchísimas familias. Es el autor de Manual para padres de niños autistas. Un libro imprescindible, que se puede descargar desde aquí: http://www.psicopedagogia.com/manual-para-padres-de-autistas Cómo nos llegó: La carta nos la hizo llegar samurai46 –desea permanecer en el anonimato- con estas palabras: “Tengo una persona diferente en mi familia, una hermana de mi madre, que a los 8 meses de nacer enfermó de meningitis (hablo del año 37). Ahora cumplirá 71 años, en mayo. Jamás anduvo, tiene el 90 % de su cuerpo paralizado, pero ha sido y sigue siendo la alegría de la familia. De crío, me cantaba, me pedía que le cantase, ahora me llama Papá, a mi padre también se lo llama. En fin, podría estar horas hablando de ella. ¡Es un ser tan especial! Yo me he atrevido a dejar aquí una carta de un padre a su hijo autista. Confieso que me ha emocionado, y he querido compartirla con los que la desconociesen. Desde la distancia, desde el corazón, mi solidaridad con cualquiera que convive con un ser diferente". 19
  20. 20. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL PRINCIPITOS Para Erik, para todos Se quedó mirando el universo casi vacío desde su asteroide, las volutas de su cabellera rubia desafiando al viento, dejando ondear la bufanda roja, principesco, principito, asombrado de que la esfera azul se hiciera cada vez más y más pequeña, de que nadie se quejara ahí abajo ante tal reducción de proporciones. Miguel Ángel Zapata Madrid, 2008 En la foto: Carl, diagnosticado con síndrome de Asperger, va a cumplir seis años. Vive en Hamburgo. Este año es muy importante para él: está a punto de comenzar la escuela ordinaria, en un grupo de integración. Los progresos de este principito son enormes. El autor: Miguel Ángel Zapata Carreño (Granada, 1974). Reside en Madrid, donde ejerce como profesor de Geografía e Historia. En el ámbit literario, ha sido galardonado en numerosos certámenes y premios literarios de ámbito nacional e internacional, entre los que destacan el XII Certamen Literario Villa de Iniesta, el Memorial Domingo García de Cuento, el I Certamen de Relato Corto del Ayuntamiento de Mieres o el XI Premio de Narrativa Miguel Cabrera. Ha publicado dos libros de narrativa breve: Ternuras interrumpidas (fabulario casi naïf) (Ediciones de Nuevos Autores, 2003) y Baúl de prodigios (Ediciones 20
  21. 21. Traspiés, 2007). Sus cuentos han sido incluidos en diversas antologías del género a cargo de distintas editoriales, como Ficción Sur (Ed. Traspiés), colabora asiduamente en medios literarios virtuales, ha publicado también en “En sentido figurado” y es miembro de la Asociación de Escritores y Artistas Españoles. 21
  22. 22. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL AGUA Y CASTILLOS Mi niño, ¿pero qué voy a hacer contigo? Miro tus ricitos rubios, tus ojos azules y me pregunto qué ha ocurrido en tu cabeza. Los doctores te examinan y dicen que eres un niño especial, que lo de perder a papá sólo ha sacado a la luz el problema que ya tenías. Yo no acabo de entender cómo funcionan las neuronas y de qué manera transmiten las órdenes del lenguaje y los movimientos. Es cierto, Héctor, la medicina no es mi punto fuerte y no tengo más remedio que creer al equipo que te trata. Pero es que de la noche a la mañana se te ha olvidado todo lo que sabías, ni siquiera dices mamá; sólo agua. ¿Cómo voy a entender que pases horas delante de un ventilador viendo moverse las aspas en vez de golpear con el pie un balón? ¿O que si cambio de calle para comprar la barra de pan, no toleres que el recorrido no sea una copia exacta del día anterior y te tires de la silla histérico perdido? ¡Ay, Héctor!, es muy duro querer que tus bracitos me rodeen el cuello y no lo hagas nunca. O que jamás me sonrías. Todo eso lo soporto con paciencia y, si te miro, se me cae el mundo a los pies. ¡Eres tan frágil todavía! Cuando te duermes y escucho tu respiración tranquila, velo tu sueño y aprovecho para acariciar tu piel sin que me rehúyas. ¡Te quiero tanto! ¿Por qué no me permites entrar en ese mundo que te has inventado para que pueda ayudarte? La pedagoga no sabe qué hacer contigo. Dice que algún día reaccionarás. Y yo rezo cada día para que ocurra. A veces hablan de autismo, de un shock o incluso, cuando les desconciertas tanto como a mí, me confiesan que no saben lo que tienes. 22
  23. 23. Hoy tenía la televisión encendida mientras tú estabas haciendo ese dichoso castillo de naipes cada vez más alto. Hace días que no te entretienes con otra cosa. Castillos y agua. Agua y castillos. Te miraba pensando que no puedo fallarte, que me necesitas y que aunque me apetezca llorar a papá, no me dejas ni tiempo para hacerlo. Querido Héctor, mi vida no existe más allá de estas cuatro paredes porque entre ellas estás tú. Mi niño… Y de repente te has parado en seco con el naipe a medio camino. No traspasabas la pantalla como siempre sino que has detenido los ojitos y tenías el susto reflejado en tu carita de ángel. Entonces me he dado cuenta de lo que estabas escuchando. Era ese anuncio de tráfico en el que un papá se despide de los suyos. “Y si no vuelvo a veros, que sepáis que sois lo mejor que me ha pasado en el mundo. Os quiero.” Y te has puesto muy nervioso, hiperactivo como cuando algo te irrita mucho. Has renovado las energías en hacer el castillo de naipes con más ahínco, intentando llegar más alto. Hasta me has venido a buscar para que te ayudara a poner las cartas más altas. Cuando has cogido mi mano con tu manita he creído morirme. Me has señalado la silla y me he subido encima sin derrumbarte la construcción. Más arriba, más arriba. ¡Dios! Desde ese ángulo de visión he sido capaz de ver lo que tú veías, intuir los hilos que mueven tu comportamiento. ¿Quieres alcanzar el cielo para reunirte con papá? ¿Por eso estás tan obsesionado con tu castillo de naipes? ¿Y esa tristeza es la que no te deja hablar? Ya perdonarás, creo que te he remojado los rizos con mis lágrimas. Me habría gustado abrazarte pero me he abalanzado sobre el teléfono para llamar a la pedagoga. Aprueba todo lo que le acabo de contar. Dice que ahora sí, que ya tiene por donde tirar contigo, que seguro responderás a su trabajo. No sé si reír o llorar. Tu sensibilidad, Héctor, está fuera de lo normal. Ahora soy yo la que no puede articular palabra. Agua, sí, agua y más agua que se me escapa por los ojos. ¡Tan chiquito y ya vienes con esos naipes escondidos bajo la manga! Y por eso te quiero más todavía. Mucho más desde que sé que vamos a salir adelante. Lourdes Aso Torralba Jaca (España), 2008 En la foto: Erik, unos meses antes del diagnóstico. La autora del cuento ha compartido con la madre de Erik la incertidumbre, los miedos y las esperanzas. Y ahora, también, todos los progresos. 23
  24. 24. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL La autora: Lourdes Aso Torralba, también conocida como Lur, reside en Jaca, donde compagina la escritura con su labor de enfermera. Escribe porque le ayuda “a inventar otros mundos paralelos al que vivimos en los que puedo cambiar la realidad, transformarla al gusto, en contextos y lugares bien dispares. Al escribir disfruto, y si a los lectores les atrapa la historia, les hace soñar, es la mejor recompensa que puedo recibir a cambio”. Ha publicado el libro de relatos Boca de Agua, que se acaba de reeditar. Cuenta con aproximadamente sesenta premios y menciones en diversos concursos tanto en España como Francia (Ferney-Voltaire), Michoacán (México), San Juan de Puerto Rico, Argentina, Uruguay. Entre ellos destacan: el XII Premio Mario Vargas Llosa NH de relatos 2007, el Santiago Martín Jarauta del Colegio Oficial de Enfermería de Huesca, el de la Revista Almiar-Margen Cero o el de Alhoa Criticón. 24
