Ethical Challenges of the e-Patient 2.0


Published on

This is a short presentation focused on open ethical questions/dilemmas of the usage of the Web 2.0 by the e-Patients.

This is a presentation delivered in the Seminar "The ePatient: Ethical challenges" organized by Bioethics research group of the NTNU (Trondheim, Norway)

Published in: Health & Medicine, Technology

Ethical Challenges of the e-Patient 2.0

  1. 1. Ethical Challenges of the e-Patient 2.0 Luis Fernandez Luque ( PhD Student at Norut­ Tromsø Telemedicine Laboratory th Trondheim, 30  March 2009
  2. 2. Summary What is the Web 2.0? Health 2.0, Medicine 2.0, Whatever 2.0 The e­Patient in the Web 2.0 Ethical Challenges Conclusions
  3. 3. The Web 2.0 The Web 2.0 is mainly a buzz/fashion word  (marketing) meaning the Web from the 2000s More integrated information and services:  Google  Maps + others sources= find your doctor (Mash­ups) It is a web where you can create/modify content  (comments, videos, Wikipedia) It is a Social Platform (e.g. FaceBook, SecondLife) 
  4. 4. Health 2.0, etc 2.0 They are buzz terms: most of the Web 2.0  technologies were developed in the 90s. Web 2.0 and Health 2.0 are more quot;industrial termsquot;  and trademarks. Medicine 2.0 is more academical Other trademarked terms: PHR 2.0, Patient 2.0 What is true: the Web 2.0 is used for health Eysenbach G, “Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation, Apomediation,  and Openness” J Med Internet Res 2008;10(3):e22 URL:  Hughes B, Joshi I, Wareham J, “Health 2.0 and Medicine 2.0: Tensions and Controversies in the  Field”, J Med Internet Res 2008;10(3):e23, URL:  The e­Patient White Paper, 
  5. 5. Web 2.0: Information and Applications Access Health Information: in  Virtual Worlds( CDC & Second Life) , in FaceBook,  etc. Manage your Personal Health  Records (e.g. Google Health) Access Self­management Tools in  FaceBook (e.g. Diabetes Tools)
  6. 6. Web 2.0 Sharing/Creating PatientsLikeMe: Share your  Health Records with the  Community SixUntilMe: Blogging  how to hide an insulin  pump in a wedding  RateMDs: rate you  dress Doctor
  7. 7. Youtube patient Laurenvparrott:  Reasons for creating  videos about Multiple  Sclerosis
  8. 8. Web 2.0: Socializing
  9. 9. Web 2.0: The tendency, PHRs 2.0 with a Ecosystem of applications (e.g. Indivo) Mandl KD, Kohane IS. No Small Change for the Health Information  Economy N Engl J Med. Mar 26 2009 360(13):1278­1281
  10. 10. Ethical Challenges Some Early Examples
  11. 11. The Anorexia Case Pro­anorexia websites: What a clinician should know. Int J Eat Disord.  2008 Nov 29;42(4):367­370
  12. 12. Medicalized flirting 2.0?
  13. 13. Manage your Death 2.0
  14. 14. Patients Drug Evangelist? • Q: quot;I am in a wheelchair is it worthwhile taking tysabri?quot; • A: quot;In a word: ABSOLUTELY! It is amazing how much freedom  I recovered when I started walking!quot; • Study of the Comments in YouTube videos submitted to MIE L Fernandez Luque, N Elahi, FJ Grajales III, “An analysis of personal medical information disclosed in YouTube videos created by patients with multiple sclerosis”, MIE 2009
  15. 15. Patients self-organized Research sharing PHRs • Patient self­organized Lithium Trial  • The Practicing Patient (New York Times)
  16. 16. Minors: sharing Genetic Knowledge you can get a genetic­ kit to know about your gens and  share/compare it with the  community FAQ: The saliva kit we provide for participation  in our service is not optimized for children  under three years of age. If you are purchasing  a kit for an infant or toddler, it may be difficult  to obtain the required amount of saliva. Terms of Use: “You may not use the Services  and may not accept the TOS if (1) you are not of  legal age to form a binding contract with  23andMe,” Terms of Use: “Your saliva, once submitted to  and analyzed by us, becomes our property. Any  genetic information derived from your saliva  remains your information.”
  17. 17. Minors: Sharing mental diseases Information
  18. 18. Minors: others • 47% of the analyzed profiles of teenagers contained information  about drug abuse, unsafe sex, alcohol, etc. Moreno, M. A., Parks, M., & Richardson, L. P. (2007). What are adolescents  showing the world about their health risk behaviors on MySpace?  MedGenMed : Medscape general medicine, 9(4). • Parents blog about their sick children: quot;the parents of a child  who had received a heart transplant were paid an unsolicited  visit by the family of their son's organ donorquot; Tunick, R., & Mednick, L. Commentary: Electronic Communication in the  Pediatric Setting­­Dilemmas Associated with Patient Blogs. J Pediatr  Psychol.J. Pediatr. Psychol., August 13, 2008; (2008)
  19. 19. Doctor-Patient relationship Blogging to complain:  o 15% of the Doctor's blogs contained complains about their patients,  some with private information:  Lagu, T., Kaufman, E. J., Asch, D. A., & Armstrong, K. (2008). Content of  weblogs written by health professionals. Journal of general internal  medicine, 23(10), 1642­1646. o I found something similar of patients blogging about their doctors: Luque, L. F. et al.  “Study of the ePatient as a provider of health content in the Internet” Medicine 2.0,  2008, Toronto, Canada.
  20. 20. The future of privacy • Aggregation of personal data: enhanced by face recognition  software European Network and Information Security Agency,  Security Issues and Recommendations for Online Social Networks • Google analyses your email: send yourself a health­related (e.g.  about cancer) email to Gmail and check the ads...You will find  herbal cures for cancer. • Analyzing your MySpace profile to model your health behavior   for prevention (Personalized Public Health)  Bonander, J.  Personally Tailored Health Information: a Health 2.0 Approach.  Medicine 2.0, 2008, Toronto, Canada.
  21. 21. Open Questions (I) Where are the limits to privacy? Genetic  information? What if people are posting your  photos? Can you track your private information? Can you  delete it?  Can researchers quot;have funquot; analyzing public  information of ePatients? and the Government?
  22. 22. Open Questions (II) Is the legislation ready for these new applications?  Where are the servers of the Web 2.0 applications?  ­Could computing.... What are the future impacts in the Healthcare  system? How do we do research with e­Patients? Could be possible to do a RCT in a viral­based  health promotion intervention? 
  23. 23. Open Questions (III) • Many are still considering that patients don't want to release  their private information but they are doing it. • What should we do? 1) Warm people about the dangers of the diabolic Internet  (Paternalist approach) 2) Provide the people with skills to take advantage of the new  Web 2.0 era (patient­centered approach) • Are the health professionals ready or aware of what is going on?
  24. 24. Thanks for your attention Do you have more  Open Questions? Do you have  answers? Please post your  comments in