Carta a los normales
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Carta a los normales

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Escrito de concientización sobre la sintomatología de personas con fibromialgia

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Carta a los normales Document Transcript

  • 1. Difusión de la Esperanza CARTA DE AMOR A LOS NORMALES Por Claudia Marek Autora del libro Fibromialgia, recién diagnosticadaAquí está mi carta escrita para explicar a la familia y amigos lo que es tener fibromialgia. Esto noobrará milagros: es difícil de entender nuestra enfermedad vista desde el exterior. Pero esto es unprincipio y puede abrir la puerta a diálogos importantes. Quien lee puede utilizarla tal cual o puedeser la base para escribir su propia carta. Recuerde que usted tiene la responsabilidad de decir a lagente cercana a usted lo que le pasa y comunicarse tan claramente como usted pueda, como ustedsienta y lo que usted necesita. ¡El mejor momento para hacerlo es cuándo no le altera!La fibromialgia no está sólo en mi cabeza y no es contagiosa, no se convierte en algo grave y nadieha muerto a causa de la fibromialgia, muchos podrían pensar que no tolerarían un día terrible decrisis, pero por lo regular no es así. No puedo controlar la frecuencia con la que me siento bien ocuán a menudo me siento terrible. Si quieres leer artículos o libros sobre la fibromialgia te puedomostrar algunos que creo que son buenos. Si lo que desea es aprender a medida que avanzamos,eso está bien... Este es, sin duda un largo proceso. Es el primer paso para que creas que existe unaenfermedad llamada fibromialgia y que la tengo. Esto puede sonar simple, pero cuando teenteraste de mis síntomas no imagino que piensas con todo esto que hago para vivir mejor.La fibromialgia es una condición de alto mantenimiento con diferentes clases de síntomas. No hayforma de tomar una pastilla para hacerlos desaparecer, ni siquiera por un rato. A veces unmedicamento puede hacer que algunos de mis síntomas sean más soportables, eso es más omenos lo mejor que puedo esperar, a veces puede tomar muchos medicamentos y quizás no mehagan efecto. Eso sólo es así.Muchas personas con muy buena intención han sacado recortes de nuevos medicamentos para míy les agradezco la atención, pero estoy al pendiente de ello. Veo la lista de efectos secundarios quetienen y los pocos síntomas que ayudan a cambiar, incluso en los mejores estudios de estoscompuestos he visto como no han logrado ayudar a la mitad de las personas que lo intentaron. Noimporta qué tan feliz luzca la gente en esos recortes, todavía no hay milagros disponibles enningún medicamento.Se que no hay cura para la fibromialgia y que no se irá, sí estoy funcionando normalmente, estoyteniendo un buen día, esto no significa que estoy mejorando - Sufro de dolor crónico y fatiga paralos que no hay cura- . No puedo tener la certeza de un buen día, semana o incluso mes. Pero unabuena mañana, de repente, puede convertirse en una terrible tarde. Tengo la sensación de quealguien ha arrancado un enchufe de mí y se ha llevado toda la energía de mi cuerpo, quizás puedoponerme muy irritable ante esta súbita crisis y de repente podrías notarme más sensible al ruido ome colapse de fatiga. Los cambios climáticos pueden tener un gran efecto en cómo me siento,http://www.fibromyalgiatreatment.com/letter_to_normals.htm
  • 2. Difusión de la Esperanzaotras veces pueden aparecer sin ningún aviso, puede que de repente me sienta horrible. No puedoavisarte cuando es probable que esto suceda porque no hay ninguna manera en que Yo puedasaberlo, a veces esto es desesperante y lo siento porque te agota a ti y me agota emocionalmentea mí. La tristeza que esta incertidumbre despierta en mí y la gente a mí alrededor es muy difícil dedescribir. Es posible que me recuerden como una persona alegre, amante de la diversión,hiperactiva… y me duele que ya no ser esa persona, estoy lidiando con esa propia imagen que demí tenía...Los fibromiálgicos tenemos tipos diferentes de dolor, que es difícil de tratar, ya que no es causadapor la inflamación como ocurre con las lesiones. No es un dolor agudo y constante, en un lugarespecífico, como en un hueso roto. Se mueve alrededor de mi cuerpo diariamente y cada hora ylos cambios son en la gravedad y el tipo de dolor. A veces es latoso, a veces es como si tuvieraespinas, a veces son calambres, a veces arde sin piedad, a veces se ponen duros los músculos… Aveces es insoportable. Si los esquimales tienen un centenar de palabras para la nieve, losfibromiálgicos tenemos un centenar de palabras para el dolor. A veces me duele todo, como sí mehubieran dado una golpiza o si me hubiera atropellado un camión. A veces me siento demasiadocansada para levantar mi brazo.Además del dolor, tengo rigidez muscular, que empeora por la mañana y la noche. A veces cuandome levanto de una silla me entumo y me cuestan trabajo los primeros pasos, quizás podría pedirteque me ayudaras a levantarme. A veces mi cuerpo es frágil y se mueve torpemente, aún cuandomi espíritu sea fuerte. Mis dedos pueden estar rígidos y puedo tirar cosas, puede