  25. 25. AUTISMO A Leonardo Dicen que tu silencio se llama "autismo". Que persistirá por el resto de la vida, por eso nunca pronunciarás mi nombre ni me llamarás papá. Sin embargo, cuando nuestras miradas se cruzan, traspasamos el umbral de nuestros dos mundos, y puedo amarte de manera que me entiendas. Adlín Santana Venezuela, 2008 En la foto: Leonardo, quien, a sus siete años, apenas está descubriendo que hay un mundo a su alrededor. Desde el corazón, con una ternura exquisita, Adlin nos narra su experiencia con su sobrino Leonardo. En este texto se trata un aspecto muy delicado: el gran apoyo que debe ser la familia para los padres. Con frecuencia, los padres se sienten desbordados. No saben qué pasa... MI CARAJITO ES AUTISTA Fue un niño muy deseado, todo iba bien. La alegría se apoderaba de todos al tener a un niño más en nuestra familia. Sería mi primer sobrino varón. Para su nacimiento preparamos una sorpresa muy bonita para el bebé y mi cuñada. Como la familia es muy unida, todos nos reunimos en la clínica. Aunque 25
  26. 26. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL estamos a una distancia de 9 horas por tierra, allí estábamos todos, con la felicidad de esperar a este nuevo integrante. Mi cuñada tuvo algunas complicaciones en el parto por lo que le tuvieron que hacer una cesárea y así llegó al mundo Leonardo. Lo vi pasar justo cuando se lo presentaron a mi hermano, un bebé precioso, su bebé. Desde que tenía como cuatro meses, notaba con cierta preocupación que el niño no reaccionaba a estímulos. Pero no dije nada. Tenía ya unos seis u ocho meses y seguía presentando las mismas conductas, no se sentaba solito, no respondía con la mirada cuando le estimulaba con algún sonajero o algo que hiciera ruido. Ya era preocupante la situación. Por lo que inmediatamente le hice el comentario a mi mamá, porque, parece mentira, los últimos que lograron darse cuenta del problema eran los padres. Llegamos a la conclusión de que el niño tenía algún tipo de problema, pero no lo veíamos muy frecuente por la cantidad de horas que nos distanciaban. Al año, le regalamos para navidad un carro grande y el niño se divertía girando las ruedas, todo objeto giratorio era lo único que lograba llamar su atención. No pronunciaba palabra alguna, solo algunos gritos, y se quedaba largo tiempo viendo televisión. Ciertos comerciales lograban espantarlo y hacerlo gritar. Todos llegamos a la conclusión de que el niño era "autista". (Menos los padres). Mi mamá fue a una institución especializada en Autismo en Venezuela (FUNDASOCENIA), allí pidió información y le dieron algunos folletos que luego leímos juntas y mucho más rápido nos dimos cuenta que sí. Que de una u otra manera había que hacerle entender a mi hermano y a su esposa que su bebé tenia este problema, o que por lo menos lo llevaran con especialistas para saber si las sospechas eran ciertas. Por supuesto, ese día mi hermano se enojó muchísimo, su esposa también. Dijeron que su hijo no era autista, que estábamos equivocadas y se fueron. Pero antes de que se fueran, mi mamá, sin que se dieran cuenta, les metió los folletos en las maletas. Esa noche, mi hermano llamó llorando a mi mamá después de leer los folletos y le dijo: "mamá, mi carajito es autista". Fue bastante difícil como padres tener que aceptar una situación de esta naturaleza. Efectivamente lo llevaron a especialistas que determinaron el autismo del niño. A principio, mi hermano y mi cuñada se autodenominaban autistas también. Decían: "somos autistas", y yo les decía: “No, autista es el niño, ustedes lo deben ayudar”. Es bastante fuerte la aceptación. Les costó un mundo aceptarlo. Mi sobrino es un vendaval, arrasa con todo lo que está a su paso. Aunque ha mejorado en muchos aspectos -ya presta un poco más de atención-, no habla. Las causas de su autismo no las conocemos, ya que en nuestra familia nunca se había visto un caso similar. Algunos especialistas afirman la teoría de que el niño está muy cargado de metales, porque su mamá es ingeniero químico y 26
  27. 27. manipulaba muchas cosas tóxicas durante el embarazo. Dicen que tiene mucho mercurio. Leonardo tiene un mundo diferente al nuestro, la idea es hacer que vaya descubriendo que no está solo, y que hay muchas personas a su alrededor que lo aman. Ya se están dando los primeros pasos. Adlín Santana Venezuela, 2008 La autora: Adlin Santana nació en Caracas (Venezuela). Azafata de profesión, escribe porque lo lleva dentro. Es colaboradora asidua de la página literaria GrupoBúho.com, donde ha publicado reflexiones, microrrelatos y cuentos. 27
  28. 28. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL RAYITOS DE SOL Por todos los niños y niñas que iluminan el mundo con su sola presencia. Por nuestra querida Anabel, por nuestro querido Erik, por una niñita de nuestra familia. Ya llegan. Dejaré mis ojitos cerrados para que me piensen dormida. Les gusta acariciarme. Abro los ojos y los veo entrar. Son muchos y calientes. Llegan siempre por la mañana. Mamá entra a mi cuarto creyendo que es ella lo primero que veo. No puedo explicárselo, pero no es así. Los rayitos de sol llegan antes. Me bañan suavemente. Con ellos no grito ni me quejo. Esos baños me gustan mucho. Mami se desespera, a veces. Insiste para que agarre cualquier cosa que me acerca, pero no puedo hacerlo. Estos rayitos de sol siguen jugando conmigo por las ventanas de la casa. Cuando me levanto caminan conmigo. Están en todas partes. Si me muevo a la cocina, allí están. Mami no puede verlos porque trabaja mucho. Les pasa por el lado sin apenas notarlos. A papi le incomodan. Cuando le apuntan al rostro se levanta y cierra la ventana. Entonces los imagino muy tristes fuera de la casa. Quiero que sepan que no están solos. Por eso me quedo mirando el mismo punto donde antes estuvieron. Veo que se mueven los labios de mi hermana, pero no la escucho. Creo que también se mueven los labios de mi papá. Desconozco lo que dice. Mi atención es para ellos, desde afuera me llaman porque son mis amigos. Quiero salir a correr tras ellos, pero no me lo permiten desde que una vez los seguí hasta muy lejos y me alejé de casa. No estaba perdida, pero nadie lo creyó. Es difícil entenderlos. ¿Por qué no ven lo mismo que veo yo? Puedo agarrarlos cuando me 28
  29. 29. acarician el brazo o un ladito de la cara. Podría encerrarlos aquí adentro, pero no lo hago porque los quiero. Todo lo que tocan se transforma. Ayer vi, desde la ventana que da a la terraza, el baño de sol que tomó una ramita tirada en la esquina. Frente a mí se convirtió en una muñeca hermosa. Me acerqué y la levanté del suelo. Le hablé con la mirada, y me entendió. En mi mundo suceden cosas hermosas. No necesito las palabras. Los gritos, los corajes y los llantos me hacen daño. Sus carreras diarias también me asustan, por eso me refugio en un rincón en el que pueda ser yo sin ningún temor. Los grandes corren sin saber porqué ni para qué. Mi hermano mayor juega a la guerra con sus amigos. Mi otra hermana y sus amigas juegan a ser otras personas. Yo no quiero ser otra persona. Me gusta ser quien soy. Una niña diferente. Quizás muy callada, quizás algo extraña para algunos, pero feliz. Anoche, mi abuelito me meció en su falda. Es callado, como yo. Creo que saqué el mismo color gris de sus ojos. Podemos estar horas enteras sin compartir una palabra. Mejor dicho, sin pronunciarlas. Mi abuelo y yo nos hablamos sin palabras. Ayer, tomó mi muñeca y me dijo: −¡Qué linda es! Se parece a ti. Yo me quedé sorprendida. Quería abrazarlo y lo hice. No con los brazos, sino con el corazón. Creen que no puedo pensar o sentir, pero puedo hacerlo. Mi abuelo entiende todos mis lenguajes. Cuando llegó la hora de su partida, me dio un beso enorme y dijo: −Hasta luego, rayito de sol. Es increíble lo mucho que sabe mi abuelo. Judy García Allende Puerto Rico, 2008 En la foto: El pequeño Adriá, de dos años y medio, juega y disfruta cada uno de los rayitos de sol. Le han diagnosticado hace muy poquito TEA (Trastorno del Espectro Autista) y la psicóloga sugiere un probable Asperger. Vive en Banyoles, Girona. Pili, la madre de Adriá, lo describe así: “Pese al silencio de mi pequeño, nunca estará solo, puesto que ama los RAYITOS DE SOL; siempre lo sorprendo jugueteando con ellos... entrelazándolos con sus deditos. Y con el tiempo ha aprendido también a 29
