Internet para personas con cáncer y sus familias

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Esta presentación la realicé para el Congreso de Pacientes con Cáncer de Espana en Madrid el 23 Noviembre 2013. …

Esta presentación la realicé para el Congreso de Pacientes con Cáncer de Espana en Madrid el 23 Noviembre 2013.

En la presantación repaso las últimas tendencias en salud e internet y sobre los epacientes

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  • 1. Internet, una herramienta para el paciente con cáncer Luis Fernandez-Luque –Norut (Tromso, Noruega) Luis.luque@norut.no @luisluque
  • 2. Agenda • Repaso de tendencias • Caso de estudio 1: “no busques en internet” • Caso de estudio 2: “Dejad que los pacientes ayuden” • Conclusiones
  • 3. Internet y salud = masivo Itu.int
  • 4. Internet es Social
  • 5. La Calidad es Un Problema
  • 6. La Calidad es Un Problema
  • 7. Un mundo de Apps Stinson JN, Jibb LA, Nguyen C, Nathan PC, Maloney AM, Dupuis LL, Gerstle JT, Alman B, Hopyan S, Strahlendorf C, Portwine C, Johnston DL, Orr M Development and Testing of a Multidimensional iPhone Pain Assessment Application for Adolescents with Cancer J Med Internet Res 2013;15(3):e51
  • 8. A Jugar!!! https://www.aecc.es/SobreElCancer/CancerInf antil/CancerInfantil/Paginas/HomeCancerInfan til.aspx
  • 9. Internet también es formación: MOOC
  • 10. Agenda • Repaso de tendencias • Caso de estudio 1: “no busques en internet” • Caso de estudio 2: “Dejad que los pacientes ayuden” • Conclusiones
  • 11. Caso 1: historia personal
  • 12. “Quizás tengan síndrome Transfusión Gemelo-Gemelo y requiera operación en Alemania…. no lo busques en Internet” http://women.texaschildrens.org/Health-Topics/WomensHealth/Twin-to-twin-transfusion-syndrome/
  • 13. 1.- Busco en Internet: es serio
  • 14. 1.- Busco en artículos Problema: los artículos siempre se centran en los casos graves (más publicables)
  • 15. 3.- Busco en web de hospitales que operan http://women.texaschildrens.org/Health-Topics/WomensHealth/Twin-to-twin-transfusion-syndrome/ Problema: información por lo general alarmista (casos graves) y antigua
  • 16. 2.- Busco en social media Problema: los videos de pacientes son devastadores, sólo publica el que tiene una tragedia
  • 17. 4. Consecuencias de informarme • No espero para mover los hilos e ir al centro especializado (en 24 horas tenía cita e identificados otros centros) • En el centro especializado me comunican que a veces los casos de Tromsø llegan con 2 semanas de retraso
  • 18. 5. Un Final Feliz • Descartaron el síndrome, “sólo” era un embarazo de alto riesgo.
  • 19. Agenda • Repaso de tendencias • Caso de estudio 1: “no busques en internet” • Caso de estudio 2: “Dejad que los pacientes ayuden” • Conclusiones
  • 20. La historia de ePatient Dave
  • 21. 1. La mancha en el hombro
  • 22. 2. El diagnóstico….. • Carcinoma renal estado IV con metastasis en pulmón, piel, femur, etc.. Mediana de supervivencia 24 semanas
  • 23. 3. La activación, en busca del ensayo clínico • Se informó de que mejor no empezar el tratamiento estandar, su unica posibilidad de curación era un estudio clínico. • Se informó que a pesar de estar el silla de ruedas podía hacer prueba de esfuerzo (con una medicina). • Para segunda opinión publico su historia clinica online.
  • 24. 5. La dureza del ensayo clínico, apoyo online
  • 25. 6. Un Final Feliz
  • 26. 6. El inicio del activismo
  • 27. 7. Altavoz de pacientes con cáncer
  • 28. Muy pronto en castellano, si estas interesado mándame un email (luis.luque@norut.no)
  • 29. Conclusiones • La salud cada vez más es nuestra responsabilidad • Apoyarse de Internet más que un derecho empieza a ser una obligación para informarse y educarse • No es fácil y los profesionales muchas veces no saben-no ayudan. • Cuidado con la privacidad • Internet eres tu! El cambio eres tú! • Formación, formación
  • 30. Gracias!!!!! @luisluque Luis.luque@norut.no