fallarme lacoordinación física y puedo golpearme con los muebles o con las personas con las que voycaminando, sólo pareciera que no puedo conectar de la forma en que se espera. Coordinaciónmano-ojo, ojo-pie, es difícil. Cuando estoy rígida camino lentamente arriba y abajo de lasescaleras, y me da miedo caer. Cuando no hay barandilla para apoyarme, es aterrador.Me siento mal, porque la mayor parte del tiempo siempre estoy forzándome a mi misma y, aveces, yo misma acabo de empujar demasiado duro. Cuando hago esto, me toca pagar el preciocon una crisis. A veces puedo convocar la fuerza para hacer algo especial, pero por lo generaltengo que descansar por unos pocos días después, porque mi cuerpo sólo puede gastar ciertacuota de energía. Sé que tengo que pagar un gran precio por exagerar en las actividades, pero aveces tengo que hacerlo. Sé que es difícil para ti entender por qué yo puedo hacer una cosa y otrano. Es importante que me creas y confíes en mí sobre este tema. Mis limitaciones, al igual que midolor y mis otros síntomas son invisibles, pero son reales.Otros de los síntomas que tengo son los problemas con la memoria y la concentración que lellamamos fibrofog. ¡Es un problema con la memoria a corto plazo es lo peor! Estoyconstantemente buscando cosas que no tengo ni idea de donde las puse, me paseo en lashttp://www.fibromyalgiatreatment.com/letter_to_normals.htm
  • 3. Difusión de la Esperanzahabitaciones y no tengo ni idea de por qué. Una de las cosas que siempre pierdo son las llaves, lalista de recados, lo que ya escribí y dejo sobre la mesa cuando salgo. Incluso si me pongo las notasalrededor para recordar cosas importantes de mí misma, todavía suele suceder que las olvide. Note preocupes, esto es normal y desesperante para los fibromiálgicos, la mayoría de nosotrostienen miedo de que estemos cursando la enfermedad de Alzheimer. Nuevos tipos de escánerescerebrales han documentado diferencias en nuestros cerebros, así que sólo es otra manifestaciónde la fatiga.La sensibilidad es más como una intolerancia a todo. Al ruido, especialmente algunos ruidos, comola radio o los ruidos agudos, los olores fuertes como el del pescado o algunos productos químicos.También tengo un problema con el calor y el frío. Parece que nunca estoy cómoda, estas cosas mehacen mal físicamente. Insisten en mí y hacen que mi dolor y mi agotamiento empeoren. A vecessólo hay que alejarse de algo, simplemente no sabemos cómo decirlo. Sé que a veces esto significaque tendré que ir fuera de algún lugar, pedir parar el coche, o buscar en el hogar sentarme sola.No quiero o necesito que renuncies a lo que es importante para ti, eso sólo me hace sentir peor, aveces, cuando me siento mal, solo quiero estar sola. Cuando estoy así no hay nada que puedashacer para hacerme sentir mejor, amorosamente te pido que respetes este aspecto de mí.Tengo problemas para dormir. A veces realmente estoy inquieta y despierta y no puede volver adormir. Otras veces caigo en la cama y podría dormir durante catorce horas y aún continuarcansada. Algunas noches voy a tirar y girar y no dormir en absoluto… hay muchas pequeñas cosasque me mantienen despierto. Estoy segura de que estas cosas producen confusión, sé que muchosmomentos de tantas vueltas arriba y abajo, tanta idas al baño pueden perturbarte… podemosbuscar soluciones para eso.Todos estos síntomas y los cambios químicos en mi cerebro, el dolor y el cansancio, pueden hacerque te sientas deprimido, eso imagino… Me enoja y me frustra tener tantos cambios de humor. Aveces sé que no estoy siendo razonable, pero no puedo admitirlo. A veces sólo quiero tirar de lascobijas sobre mi cabeza y permanecer en la cama. Estas emociones son muy fuertes y poderosas.Sé que esto es una cosa muy difícil para convivir conmigo. Cada vez que estás conmigo cuandoestoy en uno de mis estados de ánimo, secretamente estoy muy agradecida. No puedo admitirque no siempre lo digo en el momento, pero lo admito ahora. Una cosa que puedo decirte es queno me ayuda el que me digas que me estoy comportando de forma irracional. Sé que lo soy, perono puedo evitarlo cuando está sucediendo.Tengo otros síntomas como el de colon irritable, espasmos musculares y el dolor pélvico quetendrá sus repercusiones en nuestra intimidad. Algunos de estos síntomas son embarazosos ydifíciles de hablar, pero te prometo que voy a intentar. Espero que tendrás la paciencia paraverme a través de estas cosas. Es muy difícil para mí también, porque Te amo y quiero estarcontigo, y todo lo empeora cuando estamos molestos y cansados de tratar con todos mishttp://www.fibromyalgiatreatment.com/letter_to_normals.htm
  • 4. Difusión de la Esperanzaproblemas. He hecho una promesa a mí misma y ahora te la hago ti. “Voy a dejar de lado el tema ala hora de estar cerca”, durante ese tiempo no vamos a hablar de mi enfermedad. Ambosnecesitamos tiempo para alejarnos de lo que nos preocupa. Aunque no siempre lo muestro… Tequiero un millón de veces más. Tener que frenar físicamente y tener que deshacerse deinnecesarias insistencias, hace que nuestra relación sea más fuerte.http://www.fibromyalgiatreatment.com/letter_to_normals.htm