  30. 30. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL amar al VIENTO, a jugar con él entre saltos y balbuceos, intentándolo atrapar. Es su amigo invisible, un amigo invisible que lo sorprende en las esquinas, en sus paseos, y sospecho que le confiesa secretos de lugares lejanos en su mismo idioma. E incluso ama las gotitas de lluvia que empaparían su diminuto cuerpecito si mamá no lo cubriera corriendo tras de él con el paraguas o con él a cuestas en busca de refugio. En fin, doy GRACIAS por su sensibilidad, puesto que lo hace más mío aún si cabe, porque los siento como él aunque para percatarme de ellos los haya tenido que mirar de nuevo a través de sus ojos”. La autora: Judy García Allende es puertorriqueña. Creció en el pueblo costero de Vega Baja, al norte de Puerto Rico. Obtuvo un BA en Artes con concentración en Español, UPR. Maestra de adolescentes por más de 20 felices años en los colegios Madre Cabrini, San Ignacio de Loyola y María Reina. Colaboró como coautora de textos escolares (2001-2004) (Sueños y palabras 6to, 8vo, 9no y 11mo, de la Editorial Norma) y adaptaciones para el Departamento de Educación de PR (Edición Especial para Intermedia y Programa de Alfabetización para Adultos: ambas vigentes en PR). Dejó el salón de clases (2005), pero no su vínculo con la enseñanza, para ocupar el puesto de Editora en la primera editorial de Ediciones SM establecida en P.R. Ha fungido como editora (Series Pluma y Lápiz y Mundo para todos) y coautora (Español 7-9). Finalista de poesía en Centro Poético (2006), coautora en El desván de las luciérnagas (2007) del Grupo Búho, miembro de La belleza de la sencillez, ex alumna del Portal del escritor, actual escritora y editora en las revistas En sentido figurado y Letras Libres. Afirma que leer y escribir son sus pasatiempos favoritos. Mamá de Yoara (4 años) y Juriel (de 18). Esposa de un camarógrafo rumbero con quien comparte otra gran pasión, el baile. 30
  31. 31. QUISIERA Quisiera sentirme autista por un rato para no experimentar toda esa emoción que empuja hacía abajo mi segura constitución mental. Quisiera conocer a todos los niños autistas del mundo y por eso no dejo de mirar las fotos que circulan en el carrusel que presentan en este Especial. Quisiera ser mujer porque no sé amar como lo hacéis las madres, por muy padre que me sienta, cuanto menos como una de vosotras. Quisiera ser un escritor consagrado para poder escribir un manifiesto increíble, con nueve chimeneas que representen los nueve momentos de la vida, y que así fuera publicado por los nueve periódicos más importantes del mundo como nueve verdades semejantes catedrales. Me falta valor para ser poco más que un escritor en ciernes, pero no para mostrarme como un discapacitado sensorial en lucha con media humanidad para que los derechos de personas como yo sean reconocidos sin ser pisoteados. Me falta valor para ser capaz de asumir el esfuerzo solitario de miles de padres que educáis a esas criaturas especiales sabiendo que yo no hago nada más que mirar de lejos el problema. Me falta valor para coger a Dios por las barbas y decirle cuatro cosas bien dichas, aunque me encantaría saber dónde se encuentran esos pelos blancos, por si acaso el valor llega. Pero, por encima de todo eso, me sobra humanidad para congraciarme con vosotros; para dedicar cada día un ratito de mi tiempo a imaginaros en vuestra peculiar forma de ser felices. Me sobra humildad para reconoceros una labor insondable más que en la intimidad de vuestra vida familiar y social. Me sobra discapacidad para saber que cada día hay menos niños discapacitados incomprendidos y abandonados a su suerte. 31
  32. 32. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL Me ha encantado poder participar un poquito de esta iniciativa, y me encantaría poner mi nombre en una larga lista de grandes personas, da igual a lo que se dediquen, que manifiesten su apoyo y homenaje a todos esos padres y familiares que lidian cada día con este anónimo problema. Eduard Pascual Llers (Girona), 2008 En la foto: Cartel “Sé tú la pieza que falta”. Todos debemos ser esa pieza. El autor: Eduard Pascual nació en Barcelona, 1965. Reside en Llers (Girona), donde dedica de 4 a 6 horas diarias de trabajo literario. En 2003 fue galardonado en el V Certamen Literario de Cuentos Policiales de la Generalitat de Cataluña. Recientemente ha sido galardonado en el XII Certamen Literario Vargas Llosa NH de Relatos 2007, en su modalidad el relato más votado, con su obra “El sonido del silencio”. Ha desarrollado su profesión de especialista en investigación criminal en la Policía de la Generalitat-Mossos d´Esquadra hasta el año 2005. Fue retirado del servicio ordinario por una enfermedad auditiva, aunque sigue en activo administrativamente. Ha sido distinguido en dos ocasiones por méritos propios dentro de su especialidad. 32
  33. 33. DE FIN A FIN El niño hombre sabía algo de camellos pasando por el ojo de una aguja. De piedras que por su boca ardiente regurgitan a otras, y del vaivén de olas arrastrando más piedras. Quiso dar reposo al mar trasladándolo a la arena; con su cubo. Como el náufrago que sabe que con él muere su mundo, el hombre niño se secó por dentro, vertió su propia sal en lágrimas cuando esa madre posesiva que es la oscuridad vino a cerrarle el paso. José Cruz Cabrerizo Granada, 2008 En la foto: Dibujo de Yoara Nadal García, desde Puerto Rico. A sus cuatro años ha hecho una interpretación muy personal del texto: el planeta Tierra de fin a fin. Y sin colores, porque es de noche. El autor: José Cruz Cabrerizo nació en Barcelona, 1964. Reside en Granada (España), donde trabaja como técnico en Instrumentación Científica. Textos suyos han sido incluidos en las antologías Cuentos del alambre: antología de cuentistas granadinos (Ed. Traspiés, Granada, 2004), Los miradores (Ed. Cuadernos del Vigía, Granada, 2004), Letras de cristal (Ediciones Mis Escritos, Buenos Aires, 2004), Proemio V (Ayuntamiento de Loja) y Amalgama (Ayuntamiento de Rota, Cádiz), así como en las revistas literarias En Sentido Figurado, Parnaso 33
  34. 34. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL (Ediciones Parnaso, Granada) y Letra Clara (Ediciones de la Facultad de Filosofía y Letras de la Universidad de Granada) y en los diarios Granada Hoy e Ideal. Ha sido finalista en el V Concurso de Relatos Artífice del Ayuntamiento de Loja, el II Concurso Internacional de Relato Editorial Mis Escritos (Argentina), el Concurso de Microrrelatos de la Feria del Libro de Granada (2006) y el Concurso de Narraciones del Verano (2006). 34
  35. 35. UN ROMPECABEZAS LLAMADO AUTISMO ─Doctora, algo pasa con Paulina, ya no juega, hace cosas extrañas y está dejando de hablar. ─Señora, lo que sucede es que Paulina padece un retraso psicomotor y usted sabe que eso la hace diferente a las demás niñas. ─Pero la noto rara, se come el jabón, se jala el cabello, me mira de lado... Meses más tarde el diagnóstico fue otro: Su hija es autista. La pesadilla apenas comenzaba y, en medio de mi dolor, me hacía muchas preguntas: ¿Por qué hasta ahora? ¿Qué es el autismo? ¿Se cura? Tuvieron que pasar muchos años antes de que pudiera entender lo que había pasado con mi hija. Contigo, que inicias este camino, quiero compartir parte de mi experiencia, a fin de darte lo que se me negó en su momento: Esperanza. El Autismo se ha convertido en uno de los tópicos más buscados en Internet, es objeto de debates y ruptura de paradigmas. Para un gran número de investigadores y especialistas, el autismo es un complejo trastorno multifactorial que involucra variables ambientales. Por otra parte, pareciera ser una llamada de atención al mundo, de que algo estamos haciendo mal; si tomamos en cuenta que la incidencia aumentó, en USA, de 1 en 10.000 niños, a 1 cada 150. ¡Sí!, la cifra es correcta… (Fuente: US Centers for Diseases Control & Prevention: http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/faq_prevalence.htm) 35
  36. 36. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL Pero, más allá de esto, lo importante es aclarar que el Autismo es tratable. Que es un síndrome y, como tal, su conjunto de signos y síntomas tiene origen en condiciones biomédicas sujetas a tratamiento. Estas condiciones pueden variar de un autista a otro, aunque las similitudes resulten asombrosas. Así, y en congruencia con el “rompecabezas” que simboliza internacionalmente la lucha contra el Autismo, les toca a padres y médicos encontrar las piezas específicas para sus hijos y/o pacientes. Alguna vez escuché a un médico especializado en el tema decir que los pacientes con autismo están desnutridos e intoxicados. Tenía razón. No, no están desnutridos porque no ingieran suficiente alimento. Lo están, porque su intestino tiene deficiencias enzimáticas, una flora intestinal bacteriana anormal, por la excesiva ingesta de antibióticos, una inadecuada digestión de proteínas y una absorción comprometida. Intoxicados, porque se han encontrado (en la mayoría de ellos), metales tóxicos como mercurio, plomo, arsénico, aluminio y químicos provenientes de pesticidas, herbicidas, plásticos, vacunas, etc., y por un sistema de desintoxicación que no funciona correctamente. Esto, combinado con la predisposición genética, da como resultado las alarmantes tasas de incidencia citadas y proporcionadas por el Centro de Control de Enfermedades en USA. Quiero además comentarte acerca de otra pieza que conforma el complicado rompecabezas Autista: La dieta. ¿Por qué una dieta especial puede cambiar su vida? Un grupo importante de autistas tiene discapacidad para digerir ciertas proteínas correctamente; tal es el caso de la caseína de la leche y el gluten del trigo. Al no desdoblar adecuadamente estas proteínas, su organismo las convierte en un péptido casi idéntico a la morfina con actividad opiácea. Dichos péptidos atraviesan la pared intestinal y llegan al cerebro, interfiriendo con la transmisión de impulsos nerviosos y provocando un profundo efecto sobre la conducta y el desarrollo. El péptido de la caseína se llama caseomorfina y del trigo, gluteomorfina. Cuando estos compuestos encuentran a los receptores opiáceos del cerebro, crean, como las drogas de abuso, adicción y excitotoxicidad. Por tanto, es común que niños con estas deficiencias prefieran comer únicamente leche, pan y sus derivados. Por lo expuesto, es sumamente importante conocer si tu hijo sufre estas deficiencias. De ser así, una dieta libre de las proteínas de leche y trigo, puede ser la acción más efectiva para combatir el Trastorno de su Desarrollo. Estos compuestos morfínicos formados desde sus propios alimentos alteran los cinco órganos de los sentidos: 36
  37. 37. TACTO La sensibilidad puede estar alterada provocando hipo o hipersensibilidad. Esto provoca, por un lado, conductas auto-agresivas, como mordeduras en brazos y piernas o los golpeteos de la cabeza contra la pared, etc. Sin exagerar, es tal la cantidad de “morfínicos” en estos pequeños, que pueden llegar inflingirse serias lesiones, sin sentir dolor (sobre todo en los ojos). En el extremo opuesto, “les duele” cuando son peinados, se les cortan las uñas o el pelo, y no soportan el roce de la ropa, las etiquetas de la camisa, la textura de los calcetines y menos de los zapatos; por ello se desvisten todo el tiempo. VISTA La alteración se da en ambos extremos. Pueden tener baja sensibilidad visual y por tanto se pegan a la televisión, a una fuente de luz fuerte y/o se obsesionan con las ventanas y, por el otro lado, cuando la sensibilidad visual está aumentada, se esconden bajo la mesa o dentro del closet. Debido a esto, tienden a picarse los ojos, a fascinarse por objetos luminosos o en movimiento, a sentir miedo en los lugares oscuros o en desniveles, etc. OÍDO Generalmente tienen hipersensibilidad auditiva y perciben el sonido más alto, por lo que se tapan los oídos continuamente. No soportan los centros comerciales, las albercas techadas, el ruido de gimnasios en partidos de baloncesto, conciertos, fiestas, etc. Las aglomeraciones los alteran y hasta el ruido de la lluvia puede ser taladrante para muchos. GUSTO Y OLFATO El gusto y el olfato van de la mano y están alterados. Al no percibir los olores adecuadamente, los soportan aún siendo muy desagradables. Obviamente, esto puede ocasionar conductas inapropiadas. En fin, como Presidenta de la Liga de Intervención Nutricional contra Autismo e Hiperactividad A.C. he tenido oportunidad de difundir el uso de dietas libres de caseína y gluten de trigo, en casi todos los países de Latinoamérica. En mi experiencia con gran éxito; siendo asombroso el cambio que puede observarse con estos pequeños (y en adultos también), en tan solo unas semanas… Desde mi perspectiva materna, puedo decirte que mejorar la calidad de vida de mi hija Paulina, a través de estos tratamientos biológicos, es mi reto diario, la mejor de mis recompensas y el motor que me hace invitarte a conocer mas este enfoque. Ojalá lo hagas y nos encontremos en el camino. Dra. Leticia Domínguez-Shaw Kansas City, Estados Unidos 37
  38. 38. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL En la foto: La doctora Leticia Domínguez-Shaw con su hija Paulina. La autora: Estudió la carrera de Estomatología en la Universidad Autónoma Metropolitana en la Ciudad de México, misma que ejerció combinada con la docencia por más de 15 años. Ha sido capacitada en el Protocolo DAN (Defeat Autism Now!), en los seminarios para médicos en 2003, 2004, 2005, 2006 y 2008. Es Cofundadora y Presidenta de la Liga de Intervención Nutricional contra Autismo e Hiperactividad A.C. Ha organizado y participado como ponente en congresos Internacionales, diversas Jornadas y seminarios sobre el tema de Autismo y TDAH en países como México, USA, Centro y Sudamérica, Europa y el Medio Oriente, sobre Autismo, Trastorno por déficit de Atención /hiperactividad, alteraciones metabólicas en trastornos del Desarrollo, Discapacidad, Dieta sin gluten y caseína, repercusiones de las obturaciones dentales con amalgama en la salud, riesgos de una aplicación incorrecta de Flúor, etc. Fue miembro de la comisión científica del Consejo de Organismos no Gubernamentales de Aguascalientes. Coordinó el Grupo piloto de atención integral del niño autista de Aguascalientes. Ha dedicado los últimos años a la investigación, profundización y difusión de los Tratamientos Biológicos del Autismo y Trastornos relacionados. Es autora del libro “Mejorando la Calidad de Vida de tu hijo autista o hiperactivo” y de diversos artículos sobre este tema en diferentes publicaciones. Es traductora y colaboradora del libro “Tratamientos Biológicos del Autismo y PDD” del Dr. William Shaw Ph.D. Es madre de Paulina, una adolescente con autismo. Para más información: www.linca.org 38
  39. 39. AFOREMA 59 A quien nunca habla da miedo mentirle Miguel Ángel Arcas Granada, 2004 ©Derechos reservados En la foto: El pequeño Saúl sonríe desde Gran Canaria. Sandra, la madre de Saúl, dice con orgullo: “en estos días vemos cómo Saúl va progresando en cuanto a su lenguaje. Y es que ya no sólo se limita a repetir palabras complicadas, sino que también hace mucho esfuerzo para pedir cosas que quiere. Por ejemplo, va hacia la tele, señala y me dice ¡mirándome a los ojos!: “quiero little einstein”, que son los dibujos que ve en este momento. Ayer incluso me llevó a la puerta y me dijo: “quiero calle”, y lo llevamos al parque. ¡Qué genial! ¡Cómo valoramos estos pequeños momentos! Siempre supe que mi hijo no era como los demás, que tenía algo diferente, y busqué y busqué hasta que le pusieron nombre a lo que le pasaba. De entre todas las posibilidades que había, nunca quise pensar muy en serio en el Autismo, me daba miedo, pero resultó que era éste el trastorno con el que nos tocaba vivir. Al principio no lo podía creer,"¿por qué a nosotros?", me preguntaba sin cesar, pero fui asimilando la situación, y lo próximo fue buscar información sobre Los Trastornos del Espectro Autista, y averiguar qué podíamos hacer contra éste. Ha pasado casi un año y mi hijo acude a terapia, a estimulación temprana y a logopedia. Hoy sólo me planteo disfrutar de él, 39
  40. 40. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL ayudarle a que mejore en su día a día, e intentar que quienes nos rodean conozcan el Autismo y le pierdan el miedo. Sé que mi hijo es Feliz, y que nosotros estaremos Siempre apoyándole. Podemos saber mucho más sobre los avances de Saúl en el blog de Sandra: http://delamanocontigo.blogspot.com/ El autor: Miguel Ángel Arcas (Granada, 1956) es licenciado en Filología Hispánica por la Universidad de Granada. Dirige la editorial Cuadernos de Vigía, orientada a la publicación de poesía y de relato breve. Ha desarrollado trabajos de producción y programación cultural y ha organizado talleres literarios. Es colaborador habitual en medios de comunicación y columnista de La opinión de Granada. Ha publicado los poemarios Los sueños del realista (2002), Premio Nacional de Poesía Miguel Hernández, El Baile (2002) y Aforemas (2004). En su libro Aforemas (Fundación José Manuel Lara – Vandalia (Nova - 2004) nos muestra “luces de una realidad de la que aún no he regresado”. 40
  41. 41. EL SONIDO DE LA HIERBA AL CRECER Cuando me caí por la ventana a los cinco años, no me rompí. Sólo me hice algunos rasguños y un corte en la oreja. ¡Ah!, y ese día empecé también a hablar. Las flores recién plantadas en el parterre comunal del bloque donde vivía amortiguaron el golpe. Prímulas, rododendros y azaleas tejieron una malla de hojas tiernas para recogerme. Sí, eran mis amigas, yo les susurraba siempre que las entendía mejor que a los humanos, porque las plantas no tenían ojos, permanecían siempre en el mismo sitio, quietas, y jamás se quejaban cuando les estiraba las hojas. Ah, tampoco soltaban esos ruidos molestos sin significado para mí, ni tenía que tratar de adivinar si querían decirme algo. Con las personas tenía que taparme los oídos con mucha frecuencia. Bueno, había una excepción: “Mah-mah”. Ella destacaba entre todas las sombras brillantes que me rodeaban. Juntos señalábamos las tuberías, los aviones o las torres de las iglesias. Qué raro que la niebla cubriera con frecuencia su rostro, que me fuera tan difícil mirarla. “Mah-mah” tampoco hablaba: me cantaba. Por ejemplo, el Klon-Klon de las campanas, el FUUUUUUUU de una ventilación o los murmullos de las flores. Tener a “Mah-mah” era una suerte en mi mundo de puertas y de cajones cerrados. Ella me enseñó a mirar al exterior. Todos los días, después del desayuno crujiente, contemplábamos el jardín por la ventana. Las plantas me recordaban las piezas de mi puzzle favorito. Lo primero que hacía era contarlas. Treinta y tres. Todo estaba en orden. Hasta que una mañana no pude pasar del catorce, no había más. Me entró un ataque de pánico. ¿Qué pasaba? ¿Dónde estaban las plantas que faltaban, por qué se habían ido del jardín? Sentí angustia, frustración al no entenderlo. Me sentía tan impotente que me tiré con la cabeza hacia el suelo. Las baldosas estaban frías. Continué balancean- 41
  42. 42. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL do la cabeza, agitaba piernas y brazos, golpeaba el aire. Vi las piernas de “Mah- mah”. Me lancé hacia ellas para propinar un buen mordisco, deseé que “Mah- mah” se agachara, asir su pelo con fuerza y tirar de él para recolocar mi mundo en su sitio. Entonces “Mah-mah” me cantó que las plantas volverían. Lo prometió mientras me sujetaba y me apretaba fuerte, muy fuerte sin parar de balancearme. Ella sí que sabía espantar mi miedo. Poco después el cuarto se llenaba de pompas de jabón, “plof” hacían al romperse, y yo masticaba un trozo de pepino tras otro. Días más tarde ocurrió el accidente. Me había despertado en la cama con “Mah- mah”, como siempre. Después fuimos juntos al cuarto de baño. Nos cepillamos los dientes, nos embadurnamos de cremas y me puso los calcetines rojos empezando por el pie derecho. Después, a la mesa para el desayuno. ―Muy bien, Nils, has puesto la cuchara junto al cuenco de cerales. ¡Qué ricos, los cerales! Bien crujientes, con trozos de mango, pepino y fresas. Cuando terminé, me fui a contar las plantas -volvían a estar las 33, no sé cómo, pero “Mah-mah” lo había conseguido-. La ventana estaba abierta y me aupé con tesón para intentar cerrarla. No llegaba, ¿dónde estaba “Mah-mah”?, así que me subí a una silla. Fue una sensación maravillosa observar el exterior mientras el viento me despeinaba. Entonces escuché el avión. Nunca pasaban a esa hora. Alcé la mirada para seguir su vuelo y perdí el equilibrio. Fue rápido. Tres, dos, uno... ¡Frasch! Aterricé sobre un mundo verde, blanco y rosa. Un mar vegetal me observaba y yo miraba con gusto cada hoja, cada pétalo o el lomo moteado de una mariquita que dormía. No me molestó el desorden que mi cuerpo había ocasionado en el follaje. Se me había soltado el cordón de una de mis zapatillas. Me dio igual. El olor tierno de naturaleza rota despabiló alguna zona oscura en mi cabeza. Una parte de mi memoria parecía haberse despertado al mundo. Notaba una ligereza extraña, como unas cosquillas punzantes, y probé a repetir lo que cantaba “Mah-mah”. Nunca antes había podido hacerlo, pero en ese momento hablé: ―¡Flor-eh! Un gorrión se posó en una rama. Me salió de adentro gritar “pioh-pioh”. El pájaro se asustó. De pronto me entraron ganas de irme de allí al experimentar con más fuerza que nunca la ausencia de “Mah-mah”. Deseaba tenerla a mi lado. ―¡Nils, Nils!, ¿estás bien, hijo? ¡Nils, ya estoy aquí! Escuché su cántico cada vez más próximo. ¡Qué bonito sonaba mi nombre cuando “Mah-mah” lo pronunciaba! Por fin me daba cuenta. Volví la cabeza hacia ella. Corría con la melena suelta y la falda azotada por el viento. Busqué sus ojos con los míos. Alcé las manos para que me cogiera. 42
  43. 43. ―¡Mah-mah! ―exclamé. Ella se arañaba entre las matas para conseguir llegar hasta mí. ―¡Mah-mah! ―insistí. Mi madre lloraba y reía al mismo tiempo. No paraba de repetir mi nombre y yo sólo quería que me abrazara muy fuerte. Me tomó en sus brazos. El impulso fue tan grande que los dos caímos al suelo. Rodamos hechos un nudo sobre la hierba hasta que nos quedamos tumbados bocarriba. ―Mah-mah ¿oyes-eh? ―le dije. ―Hijo, Nils, estás hablando, puedes hablar... ―contestó ella. ―¿Oyes-eh? ―Claro que sí, mi amor, yo también lo estoy escuchando. El rumor era perceptible incluso en medio de los gritos de las personas que se habían acercado y de la sirena de la ambulancia que se abría paso entre el tráfico. Mientras me tomaba de la mano, “Mah-mah” dijo con la alegría de las campanas: ―Nils, lo que oímos es la hierba, cariño. Nos habla, ¿Te das cuenta? La hierba habla ―me miró con los ojos alborotados y añadió― ¡Tú estás hablando también! Lo que salía de los labios de “Mah-mah” era voz, eran besos. Correspondí con un beso por primera vez. Qué piel tan suave. Uno la podía acariciar sin tener que pellizcarla. A partir de la caída pude hablar, aunque seguía sin entender gestos o muchas palabras. ¿Qué significaba autista, por ejemplo? “Mah-mah” nunca me llamaba así. ¿Qué había de raro en comprender el lenguaje vibrante de un giro o en interpretar la música de la luz al encenderse? ―No te preocupes, cariño. Todo está bien. Son los otros, ¿sabes, Nils?, los que van muy rápido para poder entender el mundo ―me cantaba “Mah-mah”. Entonces la miraba un buen rato. La niebla que tiempo atrás cubrió sus ojos se había evaporado. Y nos tumbábamos sobre la hierba, bien juntos, para escuchar el sonido alargado que hace al crecer. Anabel Cornago Hamburgo, 2006 43
  44. 44. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL En la foto: Cartel “Yo quiero a alguien con autismo”. La autora: Anabel Cornago es la madre de Erik. Licenciada en Ciencias de la Información por la Universidad de Navarra, se dedica ahora en exclusiva a la lucha contra el autismo de su hijo. Coordina y prepara la terapia de modificación de conducta que empezaron hace un año. Ha participado con una ponencia en el Congreso Internacional sobre Autismo celebrado en Bremen en octubre de 2007. Ha publicado relatos en antologías con otros autores (Gotas de Mercurio, Abrapalabra, el Desván de las luciérnagas, Mujer, su mundo y vivencias) y en revistas literarias (Escribir y publicar, Margen Cero, En sentido figurado y Palabras Diversas). Ha quedado en segunda posición en el XII Premio Mario Vargas Llosa NH de Relato y finalista en el IV Certamen de Poesía y Relato GrupoBúho.com. 44
  45. 45. SALUDABLE A quienes viven sin demonios... A fuerza de costumbre, entiendo por mi nombre, aunque nunca, o casi nunca, presto debida atención cuando me hablan. Soy de pocas palabras y rara vez digo con precisión lo que pienso; menos aún, algo que parezca importante. Así, rehúyo el contacto visual y deambulo con mudez entre la multitud. Sí, me supongo capaz de amar, y de hecho lo hago, aunque no siempre sé expresarlo como yo o los demás quisieran. Estoy cierto que en ese intersticio se acumulan tantos malentendidos y descorazonamiento, que ojalá pudiera aprender a entregarme sin reservas. Mi intolerancia a la frustración (al grado de la pataleta), me hace detestar las cosas que no cursan por donde me agrada o estoy acostumbrado. Por desinterés o incapacidad, qué importa la causa, no comprendo, bien a bien, todo lo que sucede. Luego, sin pudor, invento cantidad de escenarios paralelos que me permiten abstraerme, y sobre todo desentenderme, de lo que realmente ocurre. El radio de mis intereses y preocupaciones raramente sobrepasa mi eje óseo o emocional. A diferencia del autista, maravillosos seres que se oponen al desprendimiento total del reino primigenio, donde habitan sin recelo, yo, imprudente y torpe, acepté ser lanzado a este inhóspito sitio, donde impera la razón con anarquía. Desde entonces, huyo y sobrevivo a todos los demonios que conviven en mí, con tal de parecer "saludable"… José Gutiérrez Llama Ciudad de México. Abril de 2008 45
  46. 46. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL En la foto: Obra “Lejos de las aceras” (2003), de Claudio Duarte. Claudio Duarte (1984) está cursando quinto curso de Bellas Artes en la Universidad Miguel Hernández en Altea (Alicante), porque le concedieron en la Universidad de Salamanca la beca Fray Luis de León para cursar Escultura, que es la especialidad por la que se ha decantado. Ha cursado estudios de Bellas Artes desde los 12 años, cuando entró en la escuela Elemental Eulogio Blasco de la Diputación de Cáceres. Ha participado en exposiciones colectivas. Tiene en su haber una exposición individual de esculturas en el 1er Gazpacho Artístico de Cáceres (2000) y una exposición individual de dibujos y pinturas en el 2º Gazpacho Artístico de Cáceres (2001). Desde este año tiene obra en la galería Klaus Kramer de Altea. El autor: José Gutiérrez Llama (Cuidad de México, 1958). Estomatólogo de profesión, con estudios de Especialidad en Farmacología Clínica, Sociología y Mitología y Ocultismo. Diplomado en Filosofía, Estudios Bíblicos, Administración Estratégica y Teología. Por más de 3 años, tomó innumerables talleres de Creación Literaria. Actualmente cursa especialidades en Antropología y Psicología Cognitiva. Trabajó durante 16 años en áreas estratégicas de la Seguridad Social, y a la fecha tiene más de 14 años laborando en la industria farmacéutica, en investigación y desarrollo. En el ámbito científico es co-autor de varios estudios publicados en revistas médicas nacionales e internacionales. En el campo literario es miembro del Consejo Editorial y colaborador de la revista “¿Sabías qué…?”, y co-fundador, miembro del Consejo Editorial, editor y colaborador de “En sentido figurado”. En solitario publicó El calendario del arrabal y las hojas del basurero (2005) y en colectivo participó en Abrapalabra (2006), El desván de las luciérnagas (2007) y ¡Más luz! (2008). Colaborador en el blog literario Literaturate. 46
  47. 47. SI VINIERAN LAS HUESTES si vinieran las huestes estuvieran ya próximos los golpes de los cascos los relinchos y tus oídos oyeran fustigar como bestias los lomos del caballo si agazapado supieras ya del golpe mortal de la lanza del incendio voraz de todo lo que amaste del fulgor del acero en el aire si supieras que están ya ahí sal de la guarida levanta el rostro y mira altivo al jinete que avanza muestra en tus ojos que nunca calmará su sed de destrucción que está atado por siempre al gesto de la espada Emilia Oliva España, 2008 En la foto: Dibujo “Noche” realizado por Noelia Sánchez Iglesias, alumna del Instituto de Zarza de Granadilla, cuando tenía once años. 47
  48. 48. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL La autora: Emilia Oliva nació en Malpartida de Plasencia, 1957. Licenciada en Filología Románica y en Filología Hispánica por la Universidad de Extremadura. Es una profesora todo terreno. Ha enseñado en Escuelas de Idiomas, y por breve tiempo en la Universidad. Imparte talleres literarios de poesía visual y de microrrelatos. Actualmente es profesora de francés en un instituto de secundaria en el Valle del Ambroz (Cáceres). Ha colaborado en la prensa regional con artículos de opinión, crítica de arte en el ya desaparecido suplemento cultural Arrago. Ha publicado poesía, artículos y relatos en las revistas Alabastro, Experimenta, Barcarola, Correspondance, COrRESPONDEnCIA. Con el poemario (re)fracciones logró el Primer premio Ciudad de Zaragoza en 1997. Después salieron TorSiones y Figuraciones 7/77 donde se internó por el terreno de la experimentación poética. Su obra visual se encuentra en diferentes revistas y antologías. Entre otras: Tod@s o casi tod@s, Antología de la poesía visual en España. Los ecos y las sombras. Música para un instante antes de morir es el último poemario publicado. Emilia dedica el poema Si vinieran las huestes “a los que un día el terror asalta sin estar en otro campo de batalla que el de la vida de cada día”. Se une con él a este coro de voces, según afirma: “tan gratas al oído”. 48
  49. 49. VA POR ELLOS El privilegio de la razón nos hace entender que el/la autista tiene un lenguaje. Su contexto no es una clave hermética en la que chapoteen en otra dimensión. No están alejad@s. Ni lejos, ni cerca. Su conjunto de síntomas les identifica en una propia personalidad. Es evidente que participan de un juego propio, de normas y de introspección, ¿quién no? Es cierto que su dinámica de vida es otra. En ese sentido no nos vamos a engañar. Pero el privilegio de la comunicación nos hace poder entablar contacto con ell@s consiguiendo un espacio flexible que sea el de las propias actitudes y conductas. El espacio de la cotidianidad, del amor, la amistad, el dolor y las recriminaciones en según que momentos para ir aprendiendo junt@s. De eso no hay duda. Desgraciadamente nuestra realidad sociopolítica y cultural es un extravío de síntomas depredadores, sanguijuelas y en mucho sentido esclavista, racista e intolerante. Tenemos mucho trabajo y en muchas direcciones. Yesi, Erik, Daniel, Javielito, Iago, Katia, Sol Luis, Leonardo, Iñaki, Sabela, Adriá, María, Jakob, Paulina, Saúl, Carl, Javiercito, Iñaki... Todos nos dan la mano y nos hablan con sus ojos y entienden que hay mecanismos que forman parte de la realidad en la que la suya es otro engranaje. Abandonarlos a ellos, a cualquier otra persona con cualquier otro síntoma o dolencia, es asesinar un poco a la especie humana. Sus miradas son un abrazo, ¿vas a rechazarlo? 49
  50. 50. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL Ya es hora de espabilar en estos caminos crudos con algo de poesía humana que se escribe día a día comunicándonos. ¿Te atreves? Yo sí, saludos. Julián Sánchez España. Abril de 2008 En la foto: La preciosa Yesi suele pasar las vacaciones en Corrientes (Argentina) con toda su familia, que la adora. Va al jardín común desde los cuatro años, siempre acompañada por su maestra de disminución visual, porque Yesi no tiene desarrollados los nervios ópticos. Yamila Jara, su madre, nos cuenta que Yesi ya habla e incluso mantiene conversaciones cortitas. Van a empezar una terapia conductista muy pronto. El autor: Julián Sánchez es escritor, crítico musical y periodista. Ha publicado más de una docena de libros de poesía, ensayo y cuentos, algunos de ellos con gran éxito, como Miedos del Medio Social (1998), con dos ediciones agotadas, y Sobre el punk(2003). Es autor también de dos éxitos publicados en 2007: el libro de microcuentos Venidos del Miedo y el ensayo sociomusical Van contra el punk y contra tantas otras cosas. Otros títulos de Sánchez son el poemario A pesar de todo la cerveza no enmudece, el de aforismos Galimatías de la vid”, el de microcuentos El color de una y de otra muerte y del libro de cuentos Figurando en el Paisaje. Julián Sánchez también es vocal del Grupo de Periodistas Digitales y colaborador en radio, prensa y fanzines. Recientemente ha quedado finalista en el XII Premio Vargas Llosa NH de Relato con su obra La desaparición del vampiro. 50
  51. 51. EL DIA EN QUE ERIK Y YO JUGAMOS JUNTOS Me he levantado temprano y en silencio esta mañana, para no molestar. He bajado las escaleras desde el primer piso hasta el distribuidor de la planta baja. Desde aquí, una amplia puerta se abre al salón del comedor, otra lleva a la despensa y otra más conduce al práctico recibidor de la vivienda. Me siento como en casa, agasajado por la cálida hospitalidad de mis anfitriones. Pero al pie de la escalera me cruzo con Akira, que me recuerda que estoy en sus dominios y sólo soy un huésped de paso. El gato me lanza una mirada airada e inquisitiva y luego desaparece. Desde los ventanales del salón contemplo las ardillas que trepan por los árboles del vecindario. Luce un tímido sol que pinta de amarillo los tejados mojados por la última nevada de ayer. Aunque en estas latitudes, a 80 kilómetros del mar Báltico, eso no garantiza absolutamente nada. Seguramente, hoy tendremos de nuevo una sesión espectacular de lluvia, viento y nieve. En la casa todos duermen, es pronto aún. Pero tú me has oído levantarme y le has pedido a mamá que te limpie el culito. Es tu manera particular de decir que quieres vestirte. Luego bajas las escaleras y apareces por la puerta de la cocina. Corres hacia mí, me coges de la mano y me llevas hasta la alfombra sobre la que ayer, jugando con mis hijos, dejaste a medio construir una casita de juguete. Es el primer contacto real que tenemos tú y yo desde que, con Carmen y los niños, llegué hace un par de días a esta “casita de chocolate” en la que vives, situada en pleno bosque, en las afueras de Hamburgo. Ya en el avión que nos llevaba desde Barcelona, dije a los míos que no sabía exactamente a qué nos enfrentábamos. Que conocía a Anabel, tu madre, y estaba seguro de que sería 51
  52. 52. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL una experiencia extraordinaria convivir con vosotros. Pero todo lo referente a ti era un misterio. Y mira por dónde, en esta fría y soleada mañana del mes de marzo, el misterio me ha cogido de la mano para que juegue con él. Y yo me doy cuenta de que todo tu mundo se concentra ahora en los límites de la alfombra sobre la que ordenas las piezas de un sugestivo rompecabezas. Mi familia empezará muy pronto a dar señales de vida. Tus padres ya preparan el desayuno. Akira nos mira desde la otra punta del salón y las ardillas continúan buscándose la vida en los alrededores. Mientras tú y yo armamos una casa de colores con siete chimeneas. Por lo poco que sé acerca de estos temas, entre un autista y el mundo que lo rodea existe básicamente un problema de comunicación. Pero en este momento, viendo a qué velocidad construyes esa casita con pequeños ladrillos de varias dimensiones, la desmontas y la vuelves a montar, me parece evidente que soy yo quien tiene un problema de comunicación contigo, y no al revés. Tus gestos muestran una precisión que no acierto a expresar en palabras. Sabes perfectamente dónde colocar cada pieza antes de cogerla. Y es cierto que apenas me miras, pero cuando me pides algo, consciente de que no hablo alemán, te diriges a mí en mi propia lengua. Y sólo tienes tres años. Cuando se acaben las piezas del rompecabezas, a mí se me acabarán las ideas. En mi mundo de adulto, las cosas tienen un principio y un final. Quizás por ello procuro que cada día sea un poco diferente del anterior. Pero tú necesitas justamente lo contrario. Quieres siempre los mismos gestos, las mismas piezas para armar tu entorno en esa alfombra que conoces y sobre la que te sientes seguro. A la vista de un río, yo intento averiguar dónde nace y dónde desemboca, mientras tú te limitas a bañarte en sus aguas, sin hacer preguntas. Tu vida la conjugas en presente de indicativo. Cuando la mesa del desayuno está lista, lógicamente, no quieres dejarme marchar. Hay que negociar contigo para que el tránsito entre un escenario y el siguiente se lleve a cabo sin sobresaltos. No es fácil, pero papá y mamá te tienden un puente de promesas y garantías por el que acabas pasando. Como si la corriente de ese río que ha supuesto nuestra visita te la hubieran descrito con detalle, para que aceptes el antes y el después de las cosas. Las cosas de los adultos, por desgracia, siempre tienen un principio y un final, como nuestro pequeño viaje de vacaciones. Hace días que he regresado a mi casa con mi familia, a montar y desmontar mis propios rompecabezas. Pero tu madre me ha escrito para decirme que está muy contenta porque, cuando te habla acerca de nosotros, aún ahora, iluminas tu rostro con una sonrisa. Pedro Herrero Hamburgo – Castellar del Vallès (Primavera de 2008) 52
  53. 53. En la foto: Jadiel Negrón ha dibujado una Casa magnífica a sus cuatro años. Es alumno del Centro Pre Escolar Blanca Nieves, en Jardines de Caparra, Bayamón (Puerto Rico). Agradecemos a la maestra Tata su iniciativa de reunir los dibujos de los niños para este Especial. El autor: Pedro Herrero es Licenciado en Filosofía y Letras (1977). Dejó a medio empezar la carrera de Periodismo para ganarse la vida en una entidad financiera, en la que ha desempeñado tareas de formación de personal durante 20 años, y donde actualmente ejerce como analista de procesos. Ha participado en varios talleres literarios, presenciales y a distancia, a través de los cuales ha publicado en plan comunitario, generalmente poesía. Se ha ejercitado como articulista sobre temas de actualidad y crítica cinematográfica, y ha conducido espacios radiofónicos, dedicados a la lectura poética. Su obra reciente se centra en los microrrelatos, que en ocasiones acompaña con imágenes fotográficas, obtenidas personalmente, y en los que intenta mezclar la ironía y la ternura a partes iguales. “Siempre que puedo, prefiero cocinar lo que como, y cada vez lo hago mejor, conforme aumenta la lista de platos que no debería probar. También me encanta el tenis, jugado sobre hierba, y el tango, bailado sobre mármol. Creo que la literatura es un ajuste de cuentas con la vida, y que un buen escritor debe saber contabilizar sus experiencias, si aspira a presentar al final un balance equilibrado”. Acaba de obtener el primer premio del Concurso de Microrrelatos el Basar, convocado por la emisora municipal de Montcada i Reixach, con La cita, una obra estupenda que se puede encontrar en el libro que se ha editado con motivo de dicho certamen. 53
  54. 54. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL MARÍA Y YO”, EL AUTISMO ILUSTRADO Por Miguel Gallardo Editorial Astiberri, 2007 Quién me iba a decir que Miguel Gallardo y yo íbamos a compartir algo más que “Makoki”, ese personaje underground que devoraba en mis tiempos de universidad. El genial dibujante e ilustrador catalán es el papá de María, que “tiene doce años, un sentido del humor especial y es autista”. De la relación con su hija, la forma de comunicarse con ella a través de la sencillez de un dibujo, ha nacido María y yo. Un cómic visual, directo y con buen humor. Miguel Gallardo intenta desdramatizar el autismo al decir: "Es como coger un vuelo a la maravillosa Italia y aterrizar en Holanda. Al principio no entiendes nada pero después empiezas a ver que Holanda también tiene cosas buenas. Lo cual no quita para que todo a tu alrededor te recuerde constantemente lo maravillosa que es Italia". María y yo no es una historieta de autoayuda ni divulgativa. En absoluto. "Habla de emociones. Cuenta cómo he aprendido a vivir con las cartas que me han tocado. No es tan importante lo que te pasa como tu manera de tomarte las cosas que te pasan". Destaco algunas palabras del prólogo de Amaya Hervás: Un aspecto muy importante conocido por maestros, profesores y padres del aprendizaje de niños con autismo es la utilización de imágenes claras y sintéticas que transmitan ideas o situaciones. 54
  55. 55. En este libro, Miguel Gallardo, acostumbrado a comunicarse visualmente con su hija María, quiere compartirlo con sus lectores como si nosotros fuéramos ella y a través de sus dibujos entendamos su mensaje simple y breve de una manera inequívoca. Un gran atractivo de este libro es que corrige muchos tópicos sobre los niños con autismo. María no es distante ni fría, sino emocional, afectuosa. Más allá de las peculiaridades del trastorno que padece, nosotros también podemos hacer más feliz a María y a todos los niños como ella. Sencillamente aceptándola tal cual es. En la foto: Portada del cómic María y yo. El autor: Miguel Gallardo (Lérida, 1955), dibujante de cómic e ilustrador, es sobre todo un contador de historias. Ha creado personajes que forman parte de la galería de nuestra historia del tebeo: Makoki, Pepito Magefesa (1984), El Buitre Buitaker, Perro Nik (1991 ), Perico Carambola (1995) o “Roberto España y Manolín” (1996) –las dos últimas junto al guionista Ignacio Vidal-Folch)-. En 1979 fue miembro fundador de El Víbora y un habitual en las publicaciones de historieta de la época. Desde los años 90 trabaja como ilustrador. Es colaborador habitual en La Vanguardia y en diferentes revistas nacionales. Publica en el Herald Tribune y New Yorker. Realiza portadas para el mundo editorial además de hacer ilustración infantil. http://mariayyo-gallardo.blogspot.com/ 55
  56. 56. En sentido figurado – SUPLEMENTO ESPECIAL LA MIRADA DE SABELA Ha llegado por fin la primavera y paseo como todos los días con Sabela, incluso a veces cuando llueve, con su mano en mi mano y en la sillita llevamos a su hermano Iago. Sabela a veces quiere empujar, pero la mayor parte del tiempo lo pasa mirando, tirándome de la ropa, señalando, sonriendo y tocando todo lo que está a su alcance. Con esa cara y esa mirada. Hace cinco años, fuimos la pareja más afortunada del mundo con su nacimiento. Era (sigue siendo) una preciosa niña que se fue desarrollando con toda normalidad hasta los 12 meses. Un día cualquiera de repente me di cuenta de que ya había trasteado mucho en la casa y Sabela no se había despertado, así que, intrigada, fui a su habitación. Estaba despierta en la cuna, quieta y su mirada la tenía como perdida, vagando por el techo. Algo no iba bien. La llamé, la moví, intenté auparla, hacerla reír... intenté... Sin respuesta, sin mirada. A partir de ahí y con todo nuestro dolor, un médico y otro y otro hasta su diagnóstico que llegó inexorable. Hicimos todo lo que nos recomendaban durante algo más de dos largos años y Sabela, mi niña, nuestra niña, no respondía a ningún estímulo. Además estaban todos y cada uno de los problemas que fueron surgiendo y a los que tuvimos que hacer frente, primero con estupor y, luego de un lento aprendizaje, con mucha paciencia. Uno de los múltiples doctores que visitamos nos recomendó que, tanto por el bien de la pareja, como quizá por la propia niña, sería interesante y posiblemen- 56
  57. 57. te estimulante un hermanito o hermanita. A ello nos aplicamos con toda dedicación y amor entre nosotros, por Sabela y, desde luego, por lo que llegara. Y llegó Iago hace ya once meses. Bendito y hermoso Iago. Siempre siguiendo las pautas que nos marcaban los doctores y terapeutas y cada vez que los horarios del bebé lo permitían, yo jugaba mucho con el niño delante de Sabela y de la forma más ruidosa o escandalosa posible. A medida que pasaban los meses, iba resultando mucho más fácil hacerlo, pues la respuesta del niño iba siendo más satisfactoria. Por el rabillo del ojo yo siempre vigilaba a Sabela que parecía continuar totalmente ausente. Un día en que Iago y yo lo estábamos pasando francamente bien y las risas del niño se podían sentir con placer, Sabela nos miró largamente y esa mirada fue como si me hubieran dado un premio de lotería. Tres días más tarde exactamente, Sabela, que estaba sentada en una silla, se levantó y se acercó a nosotros. Pensé que me moría, pero seguí haciendo reír a mi pequeño. Entonces ella levantó su mano y tocó a su hermano. Luego, por un breve momento, que para mí fue la eternidad, me miró queriendo esbozar su primera y recuperada sonrisa. Ha pasado casi un año y nuestra Sabela comienza a hilvanar alguna frase. Hace ya tiempo que ha recuperado su capacidad de decir mamá y aprendido a decir papá, aunque todavía se aísla con frecuencia y su capacidad para resistir cualquier tipo de cambio o situación anómala o fuera de lo que para ella es común, usual y completamente rutinario, es bastante limitada. Hemos entrado en contacto con más padres que tienen el mismo problema, ellos también nos ayudan y tenemos esperanzas; estamos trabajando y no cejaremos. Sabela ya mira y, de vez en cuando, cada vez más a menudo y con más complacencia, toca y sonríe y algo dice a su hermano. Ana Fondevila Rodríguez Galicia, 2008 En la foto: Lazo reivindicativo del Autismo. La autora: Ana Fondevila Rodríguez nos relata un testimonio personal dictado desde el corazón: “Hace tiempo tuve el privilegio de conocer a una niña autista que estaba en franca mejoría y evolucionando muy satisfactoriamente. Ahora, con toda la humildad, he escrito un pequeño relato basado en lo que su madre me contó. Con todo el cariño para Erik”. 57

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